Nghiên cứu được tiến hành lừ (hãng 12/2020 đến tháng 04/2021 trên 100 khách thể là cha mẹ cua tre RLPTK lại 3 trung tâm/ trưởng ớ thành phố Hồ Chí Minh: trung tàm kỳ năng sổng Rồng Việt chi nhánh quận 6, trung tám kỳ năng sống Rồng Việt chi nhánh quận 8 và trưởng chuyên biệt tir thục Ước Mơ.
2.2. Phương pháp nghiên cứu
2.2.1. Nghiên cứu tài liệu
Phương pháp này bao gồm các giai doạn như phản tích, tơng hợp. hệ thồng hóa vả khái quát hóa lý thuyết qua câc nghiên cửu cua các lác giá trong vả ngoải nước, dược dăng tai trên các sách bão và tạp chí VC các vấn de hên quan den nghiên cứu như: RLPTK. nhu cầu và nhu cầu tàm lý cùa cha mẹ có con RLPTK.
2.2.2. Điều tra hằng háng hịi
Mục đích: Tìm hiên \'ê tức dộng cùa RLPTK ờ trẻ đền cúc khiu cạnh cua gia dinh và nhu cầu cùa họ.
Trong nghiên cứu này. chúng tôi sư dụng bang hoi bao gồm hai phần chinh: phần thứ nhất là một số thông tin cá nhân, phẩn thử hai lã các thang đo về tác động den gia dinh và nhu cầu cùa gia dinh.
Phun tliứnhầt: Phần thứ nhất cua báng hôi nhăm xác định một số thơng tin cá nhân
của người chăm sóc và tre. Cụ thè bao gồm các câu hôi VC mối quan hộ với tre. tuổi tác, trinh độ học vấn. công việc, thu nhập, tình trạng hơn nhân, số lượng con và song trong gia đinh có may the hệ. Bên cạnh đó. có nhùng câu hơi liên quan đen băn thân ưe. gồm: tuồi, con thứ mấy, dược chấn doán RLPTK từ khi nào và chi phi hàng tháng phái chi trà cho trẻ.
Phần thứ hai:
Phần thử hai cua báng hói sứ dụng các thang đo về mức độ tác động đến gia đình và nhu câu cùa gia đinh.
Thang do Tác dộng trên gia dinh (Impact on family scale - ĨOPS) (Phụ lục ỉ. phần 3):
Thang do Tác dộng trên gia dinh dược phát triển vào năm 1980 bời Stem và Riessman trên 100 bà mẹ có con bị bệnh mãn tính (Stein và c.s. 1980). Đây là một công cụ phô biến để đo lường tác động cùa tình trạng sức khóc mãn tính cùa tre em đối với cha mẹ và gia đình.
1OFS phố biền rộng rài trên tồn thế giới, được dịch và thích ứng với các nền vãn hóa khác nhau, chăng hạn như: Ý, Tây Ban Nha. Pháp. Đức. Brazil...
Phiên bàn đầu tiền cua IO1-S gốm 24 mục đo lưỡng bồn khía cạnh: tài chính, gia dinh / xã hội. căng thăng cá nhân và khà năng lảm chú. Sau này. xuất hiện hai bán rút gọn gom 11 mục và 15 mục.
Tất cà các phiên bàn đều được đánh giá theo thang Likert 4 mức độ. cụ the: I = "hoàn toàn đồng ý", 2 = "đồng ý”, 3 = "khơng đổng ý", 4 = "hồn tồn khơng đồng ý” (ví dụ: "Thời gian đi làm của tơi bị giam vì nhừng lần khám bệnh cho con ờ bệnh viện".
Trong nghiên cửu này, lôi sừ dụng thang IO1*S bao gồm 24 items đo lường bốn khía cạnh của tác dộng (Kolk, 2000):
- Gánh nặng tài chính để cập đến nhừng khó khăn kinh tế đối với gia dinh (bao gồm 4 mục lừ I đến 4. ví dụ: "Những rối loạn/ vấn đề cùa con gây ra cho chúng lỏi những khó khản về tài chính").
