Báo cáo về trẻ em khuyết tật và gia đình trẻ em khuyết tật tại đà nẵng

Báo cáo về trẻ em khuyết tật và gia đình trẻ em khuyết tật tại đà nẵng

Bà Alison Dexter – Giám đôc Nghiên cứu

Bà Trần Liên Phương – Giám đốc Quản lý Khách hàng và Chuyên viên Nghiên cứu Định tính Ông Jean-Pierre Depasse – Giám đốc Bộ phận Nghiên cứu Xã hội và Cộng đồng

Chị Lê Mai Khanh – Cán bộ Nghiên cứu Chị Đàm Thu Hằng – Cán bộ Nghiên cứu Anh Matthew Erickson – Cán bộ Nghiên cứu

Báo cáo về Trẻ khuyết tật

mục lục

Lời cảm ơn 5

Tóm tắt 6

Giới thiệu 8

Giới thiệu về dự án nghiên cứu 8

Nền tảng chung 10

Đôi nét về Đà Nẵng 10

Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật 11

Phương pháp nghiên cứu 12

Phương pháp và cách thức ứng dụng 12

Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng 12

Giai đoạn định tính 12

Các phân tích được thực hiện 14

Kết quả nghiên cứu 15

1 Kiến thức, thái độ và hành vi 15

1.1 Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ 15

1.2 Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật 16

1.3 Cấu trúc gia đình 22

1.4 Các vấn đề về giới 22

1.5 Điều kiện kinh tế 23

2 Các hệ thống hiện tại và sự hòa nhập vào xã hội 27

2.1 Hệ thống hỗ trợ xã hội 27

2.2 Giáo dục 30

2.3 Các trang thiết bị công cộng và cơ sở vật chất để hỗ trợ trẻ khuyết tật 33

3 Truyền thông 35

3.1Truyền thông cho ai và về cái gì 35

3.2 Phương tiện và cách thức truyển thông 39

3.3 Tài liệu truyền thông về Trẻ khuyết tật 39

Kết luận và đề xuất 40

Phụ lục 1: Lời cảm ơn 42

Phụ lục 2: Tập hợp các tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông 43

Tài liệu tham khảo 46

danh mục các biểu đồ

Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ 11

Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật 20

Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ 20

Đồ thị 4: Giáo dục hòa nhập 32

Đồ thị 5: Đánh giá về giáo dục hòa nhập 32

Đồ thị 6: Trẻ khuyết tật có thể tham dự đầy đủ trong cuộc sống 36

Đồ thị 7: Khó khăn của trẻ khuyết tật và gia đình 36

Đồ thị 8: Cảm nhận của cộng đồng về sự giúp đỡ của chính quyền 37

Đồ thị 9: Sự giúp đỡ của cộng đồng 37

Đồ thị 10: Định nghĩa cụm 38

Đồ thị 11: Ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn 41

danh mục các bảng Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008) 10

Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học 13

Bảng 3: Nhóm thảo luận 13

Bảng 4: Các bên hữu quan 14

Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng không chính thức) giữa thuật ngữ phân loại của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo 22

Bảng 6: Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường 35

Bà Nguyễn Tố Trân – Chuyên gia về Truyền thông thay đổi hành vi và cùng Cô Marialaura Ena.

Danh sách các đơn vị và cá nhân được phỏng vấn được đính kèm trong phần phụ lục của tài liệu này

tóm tắt

Ước tính có khoảng hơn 1 triệu trẻ khuyết tật (gọi tắt là TKT) ở Việt Nam Cùng với dịch chuyển chung trên toàn cầu, Việt Nam hiện đang tiến tới một mô hình xã hội về vấn đề khuyết tật nhằm tạo điều kiện hòa nhập cho đối tượng này với cộng đồng Mô hình này chú trọng vào những thay đổi cần thiết của cộng đồng về thái độ, sự trợ giúp xã hội, thông tin và những cơ cấu cụ thể nhằm cho phép những người khuyết tật tham gia vào xã hội và đóng góp vào giá trị kinh tế

Năm 2008, UNICEF Việt Nam đã khởi xướng một chương trình đa ngành cho trẻ khuyết tật, bao gồm

cả các nạn nhân chất độc màu da cam Chương trình dựa trên cơ sở những chương trình hỗ trợ hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác nhằm củng cố thêm các chính sách, khung pháp lý và các chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương Ở cấp địa phương, dự án sẽ tập trung vào việc tăng cường năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu Đà Nẵng ở miền Trung Việt nam là nơi đầu tiên được chọn trong

ba tỉnh thành đề xuất cho dự án này

Việc nghiên cứu đã được đặt ra nhằm hiểu rõ khoảng cách về năng lực để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm có thể thay đổi hành vi của xã hội nói chung và từng cá nhân nói riêng Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: thứ nhất là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ; thứ hai là tìm hiểu quan niệm của cộng đồng đối với trẻ khuyết tật và thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này

Để đạt được yêu cầu thông tin nói trên, nhất thiết phải có một chương trình nghiên cứu gồm hai phần Phần một – là phần nghiên cứu định lượng thông qua việc khảo sát với cộng đồng nhằm đo lường quan niệm, kiến thức, thái độ và hành vi của cộng đồng Đà Nẵng đối với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ Một chương trình phỏng vấn trực diện với những đối tượng là những người bình thường, tuổi từ 18-69 trên các quận của Đà Nẵng như Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Son, LIên Chiểu, Cẩm lệ và Hòa Vang Tổng mẫu chọn là n=150 người chia theo giới tính và đại diện cho từng quận được chọn

Phần thứ hai là một chương trình nghiên cứu định tính với các trẻ khuyết tật, phụ huynh trẻ khuyết tật, trẻ không khuyết tật và đại diện các bên liên quan Mục tiêu chính của phần này là tìm hiểu thực tế tình hình, cũng như chi tiết về các vấn đề liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ Nhóm trẻ không khuyết tật giúp làm tăng hiểu biết của cộng đồng về những điều kiện và rào cản về việc hòa nhập xã hội của trẻ khuyết tật Ý kiến từ đại diện các ban ngành liên quan cho thấy quan điểm của các bên hữu quan, những

gì đang được thực thi, và những ưu tiên được nhìn nhận trong mạng lưới chính phủ và phi chính phủ Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật cùng với các cuộc thảo luận nhóm với cha mẹ trẻ khuyết tật, và một nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật Dựa trên những nghiên cứu thực hiện trước đây, cách tiếp cận thông qua phương pháp dân tộc học nhằm tìm hiểu những vấn đề về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ được tiến hành thay vì chỉ dựa hoàn toàn vào phương pháp thảo luận trong nhóm Điều này giúp giảm nhẹ những vấn đề mà qua những nghiên cứu trước cho thấy có thể gây khó khăn cho trẻ khuyết tật khi bộc bạch suy nghĩ và cảm xúc trong môi trường thảo luận nhóm Bên cạnh đó, đội ngũ thực hiện nghiên cứu cũng bị giới hạn khả năng trong việc ứng dụng những phương pháp không-trực tiếp như quan sát, vốn dĩ giúp cho việc tìm hiểu vấn đề tốt hơn với một vai trò

‘trong cuộc’ Phần thứ hai chính là các cuộc phỏng vấn chuyên sâu với các đại diện của các bên liên quan cùng với việc thu thập những tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông

Những phát hiện chính của dự án nghiên cứu này được trình bày theo 3 phần Phần thứ nhất đề cập tới kiến thức, thái độ và cảm nhận của các gia đình và trẻ khuyết tật, đồng thời nếu phù hợp cũng đưa ra những nhìn nhận mang tính xã hội của cộng đồng và các bên liên quan về những vấn đề này Với ý định giúp người đọc có cái nhìn tổng thể và toàn diện hơn về những khám phá từ nghiên cứu Phần tiếp theo

sẽ tập trung vào các vấn đề liên quan tới các hệ thống và sự hỗ trợ cho việc hòa nhập của trẻ khuyết tật với cộng đồng hiện nay Quan điểm của từng bên hữu quan cũng được cung cấp Phần cuối nhằm vào mục đích truyền thông của chương trình, chủ yếu là đối tượng mục tiêu, ưu tiên về truyền thông, thông điệp chính cũng như phương tiện chuyển tải thông điệp Các phép phân tích thống kê cao cấp được ứng dụng để hỗ trợ cho mục đích này

