công nghệ sinh học
Cơ chế quốc tế về bảo đảm quyền con người được thề hiện và thực hiện thông qua Liên Hợp quốc. Liên Hợp quốc gồm 6 cơ quan chính là: Đại hội đồng; Hội đồng Bảo an; Hội đồng Kinh tế - Xã hội; Hội đồng quản thác; Tịa án Cơng lý quốc tế và Ban thư ký. Mỗi cơ quan đều có chức năng và thẩm quyền riêng nhưng đều có liên quan đến lĩnh vực quyền con người ở những góc độ khác nhau. Theo quy định của Hiến chương Liên Hợp quốc: Đại hội đồng và Hội đồng Kinh tế - Xà hội là hai cơ quan có chức năng liên quan nhiều nhất đến quyền con người; có thẩm quyền thành lập các ủy ban, cơ quan giúp việc. Các quỹ, chưong trình do Liên Hợp quốc lập ra, chịu trách nhiệm một lĩnh vực nhất định như: Chương trình Phát triến Liên hợp quốc (UNDP), Quĩ Nhi đồng Liên Hợp quốc (UNICEF)...Bên cạnh đó, các tố chức chun mơn là nhũng tố chức liên chính phủ độc lập, liên hệ với Liên hợp quốc bằng những hiệp định hợp tác như: Tổ chức Giáo dục, Khoa học và Văn hóa Liên Hợp quốc (UNESCO), Tổ chức Lao động Thế giới (ILO); Tổ chức Y tế Thế giải (WHO);... Ngồi ra, cịn có các cơng ước về lĩnh vực, đối tượng cụ thề; theo quy định của các công ước, các ủy ban được thành lập nhằm theo dõi, giám sát việc thực hiện các quy định của công ước.
Liên Hợp quốc thúc đẩy và bảo vệ quyền con người thông qua các cơ quan: thứ nhất, Văn phòng Cao ủy Nhân quyền (OHCHR); thứ hai, Hội đồng Nhân quyền; thứ ba, các cơ quan của Công ước quốc tể về nhân quyền, bao gồm các ủy ban có các chuyên gia độc lập giám sát việc thực hiện các Công ước nhân quyền
quốc tế cốt lõi. Ngoài ra, bên cạnh các cơ chế trên thì cịn có các thủ tục đặc biệt, nhóm cơng tác, cố vấn đặc biệt để hỗ trợ nhân quyền ở góc độ chuyên đề hoặc theo từng quốc gia cụ thể.
Bảo đảm quyền con người trong ứng dụng công nghệ sinh học là một trong
những nội dung mà Liên Hợp quôc hêt sức quan tâm. Các quy định và cơ chê quôc tế nhằm bảo vệ và thúc đẩy quyền con người trong vấn đề này sẽ tập trung vào việc phòng ngừa, ngăn chặn các tác động từ hai nhóm rủi ro chính mà việc ứng dụng cơng nghệ sinh học có thể gây ra, đó là: đạo đức sinh học và an tồn sinh học.
2.1.2.1. Nhóm pháp luật và cơ chế quốc tế về bảo đảm quyền con người liên quan đến đạo đức sinh học:
Ngày càng có nhiều ứng dụng khoa học vượt ra ngoài biên giới quốc gia và sự cần thiết của việc thiết lập các hướng dẫn đạo đức phổ quát bao gồm tất cả các vấn đề đặt ra trong lĩnh vực đạo đức sinh học và nhu cầu thúc đẩy các giá trị được chia sẻ ngày càng trở thành tiêu điểm trong các cuộc tranh luận quốc tế. Nhu cầu về hành động thiết lập tiêu chuẩn trong lĩnh vực đạo đức sinh học dần nóng lên trên tồn thế giới, thường được thể hiện bởi các nhà khoa học và các nhà ứng dụng cũng như các nhà lập pháp và người dân. Trong khi nhiều quốc gia đã đóng khung các luật và quy định nhằm bảo vệ nhân phẩm và các quyền và tự do của con người, thì nhiều quốc gia khác lại mong muốn thiết lập các tiêu chuẩn và đôi khi thiếu phương tiện đề làm như vậy. Do đó, theo yêu cầu của các Quốc gia thành viên, các cuộc tham vấn và điều trần trên diện rộng về vấn đề đạo đức sinh học đã được tổ chức với có sự tham gia cùa các quốc gia của Liên Hợp quốc, các cơ quan chuyên môn khác cùa hệ thống Liên Hợp quốc, các tố chức liên chính phủ, các tổ chức phi chính phủ và các cơ quan - chuyên gia quốc gia thích họp.
