CHƯƠNG 2 : TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
3.1. THỰC TRẠNG TÂM TRẠNG CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ
3.1.4. Tâm trạng về xã hội của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng về xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ là trạng thái tâm lý biểu hiện nhận thức, thái độ, hành động xuất hiện qua các trải nghiệm về các sự kiện, hiện tượng có liên quan đến chủ trương, chính sách của Đảng và Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ (chế độ khám chữa bệnh; trị liệu; giáo dục hòa nhập) và thái độ của mọi người trong xã hội đối với trẻ tự kỷ.
Kết quả điều tra qua bảng hỏi cho thấy: Điểm trung bình của tồn thang đo là 1.61. Đây là mức điểm thể hiện trạng thái tâm lý về xã hội của cha mẹ có con tự kỷ được nghiên cứu có xu hướng tương đối tiêu cực. Trong đó có sự đan xen giữa tâm trạng tích cực như vui vẻ và những tâm trạng
tiêu cực như: Lo lắng, bức xúc, thất vọng, bối rối, đau khổ...
Bảng 3.8. Tâm trạng về xã hội của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % tích cực Tỷ lệ % tiêu cực Thứ bậc *1. Vui vì nhà nước có chính sách hỗ trợ chăm sóc và khám chữa, trị liệu cho con
2. Bối rối vì thấy có nhiều địa chỉ hỗ trợ chăm sóc, trị liệu cho con nhưng không biết chất lượng thực sự ra sao
2.66 0.56 5.1 94.9 1
3. Lo lắng vì khơng biết các thông tin và chế độ của nhà nước đối với trẻ tự kỷ cũng như các cơ sở thăm khám, trị liệu
1.38 0.57 65.8 34.2 4
4. Buồn vì chúng tôi và các cha mẹ khác có con tự kỷ đã rất nỗ lực để giúp con hòa nhập nhưng chưa được xã hội hỗ trợ
1.14 0.85 65.3 34.7 7
5. Bức xúc vì mọi người trong xã hội có cái nhìn thiếu thiện cảm với các con tự kỷ
2.03 0.75 15.7 84.4 2
6. Thất vọng vì các trường học
không nhận con 1.19 0.68 75.3 24.7 6
7. Đau khổ khi con bị bạn bè,
hàng xóm xa lánh 1.28 0.63 71.3 28.7 5
Điểm trung bình thang đo 1.61 0.69 48.35 51.65
Nhóm ba tâm trạng tiêu cực nhất thuộc về các biểu hiện: Bối rối trước những địa chỉ hỗ trợ chăm sóc, trị liệu cho con, bức xúc vì những cái nhìn thiếu thiện cảm của xã hội đối vởi trẻ tự kỷ và khơng hài lịng về những
chính sách hỗ trợ chăm sóc, khám chữa cho trẻ tự kỷ.
Với số lượng rất lớn khách thể, (chiếm 94.9%) đều cho rằng họ cảm thấy bối rối trước chất lượng thật sự của những địa chỉ hỗ trợ, khám chữa cho con. Một lần nữa các cha mẹ lại khẳng định điều họ băn khoăn giống như ở thang đo về tâm trạng bản thân. Nếu như trước đây hơn chục năm, các dịch vụ khám chữa, trị liệu cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam cịn ít, thì đến nay, đã khác rất nhiều. Vào năm 2001, Giáo sư Margot Prior, một trong
những nhân vật đi đầu về tự kỷ của thế giới, thuộc trường Đại học Melbourne, Úc, đã có 3 tuần ở Hà Nội, bà nhận thấy: "Nhu cầu về dịch vụ
tâm lý lâm sàng ở Việt Nam rất lớn, mà lại hầu như chưa có dịch vụ này phục vụ người dân trừ khi họ bị bênh tâm thần rõ rệt. Lòng quyết tâm, nhiệt huyết, nhiệt tâm và mong muốn học hỏi ở những nhà tâm lý học nghiên cứu trẻ ở Viện Tâm lý rất đáng kể. Nhưng họ không được tiếp cận với sách báo và các thông tin nghiên cứu cập nhật, những thứ mà chúng ta vẫn nghiễm nhiên coi là sẵn có." Đặc biệt, Prior cịn nói rằng, dịch vụ và
các cơ hội giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam là rất sơ sài và các gia đình ở trong hồn cảnh rất khốn cùng tuyệt vọng. ―Hồn cảnh của họ
tương tự với những gì diễn ra ở Úc những năm 1960, khi tự kỷ mới được công nhận và người ta mới phát triển các dịch vụ.” [43, tr. 234 – 244].
