3.1. Thực trạng kiến thức chăm sóc sau phẫu thuật trẻ bị tim bẩm sinh của bố/ mẹ có
3.1.2. Thực trạng kiến thức chăm sóc sau phẫu thuật trẻ bị tim bẩm sinh của bố/ mẹ có con điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương
Tim bẩm sinh là rối loạn bẩm sinh phổ biến nhất ở trẻ sơ sinh. Hiện nay, một số bệnh tim bẩm sinh có thể chữa khỏi được hoàn toàn hoặc cải thiện được tình trạng bệnh bằng phẫu thuật. Phẫu thuật là phương pháp điều trị triệt để, mang lại hiệu quả điều trị cao. Tuy nhiên, phẫu thuật tim bẩm sinh là một phẫu thuật đặc biệt, khó khăn nhất trong lĩnh vực ngoại khoa. Sau khi phẫu thuật thành công bệnh nhi được ra viện. Khi về nhà, việc chăm sóc trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào nhận thức của bố mẹ và những người chăm sóc chính cho trẻ. Đó là các chăm sóc về dinh dưỡng, chế độ vận động, tiêm chủng, theo dõi các dấu hiệu cần tái khám ngay và giúp trẻ tái hoà nhập với cuộc sống. Tuy nhiên trước khi chăm sóc trẻ bố mẹ phải hiểu đúng thế nào là tim bẩm sinh và các biện pháp điều trị bệnh.
Trong nghiên cứu có 68,4% bố mẹ có kiến thức đúng về khái niệm tim bẩm sinh.
Các dấu hiệu một trẻ tim bẩm sinh có thể có: dấu hiệu tím da niêm mạc và lồng ngực biến dạng đều được >60% ĐTNC biết, tuy nhiên dấu hiệu “thở nhanh” của trẻ chỉ có 49,4% bố mẹ trả lời đúng. Các biện pháp điều trị tim bẩm sinh: Phần lớn bố mẹ có kiến thức đúng đạt trên 60%. Trong đó, tỷ lệ kiến thức đúng của bố/mẹ về phương pháp “điều trị ngoại khoa bằng cách phẫu thuật tim” chiếm tỷ lệ cao nhất (83,5%). Theo hướng dẫn của hiệp hội tim mạch Tây Ban Nha, một trẻ mắc tim bẩm sinh có thể có tím, khó thở, ho, khò khè tái đi tái lại; bị viêm phổi hoặc nhiễm trùng hô hấp lặp đi lặp lại; chậm phát triển thể chất, tâm thần; tim đập bất thường, tim to, âm thổi gây biến dạng lồng ngực [1], [3]. Đây là các dấu hiệu bố mẹ cần biết để phát hiện sớm bệnh tim bẩm sinh ở trẻ. Trong nghiên cứu, số trẻ là con đầu chiếm một tỷ lệ nhất định nên việc bố mẹ nắm được các triệu chứng này còn giúp sớm phát hiện để sàng lọc những đứa trẻ sau của họ. Còn việc điều trị tim bẩm sinh phụ thuộc vào loại và mức độ nghiêm trọng của dị tật. Một số trẻ bị dị tật tim nhẹ tự lành theo thời gian. Những trường hợp nghiêm trọng cần điều trị lâu dài bằng các phương pháp như: nội khoa (thuốc), điều trị bằng thông tim can thiệp
qua da, phẫu thuật mổ mở và ghép tim. Trong nghiên cứu này, đối tượng là các trẻ có sử dụng phẫu thuật mổ tim [1]. Tuy nhiên, việc bố mẹ biết các phương pháp điều trị này sẽ nắm được tình trạng bệnh lý của con mình, từ đó có thái độ và tâm lý chuẩn bị tốt hơn.
Chăm sóc dinh dưỡng là chăm sóc quan trọng nhất ở giai đoạn hồi phục khi trẻ xuất viện về nhà. Nhiều nghiên cứu đã chứng minh mối liên quan giữa tim bẩm sinh với tình trạng suy dinh dưỡng ở trẻ bị tim bẩm sinh. Theo Hoàng Thị Tín [12], tại bệnh viện Nhi Đồng 1 cho thấy tỉ lệ suy dinh dưỡng rất cao: suy dinh dưỡng thể nhẹ cân là 48%, suy dinh dưỡng thể còi là 37% và suy dinh dưỡng cấp là 33%. Điều này cho thấy việc chăm sóc dinh dưỡng cho trẻ mắc bệnh lý tim bẩm sinh nói chung và trẻ sau phẫu thuật tim nói riêng là hết sức quan trọng [10], nhất là ở giai đoạn hồi phục khi cơ thể trẻ vừa trải qua một cuộc phẫu thuật phức tạp và cần nhiều năng lượng.
