trực tràng
Chất lượng cuộc sống là một khái niệm đa chiều, thường bao gồm những đanh giá chủ quan về cả hai khía cạnh tích cực và tiêu cực của cuộc sống [46]. Thuật ngữ "chất lượng cuộc sống" đối với mọi người và mọi ngành học có thể quan niệm rất khác nhau. Mặc dù sức khỏe là một trong những yếu tố quan trọng của chất lượng cuộc sống, những lĩnh vực khác nhau như việc làm, nhà ở, trường học, quan hệ với người xung quanh, các khía cạnh của nền văn hóa, các giá trị tâm linh cũng là những khía cạnh ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống. Do đó, đo lường chất lượng cuộc sống là rất phức tạp.
Chất lượng cuộc sống là khái niệm tương đối phức tạp. Các học giả người Hy Lạp đầu tiên đặt khái niệm về chất lượng cuộc sống. Aristotle định nghĩa lại chất lượng cuộc sống là hạnh phúc và có cuộc sống tốt đẹp [33], [35]. Trước thế chiến thứ 2, các nhà nghiên cứu ở Hoa Kỳ cho rằng chất lượng cuộc sống là có đời sống hôn nhân viên mãn và sở hữu nhiều tài sản có giá trị. Nửa sau thế kỷ 20, khái niệm về chất lượng cuộc sống được hiểu rộng ra là được giáo dục, tự do và hài lòng với những gì bản thân đang có [36],[47]. Những định nghĩa trên cho thấy, chất lượng cuộc sống là khái niệm rất khó hiểu chính xác. Để nâng cao chất lượng cuộc sống, nhiều khía cạnh, lĩnh vực cần được tác động [40].
Năm 1978, WHO chỉ ra rằng: “con người có quyền được chăm sóc về tinh thần, tâm lý và có chất lương cuộc sống phù hợp bên cạnh được chăm sóc về thể chất” [41], [43]. Từ đó, khái niệm chất lượng cuộc sống trong lĩnh vực y tế được mở rộng ra việc chăm sóc sức khỏe về thể chất, chức năng, thúc đẩy sự hòa nhập xã hội cho con người.
1.5.1. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe.
Các khái niệm về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và các yếu tố của nó đã bắt đầu hình thành từ những năm 1980, bao trùm hết những yếu tố của chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng bởi sức khỏe thể chất hoặc tinh thần [48]. Ở cấp độ cá nhân, điều này bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất, tinh thần và mối tương quan của chúng, bao gồm cả rủi ro về sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội, và tình trạng kinh tế xã hội. Ở cấp
27
độ cộng đồng, bao gồm các điều kiện, chính sách và thực tiễn ảnh hưởng đến nhận thức sức khỏe của một cộng đồng dân cư. Hiểu biết về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe cho phép cơ quan y tế hợp pháp hóa việc giải quyết các lĩnh vực chính sách công liên quan đến sức khỏe xung quanh một bối cảnh chung bao gồm cả các dịch vụ xã hội, quy hoạch cộng đồng và kinh tế [57].
Đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe có thể giúp xác định những gánh nặng của các căn bệnh và cung cấp những hiểu biết mới có giá trị để hiểu mối quan hệ giữa chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và các yếu tố nguy cơ. Đo chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe sẽ giúp giám sát tiến độ trong việc đạt được mục tiêu y tế quốc gia. Phân tích các dữ liệu giám sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe có thể phân nhóm các đối tượng dựa vào tình trạng sức khỏe, hướng dẫn can thiệp để cải thiện tình hình của họ và ngăn chặn hậu quả nghiêm trọng hơn. Giải thích và công bố những dữ liệu này có thể giúp xác định các nhu cầu cho chính sách y tế và pháp luật giúp phân bố nguồn lực, hướng dẫn xây dựng kế hoạch chiến lược và theo dõi hiệu quả của các can thiệp cộng đồng rộng lớn.
1.5.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người bệnh ung thư trực tràng
Đối với ung thư trực tràng, một bệnh không chữa khỏi được và điều trị chủ yếu để giảm tốc độ tiến triển bệnh, kéo dài thời gian sống và duy trì cho người bệnh không bị khó chịu bởi các triệu chứng chất lượng cuộc sống được xem là yếu tố quan trọng cũng như thời gian sống không bệnh và tổng thời gian sống. Ở người bệnh ung thư trực tràng, các triệu chứng được phản ánh là đủ nặng để ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh là rối loạn giấc ngủ, giảm chức năng tình dục, rối loạn tiêu hóa, đau bụng…. Các chỉ điểm về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe được sử dụng trong các thử nghiệm cũng là dựa trên các triệu chứng này [43]. Trong ung thư trực tràng, ngoài triệu chứng bệnh, chính các biện pháp điều trị cũng có thể gây suy nhược nghiêm trọng và cần thiết phải xem xét tác động của phương pháp điều trị lên chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người bệnh [52].
