Sống Với Hội Chứng Down

Sống Với Hội Chứng Down Người có hội chứng Down lên tiếng cho họ Trước hết người có hội chứng Down người Tương lai tươi sáng Về người có hội chứng Down Cách gọi chuyện quan hệ Người có hội chứng Down khơng đau khổ bệnh Sự phát triển tiến trình động, tương tác có tính xã hội Gia đình cho ảnh hưởng Cộng đồng cho ảnh hưởng Trường học có ảnh hưởng Cộng đồng người có hội chứng Down Những điểm hội chứng Down Hội chứng Down bệnh nhiễm sắc thể Ai sinh có hội chứng Down Hội chứng Down xác định lúc chào đời Thử nghiệm để tìm hội chứng Down Hội chứng Down hội chứng thường gặp Người có hội chứng Down sống lâu Nhu cầu khả người khác xa Khả trí tuệ hay tri thức Sự phát triển tiếp tục suốt sống lúc trưởng thành Hội chứng Down bệnh làm suy thoái Hiểu suy giảm số thông minh IQ Khác biệt phát triển não Có cách can thiệp hiệu khơng có 'chữa trị' cho hội chứng Down Nhu cầu phụ trội người có hội chứng Down Nhu cầu phụ trội chăm sóc sức khoẻ Tuổi thơ Khi lớn tuổi Giác quan hư hại Lãng tai Thị giác Nhu cầu phụ trội phát triển giáo dục Nghiên cứu tiến trình phát triển Ngơn ngữ lời nói Nhớ ngắn hạn lời Kỹ cử động Kinh nghiệm bình thường Chơi đùa Trường học cao đẳng Học đọc, học viết làm toán Hành vi học giao tiếp xã hội Tóm tắt Ý nghĩa cho cha mẹ chuyên viên Cảm tạ Tham khảo Thêm chi tiết dẫn Sue Buckley Giảng sư thượng thặng khoa Khuyết tật Phát Triển, phân khoa Tâm lý, đại học Portsmouth, Anh quốc, Giám đốc Nghiên cứu Huấn luyện, Quỹ Giáo dục Hội chứng Down, Anh quốc Với đóng góp người lớn sau có hội chứng Down: Gabrielle Clark, Ruth Cromer, Jason Kingsley, Mitchell Levitz, David McFarland, Marianna Paez, John Taylor Andy Trias (xin đọc phần Tham Khảo để có thêm chi tiết) Tóm lược: Người có hội chứng Down, tuổi tác, trước tiên người Họ người có khả năng, ưu điểm khuyết điểm khác Họ có nhiều nhu cầu trước tiên họ có nhu cầu khác thuộc lứa tuổi họ PhNm chất việc chăm sóc sức khoẻ, giáo dục hỗ trợ cộng đồng dành cho trẻ người lớn có hội chứng Down tạo nên khác biệt thực cho đời họ Bài cho lời giới thiệu tất vấn đề cần xem xét, người có hội chứng Down gia đình họ có sống trọn vẹn vui vẻ cộng đồng N ó cho nhìn tổng quát phát triển người có hội chứng Down từ lúc bé thơ đến sống người trưởng thành Bài đưa tóm tắt nguyên nhân gây hội chứng Down, tỉ lệ mức có bệnh thơng thường sao, tuổi thọ nhu cầu liên hệ giáo dục chăm sóc sức khoẻ N hững loạt khác vào chi tiết vấn đề N gười có hội chứng Down lên tiếng cho họ "Tên tơi Ruth Cromer Tơi sống Sydney gần bãi biển Bondi với ba mẹ anh trai Tơi 26 tuổi Tơi có ba nhiễm sắc thể 21 Hội chứng Down có nghĩa tơi ? Khi cịn học, tơi vào trường bình thường học lớp bình thường Tơi thích học q mến thầy Tơi thấy học cực mẹ giúp làm trường đọc "Người ta ln ln nói người có hội chứng Down không học Khi 11 tuổi, thầy viết học bạ 'Ta không nên trông mong nhiều Ruth'; muốn cho người thấy họ nghĩ sai việc tơi có hội chứng Down: Tơi có cảm nghĩ lịng làm nhiều chuyện "Nhưng tơi phải đổi trường lên trung học khơng có trợ giúp lớp cho Thành đến 13 tuổi phải qua trường Ban đầu tơi có lo Tơi có vài lớp học chung với học sinh khác Anh văn, may cắt, có học lớp đặc biệt Tơi muốn học đánh máy giáo nói học đánh máy q khó cho tơi; dầu tơi học mơn "Vậy trẻ có hội chứng Down trường thấy ? Tơi khơng có nhiều bạn lúc học trung học, thấy 'ở ngồi lề' Vào ăn trưa tơi thường vào thư viện trường ngồi đọc sách Khi có người xử tệ với tôi, bỏ chỗ khác Và người ta khơng để ý đến tơi tơi cảm thấy bị bỏ rơi Khi tơi thấy thui thủi có Họ khơng phải bạn tơi Rồi có người lom lom ngó tơi, làm trỏ phía tơi, tơi thấy thơ lỗ "Có hội chứng Down có nghĩa khó tìm việc làm Mà người ta có việc chúng khơng thích hợp, giống việc phi trường làm ca mà xong việc lúc nửa đêm ! Xong việc phải nhà ! Mà tơi ? Nhưng tơi có hai việc làm văn phòng nhân viên trừ bị tổng đài điện thoại Tuy nhiên việc chấm dứt "Nhưng diễn kịch việc muốn làm tơi đóng kịch ! Tơi diễn truyền hình sân khấu Tơi theo học lớp diễn xuất lúc 11 tuổi, diễn viên mà có hội chứng Down tơi tìm nhiều vai thủ diễn ! Tơi đóng video nói quyền lợi nơi chỗ làm việc cộng đồng, diễn buổi khai trương, quảng cáo "Tơi khơng nghĩ diễn truyền hình, tơi mời làm diễn viên khách loạt phim 'A Country Practice' Rồi tơi tìm việc khác, đóng vai kịch diễn sân khấu Làm chiếm vai ? Nào, ghi tên diễn thử cho vai "Người ta luôn hỏi nhớ câu cho vai Tôi có cần trợ lực khơng ? Coi nào, khơng cần Tôi học thuộc hết câu mà vai phải nói, ơn lại ln ln Tơi thuộc trọn kịch bản, không bỏ lỡ câu nhắc nào, dượt thật chăm Tôi làm công việc tôi, thủ diễn vai cố gắng Tơi ln ln giờ, xếp đặt cơng chuyện ngăn nắp "Đối với hội chứng Down có nghĩa tơi có sống giống khác Và tơi có sống riêng cho Tơi đại diện cho người có khuyết tật ba tiểu ban Tôi thành viên tiểu ban điều hành hội hội chứng Down New South Wales Tôi theo học lớp kịch nghệ Viện Kịch Nghệ Quốc Gia diễn viên khác có khuyết tật Tơi tập thể dục với bạn bè bơi với ba vào chủ nhật với nhóm bơi lội Bondi Mermaids hồ nước biển suốt mùa đông Mẹ với phố mua sắm ăn trưa Thỉnh thoảng hai mẹ xem phòng triển lãm nghệ thuật, tuần tập thể dục cách Anh trai Michael 21 tuổi, tánh lanh lợi Bà tôi thương nhớ bà Hồi lúc cạnh bà tuyệt vơ Tơi thích tới thăm ơng nội vào ngày chủ nhật, ngồi uống cà phê với ông Tôi viết thư cho cô dì cô dì viết thư đáp lại "Tơi học phải vững lịng tơi đương cự với người đối xử tệ với tơi Tơi khơng để bận tâm việc ấy, tơi qn đi, cảm thấy an lịng, có nhiều việc tơi khơng làm được, anh Michael ngủ đêm chỗ khác Tại không phép làm ? Anh Michael chơi vắng nhà hai ngày cuối tuần Sao không làm ? Tơi biết Vì tơi tới chỗ xa, lái xe bạn lái "Chuyện sau làm tơi bực Tơi ngân hàng với mẹ để mở trương mục có thẻ rút tiền ký ngân phiếu, tơi có việc làm kiếm tiền Cô nhân viên ngân hàng hỏi mẹ nhiều câu mà không hỏi câu ! Tôi muốn nói: 'Cơ à, tơi đứng trước mặt !' "Hội chứng Down có nghĩa tơi ? Tơi khơng thấy có khác biệt Tơi biết có tơi khơng nghĩ Tơi sống đời Khuyết tật không ngăn ngày tơi có flat chỗ riêng lập gia đình Nếu chồng tơi tơi đồng ý muốn có người đến giúp có trả lương hay "Tơi đề nghị người lớn có hội chứng Down cần diện cộng đồng nhiều Tôi tin tưởng mạnh mẽ người lớn có hội chứng Down chúng tơi có đời sống riêng họ Còn bạn nghĩ ? "Trong kịch mà tơi đóng, đoạn cuối tơi nói phần độc thoại hùng hồn, nói sát thực: 'Tơi có hội chứng Down Nó khơng phải bệnh Khơng có thuốc chữa hết bệnh, mà tơi sinh Tơi khơng thích tơi học cách sống hịa với Cha mẹ tơi học Tôi người khiếm khuyết, mà tơi người có khuyết tật Trước hết tơi người (Ruth Cromer, Úc châu.) Trước hết người có hội chứng Down người ● Đầu tiên người có hội chứng Down người, với quyền nhu cầu y khác ● Sự phát triển người có hội chứng Down chịu chi phối cách săn sóc, giáo dục kinh nghiệm giao tiếp mà họ có, y tất người khác ● Đời sống ngày người có hội chứng Down, tuổi tác, bị ảnh hưởng phương tiện có sẵn cho họ thái độ mà người sống chung với họ có, người họ gặp cộng đồng người hỗ trợ hay dạy họ N gười lớn có hội chứng Down trước tiên người lớn, với nhu cầu xã hội, tình cảm thành đạt giống người lớn khác Họ muốn sống có riêng tư, độc lập, bạn hữu bạn đời, có vai trị hữu ích cộng đồng Họ cần có quyền y người lớn khác cộng đồng Trẻ có hội chứng Down trước tiên trẻ nhỏ, với nhu cầu xã hội, tình cảm học hỏi trẻ nhỏ khác Chúng muốn thuộc vào giới trẻ thơ cộng đồng, học chơi đùa với tất trẻ khác vùng chung quanh gần Em bé có hội chứng Down tiên hết em bé, với nhu cầu thương yêu, an toàn, ấm áp có kích thích tất em bé khác N gười cao niên có hội chứng Down cần chăm sóc hỗ trợ tất