(Nguồn: Kết quả khảo sát của đề tài)
Khi đƣợc hỏi rằng có nên xây dựng mô hình tự hỗ trợ dành cho ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân trong bệnh viện, có 98.6% ý kiến cho rằng nên triển khai mô hình này, đây là điều rất cần thiết.
“Nếu có mô hình tự hỗ trợ dành cho người nhà chăm sóc bệnh nhân anh nghĩ như thế là tốt, rất cần thiết nhưng cần phải có người chuyên trách hoặc có 1 tổ chức chính trị đứng ra để phụ trách, kết nối thì mới duy trì được dài lâu em ạ.
98.6% 3.2%00
Ý kiến về việc xây dựng mô hình tự hỗ trợ
Có Không
Với cả làm sao mà kiến nghị được với bệnh viện về giá cả dịch vụ cho hợp lý, tương đối vì bệnh nhân ở đây điều trị lâu với kéo dài mà”
(PVS,Nam,35 tuổi, Người nhà chăm sóc bệnh nhân) “Ôi! Nếu được như vậy thì tốt thôi. Chị cũng mong được như vậy lắm”
(PVS,Nữ,35 tuổi, Người nhà chăm sóc bệnh nhân) “Rất tốt chứ. Mọi người san sẻ kinh nghiệm cho nhau để biếtcách chăm sóc con. Nhưng nói chung tổ chức phải bài bản, công khai tài chính, nhiều khi phải để những gia đình khó khăn thực sự có được sự hỗ trợ của nhà hảo tâm”
(PVS,Nam,37 tuổi, Người nhà chăm sóc bệnh nhân)
Bên cạnh đó có 3.2% ý kiến cho rằng không nên triển khai mô hình do chăm ngƣời bệnh ở viện ai cũng bận rồi, hơn nữa trong quá trình điều trị ngƣời bệnh và ngƣời nhà cũng thƣờng xuyên ra vào viện nên sẽ không có thời gian tham gia.
“Không. Theo chị thì không nên vì vào đây ai chả khó khăn, chẳng có ai họ chẳng muốn tham gia đâu, hoặc họ cũng chẳng thích đâu. Người ta vào viện ra viện suốt ấy mà em”
(PVS,Nữ,32 tuổi, Người nhà chăm sóc bệnh nhân)
Hiện nay, bệnh viện K3 đã có phòng Công tác xã hội trong bệnh viện. Tuy nhiên các hoạt động của phòng Công tác xã hội trong bệnh viện vẫn chƣa cụ thể, rõ ràng. Chủ yếu vẫn tập trung vào vấn đề xin tài trợ và hỗ trợ hiện vật cho các khoa/phòng, các gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Các hoạt động trợ giúp chỉ mang tính chất tạm thời, không tập trung vào giải quyết vấn đề trọng tâm.
“Chị thấy là nên xây dựng mô hình tự hỗ trợ người nhà chăm sóc bệnh nhân để đỡ đần cho họ về mặt tinh thần. Nếu mô hình triển khai chị sẵn sàng tham gia trong khả năng của
mình vì vừa là nhiệm vụ vừa là trách nhiệm của mình nữa. Chị thấy rằng bệnh viện có phòng CTXH đứng ra tổ chức lắng nghe, giải đáp thắc mắc chế độ BHYT, chính sách; tổ chức quan tâm, thăm hỏi, tặng quà động viên BN, người nhà nhưng hoạt động không thường xuyên vì họ nhiều việc lắm. Nên tổ chức được hoạt động chia sẻ về chế độ chăm sóc BN thì tốt. Rồi có các chuyên gia trị liệu tâm lý trong nhóm để hỗ trợ động viên người nhà, nên tổ chức chương trình tại các khoa cho gần gũi”
(PVS, Nữ, 33 tuổi, Điều dưỡng trưởng)
Hơn nữa, từ năm 2015 bệnh viện K3 đã trở thành cơ sở chính trong việc điều trị các bệnh liên quan đến ung bƣớu, u..bệnh viện K1 tại Quán Sứ và bệnh viện K2 tại Tam Hiệp hiện chỉ còn là cơ sở điều trị, toàn bộ bộ máy tổ chức đã chuyển về bệnh viện K3, đồng nghĩa với việc số lƣợng bệnh nhân đến điều trị ngày một đông, cho nên áp lực không chỉ dồn lên vai đội ngũ y bác sĩ mà còn có cả đội ngũ nhân viên y tế tại bệnh viện do nhu cầu của bệnh nhân sẽ ngày một nhiều.
