Khái quát chung về trẻ tự kỷ

Chương 2: THỰC TRẠNG TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI - ỨNG DỤNG TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM

2.2. Khái quát chung về trẻ tự kỷ

*) Kỹ năng xã hội

Một trong các đặc điểm nổi bật nhất ở trẻ tự kỷ là kỹ năng xã hội của các em rất kém. Các em có xu hướng cách ly với mọi người xunh quanh, không muốn liên hệ với mọi người ngay cả với mẹ, cha hay người chăm sóc trực tiếp cho các em, các trẻ tự kỷ nặng không nhìn vào mặt người đối diện và đa số các trường hợp trẻ không nhìn vào mắt của người đối diện. Có ba dạng phổ biến trong mô tả kỹ năng xã hội của trẻ tự kỷ.

 Nhóm trẻ có khuynh hướng cách ly xã hội: trẻ có xu hướng cách ly và thu mình, tránh tiếp xúc với mọi người xunh quanh như né tránh tiếp xúc bằng mắt, không thích được ôm ấp vỗ về (ngay cả từ mẹ) hoặc đáp lại sự tiếp xúc cơ thể với người khác, thậm chí từ người mẹ bằng thái độ thờ ơ, thiếu hưng phấn hay thích thú.

29

 Nhóm trẻ có khuynh hướng thụ động: trẻ thuộc nhóm này có xu hướng tuân thủ một cách thụ động và vô điều kiện các khởi xướng xã hội từ người khác nhưng với thái độ thờ ơ, thiếu hưng phấn (như bắt chước một cách máy móc các hành động của cha mẹ hay bạn bè…)

 Nhóm trẻ có những hành vi kỳ quặc: trẻ thuộc nhóm này có xu hướng đáp ứng một cách nhất định các giao tiếp xã hội với mọi người xunh quanh nhưng các em không có khả năng nhận thức được các chuẩn mực hành vi, không có khả năng nhận thức hay nhận thức kém ngôn ngữ cơ thể của người khác, không kiểm soát được các cử chỉ, điệu bộ để bộc lộ mong muốn. Khả năng phối hợp các hoạt động cơ thể của các em rất kém, khiến các em thường trở nên lóng ngóng, vụng về và do đó các hành vi của các em thường bị coi là bất thường hay kỳ quặc.

*) Kỹ năng về giao tiếp

Đặc điểm nổi bật thứ hai ở trẻ tự kỷ là Kỹ năng giao tiếp kém, được bộc lộ rõ nét nhất từ khả năng về ngôn ngữ của các em. Trẻ tự kỷ có thể sẽ không có ngôn ngữ nếu không dược phát hiện và can thiệp kịp thời, số khác, các em có vốn từ rất hạn chế, thông thường các em có ngôn ngữ rập khuôn và không hiểu được những gì đang nói, các em không hiểu được các cách nói theo nghĩa bóng hay nói ẩn dụ hoặc các em sử dụng ngôn ngữ không phù hợp theo ngữ cảnh.

*) Hành vi có tính lặp lại và có sở thích giới hạn và định hình

Trẻ tự kỷ thường thu mình trong thế giới riêng và ưa thích lặp lại một số hành động, hay chơi với một số trò chơi nhất định, hoặc gắn bó một cách thái quá với một vài đồ vật hay thường ưa thích ăn một món ăn quen thuộc, trẻ sợ sự thay đổi và các thay đổi có thể khiến trẻ bị kích động hoặc trở nên lo lắng.

*) Rối loạn cảm giác

30

Hầu hết trẻ tự kỷ đều bị rối loạn cảm giác ở một mức độ nào đó, trẻ có thể trở nên quá nhạy cảm hoặc rất kém nhạy cảm. Các rối loạn cảm giác của trẻ thể hiện ở xúc giác, vị giác và khứu giác và các rối loạn này dẫn đến việc trẻ có các hành vi bất thường hoặc dễ dàng bị kích động (như với ánh sáng, màu sắc, hình khối, âm thanh, mùi vị….).

