Pemphigus đến chất lượng cuộc sống
- Trờn thế giới cũng như tại Việt Nam chưa cú nhiều cụng trỡnh nghiờn cứu đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến vấn đề sức khỏe và chất lượng cuộc sống.
Chưa cú cụng trỡnh nghiờn cứu nào về sự khỏc biệt giữa cỏc thể lõm sàng và ảnh hưởng của cỏc thể bệnh đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhõn
Pemphigus. Đa số cỏc nghiờn cứu mới tập trung vào cỏc triệu chứng lõm sàng, cận lõm sàng và mụ bệnh học. Cỏc nghiờn cứu về ảnh hưởng của bệnh Pemphigus tới chất lượng cuộc sống thường chỉ thoỏng qua, rải rỏc ở cỏc đề tài như: Tinh thần Lo õu, buồn phiền, chỏn chường, khụng tự tin trong cuộc sống, cản trở trong sinh hoạt thường ngày, người thõn và xó hội phõn biệt kỳ thị…
- Cỏc nghiờn cứu về ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống mới tập trung
Chương 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIấN CỨU 2.1. Đối tượng nghiờn cứu
- Để nghiờn cứu tỡnh hỡnh, yếu tố liờn quan đến bệnh Pemphigus
- Là 299 bệnh nhõn Pemphigus cỏc thể (bệnh nhõn tiến cứu + bệnh ỏn được chẩn đoỏn khi ra viện) điều trị nội trỳ tại Bệnh Viện Da liễu Trung ương từ 2008-1/2012.
- Để nghiờn cứu ảnh hưởng của Pemphigus đến sức khỏe và CLCS
- 62 bệnh nhõn Pemphigus cỏc thể điều trị nội trỳ tại BV Da liễu TW từ 1/1/2012 đến 30/9/2012.
* Tiờu chuẩn chẩn đoỏn
Chẩn đoỏn Pemphigus dựa trờn
- Cỏc đặc điểm lõm sàng theo từng thể Pemphigus (mục 1.2.5.)
- Cỏc đặc điểm cận lõm sàng (mục 1.2.6.) bao gồm chẩn đoỏn tế bào học của Tzanck, mụ bệnh học cú bọng nước trong thượng bỡ (chủ yếu) và miễn dịch huỳnh quang (một số trường hợp)
* Tiờu chuẩn chọn lựa
- Bệnh nhõn
+ Pemphigus cỏc thể.
+ Khụng phõn biệt tuổi, giới, nghề nghiệp, địa dư. + Cú khả năng hiểu và giao tiếp bỡnh thường + Đồng ý và tuõn thủ cỏc yờu cầu nghiờn cứu.
- Bệnh ỏn
+ Cú đủ cỏc thụng tin. * Tiờu chuẩn loại trừ
- Bệnh nhõn
+ Khụng kiểm soỏt được hành vi. + Khụng đồng ý tham gia.
+ Bệnh nhõn mắc bệnh nội khoa nặng ảnh hưởng đến cỏch tự đỏnh giỏ. - Bệnh ỏn
+ Khụng đủ thụng tin.
2.2. Phương phỏp nghiờn cứu
2.2.1. Thiết kế nghiờn cứu
Nghiờn cứu mụ tả cắt ngang, hồi cứu kết hợp tiến cứu
2.2.2. Cỡ mẫu
- Nghiờn cứu tỡnh hỡnh, yếu tố liờn quan đến bệnh Pemphigus
+ Lấy toàn bộ bệnh ỏn và bệnh nhõn P., cú đầy đủ, rừ ràng thụng tin từ
2008- 9/2012.
+ Hồ sơ bệnh ỏn phải cũn nguyờn vẹn, khụng rỏch nỏt, cú đầy đủ cỏc thụng tin về hành chớnh của người bệnh, bệnh sử, xột nghiệm và chẩn đoỏn lỳc vào và ra viện…
Tổng số là 299 bệnh nhõn
- Đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến vấn đề sức khỏe và chất lượng cuộc sống
Cỡ mẫu tối thiểu được tớnh cho điều tra một tỷ lệ n = Z 12−α/2 2 ) 1 ( d p p −
Trong đú: n: Cỡ mẫu tối thiểu,
p: Tỷ lệ biểu hiện lõm sàng điển hỡnh như đau, rỏt, ngứa, chọn p = 0,70 (90%), thỡ q = 1- p = 0,3 (10%).
