Chương 1. NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG ĐỐI VỚI TRẺ EM KHUYẾT TẬT
1.5. Các yếu tố tác động đến phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật
Chính sách là một thuật ngữ được sử dụng phổ biến trên các phương tiện thông tin đại chúng, trong sách báo, trong các văn bản quy phạm pháp luật của nhà nước; mọi chủ thể kinh tế - xã hội đều có những chính sách riêng của mình.
Chính sách là tổng thể các quan điểm, giải pháp và công cụ mà chủ thể quản lý (Nhà nước) sử dụng để tác động lên các đối tượng và khách thể quản lý nhằm thực hiện mục tiêu nhất định trong một giai đoạn, thời kỳ lịch sử cụ thể2.
Chính sách có vai trò quan trọng trong phục hồi chức năng đối với NKT, TKT. Chính sách giúp cho TKT được đảm bảo các quyền của mình được quy định tại Công ước của Liên hợp về quyền trẻ em và Công ước quốc tế về Quyền của người khuyết tật.
Điều 23 Công ước của Liên hiệp quốc về quyền trẻ em có quy định:
Các quốc gia thành viên công nhận rằng trẻ em bị khuyết tật về tinh thần hay thể chất cần được hưởng một cuộc sống trọn vẹn và đầy đủ trong nhữngđiều kiện đảm bảo phẩm giá, thúc đẩy khả năng tự lực và tạo điều kiện dễ dàng cho trẻ em tham gia tích cực vào cộng đồng.
Các quốc gia thành viên công nhận quyền của trẻ em khuyết tật được chăm sóc đặc biệt và tùy theo nguồn lực sẵn có, phải khuyến khích và đảm bảo dành cho trẻ em khuyết tật và cho những người có trách nhiệm chăm sóc trẻ sự giúp đỡ mà họ yêu cầu và thích hợp với điều kiện của trẻ em đó và phù hợp với hoàn cảnh của cha mẹ hay người khác chăm sóc trẻ đó.
Trên cơ sở thừa nhận các nhu cầu đặc biệt của trẻ em khuyết tật, sự giúp
2 Trần Đình Hoan, Chính sách xã hội và đổi mới cơ chế quản lý việc thực hiện, Nxb Chính trị Quốc gia, Hà Nội, 1996
đỡ dành cho trẻ em khuyết tật, phù hợp với khoản 2 của điều này, phải được cung cấp miễn phí, bất kỳ khi nào có thể, căn cứ vào khả năng tài chính của cha mẹ hay những người khác chăm sóc TEKT và sẽ được dự trù để đảm bảo rằng TEKT được thực sự tiếp cận và hướng sự giáo dục, đào tạo, các dịch vụ y tế, dịch vụ PHCN, sự chuẩn bị để có việc làm và cơ hội vui chơi giải trí theo cách thức có lợi cho việc TEKT đạt được hòa nhập vào xã hội và phát triển cá nhân đầy đủ có thể được, bao gồm cả sự phát triển văn hóa và tinh thần...
Ngoài Điều 23 Công ước còn quy định các quyền khác mà NKT được hưởng như: quyền không bị tách biệt với cha mẹ; quyền riêng tư; quyền được bảo vệ chống lại bạo lực, thương tích và lạm dụng; quyền được xem xét lại việc đối xử của những nhà chức trách thẩm quyền; quyền được an toàn xã hội;
quyền được có mức sống thích hợp; quyền được học tập, quyền được phát triển nhân cách, tài năng, các khả năng tinh thần và thể chất; quyền được vui chơi giải trí; quyền được bảo vệ không bị bóc lột về kinh tế; quyền được bảo vệ không bị bóc lột và lạm dụng về tình dục; quyền được bảo vệ không bị tra tấn, trừng phạt và đối xử tàn bạo, bắt bớ và giam giữ không hợp pháp; quyền được phục hồi và tái hòa nhập xã hội [15, tr. 61,62].
