2.2.3.1. Tỡnh hỡnh, yếu tố liờn quan bệnh Pemphigus tại Viện Da liễu Trung ương
* Cỏc chỉ số đỏnh giỏ tỡnh hỡnh chung của bệnh
- Tỷ lệ bệnh nhõn mắc bệnh Pemphigus /tổng số bệnh nhõn da liễu đang điều trị nội trỳ tại Bệnh viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008 – 2012.
- Tỷ lệ cỏc thể lõm sàng trong nhúm bệnh Pemphigus: Phõn nhúm gồm 4 thể bệnh Pemphigus thụng thường; Pemphigus sựi; Pemphigus vảy lỏ; Pemphigus da mỡ. Số mắc Pemphigus ở từng thể/tổng số bệnh nhõn Pemphigus.
* Một số yếu tố liờn quan
- Tỷ lệ bệnh Pemphigus theo giới (nam, nữ) là số bệnh nhõn mắc bệnh Pemphigus là nam (nữ)/Tổng số bệnh nhõn da liễu đang điều trị nội trỳ tại Bệnh viện Da liễu Trung ương giai đoạn 2008 – 2012.
- Tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo nghề nghiệp. - Vị trớ tổn thương khi phỏt bệnh.
- Phõn bố tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo tuổi. - Phõn bố tỷ lệ mắc bệnh Pemphigus theo giới.
- Mựa phỏt bệnh: Mựa xuõn (thỏng 2-4), mựa hạ (thỏng 5-7), mựa thu (thỏng 8-10), mựa đụng (thỏng 12 -1 năm sau).
2.2.3.2. Nghiờn cứu cỏc chỉ số ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến vấn đề chất lượng cuộc sống của người bệnh
- Mệt mỏi, chỏn ăn, lo õu, buồn phiền. - Gõy khú khăn trong sinh hoạt như:
- Ngứa - nhức nhối khú chịu, gõy cản trở trong học tập, cụng tỏc và hoạt động thể thao, ngượng ngập xấu hổ – mất tự tin hoặc ngại ra đường trỏnh xuất hiện ở đỏm đụng, khú khăn trong mặc quần ỏo, bị người thõn và bạn bố xa lỏnh hoặc phõn biệt kỳ thị...
- Gõy khú khăn trong sinh hoạt vợ chồng.
- Nhằm giỳp mọi người cú thể xỏc dịnh trạng thỏi tốt hay xấu của chất lượng cuộc sống, chỳng tụi vẽ ra một thang điểm giống như nhiệt kế. Ở thang điểm này:
+ Số điểm 100 tương ứng với tỡnh trạng sức khỏe tốt nhất.
+ 0 điểm tương ứng với tỡnh trạng sức khỏe xấu nhất mà anh chị cú thể hỡnh dung được.
Chỳng tụi mong muốn anh (chị) sẽ chỉ ra trờn thang điểm này tỡnh trạng sức khỏe tốt hay xấu của mỡnh ngày hụm nay. Xin hóy vẽ một đường kộo ngang từ ụ tụ đen bờn dưới đến điểm mà anh chị cho là thớch ứng nhất với tỡnh trạng sức khỏe của mỡnh hụm nay?
Để đỏng giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus đến sức khỏe người bệnh chỳng tụi dựa vào bảng cõu hỏi đỏnh giỏ và cho điểm của Finlay (Phụ lục II), cỏch tớnh điểm và đỏnh giỏ như sau:
- Triệu chứng và cảm giỏc (cõu hỏi 1 và 2): Điểm tối đa là 6 - Hoạt động hàng ngày (cõu hỏi 3 và 4): Điểm tối đa là 6 - Thời gian rảnh (cõu hỏi 5 và 6): Điểm tối đa là 6
- Cụng việc và học tập (cõu hỏi 7): Điểm tối đa là 3
- Cỏc mối quan hệ cỏ nhõn (cõu hỏi 8 và 9): Điểm tối đa là 6 - Điều trị (cõu hỏi 10): Điểm tối đa là 3.
Cỏch tớnh điểm: điểm đỏnh giỏ cho mỗi cõu hỏi là:
- Rất nhiều : 3 điểm [ RN (3đ2)] - Nhiều : 2 điểm [ N (2đ2)] - ít : 1 điểm [I (1đ2)] - Không chút nào : 0 điểm [ K (0đ2)] - Không hoàn toàn : 0 điểm [ K (0đ2)] - Không liên quan : 0 điểm [K (0đ2)] - Không trả lời : 0 điểm [K (0đ2)]
Quy định đỏnh giỏ mức độ ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống, dựa vào tổng số điểm của bệnh nhõn cú được mà đỏnh giỏ mức độ ảnh hưởng:
- Ảnh hưởng rất nhiều: từ 20 – 30 điểm. - Ảnh hưởng nhiều: từ 10 – 19 điểm. - Ảnh hưởng ớt: từ 1 – 9 điểm.
Tổng điểm tối đa là 30 và tối thiểu là 0, điểm càng cao thỡ chất lượng cuộc sống càng giảm (nghĩa là bệnh đó cú ảnh hưởng nhiều đến chất lượng cuộc sống người bệnh).
Trong cỏch cho điểm này:
- Nếu cú 1 cõu nhận thức sai thỡ tớnh điểm 0 và phiếu điều tra vẫn được tổng kết.
- Nếu cú > 2 cõu hỏi nhận thức sai thỡ phiếu điều tra khụng được tổng kết.
- Nếu cõu hỏi 7 được trả lời “cú”, thỡ tớnh 3 điểm, nếu trả lời “khụng” hay “tương đối khụng” nhưng sau đú lại vừa “ớt” vừa “nhiều” thỡ tớnh 2 hay 1 điểm.
- Nếu cú hơn 2 mục được trả lời được đỏnh dấu thỡ mục cú số điểm cao nhất được lựa chọn.
- Nếu cõu trả lời nằm giữa 2 mục đỏnh dấu, thỡ mục cú số điểm thấp hơn sẽ được tớnh.
Bằng cỏch cho điểm này cú thể đỏnh giỏ ảnh hưởng của bệnh Pemphigus Tớt chất lượng cuộc sống ở dạng tỷ lệ (%). Với những tỷ lệ (%) ảnh hưởng rất nhiều, ảnh hưởng nhiều, ớt ảnh hưởng và khụng ảnh hưởng.