Mattie đùa nghịch ở Jockey’s Ridge, Bắc Carolina, tháng 7 năm 1999
... Bầu trời mở ra
Bóng tối dần tan, ánh bình minh le lói Thời gian chầm chậm trôi…
Bầu trời thở dài,
Tàn dần theo những đợt thủy triều Của niềm hư vô khi mặt trời chưa ló dạng,
Và rồi, Biển trời hiện ra, Nép vào những con sóng…
Mặt trời mọc Vỗ về những linh hồn Khi thời gian chầm chậm trôi
Hứa hẹn nhiều hy vọng
CHƯƠNG 1
Chương 1: Bình Minh Nơi Cầu Tàu 21
Và niềm tin vào cuộc sống Ngày một nhiều thêm với tuổi đời
Khi ta tiến dần đến một ngày Ngỡ như còn xa xôi. 1
Mỗi lần chiếc vòi tưới nước tự động xoay về hướng Nell, người chị càng lúc càng ướt sũng. Trên đường từ tiệm kem trở về nhà, chị đã bị trượt chân khỏi lối đi lót ván và ngã xuống bãi cỏ. Loay hoay mãi không đứng lên được, chị e rằng mình đã bị gãy chân. Trán chị cũng bị một vết trầy xước khá đau.
Vậy mà chị vẫn còn cười được. Trong lúc chị ngồi đó chờ xe cứu thương tới, hệ thống tưới nước vẫn tự động quay, và chị biết cảnh mình ngồi một chỗ ướt từ đầu tới chân trông thật hài hước – càng hài hơn khi bà Mema, người cùng đi mua kem với chị, chạy vòng vòng để tránh nước mỗi khi tiếng xì xì xì của chiếc vòi tưới đến gần. Mema muốn ở cạnh Nell trong lúc những người khác chạy đi tìm người giúp, nhưng hôm ấy bà mới làm tóc nên không muốn bị nước làm hỏng. Thế nên, hễ cái vòi xịt chạy tới là bà nhảy sang chỗ khác, miệng không ngừng giải thích về việc mới đi làm đẹp về. Nell càng cười to hơn nữa.
Tuần nghỉ hè hàng năm của chúng tôi trên bờ biển Bắc Carolina sắp sửa kết thúc. Từ năm 1992, khi Mattie lên 2, năm nào mẹ con tôi cũng đến đây, tất cả là nhờ có cô bạn thân, Sandy NewComb và cha mẹ chị, những người mà chúng tôi vẫn thương mến gọi là Mema và Papa (tên thật của hai ông bà là Sue và Henry Newcomb). Họ sống trong một căn hộ hai tầng sát mép nước – một căn nhà trọ trông buồn cười sơn tường hai màu đỏ, tím, chứa nhiều nệm bơm hơi và ghế sô-pha xếp hơn cả số lượng phòng ngủ – và cứ đến tháng Bảy, họ cho chúng tôi trú lại khoảng một tuần hoặc hơn.
(1) Trích “Night Light” trong tập thơ Reflections of a Peacemaker: A Portrait Through Heartsongs, trang 29.
Mùa hè năm 2000 càng tuyệt vời hơn bao giờ hết vì tất cả những
người thân của hai mẹ con tôi đều sắp xếp đến đây chơi. Khi dùng từ "người thân", Mattie và tôi muốn nói đến những người không nhất thiết phải là ruột rà máu mủ nhưng lại gắn bó với bạn qua những thăng trầm cuộc sống. Những mối quan hệ như thế đều tuyệt vời đối với Mattie trong khi họ hàng ruột thịt còn người thương kẻ ghét. Những người "ruột rà" của chúng tôi gồm có Sandy, khi ấy đã giống như một người chị gái của tôi và là người dì mà Mattie quý mến; hai con gái của Sandy, Heather và Jamie Dobbins, cùng con trai của chị, Chris Dobbins (thời điểm đó tất cả đều đã bước vào tuổi thiếu niên); Mema và Papa. Chúng tôi gọi vui đây là đại gia đình "Step'obbi'comb" – kết hợp ba họ Stepanek, Dobbins và Newcomb lại với nhau.
