Tìm hiểu sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong quy hoà – TP quy nhơn tỉnh bình định

LỜI CẢM ƠN .. Để hoàn thành được đề tài nghiên cứu ngoài sự nổ lực của bản thân chúng tôi thì chúng tôi còn nhận được sự quan tâm, giúp đỡ từ phía thầy cô giáo, lãnh đạo bệnh viện Phong-Da liễu TW Quy Hòa Thành Phố Quy Nhơn, Hội Đồng bệnh nhân tại làng phong Quy Hòa Chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới Thầy giáo ThS Đinh Anh Tuấn đã hướng dẫn, giúp đỡ chúng tôi trong thời gian hoàn thành đề tài nghiên cứu khoa học này Mong rằng đề tài chúng tôi nghiên cứu sẽ giúp cho xã hội có cái nhìn nhận đúng đắn hơn về con em bệnh nhân phong Chúng tôi xin chân thành cảm ơn! Sinh viên thực hiện đề tài Chu Thị Lương Nguyễn Thị Thanh 1 PHẦN MỞ ĐẦU 1.Lý do chọn đề tài Với tư cách là một nghề nghiệp, CTXH nhằm giúp cho những đối tượng bị yếu thế hoà nhập xã hội tốt hơn Và một trong những đối tượng đó là người nhiễm bệnh phong Trước đây họ thường chịu thành kiến sai lầm Còn hiện nay, cùng với sự phát triển của nền y học hiện đại, xã hội đã có cái nhìn đúng đắn hơn về bệnh nhân phong Tuy nhiên vẫn tồn tại một số nhận thức không đúng về căn bệnh này Bệnh phong đã và đang có sự ảnh hưởng không nhỏ đối với sự hoà nhập xã hội không chỉ với bệnh nhân mà cả người thân của họ Ở Việt Nam có khoảng 60000 người bệnh sống trong 20 trung tâm điều trị phong trên toàn quốc như: Phú Quỳnh, Văn Môn, Sóc Sơn, Phú Bình, Sơn La, Qủa Cảm, Quy Hòa… Trong đó có hai bệnh viện phong lớn nhất nước ta đó là bệnh viện phong – da liễu TW Quy Hòa và bệnh viện phong da liễu Quỳnh Lập, thuộc Bộ Y tế quản lý Thành phố Quy Nhơn là một trong hai nơi có bệnh viện phong trực thuộc sự quản lý của Bộ Y tế Tại đây những bệnh nhân phong từ nhiều tỉnh khác nhau về đây sống tập trung thành làng Đời sống của bệnh nhân phong đã được chăm sóc về mặt vật chất và tinh thần Hiện nay Nhà nước cùng các tổ chức chính trị xã hội, các gia đình đã dành nhiều sự quan tâm giúp đỡ các đối tượng gặp hoàn cảnh khó khăn trong cuộc sống Tuy nhiên con em bệnh nhân phong vẫn chưa thực sự nhận được sự quan tâm đúng mức của cộng đồng Các em là con bệnh nhân phong chứ không phải là bệnh nhân phong , các em cần được giao lưu với bên ngoài, được đi học, được đi chơi… Nhưng hiện nay chúng tôi thấy được một vấn đề là các em bị hạn chế rất là nhiều khi mà hòa nhập xã hội, đặc biệt là lĩnh vực giáo dục Để tìm hiểu thực trạng vấn đề này, tác giả nghiên cứu đề tài “Tìm hiểu sự hoa nhập xã hội của con em bệnh nhân tại lang phong Quy Hoa – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định” nhằm góp phần cho cộng đồng có cái nhìn rõ hơn về sự khó khăn trong quá 2 trình hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong Qua đó có những biện pháp phù hợp để giúp đỡ các em hiệu quả hơn 2 Lịch sử nghiên cứu vấn đề Đối với vấn đề bệnh phong thì trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng đã có nhiều công trình nghiên cứu khoa học nghiên cứu nhiều khía cạnh của bệnh phong Trên thế giới có một nghiên cứu cho rằng bệnh phong đã có mặt ở Ấn Độ giai đoạn cuối của Văn Minh Indus, nghiên cứu này do một nhóm nghiên cứu gồm một nhà nhân chủng học thuộc đại học Appalachian State, một sinh viên cùng trường, một nhà sinh học tiến hóa đến từ UNC Greensboro, và nhóm các nhà khảo cổ thuộc đại học Deccan Nghiên cứu này đã báo cáo về kết quả phân tích một bộ xương được phát hiện tại Ấn Độ mang bằng chứng về bệnh phong Bộ xương này vừa là bằng chứng khảo cổ lâu đời nhất về việc con người bị nhiễm loại vi khuẩn Mycobacterium lepra, vừa là bằng chứng đầu tiên về một dịch bệnh trong lịch sử Ấn Độ cổ đại Ở Việt Nam, với bộ môn Da liễu-Đại học Y Hà Nội đã có nhiều