Nghiên cứu này sử dụng thang đo VietPOS để mô tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người sống với HIV tại Thuỷ Nguyên, Hải Phòng. Đối tượng và phương pháp: Chúng tôi thực hiện một nghiên cứu cắt ngang mô tả trên 48 bệnh nhân HIV đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Thuỷ Nguyên. Các bác sĩ và điều dưỡng phòng khám phỏng vấn bệnh nhân bằng thang đo kết quả giảm nhẹ cho người Việt Nam (Vietnamese Palliative Outcome Scale- VietPOS).
Công trình nghiên cứu KHOA HC TRNG I HC Y DƯỢC HẢI PHÒNG SỬ DỤNG THANG ĐO KẾT QUẢ GIẢM NHẸ TRONG CHĂM SĨC TỒN DIỆN NGƯỜI SỐNG VỚI HIV TẠI THUỶ NGUYÊN, HẢI PHÒNG Phạm Thị Vân Anh1, Bùi Minh Khơi2, Lê Khắc Tùng2, Phạm Văn Linh1 TĨM TẮT 10 Mục tiêu: Nghiên cứu sử dụng thang đo VietPOS để mơ tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) người sống với HIV Thuỷ Nguyên, Hải Phịng Đối tượng phương pháp: Chúng tơi thực nghiên cứu cắt ngang mô tả 48 bệnh nhân HIV điều trị ARV phòng khám ngoại trú Thuỷ Nguyên Các bác sĩ điều dưỡng phòng khám vấn bệnh nhân thang đo kết giảm nhẹ cho người Việt Nam (Vietnamese Palliative Outcome Scale- VietPOS) Kết quả: Các triệu chứng thể chất thường gặp bệnh nhân HIV điều trị ARV mệt mỏi (50%), ăn không ngon (31,3%), vấn đề miệng (29,2 %) Đau gặp 25% số bệnh nhân với 18,8% đau nhẹ trung bình, 4,2% đau nặng 2,1% đau nặng đau khủng khiếp.Về tâm lý, gần 40% số bệnh nhân HIV lo lắng bệnh tật gần 30% số bệnh nhân cảm thấy buồn Về xã hội, 41,6% bị kỳ thị, 75% lo lắng tiền cho nhu cầu 27,5% lo lắng nhiều đến vơ Về tinh thần, 6,3% bệnh nhân khơng cảm thấy bình n chút nào, 29,2% 35,4% cảm thấy bình n.Về nhu cầu thơng tin, đa số bệnh nhân nhận nhiều thông tin cần thiết đáp ứng mong muốn (89,60%) Điểm trung Trường Đại Học Y Dược Hải Phòng Bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phịng Chịu trách nhiệm chính: Phạm Thị Vân Anh Email: ptvananh@hpmu.edu.vn Ngày nhận bài: 28.1.2022 Ngày phản biện khoa học: 26.3.2022 Ngày duyệt bài: 20.5.2022 70 bình thành phần thang đo VietPOS thể nhu cầu CSGN bao gồm lo lắng tài (1,94 ±1,40), hỗ trợ tình cảm (2,62 ±1,85) hỗ trợ tinh thần (2,12 ±1,31) Kết luận: VietPOS đánh giá cách toàn diện lĩnh vực CSGN theo định nghĩa Tổ chức Y tế Thế giới thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần người nhiễm HIV Thuỷ Nguyên Người nhiễm HIV Thuỷ Nguyên có nhu cầu CSGN cao lĩnh vực tâm lý, xã hội tinh thần Kiến nghị: Thang đo VietPOS nên lồng ghép vào chăm sóc HIV tồn diện để đánh giá theo dõi nhu cầu chăm sóc người bệnh khuyến cáo Bộ Y Tế Việt Nam Bên cạnh biện pháp điều trị làm thay đổi tiên lượng bệnh, nhà chăm sóc sức khoẻ cần đẩy mạnh việc hỗ trợ tâm lý, xã hội, tinh thần cho người sống chung với HIV Từ khố: Chăm sóc giảm nhẹ, người sống chung với HIV, thang đo kết giảm nhẹ cho người Việt Nam SUMMARY USE OF PALLIATIVE OUTCOME SCALE IN COMPREHENSIVE CARE FOR PEOPLE LIVING WITH HIV IN THUY NGUYEN, HAI PHONG Objective: This study used Vietnamese Palliative Outcome Scale (VietPOS) to characterize the palliative care needs of people living with HIV (PLWH) in Thuy Nguyen, Hai Phong Subject and methods: We implemented a descriptive cross-sectional study including 48 PLWH who were taking antiretroviral therapy at Thuy Nguyen outpatient clinic The clinic’s