Ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến cỏc mối quan hệ cỏ nhõn

Một phần của tài liệu nghiên cứu ảnh hưởng của bệnh pemphigus đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tại bệnh viện da liễu trung ương 2008- 2012 (Trang 57 - 102)

hàng xúm, người thõn của người bệnh)

Bảng 3.18 Người mắc bệnh Pemphigus bị hàng xúm, người thõn xa lỏnh, phõn biệt đối xử Chỉ tiờu đỏnh giỏ Mức độ ảnh hưởng Rất nhiều Nhiều Ít Khụng n (%) n (%) n (%) n (%) Bị hàng xúm, người thõn xa lỏnh, phõn biệt đối xử 49 79,0 0 0 0 0 13 21,0 Giỏ trị trung bỡnh 23,0 ± 5,4 Giỏ trị p p (1: 2;3; 4) < 0,01, p (2: 3) > 0,05 Nhận xột bảng 3.18 Số bệnh nhõn bị người thõn xa lỏnh là 79,0% (49/62) Cú 21,0% (13/62) số bệnh nhõn trả lời khụng bị người thõn xa lỏnh.

Biểu đồ 3.9 Tỷ lệ người mắc bệnh Pemphigus bị hàng xúm, người thõn xa lỏnh, phõn biệt đối xử

Nhận xột biểu 3.9

Cú 79,0% số người được phỏng vấn trả lời bị người thõn xa lỏnh và

21,0% số người trả lời khụng bị bị người thõn xa lỏnh.

3.2.9 Ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến mối quan hệ cỏ nhõn (gõy khú khăn trong quan hệ tỡnh dục của người bệnh như e ngại, mặc cảm, giảm hứng thỳ)

Bảng 3.19 Bệnh Pemphigus gõy ảnh hưởng đến đời sống tỡnh dục của người bệnh (e ngại, mặc cảm, giảm hứng thỳ)

Chỉ tiờu đỏnh giỏ

Ảnh hưởng đến sinh hoạt tỡnh dục

Mặc cảm E ngại Giảm hứng thỳ Khụng ảnh hưởng

n (%) n (%) n (%) n (%) Ảnh hưởng đến sinh hoạt tỡnh dục 20 33,0 24 41,5 18 25,5 0 0 Giỏ trị trung bỡnh 20,0 ± 3,4 Giỏ trị p p (1: 2;3;4) < 0,01, p (2: 3; 4) > 0,05 Nhận xột bảng 3.19 79,0% % 21,0%0%

- Tỷ lệ bệnh nhõn trả lời: Mặc cảm trong sinh hoạt tỡnh dục 41,5%, e

ngại trong sinh hoạt tỡnh dục 33,0%, giảm hứng thỳ 25,5%.

- Cú sự khỏc biệt về tỷ lệ BN trả lời mặc cảm trong sinh hoạt và e ngại và giảm hứng thỳ trong sinh hoạt tỡnh dục, 41,5% so với 33,0% và 25,5% với p < 0,05.

Biểu đồ 3.10 Tỷ lệ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến đời sống tỡnh dục của người bệnh

Nhận xột biểu 3.10

Tỷ lệ bệnh nhõn trả lời: Mặc cảm trong sinh hoạt tỡnh dục 41,5%. E ngại

trong sinh hoạt tỡnh dục 33,0%. Giảm hứng thỳ 25,5%.

3.2.10 Ảnh hưởng của việc điều trị bệnh Pemphigus gõy khú khăn cho người bệnh

Cỏc ảnh hưởng của việc điều trị bệnh thỡ rất nhiều, trong đú cú một số yếu tố cơ bản như: tốn tiền của, bẩn nhà cửa hoặc mất thỡ giờ, thay đổi sinh hoạt của bản thõn...