- Tác động gia đình.'1 xà hội đánh giá đen sự gián đoạn trong lương tác xà hội (bao gồm 9 mục từ 5 đến 13. ví dụ "TƠI khơng cịn thời gian lánh cho những thành viên khác trong gia đinh sau khi chăm sóc cho con”)
• Cãng thẩng cá nhân đánh giá gánh nặng tâm lý mà người chăm sóc chính phải trài qua (bao gồm 6 mục từ 14 đến 19. ví dụ " Tơi sống ngày qua ngây mà khơng có những dự định cho tương lai").
• Khá nãng làm chù đề cập đến các chiến lược đối phó mà gia đinh sư dụng (bao gồm 5 mục lừ 20 đến 24, ví dụ "Gia đinh chúng tơi trờ nên gán bó hơn qua nhừng điều mà chúng (ôi cùng chia sẽ").
Đào diêm các mục: 1.2. 3. 4. 5, 6, 8, 10, 11, 12, 13, 16, 19. 20. 21. 22. 23, 24 trong quá trình tinh điểm (1 = 4; 2 = 3 ; 3 = 2 và 4 = I).
Độ tin cậy nhắt quán nội bộ cùa thang đo đánh giá qua chi số Cronbach’s Alpha trong nghiên cữu là 0.816. Như vậy thang đo lường được sử dụng là tot. Kcl quà tương tự này cùng dược tìm thấy từ dữ liệu do lường trên 100 bà mẹ có con mắc các bệnh măn tính trong nghiên cứu cùa Stein (Cronbach’s Alpha = 0.88 (Stein vã C.S., 1980). Một nghiên cửu khác tiến hành trên 299 gia dinh ờ mien nam Tây Ban Nha có con trong độ tuối đi học bị dị ứng thực phẩm nghiêm trọng (SFA) cũng cho ra chi số Cronbach’s alpha cao (0.87) (Nieto va C.S.. 2020) - hệ số này thấp hơn một chút so với nghiên cứu xác định lính hợp lệ và độ tin cậy cùa phiên ban IOFS dược dịch ra tiếng Thổ Nhì Kỳ (0.90) (Bek và C.S.. 2009).
Khảo sát IIhu cầu gia đình (Family needs scale - FNS) (Phục lục I, phần 4):
Kháo sát nhu cầu gia đinh được phát triến bời (Bailey và c.s, 1988). Các mục đánh giá dược lựa chọn dựa vào tống quan tài liệu có sần. tir các cuộc trao dơi với các nhà can thiệp sớm và kinh nghiệm lâm sàng được tích lũy khi làm việc với gia đình cùa nhóm nghiên cứu. Bán tháo ban đau cùa thang đo đã được 15 nhà can thiệp lãm việc trong các chương trình tại nhà xem xẽt. Dựa trên nhận xét cùa họ, một số mục đà được xóa. thêm hoặc sữa đối dề làm rò. Kct quã lã một thang diem gồm 35 mục. với các mục dược nhóm thành 6 tiêu thang như mò ta bên dưới. Mỏi mệnh dể dểu bất đầu băng "TƠI có nhu cầu...”.
• Nhu cầu thơng tin (mục I den mục 7): Bày item dánh giá nhu cầu thông tin (nhận thức) cùa gia đinh, dựa trên giá định ring cha mẹ cùa một tré khuyết tật có thê cần thơng tin vượt quá ycu cầu để nuôi dạy một trê sơ sinh không tân tật (Turnbull, 1986). Các nhu cầu ưu liên cao cô the bao gồm thông tin VC con cua họ (Cirillo và c.s. 1986). cách dạy hoặc tương tác với con cúa họ (Rosenberg và c.s. 1984). hoặc các dịch vụ có săn cho hiện tại hoặc tương lai (Ayer, 1984)). Ví dụ "Tơi có nhu cầu biết các thịng tin về cách trê lớn lèn và phát triển”.