người cao niên khác cộng đồng họ yếu nhu cầu sức khoẻ tăng lên "Có hơm mẹ hỏi tơi: - Con nghĩ việc có hội chứng Down ? Tơi đáp - Tốt Con thấy thoải mái với Rồi mẹ hỏi câu khác - Con nghĩ người ta nên biết điều hội chứng Down ? Tơi nghĩ câu lúc lâu có nhiều điều cần biết, điều người có cảm xúc khác Tuy điều quan trọng hết tơi thích đối xử giống thành viên khác cộng đồng.' (Gabrielle Clark, Úc châu.) "Ý muốn gửi đến tất bạn giữ tinh thần cởi mở ý tưởng phải có định riêng Nếu người trẻ có hội chứng Down cho hội để có nhiều kinh nghiệm đời, tốt ta nên chuẩn bị để có định riêng cho Lời khuyên cho bạn khuyến khích trẻ người lớn có hội chứng Down hướng tới mục tiêu mơ ước, tin tưởng thành cơng có nhờ ta tin vào (Michell Levitz, Hoa Kỳ.) N gười có hội chứng Down khơng nên xem khác biệt, mà tốt người có nhu cầu phụ trội Việc quan trọng ý tưởng cần nhấn mạnh cho tất làm việc với trẻ người lớn có hội chứng Down Họ có số nhu cầu đặc biệt thật, cần giải việc giáo dục chăm sóc hữu hiệu sức khỏe, theo cách làm họ khơng có hội học hỏi bình thường hay giao tiếp có lợi cho khác 'Khi sinh bác sĩ bảo mẹ tơi có hội chứng Down, họ nói với mẹ tơi khơng đủ sức làm Tôi nghĩ tương lai bác sĩ nên khuyên cha mẹ sinh có hội chứng Down cho trẻ hội để khuyến khích chúng trở nên điều chúng muốn' (John Taylor, Hoa Kỳ) Sự phát triển em bé trẻ có hội chứng Down chịu ảnh hưởng tình thương yêu, chăm sóc, kích thích, giáo dục kinh nghiệm giao tiếp mà gia đình xã hội cho ra, tất trẻ nhỏ khác Trong loạt tác giả đưa dẫn cách giải nhu cầu phụ trội trẻ có hội chứng Down, nhấn mạnh không đủ nhu cầu trước tiên cần xem họ người N ếu ta tạo cho trẻ nhỏ hay người lớn khơng có khuyết tật kinh nghiệm xã hội giáo dục mà ta xưa theo lề thói tạo cho trẻ nhỏ người lớn có hội chứng Down, ta làm thui chột phát triển người không khuyết tật Rõ ràng lúc gần đây, làm thui chột tăng trưởng người có hội chứng Down theo cách 'Tôi sống với hội chứng Down suốt đời ! Sống vui, thay đổi thái độ chuyện khó ! Tơi tưởng tượng lúc mà bạn bè tơi chọn chuyện ưu tiên, có kỹ để giữ chỗ làm, lo liệu cho đời Chúng tơi cần thơng cảm kỹ q vị để làm Chúng tơi cần cho hội thời gian ước mơ ưu tiên chúng tôi.' (David McFarland, Canada) Tương lai tươi sáng ● Học đọc viết ● Đi trường với trẻ bình thường ● Có bạn đời ● Tham gia vào cộng đồng ● Đi làm ● Sống độc lập Ở nhiều nước sống trẻ nhỏ người lớn có hội chứng Down cải thiện dần Việc có tiến chăm sóc y khoa, có hiểu biết nhiều nhu cầu phát triển giáo dục trẻ có hội chứng Down, xã hội ngày chấp nhận cho nhiều hội lớn để tăng trưởng học hỏi, để tham gia vào xã hội Có thêm nhiều trẻ học trường bình thường với tất trẻ khác cộng đồng, nhiều trẻ học đọc, viết, thành đạt học vấn nhiều tình trạng 10 năm trước Chúng chào đón nhiều loại hội quán nơi giải trí khác với trẻ đồng lứa khơng khuyết tật Có thêm nhiều người lớn có hội chứng Down tìm việc làm, sống độc lập, có người yêu thành hôn Sự hỗ trợ mà họ cần để có đời sống bình thường người lớn thay đổi Có người cần trợ giúp tối thiểu bạn bè, hàng xóm gia đình (như người lớn khác cộng đồng), có người cần trợ giúp toàn thời nhân viên thuộc dịch vụ khuyết tật Trong 10 năm qua, người lớn có hội chứng Down nhiều nước thành người biện hộ hữu hiệu cho họ cho tất có hội chứng Down cộng đồng họ, cách nói trước cơng chúng, vận động với trị gia, thúc đNy để có thay đổi giáo dục, cải thiện cách huấn nghệ hội có việc làm, có nhiều chọn lựa việc sống có hỗ trợ Tuy nhiên, nước phát triển, nhiều người có hội chứng Down cha mẹ họ tranh đấu cho quyền nằm cộng đồng, học trường lớp chung với trẻ bình thường thay bị tách riêng, số nước họ phải tranh đấu cho quyền có chăm sóc sức khỏe giáo dục Về người có hội chứng Down ● N hu cầu chăm sóc sức khỏe thay đổi ● N hu cầu phát triển thay đổi ● N hu cầu giáo dục thay đổi ● Cá tính khác ● N hu cầu hỗ trợ cho người lớn khác ● Đừng nghĩ tới kiểu mẫu rập khuôn ● Hội chứng Down mà không xác định phát triển Mỗi sinh có hội chứng Down có dư nhiễm sắc thể 21 (dư trọn nhiễm sắc thể hay phần) Dầu ảnh hưởng phần di truyền tử phụ trội phát triển cá nhân thay đổi khác biệt Ta tiên đốn phát triển tương lai em bé có hội chứng Down dựa định bệnh không mà thơi Có trẻ bị thêm số trục trặc sức khỏe, trẻ khác bị bệnh nặng có hội chứng Down Tất có hội chứng Down bị yếu nhiều hay khả học tập Một số em mức khả thấp trẻ bình thường học trường bình thường, trẻ khác bị trì trệ hơn, từ học chậm đến mức bị khó khăn lớn lao việc học; số nhỏ bị thêm nhiều khó khăn khác làm tiến triển bị chậm Sự phát triển người có hội chứng Down khơng đạt tới mức cao tuổi thiếu niên đứng yên ln Giống khác, họ tiếp tục học trưởng thành khôn lớn thành người cho hội làm Mức phát triển lên tới độ cao đứng lại mà sách trước đề cập tới gần chắn kết việc thiếu chăm sóc sức khỏe, kinh nghiệm học tập giao tiếp xã hội N gười có hội chứng Down có cá tính khác nhau, khơng phải dễ tánh, thích ơm chào hỏi, thích nhạc mẫu người điển hình mà bạn nghe nói tới; diều không chừng phản ảnh đời sống nghèo nàn viện xNy xưa, hành vi khuyến khích Có người có hội chứng Down mà đầy tự tin, hướng ngoại, có sinh hoạt giao tiếp rộn ràng, người khác ham thích chơi thể thao, giỏi bơi lội, thể dục thNm mỹ, trượt nước hay cỡi ngựa, có kẻ trầm tính hơn, nói, thích giải trí yên lặng với vài bạn thân Mỗi trẻ nhỏ hay người lớn có hội chứng Down phải xem cá nhân riêng rẽ, nhu cầu họ nhu cầu riêng biệt; ta kể đến ảnh hưởng có hội chứng Down phát triển mà không cho hội chứng Down tự ấn định phát triển N gười có hội chứng Down khơng đau khổ bệnh Gabrielle Clark 'Tên tơi Gabrielle Clark Tơi gần 19 tuổi tơi có hội chứng Down Tơi khơng bị khổ sở chứng nhiều người nói, tơi có chứng ấy, tơi sinh Hồi nhỏ mẹ cho tơi có hội chứng Down (Có lẽ tánh mẹ từ lúc sinh ra, mẹ ln giải thích thật) Tơi khơng hiểu hồn tồn nghĩa trừ việc tơi có thêm nhiễm sắc thể phụ trội, trông khác người chút, phải rồi, tơi có chậm (Mẹ nói tơi khơng chậm lụt chút đời, mẹ mẹ có thiên vị chút).' (Gabrielle Clark, Úc châu.) Đa số người có hội chứng Down gia đình họ khơng nghĩ họ đau khổ hội chứng Down Chắc chắn họ khơng thích bị mơ tả người đau khổ bệnh Trẻ nhỏ người lớn sống với hội chứng Down N ó chi phối phát triển họ khơng gây đau khổ ngày Đa số trẻ nhỏ người lớn có hội chứng Down sống đời vui vẻ, bình thường ngày làm y việc người khơng có khuyết tật cộng đồng làm Cách gọi chuyện quan hệ ● Lời nói phản ảnh thái độ, niềm tin, giá trị ảnh hưởng cách trẻ nhỏ cảm thấy Xin nhớ nói : - 'Johnny có hội chứng Down', mà đừng nói 'Johnny người Down', nói: - 'Trẻ có hội chứng Down', mà khơng nói 'trẻ Down', hay tệ 'một Down' Hãy nói: - 'Jenny có hội chứng Down' khơng nói 'Jenny bị hội chứng Down' Chữ mà ta dùng để mô tả người khác có chứa đựng ý tưởng mạnh mẽ N ếu người có hội chứng Down trước tiên người, tăng trưởng họ tiên đốn hồn tồn dựa vào lời định bệnh, điều quan trọng lời nói thường nhật ta phản ảnh hiểu biết Điều quan trọng ln ln nhắc đến người trước hết, có nghĩa ln ln nói trẻ nhỏ hay người lớn có hội chứng Down cần phải đề cập tới định bệnh, mà khơng nói trẻ Down, hay tệ 'một Down' (như nói trường có Down) Trẻ nhỏ người lớn có hội chứng Down nghe cách nói họ, ảnh hưởng lịng tự trọng nhìn họ N ếu bạn có hội chứng Down bạn muốn nghe lời mơ tả bạn chứng bệnh sao? Hãy dành phút để ngẫm nghĩ câu hỏi Chữ hội chứng Down thơng dụng bác sĩ Langdon Down người mơ tả tình trạng bệnh Theo thói quen chữ 'Down's syndrome' dùng nhiều năm lúc gần tất nước nói tiếng Anh đổi sang dùng 'Down syndrome', với lý luận ông Langdon Down khơng có bệnh mà khơng nắm quyền bệnh nên nói 'bệnh ơng