TẠP CHÍ Y HỌC VIỆT NAM TẬP 515 - THÁNG - SỐ ĐẶC BIỆT - PHẦN II - 2022 doctors and nurses interviewed the patients with VietPOS Results: The most prevalent physical symptoms of the participants were fatigue (50%), loss of appetite (33.30%) and mouth problems (29.20%) Pain was reported in 25% of the participants; 18.8% reported mild-moderate pain, 4.20% reported severe pain, and 2.1% reported overwhelming pain About psychological aspects, 40% of the participants worried about their illness, 30% felt sad About social aspects, 41.60% of the participants experienced stigma, 75% worried about money for the basic needs About spiritual aspects, 6.3% of participants did not feel at peace at all, 29.20% of participants occasionally felt at peace, and 35.4% of participants sometimes felt at peace Majority of patients received full information or as much as they wanted (89.60%) The mean scores of items in VietPOS demonstrated palliative care needs including worry about money for basic needs (1.94 ±1.40), emotional supports (2.62 ±1.85), and spiritual support (2.12 ±1.31) Conclusions: VietPOS assessed comprehensively all domains of palliative care including physical, psychosocial, and spiritual aspects as defined by World Health Organization for PLWH in Thuy Nguyen PLWH in Thuy Nguyen had unmet psychosocial and spiritual needs of palliative care Recommendations: VietPOS should be integrated in comprehensive HIV management to assess and monitor the care needs of PLWH as recommended by Ministry of Health of Vietnam In addition to disease-modifying treatments, healthcare providers should promote psychosocial and spiritual supports for PLWH Key words: Palliative care, people living with HIV, VietPOS I ĐẶT VẤN ĐỀ Bất chấp thành công liệu pháp điều trị thuốc kháng vi rút, người nhiễm HIV toàn cầu Việt Nam phải chịu đựng nhiều đau khổ thể chất tâm lý Ước tính Hội đồng Lancet Theo ước tính Hội Đồng Lancet gánh nặng toàn cầu đau khổ liên quan đến HIV, năm 2015 có 16.821.559 người nhiễm HIV cần CSGN, có 15.761.933 người sống 1.059.626 người tử vong [1] Trước đau khổ mà người nhiễm HIV phải chịu đựng trên, Tổ chức Y tế Thế giới khẳng định CSGN ( đánh giá kiểm soát vấn đề thể chất, tâm lý, tinh thần xã hội bệnh giới hạn sống ) phần thiết yếu quản lý lâm sàng HIV nên thực từ lúc chẩn đoán người bệnh qua đời [2 ] Tại Việt Nam, CSGN cho người sống với HIV quan tâm đưa lên tầm chiến lược quốc gia Hướng dẫn quốc gia CSGN năm 2006 dành cho hai đối tượng người bệnh ung thư AIDS[3] Đặc biệt, hướng dẫn chăm sóc điều trị HIV Bộ Y Tế ngày 31/12/2021 bổ sung thêm chương CSGN [4 ] Mặc dù vậy, thiếu chứng hiệu CSGN cho người nhiễm HIV Điều thiếu hụt công cụ đo lường kết CSGN Nghiên cứu thử nghiệm việc sử dụng thang đo VietPOS đánh giá ban đầu nhu cầu CSGN cho người sống với HIV phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phòng Thang đo VietPOS Bộ Y Tế khuyến cáo sử dụng CSGN cho người mắc bệnh hiểm nghèo Việt Nam có người nhim HIV [5] 71 Công trình nghiên cứu KHOA HC TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG II ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Thiết kế nghiên cứu: Cắt ngang mô tả 2.2 Đối tượng nghiên cứu Tiêu chuẩn lựa chọn: người nhiễm HIV, 18 tuổi, điều trị thuốc