Một số "họ hàng" khác cùng tham gia kỳ nghỉ trên biển năm đó có cô bạn thân thiết nhất của Mattie, Hope Wyatt; mẹ của Hope, chị Susan (chồng Susan, anh Ron, từng là một người lính gìn giữ hòa bình tại Kosovo, anh là người mang tặng Mattie lá cờ Liên Hiệp Quốc); thêm Nell Paul cùng chồng chị, anh Larry. Sandy đã gặp Nell trong lớp học của bệnh viện La Leche khi cả hai đang chuẩn bị đón đứa con đầu lòng, và qua Sandy, tôi cũng trở thành bạn tốt của Nell. Mattie gọi ba chúng tôi là Ba bà tám.
Hóa ra Nell không bị gãy chân. Và dù vết thương trên đầu chị trông khá tệ, nhưng sau vài hôm dùng thuốc giảm đau, mọi thứ lại đâu vào đấy.
Nell trở thành đối tượng chọc ghẹo suốt cả tuần. Vào cái đêm chúng tôi đến nơi, chị giải thích vì lý do sức khỏe nên không thể đứng lâu. Nhưng chị xin phụ Sandy làm món gà tetrazzini bằng cách báo cho mọi người biết, rất thành thật và không hề có ý mỉa mai, rằng ít ra là khi ngồi chết dí ở bàn, chị có thể "cắt phô mai"2 ngon lành.
Chương 1: Bình Minh Nơi Cầu Tàu 23
Khi chúng tôi phá lên cười, chị lại cố giải thích thêm với vẻ bối rối và một chút tổn thương rằng "dù không đi lòng vòng được thì chuyện đó cũng đâu ảnh hưởng gì tới tài cắt phô mai của tôi" – chúng tôi càng ôm bụng cười lăn lộn.
Nell là con gái của một nhà thuyết pháp sống tại miền Nam vào những năm 1940 và 50, nên chị hoàn toàn xa lạ với một số câu thành ngữ hay cách chơi chữ của chúng tôi. Cả tuần đó chúng tôi bu vào chọc chị vì chị không hiểu mấy câu đùa in trên những chiếc áo thun người ta mặc ngoài bãi biển. Chúng tôi đặt tên cho kỳ nghỉ này là "Phổ cập kiến thức cho Nell," và bày nhiều trò chơi khăm chị. Một bữa nọ, tôi đưa mắt nhìn Mattie với vẻ tinh quái rồi quay sang nói với Nell, "Mình đoán cậu chưa bao giờ nghe câu ‘vịt trên đầu’ đâu ha." Mattie tiếp lời, "Mẹ à, không ngờ mẹ lại nói với cô Nell câu đó. Nghe bất lịch sự hết sức." Tôi quay sang Nell, giả đò tức giận, "Vậy thì thôi, không nói nữa."
Mấy hôm sau, Mattie và Hope dàn cảnh cãi nhau. Hope mách tội Mattie cứ nói "vịt trên đầu" còn Mattie cố "bào chữa" rằng cháu chỉ muốn giải thích cho Hope hiểu vì sao ta không nên nói câu đó, còn tôi thì "mắng" cho cả hai đứa nó một trận. Nell cảm thấy tệ hại vô cùng. Chị tin rằng chúng tôi chỉ muốn đùa với chị, mà giờ tụi nhỏ thấy thế bắt chước theo. Chúng tôi không đính chính gì hết. Thế rồi, gần đến ngày về, tất cả chúng tôi, mỗi người đều cột một con vịt nhồi bông trên đầu, đi vòng vòng hồ bơi chỗ Nell đang ngồi và kêu quàng quạc.
