Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen) Tôi nhớ trong những ngày đầu của nhóm các bà mẹ, đề tài ưa thích của tôi có tên là, "Những gì mà tôi đã làm trong cuộc sống của mình trước đây" khi bạn phát hiện ra cha mẹ, người mà trong năm vừa qua đã khổ sở với bạn vì mấy chuyện đi vệ sinh và cư xử, đã có 4 nhà Tiến sĩ về vật lý hạt nhân! Nhưng lúc đầu, tôi có cảm giác cuộc đời mà tôi biết đến và ấp ủ biết bao hoạch định đã chấm dứt. Và cuộc sống mới này thật đáng ngại, như một áng mây đang phủ trên đầu. Tôi cảm thấy mình giống như anh chàng trong quảng cáo Golden Corral, bị người ta lấy chảo đập vô đầu, làm choáng váng và mụ mẫm. Nhưng mụ mẫm đôi khi còn nhẹ nhõm hơn cảm giác buồn bã, lo lắng và sự sợ hãi khủng khiếp này. Tôi buồn vì đã mong có một đứa con là sự kết hợp hoàn hảo của những phẩm chất tốt đẹp nhất của chúng tôi. Tất cả chúng tôi đều có cùng mơ ước về đứa con như vậy cả. Giống như bé gái xinh xắn trong quảng cáo MasterCard, đang bình thản ăn tô ngũ cốc, và giọng của người dẫn chuyện nói, "Thẻ tín dụng: để dành cho những bài học piano khi cô bé sẽ cần phải chơi đàn tại Carnegie Hall; một cây vợt tennis, để cô bé thắng ở giải quần vợt Mỹ mở rộng; một thế giới, dành cho cô bé khi mới tốt nghiệp khóa học tại Harvard ". Tất cả chúng ta đều tin tưởng rằng các con của chúng ta sẽ được hoàn hảo. Nhưng sự thật phủ phàng nằm trong phần tiếp theo của quảng cáo khi cô bé lặng lẽ bưng tô sữa lên và trút nó lên đầu mình. Cuối cùng, tất cả con cái của chúng ta sẽ lặng lẽ đổ tô sữa lên đầu của chúng. Nhưng vào lúc chúng ta nhận ra sự thất bại của con mình là hoàn hảo, thì chúng ta cũng chấp nhận thực tế thú vị về con người thực của con mình. Giấc mơ về sự hoàn hảo dành cho con cái lụi tàn theo thời gian. Đứa con tôi có được khác xa với mong đợi của tôi khiến cho giấc mơ lụi tàn ngay lập tức và tôi cảm thấy như mình bị bỏ lại với một kẻ giả mạo. Và cuộc sống như tôi đã mơ ước bị tiêu tan. Tôi buồn hơn bao giờ hết và tương lai có vẻ còn ảm đạm hơn nữa. Tôi đã lo âu vô cùng trong suốt những năm đầu tiên đó. Cuộc sống có cảm giác giống như tôi đang ở trên một chiếc máy bay, gắng sức níu chặt chỗ gác tay, căng thẳng, hoàn toàn tin rằng chính cái níu tay, sự tập trung và ý chí của tôi đang giữ cho máy bay ở trên không, và nếu tôi thả lỏng thì máy bay sẽ rơi xuống. Một số lo lắng này xuất phát từ thực tế rằng trong khi dây rốn có thể được cắt lúc mới sinh, thì dây rốn tình cảm vẫn tồn tại mãi mãi. Và sự gắn bó theo bản năng mãnh liệt ấy giúp chúng tôi cảnh giác cao độ đối với mọi nguy hiểm mà chúng tôi cảm thấy đang rình rập con mình và gây ra phản ứng kiểu gấu mẹ. Mặt khác chúng ta cũng có phản ứng giống vậy với những đứa bình thường. Hãy nhớ lần mới đây khi con của bạn không được vào đội, bị điểm thấp hơn khả năng của chúng v v Nhưng với những đứa con bị