MÔHÌNHTRỢGIÚPTRẺTỰKỶ,MỘTBIỆNPHÁPMONGĐỢI CỦA
TRẺ EM RỐI LOẠNTÂMLÝ NẶNG
TS . BS Nguyễn Văn Siêm, giảng viên khoa tâmlý học
Đại học khoa học xã hội và nhân văn
Khoa Tâmlý học trường Đại học khoa học xã hội và nhân văn Hà Nội từ
mấy năm nay đã tổ chức giảng dạy đào tạo môn tâmlý học lâm sàng cho sinh
viên (môn học này lần đầu tiên được đưa vào chương trình giảng dạy bậc đại
học). Thầy và trò khoa tâmlý đã tổ chức toạ đàm về môhìnhtrợgiúptrẻ tự
kỷ( một loại rối loạntâmlý nặng). Đây là một sáng kiến vì chung quanh hoạt
động này đã tập hợp được nhiều trung tâm và nhóm can thiệp sớm cho các trẻ
em bị rốiloạn này từng hoạt động nhiều năm nay như các trung tâm Hy Vọng,
Phúc Tuệ, Sao Mai, trường mầm non Bình Minh, trường tiểu học Bình Minh,
trung tâm can thiệp sớm Đại học Sư Phạm, trung tâm hỗ trợ và tư vấn tâm lý,
nhóm tương trợ phụ huynh.
Tham gia chương trình này có chuyên gia của nhiều chuyên ngành: Bác sĩ
tâm thần, chuyên viên tâm lý, chuyên viên giáo dục đặc biệt, các chuyên viên
chỉnh âm, thầy điều trị tâm vận động… Đây là môhình can thiệp y- tâm lý-
giáo dục. Gia đình có vai trò đặc biệt quan trọng vì các trẻem này sống ở nhà
thời gian nhiều hơn là các buổi tiếp xúc tập luyện với các chuyên viên. Mô hình
trợ giúptrẻtự kỷ thực sự là cơ hội để cả một êkip chuyên viên y- tâm lý- giáo
dục hợp tác hành nghề, tích luỹ kinh nghiệm và đào tạo cán bộ.
Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn 10 năm làm việc với
bệnh nhân trẻ em), cũng có dịp tham quan hàng chục cơ sở giảng dạy và lâm
sàng tâm thần học nhi của nước ngoài, tôi có ấn tượng sâu sắc với môhình hoạt
động này của khoa tâmlý học trường đại học khoa học xã hội và nhân văn.
Từ lâu, các nhà tâm thần học (Henry Mandsley, 1867) đã chú ý tới các rối
loạn tâm thần nặng ở trẻ 1-3 tuổi, trong nhiều thập kỷ trước thường được gọi là
các bệnh loạn thần củatrẻ nhỏ. Từ “tự kỷ- autisme” do E. Bleuler đưa ra (1911)
đã mô tả một trong các triệu chứng chủ yếu của bệnh tâm thần phân liệt với ý
nghĩa là mất sự tiếp xúc với thực tế xung quanh, hoàn toàn thu mình khép kín,
mất khả năng giao tiếp hay rất khó giao tiếp với người khác. Chứng tự kỷ trẻ nhỏ
do Leo Kanner mô tả đầy đủ từ năm 1943 đã được thừa nhận cho đến hiện nay
nhưng về nguyên nhân vẫn chưa rõ.
Đó là rốiloạn hành vi của tuổi phát triển, các bất thường xuất hiện rõ
trước ba tuổi và rất đặc thù trong ba lĩnh vực tương tác xã hội, giao tiếp, hành vi
và thích thú thu hẹp, động tác định hình (các thao tác diễn ra dập khuôn theo
trình tự như xuất hiện lần đầu tiên, thường lặp lại nhiều lần giống nhau).
Loại rốiloạntự kỷ điển hình, phát triển ngay sau khi lọt lòng mẹ ít gặp.