kháng vi rút phòng khám ngoại trú bệnh viện Thuỷ Nguyên, Hải Phòng Tiêu chuẩn loại trừ: rối loạn nhận thức không đủ sức khoẻ thể chất để trả lời câu hỏi 2.3 Thời gian nghiên cứu: từ tháng 5/2021 đến tháng 11/2021 2.4 Cỡ mẫu chọn mẫu: Nghiên cứu thưc 48 người sống với HIV sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện 2.5 Thu thập xử lý số liệu Những người bệnh HIV bác sĩ điều dưỡng phòng khám ngoại trú vấn thang đo VietPOS Thang đo gồm 10 câu hỏi mà người bệnh trải qua vịng ngày trước đó: đau, triệu chứng khác, lo lắng, buồn, bị kỳ thị, hỗ trợ tình cảm, lo lắng chi tiêu, bình n, thơng tin vấn đề quan tâm Các câu trả lời đánh dấu thang đo Likert điểm từ đến Trong thang Likert này, điểm số đau, triệu chứng khác đau, buồn, lo lắng, bị kỳ thị, lo lắng tài cao vấn đề trầm trọng Ngược lại, điểm số hỗ trợ tình cảm, bình n, thơng tin cao việc hỗ trợ, cảm giác bình yên hay nhận thông tin tốt Số liệu xử lý phân tích phần mềm IBM Statistical Package (SPSS ) phiên 22.0.Các phân tích mơ tả 72 sử dụng cho liệu mô tả đặc điểm nhân học đặc điểm bệnh tật đối tượng nghiên cứu Các câu trả lời người bệnh thang đo VietPOS tính thành tỷ lệ Điểm trung bình độ lệch chuẩn thành phần VietPOS tính tốn 2.6 Các vấn đề y đức Người nhiễm HIV tiếp cận, giới thiệu nghiên cứu vấn đồng ý tham gia vào nghiên cứu Các thông tin người bệnh giữ bảo mật Nghiên cứu Hội Đồng Đạo Đức Trường Đại Học Y Dược Hải Phòng Bệnh Viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên chấp thuận III KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Đặc điểm đối tượng tham gia nghiên cứu Tuổi trung bình người tham gia nghiên cứu 41,9 tuổi Đa số người tham gia nghiên cứu nam (83,30%), sống nơng thơn (89,60% ), có trình độ học vấn từ trung học sở trở lên (70,90 %), 22,90% có thu nhập bình qn tháng mức nghèo đói Việt Nam vào năm 2021; 47,9% kết Liên quan đến tình trạng sức khoẻ, 75,00% người tham gia nghiên cứu có tình trạng hoạt động khoẻ mạnh hoàn toàn; 83,30% giai đoạn lâm sàng 1, tải lượng CD4 trung bình 557,10±254,50 Có 77,10 % người tham gia nghiên cứu tiết lộ tình trạng HIV 25,00% điều trị trì methadone TẠP CHÍ Y HỌC VIỆT NAM TẬP 515 - THÁNG - SỐ ĐẶC BIỆT - PHẦN II - 2022 Bảng Đặc điểm đối tượng nghiên cứu (n=48) Đặc điểm Số lượng (%) Nam 40 (83,30) Giới Nữ (16,70) Nông thôn 43 (89,60) Nơi sống Thành thị (10,40) Mù chữ (6,30) Tiểu học 11(22,90) Học vấn Trung học sở 20 (41,70) Trung học phổ thông 11 (22,90) Đại học/cao đẳng (6,30) Độc thân 19 (39,50) Kết 23 (47,90) Tình trạng nhân Sống chung với bạn tình (2,10) Ly thân/Ly hơn/Góa (10,50) Dưới 1,5 triệu đồng 11 (22,90) 1,5-2,5 triệu đồng (2,10) Thu nhập trung bình hàng tháng >=2,5 -3,5 triệu đồng (10,40) >=3,5 triệu đồng 31 (64,60) Khoẻ mạnh hoàn tồn 36 (75,00) Tình trạng hoạt động (ECOG) Đi lại được, làm việc nhẹ 12 (25,00) Giai đoạn 40 (83,30) Giai đoạn (6,30) Giai đoạn lâm sàng theo TCYTTG Giai đoạn (4,20) Giai đoạn (6,30) Đã tiết lộ tình trạng HIV 37 (77,10) Điều trị methadone 12 (25,00) Số lượng tế bào CD4 gần (mean±SD) 557,10±254,50 Tuổi (mean±SD) 41,90±9,30 3.2 Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh nhiễm HIV Bảng Tỷ lệ phần trăm thành phần thang đo VietPOS Thang điểm VietPOS n (%) Các thành phần VietPOS điểm 1-2 điểm điểm 4- điểm Đau 36 (75,00) (18,80) (4,20) (2,10) Mệt mỏi 24 (50,00) 22 (45,80) (4,20) Vấn đề miệng 34 (70,80) 13 (27,10) (2,10) Khú th 47 (97,90) (2,10) 73 Công trình nghiên cøu KHOA HỌC TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG Buồn nôn, nôn 45 (93,80) Ăn không ngon 32 (66,70) Triệu chứng khác 40 (83,30) Lo lắng bệnh tật 29 (60,40) Buồn 35 (72,90) Bị kỳ thị 28 (58,30) Lo lắng tài 12 (25,00) Hỗ trợ tình cảm 14 (29,20) Bình n (6,30) Thơng tin (2,10) Các triệu chứng thể chất phổ biến người nhiễm HIV phòng khám ngoại trú bệnh viện đa khoa Thuỷ Nguyên mệt mỏi (45,80% mức độ nhẹ trung bình, 4,20% mức độ nặng ) ăn không ngon (31,30% mức độ nhẹ trung bình), vấn đề miệng (27,10 % mức độ nhẹ trung bình, 2,10% mức độ nặng) Đau gặp 25,00% số người bệnh với 18,80% đau nhẹ trung bình, 4,20% đau nặng 2,10 % đau nặng đau khủng khiếp Về tâm lý, xấp xỉ 40,00% số người bệnh HIV lo lắng bệnh (6,30) 15 (31,30) (2,10) (14,60) (2,10) 14 (29,10) (10,40) (18,80) (6,30) (2,10) 16 (33,30) (8,30) 18 (28,50) 12 (25,00) (12,50) (18,80) 10 (20,80) 15 (31,30) 14 (29,20) 17 (35,40) 14 (29,20) (8,40) 19 (39,60) 24 (50,00) tật gần 30,00% số bệnh nhân cảm thấy buồn, 41,60 % bị kỳ thị Tỷ lệ lo lắng tài cho nhu cầu sống 75,00% 27,50% lo lắng nhiều đến vô lo lắng Về tinh thần, 6,30% bệnh nhân khơng cảm thấy bình n chút nào, 29,20% 35,40% đơi cảm thấy bình n.Về nhu cầu thông tin, đa số người bệnh nhận nhiều thông tin cần thiết đáp ứng mong muốn, có 2,10% khơng có thơng tin 8,40% thơng báo nhận thơng tin Bảng Điểm trung bình thành phần thang đo VietPOS Các thành phần thang đo VietPOS mean±SD Đau 0,58 ± 1,12 Mệt mỏi 0,79 ± 0,92 Vấn đề miệng 0,42 ±0,74 Ăn không ngon 0,54 ±0,90 Lo lắng 0,81 ±1,10 Buồn 0,58 ±1,07 Kỳ thị 0,81 ±1,06 Lo lắng tài chinh 1,94 ±1,40 Hỗ trợ tình cảm 2,62 ±1,85 Bình n 2,12 ±1,31 Thơng tin 1,46 ±1,09 74 TẠP CHÍ Y HỌC VIỆT NAM TẬP 515 - THÁNG - SỐ ĐẶC BIỆT - PHẦN II - 2022 Điểm trung bình đau 0,58 ±1,12, mệt mỏi 0,79 ±0,92, vấn đề miệng 0,42 ±0,74, ăn không ngon 0,54 ±1,09 Điểm đau triệu chứng tâm lý là: lo lắng (0,81 ±1,10), buồn 0,58 ±1,12 Điểm trung bình vấn đề xã hội là: bị kỳ thị (0,81 ±1,06), lo lắng tài (1,94 ± 1,40), hỗ trợ tình cảm (2,62 ±1,85) Về tinh thần, điểm trung bình cảm giác bình yên 2,12 ±1,31 Điểm trung bình thơng tin nhận 1,46 ± 1,09 IV BÀN LUẬN Trong nghiên cứu này, 50% người sống với HIV thơng báo có mệt mỏi Đây triệu chứng thường gặp nghiên cứu Lê Đại Dương Phạm Thị Vân Anh 567 bệnh nhân HIV miền Bắc miền Nam với tỷ lệ 40,4% [6] Tỷ lệ đau, lo lắng buồn nghiên cứu gần tương đương với nghiên cứu Lê Đại Dương Phạm Thị Vân Anh [6] Đặc biệt, thang đo VietPOS cho thấy phần lớn người nhiễm HIV (75%) lo lắng tài cho nhu cầu điều trị, thức ăn, tiền học phí, lại, thuê nhà với điểm trung bình 1,94 ±1,40 Điều nhấn mạnh việc hỗ trợ xã hội cho người sống với HIV cần phải quan tâm Điểm số trung bình thành phần thang đo VietPOS nghiên cứu thấp nghiên cứu châu Phi lĩnh vực đau ( 0,58 ± 1,12 so với 3,22 ±1,30), lo lắng bệnh tật ( 0,81 ±1,10 so với 2,92 + 1,44) [7] Như vậy, người sống với HIV Thuỷ Nguyên đau lo lắng bệnh tật người sống với HIV châu Phi Tuy nhiên, điểm số trung bình hỗ trợ tình cảm từ gia đình bạn bè người nhiễm HIV Thuỷ Nguyên cao châu Phi ( 2,62 ±1,85 so với 1,18 ±1,57), thể nhu