công trình nghiên cứu khoa học cấp bộ và đề tài hợp tác quốc tế Các đề tài khoa học của Bộ môn: Thanh toán bệnh Phong ở huyện Cẩm Bình - Hải Dương; PGS.TS Phạm Văn Hiển chủ trì các đề tài cấp Bộ: Khảo sát dịch tễ học tàn tật trên bệnh nhân phong, biện pháp phòng và điều trị phục hồi ở 61/61 tỉnh, thành phố và 20 khu điều trị Phong cả nước Các đề tài hợp tác quốc tế: Điều trị bệnh Phong bằng Ofloxacin tại Việt Nam do cố GS.Lê Kinh Duệ chủ trì, tiếp tục thực hiện là PGS.TS Trần Hậu Khang, hiện đã được nghiệm thu; Miễn dịch trong bệnh Phong do PGS.TS Trần Hậu Khang chủ trì Về nghiên cứu khoa học Trung Tâm da liễu Phú Yên có 4 đề tài nghiên cứu chuyên đề về bệnh phong: Nghiên cứu các loại hình tàn tật và biện pháp điều trị phục hồi chức năng cho bệnh nhân phong tỉnh Phú Yên; Khảo sát tình hình loét lỗ đáo ở bệnh nhân phong trong diện quản lý; Điều tra KAPB về hiểu biết về bệnh phong ở các nhóm đối tượng học sinh, cán bộ y tế, các ban ngành chính quyền địa phương ở cơ sở xã, phường và bệnh nhân phong; Tìm hiểu tình hình thu nhập kinh tế của bệnh nhân phong đã giúp trung tâm nắm bắt tình hình thực tế và tổng thể về bệnh phong trên địa bàn của 3 tỉnh, từ đó làm cơ sở xây dựng kế hoạch và lựa chọn hoạt động ưu tiên tập trung cho từng giai đoạn Các công trình nghiên cứu về bệnh phong đã đóng góp vào việc phát hiện cũng như ngăn chặn không cho bệnh phát triển Các công trình nghiên cứu trên đây phần lớn thuộc về lĩnh vực y học Trong khi nghiên cứu về bệnh phong thì các nghiên cứu của các tác giả chủ yếu thuộc lĩnh vực y học, nhưng đề tài nghiên cứu khoa học về bệnh phong dưới lĩnh vực khoa học xã hội như tìm hiểu sự hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân phong thì chưa có nghiên cứu nào, chỉ có một vài đề tài nghiên cứu về sự hòa nhập xã hội của các đối tượng khác Đề tài chúng tôi khai thác vấn đề về con em bệnh nhân phong dưới góc độ khoa học xã hội đó là tìm hiểu vấn đề hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân phong ở lĩnh vực giáo dục, qua đó có thể cho được một cái nhìn toàn diện hơn về những khó khăn của con em bệnh nhân phong trong việc hòa nhập xã hội và phản ánh nhu cầu, mong muốn các em được sống cuộc sống bình thường như các em khác Đây chính là ý nghĩa xã hội của đề tài chúng tôi Trên đây là một trong những tài liệu chúng tôi thu thập được, những thông tin tư liệu này góp phần cho chúng tôi hình thành nên cơ sở lý luận cũng như cái nhìn tổng quan về bệnh phong trong quá trình thực hiện đề tài 3 Mục tiêu và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1 Mục tiêu nghiên cứu: Nghiên cứu đề tài góp phần giúp cho sinh viên liên hệ lý thuyết vào thực tiễn Đồng thời qua kết quả nghiên cứu nhằm đề xuất những biện pháp giúp cho con em bệnh nhân hoà nhập xã hội tốt hơn 3.2 Nhiệm vụ nghiên cứu: - Xây dựng cơ sở lý luận về bệnh phong và quá trình hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định - Tìm hiểu sự hoà nhập xã hội về lĩnh vực giáo dục của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định: 4 + Đánh giá thực trạng • Học lực • Phạm vi giao lưu bạn bè • Tham gia hoạt động + Tìm hiểu những khó khăn gặp phải trong quá trình hòa nhập xã hội về lĩnh vực giáo dục + Xác định nhu cầu của các em - Đề ra một số giải pháp giúp cho con em bệnh nhân phong hoà nhập xã hội về lĩnh vực giáo dục đượctốt hơn 4 Đối tượng, khách thể và phạm vi nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu Sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định 4.2 Khách thể nghiên cứu 95 con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hoà – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định 4.3 Phạm vi nghiên cứu Sự hoà nhập xã hội về vấn đề giáo dục 5 Ý