Nghiên cứu mô tả phân tích cắt ngang với cỡ mẫu thuận lợi +Nội dung nghiên cứu
● Đặc điểm xã hội học: phỏng vấn trực tiếp theo bệnh án cấu trúc - Tuổi: tính theo tháng = (ngày, tháng, năm nghiên cứu) – (ngày, tháng, năm sinh).
- Giới: chia hai nhóm nam và nữ
- Trình độ văn hóa: chia hai nhóm là tiểu học và trung học cơ sở/ PTTH - Số lần tái khám/ tháng, thời gian nghỉ học/tháng, kết quả học tập của trẻ.
● Đặc điểm về bệnh lý và quá trình điều trị HCTH: lấy thông tin từ bệnh án ngoại trú của khoa Thận- Lọc máu BV Nhi Trung Ương.
- Phân loại thể bệnh
- Thời gian từ khi chẩn đoán: tính từ khi trẻ bắt đầu chẩn đoán đến thời điểm nghiên cứu (tháng), chia 3 nhóm là 1 tháng, ,12 tháng, > 12 tháng.
- Số lần tái phát, số đợt điều trị nội trú
* Các triệu chứng lâm sàng:
- Chậm tăng trưởng chiều cao và cân nặng được đánh giá khi <-2 SD theo biểu đồ tăng trưởng của CDC.
- Các dấu hiệu thẩm mỹ của tác dụng phụ của corticosteroid: bộ mặt Cushing, trứng cá, rạn da, rậm lông…tác dụng phụ của cyclophosphamid: rụng tóc.
- Một số biến chứng điều trị hay gặp: nhiễm khuẩn, •Chất lượng cuộc sống:
Dựa vào phỏng vấn trực tiếp: Sử dụng thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống trẻ em (PedsQL 3.0) của Bệnh viện Nhi và Trung tâm sức khỏe Sandiego, California [15] (phụ lục 1). Thang điểm này được xây dựng bởi W.Varni và CS công bố năm 2002, đã được sử dụng rộng rãi gần đây trong các nghiên cứu của True Reinfjell và CS (2007), Kristin Litzelman và CS (2011) , Sitaresmi, và CS (2008).
Thang đánh giá chất lượng sống trẻ em gồm 35 câu hỏi về 7 tiêu điểm của 4 lĩnh vực chính: sức khỏe và các hoạt động; cảm xúc; quan hệ bạn bè và học tập của trẻ.
Thang được cho điểm nhằm đánh giá mức độ khó khăn của trẻ về 4 lĩnh vực nêu trên trong một tháng qua. Các mức độ khó khăn được đánh giá theo điểm như sau:
0 điểm: Chưa bao giờ gặp khó khăn 1 điểm: Rất ít khi gặp khó khăn 2 điểm: Thỉnh thoảng gặp khó khăn 3 điểm: Thường gặp khó khăn
4 điểm: Thường xuyên, luôn luôn gặp khó khăn *Về sức khỏe và các hoạt động của trẻ
1. Trẻ thấy mệt
2. Trẻ cảm thấy không khỏe
3. Trẻ không làm được những việc trẻ muốn làm do trẻ mệt 4.Trẻ không dành nhiều thời gian chơi với bạn vì trẻ mệt * Về bệnh HCTH
1. Phù
2. Thay đổi tính chất nước tiểu 3. Đau đầu
4. Đau bụng 5.Chuột rút
* Về điều trị bệnh HCTH
1. Trẻ khó khăn để nhớ uống thuốc
2. Không thích cảm giác của mình sau uống thuốc 3. Khó khăn để thực hiện chế độ ăn
4. Trẻ buồn khi bị hạn chế ăn 1 số loại thực phẩm trẻ thích như đồ ngọt, đồ mỡ, thức ăn nhanh....
* Quan hệ của trẻ với người thân trong gia đình
1. Khó khăn khi người thân không hiểu về bệnh của trẻ 2. Trẻ không thể làm việc cùng gia đình khi trẻ đang điều trị 3. Trẻ giảm các hoạt động bạn bè, người thân vì điều trị bệnh. * Trẻ lo lắng về
1. Về phương pháp điều trị bệnh HCTH 2. Về thời gian mắc bệnh lâu dài
3. Về việc điều trị nội trú 4. Về bệnh tái phát.
5. Về bệnh sẽ nặng khi trẻ không dùng thuốc đều. ` 6. về cân nặng.
7. Về tình trạng nhiễm khuẩn
8. Về việc tiêm truyền, lấy máu xét nghiệm 9. Về kết quả xét nghiệm.
* Các vấn đề về ngoại hình
1. Không thích mọi người nhìn thấy mặt mình. 2. Trẻ thấy mình không giống các bạn cùng tuổi. 3. Xấu hổ về chiều cao của mình.
* Khó khăn về giao tiếp với
1. Nhân viên y tế về cảm giác của trẻ
3. Để nói chuyện về cảm giác của trẻ với các đối tượng khác ở bệnh viện (nhân viên xã hội, đội tình nguyện, chuyên gia tâm lý...)
4. Mọi người để giải thích căn bệnh của mình 5. Bố (mẹ) trẻ cảm thấy thế nào.
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn về sức khỏe và các hoạt động, bệnh tật, .... của trẻ bằng tổng điểm của tất cả các câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lương sống ở các lĩnh vực sức khỏe và các hoạt động thể lực, giao tiếp, thoải mái tinh thần.... của trẻ càng thấp
*Xử lý số liệu theo phương pháp thống kê y học trên phần mềm SPSS 12.0 (SPSS, Chicago, IL, USA) với tính các giá trị trung bình, tính các tỉ lệ %, test student, tính RR, với p<0.05 được xem là có ý nghĩa thống kê.