Vận động các nguồn lực để xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường cẩm bình, thành phố cẩm phả, tỉnh quảng ninh

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà nội – 2018 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH CHUYÊN NGÀNH: CÔNG TÁC XÃ HỘI MÃ SỐ: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC PGS-TS: NGUYỄN THỊ THU HÀ Hà nội - 2018 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu khoa học riêng tơi Các tài liệu trích dẫn, kết nêu đề tài khóa luận tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực chưa công bố cơng trình nghiên cứu khác Tơi xin hồn toàn chịu trách nhiệm cam kết này./ Cẩm Phả, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ LỜI CẢM ƠN Lời xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Xã hội học – Trường Đại học Khoa học xã hội nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội tận tình dạy dỗ truyền đạt cho kiến thức, kinh nghiệm lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp Tiếp đến xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới PTS TS Nguyễn Thị Thu Hà người trực tiếp hướng dẫn thực luận văn Cô người ln tận tình bảo, tạo điều kiện giúp tơi giải vấn đề nảy sinh hồn thành luận văn định hướng ban đầu Tôi xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè người quan tâm, hỗ trợ động viên tơi suốt q trình thực đề tài nghiên cứu Dù cố gắng tâm huyết với đề tài kiến thức thân lĩnh vực nghiên cứu chưa thực chuyên sâu, thời gian thực đề tài hạn chế nên không tránh khỏi sai sót Vì vậy, tơi mong nhận đóng góp ý kiến từ phía thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu hoàn thiện Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ MỤC LỤC DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ MỞ ĐẦU Lý lựa chọn vấn đề can thiệp Tổng quan nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp Ý nghĩa khoa học ý nghĩa thực tiễn vấn đề can thiệp 25 Mục đích, nhiệm vụ can thiệp 26 Đối tượng, phạm vi can thiệp 27 Câu hỏi can thiệp 27 Phương pháp can thiệp 27 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP .32 1.1 Một số khái niệm công cụ 32 1.1.1 Nguồn lực, vận động nguồn lực 32 1.1.2 Tự kỷ, trẻ tự kỷ gia đình có trẻ tự kỷ 34 1.1.3 Câu lạc 36 1.1.4 Công tác xã hội 36 1.1.5 Vai trò nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỷ 37 1.2 Một số lý thuyết áp dụng nghiên cứu 38 1.2.1 Lý thuyết nhu cầu 38 1.2.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái 40 1.2.3 Lý thuyết vai trò 42 1.3 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 43 1.4 Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB 45 1.5 Đặc điểm địa bàn can thiệp 46 CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP 2.1 Khái quát chung trẻ tự kỷ 2.1.1 Đặc trưng nhân xã hội trẻ tự kỷ 2.1.2 Đặc điểm thể chất trẻ tự kỷ 2.1 Thời điểm phát bệnh trẻ 2 Đặc trưng nhân xã hội cha, mẹ trẻ tự kỷ 2.2.1.Cơ cấu ngành nghề cha/mẹ trẻ tự kỷ 2.2 Độ tuổi bố mẹ 2.3 Trình độ học vấn bố mẹ 53 2.2.4 Tình trạng hôn nhân 55 Những nhu cầu trẻ tự kỷ gia đình trẻ 56 2.3.1 Nhu cầu tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần có chẩn đoán tự kỷ 56 2.3.2 Được tham vấn, cung cấp thơng tin việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ 57 2.3.3 Được chia cộng đồng để tránh kỳ thị trẻ 58 2.3.4 Được chia sẻ kinh tế can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ 58 2.4 Đánh giá phụ huynh mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ tham gia 59 CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH 62 3.1 Xác định nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK gia đình trẻ 62 3.2 Kế hoạch vận động 63 3.3 Vận động phê duyệt Đề án 65 3.4 Vận động nguồn lực người 68 3.4.1 Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB 68 3.4.2 Vận động tham gia chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ 70 3.4.3 Vận động tham gia trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ 