phận cơ thể ngƣời
2.2.1. Vấn đề chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người
Vấn đề chính sách đƣợc hiểu là “một mâu thuẫn xuất hiện trong đời sống kinh tế - xã hội hoặc hoặc một nhu cầu thay đổi hiện trạng, đòi hỏi nhà nước ban hành chính sách công để giải quyết theo những mục tiêu mong muốn” [33, tr.49]. Nhƣ vậy, vấn đề chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN đƣợc xuất phát từ những vấn đề xã hội. Đó chính là những mâu thuẫn, trở ngại, khó khăn, vƣớng mắc nảy sinh trong đời sống kinh tế - xã hội, các lĩnh vực hoạt động cần giải quyết bằng chính sách để thỏa mãn nhu cầu của ngƣời dân và xã hội.
Ghép mô, BPCTN bắt đầu đƣợc thực hiện từ đầu thế kỷ 20, là phƣơng pháp điều trị cuối cùng và hiệu quả cho ngƣời bệnh bị hỏng mô, BPCTN không hồi phục. Cho đến nay, kỹ thuật này đã không ngừng phát triển và đƣợc ghi nhận là một trong những thành tựu quan trọng nhất của y học thế giới. Gần 60 năm kể từ ca ghép nội tạng thành công đầu tiên trong lịch sử y học, các nhà khoa học đã có thể “ghép gần như bất kỳ cơ quan nội tạng nào cho cơ thể người. Ít nhất 21 cơ quan nội tạng, từ thận, tim, gan đến mô (giác mạc hoặc tủy) đã được cấy ghép thành công. Tỷ lệ sống 5 năm sau khi ghép tạng ở mức 70% số các trường hợp được ghép” [92]. Số lƣợng bệnh nhân đƣợc ghép mô, BPCTN cũng ngày càng gia tăng qua các năm.
39
Với những thành tựu nhƣ vậy, hiện nay, hiến, lấy, ghép mô, BPCTN ở các quốc gia đang phải đối mặt với những vấn đề nhƣ: áp lực khám chữa bệnh của những bệnh nhân suy mô, BPCTN giai đoạn cuối; số lƣợng bệnh nhân nằm chờ chết vì suy mô, BPCTN ngày càng tăng mà không có nguồn để ghép; tệ nạn buôn bán tạng phủ đang diễn ra bùng phát trên thế giới; ngƣời nghèo không có tiền để ghép tạng vì chi phí ghép tạng quá cao… Đây là những vấn đề xã hội liên quan đến lĩnh vực hiến, lấy, ghép mô, BPCTN. Nhƣng để những vấn đề xã hội này trở thành vấn đề chính sách đòi hỏi phải có sự phân tích để thấy đƣợc quy mô, mức độ nghiêm trọng của vấn đề kinh tế xã hội. Việc lựa chọn để trở thành vấn đề chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN phải dựa vào nhu cầu xã hội, ý nguyện ngƣời dân và yêu cầu quản lý nhà nƣớc đối với vấn đề chính sách, năng lực giải quyết vấn đề chính sách của nhà nƣớc.
Vấn đề chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN có thể xuất phát từ một số vấn đề xã hội sau đây:
- Sự thiếu hụt nguồn mô, bộ phận cơ thể để ghép
Bên cạnh những thành tựu về kỹ thuật, sự thiếu hụt nguồn mô, BPCTN để ghép là rào cản chính trong việc hạn chế sự phát triển của chuyên ngành ghép tạng và đã giới hạn số lƣợng bệnh nhân đƣợc hƣởng lợi từ phƣơng thức điều trị này. Thêm vào đó là xu hƣớng già hóa dân số cùng với các bệnh về cao huyết áp, tiểu đƣờng,… khiến cho số bệnh nhân bị suy giảm chức năng một số BPCTN ngày càng nhiều, góp phần vào việc kéo dài danh sách những ngƣời có nhu cầu ghép mô, bộ phận cơ thể. Khoảng cách giữa số lƣợng bệnh nhân có nhu cầu đƣợc ghép mô, BPCTN so với nguồn cung cấp ngày một gia tăng. Sự thiếu hụt này không phải lẻ tẻ mà xảy ra trên diện rộng. Hầu hết khắp các nơi trên thế giới đều rơi vào tình trạng khan hiếm tạng [92]. Sự thiếu hụt nguồn mô, BPCTN dẫn đến những hệ quả nghiêm trọng, ảnh hƣởng tiêu cực đến nhiều mặt của đời sống kinh tế - xã hội.
