phận cơ thể ngƣời ở Việt Nam hiện nay
4.2.1. Một số giải pháp hoàn thiện nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay
4.2.1.1. Rà soát, hệ thống hoá, đề xuất sửa đổi, bổ sung các quy định trong các văn bản chính sách hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người hiện hành
Rà soát, hệ thống hóa văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN là một công việc đã đƣợc tiến hành thƣờng xuyên trong giai đoạn hiện nay; tuy nhiên, để xây dựng, từng bƣớc hoàn thiện văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN cần phải xây dựng kế hoạch tổng thể để tổng rà soát, hệ thống hóa văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN; qua kết quả rà soát và hệ thống hóa, tập hợp đầy đủ những văn bản văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN cần phải sửa đổi, bổ sung và đề xuất các cơ quan có thẩm quyền sửa đổi, bổ sung những văn bản đó cho phù hợp với thực tiễn.
Qua tổng hợp kết quả nghiên cứu về văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN trong những năm qua, tác giả cho rằng, cần tiến hành nghiên cứu, sửa đổi, bổ sung những quy định trong Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và hiến lấy xác và các văn bản hƣớng dẫn thi hành. Sau gần 10 năm triển khai thi hành Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể ngƣời và hiến, lấy xác năm 2006 (có hiệu lực từ 1/7/2007) và hệ thống các văn bản quy phạm pháp luật hƣớng dẫn thi hành đã bộc lộ không ít những tồn tại, bất cập cần thiết phải đƣợc sửa đổi, bổ sung. Những quy định cần sửa đổi, bổ sung của Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và các văn bản hƣớng dẫn thi hành bao gồm:
Thứ nhất, cần sửa đổi, bổ sung các quy định về đăng ký hiến mô, BPCTN
- Về điều kiện độ tuổi của ngƣời đăng ký hiến mô, BPCTN của ngƣời hiến
Theo quy định tại Điều 5 của Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và hiến, lấy xác, chỉ ngƣời từ đủ mƣời tám tuổi trở lên, có năng lực hành vi dân sự đầy đủ có quyền hiến mô, bộ phận cơ thể của mình khi còn sống, sau khi chết và hiến xác, nhƣ vậy, nếu một ngƣời chƣa đủ 18 tuổi thì không có quyền đăng ký hiến tặng mô, BPCTN khi còn sống hay hiến tặng sau khi chết não (điều kiện này không giới hạn đối với ngƣời chết hẳn - Chết ngừng tim hiến tặng các mô nhƣ da, gân, xƣơng, giác mạc, van tim....) và cũng không tiếp nhận đƣợc tạng của ngƣời hiến tặng nếu xác định chết não và dƣới 18 tuổi.
Tuy nhiên, qua thực tiễn thời gian qua cho thấy, một số trƣờng hợp chẩn đoán chết não nhƣng ngƣời chết não chƣa đủ 18 tuổi nên không thể tiếp nhận mô,
BPCTN của ngƣời chết não đó (không có đơn đăng ký hiến tặng mô, BPCTN, không có thẻ đăng ký hiến tặng mô tạng khi chết não và không đủ 18 tuổi theo quy định của Luật), gây lãng phí nguồn tạng hiến tặng cũng nhƣ không đáp ứng đƣợc tâm nguyện của gia đình ngƣời chết não mong muốn còn đƣợc nghe nhịp đập trái tim hay lá phổi... của con mình trong lồng ngực của ai đó nhƣ một sự hiện hữu tiếp diễn trên cuộc đời này sau khi đã hiến tạng. Chính vì thế cần thiết phải có quy định điều chỉnh phù hợp với điều kiện thực tiễn và hài hòa với quy định của hệ thống pháp luật quốc tế trong việc tiếp nhận nguồn mô, BPCTN của ngƣời hiến tặng chết não, cho dù là ngƣời đó dƣới 18 tuổi.
Mặt khác, về nhận thức của cộng đồng và các thanh, thiếu niên dƣới 18 tuổi ngày càng trƣởng thành. Nếu họ mong muốn thể hiện tâm nguyện nếu không may chết não sẽ hiến tặng mô, BPCTN thì cần quy định cho phép việc đăng ký hiến tặng mô, BPCTN nhƣng phải đƣợc sự đồng ý của gia đình hoặc ngƣời bảo lãnh cùng ký vào đơn đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết, chết não đó.