Kết quả bảng 2.5 cho thấy đa số ĐTNC hiểu đúng về các nội dung trong chăm sóc dinh dưỡng cho trẻ sau phẫu thuật. Trong đó, kiến thức được biết nhiều nhất là kiến thức
“Đối với trẻ dưới 6 tháng tuổi, chế độ ăn tốt nhất là cho trẻ bú mẹ hoàn toàn, bất cứ khi nào trẻ muốn” đạt 82,9%. Trong nghiên cứu, số trẻ phẫu thuật có tuổi < 6 tháng tuổi là cao nhất (chiếm 39,9%) nên dinh dưỡng của trẻ chủ yếu dựa vào sữa mẹ. Việc ĐTNC hiểu đúng chế độ dinh dưỡng tốt nhất là cho trẻ bú mẹ hoàn toàn, bất cứ khi nào trẻ muốn sẽ giúp bà mẹ thực hiện việc làm này tốt hơn. Tuy nhiên, trong nghiên cứu vẫn còn 34,8% ĐTNC chưa biết cần theo dõi chiều cao và cân nặng thường xuyên cho trẻ; 33,5% ĐTNC chưa biết hậu quả của thiếu dinh dưỡng là làm chậm quá trình hồi phục và điều trị của trẻ. Có thể nói, dinh dưỡng đóng vai trò rất quan trọng đối với thành công của quá trình điều trị bệnh lý tim bẩm sinh. Can thiệp dinh dưỡng là rất cần thiết để cho trẻ sau phẫu thuật có thể tăng trưởng tối ưu nhất, do vậy cần có sự phối hợp của nhiều chuyên gia trong các lĩnh vực khác nhau, từ cấp độ quản lý đến các bác sĩ phẫu thuật bác sĩ dinh dưỡng và gia đình bệnh nhi. Nhưng hơn ai hết, khi về nhà thì bố mẹ - những người chăm sóc chính cho trẻ cần có kiến thức tốt nhất về vấn đề này để giúp quá trình hồi phục và tránh biến chứng suy dinh dưỡng trên trẻ.
Song song với chế độ dinh dưỡng, trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh cũng cần được quan tâm về chế độ vận động. Trong nghiên cứu, tỷ lệ kiến thức đúng của bố/mẹ chăm sóc vận động “Tránh những hoạt động đòi hỏi gắng sức nhiều như bóng rổ, bóng đá, các môn thi đấu đối kháng võ thuật và các trò chơi cảm giác mạnh” chiếm tỷ lệ cao nhất
(82,3%). Tuy nhiên, có tới 47,5% ĐTNC chưa biết “sau 2 tháng phẫu thuật có thể để trẻ vận động theo khả năng của trẻ”. Bởi vì, sau khi phẫu thuật hay can thiệp, trẻ sẽ có một quả tim hoạt động khỏe mạnh như bình thường nên trẻ có thể tham gia các bài tập thể chất để rèn luyện sức khỏe và tùy thuộc vào thể lực của trẻ. Những hướng dẫn về vấn đề này cụ thể là: Đối với trẻ dưới 1 tuổi: Trong 2 tuần đầu sau phẫu thuật: Thay đổi tư thế trẻ thường xuyên để tránh ứ đọng đàm nhớt, tránh xẹp phổi, tăng cường lưu thông máu;
tránh các hoạt động có thể ảnh hưởng đến vết mổ như cho trẻ nằm sấp, nằm võng điện, trườn bò... Trong 4 tuần tiếp theo: Cho trẻ vận động nhẹ nhàng; tránh để trẻ lật (lẫy) hay bò, ngồi xe tập đi... Trong 8 tuần tiếp theo: Trẻ có thể vận động, sinh hoạt như bình thường; lưu ý tránh các hoạt động tác động đến vùng ngực của trẻ như té sấp, va đập...
