Thalassemia là bệnh mạn tính cần chế độ điều trị và chăm sóc suốt đời, để duy trì sự sống bệnh nhi Thalassemia cần phải truyền máu nhiều lần, theo định kì. Hàng tháng, tại Khoa Huyết học lâm sàng tiếp nhận khoảng 80 - 110 lượt bệnh nhi đến khám và truyền máu định kì. Cùng với việc tuân thủ đầy đủ đúng theo chỉ định, hướng dẫn của bác sĩ về thực hiện điều trị thuốc ngoại trú, khám lại theo định kì, việc thực hiện một chế độ dinh dưỡng đầy đủ, cân bằng các chất dinh dưỡng, hạn chế sắt cũng đóng vai trò rất quan trọng trong việc nâng cao hiệu quả điều trị và chất lượng cuộc sống cho trẻ mắc Thalassemia. Để có được một chế độ dinh dưỡng hợp lý, cân bằng các chất dinh dưỡng phụ thuộc rất nhiều vào kiến thức, sự hiểu biết của cha mẹ bệnh nhi.
Tiến hành khảo sát trên 40 cha/mẹ bệnh nhi có con mắc Thalassemia đang điều trị tại Khoa Huyết học lâm sàng - Bệnh viện Nhi Trung Ương. Theo kết quả bảng 2.1 và biểu đồ 2.2 tỉ lệ giới tính nữ (62,5%) nhiều hơn so với nam (37,5%); độ tuổi của cha/mẹ chủ yếu nằm trong khoảng từ >30 - 45 tuổi (85%), cha/mẹ bệnh nhi trong độ tuổi 18 - 30 tuổi chiếm 15%; Tại Việt Nam chưa có nghiên cứu đánh giá kiến thức của các bà mẹ có con mắc bệnh Thalassemia nên chưa có thống kê nào về độ tuổi của các bà mẹ. Tuy nhiên tỷ lệ này phù hợp với một số nghiên cứu tại một số nước ở Châu Á và Châu Phi như nghiên cứu của Quadir tại Iraq cho thấy tỷ lệ bà mẹ trong độ tuổi 31-39 là 40%[4], các bà mẹ tham gia vào nghiên cứu của Dehkordi ở Iran nằm trong độ tuổi từ 20 đến 55, không có bà mẹ nào dưới 20 tuổi [12] và nghiên cứu của Mostafa tại Ai cập có tỷ lệ bà mẹ nằm trong độ tuổi từ 20 đến 29 là 40%[30]. Độ tuổi trung bình của các bà mẹ trong nghiên cứu của Sananreangsak tại Thái Lan năm2012 là 35,9[6].
Tỉ lệ cha/mẹ bệnh nhi là dân tộc kinh chiếm chủ yếu (85%), các dân tộc khác chiếm tỉ lệ thấp (15%); khu vực sinh sống ở vùng nông thôn chiếm tỉ lệ cao nhất (68%), sống ở vùng thành thị xếp thứ 2 (30%), sống ở vùng miền núi chiếm tỉ
thấy 10,74% người dân tộc Nùng mang gen bệnh[8]và theo nghiên cứu của Hoàng Văn Ngọc năm 2008 tỷ lệ mang gen bệnh của người Dao, Tày lần lượt là 9,66% và 9,80%[4]. Tỷ lệ này cao hơn so với nghiên cứu của Mostafa ở Ai Cập với 60% sống ở nông thôn, 40% sống ở Thành Thị [3] và nghiên cứu của Quadir ở Iraq với 58% bà mẹ sống ở Nông Thôn, 42% bà mẹ sống ở thành thị[4]. Sự chênh lệch này có thế do khác biệt về văn hóa, kinh tế giữa các quốc gia.
Theo số liệu từ biểu đồ 2.1 cho thấy trình độ học vấn của cha/mẹ bệnh nhi học hết trung học phổ thông chiếm tỉ lệ cao nhất (40%), học hết trung học cơ sở đứng thứ 2 (35%), cha/mẹ có trình độ cao đẳng - đại học đứng thứ 3 (25%), không có cha/mẹ bênh nhi không đi học hoặc chỉ học hết tiểu học.
Từ biểu đồ 2.3, tổng thu nhập trong gia đình trong một tháng >10 triệu chiếm tỉ lệ cao nhất (70%), thu nhập từ 5 - 10 triệu đứng thứ 2 (27,5%), chỉ có một tỉ lệ rất nhỏ có thu nhập <5 triệu đồng (2,5%). Kết quả này cũng tương tự nghiên cứu của Quadir với 96% gia đình có mức thu nhập thấp và trung bình. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng các biến chứng của Thalassemia gây ra tác động quan trọng lên tâm lý và tài chính của gia đình người bệnh [27],[29].
Theo kết quả bảng 2.2 và bảng 2.3, trong số các cha/mẹ bệnh nhi được khảo sát, tỉ lệ có con là nam giới chiếm tỉ lệ (60%) cao hơn so với có con là nữ (40%); độ tuổi của các con trong khoảng từ 5 - 14 chiếm tỉ lệ cao nhất (67,5%), từ 1 -4 tuổi đứng thứ 2 (17,5%), tuổi thanh niên 15 -18 tuổi đứng thứ 3 (10%), từ 1 - 12 tháng tuổi chỉ chiếm tỉ lệ rất thấp (5%), không có trẻ nào trong độ tuổi sơ sinh.
