Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng năm 2021 2022.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG PHẠM THỊ VÂN ANH CHUẨN HỐ THANG ĐO KẾT QUẢ CHĂM SĨC GIẢM NHẸ VÀ ÁP DỤNG CHO BỆNH NHÂN HIV TẠI HẢI PHÕNG Chuyên ngành : Y TẾ CÔNG CỘNG Mã số : 97 20 701 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC g dÉn: GS.TSKH Vị ThÞ Minh Thơc HẢI PHỊNG – 2023 CƠNG TRÌNH ĐƢỢC HỒN THÀNH TẠI TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS BS PHẠM VĂN LINH PGS.TS.BS ERIC KRAKAUER Luận án bảo vệ Hội đồng chấm luận án cấp sở Trường Đại học Y Dược Hải Phòng Vào hồi 00, ngày tháng năm 2023 Có thể tìm hiểu luận án tại: Thư viện quốc gia Thư viện trường Đại học Y Dược Hải Phịng DANH MỤC CÁC CƠNG TRÌNH KHOA HỌC ĐÃ CƠNG BỐ CĨ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN Pham VA, Nguyen H, Krakauer EL, Harding R "I Wish I Could Die So I Would Not Be in Pain": A Qualitative Study of Palliative Care Needs Among People With Cancer or HIV/AIDS in Vietnam and Their Caregivers J Pain Symptom Manage 2021 Aug;62(2):364-372 doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.11.030 Epub 2020 Dec PMID: 33285274 Le DD, Pham TVA, Bui TTH, Than HNT, Pham VT, Luong NK, Harding R, Krakauer EL (Le, Pham Thi Van Anh, Krakauer and Harding contributed equally) Symptom prevalence, burden and correlates among people living with HIV in Vietnam: a two-centre self-report study AIDS Care 2022;34:887-893 Phạm Thị Vân Anh, Bùi Minh Khôi, Lê Khắc Tùng, Phạm Văn Linh (2022), “Sử dụng thang đo kết giảm nhẹ chăm sóc tồn diện người sống với HIV Thuỷ Ngun, Hải Phịng”, Tạp chí Y học Việt Nam, Tập 515, số đặc biệt (phần 2), tr: 70- 76 Pham Thi Van Anh, Richard Harding, Eric Krakauer “Adaption of the POS to Vietnam:A mixed methods study to ensure local clinical utility” Poster in POS and IPOS Training Days in Cicely Saunder Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation at King's College London and The Hull York Medical School, 1516 May, 2023 ĐẶT VẤN ĐỀ Tại Việt Nam, thiếu cơng cụ chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) dẫn đến thiếu chứng hiệu chương trình CSGN Do đó, nhà hoạch định sách khơng thể đưa khuyến cáo để cải thiện chất lượng chăm sóc, khơng thể xây dựng quy trình thực hành tốt CSGN Trên giới, thang đo kết CSGN -“Palliative Care Outcome Scale –POS” đời chuẩn hoá nhiều ngôn ngữ Đặc biệt, POS Hiệp hội CSGN châu Phi chuẩn hoá thành “African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS” đánh giá có giá trị, độ tin cậy có tác động tích cực lên chất lượng chăm sóc[9, 10] Liệu thang đo APCA POS có phù hợp nội dung văn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo quốc gia có nguồn lực hạn chế Việt Nam hay khơng? Việc áp dụng thang đo chăm sóc lâm sàng người nhiễm HIV nào? Chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài “Chuẩn hố thang đo kết chăm sóc giảm nhẹ áp dụng cho bệnh nhân HIV Hải Phòng” với mục tiêu: Chuẩn hoá thang đo đánh giá kết chăm sóc giảm nhẹ VietPOS cho