ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHOẺ CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHOẺ CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG Báo cáo viên: ThS Nguyễn Thị Ngọc Thủy BSCK2 Trần Ngọc Hòa, PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng PGS.TS Nguyễn Thị Thanh Mai I ĐẶT VẤN ĐỀ Khái quát chung chất lượng sống ❖ Quality of life – chất lượng sống (CLCS) - Wikipedia: CLCS số SK người, bao gồm: tình cảm, XH thể chất - Rice (1984): mức độ sảng khoái “ level of well-being”, mức độ hài lòng với mong muốn mặt thể chất, tinh thần - WHO (1997): CLCS cảm nhận cá nhân CS họ => CLCS thuật ngữ đại diện cho nhu cầu người, mức độ hài lòng hay khơng hài lịng lĩnh vực sống khác CLCS liên quan sức khỏe Tổ chức y tế giới Heath related Quality of life ( HRQOL) * Công cụ đo lường CLCS liên Thể chất quan sức khỏe: ▪ Đánh giá CLCS tổng quát ▪ Đánh giá CLCS chuyên biệt * Varni CS (2001): đánh giá CLCS liên quan Sức khỏe Tâm lý CLCS trẻ em - CLCS chung (PedsQL 4.0) Xã hội - Modul dành cho U não, Ung thư, bệnh thận giai đoạn cuối, tiểu đường… Bộ công cụ PedsQL 4.0 Peds QL 4.0 Lĩnh vực thể lực (8 câu) Lĩnh vực Cảm xúc (5 câu) Lĩnh vực Quan hệ XH (5 câu) Lĩnh vực học tập (5 câu) Đánh giá mức độ khó khăn trẻ vận động, sinh hoạt làm việc Đánh giá cảm xúc trẻ lo sợ, giận buồn chán Đánh giá mức độ khó khăn trẻ quan hệ với bạn bè Đánh giá mức độ khó khăn trẻ tập trung, trí nhớ & nhiệm vụ học tập Bộ công cụ PedsQL 4.0 ● Đánh giá mức độ khó khăn theo điểm qui định điểm: chưa gặp khó khăn điểm: khó khăn điểm: thỉnh thoảng, điểm: thường xuyên, điểm: luôn Chuyển điểm: = 100, 1= 75, 2= 50, 3= 25, 4= Điểm CLCS nằm khoảng điểm đến 100 điểm ● Điểm TB lĩnh vực = tổng điểm câu chia cho tổng số câu có lĩnh vực ● Tổng điểm trung bình = tổng điểm tất câu chia cho tổng số câu thang MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU –Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân thalassemia BV Trẻ em Hải Phịng –Tìm số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống BN thalassemia II ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU Nhóm bệnh: BN Thalassemia – BV Trẻ em Hải Phòng Tiêu chuẩn chọn lựa Tiêu chuẩn loại trừ • BN CĐ & ĐT • BN bị bệnh lý ảnh hưởng chức nhận thức trước bệnh Thalassemia • Thời gian ĐT: 01/01/2015 đến 30/9/2015 • Tuổi: -18 tuổi • Trẻ cha mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu • BN có RL chức vận động dị tật bẩm sinh phối hợp • Bố mẹ trẻ có bệnh lý tâm thần ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU Nhóm chứng : Trẻ khỏe mạnh Hải Phòng Tiêu chuẩn chọn lựa Tiêu chuẩn loại trừ • Trẻ hồn tồn khỏe mạnh • Trong vòng tháng