Nhưng loại rốiloạntự kỷ không điển hình với các biểu hiện tự kỷ không đầy đủ
và xuất hiện ở trẻem đã có 2-3 năm phát triển bình thường thì tỷ lệ đến 20- 30
trường hợp trên 10.000 trẻ em. Trẻem trai có tỷ lệ cao hơn trẻem gái 3- 4 lần,
trẻ em có hoàn cảnh kinh tế- xã hội mức nào cũng có thể mắc bệnh.
Rối loạntự kỷ điển hìnhcủatrẻ nhỏ (tức tự kỷ Kanner) hiện nay được mô
tả với ba loại biểu hiện chính. Rốiloạn về tương tác xã hội tức là đứa trẻ không
có các cử chỉ, hành vi, thái độ thích hợp đáp ứng với cử chỉ, hành vi của những
người xung quanh.
Ở trẻ bé, hành vi tương tác phi ngôn ngữ không xuất hiện: trong khi cho
ngậm vú mẹ, mẹ nhìn mắt con nhưng con không chăm chú nhìn mặt mẹ và mắt
mẹ, không biểu cảm nét mặt, không có cử chỉ và tư thế cơ thể thích hợp để điều
chỉnh sự tương tác với cử chỉ và vận động âu yếm của mẹ. Lớn hơn, các trẻ em
này không phát triển quan hệ gắn bó với bố mẹ và trẻem cùng độ tuổi phù hợp
với trình độ trưởng thành, không nhìn mẹ, không tỏ vẻ vui khi mẹ đến gần, thích
ngồi một mình hơn là được mẹ bế ẵm, không làm bạn với trẻem khác, cũng
không đáp ứng với các cử chỉ thân thiện của các bạn, hầu như không phân biệt
người này với người khác, bố mẹ cũng như người dưng. Trẻem bình thường hay
tự nhiên trao đổi cảm xúc, niềm vui, chia sẻ điều thích thú hay kết quả một việc
làm với người xung quanh. Trẻem bị tự kỷ không chỉ cho xem cái gì nó thích,
không lôi kéo sự chú ý, không bị đau không tìm sự vỗ về của mẹ, không bao giờ
hôn mẹ, không níu bám mẹ vòi vĩnh. Lớn lên, trẻtự kỷ có thể có tình cảm với bố
mẹ nhưng rất ít cải thiện tình cảm với trẻem cùng lứa tuổi. Trẻtự kỷ chỉ thích
chơi một mình, không tham gia các trò chơi giao lưu với nhiều trẻ khác.
Rối loạn trong giao tiếp cũng rất đặc trưng biểu hiện ở sự không phát triển
các kỹ năng giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ. Trẻem bình thường ngay cả
lúc chưa biết nói đã có thể hiểu một số ý người lớn nói và làm theo lời người lớn
như “ vỗ tay hoan hô”, “ vẫy tay chào tạm biệt” lấy một vật nào đó cho mẹ. Trẻ
tự kỷ không phát triển kỹ năng bắt chước, một kỹ năng học tập rất cơ bản: không
làm theo, không nói theo, không biết gật đầu chào. Chậm tiếp thu ngôn ngữ hay
hoàn toàn không phát triển ngôn ngữ nói. Các phương thức giao tiếp phi ngôn
ngữ cũng thiếu vắng: không biết thể hiện thái độ, ý muốn bằng nét mặt, cử chỉ,
gật đầu hay lắc đầu. Có khi trẻtự kỷ nói được nhưng nói sai văn phạm, nói
những từ khó hiểu và thường lặp đi lặp lại có tính chất dập khuôn, xưng hô dùng
đại từ ngôi thứ nhất và ngôi thứ hai lẫn lộn. Nghe hiểu kém, nghe hỏi một ý, trẻ
tự kỷ lại nói một điều gì lạc đề, như nó đang nói về ai hay nói với ai không có
mặt ở đó. Một số trẻemtự kỷ có phát triển ngôn ngữ nhưng lại có bất thường về
giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp hay trọng âm( giọng nói đều đều đơn điệu hay
lên giọng ở cuối câu như câu hỏi). Cấu trúc ngữ pháp sai nên lời nói khó hiểu,
nói lặp lại các từ hay các câu không có ý nghĩa, lặp lại như vẹt vài câu quảng cáo
trên tivi, nói một số từ để thể hiện một ý muốn gì đó nhưng chỉ mẹ trẻ mới đoán
biết được. Trẻem bình thường thích chơi với nhau hai ba người, chơi từng
nhóm, với các chi tiết hình khối màu sắc khác nhau lắp ghép thành rất nhiều hình
khác nhau theo ý muốn. Trẻtự kỷ chỉ chơi một mình, chơi không có tính xã hội,
không chức năng, không sáng tạo, ngày nào cũng xếp một số chi tiết đồ chơi
theo một cách nhất định.