Các vấn đề đạo đức liên quan đến những tiến bộ trong khoa học đời sống và các ứng dụng của chúng đã, đang và sẽ cịn mang tính thời sự cao. Do vậy, để hiểu nguồn gốc hình thành và quá trình phát triền của chúng trong nền tảng văn hóa, xã hội và triết học của các cộng đồng khác nhau thi chỉ tổ chức có các lĩnh vực năng lực bao gồm khoa học xã hội và nhân văn, đúng với thiên chức của mình, mới đi đầu trong việc đưa ra các sáng kiến, giải pháp. Đó chính là lý do mà Liên Hợp quốc đã giao trọng trách cho Tồ chức Giáo dục, Khoa học và Văn hóa của Liên Họp quốc (UNESCO) nghiên cứu kỹ thuật và pháp lý liên quan đến xây dựng các chuẩn mực chung về đạo đức sinh học.
Mâu thuẫn giữa điều gì khả thi và điều gì có thể chấp nhận được, và giữa việc sử dụng kiến thức đúng hay sai, bởi vì mặc dù kiến thức ln tích cực nhưng
ứng dụng của chúng có thê khơng. Vì sự bât an mà tiên bộ trong khoa học sự sông và đặc biệt là di truyền học đang gây ra trên tồn thế giới, với tầm nhìn xa sáng suốt và có trách nhiệm, UNESCO đã thành lập ủy ban Đạo đức Sinh học Quốc tế (IBC) vào năm 1993, ủy ban Đạo đức Sinh học Liên chính phủ (IGBC) và ủy ban thế giới về Đạo đức của Tri thức Khoa học và Công nghệ (COMEST) cũng vào năm 1998 để giải quyết chính xác vấn đề có thể được chấp nhận trong việc nghiên cứu và ứng dụng các công nghệ sinh học và những thách thức đạo đức đang nối lên liên quan đến cuộc sống của tồn nhân loại.
UNESCO đã đóng góp vào việc xây dựng các nguyên tắc cơ bản trong đạo đức sinh học nhằm bảo vệ quyền con người. Có thể nói rằng thành tựu lớn nhất của Chương trình là việc các Quốc gia thành viên của UNESCO thông qua các tuyên bố sau đây trong các phiên họp của Đại Hội đồng của mình, cụ thể: ‘‘Tuyên bố chung về bộ gen người và quyền con người”, được Đại Hội đồng nhất trí và hoan nghênh vào năm 1997 và được Đại Hội đồng Liên hợp quốc thông qua năm 1998; “Tuyên bố quốc tế về dữ liệu di truyền người”, đã được Đại Hội đồng nhất trí thơng qua năm 2003; và đặc biệt là “Tuyên ngôn chung về Đạo đức Sinh học và quyền con người” (viết tắt là UDBHR) vào năm 2005. Tính đến thời điểm hiện tại đây là ba công cụ pháp lý quốc tế duy nhất liên quan đến đạo đức sinh học trên toàn thế giới. Các Tuyên bố đà ghi nhận những tiêu chuẩn hành động về đạo đức sinh học cụ thể:
(Ì) Tuyên bố chung về bộ gen người và quyền con người (1997)
Căn cứ vào Tuyên ngôn thế giới về quyền con người (1948), hai Công ước quốc tế của Liên Hợp quốc về các quyền kinh tế, văn hóa và xã hội, cùng với các quyền dân sự và chính trị năm 1966 và một loạt các cơng ước, các tuyên bố, văn kiện quốc tế có liên quan khác được Liên Hợp quốc và các cơ quan chuyên môn của
Liên Hợp quốc thông qua. Tuyên bố chung về bộ gen người và quyền con người đã được nhất trí thơng qua và được hoan nghênh tại Đại hội đồng lần thứ 29 của UNESCO vào ngày 11 tháng 11 năm 1997, và đã được Đại hội đồng Liên Hợp quốc thông qua trong năm 1998 [25].
Tuyên bố đã công nhận rằng nghiên cứu về bộ gen người và các kết quả của việc ứng dụng nó đà mở ra triển vọng rộng lớn cho sự tiến bộ trong việc cải thiện sức khoe của cá nhân và của tồn nhân loại nói chung, nhưng đồng thời cũng nhấn
mạnh răng các nghiên cứu và ứng dụng phải tôn trọng đây đủ nhân phâm, tự do và quyền con người, cũng như nghiêm cấm mọi hình thức phân biệt đối xử dựa trên các đăc điểm di truvền.
