tiểu thuyết một lít nước mắt kito aya

MỘT LÍT NƯỚC MẮT Chia sẻ ebook : http://downloadsach.com/ Table of Contents 14 TUỔI: GIA ĐÌNH MÌNH Mary chết rồi! Gia đình 15 TUỔI: BỆNH TẬT ẬP ĐẾN Dấu hiệu Kiểm tra sức khỏe Tủi thân Phát sốt Cá tính Con đƣờng tƣơng lai Rời tổ Kỳ thi vào trƣờng công lập Khởi đầu Lời mẹ Nhập viện 16 TUỔI: BẮT ĐẦU CỦA NHỮNG KHỔ ĐAU Cuộc sống bệnh viện Đánh giá tình trạng sức khỏe Học Kỳ II Ngày 13 tồi tệ Tƣơng lai Bạn bè Đau khổ Kết chẩn đoán Hai đồng hồ trống rỗng (ngồi đợi cửa hàng bánh kẹo) Mình không muốn lớn lên Quyết định Thay đổi Sắp xếp lại suy nghĩ Chia tay Ngẫm lại Đối diện Mua sắm Xe lăn điện Những ngƣời bạn tàn tật Chuyển trƣờng sống ký túc xá Tâm trạng rối bời Cảm thông cho ngƣời tàn tật 17 TUỔI: MÌNH KHÔNG HÁT ĐƢỢC NỮA Về thăm nhà kỳ nghỉ hè Lại té ngã Tự vấn đáp Lễ hội mùa thu Cuối năm Những tổn thƣơng ngôn ngữ Bất mãn Bữa ăn Tháng ba Năm lớp Mƣời hai Tham quan trƣờng Tƣơng lai 18 TUỔI: SỰ THẬT VỀ CĂN BỆNH CỦA MÌNH Kỳ nghỉ hè cuối thời học sinh Lần thứ hai nhập viện, bệnh viện đại học Nagoya Luyện tập Tốt nghiệp Ở nhà Lần thứ ba nhập viện Cái gƣơng Bị ăn trộm Tuyên bố 19 TUỔI: CÓ LẼ KHÔNG CÕN ĐƢỢC LÂU NỮA Cô độc Tình yêu Cuối thu Những lời lẽ tàn nhẫn Họp lớp Tai nạn giao thông Mẹ ơi, không đƣợc Giới hạn 20 TUỔI: MÌNH KHÔNG THỂ CHỊU THUA CĂN BỆNH QUÁI ÁC NÀY Ngã nhà vệ sinh Tìm kiếm bệnh viện Nằm viện, với giúp đỡ bà điều dƣỡng Phải sống thật tốt giây phút Cảm ơn… 21 TUỔI: TẬN CÙNG CỦA CUỘC SỐNG VỀ AYA - CÔ BÉ ĐÃ DŨNG CẢM CHỐNG CHỌI VỚI BỆNH TẬT Khởi đầu Thoái hóa tiểu não bệnh nhƣ nào? Quá trình phát sinh bệnh Không có phƣơng pháp chữa trị hay sao? Phải giải thích cho bệnh nhân mắc bệnh này? Gặp gỡ Aya Đợt nhập viện Aya Chuyển đến trƣờng khuyết tật Quãng thời gian bệnh viện Đại học Y Nagoya “Bác sĩ, cháu kết hôn đƣợc chứ?” NHỮNG DÕNG CUỐI Các em Aya Trị liệu Điều dƣỡng viên KẾT THÖC “Hãy sống! Mình muốn hít thở thật sâu trời xanh.” Một tâm hồn nhạy cảm Một gia đình ấm áp Một bệnh hiểm nghèo Một thể tật nguyền Đó Kito Aya có 20 năm đời Với Aya, tƣơng lai cô đƣờng hẹp, ngày trở nên hẹp Căn bệnh ngăn trở Aya khỏi tất ƣớc mơ dự định, chí việc tự bƣớc phố để tới hiệu sách trở thành khao khát cháy bỏng Hơn năm kiên trì viết nhật ký, cô kể cảm nhận suy tƣ thân suốt quãng thời gian chứng kiến thể bƣớc bƣớc gánh lấy số phận đau đớn Nhƣng từ nƣớc mắt tật nguyền, tìm kiếm giá trị thân cô làm rúng động Nhật Bản “Có người mà tồn họ giống không khí, êm dịu, nhẹ nhàng, họ người ta nhận họ quan trọng nhường Mình muốn trở thành tồn thế.” — Trích Một lít nước mắt Bƣớc vào tuổi 15, bệnh mang tên Thoái hóa tiểu não (Spinocerebellar Atrophy) giáng xuống đầu Kitou Aya (19/07/1962 – 23/05/1988) Căn bệnh phát triển khiến Aya dần khả kiểm soát thể Theo thời gian Aya phải ngồi xe lăn, không phát âm đƣợc nhƣ ý muốn, cầm đũa, cuối nằm liệt giƣờng Aya kể lại chiến dai dẳng hàng năm trời với bệnh hiểm nghèo qua dòng nhật ký đẫm nƣớc mắt Năm 1986, nhật ký Aya lần đầu đƣợc phát hành thành sách với tên gọi Một lít nước mắt, đƣợc dựng thành phim hai lần, khiến hàng triệu ngƣời xem cảm động rơi lệ Từ đến riêng Nhật Bản sách bán đƣợc 1.1 triệu “Vấp ngã ư? Chẳng vấn đề Dù ta đứng lên Lúc vấp ngã ngước lên nhìn trời Bầu trời xanh bao la ngút ngàn tầm mắt Có thấy mỉm cười với bạn không? Bạn sống.” AYA – 15 tuổi Lúc Aya bắt đầu gầy đi, hai chân nhƣng triệu chứng bệnh thoái hóa tiểu não dần lộ rõ Khoảng thời gian cô bé vừa vào trƣờng cấp III, bƣớc sang tuổi dậy lúc bắt đầu viết nhật ký kể lại tâm tƣ âu lo bệnh AYA – 18 tuổi Đây Aya chuyển từ trƣờng trung học công lập sang trƣờng khuyết tật Lúc tình trạng bệnh Aya nhiều, cô phải ngồi xe lăn để thuận tiện cho việc di chuyển Đã nhiều lần Aya phải nén giọt nƣớc mắt đắng cay mà vẻ cƣời tƣơi nói: “Thực chẳng thích ngồi xe lăn đâu.” Nhƣng nhận ra, thực nhƣ vậy: cô bé cao thêm, ngực phát triển, chƣa kể tháng có kỳ đặn Tôi chứng kiến giai đoạn Aya phát triển từ cô bé thành phụ nữ, Aya nhận Vậy mà lại mặc định Aya không nghĩ đến việc kết hôn xây dựng gia đình? Tôi tự thấy xấu hổ trƣớc câu trả lời Dù quen biết với Aya lâu nhƣ vậy, ngẫm lại thấy chƣa hiểu cô bé Tôi không khỏi tự vấn lại Đó phản ứng ngỡ ngàng từ phía bệnh nhân mà tôỉ đƣợc chứng kiến, Tôi không quên đôi mắt ngạc nhiên vẻ mặt run rẩy Aya Aya hỏi lại “Tại lại nhƣ bác sĩ? Vì em bé cháu sinh sẽ… bị bệnh phải không?” Tôi cố làm vẻ cƣời đùa nói “Phải có đối tƣợng kết hôn kết hôn đƣợc Nếu cháu không tìm đƣợc ngƣời biết thông cảm chia sẻ với cháu bệnh mà kết hôn đƣợc Aya để ý đến không?” Có lẽ câu trả lời tàn nhẫn, nhƣng nghĩ không nên đáp câu nói mơ hồ, để Aya ôm mơ mộng hão huyền rốt tan biến nhanh chóng Mắt ƣớt nƣớc Aya lắc đầu trả lời: “Không ạ.” Tôi hay Aya khóc trƣớc Một hồi lâu, thể cứng đờ cử động Vài ngày sau đó, bên tai vang lên câu hỏi Aya: “Bác sĩ cháu có thể kết hôn đƣợc không?” Cậu sinh viên thực tập thƣờng hay thăm bệnh Aya không thấy ghé qua Đoán chừng bận học Còn Aya dồn tập trung vào tập phục hồi chức Cô bé tƣơi tỉnh phòng bệnh Vào giai đoạn cuối thời kỳ nhập viện, ngồi dậy Aya thấy đau đầu buồn nôn, triệu chứng hạ huyết áp tƣ đứng (orthostatic hypotension) Một bệnh nhân phòng với Aya đột ngột qua đời Trải nghiệm khiến tâm lý hoang mang sợ hãi chết thêm ám ảnh cô bé Vài ngày tiếp Aya tâm trạng u ám Một lần nữa, lại phải giải thích trình tiến triển bệnh, lâu chết đến Aya gật đầu, dần tƣơi tỉnh trở lại Tuy nhiên, sau tình trạng Aya ngày cần tới trợ giúp ngƣời thân nhiều hơn, gia đình cô bé chuyển Aya đến bệnh viện cho phép thuê điều dƣỡng viên Thi thoảng tới thăm bệnh Sau Aya đƣợc chuyển đến bệnh viện gần nhà Toyohashi Tôi trao đổi qua thƣ với mẹ Aya suốt hai năm không gặp, bà cập nhật tình hình cho đặn Mẹ Aya ngóng chờ lời tƣ vấn trƣờng đại học nơi dạy cử bác sĩ trẻ có lực đến tham gia điều trị theo dõi tình hình thời cô bé Bởi thế, nên nắm đƣợc rõ tình trạng Aya Theo nhƣ mẹ Aya, dù chuyển đến bệnh viện Aya đƣợc khen hiền ngoan ngoãn, điều dƣỡng viên yêu quý tận tình chăm sóc Aya Mỗi lần gặp bệnh nhân chán chƣờng bệnh Thoái hóa tiểu não, tự hào kể chuyện Aya nhằm khích lệ họ Đến gần nhận rặng, ngƣời đƣợc khích lệ tinh thần nhiều chừng lại thân Những dòng cuối Viết mẹ Aya - Kitou Shioka Lần đến Bệnh viện Nagoya, đƣợc bác sĩ thông báo bệnh mà Aya mắc phải Theo đà tiến triển bệnh, ngƣời bệnh dần khả điều khiển kiểm soát thể Bên cạnh đƣợc cho hay, chƣa có loại thuốc nhƣ phƣơng pháp trị đƣợc bệnh Cũng nhƣ bậc làm cha làm mẹ nào, với hy vọng nhỏ nhoi trƣờng hợp ngoại lệ, không ngừng cầu nguyện cho kỳ tích xuất hiện, tình trạng Aya có tiến triển tích cực Nhìn đứa bé bỏng không chút ngờ vực nào, mực tin bệnh định chữa khỏi, đầu óc lúc gần nhƣ hỗn loạn Là ngƣời làm mẹ, phải chăm sóc bé đây? Tôi bên cạnh Aya, trở thành trụ cột cho bé bất chấp xảy tƣơng lai Nếu thƣơng tật tai nạn, chẳng hạn nhƣ tay, chân, bị khiếm khuyết phần thể so với ngƣời binh thƣờng, bé sống khỏe mạnh Nhƣng với bệnh Thoái hóa tiểu não này, ngƣời bệnh lực điều khiển thể, từ khả vận động (nhƣ ngồi, chạy lại) đến hành động cần tỉ mỉ (nhƣ viết lách hay dùng đũa) Thế trình chiến đấu dai dẳng bắt đầu Phác đồ điều trị phải tùy vào chuyển biến xấu xảy đến bệnh nhân Mặc dù bệnh ngày trở nên tồi tệ, tinh thần không ngừng bị khủng hoảng, nhƣng Aya tâm không chịu buông xuôi Con bé không ngừng cố gắng