Z1−α/2: Hệ số tin cậy, ứng với độ tin cậy 95% thỡ Z1−α/2= 1,96. d: Sai số tuyệt đối mong muốn, chọn d = 10 % (d = 0,1). Cỡ mẫu tớnh được là n = 58
Với cỏc giỏ trị đó chọn và để tăng độ tin cậy của nghiờn cứu, chỳng tụi cộng thờm 5% vào cỡ mẫu điều tra phỏng vấn là 62.
- Mụ hỡnh thiết kế nghiờn cứu
Hỡnh 2.1. Mụ hỡnh thiết kế nghiờn cứu ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến chất lượng cuộc sống người bệnh
2.2.3. Cỏc bước tiến hành
Đối tượng nghiờn cứu
Bệnh nhõn đang điều trị tại Viện Da liễu Trung
ương năm 2012 được chọn vào nhúm nghiờn
cứu Xỏc định một số đặc điểm dịch
tễ và cỏc yếu tố liờn quan đến bệnh Pemphigus điều trị tại Bệnh viện Da liễu Trung ương
Đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đờn sức khỏe và chất lượng cuộc sống của người bệnh Hồ sơ bệnh ỏn của bệnh nhõn
Pemphigus điều trị tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn
2.2.3.1. Nghiờn cứu tỡnh hỡnh, cỏc yếu tố liờn quan bệnh Pemphigus tại Bệnh Viện Da liễu TW
* Cỏc chỉ số đỏnh giỏ tỡnh hỡnh chung của bệnh
- Tỷ lệ bệnh nhõn mắc bệnh P./tổng số bệnh nhõn da liễu đang điều trị nội trỳ tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008-2012.
- Tỷ lệ cỏc thể lõm sàng trong nhúm bệnh P.: phõn nhúm gồm 4 thể bệnh P. thụng thường; P. sựi; P. vảy lỏ; P. da mỡ.
- Tỷ lệ cỏc thể lõm sàng P./tổng số bệnh da bọng nước tự miễn.
* Một số yếu tố liờn quan
- Tỷ lệ bệnh Pemphigus theo giới (nam, nữ)/tổng số bệnh nhõn da liễu đang điều trị nội trỳ tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008-2012.
- Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo nghề nghiệp
- Phõn bố tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo tuổi, giới/Tổng số bệnh nhõn mắc bệnh da tự miễn khỏc.
- Mựa phỏt bệnh: Mựa xuõn (thỏng 2-4), mựa hạ (thỏng 5-7), mựa thu (thỏng 8-10), mựa đụng (thỏng 12 -1 năm sau).
- Tỷ lệ mắc bệnh theo địa dư hành chớnh (thành thị, nụng thụn, đồng bằng hay miền nỳi).
2.2.3.2. Nghiờn cứu cỏc chỉ số ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến chất lượng cuộc sống của người bệnh
Để đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh P. đến chất lượng cuộc sống người bệnh, chỳng tụi dựa vào bảng cõu hỏi đỏnh giỏ và cho điểm của AY Finlay, GK Khan (4/1992) (mục 1.3.1.), cỏch tớnh điểm và đỏnh giỏ như sau
- Hoạt động hàng ngày (cõu hỏi 3 và 4): điểm tối đa là 6 - Thời gian rảnh (cõu hỏi 5 và 6): điểm tối đa là 6
- Cụng việc và học tập (cõu hỏi 7): điểm tối đa là 3
- Cỏc mối quan hệ cỏ nhõn (cõu hỏi 8 và 9): điểm tối đa là 6 - Điều trị (cõu hỏi 10): điểm tối đa là 3
Cỏch tớnh điểm: điểm đỏnh giỏ cho mỗi cõu hỏi là
- Rất nhiều : 3 điểm [ RN (3đ2)] - Nhiều : 2 điểm [ N (2đ2)] - ít : 1 điểm [I (1đ2)] - Không chút nào : 0 điểm [ K (0đ2)] - Không hoàn toàn : 0 điểm [ K (0đ2)] - Không liên quan : 0 điểm [K (0đ2)] - Không trả lời : 0 điểm [K (0đ2)]
Quy định đỏnh giỏ mức độ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống, dựa vào tổng số điểm của bệnh nhõn cú được mà đỏnh giỏ mức độ ảnh hưởng:
- Ảnh hưởng rất nhiều: từ 20-30 điểm. - Ảnh hưởng nhiều: từ 10-19 điểm. - Ảnh hưởng ớt: từ 1-9 điểm.
