Chương 1 : TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.4. Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
1.4.3. Các công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc
Cơng cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc được Zarit đưa ra lần đầu tiên vào năm 1980 là Thang đánh giá gánh nặng Zarit (Zarit Burden Inventory/ZBI) [57]. Từ đó đến nay thang Zarit đã trải qua vài lần chỉnh sửa bao gồm cả phiên bản rút gọn vào năm 2001.
29
Để tiếp cận gánh nặng chăm sóc cho nhiều bệnh tật khác nhau, nhiều công cụ đã được phát triển sau này.
1.4.3.1. Thang đánh giá gánh nặng Zarit (Zarit Burden Inventory, 1980)
Gồm 22 câu hỏi tự đánh giá, mỗi câu trả lời gồm 5 lựa chọn theo thang điểm Likert từ 0 đến 4 điểm. Tổng điểm là từ 0 đến 88, điểm càng cao tương ứng với gánh nặng càng cao. Thang điểm này đã được Việt hóa và sử dụng với độ tin cậy cao [58].
1.4.3.2. Thang điểm đánh giá căng thẳng của người nhà (Relative's stress scale, 1982)
Đánh giá phản ứng của người nhà bệnh nhân cao tuổi mắc sa sút trí tuệ sống trong cộng đồng. Thang điểm tập trung vào ba lĩnh vực: căng thẳng của cá nhân liên quan đến chăm sóc, những thất vọng trong cuộc sống do hậu quả của việc phải chăm sóc và những cảm xúc tiêu cực do việc chăm sóc mang lại [59]. Thang điểm ngắn gọn, chỉ gồm 15 câu, dễ áp dụng, chưa được Việt hóa.
1.4.3.3. Chỉ số căng thẳng người chăm sóc (Caregiver Strain Index, 1983)
Đánh giá mức độ căng thẳng của người chăm sóc dựa trên các câu trả lời có hoặc khơng, gồm mười hai mục [60].
Ưu điểm: ngắn, chỉ trả lời có hoặc khơng, tuy nhiên các câu hỏi có phần chung chung, cần ví dụ để giải thích. Ví dụ như câu “việc chăm sóc thật bất tiện”, cần phải giải thích như việc chăm sóc gây tốn thời gian và kéo dài, bộ câu hỏi này chưa được Việt hóa.
1.4.3.4. Thang điểm căng thẳng đã được cảm nhận (Perceived Stress Scale, 1983)
Gồm mười câu hỏi, mỗi câu từ 0 đến 4 điểm, đánh giá mức độ hoàn cảnh nào được cảm nhận căng thẳng [61].
30
Thang điểm ngắn, gồm 10 câu, tuy nhiên có những câu chưa phù hợp với văn hóa người Việt Nam như Trong tháng qua, bác cảm thấy không tự tin
về khả năng kiểm soát các vấn đề cá nhân? hay câu Bác thấy tức giận vì mọi việc vượt tầm kiểm soát?
1.4.3.5. Thang điểm gánh nặng gia đình (Family Strain Scale, 1985)
Gồm mười bốn câu hỏi, đo lường gánh nặng chủ quan liên quan đến ảnh hưởng tình cảm/tâm trí, thay đổi trong cuộc sống và thay đổi trong mối quan hệ/sức khỏe [62], mỗi câu trả lời có năm lựa chọn theo thang điểm Likert từ 0 đến 4.
Các câu hỏi gần tương tự như bộ câu hỏi Zarit, có thêm yếu tố hỏi về “mối quan hệ với bệnh nhân bị xấu đi?”, bộ này cũng chưa được Việt hóa.
1.4.3.6. Bảng phỏng vấn gánh nặng Montgomery (Montgomery’s Burden Interview, 1985)
Hai thang điểm được dùng để đánh giá cả gánh nặng khách quan và chủ quan. Gánh nặng khách quan tập trung vào sự riêng tư, thời gian, tự do cá nhân, khoản tiền sẵn có, mức độ năng lượng, thời lượng hoạt động nghỉ ngơi, hoạt động giải trí, mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình và sức khỏe. Gánh nặng chủ quan tập trung vào thái độ và phản ứng tình cảm đối với việc chăm sóc. Bao gồm 9 mục gánh nặng khách quan và 13 mục gánh nặng chủ quan [63].
