1.3.5.1. Nguyên tắc can thiệp
Hiện nay vẫn chưa có thuốc điều trị khỏi RLPTK. Mục tiêu của can thiệp là (1) làm giảm thiểu các tác động của RLPTK,(2) tối đa kỹ năng tự lập và tăng hành vi thích ứng (3) giảm thiểu hoặc phòng ngừa các hành vi cản trở cho các kỹ năng. Nguyên tác can thiệp RLPTK cụ thể là[31]:
- Can thiệp sớm, trước 03 tuổi. Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra can thiệp sớm, hành vi sẽ cải thiện và trẻ sẽ hòa nhập tốt hơn.
- Can thiệp đa ngành bao gồm bác sĩ, chuyên viên tâm lý, chuyên viên âm ngữ trị liệu, chuyên viên hoạt động trị liệu, giáo viên chuyên biệt và nhân viên công tác xã hội và cha mẹ.
- Phương pháp can thiệp dựa trên lý thuyết rõ ràng, có bằng chứng khoa học. - Can thiệp lấy trẻ tự kỷ và gia đình làm trung tâm.
- Can thiệp có cấu trúc: Chương trình can thiệp có tổ chức hệ thống, có môi trường học tập và hòa nhập.
- Các phương pháp này khác nhau tùy theo mỗi trẻ. Không có một phương pháp can thiệp nào phù hợp với tất cả các trẻ tự kỷ.
1.3.5.2. Các phương pháp can thiệp a. Trường phái trị liệu phát triển
Ngồi sàn (Floortime) là một trong những phương pháp trong trường phái này. Phương pháp dựa trên mô hình phát triển mối liên hệ cá nhân khác biệt (DIR) từ những năm 1980 của Stanley Greenspan[20]. Trong phương pháp này, nhà trị liệu hoặc cha mẹ tham gia vào hoạt động chơi của trẻ, theo sự dẫn dắt của trẻ, từ đó tạo mối liên hệ và đi tới những tương tác phức tạp hơn[31].
Phương pháp ABA
ABA được định nghĩa là“quá trình áp dụng can thiệp một cách có hệ thống
dựa trên nguyên tắc học tập để cải thiện các hành vi có ý nghĩa và chứng minh các phương pháp can thiệp được sử dụng phải có hiệu quả cải thiện hành vi”. Phương
pháp can thiệp này nhằm phát triển các kỹ năng mới (ví dụ kỹ năng tương tác xã hội) và làm giảm các hành vi có thể gây trở ngại cho sự phát triển của trẻ (ví dụ như gây hấn). Hầu hết các chương trình can thiệp dựa trên bằng chứng đều dựa trên các nguyên tắc của ABA. Chương trình này cũng được áp dụng nhiều nhất và có nhiều bằng chứng khoa học[57].
Chương trình ABA khác nhau từ có cấu trúc đến can thiệp trong môi trường tự nhiên hoặc trong các bối cảnh hoạt động vui chơi, thói quen thường ngày. Có một tiếp cận ABA toàn diện cho trẻ nhỏ, gọi là can thiệp sớm hành vi chuyên sâu. Trẻ dưới 12 tuổi được can thiệp nhiều giờ mỗi tuần cho thấy đạt được nhiều khả năng tự lập. Phương pháp ABA có nhiều kết quả nhất quán trong việc dạy kỹ năng mới và can thiệp những hành vi tiêu cực của trẻ RLPTK ở nhiều môi trường và tình huống khác nhau. ABA đòi hỏi nhiều thời gian để can thiệp (từ 30-40 giờ/tuần), tập trung công sức và tài chính, thời gian. Người thực hành ABA cần được đào tạo bài bản và chuyên sâu.
Phương pháp Giáo dục đặc biệt
Giáo dục đặc biệt cho trẻ RLPTK thường được yêu cầu một chương trình cá nhân hóa (IEP – Individualized Education Program). Trị liệu và giáo dục cho trẻ tự kỷ và trẻ có khó khăn về giao tiếp (Training and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children - TEACCH) là chương trình can thiệp giáo dục đặc biệt, còn gọi là “giảng dạy có cấu trúc”. TEACCH tuân theo nguyên tắc: môi trường phải thích ứng với trẻ chứ không phải trẻ thích ứng với môi trường[44].
