hiệu nhận biết trẻ tự kỷ, nguyên nhân gây ra tự kỷ, thời gian phát hiện tật; hiểu biết của cha mẹ về năng lực, khó khăn của con mình; hiểu biết của cha mẹ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện, hình thức chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình; những kỹ năng, kinh nghiệm, khó khăn, cảm xúc, nguyện vọng, của cha mẹ trong việc chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình.
2.2.4. Phương pháp khảo sát
Trong quá trình khảo sát chúng tôi ñã sử dụng phương pháp ñiều tra bằng Ankét ñối với các phụ huynh trẻ tự kỷ, kết hợp với phỏng vấn, quan sát trực tiếp các ñối tượng trên . Bên cạnh ñó, chúng tôi tiến hành chụp hình một số trẻ và quay phim một số hoạt ñộng chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình của các bậc cha mẹ ñể có cơ sở phân tích cụ thể, khách quan hơn thực trạng.
2.3. Kết quả khảo sát
2.3.1. Thực trạng kiến thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình của các bậc phụ huynh. phụ huynh.
2.3.1.1. Hiểu biết của cha mẹ về trẻ tự kỷ.
Khi ñược hỏi: “Trẻ tự kỷ thường có những dấu hiệu nào?” Thì 70% cha mẹ trả lời có hiểu rõ về dạng tật này. Đó là những trẻ có tất cả những dấu hiệu sau: không trả lời, không có phản ứng khi có người gọi tên mình; có một số hành vi lặp lại; rất ghét sự tiếp xúc, ñụng chạm của người khác ñến người mình hoặc ngược lại, quá gắn bó hay ñeo bám; ngôn ngữ chậm trễ và hay lặp lại lời người khác; thường chỉ chơi một mình; hay có những cơn giận dữ, kích ñộng không kìm chế. Có thể nói hơn ai hết cha mẹ là những người hiểu trẻ nhất, luôn quan tâm ñến từng sự tiến triển của trẻ. Khi ở trẻ có những biểu hiện bất thường cha mẹ có thể nhận ra ngay và chủ ñộng tìm hiểu nguyên nhân vì sao. Thực sự nếu các bậc cha mẹ nhận biết sớm ñược những biểu hiện
khác thường nơi trẻ và chủ ñộng tìm hiểu, ñưa trẻ ñến gặp các nhà chuyên môn ñể kiểm tra ñánh giá tình trạng của trẻ. Đây sẽ là một ñiều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ.
Tuy nhiên vẫn còn 30% cha mẹ trả lời chỉ mới biết tên dạng tật này. Họ chỉ có thể biết về trẻ tự kỷ thông qua những dấu hiệu của con mình như: trẻ chậm nói hoặc những trẻ chỉ chơi một mình, có những hành vi bất thường... Cha mẹ vẫn chưa ñi sâu tìm hiểu những thông tin chính xác về trẻ tự kỷ, do ñó họ chưa có cái nhìn ñúng ñắn, toàn diện về tình trạng này.
Nguyên nhân gây ra tự kỷ, ñây là vấn ñề còn nan giải ñối với các nhà khoa học. Hiện nay chưa có một nguyên nhân chính xác cụ thể nào gây ra tự kỷ. Vì vậy trong khảo sát phỏng vấn các bậc cha mẹ về nguyên nhân tự kỷ, hầu hết họ ñều hoang mang không biết nguyên nhân nào gây ra tự kỷ của con mình và ñã ñưa ra nhiều nguyên nhân khác nhau. Đa số các bậc cha mẹ ñều cho rằng nguyên nhân gây ra tình trạng tự kỷ là do di truyền, bầu không khí gia ñình không thuận lợi, thai phụ lo lắng, tác ñộng bất lợi từ môi trường và những vấn ñề về sức khoẻ..Một số khác thì nguyên nhân gây ra tự kỷ ở con họ là do xem ti vi quá nhiều, bố mẹ quá nuông chiều, tiêm vaxcin phòng bệnh, tiêm thuốc trụ sinh, gia ñình ít quan tâm chăm sóc..
Khi ñược hỏi “tình trạng tự kỷ thường ñược phát hiện trong khoảng thời gian nào?” thì có ñến 44% cha mẹ cho rằng trẻ tự kỷ thường ñược phát hiện trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, từ 12 ñến 24 tháng tuổi (22%), trên 36 tháng tuổi (22%), từ 6 ñến 12 tháng tuổi (4% ). Và ña số cha mẹ phát hiện tình trạng của con mình trong khoảng thời gian từ 24 ñến 36 tháng tuổi, vì trong giai ñoạn 2-3 tuổi trẻ mới bộc lộ rõ những rối loạn phát triển. Thực chất những dấu hiệu nguy cơ tự kỷ ñã bắt ñầu xuất hiện lúc trẻ từ 6 ñến 12 tháng tuổi, nhưng cha mẹ chưa có hiểu biết nhất ñịnh về các dấu hiệu phát hiện sớm. Vì vậy trẻ thường ñược phát hiện muộn.