nghĩa lí luận và ý nghĩa thực tiễn 5.1 Ý nghĩa lý luận Những thông tin thu được sẽ đóng góp thêm vào hệ thống cơ sở dữ liệu cho việc phân tích và nghiên cứu lý luận PTCĐ Nó còn là nguồn tư liệu tham khảo cho các nghiên cứu sau về lĩnh vực hoà nhập xã hội 5.2 Ý nghĩa thực tiễn Việc nghiên cứu sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong là một việc làm mang ý nghĩa xã hội sâu sắc.Kết quả nghiên cứu đề tài góp phần mô tả bức tranh chung về thực trạng sự hoà nhập xã hội của con em bệnh nhân phong trên thế giới nói chung và ở làng phong Quy Hoà nói riêng Qua đó đưa ra các giải pháp để giúp các em hoà nhập xã hội tốt hơn 5 6 Phương pháp nghiên cứu - Các phương pháp điều tra xã hội học: + Thu thập thông tin có sẵn + Trưng cầu ý kiến + Phỏng vấn + Quan sát - Phương pháp phân tích,so sánh,thống kê 7 Phương pháp xử lý thông tin -Phương pháp thống kê toán học 8 Giả thuyết khoa học - Một bộ phận các em vẫn chưa thực sự được hòa nhập xã hội về mặt giáo dục đặc biệt là các em học ở bậc tiểu học, các em chưa được tạo mọi điều kiện để học tập và tham gia các hoạt động với các bạn cùng trang lứa ở ngoài làng phong - Nhận thức xã hội đã có cách nhìn đúng đắn hơn về bệnh phong, tuy nhiên vẫn còn tồn tại những tư tưởng xa lánh, kỳ thị con em bệnh nhân phong Ngoài ra, trong làng vẫn tồn tại mô hình giáo dục chuyên biệt ở bậc tiểu học Chính những điều này đã gây cản trở rất nhiều đối với sự hoà nhập xã hội đối với các em - Để thực sự được hòa nhập xã hội thì các em có rất nhiều nhu cầu, và một trong những nhu cầu cần được xã hội quan tâm nhiều là có phương tiện đi lại để hỗ trợ việc đến trường cho các em khi đi vào thành phố học 6 PHẦN NỘI DUNG CHƯƠNG I: CƠ SỞ LÝ LUẬN CHUNG 1 Hòa nhập xã hội 1.1 Định nghĩa Sự hòa nhập xã hội là một quá trình mà qua đó các đối tượng yếu thế trong xã hội có thể thực hiện đầy đủ các chức năng xã hội 1.2 Đối tượng Là những người yếu thế trong cộng đồng (có thể là cá nhân, nhóm hay cộng đồng), đó là: Người khuyết tật, người dân tộc thiểu số, trẻ em có hoàn cảnh khó khăn, người nghèo, người cao tuổi, phụ nữ, người gặp vấn đề xã hội như gái mại dâm, người nhiễm HIV,… 1.3 Mục đích Nhằm đảm bảo cho cá nhân,nhóm,cộng đồng có được sự bình đẳng,công bằng trong quá trình tồn tại và phát triển 1.4 Tầm quan trọng của sự hòa nhập xã hội Một xã hội có thể tồn tại nhiều nhóm dân tộc, nhiều tôn giáo, giới tính , đẳng cấp và địa vị khác nhau Và bất cứ xã hội nào cũng cần hướng tới một mục tiêu chung là sự phát triển Hiện nay, trong xã hội có rất nhiều nhóm người ở “ngoài lề xã hội”, đó là những nhóm người dễ tổn thương,những đối tượng yếu thế như người nhiễm HIV, người khuyết tật, gái mại dâm, trẻ em lang thang đường phố, trẻ mồ côi,.v.v Sự tham gia của những nhóm đối tượng này đối với các hoạt động chung trong xã hội, sự tiếp cận và thực hiện các nghĩa vụ và quyền lợi trong xã hội của họ đôi khi còn gặp nhiều khó khăn và trở ngại Vì vậy sự hòa nhập xã hội là yếu tố hết sức cần thiết đối với sự phát triển của xã hội Sự hoà nhập xã hội là một điều kiện quan trọng để xây dựng một xã hội ngày càng 7 tốt đẹp hơn Khi đó, tất cả mọi người kể cả những nhóm người “ngoài lề xã hội” được tiếp cận những quyền lợi trong xã hội như một người bình thường, và họ cũng chính là người thực hiện các nghĩa vụ và trách nhiệm giống như các công dân khác Tất cả mọi người đều là những thành viên quan trọng của xã hội không phân biệt sự khác nhau hay sự đa dạng của họ Đặc biệt tất cả mọi trẻ em được vui chơi,học tập,được tạo mọi điều kiện phát triển bản thân Trong giáo dục điều này có nghĩa là mọi học sinh, bất kể hoàn cảnh kinh tế xã hội, ngôn ngữ, thành phần dân tộc, tôn giáo, giới tính có khác nhau đến đâu đều có thể cùng nhau học tập trong một môi trường học đường Đảng và nhà nước luôn khẳng định tất cả trẻ em đều được hưởng giáo dục, được tạo điều kiện để tham gia đầy đủ và phù hợp trong môi trường giáo dục Sự hoà nhập xã hội là một điều kiện quan trọng để xây dựng một xã hội ngày càng tốt đẹp hơn,tất cả mọi người đều có cơ hội như nhau trong việc thực hiện quyền và nghĩa vụ công dân.