• Nhu cầu hồ trợ (từ mục 8 dến mực 15): Tám item đánh giá nhu cầu nhận thức cua cha mẹ đối với sự hồ trợ từ cả nguồn chinh thức và khơng chính (hức. dựa trên giá định ràng mặc dủ hồ trợ là một cấu trúc phức tạp liên quan den các mạng lưới liên quan (Kazak, 1986). các nhu cầu hồ trợ cụ thế phái được đánh giá một cách có hệ thống. Các nhu cầu ưu tiên cao có thế bao gồm sự hồ trợ thêm từ các chuyên gia can thiệp sớm, các cơ quan hồ trợ
đế gặp gỡ và tương tác với các gia dinh khác có trẻ khuyết tật (Holland và c.s. 1980): hỗ trợ không chinh thức từ vợ/chồng, bạn bè. người thân hoặc hàng xóm (Cooke và c.s, 1984); và hồ trợ từ các tố chức tôn giáo (Heifetz. 1987). Vi dụ "Tơi cần có bạn bê đế trỏ chuyện”.
• Nhu cầu tài chinh (từ mục 16 den mục 21). Sáu item lý giài các nhu cầu tài chính, từ nhu cầu cơ bán về thực phẩm, quằn áo. nhã ờ. hoặc phương tiện đi lọi đến nhu cầu tư vấn việc làm vã nhu cầu tài chính đặc biệt liên quan đến tinh trạng khuyết tật cùa tré. Tuy nhiên, nhu cầu tài chinh khơng năm trong nhóm các nhu cẩu về tàm lý, do đó sè chi được đánh giá để có thêm thơng tin.
• Giai thích cho người khác (từ mục 22 đến mục 26). Các báo cáo từ các gia đinh chi ra răng một vẩn đề phổ biến vả đang diễn ra lã phái giai thích tinh trạng cua con họ cho những người khác và giúp những người khác hiếu dược cám giác làm cha mẹ cùa một đứa tré có nhu cầu đặc biệt là như thể nào. Năm mục đánh giá nhu cầu giúp đỡ của cha mẹ liên quan đến việc giái thích rối loụn cúa con họ với anh chị em chúng, người thân, hãng xôm và nhừng dứa tre khác.Vi dụ "Tồi cần biết cách giai thích tình trạng cùa con cho những đứa (rè khác”.
• Dịch vụ cộng dồng (các mục 27. 28, 29. 34. 35). Cha mẹ không chi cần thông tin về cãc dịch vụ cộng dồng sán cõ (Aycr, 1984) mã cỏn cỏ the cằn hồ trợ (rong việc tiếp cận các dịch vụ dó (Mac và c.s, 1986). Năm item mơ tà ve những nhu cầu dó bùng cách tập trung vảo khá năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc y té hoặc nha khoa vã hỗ trọ đàm bào việc chăm sóc trê em. bao gồm người giữ trẻ, dịch vụ thay thế. chăm sóc ban ngây hoặc trong các cơ sở tơn giáo. Ví dụ “Tơi có nhu cầu tim các trường mầm non trơng tré vảo ban ngày".
- Tìm kiếm sự hỗ trự tâm lý (lữ mục 30 đen mục 33). Cuối cùng, bốn mục đánh giá mức dộ mà cha mẹ mỏi người cần dược hổ trợ về mặt tâm lý liên quan đến hoạt động cua cà gia đinh. Bao gồm các nhu cẩu lìm kiếm sự hồ (rợ (âm lý. chằng hạn như những lởi khuyên, liên quan den việc giãi quyết vấn de gia dinh, hệ thống hồ trợ nội bộ. phân bô vai trỏ và các hoạt động giái trí. Vi dụ “Tơi cõ nhu cầu nói chuyện với giáo vicn hoặc nhà trị liệu - can thiệp cùa con”.
Thang đo gồm 35 item, được đánh giã theo thang Likert gồm 3 mức độ sau: 1 “khơng”. 2 = “khơng chắc". 3 = “có”.