2.2.2. Khả năng nhận thức

Theo Ngô Xuân Điệp, trong “Nhận thức của trẻ tự kỷ”, và các nghiên cứu khác được tiến hành trên thế giới, đa số trẻ tự kỷ có khả năng nhận thức kém hoặc rất kém, chỉ có một tỷ lệ rất nhỏ trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh cao và có tài năng đặc biệt ở một lĩnh vực nào đó…. Chính yếu tố này khiến trẻ tự kỷ với một số biểu hiện nhất định nào đó bị coi là khuyết tật trí tuệ và do đó không được can thiệp một cách đúng đắn theo bản chất khuyết tật của các em.

Với các đặc điểm trên, trẻ tự kỷ thường bị cô lập, đôi khi từ chính cha mẹ và người thân, bị bạn học xa lánh và xã hội kỳ thị. Trên thực tế, xảy ra các trường hợp như trẻ có biểu hiện tăng động thường bị coi là những đứa trẻ ngỗ nghịch, hay trẻ không làm theo (do các em không có khả năng) chỉ dẫn của cha mẹ và thầy cô giáo bị coi là trẻ hư và chịu các hình phạt không mang tính tích cực đối với những hạn chế về nhận thức và hành vi của các em….Những yếu tố trên đã góp phần khiến cho biểu hiện tự kỷ ở trẻ ngày càng trầm trọng hơn và các em càng khó có cơ hội được phục hồi. Do đó, việc gia đình, nhà trường, xã hội nhận thức đầy đủ và đúng đắn các biểu hiện của trẻ tự kỷ là rất cần thiết trong việc giúp cho các em sớm khôi phục các chức năng xã hội của mình. Để làm được điều này thì công tác tuyên truyền nâng cao nhận thức cho gia đình và cộng đồng về tự kỷ là rất quan trọng, đồng thời vai trò của NVXH trong việc hỗ trợ các em và gia đình cũng như nhà trường mang ý nghĩa to lớn, NVXH như là cầu nối gắn kết các em với môi trường xunh quanh và thực

31

tế là hiện tại, NVXH chưa phát huy được vai trò, chức năng của mình, do đó trẻ tự kỷ và gia đình gặp rất nhiều khó khăn để có thể hòa nhập với xã hội.

2.2.3. Nhu cầu của trẻ tự kỷ

Như mọi trẻ bình thường, trẻ tự kỷ có các nhu cầu cơ bản nhất như được chăm sóc về thể chất (được chăm lo về dinh dưỡng, nơi trú an toàn…), được chăm sóc về tinh thần (được vui chơi, được học tập, được sinh hoạt trong môi trường lành mạnh…), được chăm lo về mặt cảm xúc (được cha mẹ yêu thương, tôn trọng, và củng cố niềm tin vào bản thân…) và nhu cầu được giao tiếp với xã hội. Ngoài ra, trẻ tự kỷ còn có các nhu cầu đặc biệt khác là được tiếp cận các dịch vụ y tế: được thăm khám, chẩn đoán và xác định mức độ hay thể tự kỷ, được can thiệp, phục hồi chức năng; được hưởng các dịch vụ giáo dục như được can thiệp để đến trường có thể là các cơ sở giáo dục chuyên biệt, các cơ sở giáo dục hòa nhập; nhu cầu được can thiệp và hỗ trợ về tâm lý tại các trung tâm hoặc tại gia đình, bất cứ khi nào trẻ có nhu cầu;

nhu cầu được sử dụng các dịch vụ xã hội, và các trợ giúp xã hội bao gồm việc được hỗ trợ các thủ tục hành chính, tìm kiếm gia đình chăm sóc thay thế trong trường hợp trẻ không có điều kiện sống cùng gia đình; và cuối cùng là nhu cầu được bảo vệ, trẻ cần được bảo vệ khỏi các kỳ thị và phân biệt đối xử, được bảo vệ khỏi các lạm dụng và ngược đãi, và trẻ có nhu cầu được hỗ trợ về kinh tế thông qua việc gia đình trẻ được hỗ trợ tiền và sinh kế cũng như được tiếp cận các chương trình, cơ chế chính sách liên quan…. Ngoài ra, một cách trực tiếp, trẻ cần được can thiệp theo các đặc điểm và thể tự kỷ như can thiệp về ngôn ngữ, phục hồi kỹ năng xã hội hay nhu cầu được điều hòa cảm xúc….