Đặc biệt tất cả mọi trẻ em được vui chơi,học tập,được tạo mọi điều kiện phát triển bản thân 2 Bệnh phong và một số vấn đề liên quan 2.1 Bệnh phong 2.1.1 Định nghĩa Bệnh phong là bệnh nhiễm trùng mãn tính,do một loại vi khuẩn Han-sen gây ra Trong lịch sử loài người, bệnh phong được coi là một trong tứ chứng nan y “phong, lao, cỏ, lai” như dân gian thường gọi Thực chất bệnh phong là một bệnh lây truyền chứ không phải di truyền Hơn nữa bệnh không dễ dàng lây nhiễm,chỉ những người thường xuyên tiếp xúc trực tiếp với người bệnh mới dễ lây nhiễm nếu không biết cách phòng ngừa Tỉ lệ lây lan trong các cặp vợ chồng hoặc trong các gia đình có người bệnh phong từ 2-5% Điều kiện lây lan phụ thuộc vào nhiều yếu tố, trong đó bệnh nhân phong nhiễm khuẩn là nguồn lây lan chủ yếu 8 2.1.2.Nguồn gốc Trên thế giới có một nghiên cứu cho rằng bệnh phong đã có mặt ở Ấn Độ giai đoạn cuối của Văn Minh Indus, nghiên cứu này do một nhóm nghiên cứu gồm một nhà nhân chủng học thuộc đại học Appalachian State, một sinh viên cùng trường, một nhà sinh học tiến hóa đến từ UNC Greensboro, và nhóm các nhà khảo cổ thuộc đại học Deccan Nghiên cứu này đã báo cáo về kết quả phân tích một bộ xương được phát hiện tại Ấn Độ mang bằng chứng về bệnh phong Bộ xương này vừa là bằng chứng khảo cổ lâu đời nhất về việc con người bị nhiễm loại vi khuẩn Mycobacterium lepra, vừa là bằng chứng đầu tiên về một dịch bệnh trong lịch sử Ấn Độ cổ đại 2.1.3.Tình hình của bệnh phong Cách đây 10 thế kỷ, bệnh phong hoành hành khắp mọi nơi trên thế giới Ngày nay số bệnh nhân đã giảm khá nhiều và thường chỉ thấy ở một số quốc gia nằm trong vùng nhiệt đới ở Đông Nam Á, Nam Mỹ, đặc biệt là ở Châu Phi Theo cơ quan Y Tế thế giới, năm 1985 có khoảng hơn 6 triệu ca được ghi danh và khoảng 10 -12 triệu người bị phong trên thế giới Đến năm 2000 còn 600000 ca ghi danh và 1.6 triệu người bệnh phong trên thế giới Còn ở Việt Nam có khoảng 60000 người bệnh sống trong 20 trung tâm điều trị phong trên toàn quốc như: Phú Quỳnh, Văn Môn, Sóc Sơn, Phú Bình, Sơn La, Qủa Cảm, Quy Hòa… Ngày 24/11/2010, tại Đà Nẵng, chương trình phòng chống phong quốc gia giai đoạn 2006-2010 và phương hướng chiến lược năm 2011-2015 do Bộ Y tế và Hội Da liễu tổ chức, Trưởng đại diện Tổ chức Y tế Thế giới tại Việt Nam nêu rõ : Phong tiếp tục là vấn nạn của cộng đồng quốc tế, nhất là ở các nước đang phát triển Việt Nam là một trong những quốc gia tổ chức tốt hệ thống phòng chống phong từ TW đến địa phương, thực sự là mô hình cho nhiều nước học tập Tại hội nghị, Tiến sĩ Trần Hậu Khang - Giám Đốc bệnh viện Da Liễu TW khẳng định Việt Nam sẽ thanh toán bệnh phong vào năm 2030 Từ 1995, Chương trình phòng chống bệnh phong đã trở thành chương trình mục tiêu Y tế quốc gia.Công tác phòng chống phong đã thu được nhiều kết quả to lớn Tỷ lệ lưu hành bệnh phong giảm xuống rõ rệt: từ 6,71/10000 dân (năm 1995) giảm xuống còn 9 0,49/10000 dân (năm 2001) và đến cuối 2009 giảm xuống còn 0,04/10000 dân Tỷ lệ phát hiện năm 1995 là 3,44/100000 dân, năm 2000 là 1,94/100000 dân, đến năm 2009 chỉ còn 0,48/100000 dân Năm 2000 Việt Nam đã đạt được mục tiêu loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ Chức Y Tế Thế Giới (tỷ lệ lưu hành < 1/10000) Tính đến tháng 11/2010 đã có 43 tỉnh thành loại trừ bệnh phong theo 4 tiêu chuẩn của Việt Nam