TỔNG QUAN
Đại cương về bại não
Thuật ngữ “cerebral paralysis” được sử dụng đầu tiên vào thể kỷ 19, năm
Năm 1843, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình William Little đã mô tả tình trạng co rút và biến dạng khớp do liệt co cứng kéo dài Ông cho rằng tình trạng này thường xảy ra do tổn thương não trong những năm đầu đời, đặc biệt ở trẻ sinh non và trẻ bị ngạt trong quá trình sinh.
Vào thế kỷ 20, Mac Keith và Polani đã mô tả bại não như một rối loạn về vận động và tư thế xuất hiện trong những năm đầu đời của trẻ, liên quan đến tổn thương không tiến triển của não.
Hội thảo quốc tế về Định nghĩa và Phân loại Bại não diễn ra tại Maryland, Hoa Kỳ vào năm 2006, do chủ tịch Peter Rosenbaun chủ trì Tại sự kiện này, ông đã công bố định nghĩa mới về bại não vào năm 2007, định nghĩa này hiện đang được áp dụng rộng rãi trên toàn thế giới, được biết đến với tên gọi Định nghĩa bại não Rosenbaun 2007.
Bại não là một nhóm rối loạn vĩnh viễn ảnh hưởng đến sự phát triển vận động và tư thế, gây ra giới hạn trong hoạt động Những rối loạn này xảy ra do tổn thương não bộ không tiến triển trong thời kỳ bào thai hoặc giai đoạn trẻ nhỏ Ngoài ra, bại não thường đi kèm với các vấn đề về cảm giác, tri giác, nhận thức, giao tiếp, hành vi, động kinh và các vấn đề xương khớp thứ phát.
1.1.2 Rối loạn vận động ở trẻ bại não thể co cứng và các vấn đề sức khỏe phối hợp
Các rối loạn về vận động ở trẻ bại não thể co cứng
Bại não thể co cứng có thể ảnh hưởng đến nhiều vùng cơ thể, gây ra tình trạng liệt co cứng ở tứ chi, liệt co cứng nửa người hoặc liệt co cứng ở hai chân.
Mẫu vận động bất thường ở chi trên bao gồm gập khuỷu, gập lòng bàn tay, khép vai, khép ngón cái và cẳng tay quay sấp Ở chi dưới, những mẫu vận động thường gặp là khớp háng ở tư thế duỗi, khép và xoay trong, khớp gối gấp, trẻ đi nhón gót, gấp bàn chân mặt lòng và nghiêng trong Đặc trưng của bại não thể co cứng là mẫu vận động khối, khi trẻ vận động chủ động, tứ chi đều tham gia chuyển động thành một khối.
Tăng trương lực cơ là tình trạng biến đổi tùy thuộc vào mức độ tổn thương não, với mức độ từ nhẹ đến nặng Hiện tượng này không đồng đều, khi mà một số cơ có thể tăng trương lực nhiều hơn so với các cơ khác Đặc biệt, trong trường hợp trương lực cơ tứ chi tăng mạnh, trương lực cơ nâng cổ và nâng thân có thể giảm.
Tăng phản xạ gân xương là một dấu hiệu phổ biến ở trẻ em bị bại não thể co cứng Ngoài ra, trẻ bại não cũng có thể xuất hiện dấu hiệu đa động gân gót, đặc biệt khi có tăng trương lực cơ ở hai chân.
Sự tồn tại kéo dài của các phản xạ nguyên thủy như phản xạ moro, phản xạ nắm lòng bàn chân và phản xạ trương lực cổ không đối xứng, cùng với sự xuất hiện muộn của các phản ứng chỉnh thẳng và phản ứng bảo vệ, là những biểu hiện phổ biến ở trẻ bại não, đặc biệt là trẻ bại não thể co cứng Những dấu hiệu này cho thấy sự chậm trưởng thành của hệ thần kinh trung ương, đóng vai trò quan trọng trong việc chẩn đoán sớm bại não.
Co rút cơ ở trẻ bại não phát triển do các yếu tố như mất cân bằng hoạt động cơ, thiếu vận động chức năng và tư thế sai trong thời gian dài Hệ thống Bobath và phát triển thần kinh NDT cho rằng trở ngại chính trong việc thực hiện cử động bình thường là do khiếm khuyết các cơ chế phản xạ tư thế, dẫn đến sự phân phối bất thường về trương lực cơ Sự bất thường này cản trở sự phát triển vận động, gây ra chậm trễ, teo cơ và biến dạng khớp Do đó, phục hồi chức năng cho trẻ bại não cần kích thích và hình thành các chức năng ban đầu, giúp trẻ phát triển đúng như các trẻ bình thường và phục hồi những chức năng đã mất.
Những hiểu biết gần đây về "Học vận động" chỉ ra rằng sự phát triển vận động ở trẻ em gắn liền với sự tăng trưởng của xương và mô mềm, nhờ vào nỗ lực của trẻ trong việc thành thạo các hoạt động chi thể Trẻ học cách sử dụng các chi thể để hoàn thành nhiệm vụ trong cuộc sống hàng ngày, và việc luyện tập thường xuyên giúp tối ưu hóa chức năng thông qua việc tăng cường cơ lực và kích thước chi thể Khi đạt được sự thành thạo, các kỹ năng vận động sẽ được ghi nhớ lâu dài và trở thành hoạt động tự động Các phương pháp can thiệp phục hồi chức năng dựa trên nguyên tắc học vận động đã làm thay đổi thực hành lâm sàng cho trẻ bại não, biến trẻ thành người học vận động, trong khi kỹ thuật viên và cha mẹ đóng vai trò giáo viên, hướng dẫn trẻ trong môi trường phù hợp Khác với kỹ thuật Bobath truyền thống, nơi kỹ thuật viên kiểm soát vận động, trẻ có ít cơ hội học từ sai lầm và trải nghiệm nỗ lực của bản thân để đạt được mục tiêu.
Rối loạn về lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp ở trẻ bại não 26–28
Bại não ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh giao tiếp, bao gồm phát triển lời nói, ngôn ngữ, nhận thức và cử chỉ điệu bộ Nguyên nhân có thể do khiếm khuyết về vận động, trí tuệ và cảm giác Khoảng 50% trẻ bại não gặp khó khăn trong giao tiếp, một phần ba gặp vấn đề về lời nói và ngôn ngữ, trong khi 25% không thể nói được.
Trẻ bại não thường gặp khó khăn trong việc kiểm soát đầu cổ, ảnh hưởng đến vận động vùng miệng và hô hấp Kiểm soát thân mình kém dẫn đến hạn chế trong cử chỉ và dấu hiệu giao tiếp, đồng thời làm giảm khả năng tiếp cận và học hỏi từ môi trường Hơn nữa, trẻ có thể gặp thêm các khiếm khuyết như trí tuệ hoặc khiếm thính, dẫn đến hạn chế về từ vựng, ngữ pháp và kỹ năng diễn giải trong ngôn ngữ.
Các rối loạn về lời nói của trẻ do các yếu tố tham gia tạo âm bị ảnh hưởng: Hô hấp, tạo âm, cấu âm, cộng hưởng, ngữ điệu
Hô hấp: Ở trẻ bại não van vòm hầu, lưỡi và khoang miệng hoạt động kém hiệu quả, dẫn đến giảm luồng khí ra
Do sự mất điều hợp giữa hoạt động của dây thanh và hô hấp, hơi thở ra bị giảm nhiều, dẫn đến trẻ thường mắc lỗi trong việc tạo âm thanh vô thanh và hữu thanh.
Cấu âm: Miệng luôn há, hàm dưới hạ, tư thế lưỡi bất thường trẻ thường mắc lỗi trầm trọng về cấu âm (ngọng)
Cộng hưởng trong lời nói có thể bị thay đổi, dẫn đến hiện tượng giọng mũi hở nhẹ Trẻ bại não thường phát ngôn với ngữ điệu hạn chế, chỉ từ 1-2 từ do khó khăn trong việc kiểm soát hơi thở, điều phối giữa hô hấp và chức năng thanh quản, cùng với sự kiểm soát sức căng của dây thanh kém, gây ra khiếm khuyết rõ rệt trong ngữ điệu và nhịp điệu nói.
