Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) - Phần 2 potx

Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) Phấn 2 2. Cách Ăn Uống An Toàn. Khi bệnh ngày càng nặng thì trẻ MPS bị suy sụp, mất dần kỹ năng đã có, em có thể thấy khó nuốt hơn với hệ quả là ăn ít, ăn không đủ chất dinh dưỡng. Nếu lo lắng thì cha mẹ nên họp chung với bác sĩ, chuyên viên chỉnh ngôn, chuyên viên trị liệu thể chất và chuyên viên dinh dưỡng. Toán đa ngành sẽ xác định vấn đề cần giải quyết, đưa ra đề nghị giúp bảo đảm trẻ được an toàn, dễ chịu và ăn đủ chất bổ dưỡng Thức Uống. Chúng ta dùng lưỡi, má và môi để kiểm soát mức độ mau chậm khi nuốt chất lỏng nhưng trẻ MPS thấy khó mà làm vậy. Vài cách giúp điều hòa mức nuốt là dùng ly đặc biệt, bình sữa cho em bé, ống hút, chất làm đặc. Tùy theo việc nuốt khó tới mức nào, ta có thể làm thức uống đặc hơn bằng cách pha thêm chất làm đặc, khi đó chất lỏng trở thành sánh như mật ong, bột khuấy, cháo, cho phép trẻ nuốt được an toàn. Những chất làm đặc có bán trong tiệm thuốc tây hay cửa hàng thực phẩm đặc biệt Sau khi nhai trong miệng thức ăn thành viên dễ nuốt trôi. Trẻ bị suy thoái làm em mất khả năng điều hoà việc nhai như đưa đẩy thức ăn qua lại trong miệng, em cũng không thể đẩy nó tới cuống họng để nuốt. Các triệu chứng khác là thức ăn trong miệng rớt ra, ho, hít thức ăn vào phổi; tất cả là dấu hiệu muốn nói có rủi ro bị nghẹn, và cần có biện pháp để giảm thiểu các rủi ro này. Vươn dài đầu ra cũng là hành động đáng ngại. Kỹ Thuật. Điểm căn bản là ngồi đúng cách và đầu có vị trí đúng đắn. Trẻ MPS khó kiểm soát được thân hình và đầu. Ngồi xe lăn hay ghế ăn (feeding chair) giúp thân hình và đầu vững, thẳng. ● Cắt thức ăn thành miếng nhỏ vừa miệng. ● Cho lượng thức ăn ít một cách chậm chạp. ● Uống bằng ly an toàn, có nhiều kiểu để chọn lựa. Khi bệnh tới mức trẻ không thể ăn được miếng nhỏ vừa miệng và có triệu chứng như ho, sặc, thức ăn trong miệng rơi rớt ra ngoài thì có những cách sau: ● Xay nhuyễn, nghiền thức ăn. ● Mỗi lần chỉ cho ăn một chút ● Khiến chất lỏng đặc một chút, khen con trong lúc ăn ('Good chewing, Nhai giỏi quá) Nếu thấy nhai và nuốt quá khó thì nên nghĩ đến chuyện: ● Xay nhuyễn tất cả thức ăn. ● Làm tất cả thức uống đặc hơn, làm tất cả chất lỏng đặc hơn ● Cho ăn với mức mau chậm vừa phải. Ăn chậm lại, cho con giờ để nhai và nghỉ. Ăn Ống. Tới một lúc nào đó bạn phải quyết định là nên cho con ăn bằng ống hay không (gọi là g-tube). Đây là quyết định hết sức riêng tư và không có trả lời đúng hay sai, chỉ có bạn là có thể quyết định mà thôi. Phương pháp là có giải phẫu nhỏ ở bụng để gắn ống vào bao tử, trẻ không ăn bằng miệng nữa mà thức ăn từ ngoài đi qua ống vào thẳng bao tử. Sau đây là lợi và hại của cách này để bạn so sánh. Lợi. - Tăng thêm an toàn. - Bảo đảm có đủ chất bổ dưỡng. - Giữ y trọng lượng, không xuống cân. - Cải thiện phẩm chất cuộc sống. - Bớt căng thẳng về chuyện ăn uống. - Mất ít giờ hơn và bạn có thể làm nhiều chuyện khác. Bất Lợi. ● Can thiệp vào diễn tiến tự nhiên của bệnh. ● Kéo dài sự sống của trẻ đau yếu nặng nề. ● Tăng rủi ro hít thức ăn vào phổi nếu con bạn bị ói, ngồi không đúng cách, ăn quá nhiều thức ăn. ● Việc đặt ống thường thực hiện sau khi trẻ quá suy yếu không còn hưởng được mấy lợi ích của việc này. Hãy nói chuyện với bác sĩ về khi nào nên đặt ống. HÀNH VI Không phải tất cả trẻ có MPS đều phá phách hoặc có trục trặc hành vi, tuy nhiên với cha mẹ nào muốn có thông tin để đối phó với tật của con, sau đây là một số chỉ dẫn và đề nghị. Trẻ có thể rất hiếu động, chạy nhẩy