Qua kết quả ñiều tra cho thấy hầu hết cha mẹ ñều có hiểu biết nhất ñịnh về các dấu hịệu, nguyên nhân và thời gian xuất hiện tình tạng tự kỷ. Và chúng tôi nhận thấy hầu hết cha mẹ trẻ tự kỷ là những người có kiến thức, nghề nghiệp ổn ñịnh. Đây là ñiều kiện thuận lợi ñể giúp họ trong quá trình tìm hiểu thông tin về trẻ. Tuy nhiên do ñiều kiện cuộc sống, nhiều bậc cha mẹ chưa có sự quan tâm ñúng mức ñối với trẻ, dẫn ñến trẻ ñược phát hiện muộn.
Về khả năng
7% cha mẹ nhận ñịnh trẻ có năng lực ñặc biệt như nhận biết con số, và chữ sớm; nhận biết màu sắc và hình dạng tốt; có kĩ năng tốt về kĩ thuật như vi tính, ñiện thoại, 11% cha mẹ cho rằng trẻ có kĩ năng nghệ thuật ñặc biệt là âm nhạc, trẻ có khả năng nhớ nhạc tốt, 15% cha mẹ cho rằng trẻ có năng lực khác như trẻ linh hoạt nhạy bén, 67% cha mẹ nhận xét con mình không có khả năng ñặc biệt gì.
Về khó khăn
Trong qua trình quan sát trẻ, 85% cha mẹ cho rằng trẻ có khó khăn trong giao tiếp như có vẻ không chú ý ñến thứ gì cả, nhưng lại chú ý quá mức vào vật trẻ thích, 22% cho rằng trẻ hầu như không biết chơi các trò chơi giả vờ và các hoạt ñộng tưởng tượng một cách giống như các trẻ khác, 5% thấy trẻ khó khăn trong việc dùng ñại từ nhân xưng; Nhiều khi nói không liên quan ñến tình huống giao tiếp, ñến môi trường xung quanh, 74% nhận ñịnh trẻ rất khó khăn hoà nhập khi ñến một môi trường mới hoặc với một sự thay ñổi mà không ñược báo trước, 63% thấy trẻ khó khăn trong việc biểu lộ cảm xúc và 26% nghĩ rằng trẻ khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt hàng ngày.
Như vậy bằng cái nhìn thực tế, sự quan tâm, cha mẹ ñều có thể nhận thấy trẻ tự kỷ gặp khó khăn rất nhiều trong giao tiếp và các khó khăn khác. Mặc dù hiểu rõ về khả năng và khó khăn của trẻ, tuy nhiên cha mẹ vẫn không biết làm thế nào ñể phát huy những ñiểm mạnh, ñồng thời khắc phục những khó khăn ñó.
Những hiểu biết của các bậc phụ huynh về khả năng và nhu cầu của trẻ có liên quan trực tiếp ñến việc lựa chọn mục tiêu, nội dung, phương pháp và phương tiện trong công tác chăm sóc, giáo dục trẻ tại gia ñình.
2.3.1.3. Hiểu biết của cha mẹ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện và các cơ sở CSGD TTK
Về mục tiêu
Đối với bậc phụ huynh thì mục tiêu giúp trẻ hoà nhập với bạn bè cùng lứa tuổi là mục tiêu quan trọng nhất. Có ñến 63% cha mẹ cho rằng mục tiêu này là mục tiêu chính của công tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, tiếp ñến là mục tiêu giúp trẻ thích nghi với môi trường; mục tiêu cuối cùng là trấn an những rối loạn tâm thần. Xuất phát từ khó khăn của trẻ trong lĩnh vực giao tiếp, nên hầu hết cha mẹ mong muốn con mình có thể hoà nhập cùng bạn bè mà quên rằng trước khi trẻ hội nhập cần giúp trẻ thích nghi với môi trường.
Về nội dung
78% cha mẹ chọn nội dung hình thành kĩ năng tự phục vụ, 70% chọn nội dung dạy các kĩ năng học ñường chức năng, 67% chọn hình thành kĩ năng xã hội và 26% chọn nội dung phát triển thể chất cho trẻ. Như vậy 3 nội dung mà cha mẹ cho là quan trọng nhất trong công tác chăm sóc giáo dục trẻ tại gia ñình là hình thành kĩ năng tự phục vụ, phát triển nhận thức và hình thành kĩ năng xã hội.