Các phân loại và thang đánh giá sử dụng cho trẻ bại não thể co cứng
Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 38–40
GMFCS là một hệ thống phân loại chức năng vận động thô, tập trung vào khả năng của trẻ bại não trong môi trường sống và sinh hoạt Hệ thống này đặc biệt chú trọng đến khả năng ngồi và đi, với 5 mức độ rõ ràng, dễ áp dụng trong lâm sàng GMFCS cũng phân chia theo các nhóm tuổi, bao gồm: 0 - 2 tuổi, 2 - 4 tuổi, 4 - 6 tuổi, 6 - 12 tuổi và 12 - 18 tuổi.
Hệ thống phân loại khả năng sử dụng tay MACS (Manual ability Classification System) 41,42 :
Hệ thống phân loại MACS được áp dụng cho trẻ bại não từ 4 đến 18 tuổi, trong khi Mini MACS dành cho trẻ từ 1 đến 4 tuổi MACS (Mini MACS) phân loại khả năng sử dụng tay của trẻ bại não trong các hoạt động hàng ngày thành 5 mức độ khác nhau Sự phân biệt giữa các mức độ này dựa vào khả năng thao tác của trẻ và nhu cầu hỗ trợ hoặc các điều chỉnh cần thiết để thực hiện các hoạt động.
Hệ thống phân loại chức năng giao tiếp CFCS (Communication Function Classification systems ) 42 :
CFCS phân loại trẻ bại não thành 5 mức độ dựa trên khả năng giao tiếp hàng ngày, xem xét khả năng nhận và gửi thông điệp cũng như nhịp độ giao tiếp với người lạ và người quen Phương pháp giao tiếp bao gồm lời nói, âm thanh, ánh mắt, nét mặt, cử chỉ, dấu hiệu, sách, tranh giao tiếp và thiết bị hỗ trợ nói.
Hiện nay, các phân loại chức năng như GMFCS, MACS (Mini MACS), và CFCS đang được áp dụng rộng rãi trong lâm sàng và nghiên cứu về bại não Việc sử dụng đồng thời những phân loại này giúp các thành viên trong nhóm PHCN có cái nhìn tổng quát về khả năng tham gia của trẻ bại não vào các hoạt động hàng ngày.
Thang điểm đạt mục tiêu GAS (Goal Attainment Scaling) 12,43–45
Mục tiêu được xác định là một đích đến cụ thể và có thể đo lường, trong khi mục đích chính của quá trình điều trị là đạt được những mục tiêu này.
GAS là một trong hai phương pháp phổ biến nhất để thiết lập mục tiêu phục hồi chức năng trên toàn cầu Phương pháp này được áp dụng để đánh giá dịch vụ hoặc chương trình cá nhân hóa dựa trên việc đạt được các mục tiêu cá nhân Mục tiêu điều trị bắt nguồn từ mong muốn của bệnh nhân, và việc chuyển đổi mong muốn này thành các mục tiêu can thiệp GAS cần có sự hỗ trợ từ nhân viên y tế.
GAS là một thang đo mục tiêu gồm năm mức độ, mỗi mục tiêu được mô tả theo các mức độ đạt được khác nhau Các mục tiêu này được phân loại từ kết quả kém nhất đến tốt nhất, với mức kết quả mong muốn nằm ở giữa.
Hiện nay, GAS (Goal Attainment Scaling) được công nhận rộng rãi trong y văn như một công cụ hiệu quả để đánh giá việc đạt được mục tiêu điều trị nhờ vào giá trị, độ tin cậy và khả năng nhạy cảm với những thay đổi nhỏ trong lâm sàng Thang đo này phù hợp với phương pháp tiếp cận gia đình làm trung tâm, khuyến khích sự tham gia của gia đình vào quá trình thiết lập mục tiêu điều trị cá nhân hóa Đồng thời, việc đo lường chức năng vận động thô thông qua GMFM 66 (Gross Motor Function Measure) cũng đóng vai trò quan trọng trong việc đánh giá sự tiến bộ của bệnh nhân.
GMFM là thang điểm đánh giá chức năng vận động thô cho trẻ bại não, được công nhận là chính xác và hiệu quả với tính khách quan cao Thang điểm này đã được áp dụng rộng rãi tại nhiều quốc gia kể từ khi bắt đầu nghiên cứu vào năm 1990, nhằm đánh giá chức năng vận động cho trẻ em có tổn thương não.
Theo nghiên cứu của Russell, GMFM có vai trò quan trọng đối với bác sĩ lâm sàng nhi, kỹ thuật viên phục hồi chức năng, và các nhà nghiên cứu trong lĩnh vực nhi khoa.
- GMFM 66 đánh giá khả năng vận động thô của trẻ bại não trên 5 lĩnh vực: 1) nằm và lẫy, 2) ngồi, 3) bò và quỳ, 4) đứng, 5) đi, chạy, nhảy
GMFM 66 là công cụ hiệu quả trong việc mô tả và đánh giá chức năng vận động thô của trẻ, giúp thiết lập mục tiêu điều trị Nó cũng được sử dụng để giải thích và đánh giá sự cải thiện của trẻ bại não sau quá trình điều trị và phục hồi chức năng.
Xây dựng từ mẫu chuẩn 650 trẻ bại não, điểm GMFM 66 phần trăm được đề xuất sử dụng kết hợp với điểm GMFM 66 trong lâm sàng và nghiên cứu để đánh giá chức năng vận động thô Điểm GMFM 66 phần trăm cho biết vị trí của trẻ bại não trong nhóm tỷ lệ phần trăm so với các trẻ cùng độ tuổi và mức độ GMFCS tại thời điểm đánh giá.
Kiểm tra chất lượng các kỹ năng chi trên QUEST (Quality of Upper Extremity Skills Test) 13,46
Phát triển từ năm 1992, QUEST đã trở thành một trong những thang điểm phổ biến toàn cầu, được sử dụng để đánh giá chức năng chi trên của trẻ em mắc chứng bại não liệt co cứng.
QUEST bao gồm bốn phần chính: 1) phân tích vận động, 2) cầm nắm, 3) chịu trọng lượng, và 4) duỗi bảo vệ Đánh giá tổng quan về khả năng vận động ở trẻ em được thực hiện thông qua PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) với các chỉ số từ 47 đến 49.
Đánh giá tóm tắt giảm khả năng nhi khoa (PEDI) là công cụ lâm sàng toàn diện, giúp đánh giá khả năng thực hiện các hoạt động phát triển chính ở trẻ em từ 6 tháng đến 7,5 tuổi.
- PEDI đo lường cả năng lực và sự thực hiện các hoạt động chức năng trong ba lĩnh vực: 1) tự chăm sóc, 2) di chuyển và 3) chức năng xã hội
- PEDI bao gồm 197 mục kỹ năng chức năng và 20 mục đánh giá sự hỗ trợ và điều chỉnh của người chăm sóc
Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não thể co cứng
1.3.1 Thực hành dựa vào bằng chứng 9,50
Năm 2013, Novak và CS đã thực hiện một nghiên cứu tổng quan phân tích 166 bài báo từ năm 1993 đến 2012, với 64 phương pháp can thiệp được xem xét Mục tiêu của nghiên cứu nhằm cung cấp một cái nhìn hệ thống về các bằng chứng can thiệp tốt nhất cho trẻ bại não Kết quả được phân loại thành ba mức độ khác nhau.
Mức màu xanh (nên áp dụng)
Mức màu vàng (cân nhắc áp dụng/ cân nhắc không áp dụng)
Mức màu đỏ (không áp dụng)
Nghiên cứu này đóng vai trò quan trọng trong việc phát triển các hướng dẫn chẩn đoán và điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại não, được Bộ Y tế ban hành vào năm 2018 và 2020.