Tuy nhiên số bệnh nhân mới xuất hiện hàng năm vẫn cao ở một số tỉnh, đặc biệt ở các tỉnh Miền Trung, Tây Nguyên và Đồng Bằng Sông Cửu Long Tỷ lệ tàn tật ở bệnh nhân mới tuy có giảm nhưng vẫn còn cao 2.1.4 Nguyên nhân Do trực khuẩn Hansen (tên nhà bác học người Nauy tìm ra năm 1873) gây ra, trực khuẩn rất nhỏ chỉ nhìn thấy dưới kính hiển vi có độ phóng đại lớn Loại vi trùng này yếu, không thể tồn tại quá 48h ở môi trường ngoài, dễ bị tiêu diệt dưới ánh sáng mặt trời, nước xà phòng 2.1.5 Đặc điểm -Biểu hiện: Bệnh phong là bệnh có thời gian ủ bệnh khá lâu, có khi tới hàng chục năm, trung bình từ 2-5 năm Thời kỳ bệnh bộc phát sẽ có các triệu chứng ở da, thần kinh và các cơ quan khác Ở da: các dát bạc màu nâu hoặc màu đỏ; mảng đỏ, sần, cục, u phong đỏ hoặc đỏ hồng; thâm nhiễm lan toả: sưng Đặc trưng nhất là các tổn thương da có dấu hiệu mất cảm giác Ở thần kinh mất cảm giác, dây thần kinh phì đại, đeo nhức teo liệt cơ, triệu chứng do tổn thương thần kinh dao cảm, da khô, lông rụng, giòn mong, teo da Ngoài ra còn tổn hại các cơ quan khác như sụp mũi, nói khàn, mất phản xạ giác mạc, mắt nhắm không kín, viêm giác mạc, viêm xương, tiêu xương gây rụt và gây cụt ngón tay, ngón chân, bàn tay, bàn chân, loét bàn tay bàn chân, viêm tinh hoàn, viêm hạch bạch huyết 10 Con của cô đi học được miễn học phí 100%, nhưng học thêm thì vẫn phải đóng là 60.000đ/1 tháng Ngoài ra thì còn phải đóng tiền điện, tiền vệ sinh…ở trường nữa Câu 4: Với công việc hiện tại và sự hỗ trợ bên ngoài thì cuộc sống hiện giờ của cô chú như thế nào ạ? Trả lời: Nói thật với cháu là cô chú cũng đã cố gắng hết sức nhưng vẫn chưa thể cải thiện được kinh tế gia đình là mấy Cũng may mà cô chú chỉ có một đứa con chứ nếu không thì cũng khổ Giờ tập trung lo cho cháu nó học để bằng bạn bằng bè thôi Câu 5: Các em đã khi nào mời các bạn ở trường, lớp đến nhà mình chơi chưa hả cô? Trả lời: Có chứ cháu Vì bạn học của cháu nó đều là con em trong làng này thôi Mấy đứa nhỏ nhìn đứa nào cũng dễ thương, chỉ tội nghiệp là nhà đứa nào cũng nghèo cả cháu ạ Câu 6: Mỗi khi đi học về em nó có hay kể chuyện ở trường lớp cho cô nghe không ạ? Trả lời: Nó cũng ít khi kể lắm Chỉ những hôm nào mà nó bị bạn ở lớp dành cây viết hay là thước gì đó, khi về nhà là nó huyên thuyên kể tội của bạn đó thôi Câu 7: Cô thường hay trao đổi với thầy (cô) ở trường về chuyện học của em nó vào những lúc nào? Trả lời: Vì điều kiện không đi lại được nên cô cũng không đi gặp thầy (cô) được Những buổi họp phụ huynh thì cô phải nhờ người đi họp thay dùm cô Cô giáo cũng có đến đây hỏi thăm tình hình gia đình và thông báo tình hình học của cháu nó ở trường vì biết cô không đi họp được Câu 8: Khó khăn lớn nhất của gia đình cô khi cô cho em đi học là gì ạ? Đối với gia đình cô đó là khó khăn về kinh tế cháu à, nhà cô không có công việc ổn định, mổi khi trái gió trở trời cô chú lại đau luôn Cô cũng cố gắng tranh thủ làm từng cái chổi dừa để nhập cho người ta Thấy bạn bè con đi học thêm, cô sốt ruột lắm nên cũng cố gắng dành dụm để cho con đi học bằng bạn bằng bè 51 Cô cũng lo lắm, cô chú già yếu, mà em còn hơn một năm nữa là lên cấp 2 rồi, trường cấp 2 lại không ở trong làng mà ở ngoài thành phố nên cô không biết làm sao để nó đến trường đây, nhà vừa không có phương tiện lại không có người chở Câu 9: Cô thấy ngày nay xã hội nhìn nhận về bệnh nhân phong như thế nào? Trả lời: Ngày nay nhờ sự quan tâm của nhà nước, nên xã hội đã bớt định kiến hơn với bọn cô Cô chi suốt ngày ăn với ở nhà nên cũng không biết ngoài kia nó như thế nào rồi, cô chỉ nghe mấy người trong làng nói vậy thôi (cô cười…!) nhưng nó vẫn chưa hết đâu cháu ạ Câu 10: Hiện giờ cô có mong muốn gì để tạo điều kiện cho em học tốt hơn không