Tổng điểm tối đa là 30 và tối thiểu là 0, điểm càng cao thỡ chất lượng cuộc sống càng giảm (nghĩa là bệnh đó cú ảnh hưởng nhiều đến chất lượng cuộc sống người bệnh).
Trong cỏch cho điểm này:
- Nếu cú 1 cõu nhận thức sai thỡ tớnh điểm 0 và phiếu điều tra vẫn được tổng kết.
- Nếu cú > 2 cõu hỏi nhận thức sai thỡ phiếu điều tra khụng được tổng kết.
- Nếu cõu hỏi 7 được trả lời “cú”, thỡ tớnh 3 điểm, nếu trả lời “khụng” hay “tương đối khụng” nhưng sau đú lại vừa “ớt” vừa “nhiều” thỡ tớnh 2 hay 1 điểm.
- Nếu cú hơn 2 mục được trả lời được đỏnh dấu thỡ mục cú số điểm cao nhất được lựa chọn.
- Nếu cõu trả lời nằm giữa 2 mục đỏnh dấu, thỡ mục cú số điểm thấp hơn sẽ được tớnh.
Bằng cỏch cho điểm này cú thể đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus tới chất lượng cuộc sống ở dạng tỷ lệ (%). Với những tỷ lệ (%) ảnh hưởng rất nhiều, ảnh hưởng nhiều, ớt ảnh hưởng và khụng ảnh hưởng.
2.3 Địa điểm, thời gian nghiờn cứu
- Địa điểm nghiờn cứu
- Thời gian nghiờn cứu
Từ thỏng 3-9/2012
2.4. Xử lý số liệu
Cỏc số liệu thu thập trong nghiờn cứu, được xử lý theo phương phỏp thống kờ y, sinh học và sử dụng phần mềm EpiInfo 6.04. Stata 12.0.
Xỏc định tỷ lệ bệnh P., cỏc yếu tố liờn quan và khụng cú liờn quan đến bệnh P. và cỏc ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh P.
Tỷ suất chờnh được tớnh trực tiếp trờn phần mềm EpiInfo 6.04.
So sỏch sự khỏc biệt giữa hai giỏ trị trung bỡnh dựa vào test Student, phõn tớch phương sai trờn Epitable của chương trỡnh EpiInfo.
2.5. Đạo đức nghiờn cứu
Tuõn thủ nghiờm ngặt cỏc qui định trong nghiờn cứu y, sinh học
- Trước khi phỏng vấn, khỏm bệnh đối tượng nghiờn cứu phải được
thụng bỏo và núi rừ mục đớch nghiờn cứu. - Giữ bớ mật về bệnh tật cho người bệnh.
- Chỉ nghiờn cứu ở người tự nguyện tham gia nghiờn cứu.
2.6. Hạn chế của đề tài
- Số liệu hồi cứu phụ thuộc vào chất lượng bệnh ỏn lưu.
- Đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh đến vấn đề sức khỏe và chất lượng cuộc sống chỉ tiến hành được trờn BN tiến cứu 2012 nờn số lượng bị hạn chế.
Chương 3
KẾT QUẢ NGHIấN CỨU
3.1. Tỡnh hỡnh, yếu tố liờn quan đến bệnh Pemphigus tại Bệnh Viện Da liễuTrung ương giai đoạn 2008-9/2012 Trung ương giai đoạn 2008-9/2012
Trong gần 5 năm (2008-9/2012), số bệnh nhõn Pemphigus cỏc thể điều trị
nội trỳ tại BV Da liễu TW là 299 người, phõn bố như sau
3.1.1 Đặc điểm tỡnh hỡnh
3.1.1.1 Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus chung
Bảng 3.1 Tỷ lệ bệnh Pemphigus trong tổng số bệnh nhõn điều trị tại Viện Da liễu Trung ương 2008-30/9/2012
Năm
Tỡnh trạng bệnh Pemphigus Tổng số bệnh nhõn
điều trị tại Viện (n)
Số bệnh nhõn Pemphigus (n) Tỷ lệ (%) 2008 1584 68 4,3 2009 1705 63 3,7 2010 1690 62 3,7 2011 1927 50 3,1 1012 1365 56 4,1 Tổng 8271 299 3,6 Giỏ trị p > 0,05
Nhận xột bảng 3.1.
Tỷ lệ mắc P. chung/năm/ bệnh nhõn điều trị cỏc bệnh da liễu tại Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008-2012 là 3,6%.
Trong đú, tỷ lệ bệnh của cỏc năm dao động từ 3,1% đến 4,3%.