Hình 1.1 Can thiệp dựa vào bằng chứng
Năm 2020, Novak I và CS đã thực hiện nghiên cứu tổng quan về hiệu quả của 182 phương pháp can thiệp cho trẻ bại não, được báo cáo từ năm 2012 đến 2019 Từ hai nghiên cứu này, các tác giả đã đưa ra một số kết luận và khuyến nghị quan trọng.
Can thiệp cho trẻ bại não chỉ hiệu quả trong lĩnh vực cấu trúc và chức năng cơ thể theo ICF (International Classification of Functioning) Điều này có nghĩa là các can thiệp tập trung vào khiếm khuyết về cấu trúc và chức năng sẽ chỉ mang lại kết quả trong cùng lĩnh vực đó Để đạt được kết quả tích cực trong lĩnh vực hoạt động và tham gia, cần thực hiện các can thiệp nhằm giảm thiểu sự giới hạn về hoạt động và sự tham gia của trẻ.
Khi thực hiện các can thiệp, việc sử dụng thang đánh giá nhạy cảm là cần thiết để phát hiện sự thay đổi Thang điểm GAS được khuyến nghị nhằm đánh giá kết quả điều trị cho các phương pháp can thiệp trong mô hình điều trị lấy gia đình làm trung tâm.
Các phương pháp điều trị dựa trên lý thuyết học vận động và tính mềm dẻo thần kinh đã chứng minh hiệu quả trong việc cải thiện chức năng vận động cũng như khả năng sinh hoạt hàng ngày cho trẻ bại não.
- Can thiệp về ngôn ngữ, giao tiếp cũng được khuyến nghị cân nhắc sử dụng cho trẻ bại não
1.3.2 Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não
Vận động trị liệu và hoạt động trị liệu
Các can thiệp cấu trúc chức năng cơ thể
Xoa bóp là phương pháp thường được áp dụng để giảm đau, giảm căng thẳng và tăng cường sự kết nối giữa trẻ và cha mẹ Tuy nhiên, hiện tại vẫn còn ít nghiên cứu xác thực những lợi ích của xoa bóp đối với trẻ bại não.
Kéo giãn cho trẻ bại não nên được thực hiện thông qua ba hình thức chính: nẹp chỉnh hình, bó bột liên tục và chương trình đặt tư thế Việc sử dụng nẹp và kỹ thuật hỗ trợ trong tư thế ngồi và đứng là rất quan trọng để cải thiện khả năng vận động và chất lượng cuộc sống cho trẻ.
Các can thiệp khác cũng ảnh hưởng đến cấu trúc chức năng của trẻ bại não, bao gồm chương trình giám sát khớp háng và tập kháng trở tăng tiến.
Các can thiệp lên lĩnh vực hoạt động và sự tham gia
Trị liệu hướng mục tiêu là phương pháp điều trị tập trung vào các hoạt động cụ thể dựa trên mục tiêu mà bệnh nhân tự thiết lập Phương pháp này đã chứng minh hiệu quả trong việc cải thiện chức năng vận động thô, chức năng bàn tay và các kỹ năng tự chăm sóc cho trẻ bại não.
Tập luyện dáng đi và sử dụng máy đi bộ là những phương pháp hiệu quả trong điều trị trẻ bại não Liệu pháp vận động cưỡng bức (P CIMT) và trị liệu phối hợp hai tay cũng đã được chứng minh là mang lại lợi ích cho trẻ em Ngoài ra, các chương trình tập luyện tại nhà và trị liệu tập trung vào bối cảnh cũng góp phần quan trọng trong quá trình phục hồi chức năng cho trẻ.
Ngôn ngữ trị liệu xử lí các khó khăn về giao tiếp
Các phương pháp can thiệp chủ yếu là 14
Giáo dục gia đình cần chú trọng vào các tương tác xã hội tích cực để hỗ trợ sự phát triển ngôn ngữ và giao tiếp của trẻ Các gia đình nên được trang bị kiến thức về các mốc phát triển quan trọng liên quan đến kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp của trẻ.
Liệu pháp ngôn ngữ cá nhân có khả năng nâng cao kỹ năng giao tiếp, giúp hình thành và phát triển từ vựng, đồng thời cải thiện khả năng yêu cầu và thực hiện hành động Phương pháp này cũng hỗ trợ trong việc phản hồi thông tin liên lạc, cấu trúc ngôn ngữ và hiểu biết về lời nói của người khác.
Hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế bao gồm các bảng ký hiệu, tranh ảnh và thiết bị trợ giúp giao tiếp sử dụng công nghệ máy tính với giọng nói nhân tạo.
(4) Kiểm soát hô hấp và phát âm để cải thiện việc tạo âm thanh và từ
Các phương pháp can thiệp khác
- Dụng cụ chỉnh hình, dụng cụ trợ giúp và thích ứng
Trẻ bại não cần dụng cụ chỉnh hình để duy trì tầm vận động và hỗ trợ chức năng Những trẻ này thường yêu cầu kỹ thuật trợ giúp để di chuyển, thực hiện sinh hoạt hàng ngày và tham gia vào các hoạt động sống, đồng thời giúp gia đình dễ dàng hơn trong việc chăm sóc.
Xây dựng mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội
co cứng dưới 6 tuổi tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội
1.4.1 Mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi
Phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não
Với phương pháp tiếp cận gia đình làm trung tâm, các chuyên gia hợp tác chặt chẽ để thiết lập mục tiêu và đáp ứng nhu cầu của trẻ bại não một cách toàn diện, sử dụng các thực hành dựa trên bằng chứng đã được khuyến nghị.
Các nguyên lý của mô hình và phương pháp can thiệp
ICF - Khung suy luận cho thực hành lâm sàng 7,12–14
Phục hồi chức năng được mô tả qua mô hình ICF (International Classification of Functioning) do WHO xây dựng vào năm 2001, nhấn mạnh sự tương tác giữa tình trạng sức khỏe của cá nhân với các yếu tố môi trường và cá nhân Mô hình này kết hợp yếu tố sinh lý, tâm lý và xã hội, phản ánh sự tích hợp giữa các mô hình xã hội và y học về khuyết tật Mọi thành phần của khuyết tật đều quan trọng và có thể tương tác lẫn nhau Việc áp dụng ICF trong quản lý và điều trị bại não giúp chuyển đổi cách tiếp cận từ việc "khắc phục" khuyết tật sang việc thúc đẩy hoạt động chức năng và tạo điều kiện cho trẻ tham gia đầy đủ vào cuộc sống.
Lý thuyết về kiểm soát vận động và học vận động 36–39
Nghiên cứu toàn cầu đã chứng minh hiệu quả của các phương pháp can thiệp dựa trên lý thuyết học vận động và tính mềm dẻo thần kinh cho trẻ bại não Để đảm bảo thành công trong can thiệp, cần thực hiện can thiệp sớm, tích cực và lặp đi lặp lại với các hoạt động có ý nghĩa trong cuộc sống hàng ngày của trẻ.
- Lý thuyết về kiểm soát vận động
Trong những thập kỷ qua, lý thuyết về kiểm soát vận động và ứng dụng của chúng đã thu hút nhiều sự chú ý Những lý thuyết này khám phá cách thức vận động được kiểm soát, đồng thời đưa ra giả thuyết về nguyên nhân và bản chất của vận động Chúng đóng vai trò là cơ sở lý luận cho các phương pháp phục hồi chức năng trong lâm sàng Qua việc nghiên cứu hiệu quả của các phương pháp này, chúng ta có thể xác nhận hoặc bác bỏ các lý thuyết liên quan.