Một số chính sách của Nhà nước về người khuyết tật:
1. Hàng năm, Nhà nước bố trí ngân sách thực hiện chính sách về NKT.
2. Phòng ngừa, giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh, khuyết tật do tai nạn thương tích, bệnh tật và nguy cơ khác dẫn đến khuyết tật
3. Trợ giúp NKT trong chăm sóc sức khỏe, giáo dục, dạy nghề, việc làm, văn hóa, thể thao, giải trí, tiếp cận công trình công cộng và công nghệ thông tin, tham gia giao thông; ưu tiên thực hiện chính sách bảo trợ xã hội và hỗ trợ người khuyết tật là trẻ em, người cao tuổi.
4. Lồng ghép chính sách về người khuyết tật trong chính sách phát triển kinh tế - xã hội
5. Tạo điều kiện để NKT được chỉnh hình, phục hồi chức năng; khắc phục khó khăn, sống độc lập và hòa nhập cộng đồng
6. Đào tạo, bồi dưỡng người làm công tác tư vấn, chăm sóc NKT.
7. Khuyến khích hoạt động trợ giúp NKT
8. Tạo điều kiện để tổ chức của NKT, tổ chức vì NKT hoạt động
9. Khen thưởng cơ quan, tổ chức, cá nhân có thành tích đóng góp vào việc trợ giúp NKT.
10. Xử lý nghiêm minh cơ quan, tổ chức, cá nhân có hành vi vi phạm quy định của luật Người khuyết tật và các quy định của pháp luật có liên quan
Một số kết quả đạt được trong thực hiện chính sách với NKT:
Việc thực hiện chính sách pháp luật về người khuyết tật những năm qua đã tạo ra chuyển biến tích cực đối với cuộc sống của người khuyết tật. Sự thay đổi về nhận thức xã hội giúp NKT tự tin hơn, hòa nhập vào đời sống xã hội ngày càng thuận lợi. Với vai trò chủ đạo của Nhà nước, hoạt động trợ giúp NKT đã thu hút được sự quan tâm, phát huy trách nhiệm của các cấp, các ngành, tổ chức cá nhân, cộng đồng dân cư tới mọi mặt đời sống của NKT, từng bước giảm dần những rào cản, từng bước đáp ứng nhu cầu, quyền lợi chính đáng của NKT, tạo động lực để NKT phát huy năng lực, vươn lên hòa nhập, đóng góp cho xã hội.
Đến nay sau 3 năm thực hiện Đề án 1019, trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-2020, có 5 mục tiêu trong tổng số 9 mục tiêu đã đạt được, đó là:
1. Hàng năm có 70% NKT tiếp cận các dịch vụ y tế dưới các hình thức khác nhau, 70% trẻ em sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc phát hiện sớm KT bẩm sinh; khoảng 60.000 trẻ em và NKT được phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp.
2. 60% TKT có khả năng học tập được tiếp cận giáo dục.
3. Ít nhất 50% người khuyết tật tham gia giao thông được sử dụng
phương tiện giao thông đảm bảo quy chuẩn kỹ thuật.
4. 30% NKT được trợ giúp tiếp cận sử dụng công nghệ thông tin.
5. 90% NKT được trợ giúp pháp lý khi có nhu cầu
Hạ tầng cơ sở kỹ thuật được đầu tư phát triển cả số lượng và chất lượng, đáp ứng nhu cầu giáo dục, hướng nghiệp, phục hồi chức năng của NKT.
Phát triển đội ngũ cán bộ hỗ trợ người khuyết tật các cấp, được trang bị kiến thức, kỹ năng chăm sóc NKT [3].