TEACCH là cách tiếp cận cấu trúc mà trong đó tổ chức lớp học bao gồm các hoạt động có thể dự đoán, có lịch trình thời khóa biểu trực quan, tổ chức cơ sở vật chất, thích ứng và tổ chức tài liệu để tối ưu việc học tập và tránh bị gây nhiễu khi học, dẫn đến việc độc lập theo hướng dẫn của người lớn. Chương trình TEACCH
bao gồm: đánh giá, lên kế hoạch giáo dục cá nhân (IEP), đào tạo kỹ năng xã hội, kỹ năng nghề nghiệp, hướng dẫn phụ huynh. Đây là cách tiếp cận có thể đo lường, có lợi ích cho trẻ RLPTK trong việc nhận thức, kỹ năng vận động, lời nói, vận động và các hành vi cư xử.
Huấn luyện kỹ năng xã hội ( Social Skills)
Những vấn đề mà trẻ tự kỷ có thể gặp phải khi thiếu kỹ năng xã hội: thách thức, khó duy trì và rời khỏi cuộc trò chuyện; khó tham gia/ khó hiểu và sử dụng các cử chỉ giao tiếp không lời và có lời như giao tiếp mắt, cử chỉ và biểu cảm nét mặt, không hiểu được người khác nghĩ gì, khó khăn khi thương lượng, có vấn đề trong việc chơi tương tác qua lại và tham gia các hoạt động giải trí. Tùy theo nhu cầu của gia đình của trẻ có RLPTK và trong môi trường học hay cộng đồng mà các phương pháp can thiệp có thể thay đổi từ việc xây dựng kỹ năng cá nhân với trẻ, xây dựng kỹ năng với trẻ và các bạn đồng trang lứa với trẻ, cũng như các phương pháp tổng hợp[31].
b. Các liệu pháp trị liệu cụ thể
Là những phương pháp tác động vào những khó khăn cụ thể bằng những kỹ thuật đặc biệt. Các trị liệu này thường được phối hợp hoặc nằm trong các chương trình can thiệp khác:
Âm ngữ trị liệu
Chậm phát triển ngôn ngữ là một trong những mối quan tâm đặc biệt với trẻ tự kỷ. Một số chiến lược gồm củng cố lời nói, bắt chước âm thanh đứa trẻ, bắt chước phóng đại, làm chậm lại âm thanh. Can thiệp lời nói (Speech Therapy) cung cấp sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ biết nói, trong đó sự nhắc nhở bằng lời của người lớn giảm dần và củng cố liên tục trong giao tiếp. Thiết lập tự nhiên của người chăm sóc vào sinh hoạt thường ngày giúp củng cố giao tiếp, và sử dụng chức năng của âm thanh, cử chỉ, lời nói.
Khi trẻ không có ngôn ngữ nói, phương pháp bổ sung và thay thế giao tiếp (AAC) có thể được giới thiệu. AAC gồm các chiến lược ngôn ngữ ký hiệu, giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh, hệ thống thiết bị tạo giọng nói. Việc sử dụng AAC có thể thúc đẩy tương tác xã hội và hiểu biết về mục đích của giao tiếp.
Hệ thống trao đổi hình hình ảnh (The Picture Exchange Communication System – PECS) được sử dụng để xây dựng giao tiếp thông qua việc nhận dạng và trao đổi hình ảnh. Hình ảnh theo chuỗi quy trình có thể xây dựng giao tiếp. Một số phương pháp thay thế giao tiếp bằng cách sử dụng thiết bị tạo giọng nói và sử dụng AAC trên nền tảng kỹ thuật số, máy tính bảng cung cấp một phản hồi về âm thanh cho trẻ không có ngôn ngữ nói[26]. Nguyên lý của PECS cũng dựa vào ABA và khả năng học bằng thị giác của trẻ tự kỷ. PECS có thể dùng trong mọi môi trường khác nhau, giúp thúc đẩy sự chủ động khởi xướng giao tiếp và phát triển lời nói.