Một số lý thuyết phổ biến
Lý thuyết phản xạ đóng vai trò quan trọng trong việc điều khiển các vận động, với các phản xạ hoạt động theo hệ thống Việc ức chế hoặc kích thích phản xạ có thể dẫn đến các phản ứng tiếp theo Hệ thống tập Bobath ứng dụng lý thuyết này, nhấn mạnh rằng trở ngại chính của trẻ bại não trong việc thực hiện cử động bình thường là do khiếm khuyết các cơ chế phản xạ tư thế Phản xạ bất thường dẫn đến sự phân phối không đồng đều về trương lực cơ, nhưng trương lực này có thể được điều chỉnh thông qua việc ức chế các mẫu phản xạ bất thường Nhờ đó, các mẫu điều chỉnh tư thế bình thường có thể được tạo thuận bằng các kỹ thuật vận động đặc biệt trong việc chăm sóc trẻ.
Lý thuyết phân cấp cho thấy hệ thống thần kinh trung ương được tổ chức theo các cấp độ, trong đó cấp cao hơn kiểm soát cấp dưới một cách nghiêm ngặt Sự trưởng thành của hệ thần kinh trung ương dẫn đến sự xuất hiện của các mức kiểm soát cao hơn mức phản xạ, đóng vai trò quan trọng trong sự thay đổi và phát triển, trong khi các yếu tố khác chỉ có ảnh hưởng hạn chế.
Lý thuyết hệ thống động cung cấp một cái nhìn mới về chuyển động cá nhân, nhấn mạnh rằng mối quan hệ giữa cơ thể và môi trường xung quanh là yếu tố quyết định hành vi.
Lý thuyết hướng hoạt động nhấn mạnh rằng mục tiêu của kiểm soát vận động không chỉ là chuyển động mà còn là hoàn thành một hoạt động cụ thể Kiểm soát vận động được tổ chức dựa trên hành vi chức năng hướng tới mục tiêu, do đó, các hoạt động huấn luyện cần tập trung chủ yếu vào các hoạt động chức năng để đạt hiệu quả cao nhất.
Lý thuyết sinh thái khám phá cách thức vận động được tạo ra, cho phép cá nhân tương tác hiệu quả hơn với môi trường xung quanh, từ đó phát triển hành vi hướng mục tiêu Cá nhân chủ động khám phá môi trường, và môi trường thúc đẩy các hoạt động phù hợp Trong quá trình huấn luyện, việc khuyến khích nỗ lực chủ động của cá nhân trong việc khám phá môi trường sẽ giúp họ phát triển nhiều phương pháp khác nhau để hoàn thành nhiệm vụ.
Tính mềm dẻo thần kinh và lý thuyết về học vận động
Tính mềm dẻo thần kinh là khả năng của não trong việc tái tổ chức để mã hóa kinh nghiệm và học hỏi các hành vi cũng như kỹ năng mới Nó được coi là nền tảng cho cả quá trình học hỏi ở não khỏe mạnh và tái học hỏi ở não bị tổn thương.
Sự tái tổ chức vỏ não bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như vị trí và kích thước của tổn thương, độ tuổi khi xảy ra tổn thương, cũng như tính chất và mức độ can thiệp phục hồi chức năng Ở trẻ nhỏ, khả năng mềm dẻo thần kinh cao hơn so với người lớn, nhờ vào khả năng hồi phục tốt hơn của tế bào thần kinh trong khi quá trình myelin hóa vẫn đang diễn ra.
Sự tái tổ chức vỏ não diễn ra khi các nơron thần kinh không bị tổn thương trong khu vực lân cận hoặc các vùng vỏ não vận động khác được huy động để thay thế chức năng của các nơron đã bị tổn thương.
Sự tái tổ chức vỏ não là quá trình mà các nơron thần kinh phát triển thêm đuôi gai và tạo ra các synap mới, từ đó tăng cường sản xuất chất truyền đạt thần kinh Để tối đa hóa và duy trì những thay đổi này lâu dài, cần có chương trình phục hồi chức năng (PHCN) tích cực với các hoạt động cụ thể, lặp đi lặp lại trong cuộc sống hàng ngày Nhiều nghiên cứu cho thấy can thiệp tích cực được định nghĩa là có từ trên 3 buổi tập mỗi tuần Tuy nhiên, liều lượng can thiệp tối ưu cho từng phương pháp PHCN vẫn đang là vấn đề nghiên cứu hiện nay.
Học vận động là quá trình nội bộ bao gồm thực hành và trải nghiệm nhằm phát triển kỹ năng cụ thể, dẫn đến những thay đổi lâu dài trong khả năng vận động.
Các giai đoạn của học vận động 60 (Mô hình 3 tầng Fitts và Posner)
Giai đoạn nhận thức: Hỗ trợ thể chất và / hoặc lời nói bên ngoài để cho phép người bệnh hiểu rõ yêu cầu của nhiệm vụ
Giai đoạn hoạt động: Người bệnh bắt đầu thực hiện hoạt động và tăng dần chất lượng hoạt động thông qua thực hành
Giai đoạn tự động là thời điểm mà người bệnh thể hiện sự nhất quán trong việc thực hiện nhiệm vụ một cách tự phát và hiệu quả Họ có khả năng rút ra kinh nghiệm để giải quyết vấn đề và áp dụng vào các tình huống mới lạ Đây là giai đoạn khó khăn nhất để đạt được và không phải tất cả người bệnh đều có thể đạt được điều này.
Năm nguyên lý về tính mềm dẻo thần kinh:
- Vận động phải tự khởi xướng (Không phải được thực hiện thụ động)
- Phải có sự cố gắng, nỗ lực về thể chất và tinh thần liên quan
- Tập luyện phải có cường độ đủ mạnh
- Tập luyện đòi hỏi phải có sự thay đổi, tăng dần độ khó
- Tập luyện và vận động phải có ý nghĩa với người bệnh
Năm nguyên tắc chính của học vận động
- Thực hành - Tích cực và lặp lại
- Phản hồi - Từ bên trong và bên ngoài
- Hướng dẫn - Giảm hướng dẫn thể chất khi khả năng thực hiện tăng lên
- Tưởng tượng hình ảnh - Trực quan hóa nhiệm vụ và giải quyết vấn đề
- Cụ thể hóa nhiệm vụ và tạo động lực
Các nghiên cứu về bại não
1.5.1 Nghiên cứu trên thế giới
Nghiên cứu của Storvold GV và CS (2010) trên 6 trẻ bại não từ 3 đến 11 tuổi với GMFCS mức I đến IV cho thấy hiệu quả của liệu pháp can thiệp mục tiêu trong lĩnh vực di chuyển và tự chăm sóc Chương trình can thiệp tích cực diễn ra 5 ngày/tuần trong 6 tuần, với tổng thời gian 10 giờ/tuần, kết hợp tập luyện tại nhà Nhóm đa chuyên ngành bao gồm kỹ thuật viên vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, giáo viên và cha mẹ đã tham gia vào quá trình can thiệp Kết quả nghiên cứu cho thấy GAS đạt 29/35 mục tiêu và GMFM có sự cải thiện rõ rệt.
Điểm GMFM tăng 10,79 cho thấy sự tiến bộ rõ rệt của trẻ sau can thiệp, trong khi điểm PEDI về di chuyển và tự chăm sóc cũng cải thiện ở cả hai phần kỹ năng chức năng và trợ giúp từ người chăm sóc Nghiên cứu của Sorsdahl AB và CS (2010) đánh giá hiệu quả chương trình điều trị hướng mục tiêu trên 22 trẻ bại não từ 3 đến 9 tuổi với các mức độ GMFCS và MACS khác nhau Liều điều trị tích cực là 3 giờ mỗi ngày, 5 ngày một tuần trong 3 tuần, với chương trình can thiệp dựa trên 4 căn cứ nền tảng: (1) điều trị hướng mục tiêu liên quan đến môi trường sống của trẻ, (2) thực hành điều trị lấy gia đình làm trung tâm.