- Về hình thức đăng ký hiến tặng mô, BPCTN
Để tạo điều kiện thuận lợi và tăng cƣờng số lƣợng ngƣời đăng ký hiến tặng mô, BPCTN trong khi vẫn bảo đảm nguyên tắc tình nguyện đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết, chết não, cần thiết sửa đổi, bổ sung vào hệ thống pháp luật về cấp bằng lái xe, cấp chứng minh thƣ, cấp thẻ định danh công dân, hộ chiếu và cấp thẻ BHYT. Theo đó bất kỳ ai khi đề nghị cấp bằng lái xe hoặc cấp CMND, cấp thẻ định danh công dân, hộ chiếu hoặc cấp thẻ BHYT sẽ có mục trả lời câu hỏi có tình nguyện hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết, chết não không? Nếu có sẽ đƣợc đƣa vào một nội dung thể hiện cấu thành trên bằng lái xe, CMND, thẻ định danh, hộ chiếu hoặc thẻ BHYT đó. Với quy định này sẽ góp phần truyền thông mạnh mẽ, thiết thực và làm tăng số lƣợng ngƣời đăng ký hiến tặng mô, BPCTN lên rất nhiều lần. Đây cũng là quy định ở hầu hết tất cả các nƣớc trên thế giới đang áp dụng có hiệu quả
Khoản 2 Điều 21 của Luật quy định về việc lấy mô, bộ phận cơ thể ở ngƣời sau khi chết đƣợc thực hiện trong các trƣờng hợp nhƣ có thẻ đăng ký hiến mô, BPCTN sau khi chết. Trƣờng hợp không có thẻ thì phải đƣợc sự đồng ý bằng văn bản của cha, mẹ hoặc ngƣời giám hộ của ngƣời đó. Tuy nhiên Luật không đề cập đến vai trò của gia đình trong trƣờng hợp ngƣời đã có thẻ đăng ký hiến. Theo Luật, ngƣời đăng ký hiến mô, BPCTN sau khi chết phải có đơn tự nguyện đăng ký hiến. Có thể hiểu rằng chỉ cần ngƣời có đủ điều kiện nhƣ Luật định, có đơn đăng ký hiến tặng mà không cần có sự đồng ý của gia đình.
Trong thực tế thực hiện chính sách, nếu có sự phản đối của gia đình các cơ sở y tế đều không lấy mô, BPCTN của ngƣời hiến. Thậm chí một gia đình mà cả họ đồng ý rồi nhƣng chỉ một ngƣời không đồng ý thì cơ sở y tế cũng không lấy mô, BPCTN của ngƣời hiến đƣợc. Thực tế này hiện nay gây khó khăn cho các cơ sở y tế. Vì vậy, cần có quy định về thứ tự ƣu tiên của ý kiến các thành viên trong gia định đối với quyết định của ngƣời hiến. Chúng ta có thể học tập kinh nghiệm của Mỹ trong trƣờng hợp này khi quy định thứ tự ƣu tiên nhƣ sau:
+ Vợ hoặc chồng của ngƣời chết;
+ Con trai hoặc con gái trƣởng thành của ngƣời chết; + Cha hoặc mẹ của ngƣời chết;
+ Anh chị em trƣởng thành của ngƣời chết; + Ông bà của ngƣời chết;
+ Ngƣờigiám hộ tƣ cách pháp nhân của ngƣời chết ở thời điểm tử vong. Việc quyết định lấy mô, BPCTN bởi một ngƣời thân của ngƣời hiến đƣợc cho phép có thể bị hủy bỏ bởi bất kỳ một thành viên nào trong cùng nhóm hoặc ở nhóm ƣu tiên hơn.
- Về kiểm tra sức khỏe sau khi ký đơn đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết
Theo quy định tại Điều 18, 19 Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và hiến, lấy xác, sau khi ngƣời đăng ký vào đơn hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết, chết não và hiến xác thì sẽ đƣợc khám sức khỏe, tƣ vấn rồi mới cấp thẻ đăng ký hiến tặng mô,
BPCTN và thẻ đăng ký hiến tặng mô, BPCTN đó là cơ sở pháp lý cho việc lấy mô, BPCTN sau khi chết, chết não và lấy xác.
Tuy nhiên các cơ sở y tế không thực hiện đƣợc quy định này vì ngƣời hiến kiểm tra sức khỏe bây giờ nhƣng không biết đến khi nào thì mới hiến, khi đó thì sức khỏe của họ có gì khác không? Ngoài ra quy định kiểm tra sức khỏe với quy trình chuyên môn chặt chẽ nhƣng kinh phí dành cho việc tổ chức khám, kiểm tra sức khỏe này không đƣợc quy định trên thực tiễn nên dẫn các cơ sở y tế không tổ chức khám, kiểm tra các thông số sức khỏe trƣớc khi cấp thẻ đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau khi chết, chết não. Nhƣ vậy, quy định này là không cần thiết, cần hủy bỏ.
