Đưa con trở lại thiên đường

ĐƯA CON TRỞ LẠI THIÊN ĐƯỜNG Contents Chương : NGÕ TỐI Ngay từ biết làm mẹ thiên thần nhỏ, đời có mà không tha thiết ước mong khởi đầu trọn vẹn “mẹ tròn vuông” Phút đầu ẵm tay, bạn tôi, biết từ bắt đầu chặng đường phấn đấu không mệt mỏi – nguyện cầu – để mong đem tới cho đời tốt lành Nhưng có ngày, có ông bố bà mẹ – có – đón nhận vào đời đứa ruột thịt may mắn Chúng cay đắng đối diện với thực tại: sống gia đình không vuông, chẳng tròn Từ ngày đó, phải ôm hoảng hốt chạy ngõ tối… **** NHỮNG KÝ ỨC KHÔNG THỂ NÀO QUÊN VỀ BÉ CÚN NICKY – ĐỨA CON TRAI TỰ KỶ CỦA TÔI Cún đời vào cuối năm 1997 Từ lúc sinh 12 tháng tuổi, Cún Nicky bé vô dễ thương, ăn ngủ không nào, bụ bẫm xinh xắn búp bê Duy có điều lạ Cún hay khóc vô cớ, chín – mười tháng không tự cầm bánh đưa vào miệng bé khác không chơi đồ chơi Món mà bé thích cầm chơi lâu – hàng liền – lược Sau nôi, thường lệ anh chị bé, bắt đầu tập cho Cún xúc thức ăn Nhưng một, hai ba tháng, bé không chịu cầm thìa Hôm đó, định “cứng” với Đến ăn sáng, để chén cơm lên bàn không đút mà nhìn Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm bắt đầu la hét hai tay lại giấu sau lưng Tôi dỗ, bé hét Sau nửa tiếng thế, cất chén cơm và… để đói Đến bữa trưa, lặp lại điều đó, la hét định không chịu đụng đến thìa suốt đồng hồ liền, dù bé đói xanh mặt Linh tính mách với tôi bị điều kinh khủng lắm, cần giúp đỡ, lẽ đơn giản bị đói dù vật chó, mèo, gấu, khỉ… biết tìm thức ăn đưa vào miệng, bé Cún lại làm Để ý kỹ hơn, phát điều khó tin Cún nhai hay cắn mà nuốt trộng thức ăn Lúc bảy – tám tháng, bé có bi bô bập bẹ, nghe hỏi “Cún đâu” bé biết đập tay vào bụng, qua tuổi điều biến Cún không thèm hồi đáp với tiếng gọi nào, hay bịt tai, la hét, hay chui vào góc nhà, buồn bã Tôi nói với chồng lo lắng băn khoăn anh bảo: “Em nghĩ mà lại nói thằng bé dễ thương không bình thường ?” Họ hàng, láng giềng, bạn bè an ủi tôi: “Nó chậm nói mà, xinh xắn khỏe mạnh gọi bệnh được” Nhưng yên lòng: không nói được, không chơi được, không ăn ngủ bình thường bạn lứa ? Bấy nhiêu câu hỏi làm nuốt không trôi lời an ủi Từ 15 tháng trở đi, cảm thấy có mẹ mìn ác độc vô hình từ từ cướp bé Cún dễ thương thay vào đứa bé kỳ quái ẩn náu hình hài Cún Tôi sáu tháng để thuyết phục chồng chấp nhận thật gặp phải vấn đề nghiêm trọng Trong thời gian sáu tháng đó, Cún ngày “dễ sợ” hơn: bé liếc qua người vật xung quanh cặp mắt xa xăm buồn bã, ngơ ngác, đặc biệt không nhìn thẳng vào – trừ bé giận Tuy vậy, có khoảnh khắc hoi ánh mắt tạm dừng mặt tôi, lại có cảm giác lúc bé không thấy mẹ, bé mẹ Cún 18 tháng Đó ngày không bình thường chuỗi ngày không bình thường từ Cún đời, hai vợ chồng bác sĩ đa khoa Mike Vannoort, người Thụy Sĩ – lúc làm việc TP Hồ Chí Minh, xác nhận Cún bị tự kỷ nặng Ông khuyên gia đình không nên sống Việt Nam mà nên đem bé sang Mỹ để nhận hỗ trợ kịp thời Ông bảo rằng: “Ở lại Việt Nam vứt bé luôn”! Lần kể từ lúc cưới – lần – chồng bật khóc Còn tôi, lần đời nghe từ “tự kỷ” xa lạ, nghĩ đơn giản có bệnh chữa, bệnh cỡ chữa cỡ ấy, nhà đầy bác sĩ không lẽ không làm Và ngỡ phải chịu đựng phẫu thuật ghê gớm nên chồng khóc, đâu có ngờ điều mà gia đình phải trải qua – không cảnh ngộ – thật khó hình dung Từ 18 tháng trở đi, chứng tự kỷ Cún bắt đầu biểu mức độ nặng Cún la hét ăn vạ triền miên, hay thành vòng tròn cách vô thức nửa liền, hay phẩy tay, thường chạy lồng lên không lúc ngồi yên, bất chấp nguy hiểm, không xi tiểu tiện nữa, đói lạnh Cơ thể bé không lúc lành lặn Cún tự hành hạ cách đập đầu vào tường đâu đến tóe máu, tự cắn xé Tất hay ho thú vị bạn lứa đồ chơi mới, đồ ăn mới, bánh kẹo, sân chơi thiếu nhi, thú nhún v.v… bé lại cực hình tra Một nụ cười trẻ thơ, giấc ngủ yên lành bé – với – xa xỉ Hai cánh tay Cún mang theo hai bàn tay có giá trị làm thể lành lặn giá trị sử dụng Cún chẳng thể sử dụng đôi tay vào việc Đến hai tuổi bé không bụ bẫm mà bắt đầu gầy Cứ một, hai phút lại có động kinh nhẹ Cún hay đứng góc vặn vẹo thể theo tư kỳ cục Chẳng thể tả bất lực quanh năm suốt tháng Cún luân phiên chuyển từ tiêu chảy sang táo bón, lại từ táo bón sang tiêu chảy, thứ thuốc chế độ ăn giải được, suốt ba năm dài ! Cũng có lúc lại thấy Cún xử lý việc thông minh Một dạo, đâu đến nhà bé chạy tới ôm chầm lấy chân khóc, dù trước bé ngồi không khóc lóc (tôi hay nhìn qua khe cửa xem bé làm trước bước vào nhà) Sau vài phút khóc lóc, Cún lại lảng chỗ khác thường lệ Lấy làm lạ, qua nhà hàng xóm đối diện để hỏi – nhà nhà nhìn thấy bếp – cô bạn hàng xóm cho biết vắng, bé giữ em hay quát có đánh Cún Thì bé mách theo cách riêng không nói ! Tất nhiên sau phải giải “chế độ hưu non” cho người giữ em Vậy đó, để dạy cho Cún điều gì, dù thật đơn giản trỏ, cầm nắm… lại chuyện khó khăn Sống với Cún, nhà không khí căng thẳng, ngột ngạt, năm phút tới chuyện xảy xảy Hơn năm năm nhà khách ghé thăm, Cún không chấp nhận lạ, nhà tôi… không thơm tho bé không làm chủ tiểu tiện Muốn đâu phải “tiền trạm” trước để nhắm xem có đem bé theo không, thường không Đôi lần, anh trai bé rụt rè : “Mẹ ơi, để Nicky không ?” Chị gái bé hồn nhiên hơn: “Mẹ ơi, nhà có em Nicky để làm gì?” lần chị cười Cún lại xông vào tát chị tơi bời Tôi tất người tiếp cận với Cún, y có xà lim đá băng suốt giam giữ lấy bé Tôi nhìn thấy Cún rõ cách để ôm vào lòng, để sưởi ấm cho con, để xua tan nét u buồn mặt Tôi phải để cứu khỏi xà lim biệt giam lạnh lẽo Ngỡ tự kỷ bệnh bao bệnh khác, tất nhiên đem đến bác sĩ Nhưng bác sĩ ? Bế đến đâu nhận ánh mắt thương hại hay ngại, lời chẩn đoán chi hãi hùng “Bé bị loạn tâm”, “mất trí !” Khá tí chút : “Con chị có bị đâu, chiều nên chướng, hư”, “chuyên nghiệp” “Nó câm gia đình: ba nói tiếng Anh, mẹ nói tiếng Việt, rối làm mà chả câm ! Nói với thứ tiếng ổn, chẳng bị cả” Nhưng mà, đời có bà mẹ lại ôm sấp bước sấp bước ngửa chạy đến bác sĩ không bị ! Tự kỷ ? Chữa đâu ? Ai chữa ? Chữa ? Những câu hỏi giới y khoa hệt cánh thư không địa người nhận, rơi tõm vào mông lung Chẳng gia đình cảm nhận rõ bé Cún tồn đời loài thực vật biết sa mạc cằn cỗi Không thể đếm đêm trường hai mẹ thức trắng nhau, quanh quẩn sân thượng gần trọn đêm, không dám xuống để giữ cho người khỏi bị tiếng la hét khuya phá giấc Tôi ôm thân thể bé bỏng bất kham tay mình, biết gởi vào bóng đêm tiếng thét bất lực lặng câm “CON ƠI, CON LÀM SAO THẾ ?” Sau Tết 1999, vào thời điểm tất nhiên biết ngờ : tự kỷ chứng bao gồm kết hợp nhiều rối loạn chức não bộ, bệnh khó chữa, mà bác sĩ hiểu tận tường toàn giới đếm đầu ngón tay Điều trớ trêu bệnh quái ác, lại không thực giết chết thể xác đứa bé Có phải mà quan tâm mức để nghiên cứu đến nơi đến chốn chăng? Bé không chết nghe mẹ bé kể: • Bé Bi Ve : “… Bé hiếu động quá, chạy lăng xăng không mục đích, gọi tên không hồi đáp, tự cầu, táo bón khủng khiếp dù bé ăn nhiều rau củ trái Đái liên tục chừng ba phút lần, từ 20-25 lần Không phân biệt người quen hay người lạ, thường xuyên thức trắng, không sai bảo được, chơi vô thức Bé bị động kinh lâm sàng nên định uống thuốc chống động kinh • • • • tegretol Bệnh ngày trầm trọng Mất ngủ nhiều đái tháo triền miên Giai đoạn bé không nhận biết giới xung quanh mình…” Bé Tí Lười : “… Giáo sư Tôn Thất Bách chẩn đoán cháu bị đau tim bẩm sinh nặng cần phẫu thuật gấp… Cháu nhập viện chín tháng nặng có 5kg Cuộc phẫu thuật kéo dài suốt tiếng… Sau phẫu thuật cháu bắt đầu ăn lên cân đứa trẻ khác cháu tròn tuổi, hai tuổi hai tuổi rưỡi mà không bập bẹ… đưa cháu khám tai – mũi – họng kết bình thường, mà trước khám nghĩ cháu không bị thấy cháu thính Khi làm về, nghe thấy tiếng xe mẹ từ xa cháu từ lầu chạy xuống cầu thang để ngó xem có phải mẹ không Thời gian trôi qua cháu không nói từ Sau nhiều lần quan sát biểu cháu: nhón chân, hay xoay tròn bóng, cầm chơi vật chán, hay cắn, tức giận giật tóc người khác, đập đầu vào tường, nhảy liên tục không lúc ngồi yên, chơi đồ chơi, nghe âm lớn tiếng xe máy rú ga, tiếng còi ô tô, tiếng máy xay sinh tố cháu khó chịu, hay bịt tai tìm chỗ trốn, đặc biệt ghét nghe tiếng trẻ khóc, toàn tiểu tiện quần, có lúc đái dắt năm phút lần; nửa đêm hay thức giấc, có hôm thức tới sáng luôn, mà cháu thức chạy lung tung phòng không chịu nằm cho dù đêm Bác sĩ kết luận cháu bị tự kỷ…” Bé Trung Hiếu : “… Khi cháu 10 tháng, lạ bé khác biết vào thứ chúng muốn mà không, chúng biết nhiều trò khoanh tay nói “ạ” mà không dạy Lúc dạy cháu chẳng nhìn vào không làm theo nói Và thật bất an cháu 16 tháng mà chưa nói từ đứa trẻ khác tuổi nói nhiều… Cuộc sống cháu khác nhiều so với đứa trẻ tuổi Việc cho cháu ăn vất vả lớn: cháu không ăn rau xào dưa hấu Vấn đề ngủ tệ hại hơn, lúc mùa