Chương 2: THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘITỈNH THÁI NGUYÊN
2.2. Thực trạng trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh thái nguyên
Năm 2015 Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên phối hợp với Văn phòng Tham vấn và Trị liệu tâm lý trẻ em - Hội Khoa học Tâm lý Giáo dục Việt Nam tiến hành khám sàng lọc, đánh giá sự phát triển tâm vận động cho trẻ em tại 2 Trường Mầm non trên địa bàn TP Thái Nguyên và 9 xã trên địa bàn tỉnh. Ở mỗi địa bàn, trẻ em được sàng lọc, đánh giá trong độ tuổi từ 2 đến 6 tuổi.
Kết quả nghiên cứu cho thấy, trong tổng số 1.126 trẻ được sàng lọc, có 113 trẻ (chiếm 10,03%) được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Trong đó có 98 trẻ nam (86,7%), 15 trẻ nữ (13,3%); như vậy, trẻ trai mắc tự kỷ nhiều hơn trẻ gái, với tỷ lệ Nam/Nữ là 6,5/1.
Bảng 2.1: Số lượng trẻ tự kỷ tại Trung tâm CTXH tỉnh Thái Nguyên
STT Đơn vị
Số trẻ được khám sàng
lọc
Số trẻ mắc hội chứng
tự kỷ Tỷ lệ
Tổng số Nam Nữ (%)
1 Trung tâm Công tác xã
hội tỉnh Thái Nguyên 1.126 113 98 15 10,03
(Nguồn: Báo cáo mô hình trị liệu rối nhiễu tâm trí, tự kỷ 2015) 2.2.2. Mức độ tự kỷ ở trẻ
Kết quả số liệu tại bảng 2.2 cho thấy, trong tổng số 113 trẻ tự kỷ, có 49 trẻ (chiếm 43,4%) được chẩn đoán tự kỷ ở mức độ nặng (rối loạn điển hình); 64 trẻ (chiếm 56,6%) mắc hội chứng tự kỷ nhẹ (các rối loạn không điển hình). Tỷ lệ mức độ nặng, nhẹ ở 2 nhóm nam và nữ là như nhau.
Bảng 2.2: Phân loại mức độ tự kỷ Số
TT Đơn vị
Số trẻ mắc hội chứng tự
kỷ
Mức độ tự kỷ Nặng và Trung bình Nhẹ
Số lượng
Tỷ lệ (%)
Số lượng
Tỷ lệ (%) 1 Trung tâm Công tác xã hội
tỉnh Thái Nguyên 113 49 43,4 64 56,6
(Nguồn: Báo cáo mô hình trị liệu rối nhiễu tâm trí, tự kỷ 2015)
2.2.3. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ công tác xã hội của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ
2.2.3.1. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ tư vấn, tham vấn để gia đình vượt qua giai đo n “sốc tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ
Cha mẹ nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thông minh, khỏe mạnh. Việc con mình được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ.
“Khi nhận thông báo từ chuyên gia, bé H đ mắc hội chứng tự kỷ, tôi hoàn toàn suy sụp. Có lẽ phải mất đến nửa năm tr itôi và chồng rơi vào tr ng thái lo âu, bất an về tinh thần, và luôn cầu mong cái kết luận kia chỉ là sự nhầm lẫn (Phụ huynh bé H - TX. Phổ Yên).
"Khi 1-2 tuổi, cháu phát triển rất bình thư ng, khỏe m nh. Nhưng rồi lên 3 bé V l i th ơ với mọi thứ, l nh lùng trước tình cảm của bố mẹ và thư ng có những phản ứng tiêu cực. Có những hôm, cả nhà đang ăn cơm, bé V lấy tay hất cả mâm cơm vương v i tungtóe; rồi cũng không ít lần bé cắn, đánh và tự khóc thảng thốt – Tiếng khóc của một đứa trẻ vô tội! Rồi, trái tim ngư i mẹ như quặn thắt l i khi phát hiện bé V đ mắc chứng bệnh tự kỷ…" (Phụ huynh bé V- TP. Thái Nguyên).
Phần lớn các gia đình khi biết con mắc chứng tự kỷ người đau khổ và tuyệt vọng nhất là mẹ của các bé. Bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau đó họ phải đối mặt là không hề dễ dàng.
Bảng 2.3: Đánh giá mức độ cần thiết của việc tư vấn, tham vấn cho cha mẹ trẻ tự kỷ
Mức độ cần thiết Số lượng Tỷ lệ (%)
Rất cần thiết 105 92,9
Cần thiết 6 5,3
Bình thường 2 1,8
Không cần thiết 0 0
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả) Kết quả cho thấy, đại đa số (98,2%) cha mẹ trẻ tự kỷ cho rằng nhu cầu được tư vấn, tham vấn là rất cần thiết và cần thiết; chỉ có 2 khách thể được hỏi (1,8%) cho
rằng việc này là bình thường. Không có khách thể nào cho rằng nhu cầu này là không cần thiết. Như vậy có thể thấy rằng, việc cung cấp dịch vụ tư vấn, tham vấn cho gia đình TTK là hết sức cần thiết.