Thứ hai, cần bổ sung thêm các quy định về chế độ cho người hiến mô, BPCTN
Để tăng cƣờng số ngƣời hiến tặng mô, BPCTN nhân đạo, vì lợi ích của cộng đồng và góp phần chống lại hiện tƣợng mua bán nội tạng gây bất ổn cho xã hội, cần có quy định tôn vinh xứng đáng sự hy sinh và nghĩa cử cao đẹp của ngƣời đã hiến mô, BPCTN khi còn sống và hiến sau khi chết não. Vì vậy cần bổ sung và chỉnh sửa cho phù hợp các quy định về các quy định về chế độ cho ngƣời hiến mô, BPCTN.
- Chế độ cho ngƣời hiến sống và gia đình (bất kể ngƣời hiến tặng là ngƣời thân cùng huyết thống hoặc ngƣời hiến tặng vô danh):
+ Bổ sung quy định về thanh toán chi phí khám, xét nghiệm trƣớc khi hiến của ngƣời hiến sống.
Nhƣ đã phân tích ở chƣơng 3, một vấn đề hết sức bất cập hiện nay là chính sách của Nhà nƣớc và ngành y tế ra sức khuyến khích, thúc đẩy việc tình nguyện hiến tặng mô, BPCTN vô vụ lợi, vì mục đích cứu chữa ngƣời bệnh từ ngƣời hiến sống hay sau khi chết, chết não (bất kể ngƣời đó là ngƣời thân hay trong gia đình), tuy nhiên kinh phí để xét nghiệm đó lại bắt ngƣời tình nguyện hiến tặng chi trả, cho dù ngƣời đó có thẻ BHYT cũng không đƣợc thanh toán. Một ngƣời đã tình nguyện hiến tặng mô, BPCTN lại còn phải bỏ ra khoản kinh phí to lớn đó để làm xét nghiệm trƣớc khi hiến. Nhƣ vậy, cần bổ sung thêm quy định ngƣời hiến sống đƣợc
thanh toán toàn bộ chi phí khám sàng lọc, tƣ vấn, xét nghiệm, đánh giá đủ điều kiện hiến tặng mô, BPCTN, kể cả chí phí xét nghiệm, sàng lọc đến giai đoạn cuối cho kết quả ngƣời đăng ký hiến không đủ điều kiện để hiến tặng theo quy định.
+ Bổ sung quy định về chế độ cho ngƣời chăm sóc ngƣời hiến sống
Hiện nay chƣa có quy định về chế độ cho ngƣời nhà chăm sóc cho ngƣời hiến. Với mỗi ngƣời hiến sống, khi kiểm tra sức khỏe và phục hồi sau khi hiến rất cần ngƣời nhà bênh cạnh chăm sóc. Ngƣời nhà ngƣời hiến cũng cần kinh phí để ăn, ở, đi lại... phục vụ cho việc chăm sóc ngƣời hiến. Các cơ sở ghép tạng không có kinh phí đó nên dễ dàng đổ trách nhiệm cho gia đình ngƣời nhận.
- Chế độ cho ngƣời hiến chết não và gia đình
So với nguồn hiến khi còn sống, nguồn hiến từ ngƣời sau khi chết não đƣợc khuyến khích hơn vì những vấn đề liên quan đến sức khoẻ ngƣời hiến và số lƣợng ngƣời đƣợc ghép. Để thúc đẩy hoạt động hiến mô, BPCTN sau khi chết não, các chế độ cho ngƣời hiến chết não và gia đình cần đƣợc bổ sung cho tƣơng xứng. Vì vậy, cần bổ sung thêm các chế độ:
+ Tặng thẻ bảo BHYT cho ngƣời thân của ngƣời hiến chết não. Bố mẹ hoặc con của ngƣời hiến sẽ đƣợc tặng thẻ BHYT miễn phí suốt đời kể từ ngày hiến tặng và đƣợc thanh toán ở hạng mức cao nhất 100% và thời gian có hiệu lực của thẻ nên kéo dài 3 hoặc 5 năm cấp một lần để hạn chế vất vả cho ngƣời hiến tặng;
+ Bố mẹ hoặc con của ngƣời hiến chết não đƣợc ƣu tiên ghép mô, BPCTN khi có chỉ định ghép;
+ Ngoài ra, có chế độ ƣu tiên học phí ở hệ thống các trƣờng đào tạo công lập cho bố mẹ hoặc con của họ; đƣợc ƣu tiên khi đi các phƣơng tiện giao thông công cộng... và các chế độ, chính sách phù hợp khác.