A r A
Bộ gen người là tập hợp đây đủ các vật chât di truyên của con người. Nó làm nền tảng cho sự thống nhất cơ bản của tất cả các thành viên trong gia đình nhân
loại. Theo bản chất của nó, bộ gen của con người tiến hóa và có thể bị đột biến. Nó chứa đựng những tiềm năng được thế hiện khác nhau tùy theo môi trường tự nhiên và xã hội của mỗi cá nhân, bao gồm tình trạng sức khoe, điều kiện sống, dinh dưỡng và giáo dục của cá nhân. Tuyên bố đã khẳng định, mọi người có quyền được tơn trọng nhân phẩm và các quyền con người bất kể đặc điểm di truyền của họ, không ai bị phân biệt đối xử dựa trên các đặc điếm di truyền nhằm xâm phạm hoặc có tác động xâm phạm quyền con người, các quyền tự do cơ bản và phấm giá của con người. Cần phải tơn trọng tính độc đáo và đa dạng. Bên cạnh đó cũng khẳng định, bộ gen người ở trạng thái tự nhiên sẽ không làm phát sinh lợi nhuận tài chính. Theo nghĩa biểu tượng, UNESCO coi bộ gen người là "di sản của nhân loại", đồng thời tin rằng nó cần được bảo vệ và truyền lại cho các thế hệ tương lai.
Tuyên bố đã đưa ra các điều kiện khi thực hiện các hoạt động nghiên cứu khoa học. Bên cạnh việc khẳng định về việc tự do nghiên cứu, cần thiết cho sự tiến bộ của tri thức, là một phần của tự do tư tưởng, các ứng dụng nghiên cứu, bao gồm các ứng dụng trong sinh học, di truyền học và y học, liên quan đến bộ gen của con người, sẽ giúp giảm bớt đau khố và cải thiện sức khỏe của cá nhân và nhân loại nói chung. Tun bố cũng nhấn mạnh khơng có nghiên cún hoặc ứng dụng nghiên cún nào liên quan đến bộ gen người, đặc biệt trong các lĩnh vực sinh học, di truyền học và y học, cần được un tiên hơn là tôn trọng các quyền con người, các quyền tự do cơ bản và phấm giá con người. Không được phép thực hiện các hành vi trái với phẩm giá con người, chẳng hạn như nhân bản sinh sản của con người. Từ đó đưa ra các yêu cầu về trách nhiệm trong hoạt động của các nhà nghiên cứu, bao gồm: tính tỉ mỉ, cẩn trọng, trung thực và liêm chính trong việc thực hiện nghiên cứu của họ cũng như trong việc trinh bày và sử dụng.
Đe đảm bảo rằng các nguyên tắc nêu trong Tuyên bố này được tôn trọng, Tuyên bố yêu cầu các quốc gia và các tổ chức quốc tế có thẩm quyền được mời họp
tác để xác định các thơng lệ đó và thực hiện, ở Cấp quốc gia hoặc quốc tế. Quốc gia cần thực hiện các biện pháp thích hợp để thúc đẩy các điều kiện vật chất và trí tuệ thuận lợi để tự do tiến hành nghiên cứu bộ gen người và xem xét tác động về đạo đức, luật pháp, xã hội và kinh tế của nghiên cứu đó. Bên cạnh đó, các quốc gia cần cơng nhận giá trị của việc thúc đẩy, ở các cấp độ khác nhau, khi thích họp, việc thành lập các ủy ban đạo đức độc lập, đa ngành và đa nguyên để đánh giá các vấn đề đạo đức, luật pháp và xã hội do nghiên cứu về bộ gen người và các ứng dụng của nó đưa ra.
Đây là những yêu cầu đạo đức nhằm tôn trọng một cách triệt để quyền cơ bản về sức khỏe của mỗi con người. Các biện pháp can thiệp vào bộ gen người chỉ nên được chấp nhận vì lý do phịng ngừa, chuẩn đốn hoặc điều trị và không áp dụng các sửa đổi cho thế hệ tương lai.
(ii) Tuyên bố quốc tế về dữ liệu di truyền người (2003)
Nghiên cứu di truyền, đặc biệt là giải trình tự bộ gen người, đà mở ra con đường cho các nghiên cứu y học và ứng dụng y sinh sâu rộng. Dữ liệu di truyền có thể được sử dụng để chẩn đốn y tế, phịng chống bệnh tật và nghiên cứu di truyền quần thể. Trong lĩnh vực đang phát triển nhanh chóng này, nhiều người lo sợ rằng dữ liệu di truyền của con người sẽ được sừ dụng cho những mục đích trái với quyền và tự do của con người. Các chính phủ, tố chức phi chính phủ, cộng đồng trí thức và xã hội nói chung đã kêu gọi các hướng dẫn ở Cấp độ quốc tế. Nhận thức được sự phức tạp và quy mô của nghiên cứu về di truyền học và nhu cầu cấp thiết về các hướng dẫn quốc tế, Tổng Giám đốc UNESCO đã đề nghị ĨBC xem xét khả năng soạn thảo một công cụ quốc tế về dừ liệu di truyền của con người. Sau một loạt các nghiên cứ, báo cáo, các cuộc điều trần công khai, Tuyên bố quốc tế về dữ liệu di truyền người đà được nhất trí thơng qua và được hoan nghênh tại hội nghị chung lần thứ 32 của UNESCO vào ngày 16 tháng 10 năm 2003.