đông lạnh giá, nhiệt độ xuống thấp 10 độ C, chí có đợt rét nhiệt độ vài độ C mà cháu không chịu nằm giường, nằm đất – mà đất nghĩa tức chăn chiếu hay thứ sàn gạch bông, kể mắc cháu không chịu… Tôi làm theo hướng dẫn bác sĩ kết cháu hoàn toàn không hợp tác với tôi, bỏ chạy lung tung… Cháu gần tuổi, không ngôn ngữ, không khái niệm thân hay người thân, chút giới xung quanh, suốt ngày ỉa đùn đái dầm … Tôi bé không hiểu nhau, hai người hai châu lục, khác thứ sinh hoạt…” Bé Gấu Bông : “… Ngày tháng trôi qua, tiếp thu giao tiếp bé ngày tệ, lạ quen, kể ba mẹ anh trai Thui thủi chơi với đồ chơi suốt ngày Tiêu tiểu bé tự chủ, nhà thật khổ sở Tới ăn ăn, tới ngủ ngủ, thức dậy chơi mình, bi bô độc thoại, chẳng khác chi cục đất, cười khóc vu vơ…” Bé Thanh Tùng : “…Nhớ lại ngày bé lại thấy kinh hoàng đêm thức trắng triền miên, bế tay mà dỗ kiểu cho nín được, tức giận vô cớ nó… Lo lắng thấy lơ ngơ, chẳng nói chẳng biết, chẳng làm trò bạn lứa, mặt lúc để sợ đủ thứ” • Bé Kiến Càng (cả nhà bác sĩ làm việc bệnh viện lớn) : “…Đã ba tuổi rưỡi mà chưa biết nói, không hiểu người khác Chạy lăng xăng không chịu ngồi yên Chúng không dạy cháu cháu không nhìn lâu vào mặt người dạy bắt chước Cháu thường xuyên táo bón nên phải bơm…” • Bé Trần Phước : “… Sinh đẹp thiên thần, mắt bé đẹp buồn biểu lộ tình cảm, vẻ xa vắng, nhìn mẹ, cười Cả nhà khen bé lành, suốt ngày nằm xe nôi chơi không quấy khóc Bé bỏ trườn, bò ít, thích ngồi chỗ Khi biết bé hay nhón chân chạy lung tung, tay chân không nhịp nhàng Cái bé chậm, hai tuổi nói từ đôi xếp từ ngữ lộn xộn, đặt câu hỏi khó khăn, không hiểu bé hỏi Bé không thích đồ chơi Giao cho bé lúc hai ba việc bé rối lên, chí lấy đồ xa bé khó khăn Ba tuổi mẫu giáo, bé chẳng quan tâm đến người làm gì, học Tên người gia đình, thứ, tên cô giáo lúc nhớ lúc quên Ở trường ôm gối ngủ không cần biết cô bạn làm Trong lớp cô đặt đầu ngồi đấy, không dành đồ chơi, không đánh bạn Đi học mà chẳng thuộc hát thơ nào, hỏi “Phước không biết” Cho ăn bé ngậm nuốt, nhai Vào lớp một: đặt câu hỏi khó khăn, nói lắp, xếp câu cú lung tung Lớp năm : bé đỡ quan tâm đến bạn xung quanh, chưa hiểu đâu nói đùa đâu nói thật nên hay khóc Năm đầu cấp hai : cô nhận xét bé hiền lành thụ động, lớp không chịu phát biểu, chơi ngồi nhìn bạn chơi…” • Bé Rồng Nhí (gia đình sống Ba Lan) : “… Từ năm tuổi đến bảy tuổi không tăng gam nào, suy dinh dưỡng tệ…” • Bé Bi Bo: “…Răng rơi miếng, ngủ bé thở khó nhọc, khò khè suốt…” Tuy bé vẻ, hình dung triệu chứng tự kỷ rõ nét sau: a/ Dấu hiệu cảnh báo tuổi: • Dạng bé “hiền”: Cứ ăn ngủ, đặt đâu nằm quấy khóc, mẹ thường tự hào bé cho sinh biết điều ! Không cần người lớn quan tâm giao tiếp • Dạng bé “quậy”: • khóc ngày đêm mà không tìm lý do, không dỗ nổi, khóc đề Khi khóc hay ưỡn người xa mẹ • ngủ, khó ngủ không ngủ • phản xạ nhai • nụ cười, dù nhỏ mặt xa vắng, ưu tư “ông cụ non” Ít biết lạ Ít chơi đồ chơi • đến tuổi trỏ, không bi bô bập bẹ b/ Dấu hiệu bệnh lý từ tuổi trở đi: • Ăn vạ thường xuyên, bé “khó ưa” • Không muốn kết bạn, vô cảm với xung quanh • Không hồi đáp, giao lưu mắt • Các hoạt động có xu hướng bất biến (xem hoài băng đĩa quen thuộc, nghiện số đồ chơi cũ, đường quen thuộc, ăn hoài vài không đổi v.v…) • Khả tập trung ý • Rất kén ăn, khó ăn Có bé bé lại ăn thứ “người lớn” hành tỏi sống, muối, ớt hiểm… • Đi ngã không ngã dù biết (mẹ hay tự hào điều này) Chạy nhiều ít, nhón chân, không đánh tay • Hành vi khác lạ : hay xoay đồ vật tự xoay tròn Tự hành hạ hành hạ người thân, nói nhảm, khó gội đầu cắt tóc, hay chui vào góc nhà, thích mình, khó tập vệ sinh • Rất hay rối loạn tiêu hóa không lý 60% trẻ tự kỷ bị táo bón kinh niên, cá biệt có bé tiêu chảy không lý liên tục Thường xuyên bị viêm hô hấp trên: viêm tai-mũihọng (1-2 tuần, tháng lần); hay sốt, chí sốt định kỳ mà bác sĩ không tìm nguyên nhân Thở khó ngủ, có bé hay thở dốc • Ngôn ngữ: không hoàn chỉnh, thể triệu chứng là: • Không nói từ đơn 16 tháng (từ có chữ: ba, mẹ, ăn, bế…) • Không nói từ hai tuổi (từ có hai chữ: ăn cơm, mẹ bế, chơi, ba về…) • Nói khó, ghét nói • Đã nói được, nói giỏi lại (hoặc từ từ) ngôn ngữ lúc nào, thường xảy độ tuổi từ 18 tháng đến gần bốn tuổi • Nói suông sẻ nội dung không liên quan đến môi trườn – hoàn cảnh xung quanh : dân gian bảo “người cõi trên”, thuật ngữ chuyên môn gọi “nói không ngữ cảnh” “ngôn ngữ thiếu chức năng” Trên ba tuổi, số bé có đỡ tiến chậm, bắt kịp bạn lứa tuổi Những bé tự kỷ đại đa số xinh đẹp có ngoại hình bình thường, nên khám, phụ huynh hay bị đối xử theo cách: “Làm mà cuống lên ! Xinh đẹp khỏe khoắn mà làm chết đến nơi không !” Đúng rồi, bé đâu có chết bị tự kỷ Bé chết mắc chứng tự kỷ tư bị rối loạn, nên tự đưa vào nơi nguy hiểm dao kéo, lửa, hồ nước, không ý thức độ cao, lao đường đông xe; bị tự kỷ không kiểm soát thân dẫn đến gây nguy hiểm cho người khác bị người ta công lại (hãy nhớ vụ thảm sát 33 sinh viên thầy giáo trường đại học Virginia Tech ngày 16/4/2007, thủ cậu sinh viên Hàn Quốc mắc chứng tự kỷ không chữa trị, học tới đại học gây vụ thảm sát tồi tệ cướp sinh mạng 33 người vô tội kết thúc hành vi tự sát thật bi thảm); bị tự kỷ xảy rối loạn ăn uống, rối loạn hấp thu, dẫn đến tình trạng thể suy kiệt Tương lai bé sống dựa sống nhờ Thế ! Chứ bé có chết tự kỷ đâu mà phải chạy cuống lên ! Chúng nhìn tự hỏi, hỏi nhau, hỏi tất gặp, lùng sục để hỏi không sót nơi giới chuyên môn có trách nhiệm, hỏi nước, nước, châu Á, châu Âu… Trong đó, bé lớn dần lên ngày: có bé nặng hơn, có bé may mắn giảm dần biểu kỳ quái bớt nhón chân, bớt la hét, bớt thức đêm, có bé từ từ nói không giỏi, đa phần bớt dằn… Nhưng bảo tiến độ phát triển trả lại cho bé sống bình thường hầu hết cha mẹ thấy câu trả lời : ! Dẫu biết lối thoát phải làm cho bé hơn, dễ chịu hơn, chẳng biết cụ thể phải đâu làm Nhìn thấy bé tình trạng tồn vô thức thế, có chút tiến tương lai mịt mù, cảm thấy bị xô ngã, từ cao rơi tõm xuống MẤY TẦNG ĐỊA NGỤC Từ bốn tháng tuổi, Cún bắt đầu khóc vô cớ chưa nhiều, lớn bé khóc nhiều Tôi cô giúp việc thay bế bé suốt ngày Đêm “lãnh đủ” sợ người giúp việc mệt mà phát ốm ảnh hưởng đến nhà, anh chị bé chưa đủ lớn để tự chăm sóc… Mỗi buổi tối đưa vào giường dỗ ngủ thời khắc kinh hãi ngày Cún bắt mẹ nằm tư úp sấp với hai tay che mặt đầu bé bắt đầu đạp, đập đầu vào mẹ, cấu xé, la hét giường, hất đổ nước uống – bắt buộc phải có ly nước để đầu giường – hất tung đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng gào thét giường, không canh chừng cẩn thận lúc bé sẵn sàng lao đầu vào tường Mỗi tối từ độ 8h30 đến 12h khuya muộn nữa, có cảm giác tù nhân bị tra Đôi lần chồng vào “thay ca” cho tôi, độ 20 phút anh đầu hàng không chịu hành động điên rồ Cún Tối vậy, suốt năm rưỡi ! Cho bé ăn khổ không kém, phải xem kỹ có sót chút cứng hay không, đút vào miệng mà không nuốt Cún ăn vạ nhè ra, mẹ phải thò tay vào miệng lấy Khó mà tưởng tượng trình trị liệu cho Cún sau này, phải có phần tập cho bé nhả phun – điều mà đứa trẻ khỏe mạnh lọt lòng làm Nhưng có lẽ xót xa việc ăn Cún suốt bốn năm dài bé ăn : cơm nấu chan súp, ngày ba bữa, nhạt ngán ngược Tất muốn đưa vào miệng bé phải bỏ vào nồi súp Nhiều lúc ngồi đút cơm cho mà phải cố nghĩ điều khác, để tự đánh trống lảng khỏi cảm giác cay đắng lòng Giá bé đòi ăn vi cá nhân sâm, nói với “chuyện nhỏ ạ”, Cún lại ăn Sinh hoạt bé hoàn toàn bất biến Đúng 11h trưa miếng cơm phải đút vào miệng, có đôi lần cơm xới phải thổi cho bớt nóng bé lăn lóc sàn khóc tới tím tái mặt mày Đi từ nhà tới phải đường, đường khác chết liền : phen bị người đường bám theo quan sát tưởng … bắt cóc ! Ông bà ngoại Cún khen “nhỏ xíu mà nhớ đường hay ghê !” Ở nhà tôi, cô giúp việc có nhiệm vụ đặc biệt phải lùng sục góc kẹt tủ, bàn ghế… để coi bé tiểu tiện đâu Những có nhu cầu Cún lặng lẽ tìm chỗ thật khuất tự giải quyết, dây bẩn khắp nhà, khó dọn bé bôi vào công tắc điện Biết bao lần cố ôm bé xi tiếng đồng hồ, để tập cho bé vệ sinh chỗ, chưa thành công Vây mà sau tiếng mệt nhoài không kết quả, vừa thả bé xuống đất phút sau thấy bé chui từ góc đó, ướt chèm nhẹp, hôi rình với quần loang lổ Năm năm ! Và hầu hết bé nhiều giai đoạn định Bé xem ti vi suốt ngày, ti vi nhà giống bị động đất ! Những chuyến gia đình nghỉ phải bám sát Cún, đề phòng bé nhào tới đập đầu vào tường tiêu tiểu bậy Phải đem theo thùng đá đông lạnh súp nấu sẵn, Cún không chịu ăn đồ nhà hàng Các thành viên khác nhà nghỉ ngơi, với riêng hệt đày Có cụm từ để diễn tả tình trạng Cún bệnh trở nặng “Cún sói điên” : ngây dại, dữ, buồn bã, không làm điều không hiểu xung quanh Khả tư bé bị biến dạng, y khuôn mặt bị tạt a xít