28
Chất lượng cuộc sống là một khái niệm chủ quan. Để đánh giá chất lượng cuộc sống, việc sử dụng bảng hỏi cho người bệnh đã trở thành tiêu chuẩn được các nhà khoa học chứng minh và chấp nhận. Tuy nhiên chưa có một công cụ nào được gọi là "tiêu chuẩn vàng" cho việc đánh giá chất lượng cuộc sống của tất cả các bệnh lý [45], [37].
Các câu hỏi được sử dụng nhiều nhất bao gồm: Mẫu SF-36, phiên bản SF-12 và EQ- 5D [ 32] là một trong số những câu hỏi phổ biến nhất được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống. Việc sử dụng các công cụ chất lượng cuộc sống chung cho phép so sánh với dân số nói chung hoặc với những người không bị ung thư. Thay vào đó, một số bảng câu hỏi cụ thể về ung thư là đánh giá chức năng về liệu pháp Ung thư (FACT-G) [34 ] và tổ chức nghiên cứu và điều trị ung thư châu âu QLQ-C30 (EORTC QLQ-C30) . FACT-C là bảng câu hỏi sử dụng ung thư trực tràng được sử dụng nhiều nhất, mặc dù EORTC cũng có một mô-đun cụ thể về ung thư trực tràng, QLQ-CR29 [ 19 ].
FACT-C, được sử dụng cùng với FACT-G, đã được xác nhận rộng rãi bằng tiếng Anh, Tây Ban Nha, Hàn Quốc, Pháp và người bệnh Trung Quốc [ 32 ], [ 34 ], [ 35 ]. Nó được tạo thành bởi 37 tiêu chí, được xếp thành năm nhóm. Bốn nhóm đầu tiên là các phân số của FACT-G (thể chất, xã hội / gia đình, cảm xúc và chức năng tốt) và cuối cùng là một bổ sung tập trung vào ung thư trực tràng [ 34]. Tất cả các mặt hàng được dựa trên một thang điểm Likert năm điểm, ngoại trừ một trong những điều tra sự hiện diện của stoma (có / không). Bảng câu hỏi này chủ yếu được thiết kế để tự quản, nhưng nó cũng có thể được quản lý bởi người phỏng vấn. Cả điểm tổng thể và điểm chi tiết đều có thể được tính để đánh giá chất lượng cuộc sống trong người bệnh ung thư trực tràng.
* Các công cụ dùng trong các nghiên cứu để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người bệnh ung thư trực tràng.
Hệ thống đo lường FACIT ( Functional Assessment Chronic Illness Therapy) và FACIT.org (www.facit.org) là hệ thống quản lý phân phối của thông tin liên quan đến hành chính, chấm điểm và giải thích của một loạt câu hỏi để đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe cho những người có bệnh mãn tính. Bộ câu hỏi đầu tiên của FACIT, FACT -G (Functional Assessment of Cancer Therapy - General) được phát triển để đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh ung thư đã được sử dụng trong hàng trăm nghiên cứu trên toàn thế giới. Kể từ khi công bố FACT-G năm 1993, FACIT đã phát triển hơn 50 bộ câu hỏi, dịch chúng sang hơn 60 ngôn ngữ. Trong khi ung thư vẫn là một trọng tâm lớn
29
FACIT cũng đã phát triển các công cụ đánh giá sự mệt mỏi, sự hài lòng điều trị, đời sống tinh thần của người bệnh mắc bệnh mãn tính khác [48].
Các câu hỏi chất lượng cuộc sống cụ thể nhất của ung thư trực tràng là FACT-C. chất lượng cuộc sống không chỉ quan trọng cho sức khoẻ của người bệnh ung thư mà còn ảnh hưởng đến sự sống còn và đáp ứng với liệu pháp. Nhiều nghiên cứu đã khảo sát các yếu tố quyết định khác nhau liên quan đến việc đánh giá chất lượng cuộc sống trong ung thư trực tràng, cho thấy rằng các triệu chứng, các thủ thuật phẫu thuật và số lượng bệnh kèm kèm đáng kể đã ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống.
FACT-C được sử dụng rộng rãi trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh ung thư. Bộ câu hỏi này ban đầu được tạo nên bởi các bài phỏng vấn bán cấu trúc của cả người bệnh và chuyên gia ung thư [42], [64]. Nó gồm 40 câu hỏi để tự theo dõi chia làm 4 khía cạnh của đo chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe: thể chất, gia đình/xã hội, tình cảm và khả năng làm việc. 40 câu hỏi có thể được ứng dụng cho tất cả các người bệnh bị bệnh mãn tính, không chỉ cho bệnh gan mật, do đó tính đặc hiệu cho đánh giá người bệnh gan mật không cao [65], [66]. Sau này, các phần riêng cho các bệnh và phương pháp điều trị khác nhau cũng được phát hiện thêm để đánh giá chất lượng cuộc sống đặc hiệu cho từng bệnh [41].