Những hạn chế:
Bên cạnh kết quả đạt được thì việc thực hiện chính sách của Nhà nước đối với NKT, TEKT còn có những hạn chế sau:
Đời sống của một bộ phận không nhỏ người khuyết tật, trẻ em khuyết tật còn nhiều khó khăn, vẫn còn những trẻ em khuyết tật chưa tiếp cận hoặc tiếp cận chưa đầy đủ các chính sách ưu đãi của Nhà nước về y tế, giáo dục, dạy nghề, việc làm...
Một bộ phận cán bộ và người dân nhận thức chưa đầy đủ về người khuyết tật, xem công tác người khuyết tật là trách nhiệm của ngành LĐTB&XH, trợ giúp xã hội đối với người khuyết tật chỉ là từ thiện, vẫn còn hiện tượng phân biệt, kỳ thị đối với người khuyết tật.
Chính phủ chưa ban hành quy định về loại hình, tiêu chí, quy mô, tiêu chuẩn của cơ sở chỉnh hình, phục hồi chức năng, cơ sở chăm sóc người khuyết tật.
Hoạt động xác định mức độ khuyết tật đạt kết quả chưa cao; công tác thống kê người khuyết tật, trẻ em khuyết tật còn bất cập, chưa thống nhất tiêu chí xác định người khuyết tật do đó chưa phản ánh đúng thực trạng người khuyết tật, trẻ em khuyết tật trong cả nước.
Việc triển khai thực hiện công tác PHCN dựa vào cộng đồng còn nhiều khó khăn, thiếu nguồn lực, cơ sở vật chất, trang thiết bị chuyên môn chuyên ngành PHCN
Cả nước còn 32 tỉnh, thành phố chưa có trung tâm, trường chuyên biệt dành cho học sinh khuyết tật. Hầu hết các trường phổ thông chưa đảm bảo điều kiện cơ sở vật chất, trang thiết bị dạy và học cho học sinh khuyết tật tham gia giáo dục hòa nhập; đội ngũ giáo viên thiếu kiến thức, kỹ năng nghiệp vụ về giáo dục trẻ khuyết tật.
Người khuyết tật, trẻ khuyết tật còn khó tiếp cận các hoạt động văn hóa, giải trí, thể dục, thể thao, công trình công cộng, giao thông [3].
Mức trợ cấp xã hội cho NKT còn thấp, không đáp ứng nhu cầu thực tế.
1.5.2. Yếu tố thuộc về nhân viên công tác xã hội
Nhân viên công tác xã hội có vai trò rất quan trọng trong PHCN đối với trẻ khuyết tật. Nhân viên CTXH là cầu nối cho trẻ, gia đình với các dịch vụ xã hội mà trẻ, gia đình được tiếp cận. Nhân viên công tác xã hội là chất xúc tác trong nhóm, có thể là nhóm làm việc với trẻ như giáo viên, nhân viên y tế, chi đoàn thanh niên, chi đội thiếu niên, cũng có thể nhóm là các phụ huynh và người chăm sóc trẻ [17, tr.116]...
TKT luôn bị xem là sống phụ thuộc, do đó trẻ ít có cơ hội được học tập nâng cao kỹ năng sống và phát triển như người bình thường. Vì vậy nhân viên CTXH là một nhà giáo dục giúp cho trẻ phát triển những kỹ năng xã hội để trẻ tự tin vào khả năng của mình, tham gia vào mọi hoạt động xã hội.
Nhân viên CTXH giúp cộng đồng xã hội hiểu về sự thiệt thòi mà TKT trải nghiệm, để mọi người trong xã hội có cái nhìn tích cực vào NKT và tạo điều kiện tốt nhất để trẻ được hưởng sự công bằng về các dịch vụ xã hội theo đúng nghĩa của nó.
Đối với TKT và gia đình trẻ, nhân viên CTXH cần kết hợp với giáo viên, nhân viên y tế, các tổ chức đoàn thể, tôn giáo, chính quyền địa phương, bệnh viện và trường học... tạo điều kiện tốt nhất cho trẻ được hưởng các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục, hướng nghiệp, dạy nghề, phẫu thuật chỉnh
hình, phục hồi chức năng cũng như được tham gia vào các chương trình văn hóa văn nghệ, thể dục thể thao, vui chơi giải trí.