Sự phối hợp hiệu quả giữa các thành viên trong nhóm điều trị và việc áp dụng các hiểu biết về học và dạy vận động đã mang lại kết quả tích cực Cụ thể, GAS đạt 35/53 mục tiêu, GMFM 66 tăng 4,5 điểm, cho thấy nhóm trẻ bại não GMFCS mức độ I và II cải thiện rõ rệt hơn so với mức độ III, IV, V Bên cạnh đó, PEDI cũng ghi nhận mức tăng từ 2 đến 6,7 điểm, với sự thay đổi có ý nghĩa thống kê trong lĩnh vực di chuyển và tự chăm sóc, trong khi điểm QUEST có sự thay đổi nhưng không đạt ý nghĩa thống kê.
Năm 2005, Ahl LE và CS đã nghiên cứu trên 14 trẻ bại não từ 1,5 đến 6 tuổi, với GMFCS từ mức độ II đến V Trong 4 ngày đầu, cha mẹ được tham gia lớp học về bại não, cách tạo động lực cho trẻ và lý thuyết học vận động Trong 5 tháng tiếp theo, trẻ được tập 1 lần/tuần tại trung tâm và chủ yếu tập tại nhà, với sự hỗ trợ từ nhân viên y tế qua các buổi tập nhóm và thăm nhà Nghiên cứu khẳng định rằng trị liệu hướng mục tiêu hiệu quả trong việc cải thiện chức năng vận động thô và hoạt động hàng ngày của trẻ bại não Dịch vụ điều trị tập trung vào gia đình, cho phép trẻ được trị liệu trong môi trường sống hàng ngày được cha mẹ chấp nhận Sự đồng thuận trong việc xây dựng mục tiêu là yếu tố nền tảng kết nối nhóm can thiệp Thời gian tập luyện tại nhà không cố định, phụ thuộc vào mục tiêu điều trị và tần suất hoạt động trong cuộc sống hàng ngày.
Năm 2019, Ko EJ và CS đã tiến hành nghiên cứu về hiệu quả của can thiệp trị liệu nhóm hướng mục tiêu cho 9 trẻ bại não từ 4 đến 7,5 tuổi, có chỉ số GMFCS từ mức I đến III Chương trình được thực hiện trong 8 tuần, với tần suất 2 lần/tuần, mỗi lần 1 giờ Kết quả nghiên cứu cho thấy, can thiệp trị liệu nhóm không chỉ cải thiện chức năng vận động thô và vận động tinh, mà còn nâng cao khả năng tương tác xã hội cho trẻ bại não.
Nghiên cứu về hiệu quả mô hình trị liệu hướng mục tiêu lấy gia đình làm trung tâm chủ yếu tập trung vào vận động thô, di chuyển và tự chăm sóc cho trẻ bại não Chương trình can thiệp bắt đầu bằng việc cung cấp thông tin về bại não, hướng dẫn cha mẹ cách tập luyện cho trẻ, với sự hỗ trợ của nhân viên y tế trong suốt quá trình Liều can thiệp được đảm bảo tích cực với tần suất 3 lần/tuần, bao gồm cả can thiệp tại viện và tại nhà Mục tiêu can thiệp được thiết lập dựa trên sự đồng thuận, tạo động lực cho cha mẹ tích cực tham gia Mặc dù đã có nghiên cứu về cải thiện chức năng xã hội thông qua can thiệp nhóm, nhưng chưa có nghiên cứu nào kết hợp giữa trị liệu vận động và ngôn ngữ trong chương trình can thiệp toàn diện cho trẻ bại não Các nghiên cứu riêng lẻ về ngôn ngữ trị liệu cho thấy trẻ bại não cần can thiệp ngôn ngữ, với xu hướng tích cực trong cải thiện khả năng giao tiếp sau can thiệp, mặc dù chưa có bằng chứng mạnh mẽ về hiệu quả.
Nghiên cứu đã chỉ ra mối liên hệ chặt chẽ giữa ba chức năng vận động thô (GMFCS), hoạt động bằng tay (MACS) và chức năng giao tiếp (CFCS) ở trẻ bại não Tuy nhiên, hiện tại chưa có nghiên cứu nào khám phá sự liên quan giữa hiệu quả phục hồi chức năng đối với vận động thô, ngôn ngữ, giao tiếp và chức năng tay trong chương trình phục hồi chức năng đồng thời cho cả ba lĩnh vực này.
1.5.2 Các nghiên cứu về bại não tại Việt Nam Ở Việt Nam một số tác giả bắt đầu nghiên cứu bại não từ những năm
90 Các nghiên cứu chủ yếu về đặc điểm dịch tễ, lâm sàng, hay hiệu quả của một số phương pháp PHCN riêng lẻ 8,15,16,21,24
Sau năm 2018, can thiệp dựa vào bằng chứng từ các hướng dẫn của Bộ y tế đã được cập nhật và báo cáo nghiên cứu tại Việt Nam
Năm 2020, Nguyễn Văn Tùng đã nghiên cứu về hình ảnh MRI sọ não và hiệu quả của điều trị Botulinum nhóm A kết hợp với phục hồi chức năng cho trẻ bại não Nghiên cứu chỉ ra rằng các can thiệp chủ yếu tập trung vào mức độ tác động cấu trúc và chức năng, trong khi chưa có đánh giá và can thiệp rõ ràng ở lĩnh vực hoạt động và sự tham gia của trẻ bại não.
Năm 2020, Hoàng Thị Liên đã tiến hành nghiên cứu về hiệu quả của phương pháp P-CIMT đối với trẻ bại não liệt co cứng nửa người, với tổng liều điều trị là 30 giờ trong 4 tuần Kết quả nghiên cứu cho thấy, phương pháp P-CIMT, khi được thực hiện bởi kỹ thuật viên phối hợp cùng cha mẹ tại viện và tại nhà, đã mang lại hiệu quả rõ rệt trong việc cải thiện chức năng bàn tay cho trẻ bại não.
Năm 2022, Phạm Văn Hải đã tiến hành đánh giá kết quả phục hồi chức năng vận động thô cho trẻ bại não dưới 6 tuổi Nghiên cứu nhấn mạnh rằng can thiệp giáo dục là rất cần thiết cho cha mẹ có con bị bại não thể co cứng.
Các nghiên cứu về bại não tạo nền tảng cho việc áp dụng các biện pháp phục hồi chức năng hiệu quả cho trẻ em tại Việt Nam Tuy nhiên, hiện tại vẫn chưa có nghiên cứu nào đánh giá kết quả của mô hình can thiệp sớm, tích cực và toàn diện cho trẻ bại não.
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Thời gian và địa điểm nghiên cứu
- Địa điểm nghiên cứu: Khoa Nhi, bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội
- Thời gian nghiên cứu: Từ tháng 1 năm 2017 đến tháng 12 năm 2022.
Thiết kế nghiên cứu
1 Thiết kế nghiên cứu : Nghiệm can thiệp lâm sàng tiến cứu, không có nhóm chứng
2 Cỡ mẫu và sơ đồ nghiên cứu o Cỡ mẫu: Áp dụng công thức tính cỡ mẫu so sánh 2 trung bình
α: Mức ý nghĩa thống kê, là xác xuất phạm sai lầm loại I, chúng tôi chọn α = 0,05 (Độ tin cậy là 95%) β: Xác xuất phạm sai lầm loại II, chúng tôi chọn β = 0,1
Z 2 (α, β) = 10,5 Đánh giá kết quả vận động trị liệu
S: Độ lệch chuẩn, lấy theo nghiên cứu trước đó của Storvold GV, S= 10,79 78
: Sự khác biệt về điểm số GMFM trung bình trước và sau điều trị mong muốn của chúng tôi là 8 Đánh giá kết quả hoạt động trị liệu
S: Độ lệch chuẩn, lấy theo nghiên cứu trước đó của Choudhary A, S= 10,7 88
: Sự khác biệt về điểm số QUEST trung bình trước và sau điều trị mong muốn của chúng tôi là 8 Đánh giá kết quả ngôn ngữ trị liệu
S: độ lệch chuẩn, lấy theo nghiên cứu trước đó của Lowing K tính theo điểm PEDI chức năng xã hội với S = 5,3 89
Sự khác biệt trung bình về điểm số PEDI chức năng xã hội trước và sau điều trị mà chúng tôi mong muốn đạt được là 4.