Do đó,mô hình tự hỗ trợ đƣợc xây dựng nhằm mục đích để chính nhóm đối tƣợng là ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân cùng hỗ trợ và giúp đỡ lẫn nhau trong quá trình chăm sóc bệnh nhân tại bệnh viện. Mô hình đƣợc xây dựng và sẽ tiến hành triển khai tại khoa Nhi bệnh viện K3 Tân Triều.
Biểu đồ 3.2: Số lượng người tham gia mô hình tự hỗ trợ (Tỷ lệ:%)
(Nguồn: Kết quả khảo sát của đề tài)
61.4% 34.3%
1.4% 0
Tham gia mô hình tự hỗ trợ
Chắc chắn Có thể
Khi tiến hành khảo sát lấy ý kiến của ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân, cán bộ y tế, tình nguyện viên, những nhóm đối tƣợng chính sẽ tham gia vào mô hình tự hỗ trợ, có 61.4% ngƣời chăm sóc nói rằng họ chắc chắn sẽ tham gia khi mô hình đi vào hoạt động, 34.3% ngƣời nói rằng có thể tham gia, chỉ có 1.4% ngƣời cho rằng họ không thể tham gia vào mô hình này.
“Ôi nếu mà có được như vậy thì rất là tốt thôi! Chị cũng mong được như vậy lắm!”
(PVS,Nữ,35 tuổi, Người nhà chăm sóc bệnh nhân) “Mình có thể sẽ tham gia được và luôn sẵn sàng giúp đỡ nhóm trong khả năng cụ thể”
(PVS,Nữ,24 tuổi, Tình nguyện viên) “Sẵn sàng tham gia trong khả năng của mình vì đây vừa là nhiệm vụ vừa là trách nhiệm nữa”
(PVS,Nữ,33 tuổi, Điều dưỡng trưởng) “Tôi chắc chắn sẽ tham gia cùng chị và mọi người. Tôi cũng sẽ giúp đỡ cho mọi người về mặt chuyên môn và những kiến thức mà tôi có”
(PVS,Nam,52 tuổi, Trưởng khoa)
Bên cạnh đó, trong quá trình phỏng vấn sâu, khi đƣợc hỏi rằng anh/chị có ý tƣởng để xuất nào để mô hình tự hỗ trợ dành cho ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân đi vào hoạt động hiệu quả nhất không thì các đối tƣợng đƣợc phỏng vấn đều đã đƣa ra ý kiến riêng của mình. Ý kiến chung là muốn tập trung vào mặt chuyên môn, cần hoạt động bài bản quy củ có chƣơng trình rõ ràng theo tuần hoặc tháng, tổ chức các buổi sinh hoạt gặp mặt mọi ngƣời trong khoa, huy động thêm các nhà tài trợ để hỗ trợ về tài chính cho các gia đình.