Khụng cú sự khỏc biệt về tỷ lệ bệnh Pemphigus/năm/tổng số bệnh nhõn điều trị cỏc bệnh Da liễu khỏc tại Viện da liễu Trung ương trong giai đoạn 2008- 2012, với cỏc tỷ lệ 4,3% % so với 3,7%; 3,7%; 3,1% và 4,1%, với p > 0,05. 3.1.1.2 Tỷ lệ cỏc thể bệnh Pemphigus Bảng 3.2 Tỷ lệ cỏc thể bệnh Pemphigus (n =299) Thể bệnh Tỡnh trạng bệnh Pemphigus Giỏ trị p Số mắc Tỷ lệ (%) P. da mỡ (1) n1= 96 32,1 p (1: 2; 3; 4)< 0,01 p (3: 4) > 0,05 P. thụng thường (2) n2= 196 65,5 P. sựi (3) n3= 3 1,1 P. vảy lỏ (4) n4= 4 1,7 Tổng (n) n = 299 100,0 Nhận xột bảng 3.2.
Tỷ lệ cỏc thể bệnh Pemphigus: P.Thụng thường chiếm 65,5%, da mỡ 32,1%, sựi 1,1%, vảy lỏ 1,7%.
Trong đú P. Thụng thường chiếm tỉ lệ cao nhất 65,5% , cú sự khỏc biệt rừ rệt về tỉ lệ mắc với cỏc thể bệnh khỏc p < 0,01.
Khụng cú sự khỏc biệt về tỷ lệ P. sựi và P. vảy lỏ, với cỏc tỷ lệ 1,1% so với 1,7% với p > 0,05.
3.1.1.3 Vị trớ tổn thương khi phỏt bệnh Bảng 3.3 Vị trớ tổn thương khi phỏt bệnh (n = 299) Vị trớ tổn thương Phõn bố tỷ lệ vị trớ tổn thương của bệnh khi khởi phỏt Số bệnh nhõn Tỷ lệ (%) Đầu mặt cổ (1) 245 82,0 Chi trờn (2) 212 71,0 Chi dưới (3) 215 72,0 Ngực bụng (4) 284 95,0 Nỏch bẹn sinh dục (5) 135 45,0 Giỏ trị p p (5: 1;2;3;4) < 0,01 p (1:2;3;4) > 0,05 Nhận xột bảng 3.3
Thời kỳ khởi phỏt, tỷ lệ cỏc vị trớ tổn thương khi phỏt bệnh thường gặp là ở đầu mặt cổ, chi trờn, chi dưới, ngực bụng rất cao từ 71,0% đến 95,0%. Riờng tỷ lệ vị trớ tổn thương ở nỏch bẹn sinh dục thấp hơn và cú sự khỏc biệt về tỷ lệ tổn thương ở cỏc vị trớ khỏc như Chi trờn, chi dưới, ngực bụng khi phỏt bệnh với cỏc giỏ trị tương ứng: 45,0% so với 82,0%; 71,0%; 72,0% và 95,0% với p < 0,01.
3.1.2 Cỏc yếu tố liờn quan
3.1.2.1 Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo giới
Bảng 3.4 Phõn bố bệnh nhõn Pemphigus theo giới/ số bệnh nhõn da liều nhập viện chung trong cựng giai đoạn 2008 -2012
Giới
Tỡnh trạng bệnh Pemphigus
Tổng số bệnh nhõn điều trị cỏc bệnh da liễu tại
Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008
-2012 (N)
Tổng số bệnh nhõn Pemphigus điều trị tại
Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008
-2012 (n) Tỷ lệ (%) Nam 4166 120 2,9 Nữ 4125 179 4,3 Chung N = 8271 n = 299 3,6 Nhận xột bảng 3.4
Tỷ lệ bệnh nhõn Pemphigus điều trị tại Bệnh Viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008- 9/2012 là nam giới 2,9%, nữ giới là 4,3%.