Nhƣng rốt cuộc, việc nằm liệt giƣờng tránh khỏi Bệnh kết thúc đợt hôn mê triền miên, bệnh nhân quên mình, không muốn nỗ lực, ngập tràn ý nghĩ bỏ Hiện bé nói đƣợc nữa, tự lau giọt nƣớc mắt Tôi tự hỏi bé nghĩ đầu nhỏ bé nhƣng chẳng thể mà biết đƣợc Bởi lúc Aya nốt khả biểu lộ cảm xúc Sáu năm từ lúc phát bệnh, thân có sống riêng cho mình, Aya viết vào nhật ký: “Mình sống điều đây?” Con bé hỏi câu hỏi “Con sống điều mẹ?” Dù vô đau đớn nhƣng Aya không ngừng nỗ lực Nhƣng kết cố gắng sống ngƣợc lại điều mà bé mong đợi “Một sống ý nghĩa, sống lý tƣớng, ngƣời thừa Con gánh nặng.” Aya đổ lỗi cho thân nhƣ Con bé không lần tuôn lời đổ lỗi cho hoàn cảnh hay điều nhƣ “Tại bị này?” hay “Giá nhƣ mẹ đừng sinh ra.” Vì bé hiểu đƣợc rằng, lời nhƣ làm mẹ thêm đau khổ Khi bệnh bắt đầu phát tác, chuyển từ trƣờng Toyohashi Higashi sang trƣờng khuyết tật, tốt nghiệp cấp III, lại đƣợc nữa, phải nhờ điều dƣỡng viên giúp đỡ bƣớc bƣớc đời Aya toàn khổ đau cay đắng Cứ nhƣ thể nỗ lực đào đƣờng hầm đến mức hai tay chảy máu, ngỡ tìm đƣợc cho lối thoát, nhƣng không lại chƣớng ngại vật xuất nơi cuối đƣờng hầm Chúng đƣợc xa, tƣởng hy vọng reo vang sung sƣớng: “Ôi! Đã tìm thấy lối thoát rồi!” Nhƣng có lẽ chặng cuối hành trình tàn nhẫn với Aya Con bé khóc khóc Khi bé ngã, đỡ dậy mà lòng đau nhói Khi bé lại đƣợc nữa, bò mặt sàn lạnh buốt, bò theo sau Nhiều phải che giấu cảm xúc nhƣ nữa, nhƣng khóc trƣớc mặt Tôi hiểu đƣợc đau khổ cay đắng Aya, nên hiển nhiên bộc lộ đau xót ngƣời mẹ Nhƣng với tƣ cách ngƣời lớn trƣớng thành, gây so sánh đứa em khỏe mạnh với Aya Ngoài việc Aya làm bệnh tật, chuyện dù nhỏ nhặt khích lệ bé tự thực Điều bé khác biệt với ngƣời bình thƣờng, phải gánh bệnh hiểm nghèo vai suốt đời Và phải sẻ chia với bé Aya than gánh nặng mà sống bé trở nên khốn khổ Thế mua cho bé thật nhiều sách kể gƣơng chống chọi với bệnh tật Tôi muốn Aya thấy có thân bất hạnh hay đau khổ, nhằm giúp bé thoát khỏi suy nghĩ tiêu cực nhỏ hẹp “Aya nỗ lực đến mức khiến cho bao ngƣời phải ngỡ ngàng cảm động Con có sống vô ý nghĩa, chí mẹ, ngƣời vốn chẳng có khiếm khuyết thể Đó lý có ngƣời bạn thƣờng xuyên đến thăm nói họ học đƣợc nhiều từ Điều thật tuyệt vời.” Tôi khích lệ bé lời nhƣ vậy, để đáp lại cho câu hỏi: “Con sống điều mẹ?” Tôi bắt đầu tổng hợp trang nhật ký Aya, thuật lại đớn đau bé phải trải qua Với mong muốn xuất sách từ trang nhật ký này, coi nhƣ để xoa dịu tâm hồn Aya, đến tham khảo ý kiến bác sĩ Yamamoto Hiroko, Giáo sƣ Đại học Y Fujita Cô đồng tình với ý muốn “Con thấy chuyện đáng tự hào để kể cho ngƣời Con thấy xấu hổ lắm, biết khóc khóc mà Đời toàn hối hận, không nỗ lực để làm nhiều việc nhân có thể.” Aya thổ lộ nhƣ CÁC EM CỦA AYA Lúc Aya chuyển đến trƣờng khuyết tật, em bé vào trung học Tôi phải dặn con: “Chẳng có hy vọng bệnh chị đƣợc chữa khỏi.” Tôi nói với bọn trẻ “Căn bệnh tệ mà Vài năm nữa, có lẽ chị rơi vào tình trạng hoàn toàn lệ thuộc vào ngƣời khác Mẹ phải dành nhiều thời gian chăm lo chị con, nên cố gắng giữ gìn sức khỏe thật nghiêm túc ngẫm nghĩ tƣơng lai mình.” Mấy đứa chăm lắng nghe Vài ngày sau, thấy Ako - bé Aya tuổi - cắt mái tóc đen mƣợt xõa dài qua lƣng mà vốn tự hào “Tại lại cắt tóc nhƣ vậy?” “Dạ, muốn thay đổi thân chút.” Ako trả lời nhƣ Nhận thấy thái độ bé thay đổi, có cảm giác Ako có nung nấu tâm muốn hoàn thành cho đƣợc Khi chung phòng với Aya, hai chị em lúc chí chóe với Dƣờng nhƣ hai đứa lúc có thái độ hiềm tị lẫn Điều khiến bận lòng Chẳng thể hiểu hai đứa hòa thuận Nhƣng đây, thấy chị không ngồi xe lăn đƣợc mà nằm vùi giƣờng bệnh, Ako lại cƣ xử ân cần nhƣ thể ngƣời chị thực thụ Con bé trở thành ngƣời khuyên bảo chỗ dựa tinh thần cho chị Tốt