Nhìn chung gia đình TKT đều là những gia đình nghèo, khó khăn về kinh tế. Trẻ chịu rất nhiều thiệt thòi trong cuộc sống, nhân viên CTXH cần phải vừa là nhà tâm lý, nhà giáo dục, nhà biện hộ cung cấp cho trẻ những dịch vụ hỗ trợ như tìm nguồn lực bên ngoài cộng với nguồn lực nội tại của gia đình trẻ giúp trẻ về tâm lý xã hội trước khi tư vấn cho gia đình đưa trẻ đi khám, điều trị và PHCN vì chính việc trẻ được PHCN là mục tiêu hàng đầu của CTXH trợ giúp trẻ trong lĩnh vực này.
Biện hộ trong CTXH là bênh vực quyền lợi hợp pháp cho TKT, giúp cho trẻ được hưởng các dịch vụ xã hội mà trẻ đáng được hưởng. Bảo vệ trẻ không bị xâm phạm về thể chất và tinh thần [17, tr.117]
1.5.3. Yếu tố thuộc về trẻ em khuyết tật
Trẻ khuyết tật thường có tâm lý mặc cảm, tự ti với bệnh tật nên thường sống thu mình, ngại giao tiếp với mọi người xung quanh, điều này ảnh hưởng đến sự phát triển các kỹ năng còn lại. Việc phục hồi chức năng có hiệu quả đòi hỏi phải có sự tương tác tích cực giữa trẻ và nhân viên can thiệp. Trẻ có thái độ hợp tác tích cực sẽ giúp cho kết quả PHCN tốt hơn.
Trẻ khuyết tật cũng như trẻ em bình thường đều có những nhu cầu cơ bản, tuy nhiên do yếu tố tâm lý trẻ thường phản ứng, không thể hiện, ngại giao tiếp... Để trẻ khuyết tật được PHCN đạt hiệu quả, rất cần có sự chia sẻ, động viên, giúp đỡ của các thành viên trong gia đình, cán bộ, nhân viên làm công tác PHCN, nhân viên xã hội...
1.5.4. Yếu tố thuộc về cơ sở vật chất, trang thiết bị
Nói đến cơ sở vật chất cần cho NKT sử dụng, chúng ta cần đề cập tới một hệ thống tổng thể các yếu tố khác nhau trong môi trường vật thể, gồm:
(1) Vật dụng; (2) Nhà cửa (3) Công trình công cộng (bao gồm đường xá và
các thiết bị liên quan). Như vậy, khi đánh giá khả năng tiếp cận cơ sở vật chất của NKT, chúng ta cần nghiên cứu cả ba nhóm trên [15, tr.138-139].
Điều kiện về sinh hoạt, đi lại, tính tiếp cận các dịch vụ thuận lợi sẽ giúp trẻ tự tin, thoải mái hơn từ đó trẻ có thêm ý chí và nghị lực trong phục hồi chức năng, do đó hiệu quả phục hồi chức năng sẽ hiệu quả hơn
Trang thiết bị phục hồi chức năng tiên tiến hiện đại, giúp cho các chức năng bị khiếm khuyết nhanh chóng hồi phục, trang thiết bị phục hồi chức năng là yếu tố quan trọng làm giảm thời gian PHCN.
Hiện nay vấn đề cơ sở vật chất, trang thiết bị phục vụ cho PHCN đối với TKT ở Việt Nam còn thiếu, TKT vẫn phải tiếp cận hệ thống cơ sở vật chất, trang thiết bị chưa phù hợp, dẫn đến hiệu quả PHCN chưa cao.