“Về nhân sự mình nghĩ là cũng cần nhiều người nhất là những người yêu thích trẻ con, kiên trì nữa. Các hoạt động thì cần phải sáng tạo, thu hút được người ta chứ không tham gia một thời gian người nhà bệnh nhân họ chán họ sẽ bỏ.Tổ
chức thêu tranh hoặc làm các sản phẩm chung của những người nhà bệnh nhân ở đây này để bán đấu giá kiếm tiền, từ đó nhờ báo đài viết tin để kêu gọi tài trợ thêm bởi khi đi xin tài trợ mình cũng phải có vốn tiềm lực gì đó chứ đâu đi xin không được. Nhưng mình thấy ở đây bệnh nhân toàn nhập viện 1-2 lần/ tháng nhưng cũng chỉ ở vài ngày thôi nên không biết hoạt động làm sản phẩm tập thể kia triển khai có phù hợp không ấy”
(PVS, Nữ,24 tuổi, Tình nguyện viên) “Tôi nghĩ rằng để mô hình đạt hiệu quả tốt nhất trước tiên cần có kế hoạch và mục tiêu hoạt động rõ ràng, có như thế thì người nhà bệnh nhân họ mới hiểu và dành thời gian tham gia được. Thứ hai, là cần phải có địa điểm, nội quy hoạt động rõ ràng để người tham gia tuân thủ các quy tắc cho nghiêm túc. Đã là một tổ chức dù là chính thức hay phi chính thức cũng nên có những quy định đó, có như thế thì mới hoạt động lâu dài được”
(PVS, Nam,52 tuổi, Trưởng khoa)
3.2. Hoạt động của mô hình tự hỗ trợ
Mô hình tự hỗ trợ có tên gọi chính thức là CLB Gia đình, hoạt động dựa trên tinh thần tự nguyện với sự tham gia chính thức của các nhóm đối tƣợng bao gồm: ngƣời nhà bệnh nhân, đội ngũ y bác sĩ tại khoa, tình nguyện viên, nhóm đồng đẳng (ngƣời nhà bệnh nhân đã từng chăm sóc bệnh nhân tại bệnh viện), nhà tài trợ…ngoài ra các cá nhân, tổ chức có quan tâm đến việc hỗ trợ, chia sẻ cùng ngƣời bệnh và gia đình ngƣời bệnh đều đƣợc quyền tham gia.
Ý nghĩa của tên gọi CLB Gia đình: “Gia đình luôn là điểm tựa tinh thần cho từng cá nhân. Trong cả cuộc đời này cũng sẽ không có bất kỳ ai có thể quan tâm tới bạn hơn những ngƣời thân trong gia đình”, ngƣời nghiên cứu mong rằng mỗi ngƣời chăm sóc sẽ là một điểm tựa cho bệnh nhân cũng chính là ngƣời thân
của mình. Mỗi điểm tựa ấy cùng tựu chung lại thành một gia đình lớn, một ngôi nhà thứ hai, nơi mà họ cùng nhau chia sẻ, cùng nhau vƣợt qua khó khăn, đƣơng đầu với bệnh tật. Hoạt động của mô hình này mong muốn mang đến niềm vui, niềm hạnh phúc, sự sẻ chia với từng gia đình ngƣời bệnh.
Địa điểm hoạt động: tại phòng chơi của khoa Nhi. Do môi trƣờng đặc thù các bệnh nhân điều trị chủ yếu là bệnh nhi còn nhỏ tuổi nên khoa Nhi nhận đƣợc nhiều sự quan tâm của các cá nhân tổ chức bên ngoài, hiện khoa Nhi đã có khu vui chơi riêng cho bệnh nhi, đƣợc trang bị đầy đủ trang thiết bị nhƣ: ghế ngồi, ti vi, máy lọc nƣớc, quạt, loa..Do đó, có thể tận dụng địa điểm này làm nơi sinh hoạt của CLB để các gia đình tiện gặp mặt trao đổi với nhau, đây cũng là nơi diễn ra các hoạt động của CLB.
Quy chế hoạt động: Tất cả các thành viên khi tham gia sinh hoạt tại CLB Gia đình đều mang tính chất tự nguyện, đây là một mô hình phi lợi nhuận nhằm giúp các gia đình tại khoa tự hỗ trợ và giúp đỡ lẫn nhau khi cần thiết. Tất cả mọi ngƣời đều có quyền tham gia vào mô hình. Nghiên cấm các hình thức đƣợc lợi dụng mô hình để tƣ lợi cá nhân.
Các nguồn lực hỗ trợ cho CLB Gia đình: các nguồn lực sẵn có bao gồm: cơ sở vất chất trang thiết bị tại phòng chơi, đội ngũ nhân viên y tế, ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân, tình nguyện viên; các nguồn lực huy động từ bên ngoài bao gồm: các nhà tài trợ, nhà hảo tâm, các đơn vị có liên quan đến các buổi tập huấn.
Hình thức hoạt động của CLB Gia đình gồm hai mục đích chính:
Một là, CLB gia đình là cầu nối để các gia đình bệnh nhân cùng chia sẻ và giúp đỡ nhau những vấn đề khó khăn khi có ngƣời nhà điều trị tại bệnh viện. Bao gồm: cung cấp và chia sẻ thông tin; kết nối ngƣời nhà bệnh nhân với các dịch vụ; hỗ trợ sinh hoạt. Hoạt động này sẽ có sự trợ giúp và tham gia của cán bộ y tế tại khoa, nhóm đồng đẳng, tình nguyện viên và các tổ chức xã hội bên ngoài.