71 3.5 Vận động nguồn lực sở vật chất tài 72 3.5.1 Vận động nguồn lực trụ sở CLB 72 3.5.2 Vận động nguồn lực tài cho hoạt động thời gian đầu CLB 73 3.5.3 Vận động nguồn lực tài hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn .74 3.6 Lượng giá kết vận động 76 3.7 Bài học kinh nghiệm vai trò nhân viên CTXH 78 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 80 Kết luận 80 Khuyến nghị 82 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 84 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT TTK: Trẻ tự kỷ CLB: Câu lạc CTXH: Công tác xã hội ASD: Tự kỷ BT: Bình thường SDPP-D: hợp phần dành cho người khuyết tật LĐTD: Lao động tự THCS: Trung học sở THPT: Trung học phổ thông CĐ: Cao đẳng ĐH: Đại học MNTT: Mầm non tư thục ASXH: An sinh xã hội ANCT: An ninh trị TTATXH: Trật tự an toàn xã hội DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ Bảng 1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ Bảng 2: So sánh nhận thức vật trẻ tự kỷ (TK) trẻ bình thường (BT) (tỉ lệ%) Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội Pincus Minahan Bảng 1.2 Các mơ hình can thiệp mà gia đình có TTK sử dụng Bảng 2.1: Đặc trưng nhân xã hội trẻ tự kỷ Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất trẻ tự kỷ Bảng 2.3: Thời điểm phát bệnh trẻ Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp cha mẹ trẻ tự kỷ Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình bố mẹ (tuổi) Bảng số 2.6: Trình độ học vấn phụ huynh Bảng 2.7 Tình trạng nhân bố mẹ trẻ (gia đình) MỞ ĐẦU Lý lựa chọn vấn đề can thiệp Hiện nay, tự kỷ coi bệnh thời đại Theo thống kê công bố ngày 30/3/2012 Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ (CDC): Khoảng 88 trẻ em xác định với rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp lần so với bé gái Tại Hoa Kỳ, số trẻ chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường AIDS cộng lại Các nghiên cứu châu Á, châu Âu Bắc Mỹ xác định cá nhân với ASD với tỷ lệ trung bình khoảng 1% Một nghiên cứu Hàn Quốc báo cáo tỷ lệ 2,6% Ở Việt Nam, chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức - Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm trước Xu mắc chứng tự kỷ tăng nhanh từ 122% lên 268% giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000 Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1.015 trẻ năm 2010 có 1.676 trẻ Tại chương trình “Việt Nam nhận thức tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.000 - 1.200 trẻ chẩn đoán tự kỷ theo dõi mắc bệnh tự kỷ, chủ yếu tỉnh đưa Hiện có bệnh viện ngày khám cho 200 trường hợp tự kỷ, trước số dừng lại - trường hợp Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, có khoảng 200.000 người tự kỷ Đặc biệt, khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể trở thành vấn đề xã hội đáng quan tâm Còn theo số liệu “A History Autism” trang 243 Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ Trên giới, khuyết tật tự kỷ “xã hội hóa” người có hiểu biết định rối loạn Trong Việt Nam, số gia có kế hoạch can thiệp, hỗ trợ phù hợp, qua thức tỉnh cộng đồng yếu vươn lên trở thành cộng đồng tiến Từ kết phân tích số liệu báo cáo thống kê điều tra người khuyết tật phường năm 2016, thiết lập bảng hỏi qua kênh cộng tác viên CTXH phát đến 50 hộ gia đình có trẻ kết luận tự kỷ rối loạn phổ tự kỷ để thu thập thơng tin Phân tích liệu từ bảng hỏi, tiến hành vấn sâu 22 trường hợp kết hợp vãng gia với công tác xã hội cá nhân để với bậc phụ huynh xác định vấn đề mắc phải, nhu cầu đánh giá họ mơ hình can thiệp trước để từ xác định xây dựng mơ hình phù hợp với họ Từ đó, chúng tơi vận động họ tham gia làm thành viên CLB Tại mơ hình họ hưởng lợi nhiều so với mơ hình mà họ can thiệp Chúng tơi tổ chức buổi nói chuyện chuyên đề mời 50 gia đình có TTK đến để trao đổi trực tiếp Kết có 35/50 gia đình mời đến dự, sau buổi nói chuyện có 10/50 gia đình tin tưởng, đăng ký tham gia làm thành viên Chúng tiếp tục lựa chọn 14 