cầu cần hỗ trợ tình cảm nhiều Mặc dù phải chịu đựng ảnh hưởng nhiều triệu chứng nặng lo lắng bệnh nhiều người sống với HIV châu Phi lại chia sẻ cảm xúc với gia đình bạn bè nhiều [7] Điểm trung bình cảm giác bình yên nghiên cứu gần tương đương ( 2,12 ±1.31 so với 2,34 ±1,48) [7] Thang đo kết giảm nhẹ dùng để đánh giá hiệu CSGN [8] V KẾT LUẬN VietPOS đánh giá cách toàn diện lĩnh vực CSGN thể chất, tâm lý, xã hội, tinh thần theo định nghĩa CSGN Tổ chức Y tế Thế giới Qua việc sử dụng thang đo, nhu cầu cần CSGN người nhiễm HIV Thuỷ Nguyên thể rõ, đặc biệt lĩnh vực tâm lý, xã hội tinh thần VI KIẾN NGHỊ Thang đo VietPOS sử dụng phần hồ sơ theo dõi tiến triển tình trạng sức khoẻ người bệnh HIV qua thời gian Kết đánh giá lần thăm khám chứng cho việc xây dựng chiến lược, sách phù hợp đào tạo nhân lực CSGN Điều đảm bảo việc chăm sóc lấy người bệnh trung tâm, giảm bớt dự phịng đau 75 C«ng trình nghiên cứu KHOA HC TRNG I HC Y DC HẢI PHÒNG khổ, nâng cao chất lượng sống cho người sống với HIV TÀI LIỆU THAM KHẢO Knaul, F.M., et al., Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief-an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report Lancet, 2018 391(10128): p 1391-1454 World Health Organization Consolidated guidelines on HIV prevention, testing, treatment, service delivery and monitoring: recommendations for a public health approach 2021 [cited 2021 15 August] Bộ Y Tế, Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư AIDS 2006, Hà Nội: Nhà xuất Y Học Bộ Y Tế, Chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV, in Hướng dẫn Điều Trị Chăm Sóc HIV 2021, Bộ Y Tế p 91-95 Bộ Y Tế, Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ 2022 76 Duong Le Dai, Thi Van Anh Pham, Thi Thanh Huyen Bui, The Ngoc Ha Than, Van Thuc Pham, Ngoc Khue Luong, Richard Harding & Eric L Krakauer Symptom prevalence, burden and correlates among people living with HIV in Vietnam: a twocentre self- report study, AIDS Care, 2021.DOI: 10.1080/09540121.2021.1922577 Lentsoane, P., P., Meyer, J.C., Schellack, N., Cameron, D.A., Challenges in the provision of palliative care at resource-limited South African hospice settings African Journal for Physical, Health Education, Recreation and Dance, 2014 September (Supplement 1:2), 420-432 Lowther K, Selman L, Simms V, Gikaara N, Ahmed A, Ali Z, Kariuki H, Sherr L, Higginson IJ, Harding R., Nurse-led palliative care for HIV-positive patients taking antiretroviral therapy in Kenya: a randomised controlled trial Lancet HIV 2015 Aug;2(8): e328-34 doi: 10.1016/S23523018(15)00111-3 Epub 2015 Jun 15 PMID: 26423375 ... cụ đo lường kết CSGN Nghiên cứu thử nghiệm việc sử dụng thang đo VietPOS đánh giá ban đầu nhu cầu CSGN cho người sống với HIV phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên, Hải Phòng Thang. .. cứu thưc 48 người sống với HIV sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện 2.5 Thu thập xử lý số liệu Những người bệnh HIV bác sĩ điều dưỡng phòng khám ngoại trú vấn thang đo VietPOS Thang đo gồm 10... Hà Nội: Nhà xuất Y Học Bộ Y Tế, Chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV, in Hướng dẫn Điều Trị Chăm Sóc HIV 2021, Bộ Y Tế p 91-95 Bộ Y Tế, Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ 2022 76 Duong Le Dai, Thi Van