Chương 2: THỰC TRẠNG TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TRẺ TÀN TẬT THỤY AN, HÀ NỘI - ỨNG DỤNG TIẾN TRÌNH CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM
2.5. Công tác xã hội cá nhân nghiên cứu với trường hợp cụ thể từ thực tiễn
2.5.1. Mô tả về thân chủ trong trường hợp cụ thể được nghiên cứu
Nguyễn Ngọc M., bé gái, sinh tháng 2 năm 2014, em là con duy nhất của gia đình. Cha và mẹ của M có công việc và thu nhập ổn định, M sống cùng với cha mẹ và ông bà nội tại Ba Vì, gia đình hòa thuận, ông bà có nhiều thời gian trông nom và chăm sóc cho bé. Do em còn nhỏ nên mối quan hệ với hàng xóm khá lỏng lẻo, em chưa đến tuổi đi học nên môi trường sinh hoạt của
40
em rất đơn giản, chủ yếu là với cha mẹ và ông bà trong gia đình. Trong suốt quá trình mang thai, mẹ em có sức khỏe bình thường, ca sinh bình thường và M có sức khỏe ổn định sau khi sinh, ngoại trừ việc em hay khóc trong vòng bốn tháng đầu sau sinh. Các biểu hiện bất thường được cha mẹ và ông bà ghi nhận bắt đầu khi em được 16 tháng tuổi, và em được gia đình đưa đến trung tâm khi được 17 tháng với các biểu hiện như: không đáp lại khi được gọi tên, chậm phát triển ngôn ngữ, không quan tâm đến các trẻ khác, không hiểu những gì người khác nói với mình, không biết sử dụng ngón trỏ để chỉ hoặc để yêu cầu điều gì đó, không nhìn vào mắt người đối diện nhiều hơn 2 giây, không có bước đi bình thường, không biết bắt chước, và không biết chơi các trò chơi giả vờ…. Ngoài ra, bé M có sở thích xem ca nhạc, hoạt hình, thích chơi với bút giấy và que. Em thường khóc khi không được đáp ứng nhu cầu và thiếu khả năng biểu đạt bằng ngôn ngữ.
Theo thang đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS và MCHAT) thì bé M mắc hội chứng tự kỷ ở thể nặng, với kết luận chung của chuyên gia đánh giá là: chậm phát triển ngôn ngữ và nhận thức, cần được can thiệp và hỗ trợ.
Một trong những thế mạnh của bé M là bé được phát hiện và can thiệp sớm, trong giai đoạn vàng (trước 3 tuổi), tăng thêm cơ hội phục hồi cho bé.
2.5.2. Sơ đồ phả hệ
Quan hệ thân thiết □ Nam ○ Nữ Bà
BỐ MẸ
Bé M
41
Sơ đồ phả hệ được ứng dụng trong lĩnh vực CTXH,tác giả chỉ sử dụng để diễn đạt mối quan hệ trong gia đình của thân chủ.
Gia đình của bé M thuộc kiểu gia đình truyền thống ba thế hệ, thu nhập của gia đình ổn định và không khí gia đình hòa thuận. Ông bà của bé M đã về hưu nên bé M không đi nhà trẻ mà do ông bà chăm sóc. Bên cạnh đó, mẹ của bé có công việc ổn định và dành khá nhiều thời gian chăm sóc cho bé. Bé M nhận được sự quan tâm, chăm sóc của bố mẹ và ông bà trong đó mẹ và bà là hai người quan tâm và theo dõi sát xao nhất các biến chuyển và tình trạng của em, tuy nhiên, do tự kỷ, em không thể bộc lộ sự gắn kết với bất kỳ ai trong gia đình. Mẹ của bé đã tìm hiểu về hội chứng tự kỷ thông qua mạng internet và qua một số cha mẹ có con bị tự kỷ. Trong gia đình, bà nội và mẹ, đặc biệt bà nội là người sớm nhận biết tầm quan trọng của việc đưa bé đi khám và chấp nhận sự thật bé M mắc hội chứng tự kỷ, đồng thời là thành viên tích cực nhất trong gia đình trong việc liên hệ với giáo viên và trung tâm trong suốt thời gian bé được can thiệp tại đây.