Tóm lại, trong khi còn rất nhiều điều phải làm, thì đã có sẵn nền tảng tích cực cho việc thay đổi

Cũng nên lưu ý là chúng ta nhận thấy sự nhất quán trong kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân, gia đình, xã hội và các cấp hữu quan, do đó các nỗ lực tập trung sẽ làm đòn bẩy cho sự thay đổi trên diện rộng

Ở cấp cơ sở xã hội, hợp tác tốt hơn là hết sức quan trọng nhằm đảm bảo nỗ lực của mọi ban ngành

đoàn thể và các tổ chức được đồng bộ để hướng tới những thành quả rõ ràng và hiệu quả hơn Chất lượng thông tin tốt hơn, dưới dạng thống kê chi tiết số lượng trẻ khuyết tật sẽ giúp một cách đáng kể Các kế hoạch hỗ trợ tài chính cho các gia đình trẻ là cần thiết và cũng trong kế hoạch ưu tiên, quan

trọng là sự tiếp cận với các khoản hỗ trợ này phải dễ dàng và thống nhất

Về khía cạnh y tế sức khỏe, giáo dục thêm về sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ cũng như các

nhân viên trong ngành là rất cần thiết Đồng thời cũng cần cải tiến trang thiết bị và phương tiện trong

bệnh viện, cũng như nâng cao kiến thức về phục hồi chức năng

Những vấn đề liên quan tới việc giáo dục hòa nhập cần phải được để cập tới thông qua việc nâng

cao nhận thức vể chính việc giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, cũng như với đội ngũ giáo viên/giảng viên Phát triển các tài liệu và chương trình hỗ trợ theo từng dạng khuyết tật, theo lứa tuổi cùng với sự động viên đội ngũ giáo viên nói chung chính là những yếu tố hỗ trợ chủ yếu Ở những nơi giáo dục hòa nhập có tồn tại thì hiện có phản hồi tốt từ mọi cấp tuy những rào cản về mặt quan niệm vẫn còn khá phổ biến

Về phương diện cơ sở hạ tầng thì cần ban hành chính sách cụ thể liên quan tới việc xây dựng các công

trình công cộng và sự tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật, đặc biệt là các vấn đề liên quan tới giao thông và sự tiếp cận với trường học Một ma trận chiến lược đặt ra nhằm tóm lược lại những

yếu tố cần cải thiện chính trong từng khía cạnh khác nhau

Quan niệm tích cực của gia đình và cộng đồng chính là điểm khởi đầu cho chiến lược thông tin một

cách đáng kể và rộng khắp nhằm thúc đẩy sự thay đổi và tác động lên kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân và cộng đồng các cấp Đa số người dân đểu bày tỏ những quan niệm và niềm tin hướng tới sự biến chuyển dần sang mô hình hòa nhập xã hội Truyền hình và báo chí chính là phương tiện

truyền thông đa dạng để nhắm tới tuy nhiên một nhu cầu tất yếu về truyền thông cũng được đặt ra trong

đó cần có một chiến lược tốt hơn về các tài liệu thông tin ở cả thành thị và nông thôn

giới thiệu

Giới thiệu về dự án nghiên cứu

UNICEF Việt Nam đã đệ trình đề xuất cho Quỹ Ford về một chương trình đa ngành gồm y tế, giáo dục, nước và vệ sinh, bảo vệ trẻ em và hòa nhập xã hội cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất độc màu da cam tại Việt Nam Chương trình được bắt đầu thực hiện vào cuối năm 2008, dựa trên cơ

sở những chương trình hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác sẵn có để đẩy mạnh các chính sách, khung pháp lý và chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương Ở cấp quốc gia, trọng tâm được đặt vào việc xây dựng chính sách và khung pháp lý Ở cấp địa phương, dự án tập trung vào việc phát triển năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu Đà Nẵng, Đồng Nai và An Giang đã được đề xuất là địa phương thực hiện dự án này Đà Nẵng ở miền Trung Việt Nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành để xuất cho dự án này

Để thực hiện chương trình này, UNICEF đã áp dụng cách tiếp cận đa ngành, dựa trên quyền con người

và theo hướng dẫn của Công Ước về Quyền Trẻ Em và Công Ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của người khuyết tật gần đây Những phát hiện từ nghiên cứu này cần được xem xét trong khuôn khổ mô hình xã hội cho trẻ khuyết tật nằm trong bối cảnh rộng hơn của quyền trẻ em Mô hình xã hội về khuyết tật là nền tảng cho việc chuyển hướng tới một mô hình hòa nhập xã hội cho những người khuyết tật trên toàn cầu Công Ước về Quyền của Người Khuyết Tật vừa được nhất trí thông qua tại kỳ họp lần thứ 61 của Đại Hội Đồng Liên Hiệp Quốc vào ngày 13 tháng 12 năm 2006 Kể từ đó, công ước này đã được 25 quốc gia phê duyệt và được 128 quốc gia ký kết, trong đó có Việt Nam Công ước đã được thông qua với việc xem xét xúc tiến và bảo vệ sự hưởng thụ đầy đủ quyền con người và tự do của những người khuyết tật Bao gồm tất cả mọi khía cạnh cần được tạo ra, cải thiện hay củng cố nhằm bảo đảm cho những người khuyết tật có thể hoàn toàn hội nhập trong cuộc sống trên cơ sở bình đẳng với những người khác

Mô hình xã hội về khuyết tật làm rõ sự khác biệt giữa sự khuyết tật, như một điều kiện về sức khỏe làm cho một người nào đó coi như không thể đi lại, và ảnh hưởng gây cản trở của xã hội về sự khuyết tật Nói một cách đơn giản hơn, không phải việc khuyết tật vận động ngăn cản một con người đi vào một tòa nhà không được trợ giúp, mà chính những bậc thang hiện hữu làm cho người sử dụng xe lăn không thể tiếp cận được với tòa nhà Ý tưởng then chốt chính là xã hội đã gây ra khuyết tật cho con người Nói cách khác, “khuyết tật” được hình thành trong môi trường xã hội Mô hình xã hội này đặt con người lên trên hết Nó nhấn mạnh phẩm giá, sự độc lập, sự trao quyền, sự tham gia, sự bình đẳng, sự lựa chọn

và tính riêng tư Mục tiêu của mô hình này là cho thấy con người trước chứ không phải sự khuyết tật trước Chính vì lẽ đó, mô hình xã hội về khuyết tật tập trung vào những thay đổi cần có từ xã hội, nghĩa

là những thay đổi về thái độ, trợ giúp xã hội, thông tin và những cấu trúc vật lý Mô hình cũng khái quát tiềm năng của những người khuyết tật đóng góp cho xã hội và làm gia tăng giá trị kinh tế nếu họ được trao quyền bình đẳng cũng như những tiện nghi và cơ hội phù hợp như những người khác

Mô hình xã hội thường trái ngược với mô hình y tế vốn xem sự khuyết tật đồng nghĩa với suy giảm hay tàn tật Mô hình này tập trung vào chẩn đoán, tiên liệu, điều trị và ngăn ngừa trong bối cảnh người có tật được coi là người có những vấn đề về sức khỏe Hướng tập trung của nó không phải là theo cách một người khuyết tật sống một cuộc sống đời thường ra sao Hậu quả của mô hình y tế này là nó khơi gợi sự thương hại và sự khoan dung của xã hội chứ không phải sự hòa nhập

Việc có sẵn dữ liệu về trẻ khuyết tật là tối quan trọng trong nỗ lực làm cho họ được biết tới trong những chương trình nghị sự về chính sách quốc gia Do đó, việc thu thập những thông tin đáng tin cậy về trẻ khuyết tật xét trên phương diện nào đó vẫn còn là một thách thức chính do việc sử dụng những định nghĩa khác nhau về trẻ khuyết tật của các cơ quan chính phủ khác nhau cũng như nhận thức vẫn còn hạn chế về quyền và nhu cầu của trẻ khuyết tật.