Nhận thấy rằng dữ liệu di truyền cúa con người có một trạng thái đặc biệt do tính chất nhạy cảm của chúng có thể dự đốn các khuynh hướng di truyền liên quan đến các cá nhân và sức mạnh của khả năng dự đốn có thề mạnh hơn so với đánh giá tại thời điếm thu thập dữ liệu. Chúng có thể tác động đáng kể đến gia đình, bao gồm cả thế hệ con cháu, kéo dài qua nhiều thế hệ và trong một số trường họp đối với cả nhóm người. Tất cả dữ liệu y tế, bao gồm dữ liệu di truyền và dữ liệu protein,
bất kể nội dung thông tin rõ ràng của chủng cần được xử lý với cùng tiêu chuấn bảo mật cao, có xét đến nhu cầu đặc biệt và tính dễ bị tổn thương của các nước đang phát triển và nhu cầu tăng cường họp tác quốc tế trong lĩnh vực di truyền người. Bên cạnh đó cũng phải xem xét việc thu thập, xử lý, sử dụng và lưu trữ dữ liệu di truyền có tầm quan trọng hàng đầu đối với sự tiến bộ của khoa học đời sống và y học, cho các ứng dụng và các mục đích ngày càng tăng cho kinh tể và thương mại.
Đặc biệt việc thu thập, xử lý, sử dụng và lưu trữ dữ liệu di truyền cùa con người tiềm ẩn nhừng rủi ro đối với việc thực hiện và tuân thủ các quyền con người và các quyền tự do cơ bản cũng như tôn trọng nhân phẩm. Khẳng định lại các nguyên tắc được thiết lập trong Tuyên ngôn chung về bộ gen người và quyền con người, các nguyên tắc bình đẳng, cơng bằng, đồn kết và trách nhiệm cũng như tơn trọng nhân phẩm, quyền con người và các quyền tự do cơ bản, đặc biệt là tự do tư tưởng và thể hiện, bao gồm quyền tự do nghiên cứu, quyền riêng tư và bảo mật, phải làm nền tảng cho việc thu thập, xử lý, sử dụng và lưu trữ dữ liệu di truyền của con người.
Từ đó, Tuyên bố đã ra đời với mục đích: đảm bảo tơn trọng nhân phẩm và bảo vệ các quyền con người và các quyền tự do cơ bản trong việc thu thập, xử lỷ, sử dụng và lưu trữ dữ liệu di truyền của con người, dừ liệu protein và các mẫu sinh học mà chúng được lấy ra, phù hợp với các u cầu bình đẳng, cơng bằng và đồn kết, đồng thời xem xét thích đáng của quyền tự do tư tưởng và biếu đạt, bao gồm cả quyền tự do nghiên cứu; đưa ra các nguyên tắc hướng dẫn các qưổc gia trong việc xây dựng luật pháp và chính sách của họ về những vấn đề này; và đế tạo cơ sở cho các hướng dẫn thực hành tốt tới các tố chức và cá nhân có liên quan trong lĩnh vực này.
(iii) Tuyên ngôn chung về Đạo đức Sinh học và Nhản quyền (2005)
Ý thức được khả năng duy nhất cùa con người trong việc phản ánh sự tồn tại và môi trường sống của minh, nhận thức sự bất công, tránh nguy hiểm, đảm nhận trách nhiệm tìm kiếm sự họp tác và thể hiện ý thức đạo đức. Đồng thời, phản ánh sự phát triển nhanh chóng của khoa học và cơng nghệ, ảnh hưởng không nhỏ đến sự hiếu biết của chúng ta về cuộc sống, dẫn đến một nhu cầu mạnh mẽ cho phản ứng toàn cầu đối với tác động đạo đức của những phát triển đó. Bên cạnh đó, thừa nhận rằng các vấn đề đạo đức đặt ra bởi những tiến bộ nhanh chóng trong khoa học và các ứng dụng công nghệ của chúng cần được xem xét một cách thích đáng với phẩm giá của con