người mắc bệnh ung thư HIV Việt Nam Áp dụng thang đo VietPOS đánh giá kết chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV Hải Phịng NHỮNG ĐĨNG GÓP MỚI CỦA LUẬN ÁN Cho đến nay, chứng hiệu CSGN Việt Nam hạn chế thiếu hụt công cụ đánh giá xây dựng phát triển địa phương chuẩn hoá phương pháp khoa học Đây nghiên cứu Việt Nam thực nhằm xây dựng bước đầu chuẩn hố nội dung cách khoa học cơng cụ đánh giá CSGN Kết nghiên cứu cho thấy việc sử dụng thang đo CSGN chăm sóc người nhiễm HIV có ý nghĩa việc phát nhu cầu chăm sóc CSGN, theo dõi nhu cầu đánh giá thay đổi kết chăm sóc theo thời gian Thang đo VietPOS ngắn gọn bao phủ nội dung cần thiết CSGN, sử dụng thuận tiện với thời gian ngắn nên trở thành cơng cụ hữu ích chăm sóc lâm sàng, kiểm định chất lượng nghiên cứu khoa học CẤU TRÖC CỦA LUẬN ÁN Phần luận án dài 135 trang, bao gồm phần sau: Đặt vấn đề: trang Chương 1: Tổng quan: 30 trang Chương 2: Đối tượng phương pháp nghiên cứu: 25 trang Chương 3: Kết nghiên cứu: 42 trang Chương 4: Bàn luận: 33 trang Kết luận kiến nghị: trang Luận án có 140 tài liệu có 16 tài liệu tiếng Việt 124 tài liệu tiếng Anh Luận án có 40 bảng, hình, 15 hộp 10 phụ lục Chƣơng : TỔNG QUAN 1.1 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ giới Việt Nam 1.1.1 Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ Năm 2006, Bộ Y tế Việt Nam đưa định nghĩa CSGN: “là kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm đau khổ cải thiện chất lượng sống người bệnh thơng qua phịng ngừa, phát sớm điều trị đau vấn đề tâm lý & thực thể khác, cung cấp tư vấn hỗ trợ nhằm giải vấn đề xã hội tâm linh mà người bệnh gia đình phải gánh chịu" 1.1.2 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ Trên tồn cầu, ước tính 56.840.123 triệu người có nhu cầu CSGN Trong số 53.000 người trưởng thành có nhu cầu CSGN, 76% sống nước có thu nhập trung bình thấp Những bệnh có nhu cầu CSGN lớn nhiễm HIV (22,2%), bệnh lý mạch máu não (14,1%) sa sút trí tuệ (12,2%) Những bệnh tình trạng gây nên đau khổ nghiêm trọng cần can thiệp CSGN ung thư, HIV/AIDS, bệnh lý mạch máu não, sa sút trí tuệ bệnh phổi Tại Việt Nam, nhiều thành tựu CSGN đạt Về sách, Bộ Y tế ban hành Hướng dẫn Chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư AIDS năm 2006 sửa đổi bổ sung thành “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ” năm 2022, mở rộng đối tượng khác bệnh nhân lao đa kháng thuốc, bệnh phổi giai đoạn cuối, suy tim giai đoạn cuối, sa sút trí tuệ, người cao tuổi suy yếu dễ bị tổn thương, chấn thương bệnh hiểm nghèo Quy chế kê đơn opioid giải phóng gần với tiêu chuẩn quốc tế cải thiện sẵn có thuốc giảm đau Đào tạo chuyên sâu CSGN thực cho bác sĩ, điều dưỡng nhân viên y tế toàn quốc Các sở CSGN thành lập bệnh viện nước Những thách thức cho ngành CSGN Việt Nam đánh giá hiệu chương trình thực thiếu công cụ xây dựng cách khoa học, phù hợp với chứng gánh nặng bệnh tật văn hoá địa phương 1.2 Các phƣơng pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ 1.2.1 Vai trị cơng cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ Các công cụ CSGN sử dụng với mục đích: chăm sóc lâm sàng, kiểm định nghiên cứu Đặc biệt, chăm sóc lâm sàng, công cụ đo lường kết CSGN dùng để: (1) Mô tả trạng thái ban đầu người bệnh (mức độ đau, lo âu); (2) Đánh giá triệu chứng người bệnh vấn đề mà gia đình người bệnh phải đối mặt; (3) Theo dõi thay đổi tình trạng sức khỏe CLCS người bệnh, hỗ trợ khả giao tiếp người bệnh người nhà họ với nhân viên y tế; (4) Hỗ trợ định lâm sàng đánh giá hiệu can thiệp, công tác chăm sóc dịch vụ hành 1.2.2 Các cơng cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ Nhiều công cụ đánh giá CSGN phát triển chưa bao phủ nội dung CSGN có độ dài chưa phù hợp với đặc điểm ốm yếu quần thể cần CSGN Trong hồn cảnh đó, thang đo kết giảm nhẹ POS đời POS ngắn gọn, gồm 10 câu lựa chọn dựa câu hỏi có tính giá trị độ tin cậy cao, bao gồm lĩnh vực thể chất, tâm lý, tinh thần Ngoài ra, POS để khoảng trống để người vấn liệt kê vấn đề mà họ phải đối mặt POS chuẩn hoá sang nhiều ngôn ngữ châu Âu, châu Á, châu Phi châu Mỹ la tinh Đặc biệt, phiên tiếng châu Phi APCA POS chuẩn hoá nước có nguồn lực hạn chế có nhiều gánh nặng bệnh tật 1.3 Quy trình chuẩn hố cơng cụ CSGN tình hình áp dụng 1.3.1 Quy trình chuẩn hố cơng cụ CSGN Quy trình chuẩn hoá POS Antunes cộng xây dựng gồm giai đoạn: định nghĩa khái niệm, dịch xuôi, dịch ngược, lấy ý kiến chuyên gia, vấn nhận thức, hiệu đính chỉnh sửa, trắc nghiệm tâm lý, báo cáo xuất Trên thực tế, áp dụng quy trình này, nhà nghiên cứu thực theo cách thức khác tuỳ thuộc vào điều kiện văn hố quốc gia 1.3.2 Tình hình áp dụng POS APCA POS giới Hiện POS thang đo CSGN sử dụng phổ biến giới, nước có thu nhập cao, trung bình thấp POS cải thiện rõ rệt việc chăm sóc người bệnh, có tính giá trị chấp nhận sở khác bệnh viện, cộng đồng, trại tế bần, ngoại trú, trung tâm chăm sóc ban ngày, phịng khám đa khoa POS sử dụng hướng dẫn lâm sàng giúp theo dõi can thiệp, đánh giá cải thiện chất lượng Đặc biệt phiên châu Phi APCA POS góp phần cải thiện cải thiện đáng kể việc chăm sóc người bệnh, dẫn đến thay đổi tổ chức cung cấp dịch vụ, đội ngũ nhân viên, CLCS người bệnh gia đình APCA POS trở thành công cụ để vận động, hướng tới tăng cường tiếp cận CSGN nước có nguồn lực hạn chế Do đó, việc chuẩn hố để áp dụng thang đo APCA POS vào hoàn cảnh Việt Nam cần thiết Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tƣợng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu Nghiên cứu chuẩn hóa thang đo CSGN: Đối tượng người nhiễm HIV, người bệnh ung thư người chăm sóc Tiêu chuẩn chọn: Người bệnh: Từ 18 tuổi trở lên, chẩn đoán nhiễm HIV (ở giai đoạn lâm sàng nào) theo Hướng dẫn Bộ Y Tế Việt Nam, người chẩn đoán bệnh ung thư giai đoạn 3,4, biết chẩn đốn bệnh mình, đồng ý tham gia nghiên cứu Người chăm sóc: Là người trực tiếp chăm sóc người nhiễm HIV ung thư, đồng ý tham gia nghiên cứu Tiêu chuẩn loại trừ: Không đủ sức khoẻ thể chất tinh thần để tham gia vấn Nghiên cứu thử nghiệm áp dụng thang