Vì lẽ đó, việc nghiên cứu được đặt ra nhằm tìm hiểu khoảng cách về năng lực và để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm thay đổi hành vi của xã hội cũng như từng cá nhân Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: đầu tiên là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, bao gồm những vấn đề chính và mong đợi của trẻ cũng như những trở ngại

mà trẻ gặp phải trong đời sống hàng ngày Thứ hai là tìm hiểu cảm nhận của cộng đồng trước trẻ khuyết tật, cách họ nhìn nhận và hiểu vấn đề của trẻ Thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này; cách họ giúp đỡ trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật, các hoạt động chính, cũng như việc họ có đủ công cụ và những hỗ trợ cần thiết hay không Khu vực địa lý được nói tới trong báo cáo này là những quận huyện tiêu biểu của thành phố Đà Nẵng Điều này

sẽ giúp cung cấp một cái nhìn toàn diện về tình hình và nền tảng từ đó hướng tới một chiến lược truyền thông và vận động

nền tảng chung

Đôi nét về Đà Nẵng

Đà Nẵng là một thành phố lớn nhất ở miền Trung Việt Nam, đồng thời là trung tâm kinh tế (cảng biển

và công nghiệp), giáo dục (với 5 trường đại học), văn hóa (Khu di tích Chămpa và thánh địa Mỹ Sơn) Kết quả thống kê gần nhất cho thấy Đà Nẵng có tổng số dân là 887,069 người, là thành phố đông dân thứ 5 của Việt Nam Với gần 90% dân số ở thành thị, và tỉ lệ thành thị với nông thôn là 770,499:116,570 Các dân tộc chính của Đà Nẵng là Kinh, Hoa, Cơ tu và Tày

Đà Nẵng có nhiều đặc điểm văn hóa đặc thù cho khu vực miền Trung Phần giữa của Việt Nam đã từng là

đế chế Chăm-pa (từ thế kỷ 7 tới thế kỷ 15) từ trước khi người Việt xâm nhập Ngay từ thời kỳ đầu, người Chăm đã có giao hảo với những nền văn hóa Á châu khác (nổi bật nhất là người Nhật và Người Hoa) và văn hóa phương Tây thông qua các thương buôn và những nhà truyền đạo Thiên Chúa Giáo Chính sự trao đổi qua lại về văn hóa này đã có ảnh hưởng lên người Đã Nẵng ngày nay Họ được biết tới với bản chất chịu thương chịu khó và cởi mở với những ảnh hưởng mới Vùng đất miền trung này còn chịu ảnh hưởng của điều kiện khí hậu khắc nghiệt với lũ lụt và hạn hán triền miên Ảnh hưởng về mặt địa lý này cũng góp phần làm nên tính cách kiên cường của người dân Đà Nẵng, vốn sống cuộc đời giản đơn nhằm cho phép họ nhanh chóng hồi phục sau những khó khăn

Đà Nẵng còn được xếp loại là vùng công nghiệp với tiện nghi cảng biển cho vận chuyển hàng hóa Với hơn 5,000 nhà máy/cơ sở sản xuất đặt tại Đà Nẵng Số liệu về các loại ngành nghề bao gồm tự do là 50%, làm việc cho các công ty tư nhân chiếm 26%, và làm việc trong các cơ quan hành chính nhà nước là 15% Thành phố đang trải qua một giai đoạn phát triển vượt bật về kinh tế như minh họa về sự phát triển năm

ví dụ như như dân cư nghèo thành thị sống trong thành phố và phụ nữ có thể dễ dàng gặp phải khó khăn hơn nếu như tình hình của họ không được lưu ý và quản lý cẩn thận

Dân số Đà Nẵng có thể được chia làm 5 nhóm dựa trên thu nhập hộ gia đình như sau:

Hai nhóm đối nghịch nhau: 14% nghèo với thu nhập hộ dưới 140 đô la Mỹ một tháng và 13% khá giả với trên 370 đô la Mỹ mỗi tháng 3 nhóm trung bình chiếm phần còn lại với chi tiết trong bảng dưới đây:1

1 Nguồn: TNS hiện liên tục thực hiện theo dõi mức thu nhập hộ gia đình thông qua dự án nghiên cứu Đời Sống Việt (VIETCYCLE) từ năm 2001 tới nay vì không có một thống kê chính thức nào về sự phân bổ giàu nghèo / thành phần kinh tế ở Việt Nam Phân khúc những hộ gia đình ‘khá giả’ được thiết lập ngay từ đầu qua dạng nghiên cứu khảo sát thống kê ở 4 thành phố chính của Việt Nam.

Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng Đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ

< 140 USD 14%

140-200 25%

200-250 22%

250-370 26%

> 370 USD 13%

Theo số liệu của sở Lao Động Thương Binh Xã hội Đà Nẵng, hiện cả vùng có 33,000 hộ gia đình thuộc diện nghèo – chiếm khoảng 19% tổng số hộ gia đình Cho tới cuối năm 2009, thành phố Đà Nẵng hướng tới việc giảm tỉ lệ này xuống còn 15%

Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật

Việt Nam có số lượng trẻ khuyết tật vào hàng cao trên thế giới – bao gồm cả những trẻ bị ảnh hưởng chất độc màu da cam Con số ước tính vào khoảng 1.2 triệu2 Hiện chưa có thống kê cụ thể cho Đà Nẵng Nhìn chung vẫn còn thiếu những dữ liệu cập nhật và chi tiết về vấn đề này Sự thiếu hụt thông tin về trẻ khuyết tật cũng đã được đề cập tới trong những nghiên cứu thực hiện trên khu vực này gần đây

Trong một nghiên cứu của Bộ Lao Động, Thương Binh và Xã Hội hợp tác với UNICEF vào năm

1998-1999 trong những trẻ từ 0-17 tuổi cho thấy có khoảng 1 triệu trẻ khuyết tật trên cả nước, chiếm khoảng 1.4% tổng số dân và khoảng 3.1% tổng số trẻ em Trung bình, cứmỗi 5.7 hộ gia đình thì có khoàng 1 gia đình có trẻ khuyết tật Khuyết tật vận động là phổ biến nhất (22.4%), sau đó là khyết tật ngôn ngữ (21.4%), những vấn đề về hành vi (16.2%), khiếm thị (14.6%), khiếm thính (9.7%) và thiểu năng trí tuệ (3.6%) Đa số trẻ khuyết tật đều chịu đa tật Khoảng 50% trẻ khuyết tật sống trong cộng đồng và khoảng 90% trẻ sống trong những trung tâm bảo trợ và bị khuyết tật nặng Có 6.5% trẻ khuyết tật trong những trung tâm bảo trợ bị chính gia đình mình bỏ rơi, 2.6% là trẻ mồ côi và khoảng 9.1% không có chút liên lạc nào với gia đình Đa số trẻ khuyết tật sống với gia đình (95.85%) và có người chăm sóc Một nửa số

hộ gia đình có trẻ khuyết tật gặp khó khăn lớn về tài chính, nên không thể cung cấp những điều kiện đầy