qua thời điểm NC • Tuổi: 2-18 tuổi • Không phân biệt nam nữ • Đồng ý tham gia NC có mắc bệnh cấp tính mắc bệnh mạn tính • Có bố mẹ bị bệnh tâm thần PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Thiết kế NC: tiến cứu, mơ tả & phân tích loạt ca bệnh, có đối chứng (mơ tả bệnh – chứng ) Phương pháp chọn mẫu Nhóm bệnh: • Mẫu thuận tiện: tất BN bị Thalassemia phù hợp tiêu chuẩn chọn lựa & loại trừ, từ 01/01 - 30/9/2015: 67 BN Nhóm chứng: • Cỡ mẫu: gấp lần nhóm bệnh (tỉ lệ bệnh/3 chứng): 209 trẻ • Địa điểm: - Nội thành Hải Phòng (Mầm non Hoa cúc, Tiểu học Võ Thị Sáu , THCS Tô Hiệu , THPT Lê Chân) - Huyện Vĩnh Bảo (Mầm non thị trấn, Tiểu học Tam đa,THCS Tam đa,THPT Vĩnh bảo) • Thời gian từ 9/2015 đến 11/2015 BIẾN SỐ NGHIÊN CỨU * Đặc điểm đối tượng nghiên cứu ● Đặc điểm XH học: nhóm bệnh – nhóm chứng, trẻ - cha mẹ ● Đặc điểm bệnh lý: Thể bệnh, tuổi chẩn đoán bệnh, tuổi bắt đầu truyền máu, mật độ truyền máu ● Đặc điểm lâm sàng: Phát triển thể chất, mức độ gan to, lách to, thiếu máu, biến dạng xương, xạm da… * Điểm CLCS nhóm bệnh nhóm chứng * Một số yếu tố liên quan CLCS nhóm bệnh Chất lượng sống trẻ Thalassemia So sánh CLCS nhóm Thalassemia nhóm chứng theo đánh giá cha/mẹ Nhóm bệnh = 67 Nhóm chứng = 209 p < 0,001 Nhóm bệnh thấp nhóm chứng từ 10-30% Thứ tự lĩnh vực: học tập, thể lực, cảm xúc, xã hội NC Adriana (2006), Masytah (2011) Chất lượng sống trẻ Thalassemia So sánh CLCS nhóm Thalassemia nhóm chứng theo đánh giá trẻ Nhóm bệnh = 35 Nhóm chứng = 108 p < 0,001 Chất lượng sống trẻ thalassemia So sánh CLCS tuổi từ 2-7 nhóm bệnh nhóm chứng theo đánh giá cha/mẹ Nhóm bệnh = 32 Nhóm chứng = 101 p < 0,001 So sánh CLCS tuổi - 12 nhóm bệnh nhóm chứng  SD Điểm Trẻ đánh giá Các lĩnh vực Thể lực Cảm xúc Quan hệ Xã hội Học tập CLS chung Cha/mẹ đánh giá Nhóm bệnh n = 23 Nhóm chứng n = 69 Nhóm bệnh n = 23 Nhóm chứng n = 69 65,5  17,38 91,12  10,61 54,21  15,69 82,79  19,39 p < 0,0001 70,87  18,69 83,12  18,09 p = 0,006 76,74  25,88 91,52  12,49 p < 0,0001 54,78  29,25 78,41  21,62 p < 0,0001 68,93  15,78 86,7  11,88 p < 0,0001 p < 0,0001 62,61  18,02 83,41  16,19 p < 0,0001 62,57  14,58 86,59  17,98 p < 0,0001 45,14  23,12 84,49  14,3 p < 0,0001 61,49  12,8 84,37  14,85 p < 0,0001 So sánh CLCS tuổi 13-18 nhóm bệnh nhóm chứng Điểm trung bình QOL ( Điểm Trẻ đánh giá Các lĩnh vực Thể lực Cha mẹ đánh giá Bệnh Chứng Bệnh Chứng n = 12 n = 39 n = 12 n = 39 61,23  11,24 83,25  11,79 47,47  20,49 80,69  18,86 p < 0,0001 Cảm xúc 62,42  9,68 68,33  15,91 p > 0,05 Xã hội 69,17  17,69 76,92  15,11 p > 0,05 Học tập 27,5  26,59 71,15  17,89 p < 0,0001 Tổng chung  SD) 60,8  7,89 75,98  10,75 p < 0,0001 p < 0,0001 57,92  14.22 