Mattie cũng có một kỳ nghỉ cực vui. Chris ném cháu xuống hồ bơi, rồi cháu lóp ngóp trồi lên mặt nước và đòi anh ném xuống tiếp. Cháu bắt đầu phỏng vấn mọi người trong nhà để lấy tư liệu cho quyển sách vui mà cháu và tôi nghĩ ra, The Unsavalbe Graces. Cháu sáng tác những bài thơ ngộ nghĩnh và trèo lên một đụn cát khổng lồ có tên gọi là Jockey's Ridge. Cháu đến nhà thờ nghe giảng bằng tiếng Tây Ban Nha cùng với tôi, mùa hè nào chúng tôi cũng đến đây; làm điều này khiến chúng tôi cảm nhận được sự hiện diện của Chúa trong tâm hồn chứ không đơn giản là trong những bài kinh đọc thuộc lòng như vẹt.
Mattie và Hope, tóc vàng hoe giống nhau, len lén rình Chris, tóc cũng vàng hoe nốt, đang cưa cẩm cô gái xinh đẹp mặc bộ bikini màu hồng cam, rồi bất chợt kêu toáng lên, "Ba ơi, tụi con đói bụng rồi, mẹ nói đến lượt ba làm cơm trưa cho tụi con ăn." Về sau Chris cưới cô gái đó, Cynthia, và Mattie làm phù rể trong đám cưới của họ.
Bệnh tình Mattie trở nặng từ mùa hè năm ngoái, nhưng chúng tôi đã quen với chuyện đó và luôn tìm cách không để cho hoàn cảnh làm cả nhà mất vui. Chẳng hạn như lúc Mattie khoảng 6 hay 7 tuổi gì đó, cháu có thể đi bộ ra hồ bơi, nhảy lộn mèo từ trên ván xuống hồ, bơi mấy vòng rồi lặn sâu ba mét chạm đáy hồ để nhặt mấy đồng xu. Miễn là bình ô-xy vẫn nối vào người thì cháu vẫn ổn. Chúng tôi mang theo ống tuýp dài hơn bảy mét rưỡi, một đầu nối vào ống thở trong mũi cháu, đầu kia nối vào bình ô-xy để cháu có thể bơi vòng vòng quanh hồ mà không bị thiếu ô-xy. Khi ở trên bờ, cháu lôi bình ô-xy theo mình bằng cách đặt nó lên xe kéo, có lúc cháu còn quay ống dẫn cho mấy đứa trẻ khác thi nhau nhảy dây.
Năm Mattie lên 8, cháu phải ngồi xe lăn gắn bình ô-xy ở phía sau xe khi muốn đi ra hồ bơi, nhưng một khi đã nhảy xuống nước, cháu vẫn có thể cử động khá tốt. Mùa hè năm Mattie lên 9, thay vì một thì cháu cần đến hai bình ô-xy, nhưng miễn là đủ lượng ô-xy cần thiết, hiếm khi cháu thấy bị ngạt thở.
Mùa hè này, Mattie đã quá yếu không thể bơi nhiều được nữa – nếu cố, thì khi lên bờ cháu sẽ bị thở gấp – nhưng cháu vẫn thích được Chris ném xuống hồ. Bù lại, chúng tôi mua một cái phao hình con cá sấu dài ba mét để Mattie vịn vào khi ở dưới nước. Mục tiêu là không để khó khăn cản trở tinh thần vui chơi bất diệt. Lúc nào chúng tôi cũng tìm ra giải pháp hay một cách khắc phục nào đó.