Trái với tình trạng đó, trong vài năm trở lại đây cùng với sự phát triển có quy mơ về khám chữa bệnh tự kỷ tại các bệnh viện của nhà nước thì sự phát triển tự phát và thiếu sự kiểm soát của các cơ sở thăm khám, trị liệu tư nhân cho trẻ tự kỷ tại một số thành phố lớn lại là vấn đề đáng lo ngại. Trong nhiều diễn đàn dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ mà chúng tơi tìm hiểu, có rất nhiều ý kiến cho rằng họ rất thiếu tin tưởng vào các cơ sở thăm khám tư nhân, đặc biệt là các trường dạy riêng cho trẻ tự kỷ. Nhiều cha mẹ chia sẻ đã xem xét nhiều các trường dạy riêng cho trẻ tự kỷ nhưng không ưng ý một cơ sở nào nên đã tự dạy con ở nhà. Nguyên nhân quan trọng nhất mà họ đưa ra là cảm thấy không n tâm về trình độ chun mơn và phương pháp dạy của các giáo viên. Chính vì thế, nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ phải tự mình ‖vùng vẫy‖ để tìm cách chăm sóc con mình, họ lập ra các diễn đàn, các hội, nhóm, để cùng sinh hoạt và chia sẻ các tài liệu, kinh nghiệm về trị liệu. Tuy nhiên, không phải cha mẹ nào cũng ‖thông thái‖ như vậy, có những cha mẹ cịn thiếu các thơng tin về các cơ sở thăm khám, trị liệu cho
con cũng như các chế độ của nhà nước đối với trẻ tự kỷ nên cảm thấy lo lắng, (chiếm 34.2%).
Thực trạng trên cho thấy một lỗ hổng trong chính sách nhà nước về việc hỗ trợ chăm sóc, khám chữa cho trẻ tự kỷ. Bởi vậy, có tới 60% số những người được hỏi cho thấy chưa hài lịng về các chính sách của nhà
nước dành cho trẻ tự kỷ. Các chính sách dành cho trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng vẫn cịn những khoảng trống. Tự kỷ là dạng rối loạn phát triển lan tỏa, là một dạng khuyết tật phức tạp về phát triển. Luật người khuyết tật đã quy định rõ ưu tiên thực hiện chính sách bảo trợ xã hội và hỗ trợ người khuyết tật là trẻ em, tuy nhiên, tự kỷ chưa được ―định danh‖ trong luật nên đa số trẻ tự kỷ không được nhận trợ cấp xã hội như các trẻ khuyết tật khác, trong khi đó việc chăm sóc, ni dưỡng, giáo dục trẻ tự kỷ hiện tại là vơ cùng tốn kém. Số gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỉ được nhận hỗ trợ từ các chương trình bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế cịn rất ít. Một số trường hợp chấp nhận chẩn đốn ‗khuyết tật trí tuệ‖ hay ―khuyết tật thần kinh, tâm thần‖ thì được nhận trợ cấp xã hội nhưng không thể xin đi học, kể cả học mẫu giáo. Bên cạnh đó, trong bối cảnh khơng có các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, cũng như xác định giáo dục hòa nhập là con đường tốt nhất để trẻ tự kỷ phát triển và trở thành người bình thường thì trẻ tự kỷ hiện tại đang bị tước đoạt quyền được học tập, được tới trường. Tình trạng trẻ tự kỷ bị từ chối, khơng được nhận vào học hay chỉ học dự bị, khơng có học bạ, khơng có giáo viên chun biệt đi kèm… diễn ra phổ biến và là nỗi khổ, sự bức xúc lớn của cha mẹ trẻ tự kỷ. Nhiều bậc cha mẹ trẻ tự kỷ phải cố gắng xoay xở, dựa vào các mối quan hệ, tài chính và cả năn nỉ, cầu xin để con được nhận vào trường và cịng lưng chi trả khoản chi phí lớn cho việc học tập của con. Bởi vậy việc sửa đổi, bổ sung, thực thi và giám sát thực thi các chính sách dành cho trẻ tự kỷ là cần
thiết, từ phương diện tiếp cận dựa trên quyền, trẻ tự kỷ có quyền được chăm sóc về y tế, được học tập, khơng bị kỳ thị, phân biệt đối xử…