ạ? Trả lời: Mong muốn thì nhiều lắm cháu ạ Cô thì chỉ mong muốn các cơ quan tạo điều kiện cho cô có một việc làm ổn định tại nhà để có tiền cho em nó đi học Và thứ 2 là cô mong cho các cơ quan ban ngành đoàn thể, các cá nhân tổ chức có lòng hảo tâm mua cho mấy đứa nhỏ một cái xe to để chở chúng đến trường chứ không có xe khổ lắm cháu ạ, con cô thì chưa đến lúc thì chưa nói làm gì chứ nhiều đứa muốn đi học lắm nhưng không có xe đến trường nên cũng đành nghỉ học ở nhà Như nhà bà Mẫn ở khu nhà mới đó, nhà có 4 người con, đứa nào cũng học giỏi nhưng giờ phải nghỉ học vì không có xe đến trường, tội lắm cháu ạ Cháu cảm ơn cô ạ! Buổi phỏng vấn kết thúc lúc 13h10p Đối tượng 2: Giáo viên Người phỏng vấn: Chu Thị Lương và Nguyễn Thị Thanh (sinh viên) Đối tượng được phỏng vấn: Cô Lê Thị Vân – giáo viên trường THCS Ghềnh Ráng Thời gian bắt đầu: 10h ngày 13/04/2011 Nội dung: 52 Câu 1: Hiện giờ cô đang chủ nhiệm lớp nào ạ? Cô chủ nhiệm lâu chưa ạ? Trả lời: giờ cô đang chủ nhiệm lớp 8A2 Cô cũng mới nhận lớp từ năm học này thôi Câu 2: Hiện tại lớp của cô chủ nhiệm có bao nhiêu em là con em bệnh nhân phong ạ? Trả lời: hiện tại lớp cô có 2 em là con bệnh nhân phong Câu 3: Cô có thể nói rõ hơn cho em biết về hoàn cảnh cụ thể của từng em là con bệnh nhân phong được không ạ? Trả lời: Hoàn cảnh gia đình của 2 em rất khó khăn, bố mẹ của 2 em đều không di lại được nên nguồn thu nhập của gia đình chủ yếu là nguồn trợ cấp của nhà nước thôi 2 em nhà nghèo nên không có xe đi học, chủ yếu phải xin đi nhờ xe người ta để đến trường Câu 4: Vậy, lực học của các em này trong lớp như thế nào hả cô? Trả lời: 2 em học ở mức trung bình thôi Do điều kiện gia đình khó khăn nên các em thường xuyên phải phụ giúp gia đình, không có thời gian học bài Không có phương tiện đi học nên các em thường hay đi học trễ Câu 5: Các em có thường xuyên nghỉ học không vậy cô? Trả lời: Các em ít khi nghỉ học lắm chỉ khi nào mà gia đình các em có việc thì các em mới nghỉ học Câu6: Bố mẹ của các em liên lạc với cô để trao đổi về việc học tập của các em như thế nào hả cô? Trả lời: Do điều kiện gia đình các em khó khăn, bố mẹ lại không đi lại được nên việc đi họp phụ huynh cho con cái của mình họ phải nhờ người đi họp thay Bố mẹ của các em cũng có liên lạc bằng điện thoại để hỏi thăm tình hình học tập của các em ở trường như thế nào Câu 7: Các em và những bạn khác trong lớp vui chơi và học tập như thế nào ạ? Trả lời: Các em chơi với nhau vẫn bình thường, các em chơi rất hồn nhiên và vô tư Tất cả các em đều hòa đồng với nhau 53 Câu 8: Trong lớp học của cô đã bao giờ xảy ra mâu thuẫn giữa các em và các bạn khác trong lớp không ạ? Trả lời: Chưa khi nào cả vì các em rất ngoan và hiền Đây cũng là lý do khiến các em trong lớp rất quý mến 2 em Câu 9: Ngay khi vào trường các bạn trong lớp đã biết em là con em bệnh nhân phong chưa? Các em là con bệnh nhân phong có mặc cảm về điều đó không thưa cô? Trả lời: khi vào trường từ lớp 6 là các bạn đã biết các em là con bệnh nhân phong rồi nhưng các em chơi với nhau rất hòa đồng Các em con bệnh nhân phong không hề mặc cảm hay tự ti gì cả Câu 10: Cô đã tạo những điều kiện gì để giúp đỡ việc học tập cho các em? Trả lời: Khi mới nhận lớp này, tôi cũng đã biết sơ qua về hoàn cảnh của 2 em này, biết sức học của 2 em còn yếu nên tôi cũng thường xuyên động viên và giúp đỡ em trong quá trình học Trong những tiết học trên lớp tôi cũng tranh thủ chỉ thêm cho 2 em Ngoài ra tôi cũng hay trao đổi với các thầy cô giáo bộ môn, nhờ các thầy cô quan tâm hơn đến các em Câu 11: Những phụ huynh của những em khác trong lớp có ý kiến gì khi biết con em mình học chung với con em bệnh nhân phong, thưa cô? Trả lời: Theo tôi nghỉ thì ngày nay hầu