hộ gia đình hoạt động kinh doanh (tại bảng 2.4) để tuyên truyền vận động giai đoạn Bởi gia đình có thời gian dành cho con, nhiên họ có điều kiện kinh tế có mức độ nhận thức vấn đề nhạy bén giúp cho việc đồng đẳng viên tuyên truyền lan tỏa cộng đồng gia đình có TTK Kết qua tháng triển khai tuyên truyền vận động thuyết phục 50/50 gia đình tham gia làm thành viên CLB, cam kết tuân thủ nguyên tắc hoạt động, quy chế làm việc CLB đặt (Danh sách TTK gia đình đính kèm phụ lục) 3.5 Cơ sở vật chất tài 3.5.1 Vận động trụ sở hoạt động CLB Khi bắt đầu triển khai mơ hình, người viết dựa tính cấp thiết việc trợ giúp đối tượng gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ địa bàn nghiên cứu Mục tiêu hướng tới việc triển khai mơ hình sớm nỗ lực trợ giúp có ý nghĩa Tuy nhiên, với ý tưởng để thực hóa chúng cần đảm bảo điều kiện định nguồn vốn kim nam hầu hết hoạt động 72 Để CLB vào hoạt động địi hỏi phải có địa điểm làm việc hay nói cách khác trụ sở CLB Trong q trình xây dựng Đề án để quyền địa phương cho phép vận động nguồn lực thành lập CLB hỗ trợ TTK gia đình TTK địa bàn phường, nhân viên CTXH đề nghị địa phương tạo điều kiện cho sử dụng 03 phòng Nhà sinh hoạt cộng đồng phường làm trụ sở sinh hoạt CLB Qua thu thập thông tin biết cơng trình xây dựng 100% nguồn kinh phí xã hội hóa Ủy ban Mặt trận tổ quốc phường chủ trì vận động với mục đích phục vụ cộng đồng dân cư Chúng tơi gặp gỡ đồng chí Chủ tịch UBMTTQ phường để vận động đồng thuận với đề nghị Tại buổi thuyết trình để bảo vệ Đề án phê duyệt, hướng tới đối tượng trợ giúp TTK gia đình trẻ TTK cộng đồng yếu thế, chúng tơi tiếng nói ủng hộ đồng chí Chủ tịch UBMTTQ phường Bằng định phê duyệt Đề án số 15/2018/QĐ – UBND ngày 09/3/2018 UBND phường Cẩm Bình, chúng tơi vận động trụ sở hoạt động CLB đặt Nhà sinh hoạt cộng đồng phường (Quyết định phụ lục) 3.5.2 Vận động nguồn lực tài cho hoạt động thời gian đầu CLB Qua thu thập thông tin địa phương nhân viên CTXH phục vụ cho luận văn, tơi biết hàng năm quyền địa phương phát động ủng hộ Quỹ ASXH địa phương nhằm hỗ trợ cho gia đình có hồn cảnh đặc biệt Do với việc vận động phê duyệt Đề án vận động nguồn lực hỗ trợ TTK gia đình TTK địa bàn phường đề nghị địa phương tiên phong ủng hộ để tạo uy tín cho Ban vận động giai đoạn Kết nhận ủng hộ đồng chí Chủ tịch UBMTTQ – trưởng Ban quản lý quỹ ASXH ủng hộ 10.000.000đ cho quỹ CLB Để gây quỹ cho CLB có nguồn hoạt động thường xuyên, trình vận động thành viên tham gia Ban chủ nhiệm, tiếp cận mời ông Chung Mạnh Linh – Giám đốc công ty TNHH Mạnh Linh – chi hội trưởng chi hội doanh nghiệp tham gia làm thành viên với tín nhiệm giới thiệu quyền địa phương, kết hợp với ông Chung Mạnh Linh, chúng tơi có gặp gỡ với doanh nghiệp Chi hội doanh nghiệp phường để 73 thuyết minh Đề án, thức vận hành CLB, qua tạo tin tưởng cộng đồng doanh nghiệp để ủng hộ kinh phí Sau buổi thuyết trình nhận ủng hộ 15/96 doanh nghiệp thuộc chi hội doanh nghiệp phường với số tiền 25.000.000đ Xác định để gây quỹ q trình lâu dài địi hỏi người làm cơng tác vận động phải có kỹ năng, kiến thức đối tượng vận động Chúng tơi phân tích thơng tin doanh nghiệp từ UBND phường cung cấp, chia thành nhóm đối tượng để tiếp cận vận động, cụ thể: thành viên chi hội doanh nghiệp đ/c Chung Mạnh Linh – thành viên CLB – chi hội trưởng chi hội doanh nghiệp phường bám sát tiếp tục vận động đồng thuận ủng hộ Chúng tơi có 14 gia đình kinh doanh bn bán có bị tự kỷ (bảng 2.4) tiếp cận vận động họ tham gia làm thành viên CLB đề nghị họ với vai trò đồng đẳng viên giúp tiếp tục tiếp cận với doanh nghiệp địa bàn để vận động ủng hộ Sau tháng vận động, chúng tơi có 85/149 doanh nghiệp địa bàn tham gia ủng hộ kinh phí với tổng số tiền 98.000.000đ (Danh sách đơn vị ủng hộ quỹ đính kèm phụ lục) 3.5.3 Vận động nguồn lực tài hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn Qua thu thập thơng tin chúng tơi biết cơng tác xã hội hóa đảm bảo ASXH địa phương