Ưu điểm: Chia là 2 thành phần khách quan và chủ quan giúp cho việc định hướng can thiệp làm giảm gánh nặng chăm sóc. Trong thành phần chủ quan có hỏi về mặt tích cực của việc chăm sóc như “cảm giác mình có ích trong quan
hệ với người bệnh”, “thấy hài lòng về mối quan hệ với người bệnh”.
Tuy nhiên việc xen kẽ các câu hỏi về cảm giác tiêu cực và tích cực cũng gây khó khăn khi phân tích kết quả.
31
1.4.3.7. Chỉ số giá chăm sóc (Cost of Care Index, 1986) của Kosberg và Cairl
Đánh giá các mặt khác nhau của gánh nặng bao gồm những hạn chế về mặt xã hội và cá nhân, sức khỏe tinh thần và cơ thể, giá trị của chăm sóc, quan hệ với người được chăm sóc và phí tổn về kinh tế, gồm bốn mục cho mỗi mặt [64]. Gồm 20 câu hỏi, trả lời chọn từ 0 đến 4 theo thang điểm Likert.
Một số câu hỏi chưa phù hợp và khó hiểu với văn hóa của người Việt Nam như: “Việc đáp ứng những nhu cầu về tâm lý của người bệnh khơng có
ích gì” hay có tính chất có vẻ cực đoan như “Người bệnh muốn điều khiển tôi”. Bộ cơng cụ này cũng chưa được Việt hóa.
1.4.3.8. Bảng kiểm gánh nặng chăm sóc (Caregiver Burden Inventory, 1989) của Novark và Guest
Đánh giá gánh nặng chăm sóc trên mối quan hệ với thời gian, sức khỏe cơ thể, quan hệ xã hội và sức khỏe tâm trí.
Gồm năm mục cho mỗi lĩnh vực: thời gian, sức khỏe cơ thể, gánh nặng xã hội, bốn mục cho sức khỏe tâm trí [65].
Cho điểm theo thang Likert, tổng trên 36 điểm chỉ ra người chăm sóc cần được nghỉ ngơi hoặc trợ giúp.
Ưu điểm: Chia thành 5 lĩnh vực rõ ràng, tiện lợi cho việc phân tích các thành phần của gánh nặng chăm sóc. Bộ cơng cụ chưa được Việt hóa.
1.4.3.9. Sàng lọc gánh nặng chăm sóc (Screen for Caregiver Burden, 1991)
Đánh giá gánh nặng chủ quan và khách quan liên quan đến những nhu cầu chăm sóc và những căng thẳng liên quan, gồm 25 mục [66].
Có một số câu hỏi chưa phù hợp với hồn cảnh Việt Nam như: “Tơi
phải tìm sự giúp đỡ từ nhà nước cho hóa đơn tiền khám chữa bệnh cho ông/bà ấy” hay “Việc tìm sự giúp đỡ từ nhà nước thật kém cỏi” hoặc “Tôi thấy cô đơn như thể cả thế giới đổ gánh nặng trên vai tôi”.
32
1.4.3.10. Độ tin cậy và tính giá trị của một số bộ cơng cụ
Trong vịng 15 năm qua, các cơng cụ được sử dụng nhiều nhất là Thang đánh giá gánh nặng Zarit (Zarit’s Burden Interview), Bảng phỏng vấn của Montgomery (Montgomery’s Burden Interview), Sàng lọc gánh nặng chăm sóc của Vitaliano [66] (Vitaliano’s Screen for Caregiver Burden), Điều tra gánh nặng chăm sóc của Novak (Novak’s Caregiver Burden Inventory) và Chỉ số giá chăm sóc của Kosberg và Cairl (Cost of Care Index) [67]. Ở Việt Nam chỉ có thang gánh nặng Zarit đã được Việt hóa và nghiên cứu độ tin cậy, do đó nghiên cứu của chúng tôi sử dụng thang điểm này để tận dụng kinh nghiệm và tham khảo kết quả của những tác giả trước đã nghiên cứu trên người Việt Nam.