2.5.3. Sơ đồ sinh thái xã hội
Gia
đình Bé M
Hàng xóm
Giáo viên Trường
học
Các tổ chức xã hội Bệnh
viện
Gia đình
Trung tâm Thụy An
42 Quan hệ hai chiều
Quan hệ lỏng lẻo
Quan hệ một chiều và không khăng khít
Bé M còn nhỏ nên môi trường tác động trực tiếp mang tính tiểu hệ thống, các mối quan hệ chủ yếu của em là mẹ, bà và giáo viên trị liệu là cô Hoài (em cũng gọi cô là mẹ). Đây là những nhân tố quan trọng, ảnh hưởng trực tiếp đến quá trình phát hiện sớm và phục hồi chức năng của em. Về mặt ngắn hạn, NVXH cần phát huy tối đa nguồn lực này trong kế hoạch can thiệp cho bé.
Tuy nhiên, để bé có thể được can thiệp và phục hồi chức năng một cách toàn diện, về mặt dài hạn, NVXH cần kết nối các nguồn lực khác, như nâng cao nhận thức cộng đồng (trước hết là hàng xóm của gia đình bé) để giảm bớt kỳ thị, giảm gánh nặng tâm lý mặc cảm cho gia đình và bản thân bé; giúp bé được tham gia các sinh hoạt trong cộng đồng nơi gia đình sinh sống; các dịch vụ chăm sóc y tế cũng cần được kết hợp trong trị liệu cho trẻ tự kỷ, trong khi Bệnh viện đa khoa Ba Vì không có phòng khoa nào khám và trị liệu tự kỷ.
Bên cạnh đó, NVXH cần can thiệp để bé có thể tiếp cận các dịch vụ về giáo dục thông qua và song song với vận động sự tham gia của các tổ chức xã hội, đây cũng sẽ là bước tiến đầu tiên đưa bé hoà nhập với môi trường rộng hơn.
Đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ tự kỷ, thái độ của cộng đồng và mức quan tâm của cha mẹ là vô cùng quan trọng, trong những năm đầu đời, đây là một trong các yếu tố tiên quyết góp phần vào tỷ lệ thành công trong PHCN cho các em. Vì vậy, NVXH cần là chất xúc tác trong quá trình thay đổi và cải thiện môi trường sống cho trẻ, tạo sự thay đổi hai chiều từ bản thân trẻ và môi trường sinh thái.
43 2.5.4. Phân tích điểm mạnh và điểm hạn chế
Bé M Bố mẹ Ông bà Hàng xóm
Nhân viên can thiệp trực tiếp
Trung tâm Thụy An
Điểm mạnh - Được
phát hiện và can thiệp sớm;
- Có sở thích và hứng thú với các điệu hát của trẻ em;
- Có thể bộc lộ sự không đồng tình thông qua khóc.
- Công việc và thu nhập ổn định;
- Gia đình hòa thuận;
- Quan tâm đến con, đặc biệt là mẹ;
- Có động thái tìm hiểu về hội chứng tự kỷ và có nội lực trong việc chấp nhận sự thật rằng con bị mắc hội chứng tự kỷ;
- Chủ động trong việc liên hệ
- Rất yêu thương bé M, đặc biệt là bà nội của bé, chính bà là người chủ động
khuyên bố mẹ M đưa bé đi khám để được can thiệp sớm;
-Sống cùng gia đình bé M, bà có nhiều thời gian đưa bé và trực tiếp theo dõi quá trình can thiệp cho bé;
- Hàng xóm gần gũi, không kỳ thị.