triển khai hiệu Ngoài việc tổ chức, cá nhân ủng hộ vật, tài thơng qua quyền địa phương để hỗ trợ đến đối tượng yếu tổ chức từ thiện cá nhân có lòng hảo tâm sáng lập trực tiếp giúp đỡ đối tượng theo địa cụ thể mà quyền địa phương cầu nối Trên sở thơng tin đó, chúng tơi tiếp tục tiếp cận với CLB từ thiện địa bàn Tâm Bằng Hữu Tâm An để vận động hỗ trợ kinh phí Tìm hiểu phương trâm hoạt động CLB thiện nguyện, đề xuất CLB hỗ trợ theo địa trực tiếp đến hộ gia đình có TTK gặp khó khăn kinh tế Cụ thể CLB nhận đỡ đầu thường xuyên gia đình có hồn cảnh đặc biệt khó khăn, thiếu việc làm, không đủ khả để trị liệu, can thiệp cho trẻ với số tiền 1.000.000đ/trẻ/tháng 74 DANH SÁCH TRẺ TỰ KỶ ĐƢỢC HỖ TRỢ TT Họ tên Lê Đức Anh Vũ Ngọc Tuấn Khiêm Đinh Văn Giang Ngô Xuân Bách Tổng cộng Với tất nỗ lực bên tham gia, Ban vận động chúng tơi hồn thành mục đích kỳ vọng đề là: vận động quyền địa phương phê duyệt chủ trương vận động nguồn lực để thành lập CLB hỗ trợ TTK gia đình trẻ; vận động nguồn nhân lực người bao gồm Ban chủ nhiệm, nhóm chuyên gia, TTK gia đình TTK; vận động để có trụ sở hoạt động CLB; vận động cá nhân ủng hộ tài ban đầu cho CLB; bước đầu vận động nhà hảo tâm hỗ trợ tài trực tiếp cho TTK gia đình TTK có hồn cảnh đặc biệt khó khăn Trên sở nguồn lực thiết yếu vận động, chúng tơi có đủ để đề nghị UBND phường ban hành Quyết định thành lập CLB hỗ trợ TTK gia đình TTK địa bàn phường, chuẩn bị điều kiện để mắt CLB Đối với việc vận động tài cho CLB, vấn đề khó khăn mà chúng tơi gặp phải tất nhà tài trợ cần làm rõ Đề án tiền họ sử dụng nào? Có mục đích nhân viên CTXH tuyên truyền không? Và đối tượng họ trợ giúp có thay đổi sau Trao đổi làm rõ vấn đề này, thông tin tới doanh nghiệp thành phần Ban chủ nhiệm có tham gia đại diện doanh nghiệp, quyền địa phương, nguồn tài hành tự theo quy định pháp luật cơng khai hàng năm CLB có ban tra tài với tham gia đại diện doanh nghiệp, đại diện gia đình có TTK Nếu phát có dấu hiệu sai 75 phạm quản lý kinh tế phải chịu trách nhiệm trước pháp luật quyền địa phương Đánh giá hiệu sử dụng nguồn kinh phí hỗ trợ nhà tài trợ khơng có minh chứng rõ kết kỳ vọng gia đình có TTK thân trẻ Chúng tơi cam đoan năm đầu hoạt động cho thấy thay đổi tích cực kết đánh giá phụ huynh Hàng năm tiến hành tổng kết có tham gia tất nhà tài trợ để giám sát 3.6 Lƣợng giá kết vận động 3.6.1 Ưu điểm Sau thời gian tháng triển khai Đề án vận động nguồn lực để xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ địa bàn phường Cẩm Bình, với nỗ lực bên liên quan, ngày 24/10/2018 UBND phường Cẩm Bình ban hành Quyết định số 73/QĐ – UBND việc thành lập CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ địa bàn phường Cẩm Bình Nhìn lại trình triển khai vận động nguồn lực, nhận thấy việc triển khai mơ hình có thành công ban đầu việc giúp trẻ cải thiện kỹ năng: ngôn ngữ, giao tiếp, điều chỉnh hành vi ; giúp bậc phụ huynh cung cấp thêm kiến thức, kĩ để chăm sóc, giáo dục TTK chia sẻ vấn đề kinh tế trình trị liệu cho trẻ; cầu nối TTK gia đình trẻ với quyền địa phương để tiếp cận với sách pháp luật hỗ trợ trẻ khuyết tật Với việc lựa chọn địa điểm triển khai thuận tiện khơng giải khó khăn việc lại gia đình Với ý nghĩa nhân văn sâu sắc hỗ trợ thiết thực, mơ hình miễn học phí can thiệp hỗ trợ, tham vấn, tập huấn cho gia đình trẻ Điều dễ thấy gia đình tìm địa tin cậy, phù hợp để với lớp học nỗ lực tiến trẻ Nụ cười trẻ, hài lịng gia đình khẳng định mạnh mẽ cho việc nên tiếp tục trì, phát triển mơ hình lâu dài cần mở rộng Mặt khác, đội ngũ nhà can thiệp lớp học thực với chức mơ hình, làm việc tất tâm huyết, tình yêu với nghề hết niềm tin sắt đá nỗ lực có ý nghĩa xuất phát từ tình u thương Qua khẳng định CLB 76 nguồn lực hỗ trợ quan trọng, cần thiết cho gia đình có trẻ tự kỷ địa bàn 3.6.2 Hạn chế Tuy có thành công bước đầu nỗ lực trợ giúp trẻ tự kỷ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực thiết yếu đạt mục tiêu định triển