2.2.3.2. Nhu cầu được cung cấp thông tin, kiến thức về hội chứng tự kỷ, các kỹ năng, phương pháp can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ
Hầu hết với các gia đình thuật ngữ tự kỷ vẫn còn rất xa lạ, nếu như gia đình đó không có trẻ mắc chứng tự kỷ. Ngay cả khi biết được tình hình của con em mình, các gia đình cũng còn lúng túng không biết sẽ phải làm gì và làm như thế nào để giúp trẻ. "Em cũng chịu khó tìm hiểu thông tin ở trên m ng, sách báo nhưng nhiều thông tin và khó quá, không biết d y con như thế nào cho đúng và cũng chưa biết bắt đầu từ đâu. (Phụ huynh bé N - Định Hóa).
Lẽ thường thấy, khi một đứa trẻ có vấn đề về sức khỏe, kém ăn hay chưa nghe lời thì khi quy kết trách nhiệm người mẹ bao giờ cũng phải chịu trách nhiệm nhiều hơn vì“Con hư t i mẹ . Ở đây, người mẹ trong gia đình có TTK cũng phải đối mặt với việc bị đổ lỗi.
“Mẹ nó tối ngày chỉ mải lo làm ăn có để ý quan tâm gì đến con đâu, không được quan tâm d y dỗ nên gi nó mới ra nông nỗi này (Bà nội bé D - TP. Thái Nguyên).
Nếu lỗi không ở mẹ thì là lỗi của người giúp việc:
“Chị rất ân hận khi giao con cho bà giúp việc suốt hai năm tr i, bà bật ti vi cho cháu ngồi xem suốt ngày nên đến bây gi cháu không nói được gì và cũng chẳng biết giao tiếp gì với mọi ngư i xung quanh (Mẹ bé G - Phú Lương)
Có thể nhận thấy các gia đình đều thiếu thông tin, kiến thức, kỹ năng liên quan đến vấn đề tự kỷ ở trẻ, dẫn đến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác.
Kết quả trong bảng 2.4 cho thấy, 100% người được hỏi cho rằng việc cung cấp thông tin, kiến thức, kỹ năng liên quan đến vấn đề TTK cho gia đình là rất cần thiết và cần thiết. Vì vậy nhu cầu được cung cấp dịch vụ này là điều tất yếu.
Bảng 2.4: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp thông tin, kiến thức, kỹ năng can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ
Mức độ cần thiết Số lượng Tỷ lệ (%)
Rất cần thiết 108 95,6
Cần thiết 5 4,4
Bình thường 0 0
Không cần thiết 0 0
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả) 2.2.3.3. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức cho cộng đồng để chống phân biệt kỳ thị với TTK và gia đình trẻ
Bố mẹ và những người thân của TTK không chỉ cảm thấy mệt mỏi khi liên tục phải để mắt, phục vụ con cháu mình trong mọi sinh hoạt mà còn phải đối mặt với nỗi đau về tinh thần rất lớn. Đôi khi, chỉ một động thái thiếu thông cảm và kỳ thị của hàng xóm láng giềng hoặc của các hệ thống hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc cảm và bế tắc.
“Hàng xóm cứ bảo thằng bé bị thần kinh và không cho con cháu chơi cùng vì sợ nguy hiểm cho con cái họ hay sợ bị "lây" bệnh. Tôi thấy tội thằng bé lắm mà chẳng biết làm thế nào (Phụ huynh bé N - Phú Lương)
“Nhà trư ng nói chị nên gửi cháu vào trư ng khuyết tật, chứ không thể nhận cháu vào học hòa nhập vì sợ ảnh hưởng đến các b n khác,các cô cũng không thể trông nổi vì trong lớp cháu cứ ch y lung tung và không biết nghe l i" (Phụ huynh bé K - TX. Phổ Yên).
Có thể nói, hiện nay các gia đình có con bị tự kỷ không chỉ đối mặt với khó khăn về thể xác, kinh tế mà họ còn phải chịu áp lực tinh thần rất lớn do sự kỳ thị, phân biệt đối xử từ cộng đồng, xã hội. Vì vậy nhu cầu được cung cấp dịch vụ truyền thông chống kỳ thị, phân biệt đối xử với TTK là nhu cầu chính đáng của TTK và gia đình trẻ.
Kết quả từ bảng 2.5 cho thấy, có 88 khách thể (77,9%) được hỏi cho rằng việc truyền thông chống kỳ thị, phân biệt đối xử là rất cần thiết và cần thiết. Có 20 người
(17,7%) được hỏi cho rằng dịch vụ này là bình thường; Chỉ có 5 người (4,4%) cho rằng không cần thiết. Như vậy có thể thấy dịch vụ này là rất cần thiết đối với gia đình TTK.