Down, Down's syndrome' khơng thích hợp Sự phát triển tiến trình động, tương tác có tính xã hội ● Sự phát triển không bị di truyền tử ấn định chặt chẽ ● Sự phát triển không bị chi phối sinh hoạt tác động bên từ lúc sinh ● Gia đình cho khác biệt ● Cộng đồng tạo nên khác biệt ● Trường học sinh khác biệt ● Cộng đồng người có hội chứng Down làm nên khác biệt Đối với tất trẻ nhỏ, phát triển tiến trình liên tục tương tác, khơng hoàn toàn ấn định di truyền tử từ lúc sinh Di truyền tử chi phối khả học tập trẻ, chúng không ấn định hội học hỏi Từ lúc sinh tất em bé bước vào cảnh mà mối liên hệ với người khác chung quanh em ảnh hưởng lớn lao phát triển em Sự phát triển não tiến trình phức tạp, tương tác, bị di truyền tử, hoạt động sinh học khác kinh nghiệm học hỏi đủ loại chi phối Cấu tạo hoạt động não sau sinh bị hoạt động tiếp thu từ bên ảnh hưởng sâu đậm Gia đình cho ảnh hưởng N gười tạo ảnh hưởng nhiều cho phát triển em bé gia đình chúng PhNm chất chăm sóc, thương u, quan tâm gia đình tạo nên hội học hỏi tăng trưởng cho tất trẻ Em bé trẻ nhỏ có hội chứng Down, giống trẻ khác, có lợi mơi trường có thương yêu cảnh nhà an toàn, nơi chúng người khác chơi với mình, nói chuyện với, u q người gia đình Tất trẻ tăng trưởng tốt đẹp gia đình khuyến khích trẻ có tính độc lập xử theo cách chấp nhận xã hội từ lúc nhỏ Tất trẻ tăng trưởng tốt đẹp gia đình biết khen ngợi q chuộng thành đạt trẻ, với người nhà chăm lo cho hỗ trợ lẫn Khi trước gia đình khun cho em bé có hội chứng Down vào nuôi viện, điều xNy vài nước Tuy nhiên, gia đình người có hội chứng Down nguồn lực tạo nên thay đổi đa số nước, hỗ trợ lẫn tranh đấu để làm thay đổi thái độ, có dịch vụ thích hợp có giáo dục cho trẻ nhỏ người trẻ Cộng đồng cho ảnh hưởng ● Hội nhập chuyện đáng kể - gia đình - trường học ● N ghiên cứu thấy trẻ có hội chứng Down sống gia đình tiến mau thành đạt nhiều trẻ sống viện ● N ghiên cứu thấy trẻ có hội chứng Down lợi nhiều cho hội nhập vào trường bình thường Kỹ nói viết trước 2-3 năm Ảnh hưởng mà khuyết tật sinh cho người bị thái độ hội cộng đồng mà họ sống chi phối mạnh mẽ Tính đến cuối thập niên vừa qua, đa số trẻ có hội chứng Down lớn lên bị thiếu thốn mặt giáo dục xã hội Các em khơng chào đón trẻ khác tuổi hội quán, nhóm chơi (play group) sinh hoạt xã hội mà trẻ sau đến chơi hay dự vào Chúng hòa đồng với trẻ khác có khuyết tật tương tự hay nặng khung cảnh tách riêng Trẻ tình bạn với trẻ khác tuổi khơng có khuyết tật Chúng khơng học tăng trưởng khung cảnh trẻ nhỏ cộng đồng Thử tưởng tượng trẻ bình thường mà bị gạt khỏi trường lập mặt xã hội có tăng trưởng bị ảnh hưởng sao, coi xem ảnh hưởng có phát triển trẻ có hội chứng Down 'Chuyện đáng nói chúng tơi phát triển cá nhân riêng biệt, với quyền lợi y hệt việc sinh sống khác người, có tương lai làm việc với bạn bè tuổi, bình thường hay khuyết tật Chuyện đáng nói họ người trưởng thành nam hay nữ, làm việc xong họ dự tiệc hay ngủ đêm nhà bạn, không bị kỳ thị người họ là, người lắng nghe quan điểm chúng tơi, hiểu nhìn nhận quyền cơng dân chúng tơi Trên hết tơi muốn nói chuyện đáng kể cho người ta coi trọng điều suy nghĩ Tôi muốn sống hạnh phúc với ba mẹ, anh chị em mà tơi muốn có gia đình, sống với bạn trai Christian xây dựng tình yêu với Tôi chấp nhận khuyết tật mình, tơi khơng muốn nương tựa vào anh chị em ba mẹ qua đời Tôi làm, học với bạn bè chúng tơi có đời sống trọn vẹn cần có hỗ trợ chút Người khuyết tật cần giúp đỡ để sinh hoạt hiểu điều Tơi ln ln nói cười nhạo người khuyết tật khuyết tật nhiều Tôi muốn chấm dứt lời nói có hội chứng Down chẳng cả, điều quan trọng sống linh hoạt, có cảm xúc hy vọng khác Đúng cần hỗ trợ để sống tranh đấu để sống vui, đáng cơng tranh đấu.' (Mariana Paez, Argentina) Trường học có ảnh hưởng Cách chừng 25 - 30 năm trước, nhiều nước trẻ có hội chứng Down khơng học Lúc nhiều nước gọi tiến bắt đầu có trường đặc biệt dành riêng cho trẻ khuyết tật Đa số trường dành riêng trọng vào việc dạy kỹ thực dụng để việc sinh sống ngày, cho khơng trẻ có hội chứng Down học đọc khơng có chương trình học chữ hay có Trường học mà nhận trẻ có khuyết tật đáng kể tạo nên mơi trường bất bình thường, nghèo nàn mặt xã hội học hỏi Do khuyết tật chúng, trẻ thường chậm nói, chậm biết chơi đùa chậm phát triển cách xử xã hội Chúng khơng thể giúp lẫn nhau, khơng có gương bắt chước thích hợp cho tuổi chúng để học nói, chúng cách chơi cho thí dụ hành vi thích hợp theo tuổi 'Tơi tiếc khơng học chung với trẻ bình thường học Vì khơng có trường hay vùng tơi ở, để học trường giỏi phải xe bus tới chỗ xa Thành không gặp thuộc khu gần nhà Nếu làm lại tơi muốn học trường chỗ lân cận để làm bạn với trẻ vùng.' (Jason Kingsley, Hoa Kỳ) Ở nhiều nước giới, trẻ có hội chứng Down cịn bị cho học riêng theo cách này, hay khơng có phương tiện để có chút học vấn Tại nhiều nơi, hội giáo dục bắt đầu thay đổi năm gần Dịch vụ chương trình học tập lập cho trẻ thơ nhỏ Càng ngày nhiều trẻ có hội chứng Down hội vào học trường bình thường với trẻ bình thường tuổi N hiều người lớn có độc lập thêm hội làm việc N hững nghiên cứu trẻ có hội chứng Down học trường bình thường cho thấy làm có lợi cho trẻ, em đạt mức biết đọc, làm toán học vấn cao trẻ học trường dành riêng Chứng cớ gợi ý trẻ có hội chứng Down mà cho học trường bình thường chung với trẻ lứa tuổi có kỹ nói hơn, kỹ giao tiếp xử chín chắn trẻ học trường đặc biệt Các nghiên cứu khơng tìm bất lợi việc trẻ khuyết tật trẻ bình thường học chung, cho trẻ khuyết tật hòa đồng mặt xã hội Họ khơng thấy có lợi ích thiết thực việc cho trẻ học riêng trường đặc biệt Dù có thêm nhiều chứng cớ lợi ích việc học chung, nước mà việc học chung trường gồm trẻ khuyết tật bình thường xem quyền theo luật định, dễ mà ln có dược điều cha mẹ phải tranh đấu để tìm cho chỗ học 'Từ năm ba tuổi tới năm bẩy tuổi, học trường gần nhà Một hôm hỏi mẹ trẻ khác lớp tuổi mà có tơi tuổi, mẹ bảo tơi bị trục trặc làm học khó, mẹ nói trẻ khác học chúng chịu khó Rồi tơi trường đặc biệt học đọc học nhiều chuyện khác Tôi học giúp trẻ có bệnh nhiều tơi Khi 11 tuổi, thầy cô ba mẹ định tơi đủ sức vào trường bình thường Đó trường lớn, lớp có 30 học sinh Đa số chúng nhỏ tuổi, học tới năm 17 tuổi 'Trong năm tơi học nhiều điều Việc học có lợi cho tơi, cơng khó học tập mang lại kết cho tơi người khác Mỗi có khác biệt riêng mình, tìm chỗ đứng đời Việc tơi khơng thích chút có phải rời lớp để học riêng, cịn mơn tơi thích lịch sử, ln ln làm tơi hứng thú Tơi may mắn có bạn tốt, học bạn nhiều điều Bạn luôn đối xử với người bọn y chúng, không quên thầy cô giúp nhiều Ở nhà, gia đình đối xử với tơi y với anh chị em tôi, cãi thường xuyên với chị sát tuổi !' 