Và mùa hè này đặc biệt đáng nhớ hơn những mùa hè trước. Giờ đây, cứ đến đêm là Mattie phải mở máy BiPAP để bơm không khí vào phổi. Cách dùng máy là đeo mặt nạ lên mũi hoặc miệng, trong trường hợp của Mattie là cả mũi lẫn miệng, để hít thở dễ dàng hơn khi bạn bị khó thở. Mattie cũng phải dùng máy vào ban ngày mỗi
Chương 1: Bình Minh Nơi Cầu Tàu 25
khi kiệt sức, như lúc mới trèo từ hồ bơi lên. Chưa kể cháu phải đeo máy đo nồng độ ô-xy trong máu và máy theo dõi hoạt động tim mạch suốt thời gian cháu ngồi hoặc nằm nghỉ từ lúc mới sinh cho đến giờ; máy sẽ báo động cho chúng tôi biết mỗi khi tim hoặc phổi cháu có gì bất ổn. Căn bệnh loạn dưỡng cơ mà cháu mắc phải khiến những cơ quan trong cơ thể lẽ ra phải luôn biết cách phối hợp với nhau thì nó lại lúc vầy lúc khác. Lấy ví dụ, khi bạn chuyển từ hoạt động thể chất sang nằm nghỉ chẳng hạn, trái tim bạn sẽ tự điều chỉnh bằng cách đập chậm lại. Nhưng tim của Mattie có thể tiếp nhận tín hiệu đó quá mức cần thiết và bắt đầu "quên" không thèm đập nữa khi thằng bé ngồi nghỉ mệt, thay vì chỉ cần đập chậm lại một xíu thôi; hệ thống tự điều chỉnh không tồn tại. Nếu nhịp tim của cháu trở nên quá chậm, máy sẽ báo động để ai đó biết mà lay người cháu, kích thích vào xúc giác của cháu hoặc nhắc cháu hít thở sâu hơn trong vòng một phút cho đến khi tim cháu nhận được "tín hiệu" và đập đúng nhịp với nhu cầu cơ thể.
Khả năng thấu hiểu tình trạng sức khỏe của con và biết cách xử lý thế nào cho tốt không phải từ trên trời rơi xuống, mà là kết quả của quá trình chăm sóc bốn đứa con của tôi, từ khi sinh chúng ra đến khi tiễn đưa chúng về thế giới bên kia. Giới y khoa thậm chí còn chưa đặt được tên cho chứng bệnh này vào thời điểm hai đứa con đầu của tôi qua đời. Họ đơn giản gọi đó là chứng rối loạn hệ thần kinh thực vật không rõ nguyên nhân, và họ còn nói với tôi rằng những đứa con sau sẽ không mắc bệnh này. Mãi đến khi Mattie lên 2 và đứa con thứ ba của tôi chỉ còn sống được vài tháng nữa thì các bác sĩ mới tìm ra căn nguyên của chứng bệnh là do ty thể bất thường – vốn là thành phần thiết yếu của mỗi tế bào trong cơ thể.
Thật ra thì tôi là người đầu tiên bị chẩn đoán mắc bệnh – bệnh của tôi khởi phát ở tuổi trưởng thành – rồi mới đến bọn trẻ. Hai năm sau, khi đứa thứ ba mất đi còn Mattie thì mới lên 4, tôi phải ngồi xe lăn. Giờ thì cả hai mẹ con đã quá quen với những tác động tiêu cực mà căn bệnh mang lại.
Chúng tôi đã quen với việc dùng đến các thiết bị hỗ trợ y khoa để bù đắp lại cho những tác hại của chứng bệnh vốn ngày một trở nặng, rồi cứ tiếp tục sống. Nhưng mùa hè năm đó, thay đổi không chỉ dừng lại ở chiếc máy thở BiPAP hay ở chuyện Mattie không còn đủ sức để bơi. Hope, cô bé nhỏ hơn con tôi 2 tuổi, giờ đã cao hơn Mattie gần cả tấc. Thực tế là cỡ giày của Mattie vẫn giữ nguyên kể từ khi cháu vào mẫu giáo – cỡ giày 11. Quá trình trưởng thành đè nặng lên hệ thần kinh thực vật của cháu, và có vẻ như cơ thể cháu nhận ra điều đó. Chưa hết, cháu không thể tự mình đi bộ từ bãi biển ra mép nước. Mattie ngồi xe lăn không chỉ vì cháu không đi được, mà cháu còn cần nó trong hầu hết mọi hoạt động thường nhật, bởi cháu rất dễ bị mệt. Mấy năm trước, cháu còn đủ sức băng qua bãi cát để chạy đến những con sóng và lướt (dĩ nhiên là luôn mang theo bình ô-xy). Cháu bắt buộc phải thế. Không phải lúc nào chúng tôi cũng có loại xe lăn đặc biệt đi được trên cát. Nhưng mùa hè năm nay, sau ngày đầu tiên đi bộ ra mép nước, cháu nói cháu không thể quay trở vào; cháu mất quá nhiều sức.