Cỡ mẫu cho đánh giá kết quả vận động trị liệu N= 38,20
Cỡ mẫu cho đánh giá kết quả hoạt động trị liệu N= 37,56
Cỡ mẫu cho đánh giá kết quả ngôn ngữ trị liệu N= 36,87
Vậy, để đảm bảo độ tin cậy cho nghiên cứu, chúng tôi lấy cỡ mẫu là 50
Nội dung và cách tiến hành nghiên cứu
Trẻ bại não tham gia nghiên cứu phải đáp ứng các tiêu chuẩn lựa chọn và loại trừ, được khám lâm sàng toàn diện và phỏng vấn cha/mẹ/người chăm sóc chính để thu thập thông tin về tiền sử và bệnh sử theo bệnh án nghiên cứu Trong quá trình nghiên cứu, mức độ GMFCS, MACS/MiniMACS và CFCS của trẻ sẽ được xác định để đánh giá tình trạng và khả năng vận động của trẻ.
Lượng giá chi tiết và xác định mục tiêu GAS dựa trên sự đồng thuận giữa gia đình và nhà chuyên môn
Kỹ thuật viên thực hiện các bài tập cho trẻ bại não tại bệnh viện và hướng dẫn gia đình tập luyện tại nhà Sau mỗi lần thiết lập, đánh giá kết quả đạt được theo mục tiêu GAS Việc đánh giá điểm GMFM 66, QUEST và PEDI được thực hiện tại thời điểm bắt đầu điều trị (T0), sau 3 tháng (T1) và 6 tháng can thiệp (T2) bằng các thang điểm đã được thiết kế sẵn.
Hình 2.1 Sơ đồ nghiên cứu
2.4.1 Nội dung và phương pháp đánh giá các biến nghiên cứu
Các biến số, chỉ số về đặc điểm lâm sàng của đối tượng nghiên cứu
- Thông tin về gia đình: Tuổi, nghề nghiệp, trình độ văn hóa, nghề nghiệp của người chăm sóc chính
- Phân loại về mức độ nặng: GMFCS, MACS (Mini MACS), CFCS
- Đánh giá định khu bại não thể co cứng
+ Tỷ lệ trẻ bại não liệt co cứng tứ chi
+ Tỷ lệ trẻ bại não liệt co cứng hai chi dưới
+ Tỷ lệ trẻ bại não liệt co cứng nửa người
Trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi
GMFCS, MACS, CFCS II, III, IV n = 50
V ận động trị liệu Hoạt động trị liệu Ngôn ngữ trị liệu Đánh giá kết quả điều trị
Bài viết này đánh giá các biến số và chỉ số nghiên cứu mục tiêu 1 và 2 thông qua việc phân tích kết quả các thang điểm tại ba thời điểm quan trọng: lúc bắt đầu điều trị (T0), sau 3 tháng điều trị (T1) và sau 6 tháng điều trị (T2).
- Tổng điểm GMFM 66 Điểm phần trăm tham chiếu GMFM 66
- Tổng điểm QUEST và điểm QUEST phần A: Phân tích vận động, phần B: Cầm nắm
- Điểm PEDI: điểm tỷ lệ, điểm tiêu chuẩn quy chuẩn, điểm thô
+ Phần I Các kĩ năng chức năng (Lĩnh vực tự chăm sóc, di chuyển và chức năng xã hội)
+ Phần II Trợ giúp của người chăm sóc (Lĩnh vực tự chăm sóc, di chuyển và chức năng xã hội) Điểm GAS sau mỗi đợt thiết lập mục tiêu
GAS (Goal Attainment Scaling) là một thang đo mục tiêu với 5 mức độ, trong đó mức (-2) phản ánh tình trạng của trẻ trước khi bắt đầu can thiệp, và mức (0) thể hiện kết quả mong đợi sau khi can thiệp.
Thang điểm đánh giá 5 điểm GAS Điểm Mức đạt đƣợc dự đoán
0 +1 +2 Ít hơn nhiều kết quả mong đợi Ít hơn kết quả mong đợi
Có kết quả mong đợi sau can thiệp Nhiều hơn kết quả mong đợi
Nhiều hơn nhiều kết quả mong đợi
Các mục tiêu cần tuân theo các nguyên tắc đặt mục tiêu THÔNG MINH SMART: Cụ thể (Specific), đo lường được (Measurable), có thể đạt được
(Achievable), thực tế (Realistic) và thời gian xác định (Timed)
Thang điểm GAS cần đáp ứng được các tiêu chí sau
- Xác định khoảng thời gian để đạt mục tiêu
- Đảm bảo khoảng cách giữa các điểm bằng nhau, thống nhất
- Số lượng thay đổi giữa các mức nên có tính hợp lý về mặt lâm sàng
- Sự cải thiện nên được xác định bằng cách chỉ dùng 1 biến thay đổi, giữ các biến khác không đổi
- Mọi mức độ đánh giá được viết thành câu ở thì hiện tại
- Mọi mức độ đều phải có thể đạt được hoặc phải thực tế
- Mọi mức độ nên được viết càng rõ càng tốt, bằng cách sử dụng các thuật ngữ hành vi cụ thể
- Mọi mức độ nên xác định một hành vi có thể quan sát được Độ tin cậy và giá trị của GAS có thể được tăng cường bằng cách
- Có các nhà trị liệu có kinh nghiệm tham gia (ít nhất 1 năm kinh nghiệm)
- Đào tạo toàn diện về GAS cho các nhà trị liệu
- Đảm bảo các mục tiêu được viết rõ ràng
- Dùng những người đánh giá độc lập
- Phối hợp sử dụng GAS với các công cụ đánh giá khác (các thang điểm đã được chuẩn hóa) để có được một đánh giá toàn diện
Ví dụ Mục tiêu 1: Sau 3 tuần
(-2) Trẻ tự đi 1 mét trên nền bằng phẳng
(-1) Trẻ tự đi 3 mét trên nền bằng phẳng
(0) Trẻ tự đi 5 mét trên nền bằng phẳng
(1) Trẻ tự đi 7 mét trên nền bằng phẳng
(2) Trẻ tự đi 9 mét trên nền bằng phẳng
2.4.3 Thang điểm GMFM 66 7 Điểm GMFM 66
GMFM 66 đánh giá khả năng vận động thô của trẻ bại não trên 5 lĩnh vực
+ Nằm và lẫy Gồm 4 mục
+ Bò và quỳ Gồm 10 mục
+ Đi, chạy, nhảy Gồm 24 mục
Cách cho điểm từng mục như sau:
0 = Không thể khởi đầu một hoạt động
1 = Khởi đầu một hoạt động (Thực hiện < 10%)
2 = Thực hiện được một phần (Thực hiện được từ 10% đến < 100%) 3= Thực hiện được hoàn toàn một hoạt động
Để tính toán tỷ lệ phần trăm cho từng lĩnh vực, bạn cần cho điểm từng mục, sau đó cộng tổng điểm của các mục trong mỗi mốc vận động và chia cho điểm số tối đa của lĩnh vực đó Tổng điểm GMFM 66 được tính là tổng điểm trung bình của 5 lĩnh vực.
Tóm tắt kết quả cho điểm
TÍNH TOÁN CÁC MỤC CHO ĐIỂM
MỤC TIÊU VÙNG (Chỉ dẫn bằng đánh dấu v)
A Nằm và lẫy Tổng điểm mục A
C Bò và quỳ Tổng điểm mục C
E Đi và nhảy Tổng điểm mục E
5 Điểm phần trăm tham chiếu GMFM 66 39 (phụ lục 8)
Để xác định điểm phần trăm tham chiếu GMFM 66 của trẻ bại não, trước tiên cần tìm bảng điểm phần trăm tham chiếu tương ứng với mức độ GMFCS của trẻ Tiếp theo, xác định hàng tuổi gần nhất với trẻ và tìm số điểm GMFM 66 gần nhất Số liệu ở cột tương ứng sẽ cho biết phần trăm tham chiếu của trẻ, cho thấy vị trí của trẻ bại não trong nhóm tỷ lệ phần trăm so với các trẻ cùng độ tuổi và mức độ GMFCS trong mẫu chuẩn.