Bao phen khóc thầm : “Con ơi, mà lỡ mẹ chết ? Ai mà dám nhận nuôi ? Hay hai mẹ chết cho mẹ đỡ khổ” Ý nghĩ tệ hại quanh quẩn lại đầu suốt thời gian dài Vào thời điểm đen tối nhất, mong gặp đó, người lang thang – biết cách giùm để cầm thức ăn tự đưa vào miệng, cầu mong cho biết ăn, biết ói, biết phun… Bây nhiêu ! Kinh khủng vậy, cực đâu phải riêng gia đình nếm trải • Bé Trung Hiếu tối bắt mẹ nằm sàn gạch chăn chiếu vào ban đêm tiết trời giá lạnh mùa đông Hà Nội Mẹ sợ bé lạnh nên cắn chịu lạnh, dùng ấm để sưởi cho từ đầu hôm đến tận nửa đêm, chờ bé ngủ say đưa lên giường Tôi nhớ rõ gặp tôi, cô xác xơ hoảnh : “Chị ơi, có nuôi mà khổ em không chị ?” Tôi hiểu : Cô chẳng khóc ! • Bé Bi Ve bị đái dắt, phải thay trăm quần ngày Có nhiều tháng dài bé thức trắng, tất nhiên mẹ phải thức theo Giữa đêm khuya bé đái giường, mẹ phải dịch bé sang chỗ khô, lăn vào chỗ ướt chờ sáng, lau dọn không ! Chưa có chỗ chữa bệnh mà ba mẹ không đem bé tơi Trong nước hy vọng, họ đem bé sang Malaysia Singapore tìm thầy tìm thuốc, rốt phải bó tay ngồi nhìn • Bé Hươu Sao Vũng Tàu nửa đêm lại la hét bắt ba mẹ chở xe máy đường ven biển • Bé Cát Vàng, nghệ sĩ dương cầm, biết làm việc nhà, học giỏi tự chơi đàn chẳng thua dù mẹ không dạy, “Cháu giao tiếp kiềm chế kém, cháu làm việc ? Làm cháu kết bạn lập gia đình người khác ?” Bà mẹ than thở • Bé Gấu Bông suốt ngày tiêu tiểu nệm chung nhà (mà dứt khoát không ngủ nệm riêng) làm mẹ phải giặt nệm ngày Là giáo viên dạy giỏi cấp quận không lần mẹ phải xin nghỉ dạy học dấu bé cắn mẹ lên mặt “Lỡ đồng nghiệp hỏi, không lẽ lại bảo bị cắn !” Những năm tháng chữa bệnh trung tâm khuyết tật, bệnh viện nhi – bà mẹ bé – khoảng thời gian vô vọng Vậy mà mưa nắng bão bùng, mẹ kiên trì ngày bế bé trị liệu với niềm tin : định Chúa nghe thấu lời mẹ nguyện cầu Không quên lời mẹ Gấu Bông thổ lộ tâm trạng chung phụ huynh : “Cô Nga ơi, có bị bệnh mong lớn chầm chậm để kịp chữa cho con, dạy con, mà bé lớn nhanh cô !” Có bà mẹ trái đất sinh nuôi lại mong …tạm dừng lớn, khoan lớn ! Nhưng lại niềm ao ước có thật – thật hơn, đau lòng – phụ huynh có bị tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ Có gia đình buồn : phát mắc bệnh giải sao, nhiều ông bố đánh chuồn Hai mẹ bé phải chịu bao cực bệnh tật bé hoành hành, lại phải chịu thêm trăm lần khốn khó cảnh nhà không Ngày qua ngày, cha mẹ phải chứng kiến đứa bé bỏng yêu quí tàn lụi dần bệnh tật Nhà vậy, khởi đầu choáng váng, kinh hoàng, ập theo sau cảm giác lo sợ, hụt hẫn, bất lực chiếm trọn tâm trí thành viên gia đình Niềm vui điều thật xa vời Nói cách khác, với phụ huynh, sống chìm hẳn suống địa ngục Riêng tôi, cảm giác sợ hãi bế tắc đeo đuổi vào tận giấc mơ hoi Có đôi lần mơ thấy vừa chạy vừa hét thật to “CỨU CON TÔI VỚI ! CÓ AI KHÔNG ?” Gần cuối năm 1999, Cún tròn hai tuổi Vào buổi trưa làm việc, chồng gọi điện thoại từ công ty nhà – việc có :”Em ơi, Thượng đế có thật !” Tôi ngỡ… gọi nhầm số ! Chồng người thông minh ngang tàng, nói điều tôn giáo hay Thượng Đế anh cười nhẹ, hôm lạ ? Chiều đó, anh sớm Bước vào nhà anh bảo :” Em phải nghe “ anh đọc cho nghe “Bạn làm cho đứa bại não mình: tổn thương não, chậm phát triển tâm thần, thiểu trí tuệ, động kinh, tự kỷ, rối loạn tập trung ý, hội chứng down, tăng động.” (nguyên văn : What to about your brain-injured child) bác sĩ Glenn Doman – người Mỹ – xuất năm 1974 Chúng chụm đầu đọc lèo, vừa tò mò vừa sốc nặng : lần sau chín tháng kiên nhẫn sàng lọc gần đường, gặp câu trả lời cho thắc mắc lâu; lần nghe vị bác sĩ tả mà bé gia đình trải qua, dù sách xuất từ 20 năm trước Tuy nhiên, phần gây sốc chương mang tựa đề “Cha mẹ câu trả lời” Trời ơi, có lẽ ? Ôm qua sở chuyên nghành trẻ khuyết tật nước nước, bị liệt vào thành phần nguyên nhân gây bệnh, không hiểu chuyên môn mà bày đặt hỏi khó bác sĩ, thủ phạm gây đủ thứ rắc rối cho con, cho bác sĩ ! Vả lại, từ xưa đến giờ, bệnh ta thường giao cho bác sĩ chờ đợi Bác sĩ xử lý, trị liệu sao, điều cần đến tham gia phụ huynh, sau ta nhận lại bé, hết bệnh không hết, toán chi phí điều trị đem Sao mắc chứng bệnh nặng mà không giao cho bác sĩ, lại nói “cha mẹ giải pháp” -Ở đâu anh có sách ? -Một anh bạn đối tác người Singapore tên John Soh đưa cho anh Con anh sống đời thực vật -Em muốn xem tận mắt thực hư anh sống thực vật Nicky bị tự kỷ, hai đứa trẻ hoàn toàn khác Dẫu sách cắt nghĩa tương đối rõ chứng bệnh Cún Nicky cách thuyết phục tin bị khó ! Tìm kiếm nay, nhờ kiến thức mà bác sĩ gia đình nạp cho, nghiên cứu phân tích rừng ý tưởng từ Á sang Âu, sang Mỹ, chẳng có điều chấp nhận được, thực ngấy đến đỉnh đầu lý thuyết suông Cái thực cần – muốn thấy tận mắt – bé phải làm bé khỏe mạnh làm được, đích đến Lý thuyết có hay mà không đạt điều vứt hết Bởi vậy… Tôi xin phép John cho gặp anh ấy, John vui vẻ nhận lời khiến thực hồi hộp : có sống thực vật mà anh vui vẻ ? Tới Singapore, John hẹn gặp nhà hàng để ăn tối Tôi lại tò mò thầm thắc mắc : không gặp nhà có thuận tiện cho bé không ? Đúng hẹn, hai vợ chồng bước vào nhà hàng, tới bàn họ ngồi Ngoài John, thấy vợ anh ngồi chờ hai bé gái Tôi đưa mắt nhìn quanh để tìm nôi xe đẩy em bé cho “liều linh đơn” ấy, để hoàn toàn thản làm việc, mà không đầu độc Vì thế, lại lần mang ơn ông Bạn có tò mò muốn thấy liều linh đơn không? Chẳng có bí mật đâu: • Khi Cún bật âm sau gần năm trị liệu, biết có liều linh đơn thứ • Se sẻ bé gái sơ sinh có anh bị tự kỷ Tôi gặp Se Sẻ đến nhà thăm anh bé, lúc bé sáu tháng tuổi, không lật, không trườn, không bò Bé di chuyển cách… lăn! Vừa nhìn thấy bé thót bụng “Chết rồi, bé bại não rồi, nói với mẹ bây giờ?” Nói để cô không chết giấc, biết đứa thứ hai sinh bại não? Tôi biết nói xa gần thực chương trình bé anh cho bé em đi, chương trình tốt cho tất bé Nhưng mẹ bé thời gian đủ cho hai, nên Se Sẽ không can thiệp sớm Hai tháng sau, bé bắt đầu xuất động kinh với tần số cường độ tăng dần, bé trườn – bò tháng thứ tám Vào tháng thứ chín, tuần, hai lần bé bị động kinh đến ngất xỉu Lần thứ hai, bố mẹ phải hô hấp nhân tạo đến mười phút bé thở lại mở mắt Bé nhập viện vào dịp Noel 2005 Nhận điện thoại mẹ bé gọi từ bệnh viện, đành xác nhận “Em ơi, gái em bại não” Tôi nghe tiếng hét điện thoại “Trời ơi, chị ơi, lại được!” Tôi run bụng “Con bé mà có chuyện chẳng sống bình yên tội hèn, thấy mà không dám nói” Hai tuần sau bé xuất viện, mẹ bé can thiệp tích cực theo hướng dẫn Hai tháng sau mẹ bé gọi: Hôm bé trườn giỏi Hai tháng mẹ gọi: Bé bò giỏi Ba tháng mẹ gọi: Bé Rồi hai tháng sau đó: Bé giỏi rồi, thuốc động kinh cắt hoàn toàn, theo dõi không thấy Cô bé Se Sẻ tròn hai tuổi: Chị ơi, bé nói Sáu tháng sau, bé mãu giáo từ sáng đến chiều, chi “đại bàng” không “se sẻ”! Không trường mẫu giáo nhận biết đời bé có thời điểm bé di chuyển bị động kinh đến ngưng thở Sau cú giật gân ấy, không dám hèn nữa, thấy nói ngay, gia đình bé chửi bới “trù ẻo” bé nói Với phục hồi bé gái ấy, nhận liều linh đơn thứ hai Và sau cú giật gân ấy, định thực chương trình “Theo dõi, phát hiện, can thiệp sớm miễn phí cho bé tuổi” Khi kiểm tra, bé bạn khỏe mạnh, “đuổi” Còn phát thất dấu hiệu “khả nghi”, hướng dẫn bạn kỹ thuật can thiệp sớm để giúp bé vượt qua, trước bệnh trở nặng Can thiệp lứa tuổi này, bé không để lại di chứng Nhưng khổ – lại khổ! – lĩnh vực đối chứng nên khó giúp cháu can thiệp kịp thời Khi giúp Se Sẻ vượt qua rắc rối, mẹ bé làm cho bé nhỏ tuổi lại cũ, bệnh lại cũ để “biểu diễn” cho bà mẹ khác xem nhằm cảnh báo họ “nếu không can thiệp sớm bé nông nỗi đây” thay “can thiệp sớm bé kia” Chỉ biết tha thiết mong bà mẹ hiểu rằng: can thiệp thừa – hữu ích cho bé khỏe mạnh – can thiệp không kịp! Chương trình hoàn toàn miễn phí, khởi động từ cuối 2006 đến thời điểm cuối 2007, giúp cho năm cháu bị chậm phát triển tâm thần vận động tuổi lại bình thường Đặc biệt, chương trình hữu ích cho bé sinh non bị xuất huyết não sơ sinh, giúp bé có hội tránh nguy chậm phát triển • Bé gái Gà Mơ 28 tháng Nha Trang Bác sĩ định bệnh chậm phát triển, vận động có gai đôi cột sống Lúc gặp tôi, hành vi bé rối loạn, bò không giỏi, không đứng được, không ngôn ngữ, kèm theo nhiều rối loạn thể khác Tôi đinh ninh bị gai cột sống không rồi, bàn với gia đình bé xác định cứu phần rối loạn hành vi chính, cột sống cả, “địa bàn” “chức não” Cả nhà gần mười người tham gia đợt chuyển giao kinh nghiệm thương bé Họ gia đình gắn bó, họ manh nha ý định hỗ trợ để đưa bé nước phẫu thuật cắt bỏ gai đôi, với mong ước thiết tha bé tự đứng được, ngồi xe lăn suốt đời bác sĩ tiên lượng Sau đợt chuyển giao kỹ thuật nam ngày, họ lại Nha Trang bắt đầu tập Tám tháng sau mẹ bé gọi: Chị