'Một hôm hỏi cảm thấy biết có hội chứng Down Mới đầu tơi khơng thích biết điều đó, hay tơi nên cho biết hỏi mẹ bạn lớp nhỏ hai tuổi Phải lâu cha mẹ cho hay Ấy điều bạn than phiền cha mẹ chúng Tơi thích cho biết sớm Tôi muốn xin tất cha mẹ trẻ có hội chứng Down đừng lo lắng mà tin vào chúng tơi Chúng cần có lịng tự tin để tiến chúng tơi giống khác Tuy chúng tơi có hội chứng Down, điều khơng có nghĩa chúng tơi khơng cảm xúc khác người bình thường Tơi khơng nghĩ hội chứng Down nơi bạn chuyện quan trọng Tôi luôn muốn giúp cần giúp đỡ Để chấm dứt, muốn xin thầy cô đặt nặng quan trọng vào học chúng tôi, xin cha mẹ tin vào chúng tôi.' (Andy Trias, Tây Ban N ha) Cộng đồng người có hội chứng Down Trong khoảng 20 năm vừa qua, cộng đồng quốc tế gồm nhiều người tổ chức quan tâm đến việc hỗ trợ người có hội chứng Down phát triển Đây cộng đồng người có hội chứng Down cha mẹ họ, chuyên viên cung cấp dịch vụ bác sĩ, thầy cô, tâm lý gia, chuyên viên chỉnh ngôn, trị liệu năng, trị liệu thể chất, nhân viên xã hội cộng đồng, nhà nghiên cứu cố gắng tìm hiểu ảnh hưởng hội chứng Down khía cạnh việc phát triển, soạn lượng xét chương trình dịch vụ can thiệp có hiệu hay không Các hội hội chứng Down lập nhiều nước vùng, thường cha mẹ người có hội chứng Down tổ chức; chúng nguồn hỗ trợ lớn lao cho cá nhân gia đình, lực to tát mang lại thay đổi nước có hội Thường nhà nghiên cứu chuyên viên can dự vào hội Càng lúc có nhiều hội nghị quốc gia quốc tế, buổi họp tổ chức, cho phép người ta chia sẻ kinh nghiệm hiểu biết Mỗi ba hay bốn năm cộng đồng quốc tế hội chứng Down mở Đại hội Thế giới, đại hội lần thứ bNy Sydney vào tháng ba năm 2000, đại hội lần thứ tám Singapore tháng 11, 2003 Biên đại hội thường xuất thành sách, cho phép hiểu tăng gia Anh N gười ta tin việc tiếp tục thập niên tới Con số trẻ có hội chứng Down tuổi học (5 đến 19 tuổi) Anh ước lượng từ 8000 đến 9000 em N gười có hội chứng Down sống lâu ● Học đời ● N gười có hội chứng Down học suốt đời ● Thiếu niên lúc trưởng thành thường giai đoạn có tiến đáng kể ● N gười có hội chứng Down cơng dân có trách nhiệm Đây rõ ràng cộng đồng đáng kể tuổi thọ họ từ 45 đến 55 tuổi có người cịn sống đến 60 tuổi ngồi hay 70 tuổi, chuyện quan trọng trẻ em lợi nhờ hội giáo dục trang bị cho em sống đời độc lập bán phần cộng đồng trưởng thành N hận xét q đáng, khơng phải thiểu số nhỏ có nhiều khả sống độc lập Thí dụ Roberta, gái tác giả, có hội chứng Down; học xong trường mà khơng biết đọc chút gì, khơng biết đếm, khơng biết nói tên đồng tiền, giấy bạc Roberta sinh năm 1969, lúc sinh có sống xáo trộn; 16 tháng đầu trẻ phải viện sau gia đình tác giả nhận làm nuôi Đến tuổi trẻ biết mình, tuổi biết nói chữ Mọi việc bắt đầu thật chậm chạp 31 tuổi, sống nhà có trợ giúp cộng đồng, biết rút tiền ngân hàng, trả tiền nhà biết chọn lựa cách sử dụng phần tiền cịn lại mà cất trương mục ngân hàng Roberta tự định việc dùng thời mình, chăm lo nhu cầu mình, giặt giũ quần áo, học lớp giáo dục tráng niên buổi tối trường cao đẳng, tiếp tục cải thiện chuyện học đọc học viết kỹ dùng tiền Cùng với bạn bè vui chơi sinh hoạt khác cộng đồng địa phương, có dành cho người có nhu cầu đặc biệt, có dành cho người bình thường, có việc làm bán thời gian, trả mức lương tối thiểu theo luật định Anh Roberta từ lúc 22 tháng, tuổi thiếu niên 21 tuổi N ay ngẫm nghĩ lại việc Roberta trẻ đánh giá cao ảnh hưởng việc thiếu kỹ học tập đời lúc trưởng thành, đánh giá thấp kỹ giao tiếp, cách xử tốt đẹp cháu, lòng tự tin hăng hái muốn tham dự với người Tôi quan sát Roberta bạn khuyết tật người có khả năng, thành viên có tinh thần trách nhiệm mặt xã hội cộng đồng Chúng tự sử dụng tất phương tiện công cộng vùng, không cần nhân viên hỗ trợ Chúng quán giải khát không uống bia nhiều thành say sưa phá phách trật tự Cả nhóm sắm hàng cửa tiệm vùng quán cà phê Theo biết khơng kẻ bọn có lấy cắp hay gây náo động ngồi đường, có rắc rối với luật pháp Roberta khơng mắc nợ dù có tiền Cháu cNn thận với tiền bạc dành dụm để sắm quần áo, nghỉ hè theo ý Tơi ngạc nhiên thấy cách mà Roberta bạn lo lắng cho hỗ trợ lúc khó khăn, đau ốm, tang chế N ói khác đi, mức thành thạo mặt xã hội ý thức tế nhị giao tiếp mà Roberta bạn với khuyết tật học khó cháu lộ đời sống ngày, thấy rõ so với chuyện lộ nhiều người mà ta cho thơng minh hơn, có học cộng đồng Roberta lớn thấy giống em trai em gái cháu kỹ nhu cầu quan trọng cho sống, thấy dị biệt Tơi ước hồi cịn nhỏ tơi thấy trước hình ảnh người lớn khéo léo mà trở thành, thay hình ảnh mà tơi cho thấy người khờ dại đời phải luôn bị lệ thuộc Hẳn tơi cha mẹ cho Roberta N hu cầu khả người khác xa Khơng hai người có hội chứng Down lại giống hệt khơng có hai người bình thường giống y Tuy người có hội chứng Down có nhiễm sắc thể 21 phụ trội tế bào họ từ lúc thụ thai, ảnh hưởng phát triển thể chất trí não thay đổi nhiều, theo cách ta chưa thể giải thích Thí dụ khoảng phân nửa tất trẻ sinh có hội chứng Down có tim bất tồn, phát triển tim bị ảnh hưởng lúc bào thai phát triển, số cịn lại sinh có tim bình thường N hiều trẻ có hội chứng Down đơi lúc bị lãng tai, có trẻ khơng bị trục trặc thính giác N hiều trẻ cần đeo kính có trẻ khơng cần Ảnh hưởng phát triển cử động, khả học tập phát triển trí não thay đổi Đa số trẻ có hội chứng Down sinh có mềm, số bị mềm hoài cần tập thể dục thêm, có trẻ khác lại khơng cần làm Đa số trẻ nhỏ người trẻ có hội chứng Down học hành tiến triển chậm trẻ khuyết tật, số bị chậm nhẹ số khác bị nặng Có trẻ chậm biết nói lại nói rõ ràng, trẻ khác gặp trở ngại lớn tập nói cho rõ Có trẻ có hội chứng Down học đọc ngang sức với trẻ khác lớp học chung với trẻ bình thường, lại có trẻ có hội chứng Down khơng biết đọc chi Đa số người lớn có hội chứng Down sống đời bình thường cộng đồng biết mua sắm, làm, học trường cao đẳng tới chơi hội quán mà cần hỗ trợ ít; họ thường sống gia cư có trợ giúp Khoảng 15% người khác cần giúp đỡ ngày nhiều hơn, cần chăm sóc có sinh hoạt định sẵn cho họ Việc định bệnh có hội chứng Down khơng thể cho bạn biết trẻ nhỏ hay người lớn tiến triển N ó cho ta có vài trục trặc sức khoẻ khả học tập thường thấy người có hội chứng Down người khác, báo cho ta việc cần thNm định việc chăm sóc sức khoẻ nhu cầu học tập trẻ hay người lớn kèm theo quan tâm rủi ro Khả trí tuệ hay tri thức Khi trước, phát triển trí tuệ hay tri thức trẻ người lớn có hội chứng Down thường đuợc mô tả số thông minh IQ (Intelligence Quotient), tính theo kết trắc nghiệm trí thơng minh Đa số nghiên cứu dự phát triển người có hội chứng Down dùng cách tính Tuy nhiên, trắc nghiệm IQ có giá trị giới hạn mặt thực tế N ó khơng cho ta biết hay biết khả nói lời nói người, họ có biết đọc tới mức hữu dụng hay khơng, có biết nấu bữa ăn, biết dùng phương tiện chuyên chở công cộng hay biết xử theo cách hợp với xã hội Vì lý nhiều chuyên viên chữa trị hay giáo dục thích đo mức tiến triển trẻ người lớn kỹ riêng biệt hơn, khả liên quan đến sống thường ngày Khi làm việc cho thấy rõ phát triển trẻ có hội chứng Down khơng bị chậm tất mặt Trong tiến mặt thường chậm trẻ phát triển bình thường, trẻ có hội chứng Down lại có phát triển mặt xã hội tình cảm mạnh bị chậm chút tuổi thơ Kỹ giao tiếp thông cảm trẻ người lớn thường ưu điểm họ suốt đời Kỹ cử động bị trì trệ cản trở khả chơi đùa, tới tuổi học kỹ cử động, tự giúp (như biết tự ăn uống, làm vệ sinh) thường phát triển kỹ nói giọng nói Sự phát triển giọng nói ngơn ngữ mặt có khó khăn đặc biệt cho trẻ có hội chứng Down, tiến triển ngơn ngữ giọng nói trẻ thường thua sút khả lý luận không cần lời liên lạc không lời Đây việc làm chúng bực bội, khả nói yếu gây ảnh hưởng bất lợi cho mặt sống chúng Điều may nghiên cứu bắt đầu cho thấy vài manh mối lý lời nói ngơn ngữ chúng bị trì trệ, đưa dẫn cách tập luyện có hiệu Hai khó khăn làm đình trệ lời nói khó khăn cử động nói, việc làm trì hoãn khả phát âm chữ mà ta hiểu được, có trí nhớ ngắn hạn yếu lời nói nghe N hững sinh hoạt giúp cải thiện lời nói việc phát âm làm trí nhớ có hiệu từ lúc thơ ấu không chừng kéo dài tuổi trưởng thành Ta biết người có hội chứng Down học mắt, có nghĩa họ học dễ cách nhìn quan sát nghe dẫn lời nói, việc dùng cách dấu đọc cho thấy có hiệu việc cải thiện mức tiến triển ngôn ngữ giọng nói trẻ người lớn có hội chứng Down Ta dạy trẻ dấu từ lúc em bé vài tháng, đọc sớm cho lúc tuổi cách hiệu để dạy ngơn ngữ Vì học nói cho khả trí tuệ quan trọng khác suy nghĩ, nhớ, lý luận học hỏi, ta làm việc phát triển ngơn ngữ giọng nói trẻ có hội chứng Down mau ta cải thiện khả trí tuệ mức mà chúng học tập Sự phát triển tiếp tục suốt sống lúc trưởng thành ● Sự phát triển tiếp