đủ cho trẻ được phục hồi chức năng và học hành

Tham khảo một số nghiên cứu trước đây về trẻ khuyết tật và đối chiếu với những phát hiện từ nghiên cứu này cho thấy có rất ít tiến triển cho những vấn đề chính Cũng là những vấn đề và đề nghị từ năm 2001, chẳng hạn như: thiếu một chiến lược quốc gia được phối hợp chặt chẽ từ những thống kê chuẩn xác và

dễ tiếp cận; thiếu sự hợp nhất về giáo dục hòa nhập; sự kỳ thị do thiếu hiểu biết từ cấp gia đình và cộng đồng; sự tiếp cận còn hạn chế của trẻ khuyết tật cho những dịch vụ công cộng như y tế, giáo dục, văn hóa, giải trí, giao thông là những đặc điểm được lặp lại của nghiên cứu này3

2 Báo cáo của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, 2008

3 Nghiên cứu về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng – Kiến thức – Thái độ - Hành vi, TNS thực hiện cho UNICEF 2009

phương pháp nghiên cứu

Phương pháp và cách thức ứng dụng

Cần có cách nghiên cứu với hai giai đoạn nhằm đáp ứng nhu cầu thông tin cần có Cách tiếp cận dựa trên quyền con người được ứng dụng trên mọi khía cạnh khi thực hiện dự án này nhằm đảm bảo tính đại diện cho quan điểm Cách tiếp cận liên quan tới các yếu tố như:

Đánh giá có sự tham gia:

▪ tôn trọng những ý kiến/quan điểm khác nhau của các bên hữu quan

và người có quyền khác nhau bao gồm trẻ em, trẻ khuyết tật và cha mẹ của trẻ

Không phân biệt đối xử:

▪ phản ánh sự không kỳ thị về trẻ khuyết tật ở các lứa tuổi, giới tính, và dạng khuyết tật

Quan điểm giới/Tuổi:

▪ quan điểm của nam và nữ; người lớn và trẻ em

Trong phần nghiên cứu định tính, người trả lời được tuyển chọn với sự giúp đỡ của Sở Lao Động, Thương Binh, Xã hội và UNICEF

Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng

Mục tiêu của cuộc khảo sát cộng đồng này là để đo lường Quan niệm và Kiến thức – Thái độ - Hành vi của cộng đồng tại Đà Nẵng về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật:

Nhận thức về những vấn đề trẻ khuyết tật và gia đình trẻ gặp phải, nhu cầu và mong đợi của họ ▪

Trợ giúp cho trẻ khuyết tật hòa nhập với cộng đồng

và mất khoảng 35 phút để hoàn thành phỏng vấn với mỗi người trả lời

Giai đoạn định tính

Nghiên cứu với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật

Phần trọng tâm của toàn bộ nghiên cứu này chính là giai đoạn nghiên cứu định tính với trẻ khuyết tật, cha mẹ trẻ khuyết tật, trẻ bình thường và những bên hữu quan

Mục tiêu của nghiên cứu với trẻ khuyết tật, cha mẹ của trẻ và trẻ bình thường là tìm hiểu sâu về:

Cách trẻ khuyết tật và gia đình trẻ hiện sinh sống với sự khuyết tật đó

▪

Những vấn đề chính trong đời sống hàng ngày, nhu cầu và ước nguyện của họ là gì

Nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng với gia đình trẻ

Năm trẻ và gia đình được tuyển chọn cho cuộc nghiên cứu dân tộc học Các gia đình được chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng đại diện cho các dạng khuyết tật chính như minh họa ở bảng dưới, mỗi trẻ

và gia đình đại diện cho một dạng khuyết tật

Nhóm nghiên cứu gồm từ 2 đến 3 cán bộ nghiên cứu tới thăm trẻ cùng gia đình trong khoảng 4-5 tiếng Nội dung quan sát trẻ, gia đình trẻ, và không gian xung quanh được hỗ trợ với một bản hướng dẫn quan sát có cấu trúc theo cách thức chi tiết và chủ động Trẻ và gia đình được trao quà tặng nhằm cảm ơn sự hợp tác của họ

Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học

Nhóm thảo luận với cha mẹ của trẻ khuyết tật

Bốn nhóm thảo luận với cha mẹ hay người chăm sóc chính của trẻ khuyết tật và một nhóm với trẻ không khuyết tật được tiến hành theo bảng dưới đây

Cha mẹ của trẻ khuyết tật được tuyển chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng, mỗi nhóm gồm 7 thành viên tham dự bao gồm cha hoặc mẹ của trẻ ở các lứa tuổi khác nhau Mỗi nhóm thảo luận kéo dài khoảng

2 tiếng Nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật cũng bao gồm 7 thành viên, bao gồm cả trẻ trai và trẻ gái trong độ tuổi từ 6 tới 10 Nhóm thảo luận diễn ra trong khoảng 1 tiếng rưỡi và quà tặng cũng được trao để đáp lại sự tham dự của các em

Phỏng vấn với các bên hữu quan

Mục tiêu của các phỏng vấn là khai thác quan điểm của các bên hữu quan liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật nhằm hiểu rõ quan niệm của họ về tình hình trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng, sự tham gia và hỗ trợ của họ cũng như ý kiến của họ về những hành động cần thiết trong tương lai

10 cuộc phỏng vấn chuyên sâu được thực hiện với các cơ quan đại diện như liệt kê ở bảng bên dưới, mỗi cuộc phỏng vấn kéo dài từ 45 phút tới 1 tiếng

Bảng 4: Các bên hữu quan

Các bên hữu quan

Bộ Giáo dục và Đào tạo Sở Giáo dục và Đào tạo TP Đà Nẵng

Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Sở Lao động, Thương binh và Xã hội TP Đà Nẵng Văn phòng điều phối các hoạt động hỗ trợ

người tàn tật Việt Nam Sở Xây dựng TP Đà Nẵng

Hội Nạn nhân Chất độc da cam/ Dioxin Việt

Các phân tích được thực hiện

Việc phân tích phân khúc với dữ liệu từ phần khảo sát với cộng đồng cũng được tiến hành trong mục đích:

Tìm hiểu rõ hơn những quan niệm khác nhau từ cộng đồng

kết quả nghiên cứu

1 Kiến thức, thái độ và hành vi

Các vấn đề và các yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ và hành vi với trẻ khuyết tật thu thập được đều rất thống nhất ở cả cấp xã hội và gia đình Cũng tương tự như vậy, quan điểm của các bên hữu quan cũng củng cố thêm những điều này Gia đình chính là yếu tố quan trọng nhất trong mọi đơn vị xã hội ở Việt Nam vì gia đình chính là nền tảng của xã hội Do vậy, sự đồng nhất trong những phát hiện ở cấp độ cá nhân, gia đình và xã hội cũng khá tương xứng với thực tế này

Nguyên nhân dẫn tới tình trạng và dạng khuyết tật của trẻ chính là yếu tố chủ chốt bên trong vấn đề bao trùm của việc định nghĩa sự khuyết tật Cấu trúc gia đình, giới tính, và điều kiện kinh tế cũng đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành nên kiến thức, thái độ và hành vi, và từ đó là những ảnh hưởng tích cực hoặc tiêu cực đối với trẻ khuyết tật

1.1 Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ

Quan điểm của gia đình

Đề cập tới các nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ hiện nay, từ những chuyến viếng thăm gia đinh chúng tôi nhận thấy có 4 tình trạng khác nhau có ảnh hưởng tới tâm lý, tư duy, và hành vi của trẻ và gia đình có trẻ khuyết tật Từng tình trạng sẽ được nêu rõ hơn ở bên dưới, chúng tôi cho rằng nếu gia đình, ít nhiều đã được chuẩn bị cho việc có một trẻ khuyết tật trong gia đình thì họ dường như ứng phó với tình hình tốt hơn và có tư tưởng và cách thích ứng tích cực hơn Điều này nêu bật lên vấn đề chủ chốt quanh việc thiếu kiến thức chung về khuyết tật trong cộng đồng cũng như những khiếm khuyết

về năng lực trong hệ thống y tế, trong đó việc giáo dục, chẩn đoán và can thiệp sớm là những vấn đề rõ nhất Cách thu thập thông tin và những cách thống kê tinh tế hơn có thể được áp dụng để theo dõi vấn

đề này qua thời gian

Đối với những trường hợp nảy sinh do biến động trong thời kỳ mang thai, ví dụ thai phụ bị ốm,

dùng kháng sinh liều cao, sinh non, v.v thì cha mẹ trẻ có vẻ được chuẩn bị tinh thần tốt hơn Đồng thời,

họ cũng nhận được nhiều sự động viên và hỗ trợ hơn

“Tôi không biết đã xảy ra chuyện gì, nhưng có thể là do vợ tôi đã làm việc rất cực trong lúc

mang thai Có thể nó đã ảnh hưởng đến sức khỏe của cô âý và khiến con tôi có vấn đề lúc

sinh ra.”