1.5.5. Yếu tố thuộc về nguồn lực, kết nối nguồn lực Nguồn lực gia đình
Gia đình là một cộng đồng người sống chung với nhau và gắn bó với nhau bởi những mối quan hệ tình cảm. Mỗi đứa trẻ được sinh ra và lớn lên chịu tác động và ảnh hưởng rất lớn của môi trường gia đình, đó chính là mối quan hệ tình cảm (đặc biệt là cha, mẹ), điều kiện sống (kinh tế, chăm sóc dinh dưỡng…), trình độ học vấn, văn hóa gia đình…và trẻ khuyết tật cũng không nằm ngoài quy luật đó. Để thực hiện thành công chương trình PHCN cho TKT, ngoài sự phối hợp của rất nhiều chuyên ngành khác nhau (y học, giáo dục, công tác xã hội…) thì gia đình có một vai trò rất quan trọng [17, tr.105].
Nguồn nhân lực gia đình trong phục hồi chức năng TKT:
Chăm sóc một TKT cần rất nhiều thời gian và công sức, để thực hiện việc đó một cách hiệu quả không ai có thể làm tốt hơn chính những người thân trong gia đình đặc biệt là bố mẹ của trẻ. Gia đình tiến hành chăm sóc, giáo dục, PHCN cho trẻ bằng tình thương yêu ruột thịt, đặc biệt là người mẹ với hai đặc tính nhạy cảm và sẵn sàng làm mọi việc đối với sự phát triển của
con, người mẹ dễ dàng phát hiện những biến đổi dù là rất nhỏ về tính tình, sức khỏe và sự tiến bộ của trẻ. Do đó, người mẹ có nhiều thời gian và kiến thức, kỹ năng trong chăm sóc và phục hồi chức năng cho con mình thì hiệu quả của phục hồi chức năng cho trẻ tại gia đình sẽ rất cao. Ngược lại, nếu bố mẹ không quan tâm chăm sóc trẻ thì khả năng phục hồi gặp nhiều khó khăn, đồng thời tâm lý, tính cách của trẻ có những mặt hạn chế nhất định.
Trẻ khuyết tật được sinh ra và lớn lên trong một gia đình có nhiều thành viên cùng chung sống là điều kiện thuận lợi về nguồn nhân lực trong chăm sóc, PHCN cho trẻ, là môi trường thuận lợi cho việc phát triển ngôn ngữ, giao tiếp của trẻ và hình thành các kỹ năng cho trẻ. Tuy nhiên, để đạt được hiệu quả, các thành viên trong gia đình phải có sự đồng nhất về quan điểm, phương pháp chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ.
Trình độ học vấn (nhận thức của phụ huynh):
Trình độ học vấn của phụ huynh cũng có ảnh hưởng lớn đến kết quả của công tác phục hồi chức năng cho TKT. Trước hết, phụ huynh chính là người phát hiện ra những dấu hiệu khiếm khuyết trong sự phát triển về thể chất, nhận thức, ngôn ngữ, tâm lý… của con mình so với ngưỡng phát triển bình thường của trẻ cùng lứa tuổi. Trên cơ sở đó, cho con đi thăm khám và phát hiện bệnh, tiến hành can thiệp sớm.
Việc phát hiện và can thiệp sớm là một trong những yếu tố quan trọng quyết định sự thành công của công tác PHCN cho TKT. Bởi can thiệp sớm được thực hiện khi trẻ còn nhỏ, sự phát triển của trẻ chưa hoàn thiện, tổ chức cơ quan chưa ổn định, các đặc điểm sinh học, thần kinh, tâm sinh lý, hành vi chưa định hình nên khả năng can thiệp, điều chỉnh thay đổi theo hướng phù hợp với hoàn cảnh, môi trường mới của trẻ sẽ nhanh đạt hiệu quả cao.
Trong quá trình tiến hành phục hồi chức năng cho trẻ, phụ huynh được các chuyên gia tư vấn về kiến thức và kỹ năng thực hành phục hồi chức năng