Đối với trẻ trên 1 tuổi và thanh thiếu niên: Trong 2 tuần đầu sau phẫu thuật: Không cho trẻ nằm sấp, cử động tay chân quá mạnh hay chơi thể thao. Trong 4 tuần tiếp theo: Không để trẻ đẩy hoặc kéo vật nặng; có thể vận động nhẹ nhàng nhưng tránh cử động cánh tay quá mạnh; không chạy nhảy nhiều, không leo cầu thang quá 2 tầng. Trong 8 tuần tiếp theo: Trẻ có thể đi học và sinh hoạt bình thường; tránh các hoạt động có nguy cơ gây ra lực tác động vào vùng ngực như chơi đá bóng, võ thuật, bóng rổ, bóng chuyền...
[2]. Đây là những kiến thức bố mẹ cần nắm được để hỗ trợ trẻ trong vận động vì sau ca mổ, song song với chế độ chăm sóc đặc biệt về giảm đau, dinh dưỡng, bố mẹ cần xây dựng cho trẻ chế độ vận động hợp lý để tránh làm tổn thương vết mổ, giúp trẻ hồi phục nhanh hơn.
Khi về nhà, trẻ cũng cần được chăm sóc để phòng tránh các nhiễm khuẩn. Các việc bố mẹ có thể làm để phòng tránh nhiễm khuẩn cho con như: giữ ấm cho trẻ khi trời lạnh, tránh khói bụi, đặc biệt là khói thuốc lá; giữ vệ sinh răng miệng, vệ sinh cơ thể và cho trẻ khám bác sĩ nha khoa định kỳ 6 tháng/lần. Đối với trẻ đang bú mẹ, trước khi cho trẻ bú hoặc ăn, mẹ cần rửa tay sạch sẽ, lau kỹ vú nhất là đầu vú bằng nước ấm; các đồ dùng cho trẻ luôn phải giữ vệ sinh sạch sẽ; phòng lây nhiễm nhiễm khuẩn hô hấp bằng cách tránh tiếp xúc với những người đang bị ho, cảm cúm, nhiễm trùng [2]. Trong nghiên cứu, kiến thức bố mẹ biết nhiều nhất là kiến thức “Không cho trẻ ở những nơi có nhiều khói bụi, thuốc lá” chiếm 81,6%; kiến thức đúng thấp nhất là “Giữ vệ sinh răng miệng, vệ sinh cơ thể và cho trẻ khám bác sĩ nha khoa định kỳ 6 tháng/lần” chiếm 62,7%. Sau phẫu thuật tim bẩm sinh, đối với những trẻ bị dị tật tim nặng, có thể tăng nhẹ nguy cơ mắc bệnh viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn dù đã phẫu thuật. Đây là một bệnh nhiễm
trùng nghiêm trọng của màng trong ở các buồng tim và van tim và để ngăn ngừa nhiễm khuẩn này, ngoài việc sử dụng thuốc theo hướng dẫn, bố mẹ nên đưa trẻ đi khám sức khỏe răng miệng định kỳ, hướng dẫn trẻ chải răng đúng cách và giữ vệ sinh để răng luôn chắc khỏe là hết sức quan trọng. Ngoài ra, bố mẹ cần phải sử dụng các thuốc mà bác sĩ đã chỉ định, không tự ý thay đổi liều lượng hoặc loại thuốc nếu chưa được bác sĩ đồng
ý Đồng thời theo dõi các triệu chứng bất thường khi dùng thuốc để báo ngay cho bác sĩ.
Trẻ sau mổ tim bẩm sinh vẫn có thể được tiêm chủng hầu hết các loại vắc xin để dự phòng các bệnh truyền nhiễm nguy hiểm. Tuy nhiên, để tránh che lấp các triệu chứng sau mổ, bố mẹ cần cho trẻ tiêm chủng sau khi mổ từ 6 - 8 tuần, đồng thời theo dõi chặt chẽ các triệu chứng sau tiêm và tính hiệu quả của các loại vắc xin mang lại [2]. Biểu đồ 2.4 cho thấy chỉ có 31,6% bố mẹ có kiến thức đúng về vấn đề này, tức là có tới 68,4% bố mẹ chưa biết về vấn đề này. Do đó, cán bộ y tế trong quá trình chăm sóc cho trẻ cần lồng ghép tư vấn để nâng cao kiến thức cho bố mẹ - những người trực tiếp chăm sóc tại bệnh viện và khi về nhà cho trẻ.