“Con tôi bị sinh sớm 2 tháng, sau đó thì cháu nó chậm phát triển”

- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não

Những trường hợp phát hiện muộn, xảy ra trong quá trình trẻ lớn lên, ví dụ như khi trẻ bị ốm, sốt

cao, viêm não Nhật Bản mà không được điều trị kịp thời thì cha mẹ và gia đình có thể đương đầu với kết quả khuyết tật tốt hơn, với cảm giác là vẫn còn may mắn khi trẻ sống sót

Những trường hợp không được phát hiện mãi cho tới khi trẻ được sinh ra, có thể rất rõ ràng ngay

khi trẻ được sinh ra, hay được phát hiện khi đi khám thì cha mẹ và gia đình thường thấy choáng váng, bất ngờ, bối rối và đau đớn

Đặc biệt với những trường hợp phát hiện khi trẻ được đưa đi khám vào những năm tháng đầu đời thì cha

mẹ trẻ còn cảm thấy nặng nề và mất mát hơn

“Lúc bé mới đầy tháng, tôi bồng bé xuống bệnh viện mắt lúc đó trời mưa to gió lớn! hai

vợ chồng đi, kêu ‘bác sĩ cứu dùm cháu’, bác sĩ nói ‘cứu sao được’, bẩm sinh rồi không chữa

được! Thế là hai vợ chồng khóc miết luôn!”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị

“Đến 3 tuổi rồi mà cháu nó chỉ biết nói ‘à’, ‘ừ’, chúng tôi cứ nghĩ là cháu chậm nói Chúng

tôi không biết là cháu nó bị làm sao!”

“Tôi không biết gì mãi đến khi tôi mang cháu tới bác sĩ kiểm tra và bác sĩ bảo là cháu bị

‘điếc bẩm sinh’.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Khi được hỏi về những vấn đề liên quan tới sức khỏe của con thì phần lớn cha mẹ đều tỏ ra thiếu kiến thức về trẻ và nhu cầu của trẻ Nhiều gia đình ở Việt Nam vẫn còn thiếu sự chuẩn bị kiến thức và hướng dẫn về sức khỏe nhằm ngăn ngừa những nguyên nhân có thể dẫn đến tình trạng khuyết tật cho trẻ sơ sinh Có rất nhiều trường hợp nảy sinh do những diến biến bất thường hoặc điều kiện dinh dưỡng của người mẹ trong quá trình mang thai Nhiều trường hợp nảy sinh do thiếu sự theo dõi và chăm sóc trong quá trình nuôi dưỡng trẻ Cũng có những trường hợp chỉ phát hiện sau khi trẻ đã được sinh ra và do thăm khám

Thời gian trôi qua, họ bắt đầu quen dần và chấp nhận tình trạng của con mình với tâm lý ‘vì là con của mình, mình phải nuôi dưỡng’, cảm nhận rõ rệt là sự chăm sóc là cần thiết và bao hàm cả trách nhiệm vì

“không còn cách nào khác” Dần dà khi thời gian trôi qua thì tư tưởng và hành vi của họ bắt đầu có biến chuyển từ hoài nghi, tiêu cực tới dần chấp nhận và trong một số trường hợp còn trở nên tích cực

Quan điểm của các bên hữu quan

Việc ngăn ngừa rõ ràng là một khía cạnh cải thiện cần ưu tiên trước Điều cấp thiết hiện nay là phải bắt đầu phát triển những dịch vụ phòng tránh Theo UNICEF, có nhiều trường hợp khuyết tật có thể được phòng tránh nếu có chương trình quốc gia phù hợp, sàng lọc trẻ sơ sinh và can thiệp sớm Có nhiều gia đình ở Đà Nẵng có hơn một trẻ khuyết tật; nhiều trường hợp đáng lẽ đã có thể được phòng tránh nếu có

tư vấn y tế kịp thời về di truyền để giải thích cho gia đình về rủi ro sinh con tiếp theo với cùng dị tật Năng lực y tế, sẽ được đề cập trong phần sau của báo cáo, cũng là vấn đề quan trọng Thiếu trang thiết

bị và dụng cụ phù hợp cho bênh viện và các cơ sở y tế và chăm sóc sức khỏe cũng như thiếu các đội ngũ chuyên gia về phục hồi chức năng ở Đà nẵng cũng là vấn đề nổi cộm

1.2 Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật

Quan điểm của gia đình

Theo phản ánh của cha mẹ trẻ khuyết tật thì cộng đồng Đà Nẵng có thái độ nhìn chung là khá tích cực với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ vì bản chất của họ là hay ‘giúp đỡ những người kém may mắn hơn trong cộng đồng’

Mẹ bé Ngọc bán rau ở chợ vào mỗi buổi sáng còn mẹ của Thắng thì đi bán bánh bèo vào

các buổi chiều Ngọc ở nhà tự học bài và hàng xóm sẽ để ý trông nhà cho mẹ con em Còn

Thắng thì hay lang thang trong xóm Bà con xung quanh cũng hay để mắt ngó chừng trông

nhà hay chơi với em khi mẹ đi bán

- Nghiên cứu dân tộc học #3 và #4 – Gia đình trẻ khuyết tật vận động và trẻ chậm

phát triển trí tuệ

Tuy nhiên, thái độ tích cực này cũng còn hạn chế và ta có thể thấy những vấn đề nổi cộm do thiếu hiểu biết và sự kỳ thị vốn đã được đề cập trong những nghiên cứu trước đây Ví dụ như, vào những ngày lễ tết khi mà sự may rủi là điều tối quan trọng thì việc đem trẻ khuyết tật tới chốn đông người là điều cấm kỵ,

vì trẻ khuyết tật bị cho là điểm gở, kém may mắn hay xui xẻo

“Khi chị đi ra công viên hay đi xem pháo hoa thì chị cho cháu đi cùng nhưng mà ngày Tết

thì không dám đưa cháu đi đâu vì sợ là mọi người kiêng kỵ”