bệnh tự kỷ của chúng ta, thì vấn đề nổi rõ lên hơn vì cuộc sống có vẻ như đang đe dọa và không thể đoán trước. Câu hỏi đặt ra không phải là có hay không, mà là khi nào, sẽ là đợt lên cơn tiếp theo. Vì lo lắng nên tôi lúc nào cũng dính sát bên Justin. Tôi chạy đôn chạy đáo hết bác sĩ này đến bác sĩ khác và làm theo đủ phương pháp trị liệu đang thịnh hành, kể cả tình huống thử nghiệm riêng biệt mà vấn đề là ai sẽ là người rời khỏi bàn, gào lên hay la hét trước, Justin hay tôi? Tôi đã bị ám ảnh bởi một niềm tin méo mó rằng nếu thằng bé không học được mọi điều lúc 5 tuổi, thì chắc chắn thằng bé sẽ không bao giờ học được các kỹ năng quan trọng, và rằng sau 5 tuổi thằng bé sẽ chỉ toàn là duy trì những kỹ năng đó chứ không phải là sự học hỏi thật sự. Tôi lo lắng rằng nếu thằng bé vẫn không nói, thì thằng bé sẽ không bao giờ có thể truyền đạt ý mình muốn. Mặc dù tôi không biết tầm quan trọng và lợi ích cực kỳ của việc can thiệp sớm là gì, nhưng vào lúc 8 tuổi, Justin có bước đột phá lớn trong giao tiếp, rồi cuối cùng thằng bé không còn dùng cơn thịnh nộ để truyền đạt và dùng cơ thể để làm chúng tôi hiểu điều thằng bé muốn. Sau nhiều năm việc đó chúng tôi gọi là "2 người kéo "-2 người lớn đỡ thằng bé trên đôi giày trượt băng-một ngày nọ thằng bé đã ra sân trượt băng và biểu diễn một buổi trượt băng Nghệ thuật chất lượng 2 tiếng đồng hồ. Đến năm 20 tuổi, thằng bé trở thành một người trượt băng chuyên cần hơn. Như nhiều người trưởng thành mà tôi thấy, thằng bé là một người học tập suốt đời. Cuối cùng gần như thằng bé đã bắt đầu hiểu được thế giới và có thể có được mấy khớp nối thần kinh hoạt động chính xác, đủ để tập trung. Có vẻ như lúc này thằng bé đang học thêm nhiều hơn. Thằng bé vẫn không nói, nhưng ngay cả một người quan sát bất chợt cũng thấy rõ khả năng truyền đạt điều thằng bé muốn. Trong những ngày đầu, tôi đã có nhiều nỗi lo. Lo về Justin và chất lượng cuộc sống của thằng bé, khả năng dễ bị tổn thương của thằng bé, người ta sẽ phản ứng như thế nào với thằng bé. Những nỗi lo về bản thân, liệu chúng tôi có thể yêu thương khi thằng bé có hành động khó ưa như vậy. Liệu chúng tôi sẽ có thể cung ứng được cho thằng bé và mọi nhu cầu của thằng bé không? Liệu có bao giờ cuộc sống lại sẽ bình thường hay vui vẻ như xưa không? Tôi sợ rằng mọi vấn đề của con sẽ kéo dài suốt đời. Tôi nhớ mình đã bế Justin rất lâu, cứ tuyệt vọng nghĩ có bao giờ thằng bé biết leo cầu thang không, để rồi năm sau thấy rằng thay cho nỗi lo đó là nỗi sợ hãi về chuyện thằng bé leo kệ sách kiểu người nhện. Tin tốt: Các vấn đề không kéo dài suốt đời. Tin xấu: Bạn sẽ có những vấn đề mới để thay thế cho những vấn đề cũ. Nỗi lo sợ lớn nhất của tôi vốn đã được chia sẻ bởi các bậc cha mẹ của những đứa con có hành vi gây hấn nghiêm trọng, rằng điều gì sẽ xảy ra khi Justin to lớn và mạnh hơn tôi? (mà thằng