khai mô hình Song, hoạt động mơ hình khơng tránh khỏi hạn chế, vấn đề phát sinh q trình triển khai thực Mơ hình hoạt động dạng nhóm lớp hỗ trợ hòa nhập, gắn kết thành viên có tâm huyết với nghề giáo dục trẻ có nhu cầu đặc biệt, đào tạo với ngành chuyên môn khác nhau: Công tác xã hội, giáo dục đặc biệt, mầm non Xét quy mơ mơ hình hoạt động nhỏ nên việc huy động nguồn lực hỗ trợ khác như: nguồn vốn, chuyên gia gặp nhiều khó khăn Về sở vật chất, trình hoạt động chưa lâu, thời gian triển khai mơ hình ngắn nên đầu tư cho sở vật chất cịn hạn chế Vì vậy, hiệu tiến trình can thiệp chưa đạt tối đa mong muốn Về chun mơn, để tiến trình can thiệp cho trẻ tự kỷ đạt hiệu tối ưu đội ngũ can thiệp phải liên kết chuyên ngành để hướng tới hỗ trợ đa dạng nội dung: trị liệu tâm lý, ngôn ngữ hành vi, tham vấn tập huấn cho phụ huynh, phục hồi chức cho số đối tượng trẻ em Mơ hình CLB có hạn chế kỹ phục hồi chức cho trẻ Về nguồn nhân lực, khơng phải dễ dàng để tìm ứng viên vừa có lực chun mơn vừa có đủ tâm huyết với mơ hình nhỏ giai đoạn hoàn thiện Đặc biệt, đơn vị hành cấp phường, khơng thiếu hụt mơ hình hỗ trợ mà ứng viên phù hợp hạn chế số lượng Chỉ ứng viên thực yêu nghề, tâm huyết gắn bó với mơ hình nỗ lực cho cơng việc Đây vài vơ số khó khăn, hạn chế triển khai mơ hình CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ Thiết nghĩ mơ hình triển khai khơng tránh khỏi khó khăn định Điều quan trọng mục đích có thực hướng tới cộng đồng hay khơng Nếu thành có thực ý nghĩa giải 77 phần lớn nhu cầu tất yếu đối tƣợng việc khắc phục khó khăn vấn đề thời gian 3.7 Bài học kinh nghiệm vai trò nhân viên CTXH Qua q trình nghiên cứu kết luận rằng: Hiện việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ gia đình gặp nhiều khó khăn cha mẹ người thân trẻ có kiến thức hội chứng tự kỷ mơ hình triển khai đặc biệt mơ hình can thiệp tập trung chun biệt chưa mang lại hiệu can thiệp gia đình có trẻ tự kỷ mong muốn Cũng từ phân tích đánh giá đề tài đến kết luận: “Mơ hình CLB” mơ hình hiệu việc hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ Mơ hình vừa triển khai hoạt động can thiệp trực tiếp trẻ dựa đặc tính cá nhân trẻ nguồn lực hỗ trợ từ gia đình, cộng đồng Bên cạnh hoạt động tư vấn, hướng dẫn phụ huynh kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ, tư vấn tiếp cận nguồn lực, tư vấn giải tỏa rào cản tâm lý gia đình trẻ tạo điều kiện tốt để can thiệp thành cơng cho trẻ Hoạt động hỗ trợ gia đình đáp ứng nhu cầu đông đảo phụ huynh giải hạn chế mà mơ hình gặp phải Tóm lại: Mơ hình cung cấp tới trẻ gia đình trẻ dịch vụ mang đậm tính chất cơng tác xã hội Hiện tại, mơ hình cung cấp hệ thống dịch vụ trợ giúp tượng đối toàn diện giáo dục, tư vấn, kết nối dịch vụ để trẻ tự kỷ có hội can thiệp tốt gia đình trẻ thực khắc phục khó khăn, trở ngại để có điều kiện giúp trẻ tự kỷ hịa nhập Xét theo cách nhìn cơng tác xã hội điều kiện hoạt động nghiên cứu xây dựng mơ hình hoạt động Cơng tác xã hội Việt Nam bước đầu, nghiên cứu đề tài góp phần xây dựng hình mẫu: mơ hình dịch vụ Cơng tác xã hội mang chất công tác xã hội; vừa sát thực, phù hợp với nhu cầu thực tế Việt Nam Đó mơ hình Cơng tác xã hội chun nghiệp cung cấp dịch vụ trợ giúp cho trẻ tự kỷ gia đình trẻ trẻ tự kỷ Qua hoạt động CLB cho thấy nhân viên CTXH đảm nhận vai trò quan trọng, thiết thực việc trợ giúp cho TTK gia đình trẻ Vai trị giáo dục: Nhân viên cơng tác xã hội khơng tham gia giáo viên trực tiếp can thiệp cho trẻ mà hỗ trợ gia đình trình trị liệu cho trẻ 78 Nhân viên cơng tác xã hội kết hợp với giáo viên, chuyên gia lĩnh vực khác giáo dục đặc biệt, tâm lý tư vấn, hướng dẫn cho cha mẹ trẻ thành viên khác gia đình cách dạy trẻ kỹ để chơi trẻ Vai trị kết nối nguồn lực: Nhân viên cơng tác người trực tiếp cung cấp dịch đồng thời hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận nguồn lực từ bên ngồi Có nhiều gia đình trẻ tự kỷ khơng biết tìm hiểu thơng tin chữa trị can thiệp