Khơng chỉ thiếu các chính sách hỗ trợ từ nhà nước, về phía xã hội, các trẻ tự kỷ cũng chịu nhiều thiệt thịi vì bị mọi người có cái nhìn thiếu thiện cảm. Chính điều đó khiến cho các cha mẹ trẻ tự kỷ (84.4.% số người được hỏi) cảm thấy rất bức xúc. Những nỗi đau, những vất vả của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ không thể nào kể xiết. Nhưng do thiếu hiểu biết về bệnh tự kỷ, cộng đồng vẫn chưa có thái độ đúng về hội chứng này khiến cho những cha mẹ có con tự kỷ phải khổ tâm hơn. Anh N.V.T tâm sự: "Rất nhiều người, thậm chí có cả chuyên gia đã cho rằng những đứa trẻ khi thiếu sự quan tâm, chăm sóc của gia đình đã sinh ra tự kỷ. Nhưng đó là sự nhầm lẫn tai hại. Nếu tự kỷ chỉ vì do gia đình khơng quan tâm mà hình thành, thì những gia đình trẻ tự kỷ như chúng tơi đỡ khổ sở hơn như với tình trạng của các cháu hiện nay: Khơng nói, khơng nhìn vào mắt, khơng có cảm giác nóng lạnh, ngã khơng thấy đau dù thân thể bầm tím hoặc mỗi khi khơng vừa ý lại bùng nổ giận dữ, có thể đánh người khác, kể cả cha mẹ hoặc đập đầu vào tường...”. Thậm chí, có nhiều người cịn quan niệm bệnh tự kỷ giống như bệnh tâm thần, hoặc có những phụ huynh khơng cho con mình chơi với trẻ tự kỷ vì sợ bị lây nhiễm, ảnh hưởng đến con...Đó là những nhận thức hoàn toàn sai lầm về bệnh tự kỷ, làm cản trở rất lớn đến quyền được khám chữa, trị liệu và q trình hịa nhập của trẻ tự kỷ.
Tương tự, có nhiều ý kiến của những người thiếu hiểu biết về bệnh tự kỷ đã khiến cho tâm trạng của các cha mẹ trẻ tự kỷ buồn hơn khi cho rằng, đó là căn bệnh của những người thành phố, cịn trẻ ở nơng thơn khơng thấy bị như vậy. Trên thực tế, bệnh tự kỷ có thể có ở bất kỳ đứa trẻ nào, dù sống ở thành phố, nông thôn hay vùng sâu vùng xa. Thậm chí, việc trẻ
nông thôn hay vùng sâu vùng xa bị tự kỷ càng trở nên thiệt thịi hơn nhiều, vì các cháu thiếu các dịch vụ chăm sóc và khám chữa bệnh. Trên báo Công an nhân dân online, năm 2011 có đưa tin về tình trạng trẻ tự kỷ tại các huyện vùng cao của tình Lào Cai cho thấy: Một căn phịng rộng chưa đầy 10m2, trong Bệnh viện Điều dưỡng và Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai là nơi bác sĩ cùng những nhân viên hỗ trợ y tế vừa làm nhiệm vụ chuyên môn của một bác sĩ, vừa làm "cô nuôi dạy trẻ" cho hơn 30 bé đang điều trị bệnh tự kỷ. [42].
Nhận xét: Như vậy, kết quả định lượng và phỏng vấn sâu đều cho thấy,
tâm trạng về xã hội của các cha mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa các trạng thái tích cực và trạng thái tiêu cực. Tuy nhiên, xu hướng chung là có tâm trạng tương đối tiêu cực, thể hiện qua số điểm trung bình tồn thang đo là 1.61, tỷ lệ phần trăm tâm trạng tích cực là 48.35% và tỷ lệ phần trăm tâm trạng tiêu cực là 51.65% tổng số khách thể.
Tổng hợp lại cho thấy: Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ trong
nghiên cứu này được chia làm hai nhóm chính: Nhóm có xu hướng tích cực và nhóm có xu hướng tiêu cực, được biểu thị qua bảng sau:
Bảng 3.9. Tổng hợp tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
Tâm trạng Điểm trung bình Độ lệch chuẩn Tỷ lệ % của các nhóm Tích cực Tiêu cực Tâm trạng chung 1.63 0.77 43.98 56.02 Tâm trạng về bản thân 1.52 0.73 47.68 52.32 Tâm trạng về gia đình 1.21 0.73 55.62 44.38
Tâm trạng về xã hội 1.61 0.69 48.35 51.65 Nhìn chung, xem xét tâm trạng thể hiện nổi bật ở các khía cạnh của cuộc sống cha mẹ có con tự kỷ thì nhóm có xu hướng tâm trạng tương đối tích cực là tâm trạng về gia đình, cịn lại nhóm có xu hướng tâm trạng tiêu cực ở các tâm trạng về bản thân và tâm trạng về xã hội. Giữa các nhóm có tâm trạng tích cực và nhóm có tâm trạng tiêu cực khơng có sự khác biệt đáng kể.