+ Gây nguy hiểm đến tính mạng và sức khỏe con người
Việc khan hiếm nguồn tạng để ghép đã khiến tệ nạn buôn bán nội tạng bất hợp pháp đang bùng phát và lan rộng ở khắp nơi trên thế giới. Đa số ngƣời bán mô,
40
BPCTN từ thuộc thành phần nghèo, bế tắc nên mới quyết định bán đi một phần của cơ thể với mong muốn cải thiện cuộc sống khốn khó. Tuy nhiên, để có đƣợc tiền, họ phải hi sinh sức khỏe, thậm chí tính mạng của họ. Cơ thể ngƣời tự nhiên vốn hết sức cân bằng và hoàn hảo, khi một bộ phận thân thể bị mất đi thì chắc chắn sẽ ảnh hƣởng đến các chức năng sinh lý bên trong. “Một số trường hợp xác nhận họ bị những chứng đau mãn tính sau khi bán thận. Người bán cũng có thể gặp tai biến, có khi là tử vong dù tỉ lệ có thể nhỏ”. “Rất nhiều trường hợp gặp phải những vấn đề nghiêm trọng về sức khỏe, có thể mất tới 41% sức khỏe, tiền bán còn không đủ tiền thuốc, thậm chí là thương tật vĩnh viễn, mất luôn khả năng lao động nữa” [120].
Rồi những trƣờng hợp buôn bán ngƣời, giết ngƣời cƣớp tạng xảy ra ở nhiều nơi trên thế giới, đặc biệt là ở Trung Quốc gần đây. “Ngày nay Trung Quốc nổi tiếng với thương hiệu là điểm đến của ngành “du lịch ghép tạng”. Bản chất việc du lịch ghép tạng này, có thể nói, chính là đổi mạng lấy mạng” [132]. Mổ cƣớp nội tạng đã không còn là vấn đề của chỉ riêng Trung Quốc, nó đã có ảnh hƣởng nhất định đến toàn thể xã hội nhân loại.
+ Ảnh hưởng nghiêm trọng đến đạo đức xã hội
Buôn bán nội tạng là tội ác vô đạo đức. Trong thực tế hiện nay, những ngƣời bệnh cần ghép mô, bộ phận cơ thể là rất nhiều, tuy nhiên để đợi đƣợc ngƣời hiến, tặng nội tạng hợp pháp và phù hợp là vô cùng khó khăn và lâu dài. Chính vì vậy đa phần là vì “lợi nhuận kếch xù” mà nhiều ngƣời đã tìm cách “lách luật” biến việc hiến, tặng nội tạng thành việc mua bán sinh lời. Ở tại các bệnh viện lớn ở Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh có thể bắt gặp rất nhiều cò, mồi về việc mua bán nội tạng. Có cả một đƣờng dây ngầm của ngƣời cung cấp và ngƣời có nhu cầu về vấn đề này. “Bọn cò lân la vào các bệnh viện để gạ người nhà bệnh nhân mua thận. Những người trong ngành y dù biết nhưng vẫn làm ngơ” “Không biết bao nhiêu người rao bán thận trên mạng đã lọt vào “tầm ngắm” của những “cò” thận này. Và tất cả đều núp bóng dưới hình thức bà con, họ hàng” [125].