Bảng 2.5: Đánh giá mức độ cần thiết của việc truyền thông chống kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ
Mức độ cần thiết Số lượng Tỷ lệ (%)
Rất cần thiết 59 52,2
Cần thiết 29 25,7
Bình thường 20 17,7
Không cần thiết 5 4,4
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả) 2.2.3.4. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ kết nối, giới thiệu nguồn lực, dịch vụ hỗ trợ; biện hộ, bảo vệ chính sách trợ giúp TTK và gia đình trẻ
Hiện nay ở Việt Nam tự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh, cũng chưa được coi là một dạng khuyết tật nên chưa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho TTK. Vì vậy, các gia đình có TTK vẫn phải tự xoay sở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình. Hơn thế, việc can thiệp chuyên biệt cho TTK mới chỉ tập trung ở các Trung tâm chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với những gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn.
"Chị thương con lắm nhưng vẫn phải cho cháu nghỉ học một th i gian vì lương công nhân của hai vợ chồng không thể vừa trang trải cuộc sống gia đình,đóng học phí cho 2 con học ở trư ng vừa cho cháu theo học trị liệu" (Phụ huynh bé H - TP. Thái Nguyên).
“Bố của bé Đ mới mất, còn chị thì cứ ốm đau liên miên, anh của Đ đi học tốn kém nữa nên mặc dù rất muốn chị cũng chưa thể có điều kiện cho Đ đi học chuyên biệt được (Phụ huynh bé Đ - Đồng Hỷ)
Chị đ hỏi khắp nơi rồi nhưng câu trả l i nhận được đều là "không thuộc diện hưởng trợ cấp". Không biết bao gi các cháu mới được hưởng cái quyền mà đáng
Có thể thấy rằng, gánh nặng kinh tế đang đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ. Việc đánh giá nhu cầu được cung cấp dịch vụ biện hộ, bảo vệ chính sách; kết nối, huy động nguồn lực trợ giúp TTK được tổng hợp qua bảng 2.6.
Bảng 2.6: Đánh giá mức độ cần thiết của việc biện hộ, bảo vệ chính sách; kết nối, huy động nguồn lực dịch vụ trợ giúp trẻ tự kỷ
Mức độ cần thiết Số lượng Tỷ lệ (%)
Rất cần thiết 94 83,2
Cần thiết 19 16,8
Bình thường 0 0
Không cần thiết 0 0
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả) Kết quả từ bảng trên cho thấy, có 100% khách thể được hỏi cho rằng nhu cầu được biện hộ, bảo vệ chính sách; kết nối, huy động nguồn lực dịch vụ trợ giúp trẻ tự kỷ là rất cần thiết và cần thiết. Không có khách thể nào cho rằng bình thường hoặc không cần thiết. Như vậy có thể khẳng định dịch vụ này là rất cần thiết đối với gia đình TTK.
2.2.3.5. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ công tác xã hội trợ giúp trẻ tự kỷ t i cộng đồng
Ngoài những khó khăn về dư luận xã hội, tinh thần, thiếu thông tin để trợ giúp TTK, vấn đề kinh tế, chính sách thì khoảng cách di chuyển để đến những cơ sở can thiệp cho trẻ cũng là vấn đề lớn với những gia đình có TTK, điều này không chỉ ảnh hưởng đến công việc, thời gian của cha mẹ mà còn đến cả sức khỏe của gia đình và của trẻ.
“Nhà chị ai cũng đi làm. Gia đình cũng muốn nh giáo viên về nhà can thiệp cho cháu nhưng hiện ở quanh huyện Định Hóa vẫn chưa có trư ng lớp hay giáo viên d y TTK (Mẹ bé N - Huyện Định Hóa).
“Nhà chị cách TP. Thái Nguyên hơn 100km, đư ng đi l i rất khó khăn. Con chị được khám và chỉ định phải can thiệp trị liệu thư ng xuyên t i một Trung tâm
trên địa bàn thành phố Thái Nguyên (mỗi ngày 1 ca khoảng 1 tiếng rưỡi). Hàng ngày chị phải gọi con dậy từ 4h30 sáng chuẩn bị để 2 bà cháu bắt 2 chặng xe đi Thái Nguyên mới kịp gi trị liệu cho con. Có những đợt điều trị kết hợp thuốc tây y kéo dài cả tháng tr i, bố mẹ l i phải thay nhau xin nghỉ và thuê phòng nghỉ dài ngày để chăm con (Phụ huynh bé B - Huyện Võ Nhai).
Thực tế cho thấy nhu cầu được cung cấp dịch vụ CTXH trợ giúp TTK tại cộng đồng của các gia đình có con bị tự kỷ là hết sức chính đáng, vì nhiều gia đình ở xa trung tâm, quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can thiệp.
Bảng 2.7: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp dịch vụ trợ giúp trẻ tự kỷ tại cộng đồng
Mức độ cần thiết Số lượng Tỷ lệ (%)
Rất cần thiết 51 45,1
Cần thiết 52 46,0
Bình thường 10 8,9
Không cần thiết 0 0
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả) Kết quả từ bảng 2.7 cho thấy, có 103 khách thể (91,1%) được hỏi cho rằng việc cung cấp dịch vụ công tác xã hội trợ giúp trẻ tự kỷ ngay tại cộng đồng là rất cần thiết và cần thiết. Chỉ có 10 người (8,9%) được hỏi cho rằng dịch vụ này là bình thường. Như vậy có thể nói dịch vụ này là rất cần thiết đối với gia đình TTK.