Thứ ba, sửa đổi các quy định về cơ sở vật chất phục vụ hoạt động lấy, ghép mô, BPCTN
Theo quy định tại Điều 16 của Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và hiến, lấy xác, cơ sở y tế lấy, ghép tạng phải có đủ các điều kiện đặc biệt, trong đó có “đơn vị ghép thực nghiệm”. Tuy nhiên, trên thực tế đây là một quy định không còn phù hợp
vì để xây dựng một đơn vị ghép thực nghiệm rất tốn kém, trong khi đó các cơ sở y tế có thể cử cán bộ y tế tới học tập, thực hành ở các cơ sở y tế đã và đang tiến hành lấy, ghép mô, BPCTN vừa bảo đảm tính khả thi, vừa giảm thiểu chi phí không cần thiết. Vì vậy, cần hủy bỏ quy định về “đơn vị ghép thực nghiệm” trong Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCTN và hiến, lấy xác.
Thứ tư, sửa đổi các quy định về hỗ trợ tài chính đối với người ghép mô, BPCTN
Qua nghiên cứu thực tiễn trong nƣớc và trên thế giới cho thấy, bệnh nhân suy mô, BPCTN nếu phải điều trị duy trì sự sống suốt đời sẽ tốn một khoản kinh phí khổng lồ mà những ngƣời suy mô, BPCTN nếu không có BHYT hỗ trợ sẽ không chịu nổi. Trong khi đó, nếu có mô, BPCTN để ghép thay thế thì không những bảo đảm chất lƣợng cuộc sống cho bệnh nhân mà còn mang lại lợi ích to lớn cho việc giảm sức ép lên quỹ BHYT, giúp cho ngƣời bệnh suy mô, BPCTN có thể tiếp tục cống hiến sức lao động sáng tạo cho cộng đồng, xã hội... Do đó, đòi hỏi Quỹ BHYT cần phải vào cuộc để hỗ trợ cho mọi cơ hội để ngƣời bệnh suy mô, BPCTN có mô, BPCTN để ghép thay thế. Chi phí mà BHYT hỗ trợ có thể là ít nhất 50% chi phí ghép mô, BPCTN (bằng với bệnh nhân ung thƣ). Vì vậy, đòi hỏi phải sửa đổi, bổ sung Nghị định của Chính phủ hƣớng dẫn thi hành Luật Bảo hiểm y tế năm 2014 các nội dung về chế độ bảo hiểm y tế đối với ngƣời ghép tạng và quy định trách nhiệm kiểm tra, giám sát các cơ sở y tế trong việc thực hiện chế độ bảo hiểm y tế đối với ngƣời đƣợc ghép mô, BPCTN.
Ngoài ra, cần bổ sung quy định về việc thành lập các quỹ hỗ trợ việc hiến và ghép mô, BPCTN. Quỹ này ngoài để hỗ trợ cho ngƣời hiến còn dùng để hỗ trợ những bệnh nhân nghèo, ngƣời có thu nhập thấp khi có chỉ định ghép. Thông qua Quỹ này sẽ tạo điều kiện cho ngƣời nghèo, ngƣời có hoàn cảnh khó khăn có thể đƣợc ghép mô, BPCTN trong điều trị bệnh.
4.2.1.2. Nghiên cứu, đề xuất xây dựng, ban hành những văn bản chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người trong thời gian tới
Trong thời gian tới, cần nghiên cứu xây dựng những văn bản chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN sau:
Xây dựng Đề án truyền thông vận động hiến mô, BPCTN đến năm 2030, định hướng đến năm 2045
Để tiếp tục duy trì và phát triển hệ thống tổ chức truyền thông, vận động hiến tặng mô, BPCTN một cách khả thi và sâu rộng trong toàn quốc, qua đó góp phần thúc đẩy và hình thành phong trào đăng ký hiến tặng mô, BPCTN, cần thiết phải tiến hành xây dựng và triển khai thực hiện Đề án tổng thể phát triển truyền thông đến năm 2030, định hƣớng đến năm 2045. Theo đó Đề án cần tập trung vào các nhiệm vụ cơ bản sau:
+ Duy trì và đẩy mạnh hoạt động truyền, vận động hiến tặng mô, BPCTN thông phong trào để tạo điểm nhấn, tiếng vang và sự lan tỏa. Từng bƣớc triển khai các loại hình truyền thông thƣờng xuyên, phấn đấu đến 2030 truyền thông thƣờng xuyên trở thành phổ biến.
+ Quy định hệ thống tƣ vấn, truyền thông vận động hiến tặng mô, BPCTN trong hệ thống y tế, đặc biệt là các cơ sở lấy, ghép tạng và các trƣờng đào tạo nhân lực, các cơ sở y tế trong cả nƣớc làm nền tảng vững chắc cho việc tuyền truyền, vận động việc hiến tặng mô, BPCTN ngay trong ngành y tế và lan tỏa trong cộng đồng, xã hội.
+ Phối hợp với Mặt trận tổ quốc Việt Nam, Hội Chữ thập đỏ Việt Nam,