hết mọi người đã xóa bớt định kiến với bệnh nhân phong và họ cũng biết là bệnh phong không dễ dàng lây nhiễm nên họ cũng đã chấp nhận cho con mình học chung với con em bệnh nhân, họ chưa bao giờ tỏ thái độ kỳ thị hay phản đối gì Câu 12: Khi đi học các em được nhận sự quan tâm gì từ phía nhà trường không ạ? Trả lời: Gia đình bệnh nhân phong thường được gắn liền với hộ nghèo nên khi đển trường các em được miễn 100% học phí Nhà trường cũng thường xuyên quan tâm đến các em, những suất quà từ quỹ khuyến học nhà trường thường dành ưu tiên cho các em 54 là con em bệnh nhân phong Ngoài ra thì nhà trường cũng đã nhiều lần đề nghị với các cấp tạo điều kiện đi lại cho các em nhưng vẫn chưa được thực hiện -Em cảm ơn cô nhiều ạ! Chúc cô sức khỏe và công tác tốt - Cô cảm ơn! Buổi phỏng vấn kết thúc lúc 10h40p Phụ lục II Trường ĐH Quy Nhơn Khoa TLGD & CTXH PHIẾU THU THẬP THÔNG TIN Các em thân mến! Việc nghiên cứu “sự hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân phong tại làng phong Quy Hòa – TP Quy Nhơn, tỉnh Bình Định” là một việc làm không chỉ giúp nâng cao nhận thức cho mọi người trong xã hội mà còn mang ý nghĩa nhân văn sâu sắc Với ý nghĩa đó,chúng tôi đại diện cho khoa tâm lý giáo dục và CTXH, trường Đại học Quy Nhơn tiến hành nghiên cứu đề tài “Sự hòa nhập xã hội của con em bệnh nhân tại làng phong Quy Hòa-TP.Quy Nhơn, tỉnh Bình Định” Vì vậy, chúng tôi rất mong nhận được sự hợp tác tích cực của các em Các em hãy khoanh tròn vào câu trả lời mà em cho là đúng nhất, hoặc viết vào phần… Câu1: Giới tính 55 A Nam B Nữ Câu2: Em đang theo học ở bậc học nào? A Tiểu học B THCS C THPT D Trung cấp, cao đẳng, đại học E Không đi học nữa Em nghỉ học từ lớp mấy? Và vì sao em nghỉ học? Trả lời: Câu3: Kết quả học tập của kỳ học vừa qua của em xếp loại nào? A Yếu B Trung bình C Khá D Giỏi Câu 4: Khi đến trường(lớp) em thường chơi với: A Những người ban nơi các em sống B Những người bạn ngoài nơi các em sống C Tất cả bạn bè Câu 5: Em thích học ở trường nào hơn? A Trường trong làng B Trường trong thành phố C Ý kiến khác: Bởi vì: Câu 6: Em có thường xuyên tham gia các hoạt động do nhà trường tổ chức không? A Có B Không Câu 7: Khi đến trường,em có giấu giếm bạn bè, mình là con em bệnh nhân phong không? A Có B Không Câu 8: Bạn bè ở trường(lớp) có biết em là con của bệnh nhân phong không? A Có B Không Câu 9: Khi biết em là con của bệnh nhân phong, bạn bè em có thái độ như thế nào? A Vẫn chơi bình thường B Xa lánh, không dám lại gần C Trêu chọc D Ý kiến khác: 56 Câu 10: Gia đình có tạo điều kiện tốt nhất cho em được đến trường không? A Có B Không Câu 11: Em có thích đến trường không? A Có vì: B Không vì: Câu 12: Em có đề xuất gì với địa phương và nhà trường để tạo điều kiện thuận lợi cho các em hòa nhập với xã hội tốt hơn? Trả lời: Chúng tôi xin chân thành cảm ơn! Họ tên:………………………… BẢNG XỬ LÝ SỐ LIỆU BẢNG 1: Xử lý số liệu thô Bảng 1: Giới tính Giới tính Nam Nữ Số lượng(em) 51 44 Bậc học Tiểu học THCS THPT TCCN, CĐ, ĐH Số lượng(em) 34 45 10 6 Tỷ lệ(%) 53,7 46,3 Bảng 2: Bậc học Tỷ lệ(%) 35,8 47,4 10,5 6,3 Bảng 3: Kết quả học tập Kết quả học tập Yếu Số lượng(em) 5 Tỷ lệ(%) 5,2 57 Trung bình Khá Giỏi 41 44 5 43,3 46,3 5,2 Số lượng(em) 10 1 84 Tỷ lệ(%) 10,5 1,0 88,5 Bảng 4: Các bạn em thường chơi Nơi các em sống Ngoài nơi các em sống Tất cả bạn bè Bảng 5: Sở thích Sở thích Trường trong làng Trường ở thành phố Ý kiến khác Số lượng(em) 39 50 6 Tỷ lệ(%) 41,1 52,6 6,3 Bảng 6: Việc tham gia các hoạt động ở trường Tham gia hoạt động Số lượng(em) Có 89 Không 6 Tỷ lệ(%) 93,7 6,3 Bảng 7: Việc giấu giếm thân phận của mình trước bạn bè Giấu giếm thân phận Số lượng(em) Có 4 Không 91 Tỷ lệ(%) 14,7 85,3 Bảng 8:Bạn bè ở trường(lớp) có