- Nhóm cha mẹ của trẻ khiếm thị

Trong khi những vấn đề như vậy vẫn còn tồn tại, việc chuyển sang thái độ tích cực hiện còn tùy thuộc rất nhiều vào từng dạng khuyết tật của trẻ Nếu trẻ bị dạng khuyết tật được cộng đồng chấp nhận (thường

là những gì lộ rõ ra ngoài, hay trong những trường hợp trẻ có thể dễ dàng tuân thủ những hành vi chuẩn mực) thì việc chuyển thái độ tích cực có vẻ khả thi hơn Những gia đình này sẽ tạo mọi điều kiện để trẻ

có thể hội nhập với gia đình và cộng đồng Trong quá trình thảo luận, phụ huynh cũng bộc lộ sự hãnh diện và tự tin vào tiến bộ và thành quả của con mình, thái độ tích cực này cũng được phản ánh ở trẻ Các dạng khuyết tật khác nhau cũng nhận được sự quan tâm và thông cảm khác nhau từ cộng động và chính gia đình trẻ Khiếm thính, khiếm thị và khuyết tật vận động là ba dạng khuyết tật dễ được chấp nhận và hòa nhập với cộng đồng hơn cả: trẻ có khuyết tật dạng này dường như có nhiều bạn bè từ trường

và láng giềng hơn Nhóm trẻ này cũng có khả năng giao tiếp tốt hơn với bạn bè mà không gặp quá nhiều trở ngại về ngôn ngữ Sự cảm thông và sự chia sẻ góp phần rất lớn vào sự phát triển của trẻ khuyết tật Cha mẹ trẻ khiếm thính và khiếm thị không muốn nhắc tới con mình với hai từ “khuyết tật” mà với họ chỉ là “sự suy giảm chức năng nghe hay nhìn” Họ coi con mình là những đứa trẻ chỉ “bị tật nhẹ” và cảm thấy rất bức xúc khi trẻ bị gán với thuật ngữ “khuyết tật” hay những cách gọi phổ biến trong đời sống như là “câm”, “điếc”, hay “mù” Phụ huynh nhóm trẻ này ít nhất cũng có hiểu biết căn bản về tình trạng khuyết tật của con và họ tin rằng trẻ có thể được phục hồi chức năng phần nào với những công cụ ví dụ như máy trợ thính

“Tôi nghe mọi người nói khiếm thính nó đỡ hơn Chứ tôi nghe người ta nói “câm” với “điếc”

là tôi bực mình lắm.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Có lần tôi đưa cháu ra chợ, cô bán hàng thấy tôi nói chuyện với cháu, hỏi tôi “Cháu nhà

chị bị điếc à?” Sau đó, cháu không bao giờ muốn tiếp xúc cô đó nữa.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Cháu nhà tôi rất ghét khi có người gọi nó là “mù” Nó sẽ phải mất thời gian rất lâu mới

có thể quên được điều đó.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

“Nghe người ta gọi nó là ‘con bé mù’ nghe mình cũng đau lòng, tủi thân lắm.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính

Tình hình khác hẳn với trẻ bị khuyết tật trí tuệ Trẻ thường có biểu hiện im lặng, và dễ bị các trẻ khác chọc ghẹo Hoặc có thể ngược lại – trẻ có biểu hiện xấu như “đánh bạn, ngỗ nghịch, hay la hét, khóc lóc” làm cho người khác bực mình và e ngại trẻ Việc hội nhập của trẻ trong cộng đồng do vậy cũng khó khăn hơn.

Trẻ đa tật gặp phải nhiều khó khăn nhất trong việc hội nhập: vì trẻ trong cộng đồng không muốn chơi với chúng, khả năng giao lưu của chúng lại hạn chế; rất khó cho trẻ di chuyển và chính ngoại hình của trẻ cũng là một rào cản cho việc chúng được người khác chấp nhận

Cha mẹ của trẻ chậm phát triển trí tuệ và đa tật nói chung đều bày tỏ nhiều nỗi niềm và bi quan hơn trong quá trình thảo luận về tình hình của trẻ Thuật ngữ “khuyết tật” hay “thiểu năng trí tuệ” có vẻ dễ được nhóm này chấp nhận hơn Những từ ngữ thông thường như “chậm” hay “bị down” càng làm cho

họ cảm thấy bi quan và lạc lõng hơn

Nhìn chung, khi nhắc tới hai từ “khuyết tật”, mọi người đều nghĩ tới một cái gì đó cụ thể, có thể nhìn thấy và nhận ra, ví dụ như: “Mất mát một bộ phận nào đó trên cơ thể” Quan điểm này cũng khiến họ liên tưởng tới những tình trạng “thiếu hụt” cái gì đó nghiêm trọng hơn bao gồm cả nạn nhân chất độc màu da cam như lời một người chia sẻ trong nhóm thảo luận: “Họ mất đi một cái gì đấy trên thân thể nên gọi là khuyết tật”.

Từ “khuyết tật” ở đây ám chỉ “chức năng” hay “phần” thân thể bị mất đi hay khiếm khuyết dẫn đến “tàn tật”, nghĩa là họ không thể làm điều gì đó Tuy nhiên, cha mẹ của trẻ cũng công nhận là từ “khuyết tật” là một từ chưa thật đầy đủ Do có rất nhiều dạng khuyết tật với mức độ nặng nhẹ khác nhau

“Nhiều người không hiểu họ nghĩ là con mình bị cái gì đó như cụt tay, cụt chân giống như

Chất độc màu da cam Thành ra không nên dùng từ trẻ khuyết tật, nếu mà để phát biểu

tôi chỉ nói trẻ có hoàn cảnh đặc biệt.”

“Tôi nghe từ “khuyết tật” là tôi thấy đau lòng lắm.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị

Quan niệm của xã hội

Nhìn chung thì trẻ không khuyết tật có thái độ quan tâm và giúp đỡ các bạn bị khuyết tật do các em được gia đình và nhà trường dạy rằng “đó là những người đáng thương và cần được giúp đỡ” Vì thế, các em thường có cảm giác thương hại và thương cảm cho các bạn thay vì là sự hội nhập cần thiết Các em tỏ rõ thái độ và hành vi từ việc nhận thức được việc giúp các bạn khuyết tật, đặc biệt là khi ở trường học, như viết bài hộ bạn, nói chuyện với bạn, giúp bạn lên xuống cầu thang và đưa bạn về nhà

“Đối với người khuyết tật, cần phải giúp đỡ họ, nâng niu họ, không nên coi thường họ,

không nên làm phiền họ, không được chọc ghẹo.”

“Trong lớp con có bạn bị khuyết tật chân, giờ ra chơi, bạn phải ngồi một chỗ, đôi khi con

với các bạn phải đưa bạn ra ngoài sân ngồi, nói chuyện với bạn.”

- Bé trai 7 tuổi trong nhóm trẻ không khuyết tật

Trong cộng đồng hoặc khu vực xung quanh, trẻ không bị khuyết tật thường hòa nhập với trẻ khuyết tật Đối với những trẻ này, chúng thường bày tỏ suy nghĩ coi trẻ khuyết tật như “tốt bụng, dễ thương và dễ tha thứ đối với người khác’ Khi nói đến người khuyết tật và những người bị khuyết tật nặng mà chúng không có cơ hội được gặp trực tiếp, chẳng hạn như người bị chứng bại não, chúng thường tỏ ra tò mò, lo

sợ và lờ họ đi, điều này cho thấy hành vi và thái độ của chúng cũng bị ảnh hưởng bởi loại khuyết tật và

sự thân thiết

“Con sợ lắm nhưng con không nói với ai.”

“Cô đó bị mù, không nhìn thấy gì, lên biểu diễn, hát, các bạn kéo con ra một góc, chỉ trỏ

cô đó rồi cười cười”

- Nhóm trẻ không khuyết tật

Một số trẻ không bị khuyết tật vẫn tỏ thái độ không phải đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trêu chọc và cười nhạo trẻ khuyết tật và một lần nữa rõ ràng là điều này ảnh hưởng đến trẻ bị thiểu năng trí tuệ hoặc

bị đa tật

“Thắng hay bị những đứa trẻ nghịch ngợm gần nhà trêu đùa Thậm chí chúng nó còn cố xé

quần áo của cháu Hàng xóm tôi trông thấy phải báo cho tôi để tôi chạy về cứu cháu…”

- Nghiên cứu dân tộc học #3 – Gia đình trẻ khuyết tật về trí não

Bản thân trẻ cũng phản ánh hành vi của những trẻ trêu chọc người khuyết tật và trẻ khuyết tật là “khiếm nhã”, càng cho thấy thái độ tích cực tới vấn đề này như đã đề cập ở trên liên quan nhiều hơn đến lòng thương hại, lòng khoan dung và các quan niệm về hành vi đúng đắn của cộng đồng, hơn là cảm giác chấp nhận, hòa nhập and tôn trọng

“Trông các cô chú đó không giống ai, nên các bạn rủ con ra một góc, chỉ trỏ cho con thấy

và cười Các bạn đó không ngoan.”