Những kết quả trên cũng được biểu thị rõ nét qua sự biến thiên của các điểm số các biểu hiên của tâm trạng, cụ thể như sau:
Biểu đồ 3.1: Các khía cạnh biểu hiện tâm trạng
0 0.75 1.5 2.25 3
Tâm trạng chung Tâm trạng về bản thân Tâm trạng về gia đình Tâm trạng về xã hội Điểm trung bình 1.63 1.52 1.21 1.61 Điểm trung bình
Các khía cạnh biểu hiện của tâm trạng như tâm trạng về bản thân, tâm trạng về gia đình, tâm trạng về xã hội thể hiện khá gần với biểu hiện tâm trạng chung vì nó bao trùm tồn bộ các trải nghiệm của cha mẹ có con tự kỷ trong một khoảng thời gian xác định.
Tựu chung lại có thể thấy, giữa các nhóm có xu hướng tâm trạng tích cực và nhóm có xu hướng tâm trạng tiêu cực khơng có sự khác biệt đáng kể. Nhóm có xu hướng tâm trạng tích cực nhất là tâm trạng về gia đình, cịn lại các nhóm tâm trạng về bản thân và về xã hội có xu hướng tiêu cực nhiều hơn.
3.1.5. Mối tƣơng quan giữa tâm trạng chung với các khía cạnh của tâm trạng
Ở phần trên, chúng tơi đã tìm hiểu tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ ở các khía cạnh biểu hiện khác nhau, trong phần này chúng tôi sẽ xem xét biểu hiện giữa các khía cạnh của tâm trạng chung có tương quan gì với nhau và nếu có thì mức độ tương quan giữa chúng như thế nào?
Sơ đồ 3.1. Mối tƣơng quan giữa các khía cạnh biểu hiện tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ
TÂM TRẠNG CHUNG TÂM TRẠNG VỀ
0.927 BẢN THÂN
0.740 0.926
0.851 0.841
TÂM TRẠNG VỀ 0.817 TÂM TRẠNG VỀ GIA ĐÌNH XÃ HỘI
Hệ số tương quan nhị biến Pearson r giữa từng cặp biến số được biểu thị ở sơ đồ 3.1. chỉ những tương quan có ý nghĩa về mặt thống kê với p<0.01.
Kết quả cho thấy các khía cạnh biểu hiện tâm trạng được xem xét trong nghiên cứu này có mối quan hệ qua lại rất chặt chẽ và khăng khít. Mỗi khía cạnh đều có mối tương quan có ý nghĩa về mặt thống kê với các khía cạnh khác và tất cả tạo nên một tổng thể có cấu trúc chặt chẽ. Điều này được thể hiện ở các hệ số tương quan mạnh và có ý nghĩa về mặt thống kê ở tất cả các biểu hiện tâm trạng.
Mối tương quan chặc chẽ giữa từng cặp của các khía cạnh tâm trạng gồm: Tâm trạng về bản thân, tâm trạng về gia đình và tâm trạng về xã hội cho thấy logic của các mối quan hệ này. Hệ số tương quan của từng cặp biến số là:
- Tâm trạng chung – tâm trạng về bản thân: r = 0.927, p<0.01;
- Tâm trạng chung – tâm trạng về gia đình: r = 0.740, p<0.01;
- Tâm trạng chung – tâm trạng về xã hội: r = 0.841, p<001;
- Tâm trạng về bản thân – tâm trạng về gia đình: r = 0.851, p<0.01;
- Tâm trạng về bản thân – tâm trạng về xã hội: r = 0.926, p<0.01;
- Tâm trạng về gia đình – tâm trạng về xã hội: r = 0.817, p<0.01.
Từ những hệ số tương quan như trên cho thấy, giữa tâm trạng chung và tâm trạng về bản thân, về gia đình, về xã hội đều là tương quan thuận và mạnh. Điều đó có nghĩa là, khi tâm trạng về bản thân, về gia đình và về xã hội là tích cực thì tâm trạng chung cũng tích cực và ngược lại, khi các tâm trạng về bản thân, về gia đình và về xã hội có xu hướng tiêu cực thì tâm trạng chung cũng có xu hướng tiêu cực. Kết quả này là hợp lý, bởi vì khi
cha mẹ cảm thấy những việc bản thân đã làm được cho con là tích cực, mối quan hệ trong gia đình lành mạnh, các mối quan hệ xã hội hài hịa, tích cực...thì họ sẽ thường xun có trạng thái vui vẻ hơn. Ngược lại, khi những điều trên khơng được đáp ứng thì sẽ dẫn đến các tâm trạng buồn rầu, căng thẳng, chán nản...
Tương tự như vậy, mối tương quan giữa các khía cạnh của tâm trạng