3.1.2. Đặc điểm kiến thức của cha/mẹ về chế độ dinh dưỡng cho trẻ mắc Thalassemia. Thalassemia.
Từ biểu đồ 2.4 và bảng 2.4 cho ta thấy, trong số 40 cha/mẹ bệnh nhân tiến hành khảo sát có 90% cha/mẹ bệnh nhân đã được nghe tư vấn về chế độ dinh dưỡng, chỉ có 10% chưa được nghe tư vấn; trong đó tỉ lệ cha/mẹ bệnh nhân được bác sĩ tư vấn là 95%, được nghe tư vấn từ điều dưỡng chăm sóc là 62,5%, tự tìm hiểu qua các phương tiện thông tin: sách, báo, internet là 37,5%. Có 100% số cha mẹ được hỏi mong muốn được nghe bác sĩ điều trị tư vấn, nguồn thông tin cha/mẹ bệnh nhi mong muốn được nghe tư vấn đứng thứ 2 là từ điều dưỡng chăm sóc (80%), xếp thứ 3 là mong muốn được nghe tư vấn từ các phương tiện thông tin (50%), xếp thứ tư là
từ các chuyên gia về dinh dưỡng (25%), cuối cùng là mong muốn được bạn bè, người thân cung cấp thông tin (17,5%).
Trong nội dung đánh giá kiến thức về tầm quan trọng của chế độ dinh dưỡng và cách chế biến chế độ ăn thích hợp với trẻ mắc Thalassemia từ bảng 2.5 ta thấy rằng có 95% cha/mẹ bệnh nhi cho rằng chế độ dinh dưỡng phù hợp cho trẻ Thalassemia là quan trọng, chỉ có 5% là không biết, không có ai cho là không quan trọng; có 87,5% cha/mẹ bệnh nhi cho rằng cách chế biến chế độ ăn thích hợp là quan trọng với trẻ, 7,5% cha/mẹ cho rằng vấn đề này không quan trọng và 5% không biết.
Trong nội dung biểu đồ 2.5, khảo sát kiến thức về chế độ dinh dưỡng phù hợp với trẻ có 87,5% cha/mẹ bệnh nhi cho rằng chế độ ăn giàu dinh dưỡng, cân bằng các thành phần, tránh quá tải sắt là phù hợp với trẻ; chỉ có 7,5% cho rằng trẻ ăn uống bình thường, không cần kiêng khem, không đòi hỏi chế độ ăn đặc biệt nào; 5% cha/mẹ bệnh nhi không biết.
Theo bảng 2.6 khảo sát kiến thức về sự khác nhau của chế độ dinh dưỡng theo lứa tuổi và theo chế độ điều trị, có 67,5% cha/mẹ cho rằng có sực khác nhau theo lứa tuổi và 25% có sự khác nhau trong chế độ điều trị; có 22,5% số cha/mẹ được hỏi trả lười là không có sự khác nhau theo lứa tuổi và 70% cha/mẹ cho rằng có sự khác nhau theo chế độ điều trị.
Từ kết quả bảng 2.7 khảo sát kiến thức của cha/mẹ bệnh nhi về một số chất dinh dưỡng cần bổ sung cho trẻ, có 92,5% trả lời đúng về cần bổ sung canxi, 95% trả lười đúng về cần hạn chế sắt, 65% trả lời đúng về cần phải bổ sung thêm các vitamin; ngược lại ta có 7,5% cha/mẹ có kiến thức sai về việc bổ sung canxi, có 5% trả lời sai về vấn đề hạn chế sắt, có tới 35% trả lười sai về vấn đề cần bổ sung các vitamin.
Bảng 2.8 cho thấy, có 95% cha/mẹ bệnh nhi trả lời đúng các chất đạm, canxi cần thiết cho sự phát triển của trẻ, 5% cha/mẹ trả lời sai về vấn đề này; 92,5% trả lời đúng về vấn đề cần phải cung cấp cho trẻ một chế độ ăn giàu đạm, giàu canxi; 7,5% trả lời sai về vấn đề này.
Từ kết quả biểu đồ 2.6, cho ta thấy rằng, có 12,5% cha/mẹ bệnh nhi cho rằng sắt cần thiết trong quá trình tạo máu, tăng trưởng, phát triển của trẻ; 10% số cha/mẹ bệnh nhi được hỏi cho rằng sắt có vai trò tăng cường khả năng miễn dịch
nhất là 75%, số cha/mẹ không biết chỉ là 2,5%.
Trong nội dung khảo sát kiến thức về vấn đề có cần bổ sung thêm sắt cho trẻ hay không, từ biểu đồ 2.7 ta thấy, có 55% cha/mẹ cho rằng trẻ có nên bổ sung thêm sắt, 42,5% cha/mẹ cho rằng trẻ không cần bổ sung thêm sắt, số cha/mẹ bệnh nhi không biết chiếm tỉ lệ rất thấp chỉ 2,5 %.
Biểu đồ 2.8 cho ta thấy rằng, có tỉ lệ rất cao cha/mẹ bệnh nhi có kiến thức đúng về nguy cơ bị chậm phát triển chiều cao, cân nặng, dễ bị nhiễm bệnh do sức đề kháng giảm khi trẻ không tuân thủ chế độ dinh dưỡng phù hợp 92,5%, có tỉ lệ thấp cha/mẹ bệnh nhi nhận thức sai về vấn đề này chỉ 5%, tỉ lệ rất thấp cha/mẹ bệnh nhi không nhận thức được 2,5%.