Dù đã phẫu thuật thành công, trẻ vẫn cần được tái khám tim mạch định kỳ nhằm kiểm tra mức độ thành công của ca mổ cũng như phát hiện sớm biến chứng nếu có. Các thăm khám định kỳ cũng sẽ giúp bác sĩ đánh giá sức khỏe tổng quát và sức khỏe tim mạch của trẻ, từ đó điều chỉnh liều lượng thuốc cho hợp lý. Ngoài việc tái khám định kỳ theo lịch hẹn, khi có các triệu chứng sau bố mẹ cần đưa trẻ đến bệnh viện càng sớm càng tốt: Bú kém, ăn uống kém hoặc bỏ bú, bỏ ăn, nôn ói; sốt cao; tiêu chảy; quấy khóc liên tục, vật vã, lơ mơ, li bì; thở nhanh, khó thở, co lõm lồng ngực, tím tái, vã mồ hôi, chi lạnh [1]. Bảng 2.7 cho thấy tỷ lệ ĐTNC có kiến thức đúng về những nội dung này chưa cao, chỉ có 55,1%
ĐTNC biết tiêu chảy; 57,0% biết dấu hiệu trẻ có sốt cao là các dấu hiệu cần đưa trẻ sau mổ tim đi khám ngay. Đây là những dấu hiệu bất thường mà bố mẹ cần lưu ý cần cho trẻ đi khám ngay nếu có xuất hiện trên trẻ.
Sau phẫu thuật, trẻ đã có trái tim khoẻ mạnh gần như bình thường. Bố mẹ cũng cần giúp trẻ hòa nhập với cuộc sống bình thường bằng cách: đối với trẻ lớn, bố mẹ cần nói cho trẻ hiểu và hướng dẫn trẻ cách tự chăm sóc sức khỏe cho bản thân, để trẻ tự thực hiện một lối sống lành mạnh, ăn uống điều độ, không hút thuốc lá, uống thuốc điều trị theo chỉ định. Trẻ cần được tham gia các hoạt động vui chơi giải trí, hoạt động ngoài
trời cùng bạn bè để phát triển cân bằng cả về thể chất và tinh thần. Tuyệt đối không nên coi trẻ như một người bệnh, hãy đối xử với trẻ giống các trẻ khác để giúp con có thể tự tin trở lại với cuộc sống giống như các bạn khác [2]. Trong nghiên cứu, tỷ lệ bố mẹ biết về các nội dung này đều đạt >60%, tuy nhiên với lứa tuổi chủ yếu <12 tháng tuổi của trẻ trong nghiên cứu thì đây là vấn đề bố mẹ cần biết trong thời gian tới, khi trẻ lớn hơn. Nghiên cứu cũng chưa tìm được các nghiên cứu về vấn đề này nên không có sự so sánh. Tuy nhiên với trẻ mổ tim bẩm sinh thì đây sẽ là các vấn đề trẻ và bố mẹ có thể gặp phải nên bố mẹ cần có đầy đủ kiến thức về nội dung này.
Kết quả nghiên cứu cho thấy có 65,2% bố mẹ có kiến thức chung về chăm sóc trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh đạt, tức là vẫn còn 34,8% ĐTNC có tổng điểm dưới 70% tổng điểm chung. Đối với trẻ sau phẫu thuật để giúp quá trình hồi phục tốt hơn, cần có những biện pháp can thiệp phối hợp từ nhân viên y tế, gia đình và bản thân trẻ cùng với những chăm sóc tích cực. Bên cạnh đó, có vai trò không nhỏ của chăm sóc dinh dưỡng, vận động, tiêm chủng của gia đình trẻ trong giai đoạn trẻ xuất viện. Và để thực hiện tốt điều đó, thì kiến thức chăm sóc của bố mẹ trẻ - những người trực tiếp chăm sóc hàng ngày cho trẻ đóng một vai trò hết sức quan trọng. Từ các kết quả trên cho thấy cần có những biện pháp tăng cường hơn nữa hiểu biết của bố mẹ về vấn đề này. Đây cũng chính là mục tiêu thứ 2 của chuyên đề.