Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

ĐẠIHỌCQUỐCGIA HÀNỘI TRƯỜNGĐẠIHỌCKHOAHỌCXÃ HỘIVÀNHÂNVĂN NGUYỄNPHƯƠNGANH DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNHVÀTRẺ CĨRỐI LOẠNPHỔTỰKỶ LUẬNÁNTIẾNSĨCƠNGTÁC XÃHỘI HàNội-2023 ĐẠIHỌCQUỐCGIA HÀNỘI TRƯỜNGĐẠIHỌCKHOAHỌCXÃ HỘIVÀNHÂNVĂN NGUYỄNPHƯƠNGANH DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNHVÀTRẺ CĨRỐI LOẠNPHỔTỰKỶ Chun ngành: Cơng tác xã hộiMãsố:9760101.01 LUẬNÁNTIẾNSĨCÔNGTÁCXÃ HỘI CHỦTỊCH HỘIĐỒNG NGƯỜIHƯỚNGDẪNKHOAHỌC: PGS.TS.NguyễnThịTháiLan PGS.TS.NguyễnThịKimHoa PGS.TS.TrầnThuHương LỜICAMĐOAN Tôi xin cam đoan Luận án tiến sỹ với đề tài: “Dịch vụ công tác xã hội dànhchogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷ”làcơngtrìnhnghiêncứucủacánhântơiv ànhữngkếtquả trongnghiêncứulàhồntồntrungthực TácgiảLuậnán NguyễnPhươngAnh LỜICẢMƠN Hồn thành Luận án này, xin trân trọng bày tỏ biết ơn sâu sắc tới tập thểGVHD gồm PGS.TS Nguyễn Thị Thái Lan, PGS.TS Trần Thu Hương tận tìnhhướng dẫn, giúp đỡ, động viên tơi thực hồn thành Luận án này; Ban Giámhiệu Trường Đại học Khoa học- Xã hội & Nhân văn- Đại học Quốc gia Hà Nội, BanlãnhđạoKhoaXãhộihọc,cácthầycơgiáoKhoaXãhộihọcvàBộmơnCơngtácxã hội góp ý chun mơn, tạo điều kiện thủ tục hành chính; Đặc biệt cáctrung tâm, sở giáo dục hòa nhập, giáo dục chuyên biệt, can thiệp sớm, sởCTXH BTXH, PHCN cho người khuyết tật tỉnh thành phố Yên Bái, BắcGiang, Bắc Ninh, Hà Nội Nghệ An, lãnh đạo, quản lý nhân viên cung cấpdịch vụ đơn vị hợp tác, kết nối, chia sẻ thơng tin nhiệt tình tạo điềukiệnthuậnlợichotơitrongqtrình nghiêncứu,thựchiệnLuậnán.TơixincảmơnchânthànhđếngiađìnhtrẻcóRLPTKđãthamgiavàchiasẻnhiệttìnhvàcungcấpthơngtin cởimở.BêncạnhđólàBanGiámhiệuTrườngĐạihọcLaođộng-Xãhộivà đồng nghiệp Khoa Cơng tác xã hội tạo điều kiện hỗ trợ cácnguồn lực, cổ vũ độngviên, chia sẻ công việc; hỗ trợ hồn thành học tập nghiêncứu.Tơi rấtbiết ơn sựđộng viên, hỗtrợ tolớn gia đìnhtrongs u ố t t h i g i a n thựchiệnluậnán Xinchânthànhcảmơn./ TácgiảLuậnán NguyễnPhươngAnh MỤCLỤC LỜI CAM ĐOANLỜICẢM ƠN MỤCLỤC DANHMỤCCÁCKÝ HIỆUVÀCHỮ VIẾT TẮT MỞĐẦU Lýdochọnđềtài Mụctiêuvànhiệmvụnghiêncứu .10 Đốitượng,kháchthểvàphạmvinghiêncứu 10 Câuhỏivàgiảthuyếtnghiêncứu 11 Ýnghĩavàđónggóp mớicủaluận án 11 Bốcụccủaluậnán 13 Chương1.TỔNGQUANTÌNH HÌNH NGHIÊNCỨU .15 1.1 Hướng nghiêncứuvềthựctrạngvànhững khókhăncủatrẻcó rốiloạn phổtựkỷ .15 1.1.1 Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, dịch tễ vàthực trạng trẻ có rối loạnphổtựkỷ 15 1.1.2 Nghiêncứunhữngkhókhăncủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ 17 1.1.3 Nghiên cứu phương pháp can thiệp sớm, điều trị phụchồi chức năngchotrẻcórốiloạnphổtựkỷ 19 1.2 Hướng nghiên cứu gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ: nhận thức, thái