6. Bố cục của luận văn
1.4. Tổng quan vấn đề nghiên cứu can thiệp
Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, số lƣợng TTK ngày một gia tăng. Do nh ng ảnh hƣởng sâu sắc của hội chứng tự kỷ đối với sự phát triển lâu dài của trẻ, gia đình trẻ và xã hội nên hội chứng này đang ngày càng thu hút đƣợc sự quan tâm chú ý của các nhà giáo dục học, tâm lý học, xã hội học... và gần đây là CTXH.
1.4.1. Tổng quan tình hình nghiên c u trên th gi i
1.4.1.1. Các nghiên cứu trên thế giới về nh ng vấn đề iên qu n đến TTK
Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 0 năm.Trong khoảng thời gian này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt đƣợc nh ng thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nƣớc có nền khoa học phát triển nhƣ ỹ; Châu Âu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án. Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả. Nhƣ vậy có thể nói là số lƣợng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú. Tự kỷ đã, đang và sẽ rất đƣợc quan tâm nghiên cứu.
1.4.1.2. Nh ng nghiên cứu về hội chứng tự kỷ
T nh đến thời điểm hiện tại, đã có rất nhiều nhà khoa học trên thế giới tiến hành nh ng nghiên cứu về T . Các hƣớng nghiên cứu tập trung chủ yếu vào: tiêu ch chẩn đốn tự kỷ; cơng cụ chẩn đoán tự kỷ; dấu hiệu nhận biết tự kỷ; nguyên nhân dẫn đến tự kỷ; tỷ lệ mắc tự kỷ; các phƣơng pháp trị liệu và giáo dục TT ... Có thể nêu dẫn một số hƣớng nghiên cứu ch nh nhƣ sau:
Hiện nay có rất nhiều nhà tâm lý học, giáo dục học, tâm thần học, y học...tập trung nghiên cứu đối tƣợng này. Các cơng trình nghiên cứu rất phong phú đa dạng xem x t dƣới nhiều góc độ khác nhau.
Nh ng cơng trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới chủ yếu tập trung vào
vấn đề điều chỉnh hành vi của trẻ tự kỷ. TS IvanLovass, một nhà tâm lý học, lần đầu
tiên áp dụng tiếp cận ABA cho ngƣời mắc chứng tự kỷ, tại khoa Tâm lý học, Trƣờng Đại học California, Los Angeles vào năm 99 . Ý tƣởng của Losvass là thông qua phƣơng pháp ABA, các kỹ năng xã hội và hành vi có thể đƣợc dạy dỗ, luyện tập, thậm ch đối với nh ng trẻ mắc chứng tự kỷ nặng. Thực tế cho thấy đến thời điểm hiện nay, đây là phƣơng pháp can thiệp hiệu quả nhất đối với trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu về môi trường sống cuả trẻ tự kỷ: Nghiên cứu của Bruno
Bettleheim (1980). Cho rằng trẻ tự kỷ là do cha m bỏ mặc. Do cách sống thờ ơ đó nên dần dần làm mất đi nhu cầu giao tiếp của đứa trẻ, đứa trẻ mãi sống trong thế giới câm lặng, tách biệt với mọi ngƣời, khơng có nhu cầu giao tiếp với mọi ngƣời xung quanh.[2]
trình can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển của tác giả Moria Pietese, Robin Treloar.Sue Cairns (1989) là cẩm nang hƣớng dẫn chăm sóc, giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ. Các tác giả đƣa ra nh ng hƣớng dẫn chi tiết, nhằm thiết lập các chức năng tâm lý cho trẻ bằng các biện pháp khác nhau: vận động thô, vận động tinh, kỹ năng xã hội…Đặc biệt là bộ 3 tác giả viết: hầu hết trẻ tự kỷ có khả năng thốt ra khỏi sự phức tạp của ngơn ng , nhƣng việc này không tự nhiên xảy ra. [5, tr.2]
Các tác giả Hodgon (1995), bondy & Frost (1994), Mierenda & antogrossi( 99 )… có các cơng trình nghiên cứu về vai trị của giao tiếp đối với
việc giảm thiểu hành vi bất thường của trẻ tự kỷ. Họ cho rằng giao tiếp của trẻ tự
kỷ với cha m là cơ sở quan trọng góp phần giảm thiểu nh ng hành vi bất thƣờng của trẻ[2]. Tác giả Dr. Vincent Carbone với cuốn” Từ chƣơng trình cách dạy ngơn ng ứng xử cho trẻ chậm phát triển tâm thần” ( 00 ) cho rằng: để trẻ có thế có ngơn ng ứng xử khơng có phƣơng pháp nào hiệu quả hơn việc gia tiếp trong đời sống hàng ngày. Tác giả cũng đƣa ra số lời khuyên để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ tự kỷ[3].