Hệ số Cronbach's alpha cua tồn thang là 0.892. Một nghiên cứu thích ứng thang đo FNS phiên ban tiếng Nhật trong một cuộc khao sát ấn danh trcn 6376 gia đinh có tre em khuyết tật từ 0-15 tuổi cho ra hệ số Cronbach’s alpha cao (0.94) (Ueda và C.S.. 2013). Kết quả này gần tương đồng với nghiên cứu trước đó cúa cùa Bailey là 0.91 (Sexton và c.s. 1992)
2.2.3. Xử lý số liệu bằng phần mềm SPSS 20.0
Dữ liệu định lượng dược thu thập từ diều tra bâng hoi nhàm đánh giá thực trạng vấn đề, sự khác biệt và tương quan có ý nghĩa giái thích về mặt thống kê. Chúng tơi liến hành phân lích thơng qua các phép thống kê (mơ lã lan suất, điểm trung bình, phần trăm, độ lệch chuẩn. phân tích khác biệt Independent Sample I -Test. One-way ANOVA. và phân tích tương quan) bời phần mềm SPSS 20.0.
2.3. Quy trình nghiên cứu
- Tim hiểu các cồng cụ đo mức độ lác động đến các khía cạnh cùa gia đinh do rối loạn của tre gây ra và mức độ nhu cầu tâm lý của họ;
- I.ựa chọn và dịch các thang đo. xây dựng các câu hói thu thập thơng tin nhân khâu; - Hiệu đinh, chinh sửa bang hơi;
• Làm việc với quàn lý/ hiệu trường của các trung tàm và trường đê xin phép tiến hãnh khao sát nghiên cứu. Sau khi nhận được sự đổng thuận, phía trường và trung tâm sè lên một danh sách hục sinh được chẩn đoán mắc RLPTK và đề xuất cha mụ tre tham gia vào nghiên cứu này.
- Tiền hành nghiên cứu thứ trên 20 cha mẹ có con RLPTK. Trong q trình khách the trã lởi băng hói thừ. tơi ngồi cạnh khách the. giái thích quy trình thực hiện báng hói. Neu có bầt kỳ thắc mắc hay đe xuất nào đó, khách thế có thề hói trực tiếp. Khơng có bát kỳ mục nào gây sự khó hiếu, vì thế tơi tiến hành chạy sổ liệu bảng phần mềm SPSS 20.0 để xác định độ tin cậy cùa thang đo và xem liệu răng có yếu tố nào bất thường cần chinh lý hay khơng. Kết q chi ra rang các thang đo có độ tin cậy khá cao và khơng có biến sổ nào cần thay dối. Sau dó, tơi tiếp lục tiền hành khao sát nghiên cứu trên diện rộng tại 3 trung lâm/ trường ở thành phó Hồ Chí Minh. Kct q thu ve dược 80 phiếu, trong dỏ có 4 phiêu khơng hợp lệ và bị loại bị.
Tóm lại. khao sát được tiến hành trên một mầu gồm 100 khách thế. Sau khi loại bo 4 phiếu khơng thoa mãn. cịn lại 96 phiếu hợp lệ. Tiếp đến. tôi xừ lý số liệu bàng phần mềm SPSS 20.0.
2.4. Khách thế nghiên círu
Mầu nghiên cứu bao gồm 96 khách thế là cha mẹ cùa trè có con RLPTK địa bàn thành phố IIỒ Chí Minh, với độ tuổi (rung bình của các khách the là 34.04 tuồi (độ lệch chuân là 5.56). phụ huynh lớn tuôi nhất là 57 tuổi, và người tre nhắt là 23 tuồi. Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 12 năm 2020 đến tháng 7 năm 2021.