33,0% 41,5%

Bảng 3.20 Bệnh Pemphigus mất nhiều thời gian, tốn nhiều tiền, làm ảnh hưởng đến người thõn trong gia đỡnh, thay đổi sinh hoạt của bản thõn

người bệnh

Cỏc ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến kinh tế và người thõn trong gia đỡnh, làm thay đổi sinh hoạt của bản thõn người bệnh

Mất nhiều thời gian Tốn nhiều tiền Ảnh hưởng đến người thõn Thay đổi sinh hoạt bản thõn Chung Số PV Trả lời cú Tỷ lệ (%) Số PV Trả lời cú Tỷ lệ (%) Số PV Trả lời cú Tỷ lệ (%) S ố P V Trả lời cú Tỷ lệ (%) Số PV Trả lời cú Tỷ lệ (%) 62 57 92,0 62 56 90,0 62 50 80,6 62 61 98, 3 62 61 98,7 Với cỏc giỏ trị so sỏnh p (1: 2; 4) > 0,05 Nhận xột bảng 3.20

Tỷ lệ bệnh nhõn trả lời cú cỏc ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến kinh tế và người thõn trong gia đỡnh, làm thay đổi sinh hoạt của bản thõn người bệnh chung là 98,7%

Trong đú: Tỷ lệ bệnh nhõn trả lời mất nhiều thời gian, tốn nhiều tiền, làm ảnh hưởng đến người thõn trong gia đỡnh, thay đổi sinh hoạt của bản thõn rất cao, với cỏc tỷ lệ tương ứng 92,0%, 90,0%, 80,6% và 98,3%.

Cú sự khỏc biệt về tỷ lệ cỏc cõu hỏi trả lời ảnh hưởng đến người thõn với cỏc cõu trả lời mất nhiều thời gian, tốn nhiều tiền, thay đổi sinh hoạt của bản thõn, với cỏc tỷ lệ (80,6% so với 92,0%, 90,0% và 98,3%, với p < 0,01).

3.2.11 Tổng hợp cỏc chỉ số đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến chất lượng cuộc sống người bệnh

Bảng 3. 21 Tổng hợp cỏc chỉ số đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến chất lượng cuộc sống người bệnh

Chỉ tiờu đỏnh giỏ Tỷ lệ (%) cỏc mức độ ảnh hưởng Rất

nhiều

Nhiều Ít Khụng

C1: Ảnh hưởng của bệnh P. đến cỏc

triệu chứng cảm giỏc đau, nhức, ngứa 65,0 30,0 5,0 3,0

C2: Ảnh hưởng của bệnh P. đến người

tinh thần, tõm lý xó hội của người bệnh 93,0 6,0 1,3 0,0

C3: Bệnh P. làm trở ngại trong cuộc

sống hàng ngày của người bệnh như: Mua sắm, chăm súc nhà cửa...

90,0 5,0 5,0 0,0

C4: Ảnh hưởng của bệnh P. đến hoạt động thường ngày đến trang phục (lựa chọn kiểu cỏch, kớnh cỡ, màu sắc)

89,0 8,0 8,3 0,0

C5: Ảnh hưởng của bệnh P. đến cỏc hoạt động xó hội hay giải trớ

80,5 10,8 8,7 0,0

C6: Ảnh hưởng của bệnh P. tới

hoạt động thể dục thể thao 70,0 11,5 19,5 0,0

C7: Ảnh hưởng của bệnh P. đến cụng

việc và học tập 79,0 11,5 9,5 0,0

C8: Ảnh hưởng của bệnh P. đến cỏc mối

quan hệ cỏ nhõn như: Bạn bố, hàng xúm, người thõn của người bệnh

79,0 0 0 21,0

C9: Ảnh hưởng của bệnh P. đến mối

quan hệ cỏ nhõn như: Gõy khú khăn trong quan hệ tỡnh dục của người bệnh (e ngại, mặc cảm, giảm hứng thỳ)

33 41,5 25,5 0,0

C10: Ảnh hưởng của việc điều trị bệnh

P. gõy khú khăn cho người bệnh (như:

Tốn tiền của, bẩn nhà cửa hoặc mất thỡ giờ, thay đổi sinh hoạt của bản thõn) Nhận xột bảng 3.21

Ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến chất lượng cuộc sống là rất lớn với cỏc tỷ lệ:

- Ảnh hưởng rất nhiều dao động từ 65,0% đến 98,7%, riờng yếu tố ảnh hưởng của bệnh đến khả năng thể dục thể thao là 70,0%.