cho đâu, trường học phù hợp cho nên, đưa thăm khám đâu an tồn có nhiều gia đình gặp khó khăn vấn đề tài nhân viên cơng tác xã hội đóng vai trò giới thiệu, dẫn học tiếp cận nguồn lực phù hợp Là người tạo điều kiện: NVCTXH đóng vai trị người tạo điều kiện để trẻ gia đình trẻ tiếp cận phương pháp trị liệu dịch vụ xã hội tốt Biện hộ: Có nhiều trẻ tự kỷ bị từ chối quyền đến trường bị kỳ thị bị phân biệt cơng tác chăm sóc, giáo dục nhân viên nhiều cách khác kêu gọi truyền thơng, vận động sách để giúp trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ hưởng quyền lợi mà họ đáng hưởng Hòa giải: Có nhiều phụ huynh phát bị tự kỷ rơi vào tình trạng khủng hoảng tâm lý Có nhiều gia đình khơng chấp nhận thực tế gây nên mâu thuẫn xung đột gia đình Do vậy, việc can thiệp hỗ trợ cho trẻ tự kỷ gặp khó khăn nhân viên cơng tác xã hội đóng vai trị hịa giải giúp thành viên gia đình hiểu vấn đề từ có định hướng can thiệp tốt cho trẻ tự kỷ Xét theo xu chung việc triển khai mơ hình phù hợp với xu giới nhiều nước phát triển Thụy sĩ, Pháp, Australia đặc biệt Mĩ Ở nước phát triển tự kỷ phát từ lâu nên hệ thống sách xã hội an sinh xã hội cho trẻ khuyết tật có trẻ tự kỷ ban hành cụ thể vai trò giáo viên chuyên biệt, nhân viên công tác xã hội rõ ràng Nhân viên công tác xã hội họ không kết hợp tham gia trị liệu mà họ cịn đóng vai trị người biện hộ người vận động sách đòi quyền lợi cho trẻ cần thiết 79 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Kết luận 1.1 Những vấn đề TTK gia đình TTK Một thực tế cho thấy, xã hội phát triển tỷ lệ trẻ mắc phải tự kỷ rối loạn phổ tự kỷ ngày gia tăng Trong tự kỷ trở thành vấn đề mang tính xã hội phổ biến nhiều nước giới, đặc biệt nước phương Tây Anh, Mỹ, Australia Việt Nam, lĩnh vực mẻ chưa có nhiều cơng trình nghiên cứu Các sách hỗ trợ phúc lợi xã hội cho trẻ tự kỷ cải thiện song hạn chế Số trẻ tự kỷ hưởng loại hình dịch vụ giáo dục đặc biệt chưa nhiều, có tập trung thành phố lớn Hà Nội hay Thành phố Hồ Chí Minh Nếu trước hình thức chăm sóc chủ yếu trẻ tự kỷ Việt Nam chủ yếu phương diện y tế năm trở lại hình thức giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ quan tâm Can thiệp sớm chìa khóa giúp cho q trình hịa nhập trẻ bớt khó khăn, hạn chế mức độ ảnh hưởng tới lĩnh vực tương tác xã hội trẻ Tuy nhiên, trẻ phát can thiệp sớm, khơng phải gia đình có khả phát can thiệp sớm cho trẻ Hơn nữa, việc thiếu hụt thông tin dẫn đến hiểu biết sai lầm đánh giá biểu ban đầu trẻ Có gia đình nhiều thời gian để loay hoay với việc tiếp cận thông tin, tiếp cận nguồn giáo viên can thiệp khơng lần rơi vào tình trạng thất vọng Can thiệp, trị liệu trẻ tự kỷ trình lâu dài, điều địi hỏi gia đình khơng thời gian, công sức mà vấn đề kinh tế Không có điều kiện kinh tế, khơng có sách hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ buộc phải chấp nhận chậm tiến Những hình thức tổ chức mà cộng đồng chung tay trẻ tự kỷ chưa nhiều, tập trung thành phố lớn, cịn tỉnh thành vệ tinh hạn chế: Sự kỳ thị trẻ tự kỷ tỉnh thành lớn, tâm lý 80 giấy diếm bậc phụ huynh ngại công nhận bị bệnh, trường học địa bàn chưa tạo điều kiện thích đáng cho trẻ tự kỷ, cịn nặng bệnh thành tích từ chối nhận trẻ tự kỷ nặng đặc biệt nặng Khơng có chung tay cộng đồng trẻ khó hịa nhập, trẻ hội đến trường, điều kiện để phát triển tương tác xã hội, gia đình niềm tin Khi quan tâm, yêu thương tạo điều kiện cộng đồng chưa đủ lớn trẻ tự kỷ tiếp tục nhận thiệt thòi 1.2 Những nhân tố thúc đẩy việc triển khai mơ hình hỗ trợ Hiện nay, địa bàn phường chưa có mơ hình can thiệp TTK, có giáo dục hịa nhập trường mầm non, sở MNTT phổ biến Mặt khác, qua đánh giá gia đình có TKK mơ hình mà họ tham gia để can thiệp cho trẻ cho thấy mức độ hài lòng dịch vụ cịn hạn chế, chưa cải thiện tình trạng trẻ Nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn gia đình trẻ tự kỷ, với nguồn lực tiềm địa phương: có đội ngũ chun gia có kỹ năng, trình độ, tiềm kinh tế địa