nghiệp trƣờng cấp III Higashi, trƣờng mà Aya theo học cuối, Ako theo học trƣờng cao đẳng dành cho y tá điều dƣỡng viên tỉnh Aichi Nguyện vọng bé sau dùng kiến thức học đƣợc để chăm sóc chị Còn Hiroki, đứa lớn hai đứa em trai Aya trƣởng thành Tuy làm hỗ trợ trực tiếp cho chị nhƣng thằng bé thƣờng xuyên gọi điện hỏi thăm: “Mẹ khỏe ạ, mẹ đừng làm sức nhé.” “Con thƣờng xuyên nhà thăm chị, chị vui đấy.” “Lần sau Mẹ nhắn chị ổn Nhắn chị cố lên.” Những lần trƣớc thăm Aya, Hiroki vui mừng nhƣng thấy chị buồn bã khóc, thằng bé không tài ghìm xúc động Tính đến nay, Hiroki đến nhậm chức đồn cảnh sát quận Mie đƣợc hai năm Thằng bé dành dụm đƣợc bao nhiều tiền lại đem đƣa mẹ nói: “Mẹ lấy mà lo chữa chạy cho chị.” Âu chúc tình cảm thằng bé dành cho chị Tôi tự hỏi trƣởng thành bọn trẻ nhà lại biết thƣơng yêu thông cảm cho chị đến thế? Thử ngẫm lại thấy, phải lo chuyện Aya, mà chăm sóc bọn trẻ tới nơi tới chốn Trong xã hội, chuyện nhƣ anh chị em nhà quay lƣng bỏ mặc Càng lớn tuổi lo ngại chuyện Tôi chƣa yêu cầu bọn trẻ sau trƣởng thành phải chăm lo cho Aya Nhƣng biết chắc, sau có nhắm mắt xuôi tay, tự động chăm sóc yêu thƣơng lẫn vô điều kiện Điều khiến vô hạnh phúc TRỊ LIỆU Tại bệnh viện đến, bệnh nhân gặp vấn đề tiểu não nhƣ Aya đƣợc đƣa tới trị liệu Khoa Thần kinh Thời gian đầu điều trị, an tâm, bệnh viện lớn đầu ngành trực thuộc Đại học Nagoya, nên có phải xa không quản ngại Thế nhƣng, tình trạng bệnh Aya ngày trở nên nặng hơn, bé không tự di chuyển theo ý muốn Trong đó, nhiều lý mà Bệnh viện Nagoya lại từ chối để bé nhập viện Khi bệnh ngày trở nên trầm trọng hơn, bệnh nhân nên nhập viện Lý tƣởng tới nơi đƣợc trang bị máy móc thiết bị chuyên biệt điều trị nhƣng chế hoạt động bệnh viện công lại gây khó khăn cho chúng côi Bệnh viện có y tá chăm sóc ngày nên không cho phép bệnh nhân thuê điều dƣỡng viên hỗ trợ Nhƣng lỡ đâu ý tá chểnh mảng không làm tốt công việc mình? Ngộ nhỡ có chuyện ý muốn chịu trách nhiệm? Thực có cách khác, thay y tá ngƣời thân bệnh nhân ngày đặn đến chăm nom Nếu không chấp nhận thỏa thuận nhƣ cách chuyển vào bệnh viện tƣ mà Nhƣng riêng với bệnh này, nhiều bệnh viện tƣ đủ khả trị liệu May mắn sao, nhờ hỗ trợ bác sĩ Yamamoto, Aya đƣợc điều trị Bệnh viện Akita Chiryu vòng hai năm Vì bệnh viện xa nên gia đình thƣờng xuyên đến thăm bé Một tuần cố gắng đến gặp Aya đƣợc lần, ngày lại đành trông cậy vào bà điều dƣỡng chăm sóc cho Aya Vì thời gian nhập viện không rõ kéo dài đến bao lâu, nên muốn chuyển Aya đến bệnh viện gần thành phố Toyohashi Đầu tiên gọi điện thoại khắp nơi Khi tìm đƣợc bệnh viện có triển vọng nhận bé, trực tiếp đến bệnh viện hỏi han kỹ Chúng chuyển hết từ bệnh viện sang bệnh viện khác Aya Bệnh viện N khoảng năm Chỉ cần bệnh viện ngƣời ta hiểu tình trạng bệnh Aya, nên thực tế vấn đề Dù thế, lần bé chuyển viện, với tƣ cách ngƣời mẹ mà không khỏi lo lắng “Con bé ổn không nhỉ, bị tắc đờm cổ họng dẫn đến ngạt thở nguy hiểm đến tính mạng Những lúc nhƣ liệu ngƣời ta có cấp cứu kịp thời thích hợp không?” Nhƣng thật may mắn, vị bác sĩ điều trị cho Aya lại học trò bác sĩ Yamamoto Khi nghe đƣợc hai thầy trò họ thƣờng trao đổi trƣờng đại học, thực thấy nhẹ ngƣời Tháng Sáu vừa rồi, bé nhập viện bệnh viện Koseikai thành phố Toyohashi lần thứ ba Hiện bé đƣợc điều trị bệnh viện Ban đầu, bé chí ăn đƣợc ngƣời cứng đờ Có lẽ căng thẳng phải chuyển viện liên tục Một bác sĩ ngoại khoa nói: “Nếu lần sau xảy rình trạng ngạt thở phải tiến hành phẫu thuật mở khí quản.” Ông ân cần giải thích cho Aya viết vào bé: “Cháu không đâu Đừng lo lắng, cháu khỏe lại, bác đóng khí quản lại cho cháu.” Tôi cảm thấy vô an tâm trƣớc hỗ trợ nhiệt tình từ bác