(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh(Luận văn thạc sĩ) Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà nội – 2018 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH CHUYÊN NGÀNH: CÔNG TÁC XÃ HỘI MÃ SỐ: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC PGS-TS: NGUYỄN THỊ THU HÀ Hà nội - 2018 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu khoa học riêng tơi Các tài liệu trích dẫn, kết nêu đề tài khóa luận tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực chưa công bố cơng trình nghiên cứu khác Tơi xin hồn toàn chịu trách nhiệm cam kết này./ Cẩm Phả, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ LỜI CẢM ƠN Lời xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Xã hội học – Trường Đại học Khoa học xã hội nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội tận tình dạy dỗ truyền đạt cho kiến thức, kinh nghiệm lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp Tiếp đến xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới PTS TS Nguyễn Thị Thu Hà người trực tiếp hướng dẫn thực luận văn Cô người ln tận tình bảo, tạo điều kiện giúp tơi giải vấn đề nảy sinh hồn thành luận văn định hướng ban đầu Tôi xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè người quan tâm, hỗ trợ động viên tơi suốt q trình thực đề tài nghiên cứu Dù cố gắng tâm huyết với đề tài kiến thức thân lĩnh vực nghiên cứu chưa thực chuyên sâu, thời gian thực đề tài hạn chế nên không tránh khỏi sai sót Vì vậy, tơi mong nhận đóng góp ý kiến từ phía thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu hoàn thiện Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 30 tháng 10 năm 2018 Học viên Nguyễn Thị Nơ MỤC LỤC DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ MỞ ĐẦU Lý lựa chọn vấn đề can thiệp Tổng quan nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp Ý nghĩa khoa học ý nghĩa thực tiễn vấn đề can thiệp 25 Mục đích, nhiệm vụ can thiệp 26 Đối tượng, phạm vi can thiệp 27 Câu hỏi can thiệp 27 Phương pháp can thiệp 27 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP 32 1.1 Một số khái niệm công cụ 32 1.1.1 Nguồn lực, vận động nguồn lực 32 1.1.2 Tự kỷ, trẻ tự kỷ gia đình có trẻ tự kỷ 34 1.1.3 Câu lạc 36 1.1.4 Công tác xã hội 36 1.1.5 Vai trị nhân viên cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ 37 1.2 Một số lý thuyết áp dụng nghiên cứu 38 1.2.1 Lý thuyết nhu cầu 38 1.2.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái 40 1.2.3 Lý thuyết vai trò 42 1.3 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 43 1.4 Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB 45 1.5 Đặc điểm địa bàn can thiệp 46 CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP 49 2.1 Khái quát chung trẻ tự kỷ 49 2.1.1 Đặc trưng nhân xã hội trẻ tự kỷ 49 2.1.2 Đặc điểm thể chất trẻ tự kỷ 49 2.1 Thời điểm phát bệnh trẻ 50 2 Đặc trưng nhân xã hội cha, mẹ trẻ tự kỷ 50 2.2.1.Cơ cấu ngành nghề cha/mẹ trẻ tự kỷ 50 2.2 Độ tuổi bố mẹ 52 2.3 Trình độ học vấn bố mẹ 53 2.2.4 Tình trạng hôn nhân 55 Những nhu cầu trẻ tự kỷ gia đình trẻ 56 2.3.1 Nhu cầu tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần có chẩn đốn tự kỷ 56 2.3.2 Được tham vấn, cung cấp thông tin việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ 57 2.3.3 Được chia cộng đồng để tránh kỳ thị trẻ 58 2.3.4 Được chia sẻ kinh tế can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ 58 2.4 Đánh giá phụ huynh mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ tham gia 59 CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH 62 3.1 Xác định nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK gia đình trẻ 62 3.2 Kế hoạch vận động 63 3.3 Vận động phê duyệt Đề án 65 3.4 Vận động nguồn lực người 68 3.4.1 Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB 68 3.4.2 Vận động tham gia chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ 70 3.4.3 Vận động tham gia trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ 71 3.5 Vận động nguồn lực sở vật chất tài 72 3.5.1 Vận động nguồn lực trụ sở CLB 72 3.5.2 Vận động nguồn lực tài cho hoạt động thời gian đầu CLB 73 3.5.3 Vận động nguồn lực tài hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn 74 3.6 Lượng giá kết vận động 76 3.7 Bài học kinh nghiệm vai trò nhân viên CTXH 78 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 80 Kết luận 80 Khuyến nghị 82 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 84 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT TTK: Trẻ tự kỷ CLB: Câu lạc CTXH: Công tác xã hội ASD: Tự kỷ BT: Bình thường SDPP-D: hợp phần dành cho người khuyết tật LĐTD: Lao động tự THCS: Trung học sở THPT: Trung học phổ thông CĐ: Cao đẳng ĐH: Đại học MNTT: Mầm non tư thục ASXH: An sinh xã hội ANCT: An ninh trị TTATXH: Trật tự an toàn xã