Các hoạt động, hành vi, thích thú thu hẹp, dập khuôn lặp lại theo trình tự
không thay đổi. Luôn luôn chỉ bắt chước động tác củamột diễn viên trên truyền
hình, quay mình vòng tròn mãi không chán, nhìn ngắm một vũng nước trong
nhiều giờ. Gắn bó đặc biệt với một vật nào đó như luôn luôn ngửi, hít, liếm một
viên sỏi, khăng khăng từ chối các thức ăn thông thường, chỉ chấp nhận bú bình
sữa như các trẻ bé hơn, hay nhai giấy. Trẻtự kỷ chú ý đặc biệt đến sự bất di bất
dịch của môi trường quen thuộc, phản ứng kịch lịêt với một thay đổi rất nhỏ
trong buồng ngủ như khi di chuyển đôi chút vị trí chiếc đồng hồ để bàn, ai đó đã
đặt ngửa chiếc chén chứ không úp chén như thường lệ. Trẻem này hay có các
động tác hay vận động kỳ dị của bàn tay hay thân thể( lắc lư thân mình, vỗ tay,
bẻ khục ngón tay, rất thích bật quạt điện cho quay thật nhanh, làm quay các bánh
xe ô tô bằng chất dẻo, sập cửa làm phát tiếng kêu, cũng có vẻ thích thú khi tự
đập đầu vào thành giường.
Trên đây là bản mô tả đầy đủ của hội chứng tự kỷ trẻ nhỏ, phần lớn là các
biểu hiện đã rõ ràng, dễ quan sát ở trẻem đã 2-3 tuổi. Trong thực hành, các nhà
lâm sàng quan tâm tìm kiếm các triệu chứng và dấu hiệu tự kỷ còn thô sơ ở trẻ
nhỏ từ 2-3 tháng đến 1 tuổi. Phát hiện sớm, can thiệp sớm, tiên lượng sẽ khả
quan.
Phát hiện sớm rốiloạntự kỷ ở trẻ nhỏ
Từ việc tham gia nuôi dạy con, nuôi dạy cháu cộng với sự quan sát các bà
mẹ chăm sóc con nhỏ cùng với kinh nghiệm thực hành, chúng tôi đã hình thành
cách khám tâmlý cho trẻ nhỏ( tóm tắt trong bảng sau đây). Nguyên tắc là đưa ra
các kích thích và quan sát sự đáp ứng của bé về các mặt thị giác, thính giác, xúc
giác, vị giác, khứu giác, giấc ngủ, bữa ăn, so sánh với các đáp ứng thông thường
ở trẻem cùng độ tuổi. Trẻ càng có nhiều đáp ứng bất thường, việc chẩn đoán
càng chắc chắn. Cũng xin lưu ý rằng ngay các trẻ nhỏ sinh thường cũng cần các
kích thích như vậy để phát triển.