- Ảnh hưởng nhiều dao động từ 0-41,3%, trong đú yếu tố ảnh hưởng nhiều cú tỷ lệ cao nhất là gõy khú khăn trong quan hệ tỡnh dục của người bệnh (e ngại, mặc cảm, giảm hứng thỳ) chiếm 41,3%.

Chương 4 BÀN LUẬN

4.1. Tỡnh hỡnh và một số yếu tố liờn quan đến bệnh Pemphigus ở bệnh nhõn điều trị tại Bệnh viện Da liễu Trung ương 2008-2012

4.1.1. Một số đặc điểm tỡnh hỡnh bệnh

4.1.1.1 Tỷ lệ bệnh Pemphigus/tổng bệnh nhõn điều trị tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008- 9/2012

Trong kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi (Bảng 3.1) cho thấy tỷ lệ bệnh Pemphigus chung/tổng số bệnh nhõn điều trị cỏc bệnh da liễu tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008-9/2012 là 3,6 % (bảng 3.1), trong đú tỷ lệ bệnh năm 2008 là 4,3%, năm 2009 là 3,7%, năm 2010 là 3,7%, năm 2011 là 3,1%; năm 2012 là 4,1%.

Tỷ lệ bệnh Pemphigus ở nữ là cao hơn ở nam (bảng 3.2) 4,3% so với 2,9%, mặt khỏc số bệnh nhõn nữ cao gấp 1,5 lần số bệnh nhõn nam (bảng 3.2) 67,0% so với 33,0% với p < 0,01.

Kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi cao hơn kết quả của cỏc nghiờn cứu trong và ngoài nước như

- Tại Việt Nam, theo cỏc số liệu cụng bố của Viện Da liễu Trung ương trước năm 1980, tỷ lệ bệnh Pemphigus vào khoảng 0,8% - 1,0%/tổng số bệnh nhõn điều trị cỏc bệnh da liễu tại Viện Da liễu Quốc gia [2].

- Tim Sothea (2001), nghiờn cứu bệnh Pemphigus ở bệnh nhõn điều trị nội trỳ tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 1995- 2000 thấy tỷ lệ bệnh 1,52% [45].

- Phạm Đức Ngọc (1997), nghiờn cứu tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 1987-1996 thỡ tỉ lệ bệnh Pemphigus chiếm 1,35%/ trờn tổng số bệnh nhõn da liễu điều trị tại Viện da liễu Trung ương.

- Nguyễn Thị Minh Hiển (1998), nghiờn cứu mụ bệnh học ở bệnh nhõn Pemphigus tại điều trị Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 1994-1998 thấy tỷ lệ bệnh Pemphigus là 1,52% [6].

Cỏc nghiờn cứu đó cho thấy bệnh Pemphigus điều trị nội trỳ tại BV Da liễu TW đang cú xu hướng tăng lờn trong những năm gần đõy [11].

- Fizpatric Thomas B. (1993), nghiờn cứu ở vựng Địa Trung Hải và Chõu Âu thấy tỉ lệ bệnh Pemphigus thụng thường ở vựng Địa Trung Hải là 1,6/100 000 dõn, trong khi ở Bắc Âu tỷ lệ rất thấp chỉ 0,76/100 000 dõn, ở Phỏp 1,7 ca/1 000 000 dõn [24].