hội DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ Bảng 1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ Bảng 2: So sánh nhận thức vật trẻ tự kỷ (TK) trẻ bình thường (BT) (tỉ lệ%) Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội Pincus Minahan Bảng 1.2 Các mơ hình can thiệp mà gia đình có TTK sử dụng Bảng 2.1: Đặc trưng nhân xã hội trẻ tự kỷ Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất trẻ tự kỷ Bảng 2.3: Thời điểm phát bệnh trẻ Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp cha mẹ trẻ tự kỷ Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình bố mẹ (tuổi) Bảng số 2.6: Trình độ học vấn phụ huynh Bảng 2.7 Tình trạng nhân bố mẹ trẻ (gia đình) MỞ ĐẦU Lý lựa chọn vấn đề can thiệp Hiện nay, tự kỷ coi bệnh thời đại Theo thống kê công bố ngày 30/3/2012 Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ (CDC): Khoảng 88 trẻ em xác định với rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp lần so với bé gái Tại Hoa Kỳ, số trẻ chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường AIDS cộng lại Các nghiên cứu châu Á, châu Âu Bắc Mỹ xác định cá nhân với ASD với tỷ lệ trung bình khoảng 1% Một nghiên cứu Hàn Quốc báo cáo tỷ lệ 2,6% Ở Việt Nam, chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức - Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm trước Xu mắc chứng tự kỷ tăng nhanh từ 122% lên 268% giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000 Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1.015 trẻ năm 2010 có 1.676 trẻ Tại chương trình “Việt Nam nhận thức tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.000 - 1.200 trẻ chẩn đoán tự kỷ theo dõi mắc bệnh tự kỷ, chủ yếu tỉnh đưa Hiện có bệnh viện ngày khám cho 200 trường hợp tự kỷ, trước số dừng lại - trường hợp Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, có khoảng 200.000 người tự kỷ Đặc biệt, khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể trở thành vấn đề xã hội đáng quan tâm Còn theo số liệu “A History Autism” trang 243 Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ Trên giới, khuyết tật tự kỷ “xã hội hóa” người có hiểu biết định rối loạn Trong Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ thăm khám phát ngày nhiều, mà việc can thiệp cho trẻ tự kỷ ln gặp khó khăn khơng cho gia đình em, mà cịn khó với cán can thiệp, người hướng dẫn dạy trẻ Những vấn đề kinh tế, kiến thức, kỹ nguồn hỗ trợ từ cộng đồng mối lo lắng cho phụ huynh, cán can thiệp chuyên gia làm lĩnh vực Khảo sát ban đầu thực trạng sử dụng tài liệu rối loạn phổ tự kỷ chuyên gia, giáo viên can thiệp phụ huynh cho thấy, đa số biết đến tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ Chỉ 3,5% người hỏi cho chưa có tài liệu rối loạn phổ tự kỷ Bên cạnh đó, gần 70% biết chút Nhìn chung, mức độ biết chút chiếm tỷ lệ nhiều Điều cho thấy mức độ hạn chế việc tiếp cận, sử dụng tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2] Với gia đình có điều kiện, việc can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ diễn lâu dài bền vững Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi phát triển khiếu vài lĩnh vực cho trẻ hội họa, âm nhạc, hát, toán học hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội Cịn với gia đình có hồn cảnh kinh tế thu nhập thấp, việc cho can thiệp trị liệu lâu dài gánh nặng kinh tế Chính việc đảm bảo liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng củng cố tác động tích cực giúp trẻ tiến khó thực Đơi trẻ em phát triển thụt lùi, kèm với rối loạn giác quan ngày nghiêm trọng Điều phận khơng nhỏ gây vấn đề khó khăn cho phát triển xã hội sau này, gánh nặng cho gia đình xã hội Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, quan tổ chức xây dựng nhiều trường, sở công lập tư nhân liên quan đến lĩnh vực Tuy nhiên tỉnh thành, huyện thị vệ tinh việc hình thành phát triển Trung tâm can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ hạn chế, chưa đáp ứng nhu cầu thực tiễn Đặc biệt phường, xã việc quan tâm, hỗ trợ trẻ tự kỷ gia đình trẻ cịn thiếu yếu Đơn cử địa bàn phường Cẩm Bình, theo khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đốn tự kỷ rối loạn phổ tự kỷ chưa có sở giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ nhóm đối tượng Hiện có 10 sở mầm non độc lập tư thục, ... trẻ tự kỷ tham gia 59 CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH. .. QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ================== NGUYỄN THỊ NƠ VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM... 3.4.1 Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB 68 3.4.2 Vận động tham gia chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ 70 3.4.3 Vận động tham gia trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ 71 3.5 Vận động nguồn