- Phần lớn bệnh nhân (63,42%) không thể tiếp tục học tập và lao động hoặc phải thay đổi công việc do bị bệnh.
- Mức độ giảm khả năng lao động do bệnh cao (trung bình là 54,85%). - Mức giảm thu nhập do bệnh là khá lớn [trung bình là 24,546 (triệu đồng/BN/ năm)]
- Số ngày nghỉ làm do bệnh trong 4 tuần qua trung bình là 9,95 + 8,02 (ngày).
- Tổng tổn thất kinh tế do LBĐHT gây ra là rất lớn, 61,445 (triệu đồng/bệnh nhân/năm).
ĐỀ XUẤT MỘT SỐ GIẢI PHÁP NHẰM GIẢM PHÍ TỔN KINH TẾ DO BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ TẠI PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS - BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2021
1. Cần có thêm chính sách hỗ trợ về kinh tế và y tế cho các bệnh nhân LBĐHT,đặc biệt là ở các vùng kinh tế khó khăn,để các bệnh nhân có thể nhận được những phương pháp điều trị tối ưu và phù hợp với mức độ bệnh.
2. Đưa thêm vào danh mục này một số loại thuốc đắt tiền có vai trò thiết yếu trong điều trị LBĐHT.
3. Tăng cường đào tạo năng lực chẩn đoán và điều trị bệnh LBĐHT cho các bác sỹ tuyến cơ sở để nâng cao khả năng quản lý và điều trị tại cơ sở,tạo niềm tin cho người bệnh và hạn chế việc bệnh nhân phải chuyển tuyến ,từ đó giảm bớt được nhiều khoản chi phí cho người bệnh.
4. Thường xuyên tuyên truyền,mở các buổi hội thảo có sự tham gia của bệnh nhân trong chương trình nhằm giải thích về cơ chế bệnh,cách điều trị,chăm sóc,cũng như cách phòng tránh… để giúp bệnh nhân có kiến thức hiểu hơn về bệnh.Từ đó người bệnh sẽ hạn chế những biến chứng xảy ra trong cuộc sống.
5. Thường xuyên đào tạo trực tuyến cho các bác sỹ và nhân viên y tế tuyến dưới để cập nhật cách chẩn đoán ,điều trị bệnh.
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Đào Văn Chinh, Nguyễn Quốc Tuấn, Phạm Văn Thức (2000). Bệnh lupus ban đỏ hệ thống, Nhà xuất bản Y học, 39 – 68.
2. Phạm Công Chính (2012). Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên. Tạp chí Khoa học Và Công nghệ 89
(01/2), 15 – 20.
3. Đỗ Trương Thanh Lan (2009). Lupus ban đỏ hệ thống. Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng (sách dùng cho bác sĩ và học viên sau đại học), NXB Giáo dục Việt Nam, Hà Nội. 174 – 185.
4. Nguyễn Thị Ngọc Lan (2008). Lupus ban đỏ hệ thống. Bài giảng bệnh học nội khoa tập 2, Trường Đại học y Hà Nội, NXB Y học, 355 – 366.
5. Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012). Lupus ban đỏ hệ thống. Bệnh học nội khoa tập 2, Trường Đại học Y Hà Nội, NXB Y học, 121 – 132.
6. Nguyễn Văn Toàn (2011). Áp dụng thang điểm SLEDAI trong tiên lượng bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai. Luận văn Thạc sỹ y học, trường Đại học Y Hà Nội.
7. Baker K, Pope J (2009). Employment and work disabilily in systemic lupus erythematosus: a systematic review. Rheumatology (Oxford) 48, 281 – 284.
8. Bertoli AM, Ferna' ndez M, Alarco' n GS, Vila' LM, Reveille JD (2007). Systemic lupus erythematosus in a multiethnic US cohort LUMINA (XLI): factors predictive of self-reported work disability. Ann Rheum Dis 66, 12 – 17.
9. Ferreca F, Filaci G, Rizzi M, et al (2008), New therapies in SLE. Recent Pat Inflamm Allergy Drug Discov 2, 11 – 23.
PHỤ LỤC Ngày khảo sát:
PHIẾU KHẢO SÁT CÁC TỔN THẤT KINH TẾ TRỰC TIẾP VÀ GIÁN TIẾP
GÂY RA DO BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG I- THÔNG TIN CHUNG
1. Họ tên: ………...…
2. Tuổi:……….3. Giới: Nam/Nữ 4. Địa chỉ: ……….……….……...…. 5. Điện thoại:……… 6. Nghề nghiệp:……….….….……... 7. Trình độ văn hóa:……… 8. Thời gian mắc bệnh:………..………… 8. Mã số hồ sơ:……….…….
II. CÂU HỎI KHẢO SÁT 1. Trong 12 THÁNG gần đây, anh/ chị có sử dụng thẻ BHYT trong khám chữa bệnh lupus không, nếu có thì mức hưởng BHYT là bao nhiêu phần trăm? A. 95% B. 80% C. 30% D. Không dùng 2. Trong 12 THÁNG qua, anh/ chị phải đi khám bênh mấy lần vì bệnh lupus (bao gồm cả khám theo hẹn và khám đột xuất)?
………lần
3. Chi phí trung bình cho mỗi lần khám mà anh chị phải chi trả trực tiếp là bao nhiêu (bao gồm chi phí đi lại, khám bệnh, xét nghiệm và tiền thuốc trong BHYT)?
..………..nghìn đồng
4. Tiền thuốc điều trị bệnh lupus ngoài BHYT mà anh/ chị phải chi trả hàng tháng trung bình là bao nhiêu?
..………..nghìn đồng
5. Trong 12 THÁNG qua. Anh/ chị mấy lần phải nhập viện vì bệnh lupus?
………lần
6. Tổng chi phí mà anh/ chị phải chi trả trực tiếp cho các lần nằm viện đó là bao nhiêu (bao gồm phí đi lại, tiền viện phí, các thuốc phải mua thêm, các
phí phát sinh trong thời gian nằm viện)?
..………..nghìn đồng
7. Kể từ khi được phát hiện bệnh lupus, tình hình học tập và làm việc của anh/ chị có bị ảnh hưởng không?
A. Vẫn làm việc và học tập bình thường B. Phải thay đổi công việc vì bệnh
C. Không thể tiếp tục lao động và học tập vì bệnh D. Chỉ làm được việc nhà
8. Bệnh lupus làm giảm khoảng bao nhiêu phần trăm khả băng lao động
của anh/ chị? …………%
9. Kể từ khi được phát hiện bệnh lupus, thu nhập hàng tháng của anh/ chị
bị giảm đi khoảng bao nhiêu so với trước đó? ..………..nghìn đồng
10. Trong 4 TUẦN vừa qua, anh/ chị có bao nhiêu ngày học tập và làm việc bình thường?
…………..ngày
11. Trong 4 TUẦN vừa qua, anh/ chị có bao nhiêu ngày phải nghỉ học/ nghỉ làm vì bệnh lupus?
…………..ngày
12. Ước tính, mỗi năm tổng phí tổn mà anh/ chị bị mất vì bệnh lupus là bao nhiêu (bao gồm cả chi phí điều trị trực tiếp và những tổn thất do giảm khả
năng làm việc)? ..………..nghìn đồng
13. Ngoài các tổn thất kinh tế trên, trong năm qua, anh (chị ) còn phải chịu phí tổn nào khác không? ( Nếu có xin ghi rõ đó là khoản gì).