71,03  18,29 p < 0,05 66,25  11,51 77,31  16,62 p < 0,05 22,78  23,41 71,41  15,52 p < 0,0001 51,72  13,61 75,78  14,3 p < 0,0001 Đặc điểm bệnh lý nhóm trẻ Thalassemia Phân bố thể bệnh Thalassemia N.C.Khanh (1985), N.V.Sơn (2004): HbE/-thal chủ yếu (HbE người dân tộc) Liên quan CLCS thể bệnh Điểm Thể bệnh β-thal đồng hợp n Trẻ đánh giá Cha/mẹ đánh giá n = 35 n = 67  SD p n  SD 39 56,96  12,51 49,89  9,43 23 64,42  13,27 HbE/β-thal 60,23  17 β-thal dị hợp tử 90,76  6,92 73,43  5,36 α-thal 73,04  11,4 13 76,38  13,29 tử 0,06 - Thể ĐHT ĐHT kép có CLCS thấp: biểu thiếu máu sớm nặng, nhu cầu truyền máu nhiều p 0,001 Liên quan CLCS tuổi bắt đầu truyền máu Điểm CLCS Tuổi Trẻ đánh giá (n=35) n  SD 63,58  12,54 25 67,42  13,23 85,51  10,33 Cha mẹ đánh giá (n=67) p n  SD p truyền máu ≤ 12 tháng > 12 tháng < 0,05 19 55,64  10,75 36 56,93  12,85 12 70,49  10,55 Chưa truyền Masyitah(Indonesia) - 2011 Thavoncharoensap (Thái Lan) - 2010 < 0,01 Liên quan CLCS mức độ thiếu máu Điểm Mức độ thiếu máu Nặng Trung bình Nhẹ khơng thiếu máu Trẻ đánh giá (n = 35) n  SD 64,94  11,58 27 72,89  12,88 p 79,35  14,92 Cha/mẹ đánh giá (n = 67) n p  SD 12 50,68  11,31 0,03 43 57,30  12,63 12 70,2  8,57 - Moshen trì Hb > 80g/l để có CLCS tốt -Thavorncharoensap Hb trước truyền máu < 70g/l có ảnh hưởng CLCS -TIF khuyến cáo Hb trì trước truyền máu 90-110g/l < 0,001 Liên quan nồng độ Hb CLCS p < 0,001 r = 0,444 Phương trình tương quan nồng độ Hb CLCS chung: y = 0,73x + 35,21 Liên quan CLCS mức Ferritin Điểm Trẻ đánh giá n = 35 Nồng độ Ferritin (ng/ml) n  SD < 300 87,68  7,24 300-1000 67,66  5,76 >1000 25 63,14  14,06 Cha/mẹ đánh giá n = 67 p < 0,05 n  SD 12 72,58  5,54 16 55,99  10,89 39 53,89  12,84 p < 0,001 - Caoci Giovani: Ferritin>1300ng/l thải sắt muộn - Sezaneh Haghpanaph: BN thải sắt tốt có CLCS cao BN thải sắt (56,1 so với 69,7 với p< 0.05) Liên quan nồng độ Ferritin CLCS Phương trình tương quan điểm CLCS chung nồng độ Ferritin: y = -18,33x + 2258,95 IV KẾT LUẬN - Điểm CLCS chung trẻ thalassemia 58,43 ± 13,11 so với 82,08 ± 14,55 trẻ khỏe mạnh - Điểm CLCS trẻ thalassemia thấp so với nhóm chứng tất lĩnh vực Lĩnh vực học tập có điểm thấp nhất, 1/2 so trẻ khỏe mạnh, sau đến lĩnh vực thể lực 2/3 trẻ khỏe mạnh - Tuổi bắt đầu truyền máu sớm < tuổi, thể bệnh nặng có liên quan đến CLCS thấp Nồng độ Hb thấp, nồng độ ferritin cao CLCS thấp KHUYẾN NGHỊ • Truyền máu đảm bảo Hb trước truyền ≥ 90g/l • Thải sắt phác đồ giảm tình trạng nhiễm sắt • Nên áp dụng số biện pháp nâng cao CLCS cho trẻ lĩnh vực học tập: giảm thời gian nghỉ học truyền máu vào ngày thứ bảy ngày HS nghỉ học, đưa thuốc thải sắt đường uống vào BHYT XIN TRÂN TRỌNG CẢM ƠN