Hướng nghiên cứu Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ: Nghiên cứu này đƣợc
thực hiện tại một trƣờng đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chƣơng trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phƣơng pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não TT . Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “ uá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hƣởng rất nhiều đến khả năng tƣơng tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với nh ng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận đƣợc sự tƣơng tác, quan tâm của cộng đồng”.
Tóm lại: Nghiên cứu cơng tác hỗ trợ chăm sóc, giáo dục cho trẻ Tự kỷ là một
lĩnh vực nghiên cứu cịn mới mẻ. Nh ng cơng trình nghiên cứu về lĩnh vực này ở trên thế giới tuy nhiều nhƣng chỉ tập trung vào nghiên cứu cách phát hiện, chẩn đoán trẻ Tự kỷ, phƣơng pháp dạy trẻ Tự kỷ, chƣa có cơng trình nào nghiên cứu về ứng dụng công tác xã hội cá nhân nhằm nâng cao hiệu quả chăm sóc, giáo dục kỹ năng, trị liệu cho trẻ Tự kỷ. Nếu đƣợc nghiên cứu sâu đề tài góp phần khơng nhỏ vào q trình hỗ trợ chăm sóc, giáo dục nâng cao chất lƣợng cuộc sống cho trẻ Tự kỷ.
1.4.1.3. Các nghiên cứu trên thế giới về nh ng vấn đề iên qu n đến công tác xã hội đối với vấn đề tự kỷ ở trẻ em
Tự kỷ là một vấn đề toàn cầu, dành đƣợc sự quan tâm lớn từ tất cả các cơ quan, đoàn thể của nhiều quốc gia trên thế giới. Đặc biệt, TT thuộc vào nhóm trẻ yếu thế trong xã hội và là đối tƣợng của ngành CT H. Vì vậy đã có rất nhiều chƣơng trình hành động của ngành CT H dành cho nhóm trẻ em bị tự kỷ.
Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở TT đã ghi nhận hiệu quả của phƣơng pháp tƣơng tác xã hội đối với TTK. Nghiên cứu này đƣợc thực hiện tại một trƣờng đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chƣơng trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phƣơng pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não TT . Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình ớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đ ng tập đi ảnh
hưởng rất nhiều đến khả năng tương tá x hội hàng ngày củ á m. Riêng đối với nh ng đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tá qu n tâm ủa cộng đồng [36]
Ngày 4 đƣợc Liên Hợp uốc chọn làm ngày tự kỷ (Autism Awareness Day). Theo báo cáo của bộ y tế Trung uốc, nƣớc này có khoảng , triệu TT ( 00 ). Với đặc trƣng là để lại hậu quả lâu dài trong suốt cuộc đời. Về mặt nhân văn đây là vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can thiệp; về mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm sẽ giúp giảm bớt gánh nặng kinh tế xã hội. Nghiên cứu của ỹ cho biết con số đánh giá đối với nh ng trẻ sinh vào năm 000, toàn bộ chi ph chi suốt cuộc đời một đứa TT là , 4 triệu đô la ỹ, trong đó cho ph lớn nhất là mất sức lao động chiếm 60% tổng chi ph . Nhƣ vậy, với số lƣợng lớn TT , tổn hại do khơng có khả năng lao động là một con số rất lớn.