- Nhóm trẻ không khuyết tật

Tuy nhiên nhìn chung, có một điều rõ ràng rằng giáo dục về thái độ đối với người khuyết tật và trẻ khuyết tật, cả ở trường học lẫn tại gia đình, có thể có ảnh hưởng tích cực đối với hành vi và thái độ của trẻ Điều này tạo ra khoảng cách giữa trẻ khuất tật và các trẻ khác trong trường học cũng như trong cộng đồng và cho thấy cơ hội tuyên truyền, phổ biến giáo dục quanh vấn đề về những thái độ hòa nhập hơn Trong một cuộc khảo sát rộng hơn tại cộng đồng, chúng tôi thấy rõ ràng là cộng đồng có nhận thức và thoải mái hơn với những dạng khuyết tật cơ thể nhìn thấy được so với những dạng khuyết tật trí não và hành vi

Trong suy nghĩ của cộng đồng nói chung thì khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động xuất hiện đầu tiên – chiếm 48% trong sự liên hệ đầu tiên (những người được hỏi đều nhắc tới dạng khuyết tật này đầu tiên)

và chiếm tới 75% trong tổng số biết tới; sau đó là khuyết tật về nói, khiếm thị, khuyết tật trí năng đều ở mức trả lời tự phát như nhau là 13% Trừ khuyết tật vận động ra, thì sự nhận thức đầu tiên của các nhóm khuyết tật khác đều thấp, càng chứng tỏ sự thiếu hiểu biết và xa lạ về lãnh vực này trong cộng đồng Tổng

số các đề cập (tất cả các loại khuyết tật do những người được hỏi trả lời) được xếp hạng như sau:

Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật

NHẬN THỨC

48 13

13 13 5 3 3

75 54

48 39 37 13

12 6

Chậm phát triển

trí tuệ Nhiễm chất độc

màu da cam

Hở hàm ếch

Khiếm thính

Khuyết tận vận động Khuyết tận

về nói Khiếm thị

Chậm phát triển trí tuệ Nhiễm chất độc màu da cam

Hở hàm ếch Khiếm thính

Đa tật

Nhận biết đầu tiên Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết

Mẫu N=150

Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đó 1 là hoàn toàn không thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái,

bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn?

Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10

khuyết tật về nói

Khi được hỏi rằng đáp viên có biết trẻ em khuyết tật nào không, 85% những người được hỏi nói họ biết

ít nhất 1 trẻ bị khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động, 60% trẻ em bị “câm/thiểu năng trí tuệ và 50% trẻ

em bị khiếm thính/khiếm thị Phần lớn họ đều có liên hệ với những trẻ này ít nhất 1 tháng 1 lần 91% biết những trẻ em này từ cộng đồng và 9% biết họ từ chính bà con họ hàng, đồng nghiệp hay hàng xóm, bởi vậy, kiến thức về khuyết tật chủ yếu được tiếp nhận từ xa hơn là trong một cộng đồng gần gũi Khi nhắc tới cảm giác thoải mái của cả cộng đồng lớn, thì chúng ta lại thấy những khác biệt rõ ràng giữa các loại khuyết tật khác nhau Họ ít thoải mái hẳn với các vấn đề khuyết tật hành vi và thiểu năng trí tuệ Chúng tôi cũng thấy mức độ kém thoải mái cao hơn hẳn ở phụ nữ Như vậy trong khi chúng ta thấy những người phụ nữ khuyết tật càng bị cách ly khỏi nhịp sống xã hội, thì cũng chính phụ nữ lại kém thoải mái hơn hẳn với các loại khuyết tật này

Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ

NHẬN THỨC

48 13

13 13 5 3 3

75 54

48 39 37 13

12 6

về nói Khiếm thị

Chậm phát triển trí tuệ Nhiễm chất độc màu da cam

Hở hàm ếch Khiếm thính

Đa tật

Nhận biết đầu tiên Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết

Mẫu N=150

Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đó 1 là hoàn toàn không thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái,

bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn?

Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10

khuyết tật về nói

Quan điểm của các bên hữu quan

Các chuyên gia được phỏng vấn đều có xu hướng đồng ý rằng trong cộng đồng có sự phân biệt lớn hơn đối với trẻ em đa tật và thiểu năng trí tuệ và nhìn chung là các khuyết tật nặng hơn

“Đó là sự quan tâm thiết thực của mọi người, sự chia sẻ của cộng đồng Thường thì những

trẻ bị nhẹ thì vẫn giao tiếp trong cộng đồng bình thường như những trẻ khác Nhưng với

trẻ bị nặng khác! Chúng ta cần tạo điều kiện cho các em được đi chơi, được giao tiếp với

bạn bè.”

“Một số em bị chậm phát triển trí tuệ ở mức độ nhẹ thì vẫn sinh hoạt bình thường, hay một

số em bị khuyết tật ở chân tay thì vẫn đến trường được Còn những em bị nặng thì khó tự

làm được việc gì Đà Nẵng khuyến khích cha mẹ những em bị khuyết tật nhẹ vẫn cho các

em đến trường bình thường Còn các em mà không vận động được thì hầu như gia đình

phải tự chăm sóc.”

- Đại diện của Sở Lao động, Thương binh, Xã hội Đà Nẵng

“Người mà có con bị khuyết tật thì họ không muốn chập nhận con mình bị khuyết tật

ngoại trừ nó bị rõ quá, còn ví dụ như qua kinh nghiệm của nhiều cô thì mình biết là trẻ bị

mắc khuyết tật đó nhưng với phụ huynh thì họ nói không, con tôi bình thường, tâm lý của

người có con bị khuyết tật thì đa số họ muốn con được hòa nhập bình thường Có người có

con 4-5 tuổi rồi nhưng không nói được, mang đến trường chuyên biệt thì họ không chấp

nhận, đó là cái rào cản Đấy là nói chính bố mẹ trẻ có tâm lý như thế, còn đối với mọi người

bình thường khác thì họ không có tâm lý đó.”

- Đại diện của Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng

Theo các tổ chức hữu quan quốc tế, cụ thể là UNICEF, việc tăng cường phương thức tiếp cận xã hội có thể giúp tất cả các trẻ em khuyết tật hòa nhập hơn

“Khuyết tật là khác biệt nhưng tất cả chúng ta cũng đều khác biệt: chúng ta có màu mắt

khác nhau, văn hóa và truyền thống khác nhau Mọi người đều khác nhau và chúng ta nên

tôn trọng những khác biệt này Chúng ta không nên nghĩ tới việc bình thường hóa chúng

hay so sánh chúng với những tiêu chuẩn của chúng ta Chúng ta phải xây dựng một môi

trường tạo điều kiện cho mọi người cảm thấy họ đều quan trọng như nhau Chúng ta nên

thay đổi mô hình y tế / phục hồi chức năng Chẳng hạn, nếu ai đó chỉ có một chân, bạn có

thể có chân giả để giúp người đó hoạt động tốt nhưng tất nhiên là bạn không thể so sánh

anh ta với chuẩn mực sẵn có về hoạt động đi lại Đây chính là thông điệp chủ chốt tới xã

hội để cộng đồng có thể thay đổi cách suy nghĩ và thái độ của mình.”