- Có trình độ chuyên môn về giáo dục đặc biệt và rất yêu nghề;
- Là người trực tiếp tiếp nhận bé và trong suốt 3 tuần đã gần gũi với bé để bé hết lạ
- Là trung tâm của nhà nước, có cơ sở vật chất tốt, chi phí vừa phải và rất gần với nơi ở của bé M
44 với trung
tâm để đưa con đến khám và sẵn sàng cung cấp cho giáo viên mọi thông tin cần thiết về bé M.
- Có nhiều thời gian chăm sóc cho bé;
- Kinh tế ổn định.
Điểm hạn chế - Sợ
người lạ;
- Không có ngôn ngữ;
- Chậm nhận thức
- Thiếu các kiến thức về hội chứng tự kỷ;
- Không được kết nối với các hội nhóm cha mẹ có con tự kỷ và không được tư vấn về hội chứng tự kỷ từ các chuyên gia.
- Tuổi cao và kiến thức hạn chế, gặp khó khăn trong việc PHCN cho bé tại nhà
- Không
có và
thiếu kiến thức , khả năng để hỗ trợ bé và gia đình.
- Chỉ có thể tập trung vào can thiệp và PHCN cho bé, không đủ thời gian và chuyên môn trong tư vấn tâm
lý và
hướng dẫn cho gia đình
PHCN cho bé khi ở nhà.
- Chưa đủ nguồn lực để kết nối hoặc thực hiện các chẩn đoán đánh giá cho bé về mặt y học cũng như các trợ giúp khác về mặt chính sách hay xã hội.
45
Từ các phân tích điểm mạnh và điểm yếu trên, có thể thấy, điểm yếu của bé xuất phát từ chứng tự kỷ mà bé mắc phải, bên cạnh việc khắc phục các hạn chế do tự kỷ gây ra, NVXH cũng cần tập trung các nguồn lực để cải thiện các điểm yếu của các thành viên gia đình cũng như trung tâm Thụy An và giáo viên. Là những người trực tiếp tham gia vào quá trình can thiệp cho bé, mẹ và bà lại rất hạn chế trong việc tiếp cận các nguồn thông tin liên quan đến tự kỷ.
Trung tâm Thụy An, về mặt dài hạn, cần sắp xếp nhân lực để giúp gia đình tiếp cận được các dịch vụ tư vấn tâm lý, trợ giúp xã hội cũng như các dịch vụ y tế, giáo dục.
2.5.5. Quy trình can thiệp cho bé M
*) Giai đoạn 1: Tiếp cận thân chủ và xác định vấn đề
Bé M được gia đình đưa đến trung tâm khi em được 17 tháng, tại đây em được các giáo viên trị liệu tiếp nhận.
Do bé không có ngôn ngữ nên các giáo viên tìm hiểu về bé thông qua việc quan sát bé, nói chuyện với cha mẹ và ông bà của bé, đặc biệt là mẹ và bà. Bước đầu, bé được xác định có các biểu hiện của hội chứng tự kỷ như không có ngôn ngữ, không nhìn thẳng vào mắt người đối diện quá 2 giây, chạy thay vì bước đi, không bộc lộ hứng thú chuyện trò với người khác,…
Trong hai tuần đầu, bé khóc liên tục suốt thời gian tiếp xúc với các giáo viên, không hợp tác với các giáo viên.
*) Giai đoạn 2: Thu thập dữ liệu, chẩn đoán và lên kế hoạch trị liệu
Thông qua các thông tin từ gia đình, quan sát các biểu hiện của bé và các trắc nghiệm tâm lý (các thang đánh giá mức độ tự kỷ), giáo viên trị liệu có thể đưa ra các nhận định đầu tiên về vấn đề mà bé M đang gặp phải. Các chẩn đoán và phân tích dựa trên các dữ liệu thu thập được cho thấy bé M bị mắc hội chứng tự kỷ ở thể nặng, với biểu hiện chậm phát triển ngôn ngữ và nhận thức. Tiến hành thẩm định, các giáo viên nhận định bé được phát hiện sớm
46
nên có cơ hội phục hồi khả năng ngôn ngữ và khắc phục yếu tố chậm phát triển về nhận thức, cùng với sự tham gia của mẹ và bà, các giáo viên lên kế hoạch trị liệu phù hợp cho bé.