bé đã lớn và mạnh trong một thời gian ) Tuy hành vi của Justin vẫn là thách thức lớn nhất của chúng tôi và có thể rất khó khăn, nhưng tôi không còn sợ hãi nữa vì tôi đã biết cách để đối phó, cả về mặt tinh thần lẫn mặt thể chất, Justin cũng vậy. Những gì mà tôi đã không nhận ra là, vào lúc tôi phải đối mặt với các vấn đề này, tôi đã là một người mẹ khác hẳn-kinh nghiệm hơn, tự tin hơn, am hiều hơn về con người của Justin và làm sao để có thể nhận được sự trợ giúp khi tôi cần. Nhìn lại, các bạn của tôi và tôi đều đồng ý rằng những ngày đầu là những ngày khó khăn nhất. Chúng tôi thấy điều mình tưởng tượng về những gì sẽ xảy ra trong tương lai thì tệ hơn nhiều so với thực tế mà chúng tôi đã phải đối mặt. Không phải là mọi nỗi buồn, sợ hãi và lo âu đã hết, mà là đã giảm đi khi kinh nghiệm, sự hỗ trợ và thời gian đã mang lại đối trọng trong cuộc sống của chúng tôi. Dưới đây là một số lời khuyên mà tôi sẽ khuyên chính mình nếu như Justin còn nhỏ: + Thở - Cố gắng giảm cường độ + Không phải lúc nào bạn cũng sẽ buồn, lo lắng và hoảng sợ như thế này + Cuộc sống sẽ không được như dự đoán, như ý bạn muốn và sẽ vất vả, nhưng không phải lúc nào cũng vậy Bạn lớn lên với vai trò của người làm cha mẹ và cứ mỗi cuộc khủng hoảng mà bạn vượt qua được, dần dần về sau bạn trở nên ít sợ hãi hơn. Những vấn đề thực tế của việc nuôi dạy con bị tự kỷ thường là khác với những vấn đề mà bạn trông đợi Hãy cố gắng đón nhận nó từng ngày (đôi khi có vẻ như từng giờ) và sống trong hiện tại. Như bà ngoại- người Ái Nhĩ Lan- của tôi đã từng nói, "Đừng chuốc lấy phiền phức." Cứ chăm chăm lo sợ chuyện tương lai có thể khiến bạn chẳng làm được việc gì. Hãy tập trung vào việc cải thiện cuộc sống hằng ngày của bạn. Bệnh tự kỷ sẽ không phải lúc nào cũng vạch rõ trong cuộc sống của bạn. Nó thuyên giảm đi theo thời gian và trở thành một phần, nhưng không phải toàn bộ mối quan tâm của bạn. Tôi đã từng nghĩ lý do mà bạn không thấy các bậc phụ huynh của những người lớn bị bệnh tự kỷ tham gia vào các hoạt động có liên quan đến chứng tự kỷ là bởi vì họ quá phiền muộn và chán nản. Giờ đây tôi là một người trong số họ, tôi nhận thấy đó là chuyện bình thường vì tôi có quá nhiều việc để làm. Theo http://www.do2learn.com Thanh Tuyền mamnon.com . Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen) Tôi nhớ trong những ngày đầu của nhóm các bà mẹ, đề tài ưa thích của tôi có tên là, "Những gì mà tôi đã làm trong cuộc sống của mình. nhớ lần mới đây khi con của bạn không được vào đội, bị điểm thấp hơn khả năng của chúng v v Nhưng với những đứa con bị bệnh tự kỷ của chúng ta, thì vấn đề nổi rõ lên hơn vì cuộc sống có vẻ như. làm được việc gì. Hãy tập trung vào việc cải thiện cuộc sống hằng ngày của bạn. Bệnh tự kỷ sẽ không phải lúc nào cũng vạch rõ trong cuộc sống của bạn. Nó thuyên giảm đi theo thời gian và trở