biết em là con em bệnh nhân phong không? Số lượng(em) Tỷ lệ(%) Có 90 94,8 Không 5 5,2 Bảng 9: Thái độ của bạn bè khi biết em là con em bệnh nhân phong Thái độ bạn bè Số lượng(em) Tỷ lệ(%) Vẫn chơi bình thường 86 90,5 Xa lánh 1 1,0 Trêu chọc 3 3,2 58 Ý kiến khác 5 5,3 Bảng 10: Việc gia đình tạo điều kiện cho em đến trường Gia đình tạo điều kiện Số lượng(em) Có 93 không 2 Tỷ lệ(%) 97,9 2,1 Bảng 11: Sở thích đến trường Sở thích Có không Tỷ lệ(%) 100 0 Số lượng(em) 95 0 BẢNG 2: XÉT MỐI TƯƠNG QUAN GIỮA CÁC THÔNG TIN Bảng 1: Mối quan hệ giữa giới tính và các bạn mà em thường chơi Nam GT Chơi với Bạn nơi em sống Bạn ngoài nơi em sống Tất cả bạn bè Tổng cộng Nữ SL(em) 7 TL(%) 13,7 SL(em) 3 TL(%) 6,8 1 2,0 1 2,3 43 51 84,3 100 40 44 90,9 100 Bảng 2: Mối quan hệ giữa giới tính và nơi trường các em thích học GT Trường học Trường làng Trường thành phố Ý kiến khác Tổng cộng Nam SL(em) 22 29 0 51 Nữ TL(%) 43,1 46,9 0 100 SL(em) 17 21 6 44 TL(%) 36,6 47,7 13,6 100 59 Bảng 3: Mối quan hệ giữa giới tính và việc tham gia các hoạt động của các em Nam Nữ GT TGHĐ SL(em) TL(%) SL(em) TL(%) Có 46 85,2 43 99,7 Không 5 14,8 1 0,3 Tổng cộng 51 100 44 100 Bảng 4: Mối quan hệ giữa giới tính và việc giấu giếm thân phân của các em Nam Nữ GT Giấu giếm SL(em) TL(%) SL(em) TL(%) Có 2 3,7 2 4,5 Không 49 96,3 42 95,5 Tổng cộng 51 100 44 100 Bảng 5: Mối quan hệ giữa bậc học và các em thường chơi Tiểu học SL TL (em) (%) 9 26,5 THPT SL TL (em) (%) 0 0 TC,CĐ,ĐH SL TL (em) (%) 0 0 0 0 0 1 10 0 0 25 34 Các bạn Nơi các em sống Ngoài nơi các em sống Tất cả bạn bè Tổng cộng THCS SL TL (em) (%) 1 2.2 0 Bậc học 73,5 100 44 45 97,8 100 9 10 90 100 6 6 100 100 Bảng 6: Mối quan hệ giữa bậc học và kết quả học tập của các em Bậc học Tiểu học SL (em) KQHT Yếu 0 TL (%) 0 THCS SL (em) 4 TL (%) 8,9 THPT TC,CĐ,ĐH SL (em) TL (%) SL (em) 1 10 0 TL (%) 0 60 Trung bình Khá Giỏi Tổng cộng 12 17 5 34 35,3 50 14,7 100 19 22 0 45 42,2 48,9 0 100 7 2 0 10 70 20 0 100 3 3 0 6 50 50 0 100 Bảng 7: Mối quan hệ giữa bậc học và việc tham gia hoạt động Bậc học TGHĐ Có Không Tổng cộng Tiểu học THCS THPT TC,CĐ,ĐH SL (em) TL (%) SL (em) TL (%) SL (em) TL (%) SL (em) TL (%) 30 4 34 88,2 11,8 100 44 1 45 97,8 2,2 100 10 0 10 100 0 100 5 1 6 83,3 16,7 100 Bảng 8: Mối quan hệ giữa kết quả học tập và việc tham gia hoạt động ở trường Yếu TB Khá Giỏi KQHT SL SL SL TL SL TL TL TL TGHĐ (em (em (em) (%) (em) (%) (%) (%) ) ) Có 5 100 38 92,7 41 93,2 5 100 Không 0 0 3 7,3 3 6,8 0 0 Tổng cộng 5 100 41 100 44 100 5 100 Bảng 9: Mối quan hệ giữa các bạn ở trường lớp biết em là con em bệnh nhân phong và thái độ của các bạn Các bạn Thái độ Vẫn chơi bình thường Xa lánh Trêu chọc Có SL(em) 86 1 3 TL(%) 95,6 1,1 3,3 Không SL(em) TL(%) 0 0 0 0 0 0 61 Ý kiến khác Tổng cộng 0 90 0 100 0 5 0 100 Phụ lục III: Một số hình ảnh 62 Hình ảnh lớp 5 tại trường Kim Đồng đang học do Thầy Niệm dạy Hình ảnh các em trường Kim Đồng phân hiệu bệnh viện lúc tan học 63 Khung cảnh làng phong Quy Hòa vào một buổi chiều 64 Hình ảnh 4 em là con bệnh nhân phong đang ngồi trước nhà của mình 65 ... ? ?Tìm hiểu sự hoa nhập xã hội của em bệnh nhân tại lang phong Quy Hoa – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định? ?? nhằm góp phần cho cộng đồng có nhìn rõ khó khăn q trình hồ nhập xã hội em bệnh nhân. .. cứu Sự hồ nhập xã hội em bệnh nhân làng phong Quy Hồ – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định 4.2 Khách thể nghiên cứu 95 em bệnh nhân làng phong Quy Hồ – TP Quy Nhơn tỉnh Bình Định 4.3 Phạm vi nghiên... Bệnh nhân nhạy cảm, hay mặc cảm thân thể họ bị bệnh tật tàn hại, không nguyên vẹn 2.Sự hoà nhập xã hội em bệnh nhân phong về lĩnh vực giáo dục tại làng phong Quy Hoà- TP Quy Nhơn tỉnh Bình