Quản lý PID ở Châu Á – TháiBình DươngCập nhật từ APSID

Quản lý PID Châu Á – Thái Bình Dương Cập nhật từ APSID Dr Amir Hamzah Abdul Latiff Nội dung • • • • Sứ mệnh APSID Các lĩnh vực hoạt động APSID Chăm sóc lâm sàng Đào tạo huấn luyện Đăng ký nghiên cứu Trị liệu tế bào ghép Gen genome Sinh viên Sự ủng hộ từ bệnh nhân Tạp chí Malaysia APSID phần IAPIDS Sự ủng hộ bệnh nhân – Hành trình người Malaysia • • • • Sự thật Hợp tác Quốc gia Quốc tế Tìm kiếm Ủng hộ Hành trình • • • • Sự thật Hợp tác Quốc gia Quốc tế Tìm kiếm Ủng hộ Sự thật Phục vụ cho PID • Chậm phát triển chuyên gia nước Tình trạng khan nhà miễn dịch lâm sàng • Cần có đăng ký trung tâm - Chẩn đốn quan lý mức độ chun • Áp dụng nghiên cứu (tịnh tiến) gia tổng quát Điều trị Bệnh viện & khoa phòng SCID (Thiếu hụt miễn dịch kết hợp nặng) • Các trung tâm cấp ban vùng Klang Valley• Chẩn đốn trễ, tiếp cận với ghép tế • Khơng có nhà miễn dịch học lâm sàng bào gốc tạo máu bệnh viện công IRT (điều trị thay globulin miễn dịch) Chẩn đoán • Ít đầy đủ việc giám sát thường • Phòng xét nghiệm miễn dịch lâm sàng cấp chuyên gia tổng quát thực ban (IMR, IPPT, UPM) • Sự dàn xếp liều lượng, mức độ thường • - Giới hạn tính sẵn có xét nghiệm tiên xuyên theo dõi đầy đủ tiến, nghiên cứu chức năng, phân tích • Liều mức tối ưu thường liên quan đột biến đến nhiễm trùng nặng & đợt nhập • Mẫu gởi nước ngồi (chi phí, kết viện khơng đủ thơng tin, vật liệu • Nghĩ học, nghĩ làm sinh học) Hành trình • • • • Sự thật Hợp tác Quốc gia Quốc tế Tìm kiếm Ủng hộ Hợp tác • 1977: PID lần báo cáo (thiếu hụt IgA) • 2006: Hội nghị khoa học lần PID (hiệp hội Nhi khoa Malaysia) • 2007: Tổ chức suy giảm miễn dịch nguyên phát quốc gia (NPII) → Mạng lưới suy giảm miễn dịch nguyên phát Malaysia: 2009 Từ năm 2009 trở sau: Hội nghị chuyên đề MyPIN – Hội nghị chuyên đề miễn dịch lâm sàng quốc gia (NACLIS) Hành trình • • • • Sự thật Hợp tác Quốc gia Quốc tế Tìm kiếm Ủng hộ Sách trắng – tiêu đề Chẩn đoán Điều trị khuyến cáo Chăm sóc Nhận thức - Thơng tin - Những giải pháp - Kết mong đợi Sách trắng – Những điểm bật Chẩn đoán SCID Điều trị Ig tiêm da thay cho Ig truyền tĩnh mạch Chăm sóc Để nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ Để có nhiều nhà miễn dịch lâm sàng – trẻ em & người lớn Nhận thức Để hợp tác với nhiều tổ chức phi lợi nhuận khác nhằm làm tăng nhận thức PID nước Sách trắng – Những điểm bật Chẩn đoán SCID Điều trị Ig tiêm da thay cho Ig truyền tĩnh mạch Chăm sóc Để nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ Để có nhiều nhà miễn dịch lâm sàng – trẻ em & người lớn Nhận thức Để hợp tác với nhiều tổ chức phi lợi nhuận khác nhằm làm tăng nhận thức PID nước Tiếng nói bệnh nhân #1 Chẩn đoán Sách trắng – Những điểm bật Chẩn đoán SCID Điều trị Ig tiêm da thay cho Ig truyền tĩnh mạch Chăm sóc Để nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ Để có nhiều nhà miễn dịch lâm sàng – trẻ em & người lớn Nhận thức Để hợp tác với nhiều tổ chức phi lợi nhuận khác nhằm làm tăng nhận thức PID nước Tiếng nói bệnh nhân #2 Điều trị Sách trắng – Những điểm bật Chẩn đoán SCID Điều trị Ig tiêm da thay cho Ig truyền tĩnh mạch Chăm sóc Để nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ Để có nhiều nhà miễn dịch lâm sàng – trẻ em & người lớn Nhận thức Để hợp tác với nhiều tổ chức phi lợi nhuận khác nhằm làm tăng nhận thức PID nước Tiếng nói bệnh nhân #3 Chăm sóc Sách trắng – Những điểm bật Chẩn đoán SCID Điều trị Ig tiêm da thay cho Ig truyền tĩnh mạch Chăm sóc Để nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ Để có nhiều nhà miễn dịch lâm sàng – trẻ em & người lớn Nhận thức Để hợp tác với nhiều tổ chức phi lợi nhuận khác nhằm làm tăng nhận thức PID nước Tiếng nói bệnh nhân #4 Nhận thức Kêu gọi hành động • Các tác giả sách trắng khuyến cáo phương pháp sau để cải thiện việc quản lý PID Malaysia đảm bảo kết tốt cho bệnh nhân bị ảnh hưởng bệnh lý này: - Nhận biết miễn dịch lâm sàng chuyên ngành nhỏ - Ưu tiên điều trị thay globulin miễn dịch (IRT) cho bệnh nhân PID - Cung cấp nhiều cách thức tiếp cận với dạng sản phẩm Ig, để cung cấp điều trị tối ưu cho tất bệnh nhân PID - Bộ y tế làm việc với tổ chức Bệnh nhân Malaysia thiếu hụt miễn dịch nguyên phát (MyPOPI), mạng lưới thiếu hụt miễn dịch nguyên phát Malaysia (MyPIN) hiệp hội miễn dịch dị ứng Malaysia (MSAI) để nâng cao nhện thức PID toàn Malaysia, bao gồm Sabah Sarawak