ơi, bé Tết 2007, mẹ chúc Tết tôi: Bé bật âm Mẹ cứu bé thoát khỏi tương lai xe lăn tặng liều linh đơn • Bé gái Miu Miu ba buổi rưỡi tỉnh xa bị não úng thủy, Gia đình đem Hà Nội khám vị giáo sư trả lời bà ngoại bé “Chị coi bé Nói chị đẻ đứa khác đi” bà ngoại vô tuyệt vọng Họ cho bé vào trung tâm khuyết tật tập vật lý trị liệu Lúc gặp tôi, bé đứng không vững, lại bước bước quị xuống Hai bàn chân bé chẻ hai bên chân hải cẩu, mắt cá gần chạm sát mặt đất Gia đình cho biết họ thông báo tập cho bé đã, chân hải cẩu bé phẫu thuật chỉnh hình cho ngắn lại, khó cả!?! Vậy bé phải bước đôi chân chưa sẵn sàng với chức năn đứng mình, chân bẹt Nhìn đôi chân tội nghiệp ấy, không biết, thực không cần biết – họ có tin hay không, yêu cầu họ ngưng việc tập bé, yêu cầu họ tập theo qui trình phát triển đứa trẻ bình thường: trườn, bò, ngồi, đứng chựng, tính đến chuyện đi, chạy Tám tháng sau mẹ gọi tôi: “Chị ơi, em đem bé lên thăm chị nhé, tự từ hai tháng em chưa dám đưa lên, sợ mừng hụt Hôm giỏi dám báo cho bác mừng” Khi bé xuất viện, đôi chân hải cầu bé biến mất, thay vào đôi chân thẳng thớm, mà không cần đến phẫu thuật Liều linh đơn bất ngờ Trong giảng, bác sĩ Doman dạy công thức tạo hóa: “cấu tạo phục tùng chức năng” (nguyên văn “form follows funtion”) Hay nói cách dễ hiểu: chức mẹ cầu tạo con, chức đẻ cấu tạo Tạo hóa không tạo sinh vật theo công thức ngược lại: không chức phục tùng cấu tạo Không đẻ mẹ Khi chức cần yếu tố gì, sinh vật hình thành cấu tạo thích hợp để đáp ứng cho yếu tố Ví dụ: loài hái lượm khỉ thường có tay dài để phục vụ cho chức đeo bám, leo trèo Hoặc vùng biển thật sâu, ta thấy có loài cá phát sáng, chúng cần có cấu tạo thích hợp để phục vụ chức săn mồi nơi tối Khi chức bị khiếm khuyết cấu tạo bị khiếm khuyết theo Đôi chân bị biến dạng trông giống chân hải cẩu cháu bé ví dụ điển hình Khi có ý định chỉnh hình cấu tạo, với ảo tưởng trả lại cho bé chức bình thường, họ ngược lại qui trình tạo hóa, họ muốn tạo cảnh: đẻ mẹ! Tạo hóa không chấp nhận điều Tạo hóa bất bình Hãy vào trung tâm khuyết tật, quan sát bé liệt bại não gọi “đã phục hồi” thấy bất bình ầy: không bé cách bình thường Chúng ta hoàn toàn có quyền tự suy nghĩ điều mà muốn suy nghĩ, không phép thay đổi qui trình phát triển bình thường thể người mà tạo hóa ấn định Trong khóa học thứ sáu bác sĩ Doman, xem tờ báo cũ, nội dung đăng tải tin cậu bé đoạt giải thi marathon nghiệp dư tiểu bang cậu sống Hết Thế có hay mà nói Có đấy, cậu bé bệnh nhân bác sĩ Doman, đứa trẻ bại não di chuyển! Sau thời gian trị liệu dài đằng đẵng, cậu trở nhà sống, cha mẹ cậu giữ nguyên chương trình điều trị, dù cậu đứng bình thường Khi tiểu bang tổ chức thi marathon nghiệp dư, cha mẹ đăng ký cho cậu tham gia Họ không dám tiết lộ “tiền án tiền sự” bại não cậu Rồi cậu nhất, so với chương trình phục hồi cậu marathon chuyện nhỏ Cha mẹ dám cắt báo gởi cho bác sĩ Doman làm kỷ niệm, với lời dặn “xin đừng công bố cháu ai” (họ sợ rắc rối với pháp luật Mỹ) • Tháng 11/2007, gia đình bé Trung Hiếu tổ chức tiệc tân gia Tính đến thời điểm ấy, Trung Hiếu tham gia chương trình Bé yêu bé giỏi bốn năm (bạn giở lại phần đầu sách để nhớ lại tình trạng bệnh tật Trung Hiếu trước can thiệp) Vào ngày tân gia, lợi dụng lúc nhộn nhịp, biết không để ý đến mình, Hiếu khỏi nhà Đến 11 khai tiệc, mẹ phát Hiếu “mất tích”, bữa tiệc coi hủy bỏ, nàh bạn bè chục xe máy túa khắp ngả đường: bé bị chậm phát triển mà! Mãi 13 chiều, bố nhận cú điện thoại người lạ, hỏi có phải bố Hiếu đến đón bé Đó nơi sửa xe cách nhà khoảng 5km, đường lại đông xe Chú sửa xe kể: Cháu từ đường vào òa khóc nói “Cháu muốn nhà” Chú ngỡ cháu bình thường nên hỏi tất chi tiết cần biết cha mẹ, địa chỉ, số điện thoại Hiếu trả lời rành rọt tất lặp lại “Cháu muốn nhà” Chú sửa xe gọi điện cho bố Về đến nhà, mẹ hỏi, Hiếu kể tỉ mỉ cho mẹ biết đường qua, lý khỏi nhà: “Con muốn xem số nhà 1000 đường Láng”! Thì ra, có lần bé hỏi mẹ “Có số nhà 1000 đường Láng hay không?” mẹ trả lời “số nhà 1000 có đường dài đường Láng thôi, đường nhà ngắn số 1000” Khi mẹ điện thoại để trực tiếp nói chuyện với bé, Hiều kể tỉ mỉ cho nghe bé đâu Mẹ bảo “Con nói bác Nga nghe: khóc?” Bé trả lời “Hiếu sợ” Tôi hỏi “Thế có định không?” Hiếu nói “Không ạ, Hiếu nhà với mẹ” Tôi muốn tìm mẩu chuyện điểm không bình thường sót lại để tiếp tục tư vấn cho mẹ bé, tiếc chưa tìm Mẹ Hiếu bảo “Hoàn hồn em lại mừng chị ạ, em xem thoát” Cô cứu chương trình Bé yêu bé giỏi mà “xách tay” Vợ chồng cô tặng liều linh đơn cao cấp Còn nhiều liều linh đơn thần diệu mà bác sĩ Glenn Doman, thông qua kết trị liệu phụ huynh đạt từ chương trình Bé yêu bé giỏi, truyền lại cho Hiếm có ngày không nhận điện thoại kể tiến bé, với nội dung mà gần thuộc lòng, làm hồi hộp háo hức y lần đầu nghe Nó có tác dụng giải độc cực mạnh Mạnh đến mức làm cho tiếng vo ve xỉa xói, lời dèm pha ác chốc biến thành mà tấu hài vui tai, giúp giải lao sau làm việc căng thẳng, giúp thay đổi không khí cho đỡ nhàm chán, mà tấu hài lại hoàn toàn miễn phí thích chứ! Trong sống công việc, ví kết đạt chất dinh dưỡng nuôi tâm trí khỏe mạnh, ví động viên khích lệ chân thành người thân bạn bè giống loại vitamin giúp tâm rí tươi tắn, dư luận xách mé, hằn học, không tử tế lại giống loại vắc-xin đa giúp tăng sức đề kháng, bồi đắp cho khả miễn nhiễm với nhiều thứ siêu vi trùng nguy hiểm, phát tán từ kẻ vung vãi chất độc vào người khác, cho dù hành động đôi lúc vô thức Một câu than thở dễ nghe thấy nơi đâu “Tôi không làm điều yêu thích” Nếu quan sát đời người thành đạt, gần tất họ sống theo công thức “yêu thích làm”, khó tìm số họ sống theo công thức ngược lại “chỉ làm điều thích”, họ làm điều họ thích SAU thành đạt mà Hoặc tham khảo số sách trường phái Tư Duy Tích Cực viện Tâm linh giới Brama Kumaris – Ấn Độ, có thấy họ đưa ý tưởng “Hãy xem đời chơi, bạn tham gia cách say mê, không cay cú chuyện thắng hay thua” (vì chơi mà) Hình ý tưởng… bị hay! Ít với riêng Khi số phận đặt vào chơi chối từ này, xác định thái độ có lợi bình tĩnh vui vẻ vào GAME THỦ Ngày 11 tháng năm 2007, chương trình Người xây tổ ấm đài truyền hình Việt Nam phát phóng “Cuộc chiến chống bệnh tự kỷ cho con”, giới thiệu tiến Cún (tôi sướng rơn biết chương trình chiếu vào ngày 11/9!) sau phát sóng, điều bất ngờ cho biên tập viên Kim Ngân cho vô số gọi phụ huynh nước, nhận điện thoại đường dài phụ huynh Việt kiều từ châu Âu, Úc từ Mỹ gọi – đông từ châu Âu Mỹ – với nội dung nhất: “Chị học phương pháp đâu? Vì sống Mỹ chữa chạy cho bao năm, qua bao bác sĩ, bao phương pháp mà không đạt kết chị?”, hoặc: “Gia đình có điều kiện tài gần khắp châu Âu để trị bệnh cho mà kết quả, cho biết địa bác sĩ ấy”! Họ gọi từ Pháp, Bỉ, Hà Lan, Thụy Sĩ, Tây Đức, Ba Lan…, gọi dồn dập Vì múi khác nhau, nên Kim Ngân phải phân công ba cộng trực liên tục, ban đêm, để nhận điện thoại Tôi nhớ tối, nhận tin nhắn Kim Ngân lúc gần nửa đêm, nguyên văn “Chị ơi, họ gọi nhiều quá, chị có trả lời không?” Lạ thay, họ châu Âu Mỹ – nơi mà bác sĩ Doman bác sĩ Carbone làm việc, cách có bảy tiếng bay tới, mà lại phải gọi điện Việt Nam để hỏi – hỏi người cách xa nơi tới nửa vòng trái đất! Sao kỳ vậy? Tôi tìm thầy thuốc họ tìm, họ thuận lợi nhiều, họ tìm không thấy? Trong hai ông bác sĩ có sở vô hoành tráng, hoạt động đình đám, có phải du kích hay đặc công đâu! Lẽ phải người hỏi họ hợp lý chứ! Cắt nghĩa ngược đời đó? Trong sách “Lớn lên trái tim mẹ” bác sĩ Bùi Xuân Lộc (Nhà Xuất Bản Trẻ – 2006), tìm câu trả lời cho thắc mắc từ mẫu chuyện thú vị: nhà sinh vật học làm thí nghiệm, ông đặt sâu bướm thành hàng dài vành chậu có nhiều tươi non, nối hàng dọc Ông quan sát thấy sâu bướm nối đuôi bò vòng quanh vành chậu suốt tuần, chết rũ đói Thức ăn cách chỗ chúng chưa đầy gang tay, không dám phá vỡ đội hình, để leo lên chậu tìm thức ăn Điều xảy với sâu bướm nọ? Đó bắt chước, phải theo sau đồng loại Chúng không dám bỏ hàng, không dám bỏ tập quán cũ, chúng sợ! Và chúng chết lý không dám từ bỏ điều quen thuộc, thức ăn để tìm Thoạt nghe, bĩu môi “đúng thứ côn trùng tư cao!” Khoan khinh chúng nhé! Thế sao? Khi bệnh, quen với mô hình trị liệu “một bác sĩ điều trị nhiều bệnh nhân Trị bệnh phải việc bác sĩ, người bệnh biết toán chi phí điều trị” Chẳng có sai bạn làm theo thói quen Nhưng thói quen không giải vấn đề nữa, mà bạn ý định thay đổi, tiếp tục lặp lại, để tiếp tục nhận lấy thất bại mà bạn nhận nhiều rồi, bạn sẽ… giống hệt sâu bướm câu chuyện kể trên, chẳng khác tí Nhớ lại qui trình chữa chứng tự kỷ cho gần toàn phụ huynh mà xem: bệnh – bác sĩ, khám bé – điều trị – tiến không đáng kể – bác sĩ khác, khám – điều