sĩ Khoa Nội lẫn Khoa Ngoại, bác sĩ trị liệu Chỉ buổi tối ngày thƣờng hay hôm Chủ nhật rảnh đến thăm Aya nên thƣờng xuyên trao đổi trực tiếp với bác sĩ bé Nhƣng y tá thông báo cho hôm có bác sĩ phụ trách đến thăm bệnh để liên lạc Những thắc mắc gia đình hay câu hỏi Aya viết tất đƣợc bác sĩ giải thích tƣờng tận Tôi vô hàm ơn, tin cậy tôn kính bác sĩ ông tận tình chăm sóc bé mà không chút than vãn Aya nhờ mà yên tâm hơn, bé cƣời nhiều Và niềm vui vừa đến với Aya, bé đƣợc sử dụng loại bồn tắm lớn mà ƣa thích ĐIỀU DƢỠNG VIÊN Điều khiến Aya lo lắng, vấn đề tìm điều đƣỡng viên Mọi chuyện dễ dàng đƣợc giải nghỉ việc dành toàn thời gian chăm sóc cho Aya Nhƣng vợ chồng gặp vấn đề tài phải chăm sóc cho đứa em Aya Chúng vay tiền ngân hàng để xây nhà, điều kiện cho vay hai vợ chồng phải có công ăn việc làm Thế nên nghỉ việc đƣợc Chẳng cách khác, đành phải tìm điều dƣỡng viên Aya tự chăm sóc thân ngày, không nói đƣợc, muốn truyền đạt ý muốn phải tay vào bảng ký tự chữ cái, ngón tay Aya cử động chậm Con bé phải kéo lê ngón tay mặt bảng hồi lâu tới đƣợc ký tự mong muốn Phải vô kiên nhẫn chờ đợi hiểu đƣợc bé muốn nói Chƣa kể việc ăn uống ngốn gần hai tiếng đồng hồ Có thể nói, chăm sóc cho Aya đòi hỏi phải vô chu đáo Điều dƣỡng viên thuê bà lão gần 70 tuổi Aya đƣợc bà cụ yêu thƣơng, xem nhƣ cháu nhà Bà cụ thân thiết với Aya hiểu bé nhanh mẹ Chỉ cần nhìn vào miệng bé cử động bà cụ hiểu ngay: “Ừ, ừ, bà hiểu rồi.” Còn thành ngƣời hỏi: “Con bé nói bà?” Nhìn thấy chăm sóc tận tình bà cụ Aya, thấy thật may mắn cảm tạ trời đất, gặp đƣợc ngƣời tốt bụng Nhƣng từ chuyển đến Bệnh viện N thành phố Toyohashi, việc trở nên vất vả Tôi thay nhiều điều dƣỡng viên đến mức không nhớ rõ lần Khi hỏi ngƣời chăm sóc cho Aya lâu rằng: “Chăm sóc cho bé có phải cực khổ không chị?” Tôi đƣợc đáp lại: “Nếu mà chịu thua, làm đƣợc nghề này?” Nhƣng ngƣợc lại có ngƣời nói: “Vô vất vả, thực khó khăn.” Ngƣời nói không lại lâu Mỗi lần phải thay điều dƣỡng viên, gặp nhiều khó khăn Bên phía trung tâm giới thiệu điều dƣỡng viên cho hay: “Cho đến tìm đƣợc ngƣời thay thế, phía gia đình cách tự chăm lo cho bệnh nhân mà thôi.” Tôi thƣờng hay nhận đƣợc gọi từ bên trung tâm Quả thật mệt mỏi, Aya khó chăm sóc thật dễ hiểu nhiều điều dƣỡng viên nhanh chóng chán nản không lại lâu Nhƣng liệu cách khác? Mỗi tháng khoảng một, hai lần, ngủ lại bệnh viện qua đêm để điều dƣỡng viên đƣợc nghỉ ngơi Đó điều tốt làm Nhiều thấy ngần ngại đến bệnh viện, e sợ gặp điều dƣỡng viên nhận đƣợc câu nói muốn xin việc Tôi trình bày nguyện vọng mong nhận đƣợc hỗ trợ từ phía bệnh viện, nhƣng họ nói hiệp hội báo ngƣời thay chẳng cách khác Họ gọi điện giúp tìm đƣợc điều dƣỡng viên Bác sĩ T gọi điện nói: “Chào chị, điều dƣỡng viên tốt nhƣ thể chẳng dễ tìm đƣợc đâu, chị biết Nếu đƣợc mong chị hợp tác với điều dƣỡng viên để bà chịu lại lâu dài Aya thực bệnh nhân khó chăm sóc nên chẳng thể tìm đƣợc ngƣời khác cả.” Nhƣ có khác lời hù dọa đâu? Kiểu nói dễ khiến yếu lòng thấy hoang mang, ông lại nói lời nhƣ Đã ông bảo bệnh viện chẳng có liên quan đến trung tâm giới thiệu điều dƣỡng viên Phía bệnh viện chƣa đả động đến việc hỗ trợ chúng tôi, chí lại từ chối giúp đỡ Nhƣ bác sĩ T làm có quyền khuyên bảo Tôi đến trung tâm giới thiệu điều dƣỡng viên nhiều lần trình bày hoàn cảnh, mong họ thông cảm Tôi không rõ thiếu ngƣời ngƣời ta biết chuyện chăm sóc Aya vất vả nên không đồng ý giúp đỡ Đối với đứa trẻ có tƣơng lai mịt mờ nhƣ Aya, không muốn bé phải bận lòng thêm chút chuyện bệnh bé Và là, lại bắt đầu tìm kiếm bệnh viện khác Với hy vọng cuối cùng, gọi đến Bệnh viện Koseikai xin đƣợc gặp với giám đốc Tôi giải thích rõ lý muốn Aya