độ,nhữngtháchthứctrongchămsócvànidạytrẻcó rốiloạnphổ tự kỷ 21 1.2.1 Nhận thức, thái độ gia đình vấn đề trẻ có rối loạn phổtựkỷ 21 1.2.2 Nhữngvấnđềkhókhăn,tháchthứccủagiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ.24 1.23.Nhucầu,cáchthứcứngphóvớivấnđềrốiloạnphổtựkỷcủagiađìnhtrẻ29 1.2.4.Cácphươngpháphỗtrợgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 30 1.3 Hướng nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội, nhân viên công tác xã hộitronglĩnhvựcrốiloạnphổtựkỷ 33 1.3.1 Nghiên cứu dịch vụ công tác xãhội hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạnphổtựkỷ 33 1.3.2 Vai trị, nhiệm vụ nhân viêncơng tác xã hội hỗ trợ gia đình trẻcórốiloạnphổtựkỷ 38 1.4 Tómlượccáckếtquảvàkhoảngtrốngtrongnghiêncứu 39 Tiểukếtchương1 43 Chương2.CƠSỞ LÝLUẬN VÀPHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU 44 2.1 Cáckháiniệmcôngcụ 44 2.11.Kháiniệmvềtrẻcórốiloạnphổtựkỷvàgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ44 2.1.2 Khái niệm dịch vụ công tácxã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạnphổtựkỷvàmộtsốkháiniệmliênquan 51 2.1.3 Các thành tố dịchvụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rốiloạnphổtựkỷtạiViệtNam 63 2.2 Mộtsốchínhsáchliênquanđếnnhómkhuyếttậtrối loạnphổtựkỷ .71 2.2.1 Chínhsáchphápluậtđảmbảoansinhchotrẻcórốiloạnphổtựkỷ 71 2.2.2 Chươngtrình/ đềánnhằmhỗtrợđápứngnhucầucủatrẻrốiloạnphổtựkỷvàgiađình 73 2.2.3 Chínhsáchvềtiêuchuẩncơsởcungcấpdịchvụ 74 2.2.4 Chínhsáchvềtiêuchuẩnđộingũcungcấpdịchvụ 75 2.3 Cácyếutốảnhhưởng đếndịchvụcơngtácxã hộidànhchogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 76 2.3.1 Yếutốvềchínhsáchphápluật 76 2.3.2 Yếutốvềgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 77 2.3.3 Yếutốvềcơsởcungcấpdịchvụcôngtácxãhội 77 2.3.4 Yếutốvềđộingũcánbộcungcấpdịchvụcôngtácxãhội 78 2.4 Lýthuyếtápdụng trongnghiêncứu 79 2.4.1 Lýthuyếtnhucầu 79 2.4.2 Lýthuyếthệthốngsinhthái .81 2.4.3 Tiếpcậndựatrênquyền 82 2.4.4 Tiếpcậnliênngành 83 2.5 Khungphântích 84 2.6 Phương phápnghiêncứu 85 2.6.1 Phươngphápphântíchtàiliệu 86 2.6.2 Phươngphápđiềutrabảnghỏi 87 2.6.3 Phươngphápphỏngvấnsâu 89 2.6.4 Phươngphápthảoluậnnhóm 90 2.6.5 Phươngpháptrưngcầuýkiếnchuyêngia 91 2.6.6 Cáchthứcxửlýthôngtin 92 2.7 Địabànnghiên cứu .95 Tiểukếtchương2 .100 Chương THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIAĐÌNHVÀTRẺCĨRỐILOẠNPHỔTỰ KỶ 101 3.1 Đặcđiểmvềtrẻcórốiloạnphổtựkỷvàgiađìnhtrẻ 101 3.1.1 Độtuổivàgiớitínhcủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ .101 3.1.2 Tìnhtrạnghọctậpvàmứcđộrốiloạnphổtựkỷcủatrẻ 104 3.1.3 Đặcđiểmvềgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ .107 3.2 Đánhgiádịchvụcơngtácxãhộidànhchogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷtạicáccơsở114 3.2.1 Mứcđộthựchiệncácdịchvụcơngtácxãhộitheoloạihìnhdịchvụ 