trị – tiến không đáng kể – lại bác sĩ khác, tiếp tục khám – tiếp tục điều trị – tiếp tục tiến không đáng kể – tiếp tục mãi, khám điều trị mãi, tiến đáng kể Có phụ huynh nhiều qui trình bất biến kể lưu vào “ổ cứng” đầu họ Khi đến nơi kế tiếp, chi tiết “lệch” với chương trình lưu họ “đẩy” ngay: “Tại chị nói chuyển giao kỹ thuật kinh nghiệm huấn luyện bé mà không khám bé? Ai người ta khám điều trị!”, từ chối gặp bé “Chị ơi, chữa hay không chị nhìn bé hộ em, liếc qua được” Tôi hỏi “Liếc qua với mục đích gì?” Họ nói “để xem” Tôi hỏi “Xem để làm gì? Đã có người “xem” bạn rồi, sử “xem” có đem lại cho bạn điều tốt lành không?” Tất nhiên không – có kết họ chẳng thèm gặp Tôi hỏi tiếp “Nếu qui trình khám – chữa bệnh đem lại điều thực tốt lành cho bé, bạn muốn tiếp tục lặp lặp lại y để làm gì? Tôi làm điều cần thiết thực đem đến kết mà thôi” Rất nhiều phụ huynh nghe tới quày bỏ đi, qui trình làm việc khác với qui trình robot họ Âu may cho tôi, coi tiết kiệm chút hay chút thời gian quí giá đôi bên Nhưng kịp đọc khuôn mặt họ nỗi thất vọng thất sắc Mà họ sợ được? Họ sợ mất! Mặc dù thật họ chẳng để Có ảo giác an toàn mà họ biết, quen Đi theo lối mòn an toàn đường mới, điều chẳng phủ nhận Nhưng biết lối mòn an toàn lại dẫn đến hết ngõ cụt đến ngõ cụt khác, mà không chịu tìm đường để – kể có người trước giới thiệu cho biết – vô cùng… tự bạn nhận xét nhé! Vả lại, trái đất làm có đường, người ta mà thành đường “Câu nói cho đường Hành động lẫn đường Tư duy”, bác sĩ Lộc nhận xét Nhưng phàm đời, phải làm giống thiên hạ làm công nhận, làm khác bị sổ bị công liền Theo dõi câu chuyện thầy giáo Trần Phương dạy năm cháu học sinh lớp sáu làm toán đại học thấy Nhìn hình báo Thanh Niên chụp năm cậu bé “sư phụ” cậu, hạnh phúc quá! Quần áo chúng sốc sếch, tức cha mẹ chúng đủ tiền chi cho chương trình đặc biệt luyện “gà đá”, nụ cười mặt năm “tiểu quỉ” tinh nghịch tươi rói vui, tự hào Nếu một, hai cháu làm bảo khiếu toán – khiếu đâu phải có, năm cháu lúc – không sàng lọc – mà dạy nhau, rõ ràng thầy dạy giỏi Mà thầy lại trẻ mừng, nghĩa tương lai nhiều em học sinh tiếp tục có diễm phúc học với người thầy giáo đầy tâm huyết, thông minh nhạy cảm Bí thầy lại chẳng có bí ẩn hay “uyên bác” cả, mà đơn giản làm trẻ vui dạy chúng học! Hết Nhưng – lại nhưng! – thầy dạy giỏi chả thèm khen, trừ báo chí, mà lại tung cú đấm vào mặt thầy: Ai cần thầy đào tạo siêu nhân! Ủa, cháu thành siêu nhân có không? Cá nhân công dân tế bào quốc gia, nước siêu nhân cỡ Bill Gate, Louis Pasteur, Lý Quang Diệu, Stephen Hawking… quốc gia khác có, biết quốc gia trở thành siêu cường quốc nhỉ? Hay tiếp tục làm nước yếu, nước nghèo để nhận khoản viện trợ không hoàn lại thời chiến tranh cho…khỏe? Thấy siêu nhân nước người ta thèm, bỏ thời gian ca ngợi, bỏ đống tiền mời siêu nhân nước sang…nói chuyện Thay sử dụng tiền bạc, thời gian để đào tạo siêu nhân nước mình! Khó hiểu tới mức…bó tay! Khi đọc câu chuyện báo chí, thấy nực cười làm sao, nghe um xùm tiếng kêu gào thật lạc lõng tình trạng chảy máu chất xám đất nước! Chỉ biết gào lên thôi, lời tiền nhân dạy chí lý lại không cố mà học cho thuộc: đất có lành chim đậu! Chim mà không muốn đậu phải tự hiểu mảnh ô nhiễm, chim nó… vô ơn, không chịu trở mảnh đất có tổ ấm: ngu đậu xuống cho nhiễm độc trời! Và nhiều bảo bối ông bà truyền lại, để cháu dựng xây đất nước tươi đẹp đàng hoàng Ví dụ cụ thể trường hợp thầy Phương câu bảo bối “con cha nhà có phúc” Khi đọc phải dòng công kích thầy báo, nghi bảo bối ông bà để lại dường từ từ thất truyền phải Muôn ngàn lần mong nhầm! Chát chút, Hãy nhìn nước Mỹ mà xem: trăm năm trước, phận dây châu Âu di cư sang Bắc Mỹ để lập quốc Những người Châu Âu người mang huyết quản dòng máu say mê khám phá, thích mới, nên họ rời bỏ châu Âu già nua để khai phá vùng đất trẻ Chính tinh thần thích khám phá, sẵn sàng chấp nhận rủi ro đặt hiệu công việc lên hàng đầu làm cho quốc gia họ trở thành cường quốc số giời vòng có 300 năm! Nếu tính mặt lịch sử, nước Mỹ “nhóc con” Nhưng đường tới, so với quốc gia lâu đời vùng đất có bề dày lịch sử ngàn năm châu Âu, châu Á – quốc gia có bề dày tập quán lạc hậu, thói quen cũ kỹ ăn sâu vào tiềm thức, khó nhỗ cho bật rễ – nước Mỹ qua mặt vèo! Trong lĩnh vực trị liệu trẻ tự kỷ – chậm phát triển nói riêng, nước Mỹ lại “người khổng lồ”, mà kiến thức kết trị liệu châu Âu đến thời điểm 2008 vô lẹt đẹt (Chương trình Bé yêu bé giỏi có số gia đình bế từ châu Âu tham gia) Không biết phải nói sao, viện nhi trung tâm khuyết tật nước, đến thời điểm 2008, gần toàn phương pháp trị liệu cho trẻ tự kỷ – chậm phát triển du nhập từ châu Âu Lý dễ hiểu: phương pháp chuyện gia châu Âu chuyển giao cho bác sĩ Việt Nam kịp thời, hầu hết miễn phí mức phí “tình cảm, tượng trưng” Để phụ huynh cháu họ phải “hưởng trọn” kết “tình cảm, tượng trưng” Người Mỹ lại hành động với phương châm khác hẳn “chữa bện phải đạt hiệu đã, phải làm tất điều cần làm – làm điều bạn thích làm! – để bệnh nhân phục hồi mức tối đa đã, yếu tố khác tình cảm, lãng mạn, cao thượng, hay gì tương tự thì… tính sau”! Tại châu Á, Nhật Bản Mã Lai có đôi chút kết lạc quan Đó nguyên nhân khiến nhận điện thoại yêu cầu trợ giúp Việt kiều từ châu Âu Trong “rừng” liệu pháp, cách làm bác sĩ Doman bác sĩ Carbone “lạ” nhất: huấn luyện phụ huynh Mà phàm đời, phải làm giống thiên hạ công nhận, làm khách bị công liền Tôi chắn điểm “loại” hai ông khỏi danh sách tìm kiếm phụ huynh Việt kiều, điều với họ mới, không “khớp” với chương trình bất biến họ lưu đầu Họ lặp lặp lại qui trình không đổi vi làm thế, qui trình hiệu Không muốn chấp nhận chuyển đổi sang mô hình làm việc mới: bệnh cha mẹ tự chữa Nỗi sợ bị bác bị trích lấn át tất Biết thay đổi kèm theo nhiều yếu tố rủi ro, hoài đường cũ, làm hoài theo cách cũ, tất yếu ta đến nơi ta đến, nhận kết ta nhận được, hơn, hội giậm chân chỗ 100%, hội may mắn lúc 0% Khi ta thay đổi đường đi, thay đổi cách hành động, đem lại kết tốt đẹp hơn, không thu hoạch mới, hội giậm chân chỗ giảm 50% may tăng lên thành 50% Đây cách tính toán thường tay game thủ có hạng chọn lựa, bước vào chơi gay cấn Để cứu con, nghĩ chẳng cách tốt học theo cách tính toán tay game thủ ấy, để hạn chế tối đa rủi ro, tìm cách nâng cao may Cố gắng học họ thái độ dám chấp nhận rủi ro để tìm may mắn CUỘC “CHẠY ĐUA VŨ TRANG” DỄ THƯƠNG NHẤT TRÊN ĐỜI Có lẽ có phụ huynh nói ngay: “Không, kẻ hiếu chiến, không muốn chạy đua vũ trang”, dù chạy đua vũ trang để giúp bé bạn Vậy phải phân tích cho ngô khoai xem phụ huynh trẻ tự kỹ có lựa chọn cho bé Nếu bé sống thực vật, phụ huynh có hai lựa chọn rõ ràng: Chữa cho bé bé tí chút Nếu không, họ nuôi bé tử tế tròn bổn phận, người cho bệnh can thiệp Nhưng ba mẹ bé có chọn cách nào, bé an toàn vòng tay yêu thương gia đình, xã hội Bé tự kỷ có diễm phúc không? Không, không có! Ở nhà chốn công cộng, bé gây ý khiến người cảnh giác, gây điều nguy hiểm cho thân cho người khác, chẳng tha cho bé cả: bé tự chuốc tai nạn vào thân bị người khác công Nhắc lại vụ thảm sát Virginia Tech lần để hiểu rõ thêm: Nếu cậu sinh viên Hàn Quốc không tự sát, liệu cậu có an toàn không? Hiện gia đình cậu phải cảnh sát bảo vệ để tránh bị trả thù Có lần, vị phụ trách trung tâm khuyết tật thuộc loại có hạng Hà Nội bảo “Sợ cô ạ, trung tâm tôi, cháu gái đến 11 – 12 tuổi phải cố vận động gia đình triệt sản cho bé”! Bé Bi Ve – ba mẹ đưa tìm bác sĩ, chuyến bay từ Việt Nam sang Malaysia – trét kẹo cao su lên đầu người ngồi băng ghế trước! May người ta không đánh cho u đầu Còn tâm phụ huynh thì… ước nơi có bảng hiệu nghe tiếng lòng họ, thấy tai nạn họ, bảo đãm nghe tiếng kêu vĩ cuồng từ đáy giếng vọng lên nữa! Mẹ bé Thanh Tùng se với cách năm năm “Nga biết không, nhiều lúc kinh khủng quá, bế tắc quá, chị nghĩ cách chết Nhưng chị chết, định chị phải đem Tùng theo Chị không muốn sau chị chết rồi, người đường đánh chị đến chết” Khi nói thật: hành vi bé rối loạn quá, mà sống chung với bé Nhưng mẹ bé không sống mà phải chết, mẹ định chọn cho bé điều êm để ru bé lần cuối, định mẹ không làm bé phải đau đớn người đường làm Có lẽ thời khắc đó, chị cảm thấy có người đủ sức thông cảm với chị chị nên nói ra, nhờ gió trôi nhanh cho biệt điều kinh khủng ấy, không giấu kín lòng để có ngày đen tối Lại có bà mẹ trẻ hớt hải với bốn năm trước: “Chị ơi, bác sĩ hết Chị nhiều, chị giới thiệu cho em, để em ẵm bé sang xin giấy chứng nhận em bị tự kỷ Lỡ sau có gây chuyện gì, em có giấy tờ đàng hoàng để người ta không bắt em được” Tôi thương cô bạn chừng, cô cuống cuồng lo bảo vệ mà quên mục tiêu chính: “Tại em không cố gắng giúp để có ý