Bảng tóm tắt các đáp ứng tâmlý vận động bất thường củatrẻ 1-8 tháng
Biện pháp kích thích
Thị giác
Mặt mẹ, mắt mẹ nhìn con; đưa ngón tay hay một vật có/ không có màu sắc
trước mặt bé; các hình trên tivi; chìa cho một vật mẹ giang tay để ẵm
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Không nhìn chằm chằm mặt hay mắt mẹ, không đưa mắt nhìn theo ngón
tay hay vật. Không chăm chú nhìn; không giơ tay để cầm; không ngả mình dang
tay theo
Thính giác
Tiếng mẹ nựng con, chuyện trò với con, tiếng mẹ gọi, lời mẹ dạy
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Không “hóng chuyện” mấp máy môi hay không phát ra tiếng “ ư ư” và có
các vận động thân thể tỏ ra tương tác với mẹ; không hướng nhìn về phía có tiếng
mẹ
Xúcgiác
Khi ẵm con, mẹ có các vận động cơ thể để cho con nằm thoải mái trong
lòng mẹ, vuốt ve con
Tắm rửa
Quần áo ẩm ướt. Con không có các vận động thân thể đối ứng với mẹ
(“đối thoại trương lực”), tỏ ra khó chịu. Bé không thích
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Không khó chịu
Vị giác
Quệt một chút nước đường hay mật ong vào lưỡi
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Bé không thích liếm láp với vẻ thoả mãn như trẻ bình thường, có thể nhăn
nhó
Khứu giác
Mùi mẹ, hơi mẹ
Giường nằm, quần áo, chăn chiếu bắt hơi thuốc lá, khói than. Bén hơi mẹ
rất chậm hay không có.
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Không tỏ ra bứt rứt khó chịu
Giấc ngủ
Bé dưới 10 tháng có giấc ngủ dài đến 10h mỗi ngày. Tiếng ru “ à ư” của
mẹ
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Bé nằm yên, mắt mở thao láo, không ngủ, như là không có nhu cầu gì
Không biểu hiện theo lệ thường: ngủ là no bụng, thức là đói bụng
Bữa ăn
Mẹ đưa vú vào miệng con
Đáp ứng của bé bất thường về tâm lý
Không có cử chỉ tìm vú mẹ và mút vú hào hứng
Về bệnh căn, ngày càng có nhiều bằng chứng về cơ sở sinh học củarốiloạn tự
kỷ. Các nhân tố thường được kể ra làm căn cứ cho các biệnpháp can thiệp là
- Các tổn thương thần kinh trong các bệnh Rubella bẩm sinh, bệnh
Phenylceton- niệu, bệnh xơ cứng não cũ
- Các biến chứng giai đoạn mẹ mang thai ba tháng đầu và thời kỳ chưa
sinh
- Não tăng sản xuất chất serotonin, chất amin sinh học có tác dụng điều
chỉnh giác ngủ và kiểm soát lượng thông tin lưu truyền trong các đường giác
quan
Việc điều trị cần một chương trình chăm sóc toàn diện nhằm giảm nhẹ các
rối loạn hành vi, phát triển các chức năng bị chậm hay không có như các kỹ năng
học tập hay tự chăm sóc, tư vấn cho bố mẹ trẻtự kỷ. Chương trình này cần một
êkíp điều trị bao gồm: bác sĩ tâm thần nhi, chuyên viên tâmlý lâm sàng, chuyên
viên tâm- vận động, chuyên viên chỉnh âm, chuyên viên giáo dục đặc biệt và cán
sự xã hội.
Tư vấn là việc đặc biệt quan trọng. Cần giúp bố mẹ trẻtự kỷ hiểu bản chất
và đặc điểm của bệnh, hợp tác chặt chẽ, thực hiện tích cực và kiên nhẫn các mục
tiêu trên. Bố mẹ là người hiểu trẻ nhất và khẳng định là có khả nănggiúptrẻ đắc
lực nhất. Một số bậc cha mẹ đã khẳng định rằng tuy thật sự có khó khăn nhưng
kiên trì tập luyện, dạy học- chữa bệnh có phương pháp đã thu được một số kết
quả.
Liệu pháp điều trị cùng với cha mẹ trẻtự kỷ lập một kế hoạch lựên tập với
các mục tiêu và biệnpháp khả thi để cùng phấn đấu thực hiện
Liệu pháp giáo dục (dạy học- chữa bệnh), liệu pháp hành vi (dùng các
kỹ thuật thao tác luyện tập) được dùng nhiều nhất hiện nay trên thế giới.