Có thể nói, việc hiến tặng mô, BPCTN là mang ý nghĩa, thể hiện tinh thần nhân đạo. Khi thƣơng mại hóa vấn đề này, biến việc hiến BPCTN thành món hàng
41
hoá có thể mua đi, bán lại thì lại thuộc phạm trù văn hoá, đạo đức xã hội mà pháp luật bất cứ quốc gia nào cũng không cho phép.
+ Giảm chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân chờ ghép, tăng gánh nặng chi phí cho BHXH.
Ghép mô, BPCTN giúp cứu sống đƣợc bệnh nhân, giúp cho họ có đƣợc cuộc sống tốt hơn. Tuy nhiên, nếu không đƣợc ghép nhiều bệnh nhân không thể sống đƣợc vài tuần lễ hoặc vài ngày. Riêng bệnh nhân suy thận mạn tính có thể sống kéo dài nhiều năm với phƣơng pháp lọc máu nhân tạo. Tuy nhiên chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân mạn tính điều trị bằng chạy thận nhân tạo rất kém. Họ sống phụ thuộc vào thuốc và bệnh viện. “Bệnh nhân suy thận giai đoạn 4 phải chạy thận nhân tạo 3 lần mỗi tuần và mỗi lần mất 4 giờ. Ghép tạng trong những trường hợp suy cơ quan giai đoạn cuối là cách thức duy nhất ở một số trường hợp (như suy tim, cơ tim nhão, suy phổi, suy gan…) hoặc là cách điều trị tốt nhất (suy thận, suy tụy…)” [45].
Có những bệnh nhân chờ vài năm mà chƣa có mô, BPCTN để ghép. “Ngay tại Mỹ, nơi có hệ thống tiếp nhận tạng cho hiến chuyên nghiệp từ lâu, thì cũng cần khoảng 3 năm để được ghép thận, gần 2 năm để được ghép gan” [124]. Nhiều bệnh nhân đã ra đi mà không chờ đƣợc mô, BPCTN để ghép. Những bệnh nhân chờ đƣợc thì phải sống cuộc sống gắn liền với bệnh viên, thuốc men, ngƣời chăm sóc. Để có đƣợc sự chăm sóc của bệnh viện, thuốc men, ngƣời bệnh phải chi trả một khoản tiền rất lớn. Nếu không đƣợc ghép, họ sẽ phải chi trả những khoản tiền này đến suốt đời. Nhờ có sự hỗ trợ của bảo hiểm y tế (BHYT), rất nhiều gia đình bệnh nhân đã có thể đủ tiền chi trả cho bệnh viện. Tuy nhiên, gánh nặng đó lại đƣợc đặt lên vai của bảo hiểm xã hội (BHXH).
- Chi phí ghép tạng quá cao
Vấn đề chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN chủ yếu là do nguồn cung ứng mô, BPCTN rất ít, chƣa đáp ứng đƣợc yêu cầu ghép của bệnh nhân. Tuy nhiên, kể cả khi có mô, BPCTN phù hợp thì bệnh nhân cũng khó có thể ghép đƣợc. Lý do là do chi phí ghép quá cao. Chi phí ghép tạng ở Việt Nam dù thấp hơn hẳn các nƣớc
42
nhƣng vẫn quá cao so với thu nhập của ngƣời dân. Chi phí một ca ghép mô, BPCTN là “khoảng 300 triệu đồng cho một ca ghép thận, 1 tỷ cho một ca ghép tim và 1,5 tỷ cho một ca ghép gan” [63; tr.4], chƣa kể bệnh nhân phải dùng các loại thuốc chống đào thải tốn hàng triệu đồng mỗi tháng suốt phần đời còn lại. “Có trường hợp chết não, người nhà đồng ý hiến tặng tim nhưng khi bệnh viện liên hệ với bệnh nhân cần ghép thì họ quyết định không phẫu thuật nữa. Lý do là họ không có tiền phẫu thuật cũng như tiền mua thuốc chống thải ghép. Trường hợp khác, sau khi ghép tim thành công, do không có tiền mua thuốc chống thải ghép nên bệnh nhân đã tử vong” [121].