thức, để không gây chuyện gì! Tại phải xin giấy với lý lỡ gây chuyện gì?” Hay mẹ bé Vịt Cồ mười tuổi từ Pháp tham gia chương trình, kể cho nghe mà cô lạc giọng “Nhà lầu hai Hôm đầu đông, tuyết bắt đầu rơi, Vịt Cồ mở cửa sổ bình tĩnh bước để chụp tuyết! Bé rớt xuống May mà gãy chân Đang bối rối sơ cứu cho bé, cảnh sát ủy ban bảo vệ trẻ em ập đến Họ đến để điều tra xem vụ cố sát hay vụ tai nạn thật.” Mẹ bé muốn hóa đá! Cô nói lần Việt Nam chơi Vịt Cồ tiến hơn, hết hè trở Pháp bệnh nặng trở lại Khi đưa cho phụ huynh Việt Nam xem thư cô ấy, tả lại trình chữa bệnh cho bé, tất phụ huynh hú vía, thấy man mắn Việt Nam Pháp, thư cô viết cho tất phụ huynh cho riêng Còn nói bé tự kỷ khác bị giam giữ nhà, chí cũi, không vô số Bé bị “án chung thân” mà mắc tội Bị bệnh, không chữa bệnh phải lãnh án chung thân ư? Bé sống thực vật đâu có lâm vào hoàn cảnh đó! Vậy té ra, mức độ bệnh tật bé không nằm chỗ, tình cảnh bé tự kỷ lại thê thảm nhiều so với bé sống thực vật: không đâu, không lúc bé chắn an toàn Trở lại với câu hỏi: Phụ huynh trẻ tự kỷ có chọn lực cho bé? Mỗi người phải tự đưa câu trả lời cho đứa Có vòng tròn xoắn ốc không điểm dừng suy nghĩ đại đa số phụ huynh tham gia chương trình Bé yêu bé giỏi Ngày bé Cún biết không không kém, ôm ấp nguyện vọng có – – giúp với, không câu nệ người ai, dù người ăn xin bên đường – không cần phải bác sĩ, bác sĩ bó tay – cách để biết ăn biết ngủ Bấy nhiêu đủ, không dám đòi hỏi Hai năm sau, Cún làm điều khó lòng tưởng tượng nổi: đọc sách, bơi lặn, làm toán, đánh đàn, tự phục vụ phần… Vậy mà lạ thay, không xuất cảm giác “đủ rồi” Hồi bắt đầu đạt chút kết quả, ba Cún hay thủ thỉ với “Khi Nicky nói dứt khoát phải mở tiệc ăn mừng” Vậy mà tám năm rồi, bữa tiệc ăn mừng chưa tổ chức, dù bá lý đủ điều, cô giúp việc mà kể chuyện Cún với cô giáo anh chàng “cự” liền “cô nói nhiều quá” Các bạn biết không, bé nói chút ít, nhìn tặc lưỡi “đợi nói rõ thêm tí đã” Rồi lại chặc lưỡi tiếp “đợi nói hay thêm chút xíu” Cứ tiếp tục “đợi nói nhiều thêm tí nữa” Và sau lần chặc lưỡi, lại giai đoạn phấn đấu để Nicky “nói rõ, nói hay, nói nhiều chút xíu nữa” Khi tham gia chương trình Bé yêu bé giỏi, nhiều bà mẹ thèm thuồng nhìn Cún mà bảo rằng: “Chỉ cần em chị bây giờ, em mổ bò cúng ông bà phù hộ” Lâu lâu, họ lại ghé xem họ thua điểm nào, để họ nhà luyện tiếp cho Thời gian trôi qua, có điều họ vượt trội tôi, mà chưa có nhà mổ bò cúng Nhìn gia đình “ganh đua” chút, thật hạnh phúc Bởi ngày “chạy đua vũ trang” chương trình trị liệu chấm dứt, ngày phụ huynh không thèm tặc lưỡi “làm cho thêm chút nữa”, ngày họ định mở tiệc ăn mừng, ngày bé… tới số! Chát chút nữa, Gần liên tục nghe tin bé hay bé thần đồng, ba tuổi mà tự biết đọc Khi nghe tim dễ ham vậy, nghĩ nhiều thoáng có ý “phải chi thế” Nhưng tiêu chuẩn “thần đồng” gì? Con trai lới – anh bé Cún – biết đọc hai tuổi, đến bốn tuổi rưỡi cháu đọc rành hai thứ tiếng Việt – Anh, 15 tháng cháu “phiên dịch” cho bà bà ngoại nói chuyện với ba Nhưng khẳng định với bạn cháu thần đồng, dù không dạy Tôi thấy lần nói đọc gì, cháu dỏng tai lên nghe nhìn chăm chú, lại nói với cháu hai thứ tiếng Rõ ràng cháu tự học, không học mà tự biết! Ngày chưa biết phương pháp Doman, nên ý định dạy cháu, dù thấy rõ thích học Tôi nghĩ y hệt đa số bạn bây giờ: Học sớm làm gì, cứi để nít cho đời Nhưng khổ chẳng cho biết: việc làm mà trẻ yêu thích HỌC – học để an toàn hơn, học để biết nhiều điều thú vị tiếp tục làm nít! Tôi xin đính để bạn không thót tim, từ HỌC có ý nghĩa đơn giản: nhận thông tin Nó không liên quan đến trạng giáo dục sức hãi hùng thời điểm này! Các nhà khoa học cho biết não sử dụng khoảng chưa tới 20% tiềm sẵn có Còn 80% tiềm não bị bỏ phí, không sử dụng Tiềm điều não có sẵn khả thực Mới sử dụng có 20% tiềm não thôi, mà đủ đưa người bay lên chinh phục vũ trụ, ta khai thác thêm ngày lớn “tài nguyên” bị bỏ phí 80% lại, sống trái đất chắn thiên đường Các nhà khoa học cho biết rằng: khả học hỏi đứa trẻ vô hạn sáu năm đầu đời Đặc biệt từ sơ sinh đến ba tuổi, bé học với tốc độ nhanh quãng đời lại Câu cửa miệng “Con nít mà, học nhanh lắm” Hoặc “Con nít học nhanh, già học đâu có nữa”, rõ ràng bạn thấy trẻ học nhanh, học cực nhanh! Nhưng “cực nhanh” nhanh cỡ được? Và phải nhanh? Vì tốc độ mà tạo hóa muốn người học Ta dễ dàng thầy điều qua qui trình HỌC em bé tuổi, qui trình điển hình người: • Bé thấy đồ chơi tầm (đang khám phá chức thị giác) • Bé bò tới: sử dụng chức vận động • Bé cầm đồ lên ngắm, tới nơi: khám phá thị giác xúc giác, việc diễn khoảng 10 – 15 giây • Sau đó, bé bắt đầu lắc (khám phá chức thính giác), có tiếng kêu bé lắc tiếp nghe chán: bé học hết thông tin âm • Bé đưa đồ chơi lên miệng cắn (khám phái chức vị giác khứu giác) Cắn chán: bé học hết thông tin vị giác khứu giác • Bé đập: muốn biết có thông tin đồ chơi không • Nếu không thông tin mới, dù đồ chơi có đẹp cỡ nào, bé vứt tìm mới, để tiếp tục khám phá thông tin Ta hay nói “nó nhanh chán lắm, chụp hết tới kia, làm không kịp với nó!” Ta thấy cách chơi bé: bé không chơi, bé học thôi, học xong bé chuyển sang đề tài để…học tiếp! Qui trình diễn vòng khoảng nửa phút Bé cần đồ để học không cần đồ để chơi Nhưng bạn mua cho bé đồ chơi đắt tiền nên bạn tiếc! Thấy bé chơi nửa phút vứt, bạn nhặt lên ấn vào tay bé Bé cầm, vài giây sau lại vứt, bạn lại nhặt lên vào tay bé Vài lần thế, bạn bé “tặng” cho nhìn đầy “thông cảm”, thoáng qua thôi: “Con học xong mà mẹ học chưa xong à?” Bé nóng nảy cầm đồ ném vào ngưới mẹ, ném xa: “Mẹ học dở đằng ngồi mà tự học, không hướng dẫn nữa!” Điều nhiều phụ huynh trải qua Nên mua đồ chơi cho con, chọn cung cấp nhiều thông tin, bé chơi lâu Nếu thông tin, đồ dù đẹp mấy, bé mau chán Khi bé cần học, phải có người dạy bé có để học Người cha mẹ Bé học với tốc độ nào, ta phải dạy bé với tốc độ Nếu tốc độ dạy chậm tốc độ học bé, trở thành thủ phạm làm cho bé… ngu từ từ! Nhớ nhé, tốc độ tạo hóa cho bé nửa phút/món đồ mới, từ sơ sinh tớ ba tuổi Từ ba tới sáu tuổi, tốc độ giảm không đáng kể Vậy mà ngộ nghen: bé học mức vô hạn, chẳng thèm dạy Mỗi lần bé đụng tới với ý định khám phá – tức học – người lớn gào lên “không phá!”, “phá quỉ!”, “không lúc yên với con!” Mà bé lại thiện chí, yêu thương cha mẹ, bé hiểu hết bạn nói bộ! Bé từ từ tự điều chỉnh cho vừa lòng cha mẹ Đến sáu tuổi, bé ngồi im cho cha mẹ yên, tuổi tốc độ học bắt đầu giảm thêm tí Sáu tuổi, giới hạn tiếp thu chưa lớn lắm, không vô hạn Lúc cha mẹ xông xáo dắt bé tới tất nơi có thể, nhồi vào đầu bé đủ thứ như: đàn, vẽ, vi tính, anh văn… với mong muốn cho bé động lên, cho bé biết nhiều kỹ Những môn học tốt, nghịch lý là: lúc khả học bé mức độ vô hạn không cho học, đợi đến lúc khả bắt đầu có giới hạn bày đặt dạy đủ thứ! Ai vậy, thấy người ta super kid (đứa trẻ ưu tú) ham Ham muốn đáng, lành mạnh: super kids có super people (những người ưu tú), super people có super country (quốc gia ưu tú) Nhưng thời điểm đào tạo super kids lại trật lất, lại muộn! Những trường nhạc theo trường phái Suzuki Nhật Bản dạy nhạc đàn violon cho đứa trẻ lên hai! Ngồi lớp học, xem đoạn phim buổi biểu diễn dàn nhạc giao hưởng Nhi Đồng Suzuki, nhói đau thương cho đứa trẻ Việt quê nhà Các bé sinh thần đồng, chẳng cho phép tạo điều kiện để bé thể điều cả… Ngoài chương trình trị liệu cho trẻ bại não, bác sĩ Glenn Doman có chương trình giúp cho bé bình thường thông minh hơn, có tên hấp dẫn Làm cách để nhân trí thông minh bạn lên (nguyên văn How to multiply your baby intelligence, amazon.com) Nhiều cha mẹ cho bé tham gia chương trình từ sáu tháng tuổi Mỗi ngày, cần 15-20 phút chơi với bé phương pháp, không cần nhiều Đến tuổi, bé xem sách ro ro! Bé Tất nhiên phải sách chữ to 15-20 phút dành cho ngày, nghĩ cha mẹ có Ở nước mình, ba tuổi biết đọc vào “câu lạc thần đồng”, bé tuổi mà biết đọc bé vào câu lạc thần nhỉ?