Các chuyên viên luyện tập các kỹ năng thay đổi hành vi, kỹ năng bắt chước,
nói theo từng tiếng từng từ lâu dần đến từng câu ngắn (mỗi lần làm đúng, có
lời khen và một quà thưởng để kích thích); Luyện tập về hành vi cũng vậy,
cho tương tác, giao tiếp cũng vậy, cứ từtừ từng động tác nhỏ, đần dần bước
tiếp (chú ý lời khen và phần thưởng). Thỉnh thoảng tổ chức họp các bậc bố
mẹ để trao đổi kinh nghiệm.
Về hoá dược, không có thuốc điều trị đặc hiệu, chỉ có thuốc để phụ trợ
chương trình điều trị toàn diện. Haloperidol có thể giúp giảm nhẹ các hành
vi bất thường và làm cho trẻtự kỷ tiếp thu học tập tốt hơn. Thuốc này làm
dịu rốiloạn tăng động, các động tác dập khuôn định hình, trạng thái bồn chồn
không yên, cảm xúc không ổn định, dễ cáu gắt. Được dùng hợp lý, haloperidol
cho kết quả lâu dài. Fenfluramin (Pondimin) làm giảm hàm lượng serotonin
trong máu cho kết quả ở một số trẻemtự kỷ
Lời tâm huyết: Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn10 năm
phục vụ trẻem bị rối loạntâm lý), tôi rất thấu cảm với gia đình có trẻem bị
bệnh. Tôi mong muốn người đọc hiểu được ý tôi, có biệnphápnâng đỡ trẻem từ
khi còn thai nghén, quá trình thái sản; khi trẻem lọt lòng mẹ biết cách nuôi dạy
hợp lý; chú ý phát hiện bệnh sớm
(xem bảng trên) cho các em chữa chạy sớm, cha mẹ trẻem hợp tác thật
tích cực chủ động với êkip điều trị.
Tài liệu tham khảo
APA. Autistic disorder. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Dosorders.
Fourth Edition. American Psychiatrie Association. Washington DC, 1994, pp.
65-78
Jo Godefroid. Autisme. Les chemins de la psychologie et sciences humaines.
Collection publie’e sous la direction de Marc Richelle pp. 625-627
Harold I. Kaplan, Benjamin J. Sadock Autistic Disorder. Synopsis of Psychiatry.
7th Edition. Williams& Wilkins. Baldmore 1994. pp. 699-674
Nguyễn Văn Siêm. Hội chứng Kanner. Bài giảng tâm bệnh học trẻem và thanh
thiếu niên. Khoa tâmlý học. Trường đại học khoa học xã hội và nhân văn, Hà
Nội, 2005, Tr 104-116.
WHO. Kanner’s syndrome. The ICD_10 Classification of Mental and
Behavioural Disorders. World Health Organization. Geneva, 1992, pp. 252-259
. MÔ HÌNH TRỢ GIÚP TRẺ TỰ KỶ, MỘT BIỆN PHÁP MONG ĐỢI CỦA TRẺ EM RỐI LOẠN TÂM LÝ NẶNG TS . BS Nguyễn Văn Siêm, giảng viên khoa tâm lý học Đại học khoa học xã hội và nhân văn Khoa Tâm lý học. quả ở một số trẻ em tự kỷ Lời tâm huyết: Tôi có 40 năm phục vụ bệnh nhân tâm thần (có hơn10 năm phục vụ trẻ em bị rối loạn tâm lý) , tôi rất thấu cảm với gia đình có trẻ em bị bệnh. Tôi mong muốn. tạo môn tâm lý học lâm sàng cho sinh viên (môn học này lần đầu tiên được đưa vào chương trình giảng dạy bậc đại học). Thầy và trò khoa tâm lý đã tổ chức toạ đàm về mô hình trợ giúp trẻ tự kỷ( một