không ngừng mà không chịu chú ý lâu vào một việc gì. Em cầm hết vật này tới vật kia, đi lan man từ nơi này sang nơi khác làm như không có chủ đích gì. Trẻ thường không nghe lời, không có ý thức về nguy hiểm và tỏ ra hung hăng. Bạn nên tìm hiểu tại sao có hành vi như thế, các lời giải thích ghi là có bốn yếu tố chính: ● Yếu tố sinh lý: Đói, mệt, đau ốm, hệ quả phụ của thuốc, chậm nói, buồn chán, sợ, lo lắng, không biết cách giải tỏa năng lực. ● Yếu tố môi trường: Ồn ào, ánh sáng chói, chỗ hẹp hay rộng, khung cảnh xa lạ, mức hoạt động nhiều hay ít. ● Yếu tố tình trạng: Thời điểm trong ngày, lúc giữa hai hoạt động - chuyển từ việc này sang việc kia-, loại hoạt động, lời yêu cầu/đòi hỏi. ● Yếu tố tương tác: Bị đụng chạm hay níu kéo, thúc hối, người khác đứng quá gần em. Cách Đối Phó. Khi đã có ý niệm tại sao hành vi trục trặc bạn có thể tự nghĩ ra cách giải quyết, mà cũng có thể nhờ chuyên viên về hành vi cố vấn phương pháp thích hợp với hoàn cảnh và cách xếp đặt chuyện nhà của bạn. ● Nếu có thể thì dành riêng một phòng cho con chơi mà bạn ở ngoài nghe được. Bày biện phòng cho an toàn để con tự chơi không cần bạn dòm ngó. ● Học sống với thế giới của con, thay vì ép buộc con thuận theo ý nghĩ của bạn. ● Đặt máy truyền hình ở chỗ con không với tới được. ● Cất hết những vật dễ vỡ, bàn ghế có góc nhọn; thay vào đó dùng ghế bean bag hay nệm. ● Gắn cửa an toàn trong nhà, nhất là cửa bếp. Bạn có thể thấy khó mà cứng rắn, áp dụng kỷ luật với con, một phần vì thương con không may, phần khác vì tội nghiệp con phải chịu giải phẫu nhiều lần v.v., tuy nhiên nên biết rằng trẻ con rất tinh tế và biết lợi dụng sự yếu lòng của cha mẹ. Nếu thấy bạn xiêu lòng không thẳng tay thì trẻ sẽ không tuân theo luật đặt ra như làm giường sáng thức dậy, làm chuyện nhà, bài cho về nhà Mặt khác khi trẻ ăn vạ giữa đường phố và bạn nhượng bộ thì trẻ mau lẹ học rằng đó là cách hay nhất để đòi theo ý chúng. Rải rác trong những số trước đã có trình bày kinh nghiệm của nhiều cha mẹ khác, xin bạn coi lại. ● Hãy uyển chuyển và áp dụng cách nào hợp nhất cho bạn. Chuyên viên, sách vở, thầy cô có thể biết nhiều, nhưng không ai biết về con bằng bạn; hãy tin vào chọn lựa của bạn. Cũng có ngày bạn làm đúng bài bản mà không ăn thua gì, vậy hãy nhủ thầm "Tới đâu hay tới đó!" ● Cha mẹ bảo trẻ có MPS III nhiều khi la khóc mà không có lý do, họ gãi đầu tìm hoài vẫn không hiểu và cảm thấy bất lực, nên có người nhờ bác sĩ cho trẻ uống thuốc . ● Vợ chồng nên thay phiên nhau lo cho con để một trong hai người có giờ phút xả hơi. ● Hành vi của trẻ có thể làm em không có bạn, không trẻ nào khác chịu chơi với em và bạn đau lòng thấy con thui thủi một mình. Tuy nhiên bạn có thể dạy những trẻ khác cách tiếp xúc và chơi với con, giải thích về MPS, cho biết chúng cần phải làm gì để chơi. Làm vậy là bạn cho chúng sự hiểu biết về bệnh và giải tỏa được lo lắng của các trẻ về con bạn. ● Khuyến khích chúng nhắc nhở con là nắm tay, sờ tay mà không đấm, đá; đứng xa với khoảng cách vừa phải, thông thường là cách một cánh tay, để con bạn không cảm thấy chật chội. Nếu trẻ bị lãng tai em sẽ không biết có ai khác chung quanh trừ phi thấy họ, vậy nên dạy những trẻ khác đi tới trước mặt cho con thấy và không làm con bạn giật mình kinh ngạc. ● Nếu trẻ khác bị con bạn chộp tay hay nắm tóc, dạy chúng đặt tay lên tay của con và bảo 'Ngưng lại', hay 'Buông ra'. Giải thích rằng hành vi không có tính cố ý hay ác ý. Bạn kiên nhẫn thì trước sau kết quả sẽ đến. ● Trẻ nào không biết nói thì phải có cách khác cho em liên lạc tỏ ý và cho bạn