Và trên hết, trẻ tự kỷ có nhu cầu được chấp nhận, được chấp nhận tất cả những gì làm nên bản thân trẻ cho dù em có khác biệt với cha mẹ hay với xã hội đến đâu đi chăng nữa, bên cạnh đó, tình yêu thương vô điều kiện mà cha mẹ dành cho trẻ có thể là nguồn lực mạnh mẽ giúp trẻ phần nào vượt qua các

32

trở ngại để có thể tự vươn lên trong cuộc sống. Ở đây, vai trò của NVXH trong hỗ trợ tâm lý, tư vấn và kết nối cho trẻ và gia đình rất lớn, là điểm tựa cho trẻ và gia đình trong toàn bộ quá trình trị liệu, PHCN và đưa các em dần hòa nhập cộng đồng.

2.2.4. Các nguyên nhân của hội chứng tự kỷ

Ngày nay, các nhà khoa học và các nhà chuyên môn vẫn chưa tìm ra một nguyên nhân đơn lẻ nào gây ra hội chứng tự kỷ. Có nhiều giả thuyết khác nhau về nguyên nhân gây ra tự kỷ :

Nguyên nhân sinh học: Nguyên nhân sinh học được khởi xướng từ nhà tâm lý học người Mỹ Bernard Rimland (1928 – 2006) cũng có con mắc hội chứng tự kỷ, năm 1963 ông đã xuất bản cuốn “Chứng tự kỷ ở trẻ em: Những gợi ý về Thuyết Hệ thần kinh của hành vi” (Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (1964)) trong đó ông đã đưa ra các lập luận dựa trên các nghiên cứu nhằm ủng hộ cho giả thuyết về bệnh học thần kinh, đặc biệt ông đưa ra nhận định rằng chứng tự kỷ xuất hiện và tiến triển từ từ ở trẻ em đều có các trục trặc về não bộ. Ngày nay, nhìn chung các nhà khoa học và giới chuyên môn chấp nhận rằng tự kỷ được gây nên bởi sự bất thường về cấu trúc và chức năng của não. Để làm rõ hơn về nguyên nhân sinh học, hai bác sĩ là Bauman và Kemper đã tiến hành khám nghiệm não bộ của các tử thi mắc hội chứng tự kỷ và phát hiện ra các vùng thuộc hệ lim – pic phát triển dưới mức bình thường, đó là vùng hạch hạnh nhân, vùng hải mã và vỏ não phụ trách khứu giác, nghiên cứu vùng này cho thấy các tế bào có kích cỡ nhỏ và có sự gia tăng mật độ đóng gói các tế bào với mọi lứa tuổi cho thấy xu hướng phù hợp với sự giảm phát triển. Đây là các vùng đảm nhiệm các chức năng cảm giác, tình cảm và học tập. Hai ông cũng phát hiện ra sự thiếu hụt tế bào Purkinje trong tiểu não . Cuộc thí nghiệm phương pháp chụp cộng hưởng từ của bác sĩ E.Courchesne cũng phát

33

hiện thấy hai vùng thuộc tiểu não của người tự kỷ là thùy vermal VI và VII nhỏ hơn một cách bất thường so với người bình thường. Việc tiểu não không phát triển bình thường có thể được dùng cho lý giải một vài triệu chứng tự kỷ.