- Cheklakov (1961), thấy tỷ lệ bệnh Pemphigus ở cỏc nước Đụng Âu là 0,74%

Kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi thấp hơn nghiờn cứu của cỏc tỏc giả ngoài nước như:

- Tại Brazil: Fitzpatric Thomas B (1993), thấy cú 36 ca bệnh/1000 000 người/năm. Đặc biệt bệnh Pemphigus ở Brazil mang tớnh chất địa phương và gia đỡnh, tức là tỷ lệ lưu hành bệnh rất khỏc nhau giữa cỏc vựng miền. Bệnh cũn được gọi với tờn Brazilian Pemphigus hay (Fogo Selvagem).

Như vậy, bệnh Pemphigus ở Việt Nam núi chung và Miền Bắc Việt Nam núi riờng đang cú xu hương tăng cao hơn trong vài trục năm gần đõy. Điều này, theo chỳng tụi cú thể cú thể do rất nhiều nguyờn nhõn trong đú cú thể do

- Mụi trường sống bị ụ nhiễm trầm trọng, trong đú cú mụi trường đất, nước, khụng khớ và sự thay đổi cỏnh sinh hoạt của người dõn như sử dụng cỏc húa chất bảo quản trong thực phẩm, húa mỹ phẩm, lạm dụng khi sử dụng thuốc chữa bệnh...đó làm cho bệnh phỏt triển thuận lợi ở những người cú gen HLA-D (lớp II) ở nhỏnh ngắn của nhiễm sắc thể số 18. Khi những người manh gen này tiếp xỳc với mụi trường thuận lợi rất dễ bựng phỏt bệnh.

4.1.1.2 Tỷ lệ cỏc thể lõm sàng

Kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi (bảng 3. 2) cho thấy tỷ lệ cỏc thể bệnh lõm sàng pemphigus như sau

Pemphigus da mỡ 32,1%; Pemphigus thụng thường 65,5%. Pemphigus sựi 1,1%; Pemphigus vảy lỏ 1,7%.

Cú sự khỏc biệt về tỷ lệ thể bệnh Pemphigus thụng thường với cỏc thể Pemphigus da mỡ, Pemphigus sựi và Pemphigus vảy lỏ, với cỏc tỷ lệ tương ứng 65,5% so với 32,1%, 1,1% và 1,7% với p < 0,01.

Như vậy, tỷ lệ bệnh nhõn ở thể Pemphigus thể thụng thường chiếm đa số. Kết quả này cũng tương tự như kết quả của cỏc nghiờn cứu trong và ngoài nước trước đõy như

- Nghiờn cứu của Timsothea (2001), tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 1995- 2000, thấy tỷ mắc bệnh khoảng 1,52%/tổng số bệnh nhõn mắc bệnh ngoài da, hỡnh thỏi lõm sàng thể Pemphigus thụng thường chiếm 69,1% trong khi thể Pemphigus sựi chỉ chiếm 1,62% [45].

- Nguyễn Thị Minh Hiền (1998), nghiờn cứu trờn 3550 bệnh nhõn điều trị tại Viện Da liễu Trung ương [6] thấy Bệnh P. chiếm 1,52%/tổng số bệnh nhõn mắc bệnh da liễu, Pemphigus thể thụng thường chiếm đa số.

- Tại New York và Los Angeles, tỷ số mắc Pemphigus thể thụng thường/Pemphigus vảy lỏ là 5,1.

- Bệnh Pemphigus thụng thường là hỡnh thỏi hay gặp nhất.

Theo cỏc nhà khoa học thỡ tại Chõu Âu, Mỹ thỡ Pemphigus thể thụng thường chiếm 73-80%. Tại Tuynidi thỡ Pemphigus bề mặt chiếm 61% và Pemphigus thể thụng thường chiếm 39%. Tại Trung Quốc Pemphigus thể thụng thường chiếm 42,2% [37], [46], [47].