Trong nghiên cứu này, chúng tôi đã tập trung vào hai lĩnh vực trong QUEST: phân tích vận động và cầm nắm, nhằm đo lường hiệu quả sử dụng cánh tay và bàn tay.
Phân tích vận động bao gồm 6 mục chính và 19 tiểu mục, với điểm tối đa là 128 Các mục phân tích này bao gồm: 1) vận động khớp vai, 2) vận động khớp khuỷu, 3) vận động khớp cổ tay, 4) vận động các ngón tay, 5) cầm nắm một khối, và 6) thả một khối ra khỏi bàn tay.
Phần B về cầm nắm bao gồm 4 mục chính với 15 tiểu mục, tổng điểm tối đa là 54 Các mục này bao gồm: 1) cầm nắm một khối, 2) nhặt hạt, 3) cầm bút chì hoặc bút màu, và 4) tư thế ngồi trong suốt quá trình cầm nắm.
Lượng giá các lĩnh vực riêng biệt và tổng điểm chung của thang điểm được thực hiện trước khi bắt đầu phục hồi chức năng, cũng như sau 3 tháng và 6 tháng phục hồi chức năng, nhằm so sánh kết quả hiệu quả điều trị.
- Cách cho điểm từng mục như sau:
2 = có thể hoàn thành hoạt động theo tiêu chuẩn (v)
1 = không thể hoặc sẽ không hoàn thành hoạt động theo tiêu chuẩn (x)
2 = Không kiểm tra được (NT)
1 = Mỗi cử động bình thường ở mục tư thế
-1 = Mỗi cử động bất thường ở mục tư thế
Hệ thống tính điểm sử dụng thang điểm từ 50 đến 100, được chuẩn hóa về 0-100, với khả năng thấp hơn 0 trong mục cầm nắm Điểm số trong từng lĩnh vực được tính theo công thức quy đổi cụ thể.
Phần A Phân tích vận động Điểm A= [(2a+b): (128 -2c) ]x 100 Điểm quy đổi để giới hạn điểm từ 0 -100
A = (Điểm A - 50) x 2 a: Số hoạt động trẻ thực hiện được theo tiêu chuẩn b: Số hoạt động trẻ không thực hiện được theo tiêu chuẩn c: Số lần không kiểm tra được
Phần B Cầm nắm Điểm B = [(2d+e +2f +g) :(54 - 2h)] x100 Điểm quy đổi
Điểm B được tính bằng công thức (Điểm B - 50) x 2, trong đó d là số tư thế bình thường quan sát được khi trẻ cầm nắm, e là số tư thế bất thường quan sát được, f là số hoạt động trẻ thực hiện đạt tiêu chuẩn, g là số hoạt động trẻ không thực hiện đạt tiêu chuẩn, và h là số lần không kiểm tra được.
PEDI đánh giá năng lực và hiệu suất trong ba lĩnh vực chức năng chính: tự chăm sóc, di chuyển và chức năng xã hội.
Phần I Kĩ năng chức năng bao gồm 197 mục Mỗi mục bao gồm 4 - 5 tiểu mục, theo độ khó tăng dần Ở mỗi tiểu mục, chấm 0 điểm nếu trẻ không thể làm được, chấm 1 điểm nếu trẻ có thể làm được Tổng số điểm tại các tiểu mục tạo thành điểm thô của trẻ ở từng lĩnh vực
Phần II Sự trợ giúp của người chăm sóc bao gồm 20 mục
+ 0 điểm: Trợ giúp hoàn toàn + 3 điểm: Trợ giúp tối thiểu
+ 1 điểm: Trợ giúp tối đa + 4 điểm: Giám sát
+ 2 điểm: Trợ giúp trung bình + 5 điểm: Độc lập
Dựa vào điểm thô trong từng lĩnh vực, chúng ta có thể sử dụng biểu mẫu điểm có sẵn trong hướng dẫn của PEDI để xác định điểm tiêu chuẩn quy chuẩn và điểm tỷ lệ, hay còn gọi là Điểm PEDI.
Các phương pháp can thiệp
2.5.1 Trị liệu hướng mục tiêu
Các bước thực hiện phương pháp trị liệu hướng mục tiêu 13,61
Bước 1: Định hướng mục tiêu dựa trên các mong muốn của gia đình
Bước 2: Lượng giá và xác định mục tiêu GAS dựa trên sự đồng thuận
Bước 3: Lập kế hoạch và tiến hành can thiệp điều trị
Phân tích nhiệm vụ mục tiêu
- Đánh giá khả năng thích ứng của môi trường
- Phân tích nhiệm vụ mục tiêu thành các bước nhỏ
- Xem xét các yếu tố cá nhân cụ thể làm hạn chế khả năng thực hiện nhiệm vụ
Lập kế hoạch can thiệp
- Huấn luyện các bước nhỏ, cải thiện các vận động trẻ gặp khó khăn
Huấn luyện lặp đi lặp lại các động tác cần thiết cho hoạt động mục tiêu là rất quan trọng Các hoạt động huấn luyện nên đa dạng và có thể được thiết kế dưới dạng trò chơi hoặc các hoạt động hàng ngày, như nhiệm vụ mô phỏng trong môi trường mô phỏng.
- Trong quá trình huấn luyện, trẻ thường xuyên được động viên, khích lệ tạo động lực cho trẻ cố gắng
Luyện tập tại bệnh viện và trong môi trường sống của trẻ là rất quan trọng Gia đình cần khuyến khích trẻ tham gia tối đa vào các hoạt động mục tiêu thực tế để nâng cao hiệu quả điều trị và phát triển kỹ năng sống.
Bước 4: Đánh giá kết quả
Sử dụng thang điểm GAS và các thang điểm tiêu chuẩn phù hợp khác
2.5.2 Trị liệu ngôn ngữ cá nhân
Huấn luyện kĩ năng giao tiếp sớm 11,26
Bước 1 : Đánh giá kỹ năng giao tiếp sớm
Đánh giá khả năng tập trung bao gồm:
Khả năng bắt chước và lần lượt:
Những cử động trên nét mặt
Các hoạt động với đồ chơi
Là cách trẻ học tìm hiểu môi trường xung quanh, chơi có luật, chơi tưởng tượng
Đánh giá về cử chỉ và tranh ảnh:
Cử chỉ là vận động chủ ý của cơ thể được nhắc lại nhiều lần có mục đích
Kỹ năng xã hội và sử dụng ngôn ngữ là yếu tố quan trọng giúp trẻ xây dựng và duy trì mối quan hệ với mọi người Những kỹ năng này bao gồm khả năng giao tiếp hiệu quả, lắng nghe, và hiểu biết về ngữ cảnh xã hội, từ đó tạo ra sự kết nối và tương tác tích cực trong cộng đồng.