VietPOS Đối tượng: người nhiễm HIV điều trị phòng khám ngoại trú Bệnh viện Đa khoa Thủy Nguyên, Hải Phòng Tiêu chuẩn chọn: Từ 18 tuổi trở lên, chẩn đoán nhiễm HIV điều trị ARV, đồng ý tham gia nghiên cứu Tiêu chuẩn loại trừ: Không đủ sức khoẻ thể chất tinh thần để tham gia vấn 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu: Nghiên cứu chuẩn hoá: Bệnh viện Đống Đa, Bệnh viện K sở Tam Hiệp, Bệnh viện Trung Ương Huế, Bệnh viện Bình Dân, Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới Thành phố Hồ Chí Minh Nghiên cứu áp dụng: Bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phòng 2.1.3 Thời gian nghiên cứu: từ tháng 1/2015 đến tháng 4/2022 2.2 Phƣơng pháp nghiên cứu 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu chuẩn hố: nghiên cứu mơ tả cắt ngang phối hợp định tính định lượng Nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS: nghiên cứu thử nghiệm 2.2.2 Cỡ mẫu nghiên cứu Nghiên cứu cứu chuẩn hoá: - Cỡ mẫu nghiên cứu định lượng xác định triệu chứng thường gặp nhất: 1399 bệnh nhân (832 NB ung thư 567 NB HIV) - Cỡ mẫu nghiên cứu định tính: 60 (21 NB ung thư, 20 NB HIV, 19 người chăm sóc) Nghiên cứu áp dụng VietPOS: 50 NB HIV điều trị ARV 2.2.2 Biến số số nghiên cứu Nghiên cứu chuẩn hoá thang đo CSGN Nhóm biến số tỷ lệ triệu chứng thường gặp, khó chịu người bệnh nghiên cứu định lượng nhu cầu CSGN từ nghiên cứu định tính Nghiên cứu áp dụng VietPOS Nhóm biến số liên quan đến tính giá trị độ tin cậy: hệ số tương quan, hệ số Cronbach’s alpha Nhóm biến số liên quan đến kết áp dụng: thay đổi điểm trung bình nhu cầu CSGN (thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần) CLCS, thời gian hồn thành VietPOS 2.3 Kĩ thuật cơng cụ thu thập thơng tin Nghiên cứu chuẩn hố thang đo CSGN: Bộ câu hỏi định lượng, thang đo triệu chứng tóm tắt dạng nhớ lại dạng tóm tắt Memorial Symptom Assessment Scale- Short Form (MSAS-SF), câu hỏi vấn định tính Nghiên cứu áp dụng VietPOS: Thang đo VietPOS, câu hỏi WHOQOL-HIV BREF 2.4 Tiêu chí đánh giá sử dụng nghiên cứu Nghiên cứu chuẩn hoá thang đo VietPOS: Tiêu chí lựa chọn triệu chứng đưa vào VietPOS: (1) Dựa vào kết thang đo MSAS-SF, lựa chọn triệu chứng có tỷ lệ thấp 25% gây khó chịu mức “khá nhiều “rất nhiều” mức độ từ 5% trở lên với người nhiễm HIV 10% trở lên với người bệnh ung thư; (2) triệu chứng khắc phục mặt lâm sàng; (3) phân biệt với triệu chứng khác; (4) triệu chứng không đủ tiêu chuẩn phổ biến gây đau khổ lúc cuối đời Tiêu chí bổ sung nhu cầu CSGN khác người Việt Nam vào VietPOS: dựa vào kết nghiên cứu định tính, bổ sung nhu cầu chưa có APCA POS Nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS Đánh giá tính giá trị cấu trúc qua hệ số tương quan VietPOS WHOQOL-HIV BREF Đánh giá tính quán bên qua hệ số Cronbach’s alpha (từ 0,7 trở lên có tính quan bên tốt) Đánh giá phù hợp áp dụng VietPOS vào q trình chăm sóc người nhiễm HIV thơng qua thay đổi có ý nghĩa điểm trung bình nhu cầu CSGN, CLCS thời gian hoàn thành VietPOS Sự thay đổi có ý nghĩa giá trị p