Riờng ở Phần lan, tỷ lệ Pemphigus vảy lỏ rất cao, cao hơn nhiều kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi, chiếm tới 33,0%, tương đương tỷ lệ Pemphigus thụng thường/Pemphigus vảy lỏ là 0,5. Giải thớch cho điều này cú thể bệnh Pemphigus xảy ra chủ yếu trong gia đỡnh cú liờn quan đến yếu tố di truyền [37], [46], [47].

4.1.2 Cỏc yếu tố liờn quan

4.1.2.1 Cỏc yếu tố về giới, tuổi

- Giới

Kết quả nghiờn cứu của chỳng tụi tại (bảng 3.4) cho thấy: Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus ở nữ là 4,3% trong khi ở nam là 2,9%, số bệnh nhõn nữ là 179/299, nam là 120/299. Như vậy số bệnh nhõn nữ cao hơn ở nam gấp 1,5 lần số bệnh nhõn nam. Kết quả này hoàn toàn phự hợp với cỏc nghiờn cứu trong và ngoài nước như

+ Nghiờn cứu của Timsothea (2001), thấy bệnh cú thể gặp ở nhiều lứa tuổi, nhưng tập trung nhiều nhất là lứa tuổi 31 - 50, nữ cú tỷ lệ mắc cao hơn nam giới (2,07 nữ/1nam) [45].

+ Nguyễn Thị Minh Hiền (1998), nghiờn cứu trờn 3550 bệnh nhõn điều trị tại Viện Da liễu Trung ương [6] thấy tỷ lệ bệnh mắc ở nữ cao hơn ở nam (2,18 nữ/1 nam).

+ Tại Trung Quốc tỷ lệ mắc bệnh nữ nhiều hơn nam (321nữ/224 nam). Tại Tuynidi tỷ lệ mắc hầu hết ở nữ (4,1 nữ/1 nam [46].

- Tuổi

Kết quả của chỳng tụi tại (bảng 3.5) cho thấy tỷ lệ bệnh nhõn ở lứa tuổi >50 chiếm tỷ lệ mắc bệnh cao nhất 40,0%, tiếp đến cỏc lứa tuổi 36-49 là 33,1%. Cỏc lứa tuổi khỏc chiếm tỷ lệ khụng đỏng kể. Tuổi mắc trung bỡnh là

X = 50,2 ± 16,30.

Tuổi trung bỡnh ở bệnh nhõn Pemphigus điều trị tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008-2012 của chỳng tụi tại (bảng 3.6) cao hơn kết quả nghiờn cứu của cỏc tỏc giả trong và ngoài nước như

+ Nguyễn Thị Minh Hiền (1998), nghiờn cứu trờn 3550 bệnh nhõn điều trị tại Viện Da liễu Trung ương thấy bệnh thường gặp ở lứa tuổi 41-50, cỏc lứa tuổi khỏc cú tỷ lệ bệnh thấp hơn [6]

+ Nghiờn cứu của Timsothea (2001), tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 1995 -2000, thấy bệnh tập trung ở lứa tuổi từ 31-50 chiếm 56,09%. Tuổi mắc trung bỡnh X = 42,36 ± 15,35, cỏc lứa tuổi khỏc tuy cú mắc nhưng chiếm tỷ lệ khụng đỏng kẻ, lứa tuổi 12-13 chiếm 4,06%, lứa tuổi 70 - 80 chiếm 2,44% [45].

+ Tại Chõu Phi, tuổi tuổi mắc bệnh trung bỡnh 36,7 [46].

+ Tại Brazil, 25% hỡnh thỏi Fogo Selvagem gặp ở trẻ < 14 tuổi và > 2/3 số ca bệnh ở lứa tuổi < 30 [24].