… “Vui” muốn rơi nước mắt! Dù bé khỏe mạnh hay khuyết tật, ước mơ tha thiết phụ huynh cho bé tiến hơn, hay hơn, giỏi hơn, chìa khóa vàng mở rộng cánh cửa tương lai cho bé Mà “hay hơn, giỏi hơn” khái niệm biên giới Nếu tất bà mẹ “không chấp nhận chậm người khác” chắn có nhiều bé vượt qua bệnh tật nhanh can thiệp kịp thời Là phụ huynh, bạn có toàn quyền mơ ước “con hay hơn, giỏi hơn” làm mình, làm cách để đạt giấc mơ, động chơ vĩnh cửu để bạn cứu giúp Ngày bạn ngừng mơ ước, từ ngày trở đi, bạn mã người khuyết tật Người ta thường bảo “Ngựa ngựa chạy đường dài” Vậy cho nhắn với theo bạn sẵn sàng tư tham gia chạy đua vũ trang này: muốn chạy đua dai sức, bạn vừa đua vừa tự nhủ: “Đừng tuyệt vọng, cố gắng định tới đích thôi” “TÔI ƠI, ĐỪNG TUYỆT VỌNG” Ca khúc Trịnh Công Sơn Trong năm ngày khóa học với bác sĩ Doman, tâm trạng chuyển biến thật phức tạp: từ đầu vui mừng hy vọng, căng thẳng khối lượng kiến thức khổng lồ, tới ngày thứ tư trở nên hoảng hốt vì… rối bời Giờ giải lao trưa hôm ấy, chạy vù lên – trước người khác kịp vây lấy ông kín mít! – hỏi: “Mấy hôm học thấy hay lắm, nhiều thứ nên đầu óc rối tung lên Ông nói giúp thật ngắn gọn khoảng hay hai chữ cho dễ hiểu: bước chân nhà, việc phải làm cho bé gì?” “Đọc! Dạy bé đọc” Tôi ngao ngán vớt vát: “Ông nói cho chữ khác không? Chứ việc biết thằng bé nhà làm được.” Ông nhìn thẳng vào mặt hỏi lại: “Con chưa làm, biết bé không làm được?” Đương nhiên im thóc lép Ông tiếp: “Khi định làm việc gì, mà chưa làm nghĩ không làm được, vĩnh viễn không làm đâu Hãy tin làm được” Bảy năm qua, lúc nhắc lại câu nói với phụ huynh khác, nhắc mình: Khi muốn làm việc gì, bạn tin bạn làm được, may thành công cao Chứ chưa làm mà bạn ghim đầu ý nghĩ “tôi không làm được” tốt nhất… đừng làm cho mệt! Có câu ông nói với phụ huynh thật vô đơn giản, phải nhiều năm vỡ dần chữ đơn giản ấy: niềm hy vọng khởi đầu hành trình gian khổ không ảo tưởng Chỉ có giây phút tuyệt vọng bế tắc ảo giác mà Tôi hy vọng cần Cún ăn ngủ mãn nguyện, mà Cún ngày bé qua vài câu trao đổi với mẹ, vài vòng chạy xe máy lả lướt ba, vài toán cấp hai tuổi lên sáu với cô, đủ làm phụ huynh khác bật khóc, tận mắt nhìn thấy niềm hy vọng lớn Các bạn học Pháp văn, hẳn biết câu tiếng người Pháp “Voiloir c’est pourvoir”, có nghĩa “Muốn có thể” Người Mỹ có câu đầy tự tin “Nothing is impossible”: không thể! Nhưng giá trị phi vật chất thế, người Việt đâu có chịu thua ai, người ta có có Câu người Việt không lên gân lên cốt, mà dịu dàng, mềm mỏng, dễ thương: Xưa Nhân định thắng Thiên nhiều! Đọc ba câu trên, hóa câu người Việt khiêm tốn lại bất khuất Dám “thắng Thiên” hổng thèm huề Thấy không! Vậy nghe bạn, muốn có thể, sợ không đủ ham muốn không đủ tự tin để thực cho ham muốn mà Nhưng có đứa khuyết tật hay mất? Câu hỏi xem chừng ngớ ngẩn nhỉ! Tất nhiên chứ: vui, nhiều sức lực chăm sóc bé, tài hao hụt nhiều hơn, lo âu căng thẳng, tan vỡ hạnh phúc nguy chực chờ, lại hỏi hay được? Với không biết, với câu hỏi không ngớ ngẩn tí Nhìn lại trình trước sinh bé Cún, người nội trợ túy, biết chăm sóc gia đình nuông chiều thân, sức khỏe thể chất khoảng năm điểm Cún đời: sức khỏe suy sụp hẳn, thứ trở nên tồi tệ hết, tiếp cận với chương trình trị liệu Doman – Carbone Từ ngày đó, trở thành cô giáo, huấn luyện viên, trị liệu viên bé, sau thành “hướng dẫn viên kỹ thuật phục hồi huấn luyện trẻ bại não” cho phụ huynh khác Nhờ chương trình này, cứu quan hệ mẹ – với hai bé lớn, mối quan hệ trở nên tồi tệ cách giáo dục lạc hậu gia trưởng Đến ngày bàng hoàng: Những điều bé Cún cho lớn lần điêu tưởng bị mát thiệt thòi bè bạn Nghĩ mà xem: đứa khỏe mạnh, học giỏi ngoan ngoãn làm cha mẹ vui sướng, niềm vui có thấm so với việc đứa khuyết tật học giỏi ngoan Việc chăm sóc bé ngỡ việc nặng nhọc, lại thể dụng giúp sức khỏe tăng lên không ngờ Tôi cô giáo Cún năm không bệnh, ho sổ mũi uống vài viên C vào hết Chẳng bù có lúc ngồi nói chuyện lâu mười phút! Số phận ban tặng cho ba đứa Với tôi, chúng ba quà, ba người thầy, mà Cún quà thiêng liêng Bé người “thầy” gắn bó nhất, nghiêm khắc hiệu Bé dạy điều chưa ông thầy dạy được: bình tĩnh, kiên trì, siêng năng, biết sử dụng lượng thân nơi cách, biết yêu thương điều khó thương nhất, biết tìm bình an dù hoàn cảnh Mẹ bé Tùng tự tin: “Chị thích cảm giác không hoảng sợ trước tai ương nữa” Chị nói Biết tương lai đem đến cho may mắn lẫn rủi ro, phụ huynh bình tâm đón nhận điều, mà không phập phồng lo sợ, học “công thức” để hóa giải điều kinh khủng Ở gia đình tan vỡ cha mẹ bỏ đi, liệu có phải nỗi bất hạnh lớn hay không, bạn chung sống với người hoàn toàn không muốn nắm tay bạn để nâng đỡ lúc hoạn nạn khó khăn? Trong trường hợp thế, bé thực trở thành lửa thử vàng, gạn lọc phân minh điều tốt xấu Xót xa thay, để cha mẹ có học vô giá, có hội vàng thể trọn vẹn “mình ai”, bé phải gánh hết đôi vai nhỏ xíu tất thiệt thòi, bệnh tật, khổ đau Bé khuyết tật có nơi tin cậy cha mẹ, bé biết dựa vào bạn Thế bạn? Là người khỏe mạnh, gặp sóng gió, bạn dựa vào đâu? Hy vọng bạn đồng ý nói rằng: Tốt nên dựa vào có sẵn, bạn yên tâm lúc điều nguyên, chẳng cướp bạn Những điều có sẵn gì? Là phẩm chất sống muôn đời không thay đổi giá trị Nhưng mưu sinh vội vã thường nhật, ta lại hay lãng quên chúng, vứt chúng vào xó xỉnh cho bụi bám nhện giăng, để sợ hãi phương hướng, cảm thấy chênh vênh không an toàn, mà không hay biết phẩm chất chỗ dựa vĩnh cửu giúp bạn bình yên, thư thái, thong dong Trong trường hợp phụ huynh trẻ chậm phát triển, bạn cần “lục lại” đem ‘sử dụng khẩn cấp” phẩm chất nào? Hãy đọc vài câu chuyện nhé”: Câu chuyện thứ nhất: Chuyện từ người bạn ông ngoại – tên ông Lê Văn Thí Tình câu chuyện ông Thí xử lý sau kể cho ông cháu nghe Hôm ấy, có niên bước vào hỏi ông với giọng đầy băn khoăn: “Bác ơi, muốn cưới cô gái Cô xinh xắn, dễ thương, hiền lành, khéo léo, nhà gia giáo Nhưng cô bị tật chân Bác khuyên nên cưới hay không nên?” Ở thời điểm năm 2008, câu hỏi vô lý, người nhiên đặt vào thời điểm cuối thập nên 70, đầu 80, vào năm nước tình trạng kiệt quệ, đói kém, tự làm đủ ăn may, phải gồng gánh thêm người vợ mà khả lao động bị hạn chế chuyện không đơn giản Câu hỏi vào thời điểm không vô lý Ông già chăm nhìn cậu niên trả lời: “Nếu không tự định bác giúp tự định thôi, bác không định giúp Con sân ngồi chốc lát, tự hỏi thầm câu này: “Tôi muốn cưới cô làm vợ Cô TUY bị tật chân, NHƯNG cô xinh xắn, dễ thương, hiền lành, khéo léo, nhà gia giáo” Con lặp lại câu nói mười lần, trở vào nói chuyện tiếp” Cậu niên lặng lẽ sân ngồi yên lặng, ông già chờ cậu trở vào, cậu thực lời dặn ông cậu biết Không lâu sau, cậu trở lại nói với ông: “Bác ơi, nghĩ định rồi: cưới cô ấy” Rõ ông già giỏi tâm lý thực hành, ông sử dụng thật nhuần nhuyễn kỹ thật tư vấn tâm lý: ông không KHUYÊN, hành vi KHUYÊN thật vô duyên, nguy hiểm! “Khuyên” tức gợi ý cho người khác giải vấn đề họ theo quan điểm mình! Ai người chịu trách nhiệm tất xảy theo lời khuyên ấy? Tôi học ông điều thật hữu ích: không “khuyên” ai, mà cung cấp tất thông tin có thể, để người tự cân nhắc lựa chọn cho thân họ Ông giúp cậu niên “lôi ra”, “phủi bụi” “sử dụng” phầm chất BIẾT CHỌN LỌC mà cậu có sẵn, cậu bỏ quên lâu: yếu tố có lợi bất lợi cho sống hôn nhân, cậu phải cân nhắc cho yếu tố yếu tố phụ, cậu đặt chúng theo thứ tự phù hợp “chính trước – phụ sau”, cậu biết phải làm gì, không cần “khuyên” Trong chiến trường kỳ để cứu bé bạn vậy, bạn xếp yếu tố có sẵn theo hai kiểu: “TUY vất vả, TUY thời gian cho riêng mình, TUY nuôi phải tốn người khác chút, NHƯNG bé học nhiều điều, bé ngày tiến bộ, sống gia đình ngày dễ chịu hơn”, bạn đặt theo chiều ngược lại: “TUY bé học nhiều điều, TUY bé ngày tiến bộ, sống gia đình ngày dễ chịu hơn, NHƯNG vất vả quá, thời gian cho riêng mình, nuôi phải tốn người khác”! Bạn đặt yếu tố vào vế yếu tố vào vế phụ tùy bạn Tiếng đồng hồ tích tắc, lắc qua phải lại qua trái Thái độ bạn qua phải qua trái: chấp nhận ứng phó với điều xảy ra, hay buông xuôi phó mặc? Bạn sử dụng tích tắc vào việc gì: ngồi để tủi thân, u sầu, tuyệt vọng, để kêu gào, tranh cãi, đua chen, hay sử dụng tích tắc quí báu lao động để cứu Bạn người toàn quyền định, không làm thay cho bạn Và bạn có sẵn phẩm chất BIẾT CHỌN LỌC để làm điều Câu chuyện thứ hai: trích chuyện “Vĩ cầm ba dây” (quyển “Lớn lên trái tim mẹ” bác sĩ Bùi Xuân Lộc), kể buổi biểu diễn đặc biệt danh cầm Itzhak Perlman, nhạc sĩ bị liệt từ năm bốn tuổi chứng viêm tủy sống Bác sĩ Lộc kể lại câu chuyện sau: “Ngày 18/11/1995, danh cầm hàng đầu giới Itzhak Perlman biểu diễn hội trường Avery Fisher, trung tâm Lincoln, New York, Mỹ Nhìn thấy cảnh ông bước sân khấu, đến ghế ngồi mình: chậm chạp đau đớn uy nghi, tin cảnh tượng phai mờ tâm trí bạn Nhưng rồi, Itzhak Perlman chơi vài nhịp, sợ dây đàn bị đứt Bạn nghe tiếng sợi dây bị đứt phát súng vang lên không gian yên tĩnh Itzhak Perlman làm đây: khập khiễng cách khó khăn, đau đớn rới khỏi sân khấu tìm vĩ cầm khác? Hay ngồi đợi người ta mang đàn thay thế? Không, Itzhak Perlman không làm thế! Ông đợi chút, khẽ nhắm mắt hiệu cho nhạc trưởng Dàn nhạc tiếp tục ông bắt đầu chơi với ba dây lại niềm đam mê xảm xúc mạnh mẽ chưa thấy Tất nhiên, người biết chơi tác phẩm giao hưởng với đàn violon có ba dây Tôi biết bạn biết Nhưng đêm đó, Itzhak Perlman phủ nhận điều Bạn hiểu ông biến điệu, thay đổi, soạn lại tác phẩm đầu Ông buộc ba sợi dây đàn lại