Nhƣ vậy, cản trở đối với việc ghép tạng không chỉ là thiếu nguồn tạng mà còn bởi chi phí ghép tạng. Chi phí cao nhƣ vậy sẽ hạn chế số ngƣời đƣợc ghép mô, bộ phận cơ thể, đặc biệt là những gia đình bệnh nhân nghèo.
2.2.2. Nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người
Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN trƣớc hết thể hiện thông qua các quyết định hành động (trong dự định) của các nhà hoạch định chính sách. Chuỗi các quyết định hành động đó phản ánh nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN.
Nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN đƣợc đƣa tiếp cận theo logic của quá trình thực hiện hoạt động ghép mô BPCTN từ hiến, lấy, rồi đến ghép mô, BPCTN (xem sơ đồ 2.1).
Sơ đồ 2.1. Nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể ngƣời
(Nguồn: Tác giả)
•Truyền thông vận động đăng ký hiến
•Đăng ký hiến
•Chế độ cho người hiến
Hiến mô, BPCTN
•Điều phối
•Đầu tư nhân lực, cơ sở vật chất
•Hỗ trợ tài chính cho người ghép
Lấy, ghép mô, BPCTN
43 Trong đó:
Hiến mô, BPCTN là việc cá nhận tự nguyện hiến mô, BPCTN để ghép vào cơ thể ngƣời khác nhằm mục đích chữa bệnh. Nhƣ phân tích ở trên, vấn đề chính sách ở các quốc gia trên thế giới hiện nay đang phải đối mặt chính là thiếu nguồn tạng từ ngƣời hiến. Để thúc đẩy việc hiến mô, BPCTN cần quan tâm đến vấn đề truyền thông vận động hiến và chế độ cho ngƣời hiến và gia đình. Việc hiến mô, BPCTN là việc làm cao quý, là sự hi sinh không cần hồi đáp. Tuy nhiên sự hi sinh đó của ngƣời hiến vẫn cần phải đƣợc ghi nhận, phải có chế độ đối với ngƣời hiến và gia đình để thúc đẩy việc hiến mô, BPCTN.
Lấy, ghép mô, BPCTN luôn đi liền với nhau. Thông qua hoạt động điều phối, lấy mô, BPCTN để tiến hành ghép cho ngƣời nhận và phải ghép ngay trong khoảng thời gian quy định. Những yêu cầu của việc lấy mô, BPCTN cũng chính là những yêu cầu đối với việc ghép mô, BPCTN, từ năng lực lấy, ghép đến yêu cầu kỹ thuật, phòng mổ, trang thiết bị…
Từ những phân tích trên, tác giả luận án tiếp cận nội dung chính sách hiến, lấy, ghép, mô, BPCTN dựa trên 6 nhóm nội dung cụ thể sau:
- Truyền thông vận động đăng ký hiến mô, BPCTN - Đăng ký hiến mô, BPCTN
- Chế độ chính sách cho ngƣời hiến mô, BPCTN
- Đầu tƣ nhân lực, cơ sở vật chất thực hiện hoạt động lấy, ghép mô, BPCTN - Điều phối ghép mô, BPCTN
- Hỗ trợ tài chính cho ngƣời ghép mô, BPCTN.
2.2.2.1. Truyền thông vận động đăng ký hiến mô, bộ phận cơ thể người
Nhiều nghiên cứu cho thấy ngƣời dân còn chƣa tiếp cận đƣợc nhiều thông tin liên quan đến việc hiến, ghép mô, BPCTN nên chƣa có thái độ đúng đắn cũng nhƣ chƣa có sự chấp nhận đối với việc hiến mô [92, tr139]. Trong vấn đề này, truyền thông, vận động có vai trò rất quan trọng, nhằm nâng cao nhận thức thái độ và sự tham gia của xã hội về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN. Hoạt động này cung cấp kiến thức cho cộng đồng có thể hiểu, đồng thuận, phối hợp và thực hiện hiến mô,
44
BPCTN. Đây là công việc lâu dài, không thể làm trong ngày một ngày hai, vì thế cần phải nghiên cứu, cải tiến nội dung, hình thức thông tin, tuyên truyền cho phù hợp với các đối tƣợng và hoàn cảnh.