Với kết quả này cho thấy một số thay đổi về tỡnh hỡnh bệnh Pemphigus trờn cỏc bệnh nhõn điều trị tại BV Da liễu TW như: Tỷ lệ bệnh nhõn Pemphigus/Tổng số bệnh nhõn da liễu điều trị tại Viện Da liễu Trung ương đang cú xu hướng tăng. Trong vũng 15- 20 năm qua, độ tuổi trung bỡnh của người mắc bệnh đó tăng khoảng 10 năm. Điều này cũng cú thể giải thớch bởi một số lý do khỏc nhau

+ Đời sống kinh tế của người dõn được cải thiện làm tuổi thọ trung bỡnh của người Việt Nam tăng từ 63 (năm 1986) lờn 73,8 (năm 2011). Xu thế tăng tuổi thọ trung bỡnh cũn cao hơn trong những năm tới, đõy là điều kiện thuận lợi tăng số bệnh nhõn Pemphigus vỡ bệnh Pemphigus liờn quan chặt chẽ với nhúm người cao tuổi, tuổi càng cao thỡ tỷ lệ bệnh càng cao và ngược lại. + Hệ thống y tế của ngày càng hội nhập, khả năng chẩn đoỏn và điều trị bệnh càng hoàn thiện đó gúp phần khống chế bệnh, kộo dài cuộc sống cho người bệnh đó làm cho số lượng thống kờ bệnh cao hơn.

Kết qủa nghiờn cứu của chỳng tụi cũng tương tự như cỏc nghiờn cứu của một số tỏc giả khỏc

Theo Saurat (1990), tại Phỏp bệnh Pemphigus đa số phỏt bệnh ở người lớn tuổi, khoảng 40 - 60. Tuy nhiờn bệnh cú thể gặp bệnh ở trẻ nhỏ, hoặc lứa tuổi già 70 - 80 tuổi mới phỏt bệnh, cú 80% ca bệnh ở lứa tuổi 40 - 50 [50]. Tại Trung Quốc, tuổi mắc bệnh thụng thường 40 - 60 [37].

Tỷ lệ mắc và lứa tuổi mắc bệnh khỏc nhau giữa Chõu Âu và Chõu Phi. Tại Chõu Âu đa số mắc bệnh ở lứa tuổi lớn, ở Chõu Phi tỷ lệ mắc bệnh tăng lờn ở lứa tuổi nhỏ [46].

4.1.2.2 Yếu tố về thời tiết khớ hậu

Như chỳng ta đó biết, bệnh Pemphigus cú liờn quan đến yếu tố di truyền. Gen HLA được tổng hợp dưới sự kiểm soỏt của cỏc gen phự hợp tổ chức. Người ta nhận thấy cú liờn quan chặt chẽ giữa tớnh mẫn cảm của bệnh tự miễn với một số gen tương ứng HLA-D (lớp II), phức hợp đa gen này nằm ở nhiễm sắc thể 18. Người mắc bệnh Pemphigus cú tần xuất khỏng nguyờn HLA-DR4 và HLA-DRW6 cao hơn người bỡnh thường. Vỡ vậy cỏc yếu tố thời tiết, khớ hậu, tập quỏn sống...chỉ là cỏc yếu tố thuận lợi cho bệnh bựng phỏt. Nghiờn cứu của chỳng tụi (bảng 3.7) cho thấy

- Khụng cú sự khỏc biệt về số bệnh nhõn nhập viện trung bỡnh/01 thỏng vào cỏc mựa xuõn, hạ, thu với cỏc giỏ trị tương ứng là 16,4 ± 2,5 bệnh nhõn, 16,6 ±2,7 bệnh nhõn và 16 ±2,4 bệnh nhõn với giỏ trị p > 0,05.

- Nhưng số bệnh nhõn nhập viện vào mựa đụng thấp hơn cỏc mựa xuõn, hạ,

Một phần của tài liệu nghiên cứu ảnh hưởng của bệnh pemphigus đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tại bệnh viện da liễu trung ương 2008- 2012 (Trang 57 - 102)

Tải bản đầy đủ (DOC)

(102 trang)
w