ự tham gia của CT H trong việc nghiên cứu, hỗ trợ TT cũng nhƣ gia đình có TT trên thế giới đã và đang dành đƣợc nhiều sự quan tâm của các nhà hoạt động CT H cũng nhƣ các tổ chức xã hội khác. Điều này kh ng định tầm quan trọng của chuyên ngành CT H trong lĩnh vực tự kỷ.
1.4.2. Tổng quan tình hình nghiên c u ở Vi t Nam
Ở Việt Nam nghiên cứu về TTK chỉ mới đƣợc bắt đầu nghiên cứu vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX. Từ năm 000 trở lại đây, vấn đề TT đã đƣợc nhiều ngành quan tâm nghiên cứu nhƣ tâm lý học, giáo dục học, y học... Một loạt
các trung tâm nuôi dạy TT ra đời, các bệnh viện mở ra các khoa để can thiệp cho TT , các trƣờng học mở các lớp học chăm sóc - giáo dục TTK là nh ng điều kiện thuận lợi cho các nghiên cứu này.
Nghiên cứu hành vi ngôn ng của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi củ Ths. o Th Thu Thủy (2012) Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ng cho TTK sẽ giúp trẻ tăng
cƣờng khả năng nhận thức, tƣơng tác và hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ng của TTK tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục TT …xác định đƣợc mức độ hành vi ngơn ng của TTK góp phần nâng cao chất lƣợng giáo dục TTK, giúp TTK tham gia học hịa nhập. Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ng của TT độ tuổi 5 - 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chun mơn dành cho các chun gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về ph a gia đình do chun mơn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt cịn hạn chế nên ngồi mặt lí luận, nh ng gia đình có TT cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn.
Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà ( 0 ) đã nghiên cứu: Công tác
xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dụ đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), trong đề tài này tác giả cho thấy
đƣợc tầm quan trọng của CTXH trong việc can thiệp sớm với TTK. Nếu TT đƣợc phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cƣờng nhận thức, từ đó hạn chế mức độ phát triển nặng của TTK.
Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh trong cuốn sách “Trẻ Tự kỷ - phát hiện sớm và
can thiệp sớm đã nêu ra nh ng vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm
và can thiệp sớm mà chƣa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho TTK [5].
Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân ngƣời Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách "Nuôi con b Tự kỷ" [18] " ể hiểu Tự kỷ" [17] giúp hiểu rõ về tự kỷ ở trẻ em và giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, ni con tự kỷ cũng nhƣ cách trị liệu cho TTK.
Câu lạc bộ gia đình TT Hà Nội đƣợc thành lập năm 00 và mở trang web có tên là www.tretuky.com. Đây là nơi chia sẻ thông tin, tài liệu và kinh nghiệm
Câu lạc bộ cịn Tổ chức nhiều các khóa tập huấn do các chuyên gia trong nƣớc và nƣớc ngoài giảng dạy nhằm giúp cho mọi ngƣời hiểu rõ hơn về Tự kỷ, giúp TTK hòa nhập cộng đồng.
Năm 004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch h trợ giáo viên
và cha mẹ có con Tự kỷ trong hương trình C n thiệp sớm tại Hà Nội nhƣng chƣa
đề cập đến mảng phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK.
Năm 00 , tác giả Nguyễn N Tâm An với đề tài “S dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ Tự kỷ tại Hà Nội cho thấy đƣợc một góc nhìn về vấn
đề định hƣớng và điều trị TTK thông qua giao tiếp, cách vận dụng phƣơng pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho TTK.
Năm 008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ Tự kỷ tuổi mầm non . Đề tài đã thiết kế 20 bài tập phát
triển giao tiếp cho TTK 24 - 36 tháng dành cho phụ huynh. Tuy nhiên chƣa tiến hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp tổng thể.
Năm 009, tác giả Ngô uân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức trẻ Tự kỷ tại Thành Phố Hồ Chí Minh đã cho thấy đƣợc thực trạng mức độ nhận thức
của TTK và mức độ ảnh hƣởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận thức của TTK.