Trong trường hợp, trẻ tự kỷ phát triển ngôn ngữ bình thường giống như mọi trẻ khác rồi biến mất ngôn ngữ khi được 2 đến 3 tuổi được lý giải là có thể do não tăng trưởng và sau đó ngưng lại, qua chụp cắt lớp vi tính não của trẻ tự kỷ, người ta thấy những bất thường về hình dáng và cấu trúc não của trẻ tự kỷ so với trẻ bình thường.

Giả thuyết về bệnh lý ở não: các nghiên cứu chỉ ra rằng chất truyền thần kinh Serotonin, là một chất rất quan trọng cho sự vận hành của não xuất hiện nhiều hơn ở một số nhóm trẻ tự kỷ so với trẻ bình thường. Bên cạnh đó, một số nhóm trẻ tự kỷ có các vấn đề liên quan tới hệ miễn dịch và tiêu hóa.

Giả thuyết về di truyền: Người có các ủng hộ mạnh mẽ nhất cho giả thuyết về tự kỷ do di truyền là bác sỹ người Mỹ, Roberto Tuchman (1988), giáo sư chuyên gia thần kinh học trẻ em. Theo các nghiên cứu của ông, có các sự bất thường về các nhiễm sắc thể liên quan đến các bất thường về gen, ví dụ

“Fragile - X” (nhiễm sắc thể X mỏng manh) là nguyên nhân gây ra chứng chậm phát triển tâm thần của trẻ và liên quan đến nhiễm sắc thể X loại chiếm tỷ lệ 1/10 các trường hợp tự kỷ, với các trẻ tự kỷ, nhiễm sắc thể X rất yếu ớt.

Bên cạnh đó cũng có các nghiên cứu chỉ ra rằng, tỷ lệ mắc tự kỷ của trẻ tại các gia đình có con tự kỷ là cao hơn khoảng 50% so với các gia đình có trẻ đầu tiên bình thường, và tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ ở các cặp song sinh cùng trứng là rất cao, lên tới 90% (theo Foltein và Piven, 1991; Ritvo, 1989). Tuy nhiên giả thuyết về di truyền vẫn còn chưa vững chắc và mang tính thuyết phục, nguyên nhân di truyền chỉ chiếm khoảng 10% các ca mắc tự kỷ trong khi các trường hợp khác không do di truyền gây ra.

34

Giả thuyết về thiếu sinh tố hay quân bình hóa chất gây nên tự kỷ, theo Ngô Xuân Điệp, các nhà nghiên cứu đã chỉ ra rằng gần 50% trẻ mắc hội chứng tự kỷ thiếu một lượng lớn vitamin B6, khi các trẻ tự kỷ được bổ sung vitamin B6 và magnesium, ở các trẻ này có sự biến chuyển tích cực một cách rõ rệt. Bên cạnh đó, theo một nghiên cứu của TS. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) tiến hành trên 60 trẻ tự kỷ thì chất pertussis dùng trong tiêm chủng các bệnh bại liệt, ho gà, bạch hầu uốn ván có thể gây ra tự kỷ ở các trẻ có các khiếm khuyết về di truyền. Chất độc này tách rời loại G alpha protein ra khỏi võng mô và trẻ có nguy cơ nhất là trẻ có cha hoặc mẹ bị khiếm khuyết di truyền này. Khi được chữa bằng cách cho dùng sinh tố A tự nhiên trong dầu gan cá thu thì có cải thiện đáng khích lệ về ngôn ngữ, thị giác, sức chú ý và khả năng giao tiếp trong một số trẻ .