Theo chúng tôi nội dung cần chú ý là chăm sóc sức khoẻ và phát triển thể chất. Trong qúa trình chăm sóc giáo dục cần quan tâm phát triển thể chất. Sự phát triển vận ñộng thô, vận ñộng tinh và tâm vận ñộng sẽ làm nền tảng kéo theo sự phát triển của các mặt khác.
Về phương pháp
Khi tìm hiểu nhận thức của cha mẹ về phương pháp chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia ñình, trên 50% gia ñình trả lời không biết các phương pháp chúng tôi ñưa ra. Đối với phương pháp “ABA” và phương pháp “trò chơi ñịnh hướng” thì có 40% cha mẹ cho biết họ hiểu rõ 2 phương pháp này. Mặc dù cha mẹ hiểu rõ về dấu hiệu trẻ tự kỷ, về tình trạng của con, nhưng cha mẹ lại chưa ñi sâu tìm hiểu các phương pháp chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ. Và thực tế, khó khăn lớn nhất ñối với các cha mẹ là vấn ñề phương pháp chăm sóc giáo dục cho trẻ.
Về phương tiện
Đối với phương tiện dạy trẻ tự kỷ, 56% gia ñình cho rằng ñể chăm sóc gia ñình tốt cần có: các phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe như thẻ số, thẻ chữ, lôtô các loài vật, mô hình trực quan, các dụng cụ phát ra âm thanh; phương tiện hỗ trợ hoà nhập cảm giác như dụng cụ mát xa, bóng, gai thảm; phương tiện hình thành kĩ năng thích ứng như các vật dụng sinh hoạt trong gia ñình; các phương tiện hỗ trợ thể chất như xe ñạp, xích ñu; 37% gia ñình cho rằng chỉ cần phương tiện hỗ trợ nhìn, nghe; những gia ñình còn lại thì không biết cần những dụng cụ gì.
Về các cơ sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ
Kết quả khảo sát cho thấy các cơ sở nhận chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ trên ñịa bàn thành phố mà cha mẹ biết là: trường chuyên biệt (25% ), trung tâm phục hồi chức năng (48%), khoa nhi bệnh viện tâm thần (40%), bệnh viện C (30%). 100% gia ñình không biết ñến các trung tâm can thiệp sớm và trường mầm non.
Như vậy số lượng cha mẹ chưa hiểu rõ về mục tiêu, nội dung, phương pháp, phương tiện và các cơ sở CSGD TTK vẫn còn cao. Khi phát hiện con có những dấu hiệu bất thường, cha mẹ thường tự tìm kiếm thông tin ñể hiểu rõ hơn và khi nghi ngờ con có tình trạng tự kỷ thì ñem con ñi chạy chữa khắp nơi. 89% gia ñình ñã gửi con tới các cơ sở chăm sóc giáo dục, 11% gia ñình tự chăm sóc giáo dục tại nhà. Các gia ñình có con gửi tại các trung tâm thì khoán trắng cho các cơ sở và chỉ giáo dục tại nhà mang tính tự phát, cha mẹ chưa tự tìm tòi nghiên cứu các phương pháp giáo dục cho trẻ.
2.3.1.4. Hiểu biết của cha mẹ về vai trò của mình trong công tác CSGD
Khảo sát về vai trò của cha mẹ trong công tác CSGD TTK, các cha mẹ ñã ñưa ra nhiều ý kiến khác nhau. Nhiều ý kiến cho rằng cha mẹ là người “Phát hiện sự khác thường của con và ñưa con ñi khám bệnh kịp thời ñồng thời là người quyết ñịnh chữa trị cho con khi nào? Theo phương pháp nào?”. Một số ý kiến khác cho rằng cha mẹ ñóng vai trò như là thành viên tích cực trong quá trình chăm sóc giáo dục, họ sẽ cộng tác với các bác sĩ, trị liệu viên và giáo viên, dành nhiều thời gian cho con và tham gia tích cực trong việc trị liệu. Có ý kiến cho rằng: “Để giúp cho ñứa con tự kỷ bình phục thì cha mẹ không chỉ cần nuôi cho ăn, lo cho mặc, mà cha mẹ bắt buộc phải là giáo viên, là nhà trị liệu, bởi lẽ ñứa trẻ này rất cần sự chăm sóc ñặc biệt, một sự thấu cảm, một sự can thiệp tích cực, lâu dài.”
Như vậy, hầu hết các bậc phụ huynh ñều nhận thức ñúng vai trò của mình trong quá trình chăm sóc giáo dục. Đây là ñiều kiện thuận lợi cho công tác chăm sóc giáo dục trẻ. Cha mẹ là người hiểu rõ trẻ nhất, bằng sự quan tâm, tình yêu thương, cha mẹ sẽ giúp trẻ phát triển.