tạo âm hoàn toàn mới… Khi ông kết thúc, im lặng đáng sợ bao trùm lên phòng Rồi tất vỡ òa tiếng vỗ tay vang dội Toàn khán giả đứng bật lên Người ta làm đủ động tác nghĩ lúc để bộc lộ tán dương, ca ngợi Itzhak Perlman mỉm cười, lau mồ hôi trán, cúi chào khán giả, hiệu cho họ im lặng Giọng ông trầm tĩnh trang nghiêm, không chút cường điệu khoe khoang, ông nói: “Các bạn biết không, nhiệm vụ người chơi đàn khám phá tạo âm giai điệu từ lại…” Đó định nghĩa đời – không dành riêng cho người nghệ sĩ – mà cho tất Itzhak Perlman, người chuẩn bị suốt đời để chơi nhạc với đàn vĩ cầm bốn dây Rồi đột nhiên, hoàn toàn ý muốn, đàn ông lại có ba dây Nhưng ông tiếp tục chơi với ba dây lại tạo giai điệu đẹp đẽ hơn, khó quên giai điện từ đàn bốn dây trước Trong giới vô thường, mong manh nhiều đổi thay không lường trước này, nhạc công với đàn sống Nhiệm vụ tạo nên giai điệu đẹp đẽ cho đời Đầu tiên với tất có Nhưng sống vốn không toàn vẹn Chúng ta trải qua mát tránh khỏi Nên sau với tất Vâng, đời thật có ý nghĩa sống hết mình, chiến đấu tất lại chúng ta.” Câu chuyện bác sĩ Bùi Xuân Lộc kết thúc Danh cầm Itzhak Perlman hoàn thành xuất sắc buổi biểu diễn với đàn ba dây Ông DÁM ĐỐI MẶT với rủi ro chiến đấu với tất lại Bạn tôi, phụ huynh trẻ chậm phát triển, người chơi nhạc đời với đàn ba dây, không phép rời khỏi sân khấu Tôi chắn tất chơi tốt buổi hòa nhạc riêng mình, biết khai thác phẩm chất có sẵn thân DÁM ĐỐI MẶT Câu chuyện thứ ba: Được bác sĩ Glenn Doman kể lại từ kho tàng câu chuyện thú vị phụ huynh Chuyện ngắn thôi: Một gia đình bệnh nhân ông có hai đứa con: Bé chị tám tuổi khỏe mạnh bé em nhỏ sống thực vật Bữa nọ, cô bé chị khó chịu vào em hỏi mẹ “Tại nhà ta phải có đứa em này?” Một thoáng nhìn con, bà mẹ trả lời từ tốn “Mọi đời Thượng đế tạo Khi đứa trẻ bại não đến lượt đời, Ngày hỏi vị cố vấn “Trong thời điểm tại, trần gian, gia đình gia đình đủ tốt để ta gởi gắm đứa bé này?” Nghe mẹ trả lời, bé chị lặng thinh, từ đó, thái độ bé em trở nên khác hẳn Câu chuyện kết thúc có hậu Và Thượng đế – theo cách nói bà mẹ – gởi đứa trẻ bại não cho người số chúng ta, không phân biệt ai, Ngài tin tưởng người hoàn toàn đủ tốt Còn tự thấy trường hợp mình, Thượng đế tin lầm, người việc gởi email cho Ngài để khiếu nại! Bà mẹ tuyệt vời với đứa bại não, mà bà tuyệt vời tìm cách chữa dứt “tâm bệnh” cho đứa chất khỏe mạnh Chỉ đến nghe câu chuyện trên, thực hiểu: Vì người ta ví lòng mẹ yêu biểu rộng Nếu để diễn tả bao la to lớn, bầu trời bao la to lớn, người ta lại định so sánh tình yêu mẹ với biển Bởi bao la to lớn, biển có phẩm chất vô quí báu, DUNG NẠP, KHOAN HÒA Dòng sông biển thứ gì, hòa vào lòng biển thứ tẩy, trở nên tinh khiết Là mẹ bé chậm phát triển, bạn thế, bạn có sẵn tim dung nạp, khoan hòa đủ để biến đổi nghịch cảnh thành hạnh phúc, giúp bạn vượt qua tất Chỉ cần bạn chịu khó lắng nghe tiếng trái tim mình, bạn nhận hỗ trợ Con bạn, tôi, bé yêu chúng ta, dù bé khỏe mạnh hay đau yếu – tất bé có quyền thấu hiểu, tôn trọng, học tập lớn lên thiên đường tình yêu thương, hạnh phúc, bình đẳng THAY LỜI KẾT Văn chương vốn môn dở nhất, chưa viết văn, mà lại viết sách! Mong bạn đọc bỏ qua cho thiếu sót tránh khỏi Tôi xin đặc biệt tri ân nhà báo Trường Sơn nhà báo Bạch Mai báo Phụ Nữ TP Hồ Chí Minh Các bạn gợi mở, động viện, hướng dẫn tận tình “trên số”, để hoàn thành sách Xin chân thành cám ơn toàn thể Ban biên tập báo Phụ Nữ TP Hồ Chí Minh dành cho mẹ hai chương trình từ thiện cộng tác với phụ huynh hỗ trợ vô quí báu suốt năm qua Xin cám ơn gia đình phụ huynh dũng cảm, vượt qua tất rào cản tâm lý nặng nề, đóng góp cho phép sử dụng nhiều chi tiết, nhiều câu chuyện vô súc tích cho sách sinh động Xin cám ơn Nhà xuất Phụ Nữ, dành cho ưu ái, để sách mau chóng đến với bạn đọc Một lần nữa, xin cám ơn tất người Lê Thị Phương Nga – Xuân 2008 (p190-hết, typed by Doremi Kim Loan) cảm ơn bạn ! [...]... : Con gái ơi, con hãy dành chút thời gian đi hỏi chuyện các bà mẹ của những bé sống thực vật, và con sẽ thấy rằng họ tả về con họ cũng không khác những điều con tả về Cún là mấy đâu : cũng khó ăn, ít ngủ, có vẻ không biết suy nghĩ và cũng có vẻ không hiểu gì, không nói được, không tập trung Bé của con may mắn là còn la hét được và đi được Vậy ông hỏi con nhé: nói vậy thì những bé sống thực vật lại. .. lời) vì sao ngày trước con không bao giờ nhìn mẹ? Con: (viết trên vi tính vì chưa nói được) Con rất muốn nhìn mẹ nhưng con nhìn không được Con thấy mắt mẹ và mọi người rất to, con sợ lắm Con nghe rằng mẹ rất đẹp, nhưng khi nhìn thì con không thấy thế Con muốn được nhìn thấy mẹ đẹp như con vẫn được nghe! Khi bé Cún vào chương trình trị liệu được hơn hai năm, lúc đó Cún đã nói được nhưng rất dở, và chỉ... rụt rè khai rằng sao bé không làm được những thứ con hàng xóm làm được, không bi bô bập bẹ, không nhìn ai, không chơi đồ chơi, không dạy bé được Bác sĩ tâm lý bảo “Khéo lo! Tại không chịu nói chuyện nhiều với con thì nó thế đấy Cứ về chịu khó chơi, nói chuyện nhiều với con đi Hãy chấp nhận con như chính bản thân con, đừng ganh tị so sánh con mình với con hàng xóm, mỗi đứa trẻ mỗi khác Nó chậm nói tí... không phải bà ác Năn nỉ mẹ mãi không xong, Kevin biến đi một lúc rồi quay trở lại với vết lấm lem trên áo, cậu nói: “Mẹ ơi, thay áo khác, áo này bẩn rồi” Biết tỏng ông con đã cố tình bôi bẩn áo để đòi thay, bà bình tĩnh: “Nếu nó bẩn thì con sẽ mặc cái áo bẩn đó tới buổi chiều.” Cậu bé lại biến mất trong giây lát và lần nay quay lại với cái áo đã bị khoét thủng một lỗ: “Mẹ ơi, thay đi, áo này rách rồi”... rất chăm chú và rất lâu vào mặt người khác, nhưng hễ bất cứ điều gì gợi lại quá khứ khó chịu là Cún lập tức phản ứng dữ dội Tôi đã lặng cả người khi đọc được mẩu đối thoại của gia đình nọ trên giấy Lúc đó, thực sự tôi chỉ muốn hét lên: Con ơi, sao con của mẹ lại phải khổ đến thế!” Con tôi đang từng ngày phải chịu khổ sở, nhưng nó lại không có cách nào bày tỏ cho tôi biết để tôi có thể giúp nó bớt khổ!... Tito Mukhopadhyay Khi đem con đi bác sĩ để biết vì sao “nó như chết rồi”, câu trả lời mà bà Soma – mẹ Tito – nhận được từ các bác sĩ Ấn Độ là: Con bà sẽ suốt đời không học hỏi được gì, rằng cậu bé sẽ mãi mãi bị câm và bị thiểu năng trí tuệ Nhưng là người hiểu con hơn bác sĩ, bà lại không thấy thế! Thương con, bà đã hy sinh cả sự nghiệp trong ngành hóa học để dành đời mình cứu con trai Dù chẳng hể được... tại giảng đường của bác sĩ G Doman Lý do: khóa học ấy chúng tôi được hướng dẫn tìm hiểu về chứng tự kỷ, trong đó có phần nghe bệnh nhâm mô tả cảm giác cơ thể và tâm lý Tôi mời các bạn đọc mẩu bút đàm tại nhà của hai mẹ con trên máy vi tính – được bà mẹ gởi tặng bác sĩ để làm kỷ niệm: Mẹ: (hỏi bằng lời) vì sao ngày trước con không bao giờ nhìn mẹ? Con: (viết trên vi tính vì chưa nói được) Con rất muốn... chứng tới mỏi mòn Quay lại câu hỏi của cô gái nghèo thất học nửa thế kỷ về trước : Tại sao bố tôi đau ở đầu mà bác sĩ lại tập ở chân tay ? Tất cả chúng ta – bác sĩ và phụ huynh – đều cảm thấy rất rõ vấn đề của các bé bị bệnh nằm ở phần từ cổ trở lên, nhưng gần như tất cả các biện pháp can thiệp được thực hiện ở Việt Nam cho tới thời điểm này – lại chỉ nhằm can thiệp vào phần từ cổ trở xuống Ví dụ với... cùng một mục đích :Để được ông chỉ cho con đường cứu bé bại não chậm phát triển của họ Với tôi cũng vậy, ông đã giúp tôi khởi sự một chuyến hành trình TÌM LẠI ĐỨA CON BỊ THẤT LẠC Đối với bất kỳ ai, những cụm từ “tự kỷ” (hay còn gọi là rối loạn phát triển lan tỏa), “chậm phát triển tâm thần”, “thiểu năng trí tuệ”, “hội chứng down”, “sống thực vật” v.v luôn đem lại cảm giác sợ hãi, bởi trong tiềm thức... những đứa trẻ bình thường nào cũng hảo, nhưng với bé y như thuốc độc! Nếu lưỡi bé kém nhạy, bé sẽ ăn rất đa dạng, nhưng lại thường khoái ăn nhựng thứ trẻ con rất sợ như ớt hiểm, hành sống, tỏi sống, me, chanh, uống nước mắm, nước tương Bà mẹ không biết lại tự hào là con mình “biết ăn” hơn con người khác! Khá nhiều bé không thể nhai và cắn thức ăn, mà toàn nuốt trọng tất cả mọi thứ đã được cắt nhỏ, Cún là ...ĐƯA CON TRỞ LẠI THIÊN ĐƯỜNG Contents Chương : NGÕ TỐI Ngay từ biết làm mẹ thiên thần nhỏ, đời có mà không tha thiết ước mong khởi đầu... (hỏi lời) ngày trước không nhìn mẹ? Con: (viết vi tính chưa nói được) Con muốn nhìn mẹ nhìn không Con thấy mắt mẹ người to, sợ Con nghe mẹ đẹp, nhìn không thấy Con muốn nhìn thấy mẹ đẹp nghe! Khi... khác, điều gợi lại khứ khó chịu Cún phản ứng dội Tôi lặng người đọc mẩu đối thoại gia đình giấy Lúc đó, thực muốn hét lên: Con ơi, mẹ lại phải khổ đến thế!” Con ngày phải chịu khổ sở, lại cách bày