Giả thuyết về môi trường: có một số giả thuyết cho rằng sự gia tăng ô nhiễm về môi trường, dẫn tới ô nhiễm nguồn nước cũng như đất đai, các nguy cơ về thực phẩm bẩn mà thai nhi phải hấp thu từ trong bụng mẹ, ảnh hưởng đến hệ thần kinh của trẻ. Một trong các nhân tố được đề cập nhiều nhất trong giả thuyết về ô nhiễm môi trường là hiện tượng nhiễm độc thủy ngân ở các nhóm trẻ mắc hội chứng tự kỷ. Năm 2001, tại Dalas, Texas, 25 nhà khoa học thuộc các lĩnh vực liên quan đến tự kỷ đã tiến hành thải độc thủy ngân cho khoảng 3000 bệnh nhân bị nhiễm độc kim loại nặng, trong đó có 1500 trẻ mắc hội chứng tự kỷ với kết quả thành công (theo Viện Nghiên cứu Tự kỷ - Bang California, Mỹ). Tuy nhiên, giả thuyết này vẫn chưa mang tính thuyết phục cao do nghiên cứu chỉ được tiến hành với quy mô nhỏ.

Giả thuyết tâm lý: nguyên nhân tâm lý được đề cập rất sớm, Kanner với thuật ngữ “bà mẹ lạnh lùng” (Rifrigetor mother) cũng đã đưa ra các giả thuyết cho rằng, trẻ mắc hội chứng tự kỷ là do cha, mẹ đặc biệt là người mẹ lạnh lùng, thờ ơ và không gắn bó với trẻ, điều này khiến trẻ có các rối loạn nhất

35

định trong việc có các phản ứng phù hợp về hành vi và cảm xúc. Một số nhà tâm lý khác cũng có đồng quan điểm trên với Kanner như Bettleheim (1950 đến 1960), với thuật ngữ “cha mẹ đáng trách” khi đề cập đến nguyên nhân chủ yếu gây nên hội chứng tự kỷ ở trẻ, Margeret Mahler (1952) với khái niệm về “loạn thần cộng sinh” và một số nhà phân tâm học khác đã cho rằng, việc cha mẹ thờ ơ, lạnh lùng với trẻ khiến trẻ gặp các vấn đề liên quan đến cái tôi, bản ngã, gây nên các trục trặc trong mối quan hệ mẹ - con trong những năm đầu đời. Tuy nhiên, nguyên nhân tâm lý sau đó đã dần mất đi tính bền vững bởi các phản biện mang tính thuyết phục cao từ các nhà tâm lý học khác như Sutton (1996) và Pollak (1997), F.R. Volkmar và A. Klin (2005).

Ngày nay, các nguyên nhân về tâm lý, đặc biệt giả thuyết thái độ của cha mẹ là nguyên nhân chủ yếu gây nên chứng tự kỷ ở trẻ em đã không còn được xem xét do không có các bằng chứng mang tính thuyết phục. Có thể nói, các biểu hiện của hội chứng tự kỷ rất đa dạng và khác nhau và hiện tại chưa tìm ra một nguyên nhân chủ yếu nào gây nên hội chứng tự kỷ, theo xu hướng thế giới hiện nay, các nhà khoa học tập trung nghiên cứu nguyên nhân sinh học và bệnh lý, các tổn thương về não và tâm thần của trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, các nhân tố về môi trường xã hội, gia đình, đặc biệt là thái độ của cha mẹ và xã hội đóng một vai trò không nhỏ đối với trẻ tự kỷ. Các nhân tố này có thể không phải là nguyên nhân trực tiếp gây nên hội chứng tự kỷ nhưng ở một khía cạnh nào đó, các nhân tố này có thể làm giảm bớt hay nặng thêm các triệu chứng về tự kỷ. Tự kỷ được biết đến như một dạng khuyết tật, mà theo đó, tùy vào các nhóm khác nhau, trẻ bị suy giảm các khả năng về giao tiếp, xã hội, bị rối loạn về hành vi, cảm xúc và gặp các hạn chế nhất định về nhận thức, những đặc điểm này cho thấy, các yếu tố về môi trường, gia đình và xã hội có ảnh hưởng lớn đến việc phát hiện các triệu chứng, phục hồi chức năng cho trẻ. Đối với đứa trẻ khi ra đời đã mang trong mình các triệu chứng của tự