- UNICEF

Hầu hết các ban ngành và tổ chức được phỏng vấn trong nghiên cứu này đều nhất trí rằng ở cấp quốc gia và cấp khu vực vẫn chưa có tiêu chuẩn hay tiêu chí nào cho việc phân loại chính xác các hình thức khuyết tật khác nhau Chưa có con số cụ thể nào được các bên hữu quan đưa ra trong suốt các buổi phỏng vấn chuyên sâu ở Hà Nội và cả Đà Nẵng Tuy nhiên, điều này được khẳng định rằng có những cuộc khảo sát đang được hoàn tất ở khắp nơi trên khắp cả nước Những cuộc khảo sát này được hy vọng

sẽ phổ biến trong tương lai gần, điều này có thể giúp việc xây dựng và phát triển chính sách chiến lược

về người khuyết tật nói chung và đặc biệt là trẻ khuyết tật nói riêng được tốt hơn Việc phân loại các loại khuyết tật vẫn đang tiếp tục được thảo luận Sự khác biệt giữa các thuật ngữ của các bên hữu quan xung quanh việc phân loại này được ghi lại trong bảng dưới đây (theo nội dung của các phỏng vấn sâu với các bên hữu quan)

“Gần đây, theo dự thảo Luật về người khuyết tật đang chuẩn bị trình Quốc hội thì chia

thành các dạng: khuyết tật vận động, khiếm thính, khiếm thị, khuyết tật nói, khuyết tật

trí tuệ, đa tật và các loại tật khác Như vậy sẽ chia làm 7 loại.…”

- Đại diện của Bộ Y tế

Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng không chính thức) giữa thuật ngữ phân loại

của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo

1.3 Cấu trúc gia đình

Chúng ta cũng có thể nhận thấy mối liên hệ giữa các gia đình có bố mẹ ly dị hay gia đình đơn thân do người chồng hoặc người vợ qua đời với những tâm trạng và hành vi khác nhau Ở những gia đình ly dị hoặc gia đình chỉ còn bố hoặc mẹ thì thời gian dành cho trẻ cũng bị hạn chế Các quan sát thu nhận được

từ các thảo luận nhóm và nghiên cứu dân tộc học cho thấy vai trò của người đàn ông trong gia đình rất quan trọng trong việc động viên, khích lệ và nuôi hy vọng cho cả nhà Hầu hết những người đàn ông được phỏng vấn có thái độ bình tĩnh và có thái độ sang suốt hơn trong việc tìm kiếm giải pháp cho con cái họ Tuy vậy, trong những gia đình mà người cha, người chồng bỏ đi thì lại gây ra nhiều nỗi đau và tổn thương cho người mẹ và đứa trẻ, dẫn đến những thái độ và hành vi kém tích cực hơn hẳn

1.4 Các vấn đề về giới

Sư phân biệt giới tính được nhận thấy là vẫn đang tồn tại trong nhiều gia đình Vẫn còn quan niệm rằng một cậu bé dù khuyết tật vẫn có thể mang lại tương lai cho gia đình (ví dụ vẫn là người trụ cột trong tương lai; có thể lập gia đình trong tương lai; có thể giúp mở rộng gia đình có được những mối quan hệ rộng rãi hơn), trong khi trẻ gái vẫn bị coi là gánh nặng nhiều hơn Trẻ em gái vẫn bị coi là vô tích sự nếu chúng bị khuyết tật và trong tương lai chỉ có thể chăm sóc bản thân chúng mà thôi, cũng như là thà có một con trai khuyết tật vẫn còn hơn là chẳng có đứa con trai nào cả Chính vì vậy, những bé gái khuyết tật dễ nhận được những thái độ và hành vi tiêu cực từ cả hai phía, gia đình và xã hội hơn Do đó, vẫn có nhiều trở ngại cho trẻ gái hơn là trẻ trai

“Đúng y như ý ổng, vì ổng nói là giờ cho tui đẻ thằng con trai, thậm chí một thằng con trai

tật nguyền gì cũng được, miễn là phải có đứa con trai, dù chúng tôi đã có 6 đứa con gái, ai

dè thằng bé đẻ ra tật nguyền thật!”

- Cha mẹ của trẻ khuyết tật vận động

“Không học được chữ thì học nghề, muốn tương lai con mình sau này như vậy, không học

được chữ thì cũng làm được công việc gì đó, nó là con gái mà Con gái thì sau này lớn phải

biết tự lo cho bản thân”

- Cha mẹ của trẻ khuyết tật trí não

1.5 Điều kiện kinh tế

Quan điểm gia đình

Đối với những gia đình có mức thu nhập thấp hơn thì các vấn đề của họ trở nên rõ ràng Dường như ít kiến thức về việc chăm sóc trẻ khuyết tật hơn, suy nghĩ và hành vi của họ chỉ quanh quẩn trong việc tồn tại hàng ngày của trẻ, và hậu quả là nhu cầu hang ngày của trẻ khuyết tật Họ ít biết đến bất kỳ chương trình hỗ trợ nào giúp trẻ phục hồi chức năng trong cộng đồng Hoặc là họ thiếu kiến thức hoặc không

có phương tiện để tham gia, và/hoặc họ có cảm giác vô vọng quanh những hỗ trợ chuyên biệt dành cho con họ Những kỳ vọng của họ, nếu có, đều đơn giản và bộc lộ quan điểm ngắn hạn của họ đối với việc tồn tại hàng ngày

“Gia đình tôi nuôi cháu giống như nuôi một cái cây khô vậy thôi, cố gắng tạo điều kiện tốt

nhất cho cháu, cũng chẳng mong gì nhiều, chỉ mong cháu biết nhận ra mẹ và biết tự ăn

cơm là mừng lắm rồi.”

- Nghiên cứu dân tộc học # 1 – Gia đình trẻ đa tật

“Tôi chỉ muốn có tiền để mang cháu ra Hà Nội hay vào Sài Gòn Tôi muốn biết là cháu bị

điếc tới mức nào và làm sao cháu lại bị như vậy.”

- Nghiên cứu dân tộc học # 5 – Gia đình trẻ khiếm thính

Khả năng đáp ứng nhu cầu hỗ trợ và chăm sóc trẻ khuyết tật bị ảnh hưởng nhiều bởi hoàn cảnh, quy mô

và đặc biệt là khả năng kinh tế của từng gia đình

“Xuống tới phục hồi chức năng đi miết mà thời gian sau cũng đi không được vì mình khó

khăn quá, bồng nó đi thì mất thời gian của mình, để nó ở nhà để lên giường rồi đi làm

Từ từ nó vịn giường đứng lên, mình cột tay cho nó đi quanh quanh, chứ hắn không biết gì

hết trơn.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật vận động

Đây thường là tình hình ở những gia đình lớn nơi mà bố mẹ quá bận mưu sinh nên không có thời gian để chăm sóc con cái và chỉ còn biết để mặc con ở nhà một mình Buộc trẻ phải tự lập hơn trong cuộc sống Theo như lời cha mẹ của trẻ khuyết tật, chính quyền cấp quận và huyện ở Đà Nẵng rất cảm thông và có

hỗ trợ cho các gia đình có trẻ khuyết tật Tuy nhiên việc hỗ trợ có vẻ phụ thuộc rất nhiều vào sự nỗ lực, nhiệt tình của cán bộ phường và xã Ở các phường nơi có cán bộ nhiệt tình thì họ thường đến thăm từng gia đình có hoàn cảnh để liệt kê danh sách những người cần giúp đỡ Họ gửi danh sách này lên cấp cao hơn để xác nhận và vì thế mà những gia đình này cũng nhận được hỗ trợ một cách dễ dàng hơn

“Quan tâm là các chị tổ phó, các chị cũng đến nhà biết được như thế, mình không có nói,

cổ thu những tiền quỹ này kia của tổ đó, thấy cháu ứ ứ ứ ứ, hỏi cháu bao nhiêu tuổi, mình

nói thì các chị đó thấy có gì thì sẽ báo lên phường, đưa tên lên phường, cái đó là điều quan

tâm về tinh thần của mình.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não