Trị liệu điều hòa cảm giác – Hoạt động trị liệu
Mục đích của trị liệu là giúp trẻ biết tiếp nhận, điều chỉnh và tổ chức các hoạt động cảm giác phù hợp, ví dụ như xúc giác, thính giác, cảm giác tiền đình, cân bằng, biết xác định vị trí, khoảng cách thích hợp giữa trẻ và những người xung quanh. Hiện nay, ứng dụng trị liệu điều hòa cảm giác rất phổ biến ở các trường học hay trung tâm trị liệu. Một nghiên cứu vào năm 2013 được thực hiện cho thấy nhóm được can thiệp về điều hòa cảm giác có hiệu quả cao trong kỹ năng tự chăm sóc, khả năng tự lập, xã hội hóa cải thiện cũng như các hành vi bất thường giảm thiểu[60].
Hoạt động trị liệu (Occupational Therapy – OT) có mục tiêu là giúp cá nhân tự lập và hòa nhập tốt hơn trong cuộc sống. Đối với trẻ RLPTK, hoạt động trị liệu tập trung vào các hoạt động chơi, học tập các kỹ năng sống tự lập căn bản.
Điều trị trung gian qua cha mẹ hoặc đào tạo cha mẹ
Ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy tập trung vào việc đào tạo cha mẹ hoặc người chăm sóc có thể là phần rất quan trọng. Loại can thiệp này được chia làm 2 loại : (1) hỗ trợ cha mẹ hoặc (2) do cha mẹ làm trung gian cho các biện pháp. Các hỗ trợ của cha mẹ tập trung vào kiến thức và lợi ích gián tiếp cho trẻ, bao gồm chăm sóc và giáo dục tâm lý cho cha mẹ. Loại thứ 2 là các can thiệp do cha mẹ làm trung gian, tập trung vào kỹ thuật, nhắm vào các triệu chứng cốt lõi của RLPTK hoặc các kỹ năng của trẻ tự kỷ trong môi trường tự nhiên. Một chương trình điều trị trung gian chứng minh răng đào tạo thực hành cho phụ huynh, trẻ có RLPTK đã cải thiện các mức độ chú ý, chơi biểu tượng, các chức năng điều hòa.
Điều trị y khoa các tình trạng kèm theo
Trẻ mắc RLPTK thường đi kèm các tình trạng y hoa như: co giật, rối loạn giấc ngủ, rối loạn ăn uống và các vấn đề về đường tiêu hóa,… Mỗi tình trạng y khoa đều cần một phương pháp điều trị cụ thể.
Ngoài ra, các rối loạn tâm thần khác thường đi kèm với tình trạng RLPTK ví dụ như tăng hoạt động và kém chú ý, lo âu, trầm cảm, ám ảnh hoặc các rối loạn hành vi cư xử,… Cục quản lý dược Hoa Kỳ (FDA) chỉ chấp nhận hai thuốc là Risperidone và Aripiprazole để điều trị tính dễ bị thích thích ở trẻ RLPTK.
Các can thiệp bổ sung và thay thế không được xem là phương pháp điều trị RLPTK vì chưa có chứng cứ và có thể có nhiều nguy cơ gây hại : điều trị dinh dưỡng (sắt, acid béo omega,..), probiotic, chế độ ăn kiêng đặc biệt, cấy chỉ, tế bào gốc, lọc máu,..
Hiện nay, RLPTK vẫn được cho là một chẩn đoán suốt đời. Yếu tố tiên đoán quan trọng trong sự tiến bộ của tự kỷ là mức độ phát triển ngôn ngữ (có ngôn ngữ giao tiếp trước 5 tuổi) và mức độ trí tuệ IQ trên 70. Một số nghiên cứu kéo dài nhiều năm cho thấy một số ít trẻ RLPTK có thể đạt tới trình độ tự lập cao, tuy nhiên vẫn cần sự giám sát. Phần lớn trẻ RLPTK còn phụ thuộc vào người chăm sóc, những can thiệp chuyên nghiệp, môi trường sống thân thiện,.. sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc RLPTK[31].