Về nội dung, cần cung cấp đa dạng các thông tin về hiến và ghép mô, BPCTN nhân đạo cho cộng đồng. Rào cản lớn nhất trong việc hiến mô, BPCTN thuộc về định kiến, quan niệm xã hội. Ngay cả những ngƣời đồng ý cho ngƣời thân hiến mô, BPCTN cũng phải chịu áp lực từ bạn bè, họ hàng. Vì vậy, nội dung chủ yếu của tuyên truyền, vận động ngƣời hiến mô, BPCTN gồm có: Mục đích nhân đạo, chữa bệnh của việc hiến mô, BPCTN khi sống và sau khi chết; lợi ích của ngƣời đăng ký hiến tạng, ngƣời đƣợc ghép tạng, ngành y tế, BHYT, cộng đồng; số lƣợng bệnh nhân chờ ghép mô, BPCTN; chế độ của ngƣời hiến mô, BPCTN khi còn sống và sau khi chết não; những thành công ban đầu của các ca ghép mô, BPCTN từ ngƣời cho chết não, từ đó sẽ đem lại niềm tin cho cộng đồng; vinh danh ngƣời đã hiến mô, BPCTN…
Về hình thức thực hiện, cần tổ chức đa dạng các hoạt động truyền thông nhƣ: - Tổ chức các sự kiện truyền thông trong phạm vi cả nƣớc, gắn với các khu vực, khu dân cƣ, các cơ quan, tổ chức.
- Đƣa nội dung chính sách về hiến, lấy, ghép mô, BPCTN vào chƣơng trình giáo dục công dân ở các bậc phổ thông; chƣơng trình học bắt buộc đối với các trƣờng trung cấp, cao đẳng, đại học ngành y dƣợc.
- Tăng tần suất thông tin về hiến mô, BPCTN qua truyền thông bằng nghe nhìn nhƣ tivi, pano, áp phích, qua nhân viên y tế các cấp, qua báo giấy, báo điện tử. Chú ý tìm cách thƣờng xuyên đƣa thông tin đến tận vùng sâu vùng xa.
- Lập trang web riêng về hiến và ghép mô - tạng, cung cấp tất cả các thông tin có liên quan đến ngƣời hiến, ghép và kết quả ghép mô, BPCTN.
- Định kỳ hằng năm tổ chức lễ vinh danh ngƣời hiến tạng, đây cũng là cách thể hiện sự trân trọng đối với ngƣời hiến tạng và gia đình. Theo dõi và chăm sóc, thăm viếng gia đình ngƣời hiến tạng. Hỗ trợ tinh thần, tƣ vấn và giúp đỡ những việc có thể đƣợc trong phạm vi pháp lý cho phép.
45
- Tổ chức các lớp tập huấn về điều phối và ghép tạng cho: Bác sĩ thuộc chuyên ngành ghép tạng và chăm sóc sau ghép; đào tạo cho bác sĩ, nhân viên cách phát hiện, chăm sóc ngƣời có tiềm năng hiến tạng; cách tiếp cận gia đình ngƣời có tiềm năng hiến tạng; bồi dƣỡng kiến thức về hiến và ghép mô-tạng nhân đạo cho cho tất cả nhân viên y tế.
2.2.2.2. Đăng ký hiến mô, bộ phận cơ thể người
Việc hiến mô, BPCTN phải dựa vào sự mong muốn của ngƣời hiến và nó là cơ sở quyết định. Đối với hiến sau khi chết não, mong muốn đƣợc hiến mô, BPCTN của ngƣời hiến phải đƣợc thể hiện thông qua một hình thức nào đó khi họ còn sống