Do tự kỷ là một dạng khuyết tật, nếu nặng có thể cần can thiệp suốt đời nên các NVXH không đưa ra thời hạn cụ thể cho kế hoạch trị liệu, các chương trình can thiệp được thiết kế theo từng tháng, tập trung vào sáu yếu tố: PHCN, Ngôn ngữ, Nhận thức, Xã hội, Vận động, Tự lập.
*) Giai đoạn 3: Thực thi kế hoạch, lượng giá, tiếp tục hay chấm dứt Sau khi đã thiết kế chương trình can thiệp, giáo viên trao đổi và gia đình và thống nhất PHCN cho bé dưới dạng bán trú, 8h/ngày tại trung tâm.
Trong 3 tuần đầu tiên của bé tại trung tâm, bé M chỉ khóc, giáo viên can thiệp tiếp xúc bằng cách bế bé và hát các bài hát cho bé nghe để khiến bé bình tĩnh hơn.
Sang tuần thứ tư, bé bắt đầu được can thiệp theo chương trình với mục tiêu: phục hồi các kỹ năng cơ bản nhất như: nhìn vào mắt cô, phát âm các âm cơ bản như a,u,i,…. có thể hiểu các khẩu lệnh cơ bản nhất, bắt chước các thao tác cơ bản như chỉ tay, vỗ tay, có thể phân biệt được cô và trẻ, phân biệt được tên của cô và tên của trẻ, vận động giơ tay và lấy hoặc nhặt đồ cũng như có thể kéo, tụt quần khi đi vệ sinh…. Chương trình này được thực hiện trong ba tháng, lặp lại và được đánh giá mỗi tháng. Sau ba tháng bé đã có các dấu hiện tiến bộ lên, như đã biết phát âm một vài âm cơ bản, bắt đầu biết đi thay vì chỉ biết chạy,….
Sang tháng thứ tư, bé được can thiệp theo sáu nội dung chủ yếu như đã được thiết kế tuy nhiên với mức độ cao hơn một chút và xen kẽ, lặp lại các thao tác mà bé được can thiệp ba tháng trước.
Sau sáu tháng, bé đã biết gọi mẹ, ngồi vào lòng mẹ, biết gọi cô và biết biểu đạt bằng ngôn ngữ các nhu cầu cơ bản nhất như chơi, vào nhà khi không
47
muốn chơi, biết nói không khi không muốn điều gì, cười và khóc khi muốn bộc lộ tâm trạng và cảm xúc, và bé có thể thuộc lời một số bài hát để hát nối với cô và mẹ….
Các hoạt động can thiệp cho bé được tiến hành cá nhân (một cô – một trẻ) kết hợp can thiệp theo nhóm (múa, hát, chơi ngoài sân chơi với các trẻ khác). Ngoài các hoạt động trị liệu do giáo viên trực tiếp thực hiện bé M không được tiếp cận các trị liệu về y tế hay các hoạt động PHCN từ phía cha mẹ của bé.
Giáo viên gặp trực tiếp mẹ và bà của bé hàng ngày, tuy nhiên, gia đình không đủ kỹ năng dạy trẻ khi trẻ được đưa về gia đình sau buổi trị liệu. Các hoạt động can thiệp hoàn toàn được tiến hành bởi giáo viên tại trung tâm.
Do bé còn nhỏ và được bà chăm sóc, chưa đến tuổi học mẫu giáo, kế hoạch tiếp theo của gia đình vẫn là để bé tiếp tục được can thiệp bán trú tại trung tâm.