chuyển viện, tình trạng sức khỏe bé hoàn cảnh gia đình Bệnh viện đồng ý nhận Aya tức khắc Họ giúp liên lạc với trung tâm giới thiệu điều dƣỡng viên (trung tâm khác với trung tâm trƣớc) nhanh chóng chuẩn bị phòng bệnh Khi nhận đƣợc giúp đỡ họ, khóc cảm kích Việc trị liệu chăm sóc cho bệnh nhân hiển nhiên ƣu tiên hàng đầu, nhƣng hoàn cảnh bệnh nhân lại khác nhau, điều ảnh hƣởng nhiều đến khả hồi phục Hiển nhiên gia đình bệnh nhân không nên dựa dẫm vào ngƣời khác Nhƣng phía bên bệnh viện nên có tác động định, qua hỗ trợ gia đình nhằm giúp bệnh nhân an tâm dƣỡng bệnh mạnh khỏe quay trở với xã hội Chẳng phải lên nói rằng, Aya đƣợc đƣa vào bệnh viện thực quan tâm đến bệnh nhân Tôi nhận rằng, thái độ điều dƣỡng viên lúc bên bệnh nhân 24/24 có ảnh hƣởng lớn đến hồi phục bệnh nhân Có hôm, Aya lần đầu than phiền với điều dƣỡng viên đó: “Mẹ ơi, điều dƣỡng viên bắt nạt Cô nói bỏ mặc Con đƣợc ăn có hai, ba miếng cơm nên buổi tối thƣờng hay đói bụng Cô bảo đằng bệnh không chữa đƣợc.” Để nói cho biết điều dó, bé phải vật vã lâu di chuyển đƣợc ngón tay cứng ngắc bảng chữ Nhƣng đến thăm bệnh, chƣa thấy điều dƣỡng viên biểu lộ thái độ khó chịu Nhƣng ý thấy, tình trạng cứng Aya ngày tệ, nhƣ thể lƣợng biến dần khỏi ngƣời bé Đã đến lúc ngƣời ta phải đƣa thức ăn vào dày Aya đƣờng ống qua mũi Con bé không hy vọng sống lâu Chúng biết sớm muộn phải chịu thua trƣớc diễn biến xấu bệnh Nhƣng điều nghĩa điều dƣỡng viên đƣợc phép đối xử tệ không ngó ngàng đến Aya, thật chịu đƣợc “Aya chƣa đứa ích kỷ kiểu đòi hỏi nhiều Con bé yếu ớt nhạy cảm Con bé chí cảm thấy áy náy miệng xin lỗi phải đánh thức điều dƣỡng viên dậy lúc nửa đêm Để tới mức Aya chịu cất lời phàn nàn, tình trạng tới mức bé không chịu thêm đƣợc Tôi lấy hết can đảm nói với bệnh viện nhƣ Vài ngày sau ngƣời ta thay cho cô điều dƣỡng trẻ Hai, ba ngày sau Aya căng thẳng chƣa quen với ngƣời mới, nhƣng tình trạng cứng bé biến Việc ăn uống thay đổi, nhiều thời gian Nhƣng điều dƣỡng viên khích lệ bé: “Ăn no nhiệm vụ Aya mà.” Aya ăn uống nhiều hơn, khiến khuôn mặt bé đầy đặn lên trông thấy Điều dƣỡng viên trang điểm cho bé, khiến bé vui thích tự hào vẻ nữ tính Hiện giở, cô điều dƣỡng viên chăm sóc cho Aya Cô làm đƣợc nhiều, từ việc ẵm Aya lên giƣờng, đƣa bé ngồi xe lăn mang lại cho Aya nhiều niềm vui thay đổi tích cực sống ngày Phòng bệnh mà lúc vang tiếng cƣời Cuộc sống bệnh viện ngƣời tạm thời, nhƣng với Aya nơi bé phải sống hết phần đời lại Có lẽ với Aya, cô điều dƣỡng chăm sóc 24/24 chẳng khác ngƣời mẹ thứ hai gia đình Aya tỏ vui mừng mặt thấy điều dƣỡng viên trở sau vài tiếng bận công chuyện, nụ cƣời rạng rỡ khuôn mặt bé Một sống đau khổ không cảm nhận đƣợc hạnh phức bình dị nhƣ ngƣời, nhƣ khu vƣờn lấy hoa nở, nhƣng bất chấp tất cả, bé tiếp tục sống Tôi nguyện cầu cho bé đƣợc hƣởng nhiều chút nữa, đôi ba ngày ngắn ngủi, quan tâm tận tụy bác sĩ, chăm sóc nhiệt tình chị y tá, ấm áp tình thƣơng điều dƣỡng viên, ƣớc niềm hạnh phúc nhẹ nhàng đƣợc kéo dài Sau ý tƣởng xuất nhật ký Aya đƣợc đƣa lên báo, bé nhận đƣợc vô số lời động viên hỗ trợ từ ngƣời: thầy cô có thầy Okamoto, bác sĩ trƣờng khuyết tật, bạn học cũ Con bé trải qua giây phút hạnh phúc đời ngắn ngủi Tôi nói vô cảm kích trƣớc lòng ngƣời Tháng Giêng năm 1986 Kết thúc Chỉ 25 tuổi 10 tháng kết thúc đời ngắn ngủi Aya rơi vào tình trạng hôn mê ngừng thở Ngay giây phút hiểm nghèo đó, trái tim Aya cố gắng đập, nhƣ thể muốn nói: “Aya cố gắng, bỏ đƣợc chứ!” Các bác sĩ cố gắng trì mạng sống cho bé cách truyền ô xy vào thể qua máy hô hấp nhân tạo Khuôn mặt bé trông thản làm sao, nhƣ thể giấc ngủ bình an Tôi muốn thấy Aya mở to đôi mắt nở nụ cƣời Dù lần thôi, ƣớc