3.1 .Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ
3.1.4. Thực trạng tìm hiểu các cơ sở thăm khám, chăm chữa dành cho trẻ tự kỉ trên địa bàn
Khi khảo sát bằng phiếu hỏi chúng tôi nhận được luồng thông tin như sau: Đa phần phụ huynh khi phát hiện ra con mình có dấu hiệu khác thường thì đều đưa con đến các cơ sở có chuyên môn để thăm khám cho con.
Bảng số liệu 3: Thực trạng về việc tìm hiểu các cơ sở thăm khám của phụ huynh:
Các cơ sở Số khách thể
(Đơn vi: Người chọn)
Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Bệnh viện Nhi Trung Ương 38 95
b. Từ một chuyên gia quen biết của gia đình 2 5 c. Tại một trung tâm giáo dục trẻ chuyên biệt 2 5 d. Từ một giáo viên chuyên dạy trẻ tự kỉ 0 0
Nhìn vào bảng số liệu cho thấy cơ sở thăm khám hàng đầu và tin tưởng nhất là Bệnh viện Nhi TW. Có đến 95% các phụ huynh lựa chọn đó là nơi chẩn đoán bệnh cho con mình. Có một số phụ huynh cũng cũng nhờ các chuyên gia mà gia đình quen biết để test cho con hoặc đưa con đến một trung tâm chuyên biệt nào đó để thăm khám.
Cách thức thăm khám ở các cơ sở cũng khác nhau, có nơi dùng trắc nghiệm đế test cho con , có nơi vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé, trò chuyện với bé, hoặc có nơi sử dụng cả bốn phương án trên.
Bảng số liệu 4: Thực trạng về cách thức chẩn đoán bệnh cho bé: (khách thể được chọn nhiều phương án)
Các phương pháp Số khách thể (Đơn vị: Người)
Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Trò chuyện với bố mẹ 2 5
b. Vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé
4 10
c. Dùng trắc nghiệm 2 5
d. Trò chuyện với bé 4 10
e. Cả bốn phương án trên 32 80
Bộ công cụ mà các nhà chuyên môn sử dụng để chẩn đoán bệnh tự kỉ theo phụ huynh chia sẻ thường là Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV; hoặc theo phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ em (CARS); hoặc thông qua hoạt động chơi, quan sát rồi đánh giá các mức độ phát triển của các kĩ năng như: Tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi, nhận thức…
Bảng sô liệu 5: Công cụ sử dụng để chẩn đoán trẻ tự kỉ
Các công cụ Sô khách thể ( Đơn vị: Người)
Tỉ lệ (Đơn vị: %) a. Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV 8 20 b. Phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ
em (CARS)
17 42.5
c. Thông qua hoạt động chơi, quan sát rồi đánh giá mức độ phát triển của các
kĩ năng như tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi, nhận thức….
25 62.5
Sau khi con đã được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tự kỉ các bậc phụ huynh đã có những tìm hiểu thông tin về bệnh từ nhiều nguồn khác nhau như tìm tư vấn từ các chuyên gia; hoặc tìm hiểu qua đài, báo, mạng internet; một kệnh thông tin được nhiều mẹ sử dụng đó là các phụ huynh có con cùng hoàn cảnh tìm hiểu được thông tin gì thì chia sẻ cho các phụ hynh khác; hoặc họ tham gia các khóa hội thảo, chương trình tập huấn để có kĩ năng về dạy con….
Như vậy, trên số khách thể được nghiên cứu họ tỏ ra tích cực trong vấn đề này, họ thích ứng chủ động trong việc tìm kiếm thông tin về căn bệnh của con, các gia đình sử dụng mọi kênh thông tin để cung cấp nhận thức cho bản thân mình. Tuy nhiên, vẫn theo mô hình khép kín giữa các phụ huynh với nhau là chủ yếu (Kênh thông tin xếp hạng số 1 trong các kênh khác). Mô tả cụ thể dưới bảng thống kê sau:
Bảng số liệu 6: Thực trạng về việc tìm hiểu thông tin bệnh của con (khách thể được chọn nhiều phương án).
Các kênh thông tin Sô khách thể (Đơn vi: Người)
Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Tư vấn của chuyên gia 28 70
b. Tìm hiểu qua đài, báo mạng internet 26 65 c. Qua các phụ huynh có con cùng hoàn
cảnh
22 55
d. Qua các buổi hội thảo do các tổ chức phi chính phủ hỗ trợ tổ chức
14 35
Sau khi phát hiện con mắc chứng rối loạn tự kỉ, đa phần các phụ huynh có cho con mình áp dụng các hình thức can thiệp ở các dạng khác nhau. Có cha mẹ cho con vào can thiệp bán trú tại một trung tâm chuyên biệt (80%); có gia đình cho con đi học nửa ngày ở trường mầm non và nửa ngày ở trung tâm chuyên biệt (27.5%); có một số gia đình cho con đi học hòa nhập và sau đó chỉ cho con can thiệp theo giờ tại các trung tâm chuyên biệt (50%); không ít gia đình mời cô về nhà can thiệp theo giờ cho con và cho con đi học bình thường ở trường mầm non (55%). Phương án phù hợp được nhiều phụ huynh lựa chọn nhất là cho con học bán trú tại một trung tâm chuyên biệt, con vừa được can thiệp lại vừa được hòa nhập cùng các bạn (80%).
Một số phụ huynh thì bỏ tiền của và thời gian tham ra các lớp học dạy cha mẹ cách can thiệp cho con. Chị K (Hà Nội) cho biêt: “Tôi vừa tham gia tập huấn và khóa học dạy con ở Trung Tâm này, hay lắm cô à”. Anh H (Hà Nội) bố cháu D “anh cũng vừa đưa cháu học một khóa trong viện Nhi do chuyên gia của Mỹ tập huấn”…
Một số gia đình có điều kiện kinh tế tốt đã mời các chuyên gia nước ngoài về nhà giảng dạy và hướng dẫn thực hành các kĩ năng theo một phương pháp riêng biệt nào đó. Chị L. A (Hà Nội), mẹ bé H cho biết “chị mời một cô người Anh hướng dẫn chị thực hành phương pháp RDI với con trong khoảng 2 năm em à, chi phí tốn kém một chút nhưng chị hi vọng con chị sẽ có được những kĩ năng tốt hơn để sau này phục vụ cho bản thân cháu”.
Chị H (Hà Nội) mẹ cháu Đ. H “chị thường xuyên mời các chuyên gia nước ngoài về Việt Nam sau đó tập hợp các cha mẹ có con cùng hoàn cảnh đóng góp chi phí để cùng học một khóa về một phương pháp nào đó trong khoảng một tuần hoặc hai tuần gì đó”.
Theo những phân tích từ nội dung trên cho thấy số khách thể được chọn để khảo sát rất cố gắng trong việc tìm hiểu thông tin về bệnh và tìm hiểu về các cơ sở chăm chữa bệnh cho con mình.