tục suốt sống trưởng thành, bị ảnh hưởng thái độ hội đời ● Không ngừng tăng trưởng, phát triển học kỹ họ tới tuổi trưởng thành hay rời trường ● Hồn cảnh đời hỗ trợ, ngăn cản hay chận đứng phát triển tăng trưởng Khơng có chứng cớ hỗ trợ cho quan điểm nói trẻ có hội chứng Down đạt tới hết mức học tập tuổi thiếu niên sau ngưng lại khơng tiến thêm N ghiên cứu theo dõi trẻ thời gian dài bác bỏ huyền thoại N gười có hội chứng Down tiếp tục tăng trưởng việc đọc viết, lời nói ngơn ngữ, độc lập kỹ giao tiếp sống lúc trưởng thành Thật vậy, gái tác giả có hội chứng Down, Roberta, có tiến kinh ngạc khoảng từ 22 đến 31 tuổi, nhờ vào việc chuyển sang sống độc lập có hỗ trợ có người yêu Việc chuyển sang có đời sống độc lập cho Roberta hội thành thiếu nữ trẻ tuổi cô gái khác cộng đồng, định chuyện đời lần làm việc thông thường ngày giặt quần áo, lau nhà cửa, chợ, rút tiền ngân hàng, trả tiền hóa đơn, học trường cao đẳng, làm việc có hỗ trợ, vào quán nước, xi nê lần đời Từ trước tới giờ, Roberta học trường đặc biệt tách riêng với trẻ khác từ lúc tuổi, sau dùng dịch vụ đặc biệt riêng biệt với người khác Mỗi sáng tuần đón xe bus đặc biệt tới chỗ đặc biệt với bạn đồng học người có khuyết tật Em trai em gái trường chung với bạn hàng xóm với bạn Roberta Ta thử tưởng tượng chuyện làm Roberta cảm nghĩ sao, ngày sang ngày từ lúc bốn tuổi Chắc chắn nghe cha mẹ nói cô khác với trẻ khác, cô bạn khuyết tật cô không giống trẻ khác Hãy tưởng tượng nghe ảnh hưởng cho lịng tự tin, hiểu biết chỗ đứng đời, người ta nhìn Tơi kể ln chúng tơi gia đình đó, chúng tơi bị đau lịng nhiều, biết dịch vụ tách riêng có ảnh hưởng bất lợi cho Roberta, cho sử dụng khơng có cách khác cộng đồng lúc dù tranh đấu đòi cho Vì theo nhìn Roberta chúng tơi cha mẹ, gia đình phe với xã hội nói 'Làm vầy tốt cho con', giản dị cho xe bus học ngày Roberta Buckley lứa tuổi 20, bạn trai Michael Trong năm đầu cho sống độc lập, chúng tơi theo dõi thấy kỹ lịng tự tin Roberta tăng trưởng mau lẹ, nhờ hỗ trợ nhóm nhân viên giúp đỡ trẻ tuổi, đối xử lễ độ với cô xem cô người trưởng thành nên tự định đoạt chuyện đời Trong năm ấy, Roberta gặp yêu Michael, niên gần nhà ảnh hưởng việc hai thật tuyệt vời Michael có hội chứng Down Chẳng đơi lứa thương yêu mong ước dành trọn cạnh cặp tình nhân khác, hai khơi mở đời sống xã hội nhau, cho chúng tơi thấy đánh giá Roberta thấp Khi nhận thức mức tiến bị thui chột thiếu hội, trả lương để dạy hỗ trợ cô năm qua cho Roberta làm nhiều chuyện Trước hết, Michael biết xe bus, kỹ mà Roberta chưa làm được, sống xã hội thay đổi hai người phố với Trong gia đình chị có em trai em gái gần tuổi với mình, nên thường xi nê, quán giải khát, tiệm chơi bowling hay tiệm ăn Một tới nơi biết phải làm gì, có điều khơng có kỹ biết xe Michael út gia đình đơng lớn Roberta chừng 13 tuổi Anh khơng có kinh nghiệm giao tiếp giống Roberta nên hai người bổ túc cho thật tuyệt diệu Michael dẫn hai người xuống phố tới nơi Roberta biết phải làm ! Roberta mau lẹ làm ngạc nhiên với khả biết dự tính xếp đặt cơng chuyện Thí dụ, ba tuần trước ngày sinh nhật Michael đến nhà thăm Roberta Con kéo qua bên giải thích tới sinh nhật Michael, cháu muốn dẫn anh đến rạp xi nê mở có chỗ chiếu phim khu giải trí nằm thành phố, ăn tối nhà hàng gần mà em trai trơng coi lúc Roberta tính tốn kỹ đâu nhớ khu giải trí khơng nằm đường xe bus N ếu cháu muốn đưa Michael vào ngày sinh nhật anh phải cần lấy xe chở hai tới Ở tuổi Roberta, tính tốn giải vấn đề thấy buồn, tơi nhận khơng có lý để muốn tỏ khả gặp Michael Chúng tơi khơng tạo hội thích hợp, trước gặp Michael chơi gia đình chơi, hay trả lương để lo cho cô, xếp đặt việc Tất người chúng tơi khuyến khích việc thụ động chấp nhận Thực vậy, hồi Roberta trung học tơi có ý thức lo việc không giải Thí dụ, buổi tối tơi nói chuyện với chuyến du khảo trường mà cháu có vào hơm sau, tới chỗ lạ, tơi nói chuyện phải làm cháu bảo: - Mẹ đừng lo, thầy cho N ói khác có nghĩa: - Con không cần phải suy nghĩ, làm dặn xong Chúng tôi, người lớn chung quanh cháu, dạy Roberta học tánh bất lực thuận theo ý người khác Trong đời Roberta, trước rời nhà sống riêng, cháu học khơng có chọn lựa cả, có trường để học, dịch vụ ban ngày cho người lớn để sử dụng nên bạn không thích phải chịu mà thơi ● Biết biết giá trị ● Việc biết biết giá trị xã hội tạo nên, phản ảnh cách người khác đối xử Chúng ta học để hiểu giỏi mặt chung đụng với người khác ● Trường đặc biệt dịch vụ đặc biệt làm phân cách người khuyết tật với người khác ● Chúng ta học khác người khơng hịa đồng với người ta tách rời khỏi anh chị em Khi Roberta tiếp tục kinh nghiệm sống mình, tự định theo ý, ngày có khả lo cho nhu cầu thường nhật mình, có tình thương hỗ trợ Michael, thấy ý thức giá trị người thay đổi Tơi khơng thể biết Roberta khơng thể dùng lời diễn tả cho phép thực thảo luận việc này, tơi tin tự nhìn khác với cách nhìn mười năm trước Bây cháu thiếu nữ trẻ tuổi sống đời giống thiếu nữ khác trang lứa có học thức hội tìm việc giới hạn Tơi nghĩ lúc thấy so với người tuổi giống nhiều khác hay bớt lệ thuộc hơn, cháu có điều họ có, có chỗ khác với nhà ba mẹ, có bạn trai, bạn bè sống riêng Kinh nghiệm lúc tuổi thơ khơng chuNn bị cho Roberta việc hay khiến cháu mong ước Cháu bung phát triển mặt làm tất người ngạc nhiên cộng đồng cho cháu hội sống người bình thường Con người Roberta bừng lên cháu bạn trai thương yêu, có mối liên hệ đặc biệt với người khác mà đa số người lớn xem chuyện thiết yếu vô Michael Roberta chia sẻ tình thân thiết trọn vẹn người lớn với nhau, theo cách tình dục chia sẻ đơi bên kề cận thể chất, chăm sóc điều quan trọng làm sống lứa đôi thành công Tôi mừng cho hai hân hoan với ảnh hưởng tốt lành mà mối liên hệ tạo cho đơi trẻ Về việc Roberta thấy sống đời bình thường trưởng thành, có người yêu đa số người khác đồng tuổi Không may là chuyện thần tiên nên kết cục đơi lứa sống trăm năm hạnh phúc Gia đình Michael khơng chia sẻ nhìn tích cực thân thiết hai người, cuối sau sáu năm thái độ không chấp nhận họ tỏ mạnh làm Roberta Michael không giải Tuy nhiên giống tất kinh nghiệm khác đời, Roberta hóa già dặn hơn, hiểu biết hơn, trưởng thành nhiều tăng thêm khả nhờ hạnh phúc đau khổ mà kinh nghiệm mang lại Cháu Michael bạn với buồn hai trẻ không thành bạn đời Hội chứng Down bệnh làm suy thối ● Hội chứng Down khơng phải bệnh làm suy thối ● Trẻ có hội chứng Down có tiến đặn mặt phát triển ● Khơng có 'cách chữa dứt' hay 'trị liệu cho hội chứng Down vào lúc ● N hưng phát triển chịu ảnh hưởng cha mẹ thương yêu con, cách trị liệu hiệu quả, việc học chung với trẻ khác cộng đồng biết lo cho trẻ Đơi có ý kiến nói hội chứng Down chứng bệnh gây suy thoái Thường ý kết luận dựa điểm IQ quan sát giới hạn nghiên cứu não Tuy vậy, chắn thật Ảnh hưởng quan sát bệnh gây suy thoái nơi trẻ tiến bị chậm lại, sau ngưng phát triển cuối kỹ học trước Trẻ có hội chứng Down tiến chậm mặt phát triển chúng có tiến đặn tiếp tục học thêm kỹ chúng có bệnh khác thêm vào hội chứng Down Hiểu suy giảm số thông minh IQ Trắc nghiệm trí thơng minh dùng nhiều năm để thNm định khả trí tuệ trẻ Đó trắc nghiệm chuNn gồm nhiều tập nhỏ nhằm đo mặt khác kiến thức, trí nhớ khả lý luận trẻ N hững tập nhỏ có khuynh hướng trọng vào việc đo khả có thay đổi mau lẹ năm Các kiện chuNn cho phép người làm trắc nghiệm so sánh điểm trẻ với điểm nhóm đơng trẻ tuổi, để xem trẻ hay tệ mức trung bình nhóm mẫu tiêu biểu Tuy trắc nghiệm trí thơng minh xem có giá trị giới hạn thNm định nhu cầu giáo dục trẻ, dùng rộng rãi nghiên cứu Tuổi trí tuệ (mental age) có cách tìm tuổi mà trẻ trung bình dược đạt điểm trẻ làm trắc nghiệm N ếu tuổi trí tuệ trẻ tuổi năm tháng (chronological age), em cho số IQ 100 N ếu tuổi trí tuệ tuổi năm tháng, trẻ có số thơng minh IQ 100 Hình Liên hệ tuổi năm tháng tuổi trí tuệ trẻ phát triển bình thường trẻ có hội chứng Down Trong nhiều nghiên cứu trẻ có hội chứng Down, kết số thông minh IQ ghi lại gần luôn cho thấy số thông minh trẻ giảm lần khi chúng lớn lên Em bé có hội chứng Down có số cao lúc sơ sinh có khuynh hướng hạ bớt dần năm, việc suy giảm ngưng lại vào năm cuối tiểu học Dù kiện khơng có phải tranh cãi, thường bị diễn giải sai ngụ ý khả thực trẻ giảm lần theo tuổi Đúng ra, số thực trẻ phần trắc nghiệm cho thấy có cải thiện đặn năm Trẻ có tiến liên tục, học nhiều điều thu thập kỹ năm Tuy nhiên chúng tiến triển theo mức chậm trẻ bình thường mà ta so sánh với chúng năm N ó có nghĩa số thơng minh IQ chuNn trẻ bị thấp năm, tính cách so sánh với tiến trẻ bình thường tuổi, cho dù trẻ có hội chứng Down tiến triển đặn tuổi trí tuệ chúng gia tăng Vì vậy, số thơng minh IQ trẻ có hội chứng Down bị suy giảm khơng có nghĩa chút kỹ hay ngưng phát triển Một lý cho việc sụt giảm số thông minh IQ phát triển chậm ngơn ngữ lời nói đa số trẻ này, số chương trình can thiệp sớm ghi nhận thành công việc làm chậm lại hay chận đứng việc số thông minh IQ bị hạ xuống Khác biệt phát triển não Có nhiều nghiên cứu mơ tả khác biệt phát triển lúc đầu trẻ có hội chứng Down, ta chưa biết cách thay đổi ảnh hưởng phát triển kỹ hoạt động học hỏi Khác biệt khơng có nghĩa thối hố N ão phát triển gia tăng chức theo tiến hành vi trẻ cho thấy N ó phát triển theo cách tốt mà làm ta kể đến ảnh hưởng nhiễm sắc thể 21 có thêm tế bào Rất nhiều mặt cấu sinh lý thể bị ảnh hưởng có hội chứng Down, ý nghĩa số khác biệt thấy bị diễn giải sai, so sánh với cấu sinh lý phát triển trẻ sơ sinh khơng có nhiễm sắc thể phụ trội Việc dùng thuốc hay uống thêm chất chất để mong làm sinh lý trẻ có hội chứng Down bình thường sai lầm y Có cách can thiệp hiệu khơng có 'chữa trị' cho hội chứng Down Hiện có nhiều nỗ lực nghiên cứu sâu rộng diễn giới nhằm tìm hiểu ảnh hưởng việc có thêm chất di truyền hội chứng Down, điều cuối đưa tới việc có chữa trị thuốc làm cải thiện mức phát triển sức khoẻ người có hội chứng Down Hiện khơng có 'chữa trị' thuốc hay chất dinh dưỡng cho thấy có ảnh hưởng phát triển tiến trẻ có hội chứng Down, số 'chữa trị' quảng cáo mạnh mẽ vài nơi Lúc chúng thường mô tả cách can thiệp dinh dưỡng 'Targeted N utritional Interventions, TN I' Đáng buồn khơng có chứng tin an toàn hiệu chữa trị này, số người cổ động chúng dựa nỗi lo lắng cha mẹ muốn tìm cách tốt đẹp cho con, vào lúc mà cha mẹ dễ bị lung lạc nhất, với gợi ý khơng có 'chữa trị này' tình trạng trẻ suy thoái Thường khi, 'chữa trị' quảng cáo với lý luận cho có tính khoa học, chứng cớ hỗ trợ mà xem có tính kỹ thuật có thNm quyền, thực khơng xác sai lạc Hiện thời nhờ vào việc chăm sóc sức khoẻ hiệu quả, can thiệp mặt giáo dục phát triển để tạo nên khác biệt cho mức tiến phát triển não trẻ có hội chứng Down, ta khơng có thuốc để 'chữa trị' hội chứng Down N hu cầu phụ trội người có hội chứng Down N hu cầu phụ trội chăm sóc sức khoẻ Có thêm rủi ro về: ● Bất thường tim ● N hiễm trùng ● Tuyến giáp trạng hoạt động yếu ● Lãng tai ● Mắt ● Ung thư máu năm năm đầu ● Lãng trí lớn tuổi (hơn 40 tuổi) Em bé trẻ có hội chứng Down bị nhiều rủi ro số bệnh tật tuổi thơ Tất bệnh xNy cho trẻ khác, thấy thường trẻ có hội chứng Down Cách chữa trị giống y cho trẻ, ta ghi nhu cầu chăm sóc sức khoẻ phụ trội để bảo đảm cha mẹ, người chăm sóc bác sĩ biết rõ Tuổi thơ Em bé có hội chứng Down bị rủi ro nhiều số bệnh bNm sinh Khoảng 40% em bé sinh có tim bất tồn bNm sinh nghiêm trọng, đa số chữa cách giải phẫu tim năm đầu, hay cải thiện theo thời gian Một số nhỏ em bé có ruột bị nghẽn cần phải giải phẫu sớm sau sinh Em bé có hội chứng Down có khuynh hướng kháng cự yếu nhiễm trùng, cần chăm sóc nhiều từ lúc sinh đến suốt đời Chúng bị rủi ro nhiều bệnh tuyến giáp trạng vài bệnh khác đa số dễ chữa trị ● Chăm sóc để phịng ngừa mặt y khoa ● Chăm sóc sức khỏe cho trẻ lúc thơ ấu ● Khám để tìm bất thường tim lúc thơ ấu ● Khám thường xuyên chăm sóc tai, mắt ● Khám thường xuyên hoạt động tuyến giáp trạng Mọi em bé có lợi bác sĩ nhi khoa chăm lo từ lúc sinh, họ quen thuộc với rủi ro đặc biệt sức khỏe có liên hệ với hội chứng Down N hiều nước có soạn dẫn chăm sóc sức khoẻ để bảo đảm cha mẹ bác sĩ gia đình thơng báo đầy đủ nhu cầu đặc biệt trẻ người lớn có hội chứng Down Khi lớn tuổi Ở tuổi thiếu niên đa số em có hội chứng Down mạnh khoẻ có nhu cầu chăm sóc sức khoẻ giống người khác Từ tuổi trung niên đến lão niên (hơn 40 tuổi), người lớn có hội chứng Down bị rủi ro nhiều việc sinh lãng trí gọi bệnh Alzheimer Điều quan trọng có chNn bệnh đắn mà cho thay đổi tánh khí hay ý định muốn nói bị lãng trí, triệu chứng trầm cảm hay tuyến giáp trạng hoạt động N ão tất người có hội chứng Down cho thấy có vài bất thường có liên hệ với bệnh lãng trí người bình thường, đa số người lớn tuổi có hội chứng Down khơng bị lãng trí Giác quan hư hại N gười có hội chứng Down bị rủi ro giác quan hư hại ảnh hưởng đến phát triển tiến Hư hại giác quan ảnh hưởng khả trẻ hay người lớn việc hiểu giới chung quanh việc học hỏi N ếu không nhận để chữa trị hay bù đắp phát triển họ bị chậm lại mức phải có Lãng tai Trường hợp bị lãng tai từ nhẹ tới trung bình tỏ đáng kể cho trẻ có hội chứng Down, với mức số trẻ bị lãng tai truyền âm thiếu sót 70-80% năm đầu chưa học Trẻ có hội chứng Down thường bị lãng tai từ 25-40dB hay nhiều tai không hoạt động Yếu từ 25-30dB đủ gây bất lợi cho việc lắng nghe lớp học hay nơi ồn Mức yếu chắn tạo ảnh hưởng bất lợi cho việc học nói lúc tuổi thơ năm đầu đời trẻ Đặt ống grommets, làm thông tai (microsuction) hay đeo dụng cụ trợ thính có lợi cho số trẻ, ta giúp đa số em cách làm giảm tiếng ồn môi trường chúng, dùng ngôn ngữ dấu để giúp cho lời nói năm đầu Điều quan trọng tất liên hệ đến việc chăm sóc trẻ biết tật lãng tai để bù đắp tương ứng Rủi ro bị lãng tai tiếp tục cịn tuổi trưởng thành, khám tai đặn việc quan trọng suốt đời Thị giác Mắt kém, cận thị, viễn thị, mắt lệch (lé mắt) thường thấy nơi trẻ có hội chứng Down, tật chỉnh lại vừa cho mang kính hay/và giải phẫu N ghiên cứu gần ghi nhận khả thấy rõ vật xa có lẽ khơng phát triển bình thường nơi trẻ có hội chứng Down, quan sát nhiều cha mẹ gợi ý có trẻ thấy khó mà ước lượng khoảng cách Vài trẻ có hội chứng Down sinh với mắt có cườm, mắt nháy (nystagmus) dầu vậy, đa số trẻ xem có thị giác đủ sức để đọc làm công chuyện ngày (nếu cần mang kính) N hu cầu phụ trội phát triển giáo dục N ghiên cứu tiến trình phát triển ● Tính chất đặc biệt khơng khó khăn học tập ● Kỹ cử động bị trì hỗn ● Có kỹ tương tác giao thiệp liên lạc khơng lời ● Bị chậm ngơn ngữ lời nói so với khả khơng lời ● Có trí nhớ mắt tốt ● Học mắt - thường có ưu điểm biết đọc biết viết ● N hạy cảm với dấu hiệu tình cảm Trong 30 năm qua, hiểu biết ảnh hưởng hội chứng Down phát triển đặn tăng gia Trong thời gian đó, hiểu biết cách tất trẻ tăng trưởng phát triển tiến đáng kể Khi người ta hiểu rõ tiến trình chi phối phát triển tri thức, xã hội tình cảm trẻ, chuyện hóa dễ cho việc xác định lý đặc biệt gây trì trệ khó khăn mà trẻ có hội chứng Down gặp vài mặt phát triển N ó dẫn tới chuyện soạn chương trình hữu hiệu giáo dục trị liệu để giúp em có tiến Tất nghiên cứu phát triển trẻ có hội chứng Down cho thấy em tiến chậm trẻ bình thường gặp khó khăn đáng kể chuyện học Tuy tất mặt phát triển bị trì trệ nhau, nhiều thơng tin mà ta có lúc dựa mơ tả tiến trẻ có hội chứng Down mà khơng hưởng chương trình can thiệp hay học chung