phương mạnh, quan tâm quyền địa phương, mơ hình CLB hỗ trợ TTK gia đình trẻ thúc đẩy để mắt vào hoạt động Để vận động nguồn lực thành lập CLB hỗ trợ TTK gia đình có TTK, chúng tơi tham khảo ý kiến chuyên gia mà Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh để xây dựng Đề án vận động nguồn lực trình cấp ủy Đảng, quyền địa phương phê duyệt; vận động nhóm chuyên gia quản lý, chuyên gia chuyên môn lĩnh vực: y tế, giáo dục, CTXH; tham gia TTK gia đình trẻ; vận động ủng hộ trụ sở, sở vật chất, tài đặc biệt tài trợ trực tiếp gia đình TTK có hồn cảnh đặc biệt khó khăn Đó kết kỳ vọng mà chúng tơi đạt theo tiến độ kế hoạch đặt Với nỗ lực bên liên quan CLB thức mắt vào hoạt động kỳ vọng với hoạt động ổn định CLB nhân rộng giai đoạn nhu cầu người dân giải phần giai đoạn chúng tơi cần có chung tay đồng hành chi trả kinh phí người hưởng lợi mà gia đình có TTK Chúng tơi tin tưởng với tâm huyết, cố gắng trách nhiệm bên, thành sau năm hoạt động CLB 81 đủ mạnh để thuyết phục bậc phụ huynh TTK đồng chi trả kinh phí cho dịch vụ mà họ hưởng lợi Khuyến nghị 2.1 Khuyến nghị với quyền địa phương cộng đồng Chính quyền địa phương cần đa dạng hóa tăng cường công tác tuyên truyền đến tầng lớp nhân dân phát hiện, bảo vệ, chăm sóc đối tượng yếu đặc biệt TTK Cần linh hoạt việc đánh giá dạng tật mức độ khuyết tật để TTK tiếp cận với sách trợ giúp thường xuyên theo quy định Luật Mọi người xã hội cần có nhận thức trẻ mắc bệnh tự kỷ, trẻ em trẻ bình thường khác, có khó khăn tương tác xã hội, giao tiếp, nhận thức hành vi não bị nhiều nguyên nhân tác động Do vậy, trẻ tự kỷ phải gia đình xã hội quan tâm chăm sóc, giáo dục để phát triển thể chất trí não giúp trẻ vượt qua khó khăn, hịa nhập vào sống 2.2 Khuyến nghị gia đình, người thân trẻ Việc chăm sóc trẻ em bình thường vơ khó khăn vất vả cha mẹ trẻ tự kỷ người thân xung quanh trẻ điều lại khó khăn gấp nhiều lần Cho nên cha mẹ người thân khác gia đình cần có hiểu biết định hội chứng để giúp trẻ tốt Điểm hạn chế lớn mô hình CLB hỗ trợ việc đảm bảo kinh phí cho hoạt động CLB suốt trình Để đảm bảo tính bền vững CLB khuyến nghị bậc phụ huynh, đặc biệt bậc phụ huynh có tài ổn định đồng chi trả chi phí hỗ trợ TTK CLB 3.4.1 Khuyến nghị với Bộ Lao động Thương binh Xã hội Trên giới, nhiều quốc gia quan tâm dành cho trẻ tự kỷ chương trình hỗ trợ đặc biệt Đặc biệt chương trình đánh giá can thiệp sớm triển khai rộng khắp nhằm giúp cho trẻ tự kỷ cải thiệt hịa nhập cộng đồng Các phong trào chương trình lớn lập giúp cho trẻ tự kỷ có nhiều hội Các sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ hỗ trợ ngân sách, nhân lực sách ưu tiên Ở Việt Nam, tự kỷ khái niệm chưa biết đến nhiều hội cho trẻ tự kỷ đánh giá, can thiệp sớm hòa nhập 82 cịn đường khó khăn Do để tạo điều kiện cho trẻ tự kỷ nói riêng trẻ khuyết tật nói chung Bộ Lao động Thương Binh Xã hội cần có quy định, sách cụ thể để hỗ trợ trẻ gia đình trẻ 3.3.2 Khuyến nghị với Bộ Y tế Trẻ tự kỷ cần phát kịp thời sớm tốt từ phía gia đình, sở y tế Hiện nay, Việt nam sở y tế có lực chẩn đốn, khám sàng lọc, phát sớm cho trẻ tự kỷ cịn chủ yếu tập trung thành phố lớn Cần tăng cường lực cho đội ngũ bác sĩ sở khám chẩn đốn trẻ tự kỷ chun mơn có lực kinh nghiệm thực test đánh giá đội ngũ bác sĩ hạn chế Các phương pháp chẩn đốn, hỗ trợ trị liệu cịn chưa cập nhật, phổ biến 3.3.3 Khuyến nghị với Bộ Giáo dục Các trường, trung tâm chuyên biệt chưa kiểm soát chặt chẽ chất lượng tiêu chuẩn đánh giá Hiện nay, trường tư thục, trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ thành lập khơng kiểm sốt chất lượng Do vậy, Bộ Giáo dục đào tạo cần có phương án kiểm sốt vấn đề Đội ngũ giáo viên chun biệt, có chun mơn có lực kinh nghiệm mỏng nên Bộ Giáo dục đào tạo cần có sách đào tạo bổ sung nguồn nhân lực kịp thời Mặc dù Bộ GDĐT có quy định giáo dục hòa nhập cho người tàn tật, khuyết tật, thực tế nay, nhiều trường mẫu giáo tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, chí "chối bỏ" em bị tự kỷ nhẹ, khiến cho trẻ tự kỷ hội hòa nhập Do vậy, Bộ Giáo dục Đào tạo cần có sách cụ thể để trẻ tự kỷ đến trường hòa nhập trẻ khác đồng thời có sách hỗ trợ cho trường nhận trẻ tự kỷ hòa nhập ngân sách, chế độ ưu tiên, cung cấp giáo viên, 83 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Nguyễn Nữ Tâm An (2007), luận văn “Sử dụng phương pháp TECCH giáo dục trẻ tự kỷ Hà Nội” [2] Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013) luận văn: “Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành Phố Hà Nội” [3] Ngô Xuân Điệp (10/2008), “Nhận thức trẻ tự kỷ”, tạp chí Tâm lý học số 10 [4] Nguyễn Thị Hà (2014), luận văn “Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội” [5] Vũ Thị Bích Hạnh (2007) “Trẻ tự kỷ- phát sớm can thiệp sớm”, NXB Y học, Hà Nội [6] Nguyễn Thị Kim Hoa - Nguyễn Hồi Loan (2015), “Giáo trình cơng tác xã hội đại cương”, NXB Đại học quốc gia Hà Nội [7] Đào Thị Lương (2014), Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu thực hành huyện Văn Giang) [8] Trần Thị Mai (2014), luận văn “Đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học Hà Nội” [9] Bùi Thị Xuân Mai (2012), “Giáo trình nhập mơn cơng tác xã hội”, Nhà xuất Lao động - Xã hội [10] Nguyễn Thị Mẫn (2010), luận văn “Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội” [11] Lâm Hiếu Minh Phạm Toàn, (2014) “Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ”, NXB Tri thức [12] Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014), Hồn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình hịa nhập trường tiểu học trung tâm Hand in [13] Nguyễn Thị Thanh (2014) “ Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi” (luận văn) [14] Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ phương pháp giáo dục, Nhà xuất Tôn giáo 84 [15] Trần Thị Lệ Thu (2010), “Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ”, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội [16] Đào Thu Thủy (2008), luận văn “Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non” [17] Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), “Nuôi bị tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia [18] Bệnh viện nhi trung ương (2004), “Hướng dẫn thực hành phương pháp chẩn đoán tự kỷ”, Bộ Y Tế, Hà Nội [19] Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Để hiểu tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia [20] Võ Nguyễn Tinh Vân (2004) “Tự kỷ trị liệu”,NXB Bamboo, Australia [21] Quách Thúy Minh (2009) “Hồi đáp bệnh tự kỷ” NXB Y học [22]Trần Thị Tuyết (2012), luận văn “Những đặc điểm rối nhiễu hành vi trẻ tự kỷ” [23] Khắc Trường (2014) “Bệnh tự kỷ cách phòng điều trị” NXB Văn hóa Thơng tin [24] Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011): “Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (dành cho giáo viên)” NXB Đại học Sư Phạm [25] Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết hội chứng tự kỷ (dành cho cha mẹ)” NXB Đại học Sư Phạm [26] Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết chẩn đoán đánh giá hội chứng tự kỷ (dành cho cán y tế)” NXB Đại học Sư Phạm [27] http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/dau-long-con-tu-ky-khong-duoc- den-truong-2270054.html [28] http://giaoducthoidai.vn/giao-duc/tre-tu-ky-gap-ghenh-duong-toi-hoa-nhap- 6416-u.html [29] http://www.doisongphapluat.com/lien-quan/doi-song/suc-khoe/tu-ky-benh-cua- thoi-hien-dai-va-6-dau-hieu-nhan-biet-r43316.html [30] Nguyễn Thị Thanh (2014) với cơng trình Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi 85 ... xây dựng Cơ sở hỗ trợ địa phương - Xác định điều kiện, nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh - Vận động để. .. gia 59 CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH ... can thiệp Những nguồn lực cần thiết cần có để xây dựng CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh? - Làm để vận động nguồn lực đó? Vai trị nhân