■ (N = 96) (%)
Quan hệ với trê BốMẹ 23 2476
Trinh ílộ học vấn Tiều học 3 3.1 THCS 12 12.5 TPHT 25 26.0 Cao đãng 18 18.8 Dại học 30 31.3 Trên đụi học 8 8.3 Thu nhập hàng tháng (triệu đồng) Min = 0: Max = 100; M = 14.93; SD = 15.35 Tình trạng hơn nhân
Chưa kêt hôn 2 2.1
Dã kết hôn X? 906
Ly hôn 4 4.2
Ly thán 3 3.1
Số thế hệ trong gia dinh
2 thề hệ 45 46.9
3 thể hệ 48 50.0
Nhiều hơn 3 thể hệ 3 3.1
Tuổi cùa trê
Min = 7; Max = 9; M = 4: SD = 1.49 Tơng các chi phí chi trá cho con
trong một tháng (triệu đồng)
Min = 5; Max = 20; M = 9.4; SD = 3.15
Tiếu kết chương 2
Nghiên cứu được tiến hành trên nhóm khách thế là cha mẹ cùa tré RLPTK trên địa bàn thành phó Hồ Chí Minh,
Q trinh nghiên cứu kết hợp nhiều phương pháp nghiên cửu khác nhau, bao gồm phương pháp nghiên cứu tài liệu, phương pháp điều tra bang bang hỡi. phương pháp xứ lý số liệu thống kề toán học. Các phương pháp nghiên cứu dược sử dụng linh hoạt và phơi họp VỚI nhau nhàm phát huy nhừng ưu diem và hạn chế các khuyết diem.
phương pháp điều tra băng báng hời. Các phương pháp khác nhăm hồ trợ đề có cư sỡ và cán cứ đưa ra nhận dịnh. đánh giá chinh xác về kết quà nghiên cứu theo phiếu hoi dã thiết kế. Bang hỏi dược thiết kế gồm 2 phần. Phần dẩu bao gồm các câu hịi thu thập thơng tin nhân khấu, như dộ tuổi, công việc, trinh độ học vấn,... Phần thứ hai cua báng hói là các cơng cụ dược sử dụng de do mức dộ tác dộng den gia dinh và nhu cầu cứa gia dinh dựa trên dừ liệu tự báo cáo từ phía cha mẹ của trê. Các thang đo được sir dụng trong báng hoi lần lượt là Thang đo tác động trên gia đinh (IOFS) và Báng kháo sát nhu cẩu (FNS). Các công cụ được dịch vả hiệu chinh tir phiên bán tiêng Anh
Sau khi dịch thang do và thiết kế phiếu khao sát. chúng tiến hành nghiên cứu thứ trên 20 khách the nhảm kiểm tra mức độ rỗ ràng, dề hiểu cùa bảng hói. Sau khi chắc chắn ràng báng hịi khơng gây sự khó hiếu cho người trá lời và khơng cần diều chinh lại thang đo, tôi đã chạy SPSS nhăm kiểm tra độ tin cậy và độ hiệu lực cua các thang đo. Ket quã cho thấy các cơng cụ dược sir dụng có độ tin cậy và độ hiệu lực tốt trên khách the người Việt Nam.
Sau quá trinh nghiên cứu thừ. một khão sát diện rộng trên 80 khách thê tại một số trường,1' trung tâm trên dịa bàn thành phố Hồ Chính Minh dã dược triển khai vã thu về 76 phiêu hợp lệ Các thông Ún thu thập được chọn lọc vả xử lý theo phương pháp thống kê tốn học phân tích sổ liệu với sự trợ giúp của phần mem SPSS 20.0. nhằm đưa ra những kết q có độ chính xác và độ tin cậy về mặt khoa học.
Quy trinh vã các phương pháp nghiên cứu được sử dụng trên đày sè cho phép những kết quá thu được có cơ sờ khoa học và dam báo độ tin cậy.
Chương 3. THỤC TRẠNG NHƯ CẢU CỦA CHA MẸ CÓ CON TỤ* KỶ 3.1. Đánh giá tác động cùa rối loạn phổ tụ kỹ ỡ trê đến gia đình
Các vẩn đề do RLPTK ờ tre gây ra nhiều gánh nặng, khô khán cho gia đinh, cho cha