115 3.2.2 Cáchthứccungcấpdịchvụcơngtácxãhội .120 3.2.3 Quytrìnhcungcấpdịchvụcơngtácxãhội 124 3.2.4 Mứcphísửdụngdịchvụcơngtácxãhội .127 3.2.5 Mốiquanhệtươngquang i ữ a c c h o t đ ộ n g t r o n g q u y t r ì n h c u n g cấpdịchvụtạicơsở 131 3.2.6 Sựkhácbiệttrongcungcấpcácdịchvụdànhchotrẻcórốiloạnphổtựkỷv àgiađìnhtạicơsở 133 3.3 Đánh giá chất lượng dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ córốiloạn phổtự kỷ 143 3.3.1 Sự hài lịng dịchvụ cơng tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rốiloạnphổtựkỷ .143 3.3.2 Đánhgiávềmứcđộthayđổicủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ 147 3.3.3 Đánh giá tác động cácdịch vụ công tác xã hội cung cấp tới gia đình vàtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 149 Tiểukếtchương3 .153 Chương CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG TỚI DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘIDÀNHCHOGIAĐÌNHVÀTRẺCĨRỐI LOẠNPHỔTỰ KỶ 154 4.1 Xácđịnhcácyếutốảnhhưởngđếnviệccungcấpdịchvụcơngtácxãhộichogia đìnhvà trẻcórốiloạnphổtự kỷ 154 4.1.1 Xâydựngthangđo 154 4.1.2 Kiểmđịnhđộtincậycủathangđo .154 4.1.3 Phântíchnhântốkhámphá .155 4.1.4 Đánh giá yếu tố ảnh hưởng đếnviệc cung cấp dịch vụ cơng tác xã hộichogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 155 4.2 Xác định yếu tố ảnh hưởng đến việc sử dụng dịch vụ cơng tác xã hội củagiađìnhvàtrẻcó rốiloạnphổtự kỷ 168 4.2.1 Xâydựngthangđo 168 4.2.2 Kiểmđịnhđộtincậycủathangđo .168 4.2.3 Phântíchnhântốkhámphá 168 4.2.4 Đánhgiácácyếutốảnhhưởngđếnviệcsửdụngdịchvụcơngtácxãhộicủagiađìnhv àtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 169 Tiểukếtchương4 .175 KẾTLUẬNVÀKHUYẾNNGHỊ 176 DANH MỤC CƠNG TRÌNH KHOA HỌC CỦA TÁC GIẢ CĨ LIÊN QUANĐẾNLUẬNÁN 187 TÀILIỆUTHAMKHẢO 188 PHỤLỤC DANHMỤCCÁCKÝHIỆUVÀCHỮVIẾTTẮT Từviếttắt Từđầyđủ ASXH : Ansinhxã hội ABA : Ứngdụngphântíchhànhvi BTXH : Bảotrợxãhội CTXH : Cơngtácxãhội ĐLC : Độlệchchuẩn ĐTBI : Điểmtrung bình FSW : Hiệphộinhânviêncôngtácxãhộiquốctế(InternationalFederationofS ocialworkers) LĐ-TB&XH : Laođộng-Thươngbinh&Xãhội LHQ : Liênhợpquốc NASW : Hiệph ộ i N h â n v i ê n C T X H H o a K ỳ ( N a t i o n a l A s s o c i a t i onof NV SocialWorkers) : Nhânviên PECS : Hệthốnggiaotiếp trao đổihìnhảnh PVS : Phỏngvấnsâu RDI : Canthiệp Phát triểnQuanhệXãhội(RelationshipDevelopment Intervention) RLPTK : Rốiloạnphổtự kỷ KT-VH-XH : Kinhtế-Vănhóa-Xãhội TEACCH : Địnhhướ ng ề u tr ịv g iá o dụ c t rẻ tự k ỷ vàtr ẻ k hu yế t tậ tv ề g iaotiếp(TreatmentandEducationofAutisticandRelated CommunicationHandicappedChildren) UNESCO : TổchứcGiáodục,KhoahọcvàVănhóaLiênHiệpQuốc(UnitedNations Educational, Scientific Organization) VH-XH : Vănhóa-xã hội WHO : TổchứcYtếThếgiới(WorldHealthOrganization) and Cultural