lớp với bạn bình thường Phần ghi lại nhu cầu phụ trội quan trọng hiểu theo nghiên cứu nhờ làm việc nhiều năm với trẻ có hội chứng Down gia đình em Xem thêm ● Sự phát triển trẻ thơ có hội chứng Down (0-4 tuổi) - Tổng quát (DSii-01-02) ● N hu cầu phụ trội phát triển ● Thể chất trị liệu để cải thiện phát triển cử động ● Chỉnh ngôn để giúp biết nói ● Can thiệp sớm để soạn chương trình giáo dục tập đọc, tập viết ● Cơ hội hội quán cộng đồng để học giao tiếp Phát triển giao tiếp liên lạc Trong năm đầu đời, em bé có hội chứng Down lộ trì trệ phát triển giao tiếp liên lạc Chúng biết cười trễ tuần hay chút so với mức trung bình, quan tâm đến người khác, liên lạc cách cười, a bi bô tất trẻ sơ sinh khác Sau chúng chuyển sang việc dùng cử tay, vẫy tay để làm người ta ý đến mình, biết hỏi xin chúng muốn trễ chút nói cho sát giống y trẻ khác Liên lạc cử ưu điểm bắt đầu nói chữ chuyện đặc biệt khó cho trẻ có hội chứng Down Chúng thường hiểu nhiều nói nên việc bực bội cho chúng suốt tuổi thơ Trong giai đoạn dạy trẻ nhỏ dấu tay giúp làm giảm bớt bực bội, cho phép chúng tiếp tục hiểu nhiều chữ phát triển lời nói N gơn ngữ lời nói Xem thêm ● N gơn ngữ lời nói cho người có hội chứng Down - Tổng quát (DSii-03-01) Tập phát âm chuyện quan trọng, giúp trẻ lắng nghe nhắc lại loạt âm cần cho lời nói tiếng mẹ, bắt đầu năm đầu tiên, có lẽ cần tiếp tục suốt tuổi thơ Trẻ bình thường khơng có khuyết tật kiểm sốt trọn vẹn cách phát âm chúng 6-7 tuổi Đa số trẻ có hội chứng Down có lợi nhờ học chỉnh ngôn năm trường N ghiên cứu gần cịn cho thấy nhiều người lớn có hội chứng Down cải thiện đáng kể kỹ nói ngơn ngữ nhờ trợ giúp đặc biệt Cha mẹ, người chăm sóc hay bạn đồng tạo sinh hoạt cần thiết cho họ tập Trị chơi ngơn ngữ giúp trẻ có hội chứng Down học ngơn ngữ mau bình thường trẻ tự ghi nhận trẻ khác N gôn ngữ học nhà năm đầu đời cha mẹ có ảnh hưởng lớn tiến con, họ nói chuyện với thơng lệ ngày nhà Từ lúc tuổi, ta dạy trẻ đọc để dạy ngơn ngữ Thực có lẽ đọc sách điều trợ giúp quan trọng cho việc phát triển ngơn ngữ tri thức cho trẻ có hội chứng Down N ếu chuyên viên chỉnh ngôn cho giúp đỡ vô giá giúp cha mẹ chọn sinh hoạt có ích cho trẻ Tuy nhiên nhiều nơi giới cha mẹ khơng có dịch vụ chuyên viên Chỉ dẫn DSii ngôn ngữ lời nói có kiểm kê tiến lời nói, ngữ vựng đặt câu, có ghi chi tiết sinh hoạt cho phép cha mẹ hay thầy cô giúp trẻ hữu hiệu, họ khơng có chun viên chỉnh ngơn N hớ ngắn hạn lời Xem thêm ● Phát triển trí nhớ cho người có hội chứng Down (DSii-05-01) Kỹ nhớ ngắn hạn lời nói xem có hiệu phát triển chậm cho trẻ có hội chứng Down N ó ảnh hưởng việc học ngơn ngữ diễn dịch lời nói cho tất trẻ, chuyện quan trọng có sinh hoạt để phát triển kỹ trí nhớ Kỹ cử động Xem thêm ● Phát triển cử động cho người có hội chứng Down - Tổng quát (DSii-12-01) Đa số mà khơng phải tất em bé có hội chứng Down mềm người bắp thịt mềm lúc sinh Mức độ mềm thay đổi phần lớn em bé có lợi tập trị liệu thể chất năm đầu đời, có sẵn cho em Phát triển cử động, bắt đầu với việc vươn ra, đụng chạm tìm hiểu thăm dị đồ vật, ảnh hưởng đến hội tìm tịi, học hỏi em bé giới bên ngồi, mức tri thức hay phát triển trí tuệ em Điều quan trọng khuyến khích em bé khởi đầu cử động muốn đá, đập nước, vói tay, nắm, ngồi, di động Mục đích tạo khả khởi kiểm soát cử động N ếu khơng có sẵn trị liệu thể chất, cha mẹ giúp cách khuyến khích tất hội tự nhiên để cử động, dùng sách dẫn xuất lúc gần Kỹ cử động cải thiện nhờ thực hành nên giữ cho trẻ động bơi lội, thể dục thNm mỹ, đá banh, nhNy múa hoạt động mà em thích chuyện tốt Lợi ích có thêm việc chuyện trị tiếp xúc với trẻ phát triển bình thường nhóm thể dục thNm mỹ dành cho trẻ nhỏ hội thể thao Kỹ cử động cần để tăng thêm độc lập việc tự lo thân hay kỹ thực dụng uống ly, cầm dao nĩa, mặc quần áo, sau vẽ viết, tiến mặt bị tiến cử động tổng quát tinh tế chi phối Kỹ cử động tiếp tục phát triển suốt tuổi thơ kéo dài sang lúc trưởng thành Kinh nghiệm bình thường Cách mà trẻ học giới chúng hòa vào sinh hoạt ngôn ngữ nhà, trường học cộng đồng sinh hoạt giải trí N gười lớn trẻ khác nên nói chuyện với em, kể cho em điều lạ, làm gương hành vi sinh hoạt ngày Chơi đùa Phương tiện quan trọng khác cho trẻ học chơi đùa, chơi ta thấy trẻ nhỏ sinh hoạt giải trí Trẻ có hội chứng Down học cách chơi trẻ khác, giúp thêm có lợi cho chúng Có thể điều quan trọng làm cho thấy cách chơi chơi với trẻ để khuyến khích em chơi đùa tìm hiểu Hãy nhớ chúng khơng hiểu trọn lời nói bạn, lại việc nhìn ngắm học cách bắt chước Trường học cao đẳng Học đọc, học viết làm toán Đọc thêm: ● Học đọc viết cho người có hội chứng Down Tổng quát (DSii-07-01) ● Kỹ số học cho người có hội chứng Down Tổng qt (DSii-09-01) Tương đối có nghiên cứu phát triển việc đọc, viết làm toán, chi tiết cung cấp muốn nói trẻ có hội chứng Down có tiến đặn kỹ trường trưởng thành Chúng học đọc theo cách trẻ khác, dạy theo cách tương tự, điều quan trọng phải kể tới việc chậm ngôn ngữ trẻ Kỹ đọc thường ưu điểm cho trẻ có hội chứng Down, thường chúng đọc mức ta đoán dựa theo kỹ khác Kiến thức tổng quát mở rộng cách dự vào tất phần học trình làm trường Hành vi học giao tiếp xã hội Xem thêm ● Phát triển xã hội cho người có hội chứng Down Tổng quát (DSii-14-01) Trẻ bị chậm phát triển; kỹ ngơn ngữ bị đình trệ, có rủi ro sinh hành vi khó tánh N hiều trẻ có hội chứng Down khơng 'khó tánh' em bé khác, có hành vi thích hợp tương ứng với tuổi Ta biết tuổi có hành vi xã hội thích hợp cho phép trẻ có đời sống xã hội Tuy số trẻ có hội chứng Down có hành vi khơng thích hợp cha mẹ thấy khó mà kiểm sốt, gây căng thẳng chúng làm xáo trộn đời sống gia đình Ta biết hành vi giao tiếp thích hợp với xã hội cho phép trẻ hay người lớn có đời sống xã hội vui vẻ hơn, bạn bè chấp nhận hoan nghênh sinh hoạt giải trí Ta biết hành vi ảnh hưởng hội học tập trường N ếu trẻ ngồi yên, theo dõi dẫn biết thay phiên nhóm, hội học hỏi chúng bị giảm Vì điều quan trọng cha mẹ người nhà khuyến khích trẻ có hành vi thích hợp với tuổi từ lúc nhỏ trở đi, cho tất trẻ có hội chứng Down Làm chúng 'hư' dễ khiến khơng có hành vi thích hợp theo tuổi Điều đơi lúc diễn mà ta khơng suy nghĩ có q nhiều châm chước, với biện luận chúng bị trì trệ ta không nên mong chúng thuận làm theo yêu cầu ● Hành vi chuyện quan trọng ● Luôn ln khuyến khích mong trẻ có hành vi thích hợp với tuổi, từ lúc thơ ấu ● Thông lệ thấy trước kỷ luật rõ ràng tỏ hữu ích ● Hành vi cách để liên lạc tỏ ý Kinh nghiệm làm ta khuyến khích cha mẹ thầy (và đặc biệt ông bà) mong chờ luôn thưởng cho hành vi thích hợp theo tuổi, lúc Điều dễ thông lệ lập từ lúc thơ ấu cho ăn, ngủ, hoạt động khác ngày Thông lệ đặn làm trẻ thấy an ổn khiến dễ theo sống Chúng hàm ý cha mẹ nắm quyền kiểm soát định hành vi lúc nhỏ, thay đáp ứng lại địi hỏi trẻ Tuy nhiên xin nhớ đa số hành vi nhờ học mà có xấu tốt, thay đổi cách sửa trị thích hợp Thay đổi hành vi khơng phải dễ muốn thành cơng phải có xếp đặt trước Mỗi liên can đến trẻ cần thỏa thuận cách thức dạy dùng trước sau Chuyện quan trọng nhận biết thay đổi hành vi cần khoảng thời gian lâu Cách hay để có lịng tự tin thông thạo giao tiếp, phát triển kỹ kết bạn, có kinh nghiệm giao tiếp nhiều tốt với gia đình, bạn bè lúc hội họp chung với người cộng đồng Kinh nghiệm xã hội cho hội cho thấy hành vi xã hội thích hợp với tuổi tăng việc dùng ngôn ngữ N hư nhấn mạnh phần đầu bài, ưu điểm người có hội chứng Down thường kỹ giao tiếp thông cảm, cha mẹ người chăm sóc thường nói đặc tính bật Dầu vậy, chúng làm trẻ người lớn có hội chứng Down dễ bị hại, họ mau lẹ cảm biết thiếu thiện cảm N ếu có lớp hay chỗ đơng người khơng thích họ, họn nhận ý tưởng qua điệu