Chúng tôi có thuê một chiếc xe cút kít để họ đẩy tôi xuống mép nước ngay hôm đầu tiên mới đến, và tôi nói cháu thích thì trèo lên. Nhưng cháu từ chối. Cháu biết mình không đủ sức giỡn sóng. Và cháu biết mình không chịu nổi sức nóng hắt lên từ mặt cát; căn bệnh này còn ảnh hưởng đến quá trình tự ổn định thân nhiệt của cháu, thế nên nếu cháu bị nóng quá hoặc lạnh quá, cơ thể cháu sẽ rất khó điều chỉnh thân nhiệt trở về bình thường.
Mattie cũng không còn đủ sức để leo lên Jockey's Ridge nữa. Jock- ey's Ridge là một đụn cát to thật to án ngữ ngay trung tâm bờ biển Outer Banks, trèo lên đó bạn thỏa sức ngắm quang cảnh lộng lẫy của bãi cát trải dài từ bên trên. Năm ấy, mấy người kiểm lâm chở chúng tôi lên đỉnh bằng xe jeep. Vốn là người có sức lôi cuốn, Mattie trò chuyện sôi nổi trên xe với mấy anh kiểm lâm và mấy vị khách lên đụn cát thả diều. Nhưng thay vì nhào lộn trên đụn cát như những năm vừa rồi, cháu chỉ ngồi lặng lẽ trên ghế xếp.
Chương 1: Bình Minh Nơi Cầu Tàu 27
Chúng tôi xem những hạn chế về mặt sức khỏe của Mattie là những thử thách buộc mình phải tìm cách thích ứng chứ không phải vì nó mà thay đổi mọi thứ. Dĩ nhiên, bất kỳ ai cũng nhận thấy những giới hạn này, nhưng nhiệm vụ của tôi là giúp cho Mattie sống mỗi ngày như thể triệu chứng gì của căn bệnh cũng có thể giải quyết, và dù cháu yếu đi hay phải gắn thêm máy móc lên người, thì đó là một phần cuộc sống chứ không phải những tác nhân khiến ta hoài nghi về cuộc sống. Tôi thậm chí còn tự thuyết phục mình rằng không một chứng bệnh nào mà không được chữa lành khi có sự hỗ trợ của y khoa kết hợp với sự chăm sóc và nguyện cầu.
Thế nhưng, Mattie đi trước tôi một bước. Ngay từ ngày đầu tiên của kỳ nghỉ, cháu đã nói cho tôi biết. Cháu bày trò đi vòng vòng phỏng vấn mọi người xem lý do gì khiến họ đến bãi biển này để nghỉ hè. Cháu quay phim hoặc ghi lại câu trả lời của họ nhằm lấy tư liệu đưa vào quyển Unsavable Graces. Mọi người trả lời hết sức ngớ ngẩn. Sandy nói chị đến đây để học hệ thống chữ Braille dành cho người khiếm thị và để không bị bệnh nữa; hè năm trước chị tới đây và bị một trận viêm phế quản phải nằm bẹp dí suốt kỳ nghỉ. Nell nói chị định dành thời gian suy nghĩ về ba điều hệ trọng nhưng lúc ngồi trong xe đã nghĩ xong hết rồi, cho nên từ giờ đến hết kỳ nghỉ chưa biết làm gì. Chris nói mình là thợ sửa ống nước nên tới đây để sửa