Và gần đây nhất, Tiến sỹ Phạm Toàn Thắng và Bác sỹ Lâm Hiếu Minh đồng xuất bản cuốn sách "Thấu hiểu và h trợ trẻ tự kỷ" đây đƣợc coi nhƣ cuốn cẩm
nang cho nh ng gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ.
Tóm lại, từ kết quả các nghiên cứu đƣợc dẫn ra trên đây đã giúp kh ng định đƣợc một số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu này đều chƣa đề cập đên kh a cạnh kết hợp sự tham gia của các nguồn lực gia đình, xã hội vào hỗ trợ TT ; chƣa nói đến vai trị, quy trình nghiệp vụ mà nhân viên CTXH sử dụng để hỗ trợ TTK giảm thiểu nh ng hành vi bất thƣờng trong giao tiếp, hay chƣa kết nối đƣợc các dịch vụ xã hội trong CT H để hỗ trợ TT cũng nhƣ gia đình trẻ.
Mặc dù vậy nh ng tài liệu, nghiên cứu đã đƣợc cơng bố nói trên luôn là nh ng tài liệu tham khảo quan trọng và bổ ch để tôi đi sâu nghiên cứu và thực hiện
nghiên cứu đề tài
.
Tiểu kết chƣơng 1
Luận văn đã xây dựng đƣợc khái niệm CT H cá nhân đối với trẻ em bị tự kỷ nhƣ sau: CT H cá nhân đối với TTK là hoạt động chuyên nghiệp trong lĩnh vực CTXH mà ở đó NVCT H sử dụng nh ng kiến thức, kỹ năng, phƣơng pháp chuyên môn nhằm trợ giúp trẻ bị tự kỷ, gia đình và tồn xã hội nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cƣờng thực hiện chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trƣờng xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ liên quan tới việc đảm bảo thực hiện các quyền cơ bản của TTK.
Ngoài ra luận văn cũng đƣa ra lý do lựa chọn phƣơng pháp CT H cá nhân trong việc can thiệp đối với trẻ tự kỷ. Nh ng khái niệm công cụ đƣợc đề cập đến trong luận văn là khái niệm tự kỷ, trẻ tự kỷ; khái niệm công tác xã hội; công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ; dấu hiệu nhận biết; đặc điểm; cuối cùng là các yếu tố ảnh hƣởng tới CT H đối với TTK cùng là các mơ hình, dịch vụ CTXH ở Việt Nam hiện đang cung cấp cho TTK.
Chƣơng 2
THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI QUẢNG NINH 2.1. Khái quát về địa bàn nghiên cứu
Quảng Ninh là một tỉnh nằm ở ph a Đông Bắc Việt Nam, với diện tích 611.081,3 km2, dân số trên 1,1 triệu ngƣời, gồm 14 huyện, thị xã, thành phố với 8 xã, phƣờng, thị trấn. Có đƣờng bờ biển dài 0 km, đƣờng biên giới dài 132 km giáp với Trung Quốc và cửa khẩu Quốc tế Móng Cái. Nằm trong vùng trọng điểm phát triển kinh tế khu vực phía Bắc (Hà Nội - Hải Phòng - Quảng Ninh), có khu cơng nghiệp than lớn nhất cả nƣớc, có Vịnh Hạ Long là một trong nh ng kỳ quan thiên nhiên của Thế giới thu hút khách du lịch trong và ngoài nƣớc. Với lợi thế về địa lý: Cảng biển, biên giới và nguồn tài nguyên, đây là thế mạnh để các ngành kinh tế của Quảng Ninh phát triển nhƣ: công nghiệp, giao thông vận tải, du lịch, thƣơng mại và dịch vụ.
Theo xu hƣớng chung của cả nƣớc, cùng với nh ng mặt tích cực của q trình phát triển là nh ng tác động tiêu cực của sự phát triển nhƣ: sự phân hóa và khoảng cách giàu nghèo ngày càng lớn gi a các nhóm dân cƣ, gi a nơng thơn và