Aya choàng tỉnh nói chuyện với “Aya, mở mắt nhìn mẹ đi! Con có cảm nhận đƣợc bàn tay ấm áp mẹ không?” Gia đình sớm biết không chút hy vọng từ tình trạng bé Mỗi đến bên cạnh giƣờng Aya, cảm nhận đƣợc bé chống chọi với đau đớn Chúng trải qua nhiều điều, nhƣng nhƣ tàn nhẫn Ông trời ơi, lại gây cho đau thƣơng đến thế? “Aya, chia ly đến gần, cố mở mắt nói lời tạm biệt gia đình Aya, có hiểu đƣợc mẹ nói không?” Thế nhƣng dù có kêu gọi nữa, bé đáp lại cảm xúc lời nói “Bố con, em mẹ Nhƣng làm đƣợc cho Dù chút ƣớc gánh bớt cho đau đớn này.” Lòng giằng xé nhƣ rứt ruột rứt gan Huyết áp bé bắt đầu tụt, nhịp thở yếu dần rồi… từ từ chậm lại Tôi không dám tin vào suy nghĩ mình, khoảnh khắc chia tay với Aya đến gần Tôi tự hỏi Aya muốn thân trông rời khỏi giới Chúng bật chƣơng trình phát ƣa thích bé đặt đài lên đầu giƣờng Khi đêm, bầu trời màu tái mịt Trong phòng bệnh, bao bọc bố mẹ em, tiếng nhạc cổ điển du dƣơng, tiếng đài đƣợc chỉnh nhỏ để không gây phiền hà đến phòng bên cạnh Hình sóng điện tâm đồ chuyển thành đƣờng thẳng “Lúc mà đƣợc nằm thảm cỏ xanh muôn hoa rực rỡ, từ từ vào giấc ngủ tiếng nhạc du dƣơng, tuyệt vời lắm.” Lời Aya lúc sống vọng Ngày 23 tháng Năm năm 1988, lúc 55 phút, Aya vĩnh viễn Aya viết câu tiếng Anh (Mọi thích ban biên tập) Đây thơ mà thầy giáo Okamoto viết lên tờ giấy thật đẹp để tặng Aya cô bé tốt nghiệp cấp II Nguyên gốc Oniisama e - truyện tranh lãng mạn nữ tác giả Ikeda Riyoko Nhân vật Kaoru No Kimi mà Aya nhắc đến bị bệnh ung thƣ nên định chia tay ngƣời yêu Nanako Misono, nhân vật truyện Oniisama e… đƣợc nhắc đến Oka Masatumi nhà thơ trẻ; năm 1975 cậu nhảy lầu tự tử 13 tuổi Ngân hạnh thân gỗ, tán đẹp, tuổi thọ cao, khó đổ gió bão Về mùa thu, ngân hạnh chuyển từ màu xanh ngọc sang vàng đẹp Bộ phim dựng năm 1963, kể lữ khách ngƣời Mỹ da đen nghèo khổ tìm việc gặp nhóm nữ tu Dù anh phản đối, nữ tu tin anh ngƣời Chúa cử đến để giúp họ xây dựng nhà nguyện Nội dung phim đề cập đến Chúa đức tin Đó lý đo đoạn Aya lại nói Chúa Tại Nhật Bản, năm học sinh có ba học kỳ ba kỳ nghỉ nghỉ hè, nghỉ đông nghỉ xuân Hoa mộc trà, Nhật Bản hoa có tên thông tục Boke, tức “ngốc nghếch” 10 Ngƣời Nhật quan niệm gấp đƣợc ngàn cánh hạc giấy ƣớc nguyện trở thành thực 11 Đây mật hiệu mở đầu công Trân Châu cảng quân đội Nhật 12 Sadako Sasaki, bé gái nạn nhân bom nguyên tử, mắc bệnh máu trắng ảnh hƣởng phóng xạ, qua đời tuổi 12 ngày 25 tháng Mƣời năm 1955 13 Một trò thủ công có từ lâu đời, ngƣời ta tạo hình búp bê, trái bóng vật nhỏ xinh nhiều màu từ mảnh gỗ bọc lụa gấm nhỏ Chia sẻ ebook : http://downloadsach.com/ Follow us on Facebook : https://www.facebook.com/caphebuoitoi [...]... ngày 25 tháng Hai năm 1986, khi Kito Aya đã liệt giƣờng, không thể viết hay giao tiếp đƣợc nữa Mẹ của Aya, bà Kito Shioka, thay mặt gia đình cho phép nhà xuất bản Gentosha chúng tôi xuất bản cuốn sách này cùng các tƣ liệu hình ảnh đính kèm Chúng tôi đã rất vất vả khi biên tập, bởi tình trạng bệnh ngày một xấu đi, chữ viết của Aya trong nhật ký càng trở nên khó đọc Nhờ bà Kito Shioka tận tình giúp đỡ cắt.. .AYA – 23 tuổi Aya đã rất yếu, không thể phát âm hay viết chữ đƣợc nữa Muốn truyền đạt suy nghĩ, cô phải khó nhọc chỉ tay lên bảng chữ cái để ghép thành câu và việc này tốn rất nhiều thời gian Phải vô cùng kiên nhẫn mới có thể giao tiếp đƣợc với Aya AYA – Nhật ký từ năm 14 đến năm 20 tuổi Đây là những cuốn vở mà Aya dùng để viết nhật ký trong hơn 6 năm trời,... vở 1 LITER NO NAMIDA - NANBYO TO TATAKAI TSUZUKERU SHOJO AYA NO NIKKI by KITO Aya Copyright © 2005 by KTTO Shioka All rights reserved Originally published in Japan by GENTOSHA, Tokyo Vietnamese translation rights