làm con hiểu bạn muốn gì. Những số báo trước đã đề cập tới việc dùng hình, ngôn ngữ bằng dấu như Auslan, Makaton, xin bạn coi lại. Thí dụ muốn cho con hiểu là sắp đi phố thì cho thấy hình nhà của em, xe hơi (hay xe lửa) và chỗ sẽ đến. Trẻ có MPS II và MPS III đặc biệt hay bỏ chạy chơi xa, em chạy rất mau vậy bạn chớ nên coi thường khi dẫn con đi chợ, đi phố. Chỉ cần xe ngừng và bạn mở cửa là con có thể chạy biến đi. ● Cho con mặc y phục mầu sáng để bạn dễ thấy. ● Cho con đeo vòng tay có ghi địa chỉ nhà, số điện thoại. Tuy nhiên trẻ có thể tuột ra nên cách khác là làm thẻ kim loại và cột vào dây giầy. ● Giữ mọi vật trên người bạn, như đeo chìa khóa xe vào dây lưng, cất tiền vào túi áo. Theo cách đó bạn rảnh tay chộp con khi cần mà không phải lo lắng về những chuyện khác, hay không phải buông tay con lúc trả tiền ở quầy. ● Luôn luôn nắm lấy tay con, nhất là khi bước ra khỏi xe. Chọc Ghẹo. Trẻ bị chòng ghẹo nhiều phần không nói cho cha mẹ hay, nhưng có thể lộ qua triệu chứng như khó ăn khó ngủ, làm thinh, trở nên hung hăng, thấy muốn ói. Nếu tin là con bị chọc phá thì bạn cần có phản ứng ngay để không những chặn đứng sự việc, mà còn giúp trẻ đối phó với những chuyện khác trong tương lai. Vì diện mạo, thân hình của trẻ MPS sẽ thay đổi khi bệnh tiến triển, em sẽ trở thành cái đích cho sự chọc ghẹo, ánh mắt, lời phê bình mai sau. Vậy cách hay nhất là chuẩn bị. ● Có khi sự chọc ghẹo được mặc nhiên chấp thuận qua việc người lớn, ai chăm sóc trẻ giữ yên lặng lúc chuyện xẩy ra, hay do họ không biết về bệnh. Hãy nói chuyện để giáo dục thầy cô, thân hữu và hàng xóm về bệnh của con. ● Chơi đổi vai với con, giả làm người chọc ghẹo và người bị chọc. Đóng vai trong nhiều trường hợp có thể xẩy ra và nhìn sự việc theo óc hài hước. ● Nếu con vẫn còn đi được, hãy dạy con đi một cách tự tin, vai thẳng, đầu ngẩng lên. ● Liên lạc với nhà trường, gặp thầy cô, hiệu trưởng nếu e ngại có bạo hành. ĐAU KHỔ Đau lòng là phản ứng của cơ thể đối với sự mất mát, đó là đáp ứng bình thường và tự nhiên của cơ thể. Mất mát là chuyện hết sức cá nhân, mỗi người phản ứng một cách khác nhau như có người khóc thầm mà người khác [...]... nhìn theo mọi mặt, và hiểu rằng sự đau lòng là một phần của cuộc sống mà khi được nhận biết và làm hòa thì có thể mang lại lợi ích cho cả gia đình Tài Liệu: Down Syndrome Association's Newsletter - Spring 20 06 Daily Living with MPS - MPS Canada & USA Tài liệu do Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh Việt Nam có con Khuyết Tật và Chậm Phát Triển tại NSW - Úc Châu soạn 20 07 Ts Võ Nguyễn Tịnh Vân ... sinh xã hội còn nhiều thiếu sót Khi không nhìn nhận có sự đau lòng thì người ta không được giải tỏa để cảm thấy thoải mái, vui sống với con khuyết tật Ngược lại khi nhận biết có cảm xúc ấy thì chuyện lạ là hành động mang lại hy vọng, vui vẻ và có sự mở lòng hòa hợp với cuộc sống Cách đối phó cho gia đình sinh con khuyết tật, dù là bệnh gì, được đề nghị là: ● Chấp nhận có nó, dù cảm xúc đen tối ra sao . Sống Với MPS (Mucopolysaccharides) Phấn 2 2. Cách Ăn Uống An Toàn. Khi bệnh ngày càng nặng thì trẻ MPS bị suy sụp, mất dần kỹ năng đã có, em có thể thấy khó nuốt hơn với hệ quả. sánh. Lợi. - Tăng thêm an toàn. - Bảo đảm có đủ chất bổ dưỡng. - Giữ y trọng lượng, không xuống cân. - Cải thiện phẩm chất cuộc sống. - Bớt căng thẳng về chuyện ăn uống. - Mất ít giờ hơn. một phần của cuộc sống mà khi được nhận biết và làm hòa thì có thể mang lại lợi ích cho cả gia đình. Tài Liệu: Down Syndrome Association's Newsletter - Spring 20 06 Daily Living with MPS