Hai là, trang bị kiến thức về việc “phục vụ cuối đời”. Phục vụ cuối đời là một hoạt động trợ giúp dành cho bệnh nhân,tức là ngƣời nhà bệnh nhân sẽ giúp cho các bệnh nhân có đƣợc một cuộc sống vui vẻ, hạnh phúc trong quãng thời gian điều trị, chống trọi lại bệnh tật và cả quãng thời gian còn lại của cuộc đời. Giúp cho họ luôn lạc quan, tin tƣởng vào cuộc sống và sống có ý nghĩa.
Trong quá trình khảo sát và tiến hành phỏng vấn sâu, những ngƣời tham gia khảo sát cũng tiến hành đóng góp ý kiến và đƣa ra những quan điểm cá nhân để cùng xây dựng và thực hiện mô hình tự hỗ trợ dành cho ngƣời nhà chăm sóc bệnh nhân.
Biểu đồ 3.3: Cách thức triển thực hiện mô hình tự hỗ trợ (Tỷ lệ:%)
(Nguồn: Kết quả khảo sát của đề tài)
Ngƣời nhà bệnh nhân cho rằng, khi mô hình tự hỗ trợ đƣợc đi vào hoạt động, đối với những thông tin quan trọng thì nên dán tại các phòng bệnh để mọi ngƣời cùng đƣợc biết, bên cạnh đó có thể để ở hộp thƣ của khoa để ai có nhu cầu thì đến xem. Nhƣng quan trọng nhất vẫn là việc tổ chức các buổi hội thảo chia sẻ kiến thức về bệnh và cách chăm sóc ngƣời bệnh, có đến 68.6% ngƣời chăm sóc đƣa ra quan điểm cần thực hiện hoạt động này.
“Tìm những người nhà bệnh nhân trong cuộc mà có khả năng kết nối mọi người tham gia tổ chức để lãnh đạo nhóm hạt nhân. Mọi người có khả năng và nhiệt huyết gắn bó lâu dài là được”
(PVS,Nam,27 tuổi, Tình nguyện viên)
12.9%
5.7%
68.6% 1.2%
Cách thực hiện mô hình tự hỗ trợ
Dán thông tin tại phòng Để hộp thƣ tại khoa Chia sẻ vào cuối tuần Khác
3.3. Xây dựng chƣơng trình hoạt động
3.3.1. Nội dung hoạt động
Nội dung hoạt động của CLB gia đình bao gồm:
Tuyên truyền về bệnh ung thƣ trẻ em
Nội dung này đƣợc chia làm hai bộ phận: một là, bộ phận thông tin tuyên truyền sẽ do cán bộ y tế ở khoa phụ trách, chịu trách nhiệm chính là TS. Trần Văn Công – trƣởng khoa nhi; hai là, bộ phận tƣ vấn chăm sóc và hỗ trợ chăm sóc do điều dƣỡng trƣởng Nguyễn Thị Hƣờng và nhóm đồng đẳng phụ trách.
Hoạt động tuyên truyền bao gồm:
Tuyên truyền về phòng bệnh, phát hiện sớm bệnh ung thƣ trẻ em: Thống kê của Quỹ Nhi đồng Liên Hợp quốc (UNICEF) cho thấy, thế giới có khoảng 250.000 trẻ em đang bị mắc bệnh ung thƣ, trong đó 50.000 trẻ đƣợc chẩn đoán có tỷ lệ sống sót là 80% và 200.000 trẻ còn lại chỉ có khoảng 25% sống sót. Số ca ung thƣ nhi mắc mới ƣớc tính trong một năm ở trẻ dƣới 19 tuổi khoảng 4.200 trƣờng hợp. Trong số này, có 2.000 trẻ ung thƣ máu, 900 trẻ u não, còn lại là u nguyên bào thần kinh, u thận, u xƣơng, u phần mềm... Bạch cầu là căn bệnh ung thƣ gặp nhiều nhất ở trẻ em, chủ yếu ở lứa tuổi từ 3-4 tuổi, ngoài ra, có tới 23% tỷ lệ ung thƣ đƣợc chẩn đoán ở trẻ dƣới 15 tuổi.Tại Việt Nam, tỷ lệ trẻ em mắc bệnh ung thƣ khá cao, trong đó ung thƣ máu chiếm 30% trong các thể ung thƣ. Ung thƣ gây tử vong rất lớn nhƣng có tới 40% trƣờng hợp mắc ung thƣ có thể phòng ngừa đƣợc và chữa khỏi nếu đƣợc phát hiện sớm.Bệnh ung thƣ ở trẻ em có thể chữa khỏi nếu phát hiện sớm. Tuy nhiên, nhiều trẻ khi nhập viện đã ở trong giai đoạn muộn nên tỷ lệ tử vong do ung thƣ ở trẻ em vẫn còn cao. Vì thế việc nhận biết các triê ̣u chƣ́ng của bê ̣nh để đƣa con đến bệnh viện điều trị sớm nhất là một điều cƣ̣c kỳ quan tro ̣ng.