2.5.6. Nhận xét và đánh giá
Sau sáu tháng được can thiệp, bé M đã có những thay đổi rõ rệt, mang lại niềm hạnh phúc cho gia đình và gợi lên hi vọng về khả năng phục hồi của bé trong tương lai. Hơn nữa, sự thay đổi của bé cũng chính là động lực để gia đình cũng như giáo viên tiếp tục hành trình đầy thách thức và khó khăn, đưa bé phần nào thoát khỏi tự kỷ để dần dần hòa nhập xã hội.
Sự thay đổi này của bé có sự đóng góp to lớn từ phía gia đình, mẹ và bà đã rất quan tâm và phát hiện kịp thời các bất thường từ bé để bé có thể được can thiệp sớm trước ba tuổi, tăng cơ hội phục hồi cho bé. Đồng thời, gia đình rất tích cực hợp tác với trung tâm và giáo viên trong suốt quá trình can thiệp, góp phần to lớn trong việc thay đổi môi trường sống của bé. Sự chấp nhận từ phía gia đình rằng bé bị tự kỷ là một thay đổi lớn, gián tiếp giảm bớt các áp lực kỳ thị mà bé có thể phải chịu cho dù, bé còn rất nhỏ và các kỳ thị này đôi
48
khi không dễ dàng nhận thấy. Hơn nữa, sự phối hợp của gia đình sẽ giảm bớt rất nhiều áp lực cho giáo viên trị liệu, giúp giáo viên tập trung tốt hơn vào các hoạt động chuyên môn và có cơ hội trao đổi thẳng thắn hơn về các vấn đề của bé. Tuy nhiên, kế hoạch trị liệu cho bé chỉ tập trung vào việc giải quyết các biểu hiện tự kỷ mà chưa bao gồm các hoạt động khác để đảm bảo tính toàn diện theo nguyên tắc và triết lý của CTXH.
Kết luận chương 2
Tự kỷ là một dạng khuyết tật phức tạp, trẻ tự kỷ có thể có các đặc điểm chung, tuy nhiên biểu hiện rối loạn ở các trẻ tự kỷ rất đa dạng và khác biệt, vì vậy phương pháp can thiệp cho từng trẻ thường không giống nhau. Mặc dù, tự kỷ thường có các biểu hiện ở giai đoạn đầu đời nhưng việc chẩn đoán tự kỷ ở giai đoạn này thường không được tiến hành hoặc khó đưa ra kết quả chính xác do nhiều nguyên nhân khác nhau. Hơn nữa, nguyên nhân của tự kỷ cho tới nay vẫn còn là một ẩn số, các kết quả nghiên cứu liên quan đều mang tính giả thuyết, do đó các hình thức, phương pháp can thiệp đều tập trung giải quyết, khắc phục các biểu hiện lệch chuẩn mà chưa thể đi sâu giải quyết căn nguyên của vấn đề. Đối với trẻ tự kỷ dưới 36 tháng tuổi, việc chẩn đoán và lên chương trình can thiệp gặp nhiều khó khăn. do trẻ nhỏ bị hạn chế rất nhiều về ngôn ngữ và khả năng bộc lộ nhu cầu, cảm xúc, tuy nhiên đây cũng là giai đoạn vàng trong can thiệp, bởi can thiệp sớm đồng nghĩa với việc phục hồi và kéo lại các chức năng cơ bản của trẻ trước khi bị mai một.
Các triệu chứng của tự kỷ thường bộc lộ từ giai đoạn đầu đời và có thể kéo dài cho đến hết cuộc đời, do đó, nếu cha mẹ có các kiến thức cơ bản về tự kỷ và quan tâm đúng mức đến trẻ, có thể phát hiện sớm tự kỷ và trẻ sẽ được can thiệp sớm trước khi kết thúc giai đoạn vàng, tăng thêm cơ hội phục hồi cho trẻ. Trong trường hợp của bé M, được phát hiện khi bé 16 tháng tuổi, đã giúp cho bé có khả năng phục hồi nhanh hơn và có cơ hội thay đổi nhiều hơn.