Chú ý và chia sẻ sự chú ý
Sử dụng giao tiếp một cách có ý nghĩa
Là thành viên của nhóm
Tất cả các kỹ năng này đều lần lượt được đánh giá qua 5 giai đoạn phát triển Sau đó chuyển sang bước 2
Bước 2 : Xác định mục tiêu GAS Lập chương trình huấn luyện cho trẻ
Hướng dẫn gia đình tự tập cho trẻ
Bước 3 : Đánh giá kết quả đợt huấn luyện
Huấn luyện các kỹ năng về ngôn ngữ 11,26
Kĩ thuật 1 Mức độ hiểu ngôn ngữ
Nguyên tắc dạy hiểu ngôn ngữ:
Trẻ phải hiểu, biết ý nghĩa của âm thanh, từ và câu trước khi nói
Nói chuyện nhiều với trẻ, dùng ngôn ngữ đơn giản, nói chậm, to
Sử dụng dấu hiệu để giúp trẻ hiểu
Chỉ sử dụng 1 vài đồ vật hoặc tranh ảnh, chỉ một người hướng dẫn
Động viên khen thưởng đúng lúc
Bước 2: Xác định mục tiêu GAS Lập chương trình huấn luyện Hướng dẫn gia đình tự tập cho trẻ
Bước 3: Đánh giá kết quả
Kĩ thuật 2 Mức độ diễn đạt ngôn ngữ
Mục tiêu: Trẻ sẽ tự nói/làm dấu/ chỉ vào các bức tranh
Bước 2: Xác định mục tiêu GAS Lập chương trình huấn luyện Hướng dẫn gia đình tự tập cho trẻ
Bước 3: Đánh giá kết quả
Hình 2.2 Tập ngôn ngữ trị liệu
Liệu trình can thiệp
Trẻ được tập tại bệnh viện 5 ngày/tuần, 3 tuần/tháng trong 6 tháng với thời gian mỗi buổi tập là 1,5 giờ Trong đó:
- Vận động trị liệu: 30 phút
- Hoạt động trị liệu: 30 phút
- Ngôn ngữ trị liệu: 30 phút
Gia đình nên tập luyện tại nhà cho trẻ theo hướng dẫn của KTV, đồng thời khuyến khích trẻ tham gia tích cực vào các hoạt động mục tiêu Thời gian tự tập tại nhà sẽ thay đổi tùy thuộc vào số lượng và nội dung các mục tiêu can thiệp.
- Thông thường các bài tập về vận động trị liệu (khoảng 30 - 60 phút/ngày):
Theo hướng dẫn của KTV
- Bài tập về hoạt động trị liệu tại nhà: Gồm có các hoạt động chơi mô phỏng và khuyến khích trẻ tham gia vào hoạt động mục tiêu
- Bài tập về ngôn ngữ trị liệu tại nhà: Hướng đến mục tiêu can thiệp trong các hoạt động giao tiếp hàng ngày.
Mô tả mô hình phục hồi chức năng toàn diện, hướng mục tiêu, lấy gia đình làm trung tâm
Hình 2.3 Mô hình PHCN toàn diện cho trẻ bại não
Bước 1: Định hướng mục tiêu dựa trên những mong muốn của gia đình
Sau khi trẻ bại não nhập viện, gia đình sẽ nhận được thông tin từ nhân viên y tế về tình trạng bại não, các mô hình điều trị hiệu quả và những thực hành dựa trên bằng chứng phù hợp với nhu cầu của trẻ, tất cả đều có sẵn tại bệnh viện.
Bác sĩ PHCN tiến hành phỏng vấn để hiểu rõ những mong muốn và ưu tiên của gia đình, thực hiện đánh giá PEDI và cùng gia đình xác định mục tiêu can thiệp phù hợp.
Bước 2: Xác định mục tiêu GAS dựa trên sự đồng thuận giữa nhân viên y tế và gia đình
- Kĩ thuật viên thực hiện các lượng giá cần thiết hỗ trợ cho việc thiết lập mục tiêu GAS
- Kĩ thuật viên thiết lập mục tiêu GAS
- Kĩ thuật viên cung cấp thông tin cho gia đình về kết quả lượng giá và thống nhất mục tiêu GAS với gia đình
Bước 3: lập kế hoạch và tiến hành can thiệp
Lập chương trình can thiệp bao gồm việc xác định các hoạt động huấn luyện cần thiết, thời gian thực hiện các hoạt động đó, và vai trò của nhân viên y tế cùng gia đình trong quá trình can thiệp.
- Kĩ thuật viên tập cho trẻ tại bệnh viện
- Kĩ thuật viên hướng dẫn gia đình cách tập cho trẻ
Bước 4: Đánh giá sau can thiệp
- Nhân viên y tế và gia đình cùng nhau đánh giá kết quả thực hiện mục tiêu GAS
- Nhân viên y tế lượng giá trẻ sau can thiệp, cung cấp thông tin cho gia đình về kết quả lượng giá và tiến triển của trẻ
Vai trò của các thành viên và sự hợp tác nhóm
Thành viên nhóm can thiệp
- Các thành viên chính: Bác sĩ PHCN, điều dưỡng, KTV vận động trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu
- Tùy tình trạng của trẻ có thể bổ sung các thành viên khác như bác sĩ nhi khoa, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình, KTV chỉnh hình…
Vai trò của các thành viên
Bác sĩ phục hồi chức năng (PHCN) giữ vai trò trưởng nhóm, chịu trách nhiệm thu thập thông tin toàn diện về trẻ bại não Họ thực hiện đánh giá PEDI thông qua việc phỏng vấn người chăm sóc chính, đồng thời cùng gia đình xác định các mục tiêu can thiệp Sau quá trình can thiệp, bác sĩ sẽ đánh giá lại kết quả đạt được thông qua thang đo GAS.
Các kỹ thuật viên tiến hành đánh giá chuyên sâu và cùng gia đình thiết lập mục tiêu GAS cho trẻ bại não Họ thực hiện các buổi tập trực tiếp tại bệnh viện và hướng dẫn gia đình cách tập luyện cho trẻ tại nhà.
Người chăm sóc chính là thành viên quan trọng trong nhóm, hợp tác chặt chẽ với nhân viên y tế trong quá trình can thiệp Họ được cung cấp thông tin và hướng dẫn về cách tập luyện cho trẻ, bao gồm cả hướng dẫn trực tiếp và tài liệu, video sẵn có Ngoài ra, họ còn tham gia vào việc thiết lập mục tiêu và đánh giá kết quả đạt được theo GAS, cũng như thực hiện các bài tập cho trẻ tại nhà.
Hình 2.4 Hướng dẫn gia đình
Các thành viên trong nhóm thường xuyên trao đổi thông tin thông qua các buổi họp nhóm hàng tuần và các buổi giao ban khoa, đi buồng.
Quy trình thu thập số liệu
2.8.1 Công cụ thu thập số liệu
- Phiếu GMFCS, MACS/Mini MACS, CFCS
2.8.2 Thử nghiệm bộ công cụ
Bộ công cụ nghiên cứu đã được thử nghiệm trên 10 bệnh nhi bại não thể co cứng tại khoa Nhi, bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội trong khoảng thời gian từ tháng 10 đến tháng 12 năm 2017 Quá trình thử nghiệm bao gồm việc thu thập số liệu, tiếp cận đối tượng nghiên cứu, và nội dung các phiếu bệnh án cùng phiếu điểm Sau khi thử nghiệm, các công cụ đã được điều chỉnh để phù hợp hơn trước khi tiến hành thu thập số liệu chính thức.
2.8.3 Tiến hành thu thập số liệu
Tất cả trẻ tham gia nghiên cứu đều được nghiên cứu sinh khám lâm sàng, ghi chép theo bệnh án mẫu tại thời điểm bắt đầu nghiên cứu
Nghiên cứu sinh đã trực tiếp thực hiện thang điểm PEDI và phối hợp với các kỹ thuật viên để thực hiện thang điểm GMFM 66 và QUEST tại ba thời điểm: trước can thiệp (T0), sau 3 tháng (T1) và sau 6 tháng (T2).
Nghiên cứu sinh đã tiến hành đánh giá tiêu chuẩn thang đo GAS, được thiết lập bởi các kỹ thuật viên, nhằm xác định hiệu quả của phương pháp này thông qua sự đánh giá của gia đình trẻ bại não về kết quả đạt được mục tiêu GAS.
Phương pháp xử lý số liệu
Sử dụng phần mềm STATA 15.0 để nhập và phân tích số liệu, các thuật toán thống kê mô tả được áp dụng nhằm tính toán các chỉ số như trung bình, tỷ lệ phần trăm và khoảng tin cậy 95% (CI) Giá trị xác suất p