thân hình hay giọng nói Vì thường khơng thể giải thích cảm xúc lịng, họ phản ứng cách tỏ khơng vui, khó chịu, lẹ làng bị trách có hành vi tiêu cực Tóm tắt Ưu tiên việc đáp ứng nhu cầu phụ trội phát triển có sinh hoạt để khuyến khích phát triển cử động, đa số việc gồm tập luyện sinh hoạt thơng thường, ý thức kiểm sốt chặt chẽ hành vi từ lúc thơ ấu, đặc biệt cần nhắm vào phát triển lời nói ngơn ngữ từ lúc nhỏ, có thêm hỗ trợ cách đối phó khơng thấy phát triển bình thường Ý nghĩa cho cha mẹ chuyên viên Thử thách cho gia đình dịch vụ thỏa mãn nhu cầu đặc biệt phụ trội trẻ người lớn có hội chứng Down giới bình thường Giúp người có hội chứng Down vượt qua khó khăn đặc biệt họ cần có can thiệp giáo dục học cô lập với trẻ khác Trong suốt chúng tơi có nhấn mạnh chuyện thiết yếu nhìn nhận đa số việc học, tiến triển thoải mái họ bị việc có hay khơng có hội, giáo dục, kinh nghiệm xã hội chăm sóc y tế chi phối khác Gia đình, giáo dục chuyên viên chăm sóc sức khoẻ, trọn xã hội, trước tiên hết thNy cần nhắm đến việc cho người có hội chứng Down có bình thường Trẻ có hội chứng Down cần có khung cảnh kích thích bình thường gia đình, chơi đùa, kinh nghiệm tiếp xúc xã hội, hội giáo dục trẻ khác Tất người có hội chứng Down cần đuợc có tiêu chuNn tối thiểu chăm sóc sức khoẻ người khác, cộng thêm cách phòng ngừa thích hợp cho nhu cầu phụ trội y tế họ Các hoạt động đặt biệt nhắm đến việc giúp trẻ ngôn ngữ dấu hay trị liệu thể chất, cần cung cấp thêm vào kinh nghiệm bình thường tuổi thơ N hững điều cần có khung cảnh ngày, bên cạnh bạn đồng tuổi bình thường khác ● Thử thách cho gia đình nơi cung cấp dịch vụ ● Để thỏa mãn nhu cầu đặc biệt môi trường thơng thường ● Trẻ có hội chứng Down nNy nở người thương yêu nhiều gia đình ● Trẻ có hội chứng Down có tiến tốt nhận vào trường học chung với trẻ bình thường, làm chúng cảm thấy q chuộng thành viên mặt cộng đồng ● N gười có hội chứng Down tăng trưởng mạnh cộng đồng người bình thường đón nhận Trong phần thực hành sau đây, đề nghị nhiều sinh hoạt để giúp cho tiến trẻ có hội chứng Down Tuy thế, điều quan trọng trẻ hoà vào sinh hoạt thường nhật hay có nhà trường, đừng gây xáo trộn sống ngày trẻ có hội chứng Down, người cịn lại gia đình hay bạn lớp Trong nhà hay lớp, có lúc thích hợp để dành thêm cho cá nhân, cần xét đến quân bình chung Việc xem mặt người thương yêu nhiều gia đình hạnh phúc, trung bình, mạnh khoẻ kinh nghiệm quan trọng cho tăng trưởng tối đa phát triển Thế nên điều quan trọng sinh hoạt phụ trội không làm thay đổi đời sống bình thường gia đình Do thách thức thỏa mãn nhu cầu đặc biệt mà khơng gây bất lợi cho gia đình, cộng đồng hay kinh nghiệm trường Mục đích việc hỗ trợ cho trẻ hay người lớn, nhà, trường cộng đồng phải làm cho hòa hợp tham dự vào sinh hoạt khác diễn môi trường dễ dàng Mục tiêu tối hậu giúp cho việc hội nhập người có hội chứng Down đời sống ngày, lạc quan phát triển họ nhờ cách can thiệp hiệu vào lúc ''Tôi nghĩ thông điệp quan trọng cho cha mẹ hiểu người có hội chứng Down muốn độc lập, muốn sống đời bình thường tốt Tơi biết đa số bạn tơi biết chúng tơi cần có hỗ trợ chút ít, chúng tơi ý thức đơi có người gia đình khơng hiểu có khuyết tật trí tuệ chúng tơi khơng phải em bé Ai có lầm lỗi lớn khôn Cuộc sống Ta học từ lầm lỗi tiến lên.' (Gabriella Clark, Úc châu) Cảm tạ Tác giả xin cảm tạ tất trẻ em người lớn có hội chứng Down giới gia đình họ, thầy người chăm sóc chia sẻ sống họ, kinh nghiệm, cảm xúc hiểu biết với tác giả nhiều năm qua Bài viết khơng có người Tác giả xin cảm tạ giáo sư Ben Sacks Frank Buckley đóng góp đáng kể việc đọc thảo luận nhiều thảo Thân tặng Bài xin để tặng tơi, Roberta có hội chứng Down, Lorna Frank; ba cho ảnh hưởng sâu đậm hiểu biết sống với hội chứng Down có nghĩa Lorna Frank bạn thân nhất, người hỗ trợ biện hộ cho Roberta từ cô em bé Từ ngữ kỹ thuật – Chữ 'học khó learning difficulty' dùng chữ thông dụng Anh Chữ 'trì trệ tâm trí mental retardation', 'hư hại trí não intellectual impairment' 'khuyết tật phát triển developmental disability' chữ tương đương, dùng nơi khác giới – Chương trình can thiệp sớm: early intervention program – Cử động tinh tế: fine movements – Cử động tổng quát: gross movements – Trị liệu thể chất: physiotherapy dịch vật lý trị liệu Tham khảo: Clark, G (2000) How I feel about having Down syndrome? Available http://www.hartingdale.com.au/~dsansw/gabriell.htm [Accessed: 2000, September 17] Clark, G (2000, December 13) RE: Living with Down syndrome E-mail to Sue Buckley Cromer, R (1997) What is Down syndrome for me? The 6th World Congress on Down Syndrome Madrid, Spain (Transcript in DownsEd N ews, 1998, 1.5/1.6) Kingsley, J (1999) Perspectives in Education In Hassold, T J and Patterson, D (Eds.) Down Syndrome: A Promising Future, Together N ew York, N Y, USA: Wiley Liss (p 280) Levitz, M (1993) Community participation: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.downsyndrome.info/library/periodicals/pdst-news/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] McFarland, D (1993) Behavior: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Paez, M (1993) Clinical care: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Taylor, J (1993) Role of the family: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Trias, A (1993) Education: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdst-news/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Đề nghị đọc thêm Selikowitz, M (1997) Down Syndrome: The Facts (2nd ed.) Oxford, UK; N ew York, N Y, USA: Oxford University Press Hassold, T J and Patterson, D (Eds.) (1999) Down Syndrome: A Promising Future, Together N ew York, N Y, USA: Wiley Liss Kingsley, J and Levitz, M (1994) Count us in - Growing up with Down syndrome San Diego, CA, USA: Harcourt Brace Van Dyke, D C., Mattheis, P J., Schoon Eberly, S., and Williams, J.(1995) Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents Bethesda, MD, USA: Woodbine House Pueschel, S M and Sustrova M (Eds.) (1997) Adolescents with Down Syndrome: Toward a More Fulfilling Life Baltimore, MA, USA: Paul H Brookes Pub Rondal, J A., Perera, J., and N adel, L (Eds.) (1999) Down's Syndrome: A Review of Current Knowledge London, England: Whurr N adel, L E and Rosenthal, D E (Eds.) (1995) Down syndrome: Living and learning in the Community Proceedings of the Fifth International Down Syndrome Conference N ew York, N Y, USA: Wiley Liss Stratford, B and Gunn, P (Eds.) (1996) New Approaches to Down Syndrome London, UK; N ew York, USA: Cassell Tất sách nói đặt mua internet website tổ chức hội chứng Down Anh: http://www.downsed.com Thêm chi tiết dẫn Các hội hội chứng Down N hiều tổ chức có nước để hỗ trợ người có hội chứng Down gia đình Đa số có web sites (xin đọc đây) với chi tiết sinh hoạt họ dịch vụ Internet Rất nhiều thông tin hay khơng hay có internet Bài khơng thể liệt kê hết tất trang web Tuy nhiên vài trang đầy đủ (bằng Anh văn) ghi Phần lớn có nối sang nơi khác có nội dung đáng ý Down Syndrome Health Issues http://www.ds-health.com/ (this site also maintains a comprehensive list of links to web sites and discussion lists relevant to issues connected with Down syndrome) The Down Syndrome Information Network http://www.down-syndrome.info/ Down's Heart Group http://www.downs-heart.down-syndrome.net/ Down Syndrome Research Foundation http://www.dsrf.org/ Down Syndrome Quarterly http://www.denison.edu/dsq/ Canadian Down Syndrome Society http://www.cdss.ca/ National Down Syndrome Society (USA) http://www.ndss.org/ Down Syndrome Association of New South Wales (Australia) http://www.dsansw.org.au