Những vấn đề cơ bản về bệnh ung thƣ trẻ em: Trẻ cần có sức khoẻ để điều trị lâu dài, vì vậy cha mẹ cần bổ sung các vitamin hoặc dùng các thuốc hỗ trợ giúp cho quá trình phục hồi cơ thể nhất là tuỷ xƣơng, gan sau điều trị
triệt để bằng hoá chất, tia xạ sẽ nhanh chóng giúp trẻ hồi phục sức khoẻ.Kiên trì điều trị rất quan trọng đối với bệnh nhi ung thƣ. Không giống các bệnh khác, ung thƣ phải chữa lâu dài, bền bỉ và gian truân cho ngƣời đi thăm nuôi. Bệnh bạch cầu cấp ở trẻ ít nhất cũng phải sau 2 năm mới dám khẳng định chữa khỏi hoàn toàn. Kinh phí điều trị cho 1 ca bệnh bạch cầu khoảng trên dƣới 100 triệu đồng. Bệnh ung thƣ ở trẻ đƣợc phát hiện sớm, điều trị kịp thời có cơ hội chữa khỏi hoàn toàn rất cao. Nếu đƣa trẻ đến viện muộn, sức khoẻ của trẻ quá yếu sẽ khiến cho công tác điều trị gặp khó khăn, tốn kém thuốc men và tiền của nhƣng hiệu quả không cao. Lí do đƣa trẻ tới viện muộn cũng bởi sự thiếu hiểu biết về căn bệnh ung thƣ ở trẻ nhỏ của ngƣời lớn. Nhiều ngƣời không ngờ trẻ cũng có thể mắc ung thƣ nên rất chủ quan không lƣu ý tới trẻ. Khi thấy con “khó ở” trong ngƣời, họ tự mua thuốc cho con uống. Chữa mãi không thấy đỡ mới cho đi trạm xá, bệnh viện huyện, bệnh viện tỉnh nên khi đến đƣợc viện K trung ƣơng thì có bé đã cận kề “lƣỡi hái tử thần”.
Những tiến bộ trong chẩn đoán, điều trị bệnh ung thƣ trẻ em và kết quả điều trị hiện nay của thế giới và Việt Nam: Hiện nay tỷ lệ sống thêm trong việc chữa trị ung thƣ trẻ em là rất cao, trung bình trên 70 %, có những bệnh có tỉ lệ sống thêm tới 95 %. Cụ thể là đối với các bệnh nhƣ Bạch cầu lym mô cấp: 83,1%, Bệnh Hodgkin: 95.1%; U hệ thống thần kinh trung ƣơng 65,4%; U nguyên bào võng mạc: 95.3, U nguyên bào thận: 83.6%; Các khối u tế bào mầm sinh dục ở trẻ trai là 98,9% và ở trẻ gái là 90,2%... Nhƣ vậy có thể nói việc chữa trị ung thƣ trẻ em có kết quả sống thêm rất khả quan.
Hoạt động tƣ vấn chăm sóc và hỗ trợ chăm sóc thực hiện các nội dung:
Những kỹ thuật chăm sóc bệnh nhi ung thƣ trong bệnh viện và gia đình: o Chăm sóc ăn uống: Chế độ ăn uống cần cung cấp đủ năng lƣợng và