3.1.2.2 Tỡnh trạng bệnh Pemphigus theo lứa tuổi
- Phõn bố bệnh nhõn Pemphigus theo lứa tuổi
Bảng 3.5 Phõn bố bệnh nhõn Pemphigus điều trị tại Viện da liễu Trung ương 2008 -2012 theo lứa tuổi (n = 299)
Lứa tuổi Tỡnh trạng bệnh Pemphigus
Số bệnh nhõn Pemphigus (n) Tỷ lệ (%) <18 (1) n1 = 8 2,7 >18 - 35 (2) n2= 72 24,1 >35- 49 (3) n3 = 99 33,1 > 50 (4) n4 =110 40,0 Tổng (n) 299 100,0 Giỏ trị p < 0,05 Nhận xột bảng 3.5
Bệnh Pemphigus chủ yếu gặp ở người lớn tuổi, trong đú: - Lứa tuổi > 50 chiếm tỷ lệ ca bệnh Pemphigus cao nhất 40,0%. - Tiếp đến là lứa tuổi >35-49 chiếm tỷ lệ 33,1%.
- Cỏc lứa tuổi < 18, >18-35 chiếm tỷ lệ khụng cao 2,7% và 24,1%.
- Cú sự khỏc biệt về tỷ lệ bệnh Pemphigus giữa cỏc lứa tuổi < 18; >18-35; >35-49 và > 50, với cỏc tỷ lệ tương ứng 2,7% so với 24,1%, 33,1%, 40,0 % với p < 0,05.
- Tuổi trung bỡnh của cỏc bệnh nhõn Pemphigus
tại Viện Da liễu Trung ương 2008-2012 Số bệnh nhõn điều trị bệnh P. tại Viện
Da liễu Trung ương giai đoạn 2008 - 2012
Giỏ trị so sỏnh
F (max) F (min) X ± SD
299 96 17 50,2 ± 16,30
Nhận xột bảng 3.6
Tuổi trung bỡnh ở bệnh nhõn Pemphigus điều trị tại Viện da liễu Trung ương giai đoạn 2008-2012 là 50,2 ± 16,30.
Trong đú tuổi thấp nhất là 17, cao nhất là 96
3. 1.2.3 Yếu tố thời tiết, khớ hậu
Bảng 3.7 Phõn bố bệnh nhõn Pemphigus nhập viện Da liễu Trung ương 2008-9/2012 theo mựa Mựa TT nhập viện Mựa xuõn (thỏng 2-4) Mựa hạ (thỏng 5- 7) Mựa thu (thỏng 8- 10) Mựa đụng (thỏng 11-1 năm sau) Giỏ trị p Tổng số BN nhập viện theo mựa n1= 81 n2= 82 n3= 80 n4= 56 (1: 2, 3) > 0,05 (4:1,2,3)< 0,01 Số BN nhập viện TB theo mựa/năm (X ±2SD) 16,4 ±2,5 16,6 ± 2,7 16 ± 2,4 11,2 ± 2,3
Biểu đồ 3.1 Thống kờ số bệnh nhõn theo thỏng, mựa trong năm
Nhận xột bảng 3.7, biểu 3.1
Khụng cú sự khỏc biệt về số bệnh nhõn Pemphigus nhập viện điều trị trung bỡnh giữa cỏc mựa xuõn, hạ và mựa thu với cỏc giỏ trị tương ứng: 16,4 ± 2,5 bệnh nhõn so với 16,6 ±2,7 bệnh nhõn và 16 ±2,4 bệnh nhõn với giỏ trị p > 0,05.
Số bệnh nhõn trung bỡnh nhập viện vào mựa đụng thấp hơn cỏc mựa xuõn, hạ và mựa thu, với cỏc giỏ trị: 11,2 ±2,3 bệnh nhõn so với 16,6 ±2,7 bệnh nhõn và 16 ±2,4 bệnh nhõn với p < 0,01.
3.1.2.4. Yếu tố nghề nghiệp
Bảng 3.8 Phõn bố tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo nghề nghiệp (n = 299)
Nghề nghiệp Số bệnh nhõn (n) Tỷ lệ (%) Giỏ trị p Cỏn bộ (1) 46 15,5 p (1: 2;3;4;5)<0,01 p (2:3;4;5) > 0,05 Cụng nhõn (2) 30 10,4 Học sinh-sinh viờn (3) 45 15,0 Nụng dõn (4) 150 49,9 Nghề tự do (5) 28 9,2 Tổng (n) 299 100,0 Nhận xột bảng 3.8
Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus cao nhất ở nụng dõn 50,0%. Cỏc đối tượng
khỏc cú tỷ lệ mắc thấp hơn như Cỏn bộ 15,5%, cụng nhõn 10,4%, học sinh- sinh viờn 15,0%, nghề tự do 9,2%.
Cú sự khỏc biệt về tỷ lệ mắc giữa nụng dõn và cỏc đối tượng Cỏn bộ, cụng nhõn, học sinh-sinh viờn, nghề tự do với p < 0,01.