arranged with GENTOSHA through THE SAKAI AGENCY Dịch từ nguyên bản tiếng Nhật, 1 LITER NONAMIDA - NANBYO TO TATAKAI TSUZUKERU SHOIO AYA NO NIKKI, NXB Gentosha Xuất bản theo hợp đồng nhƣợng... giúp đỡ cắt nghĩa các từ lóng, cung cấp chi tiết về các sự kiện và nhân vật đƣợc Aya nhắc đến ban biên tập đã có thể đến gần hơn tâm tƣ của Aya khi viết những dòng nhật ký này Nhân đây, cũng xin gửi lời cảm ơn chân thành tới tất cả những cá nhân đã ủng hộ và tình nguyện giúp đỡ chúng tôi trong quá trình biên tập Kito Aya qua đời lúc 00:55 ngày 23 tháng Năm năm 1988, trong vòng tay của gia đình Mặc... nƣớc mắt Chẳng rõ bằng cách nào mình đã không bật khóc Hôm nay có một chuyện chẳng vui vẻ gì Đó là vào giờ thể dục, nhƣ mọi khi, mình thay đồ tập rồi chạy đến nơi cả lớp tập trung “Hôm nay lớp ta sẽ chạy bộ đến công viên ở cách đây một cây số Tại đó các em sẽ luyện tập chuyền bóng,” thầy giáo thông báo Nghe vậy tim mình đập thình thịch Chạy ƣ, chuyền bóng ƣ? Chịu thôi Mình không làm đƣợc đâu Kito, ... những việc lớn, để thể hiện lòng hiếu thảo với bố mẹ Nhắm mắt một cái là mình lại suy nghĩ vẩn vơ này nọ Ví dụ nhƣ những lời của thầy giáo trong giờ học xã hội Hay chuyện bị bạn bè bắt nạt thực ra cũng có thể coi là một bài học tốt, bởi nhờ đó bản thân mình sẽ mạnh mẽ hơn Rồi là chƣơng trình cấp II thực ra chẳng khó mấy, nếu mình chuyên cần hơn một chút Mình mà cố gắng từ bây giờ thì vẫn còn kịp Nghĩ... thầy RỜI TỔ “Rực rỡ tỏa sáng Bông hoa mới nở Chim chóc đón chào.(2)” Kouji Những lời này đƣợc viết trên một tờ giấy màu rất đẹp, mặt sau tờ giấy có ghi: “Chúc mừng em Kito đã tốt nghiệp.” Đó là thầy Okamoro viết cho mình, chỉ viết riêng cho mình Aya này thôi đấy Thật là vui Mặt thầy tuy hơi dễ sợ một chút, nhƣng thực ra thầy khá hiền và rất thích hoa cỏ Mình nói lời cảm ơn thầy hết sức chân thành,... Kawabashi ơi, cháu chỉ có thể di chuyển như một con robot Buồn làm sao Lúc nghỉ giải lao, bác sĩ Kawabashi kể cho mình nghe chuyện hồi còn đi học “Hồi nhỏ bác từng đứng trên sân thƣợng tè xuống trúng đầu một thầy giáo đấy.” Đó đúng là là một trò nghịch quá thể Tuy không thể bắt chƣớc, nhƣng trong lòng mình chợt cồn lên cảm giác muốn đƣợc nghịch phá Trong chớp mắt, bác sĩ còn khéo léo chụp đƣợc mấy con... mình muốn Trƣớc đây một ngày tập trung chừng năm tiếng là đủ để mình giải quyết núi bài tập rồi, mình mất khả năng kiên trì rồi sao? Không, không phải vậy, mình cảm giác có gì đó trong cơ thể đang bắt đầu tổn thƣơng Đáng sợ quá! Ngực mình cứ nhƣ thể bị ép chặt vậy Mình muốn vận động Mình muốn chạy nhanh hết sức Mình muốn học, Mình muốn viết những nét chữ thật đẹp Bài Tẩu khúc nước mắt quá hay Mình rất... lên tầng thì mẹ gọi: Aya, con ngồi đợi mẹ chút nhé.” Lúc ấy, mẹ ra vẻ nghiêm túc khiến mình thấy chột dạ, hay là mình sắp bị la mắng chuyện gì? Aya nè, dạo này lúc bƣớc đi ngƣời con cứ chúi về phía trƣớc, hai chân thì lắc qua lắc lại, con có để ý không? Mẹ thấy vậy mà lo quá, không biết vì sao nữa Hay mẹ đƣa con đi bệnh viện kiểm tra xem thế nào?” “… đến bệnh viện nào hả mẹ?” Mãi một lúc mình mới cất ... trời xanh.” Một tâm hồn nhạy cảm Một gia đình ấm áp Một bệnh hiểm nghèo Một thể tật nguyền Đó Kito Aya có 20 năm đời Với Aya, tƣơng lai cô đƣờng hẹp, ngày trở nên hẹp Căn bệnh ngăn trở Aya khỏi... thế.” — Trích Một lít nước mắt Bƣớc vào tuổi 15, bệnh mang tên Thoái hóa tiểu não (Spinocerebellar Atrophy) giáng xuống đầu Kitou Aya (19/07/1962 – 23/05/1988) Căn bệnh phát triển khiến Aya dần khả... Gặp gỡ Aya Đợt nhập viện Aya Chuyển đến trƣờng khuyết tật Quãng thời gian bệnh viện Đại học Y Nagoya “Bác sĩ, cháu kết hôn đƣợc chứ?” NHỮNG DÕNG CUỐI Các em Aya Trị