2. Các nguyên tắc của Phục hồi chức năng
3.6. Nhu cầu Phục hồi chức năng suốt đời
Bại não là một tình trạng vĩnh viễn nhưng khơng phải là khơng thay đổi. Tình trạng cơ xương khớp, các khả năng chức năng và chức năng nhận thức có thể và trên thực tế thay đổi theo thời gian. Các kỹ năng đạt được trong thời thơ ấu có thể suy giảm do các thay đổi cơ xương, ảnh hưởng của dậy thì và lão hóa sớm. Những người bệnh bại não cần được theo dõi và có thể được hưởng lợi từ các đợt phục hồi chức năng lặp lại đặc biệt là ở những thời điểm tăng trưởng quan trọng. Việc theo dõi đặc biệt quan trọng tại các thời điểm chuyển tiếp tự nhiên như bắt đầu dậy thì, thanh thiếu niên và suốt tuổi trưởng thành.
Sự suy giảm của chức năng và đi lại 3.6.1. Thanh thiếu niên
Các dự báo chức năng vận động cho trẻ em và thanh thiếu niên bại não đã được ghi nhận đầy đủ. Các đường cong vận động thô cho trẻ bại não biểu diễn tỷ lệ đạt được kỹ năng vận động thơ trung bình cho trẻ ở các mức GMFCS khác nhau. Đồ thị cho thấy sự ổn định được dự kiến cho mức GMFCS I-II và sự suy giảm trung bình cho mức GMFCS III-V, trong đó suy giảm xảy ra sớm nhất là vào lúc 7 hoặc 8 tuổi. Xu hướng này thường được gọi là "lịch sử tự nhiên của bại não" (Hanna và cộng sự, 2009).
Một số ít nghiên cứu đã xem xét tính ổn định của GMFCS ở những người lớn trên 21 tuổi (Jahnsen, 2006, McCormick, 2007). Các nghiên cứu
Hình 6. Các đường cong Vận động Thơ cho Bại não
này báo cáo sự giảm chức năng ngay cả trong mức GMFCS I và II, và những lý do của các thay đổi trong mức GMFCS là mệt mỏi, các vấn đề về thăng bằng, sợ bị ngã và đau cơ xương khớp mãn tính.
Tiên lượng chức năng đi lại:
• Khả năng đi lại của đứa trẻ ở tuổi 12 dự đốn khả năng đi lại khi trưởng thành • Trẻ đi với dụng cụ trợ giúp hoặc không thể đi lại sẽ mất chức năng đi lại trong thời
thanh thiếu niên
• Khả năng đi lại giảm thêm trong ở giai đoạn sau của tuổi trưởng thành
3.6.2. Tuổi trưởng thành
Trên 25% những người lớn bại não bị suy giảm về dáng đi và chức năng đi lại. Những người có nguy cơ cao nhất là người lớn được phân loại mức GMFCS III và người lớn bại não hai bên.
Ngoài giảm khả năng đi lại, suy giảm trong thực hiện các hoạt động của cuộc sống hàng ngày, ăn uống và chức năng nhận thức cũng thường gặp ở những người bại não.
3.6.3. Sự chuyển tiếp
Sự chuyển tiếp giữa các dịch vụ PHCN trẻ em và người lớn là một vấn đề quan trọng trong chăm sóc những người bại não.
Các nguyên tắc chung sau đây cần hướng dẫn quá trình lập kế hoạch chuyển tiếp (NICE, 2017):
• Cần nhận ra rằng những khó khăn thách thức đối với những thanh thiếu niên bại não tiếp tục xảy ra ở tuổi trưởng thành và cần đảm bảo chú ý đến các nhu cầu về sức khoẻ, xã hội và phát triển cá nhân, đặc biệt là những vấn đề liên quan đến học tập và giao tiếp khi lập kế hoạch và thực hiện sự chuyển tiếp.
• Cần nhận ra rằng đối với thanh thiếu niên bại não, có thể có nhiều hơn một giai đoạn chuyển tiếp trong các hồn cảnh chăm sóc sức khoẻ và xã hội; ví dụ như trường đại học, cơ sở giáo dục thường trú và ở nhà.
Các khuyến cáo đối với việc lập kế hoạch chuyển tiếp:
>Phát triển lộ trình chuyển tiếp rõ ràng liên quan đến: các bác sĩ của trẻ và các nhân viên y tế trong dịch vụ chăm sóc sức khoẻ người lớn, cả ở địa phương và khu vực, có quan tâm đến xử lý bại não.
>Đảm bảo rằng các chuyên gia chăm sóc sức khỏe sẽ tham gia vào việc chăm sóc cho những người trẻ tuổi bại não đã được đào tạo đầy đủ để giải quyết tất cả các nhu cầu chăm sóc sức khoẻ và xã hội của các trẻ.
>Một chuẩn mực tối thiểu về chăm sóc là đảm bảo rằng người trẻ tuổi được tiếp cận với các dịch vụ của người lớn cả ở địa phương và khu vực bao gồm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có hiểu biết về xử lý bại não.
>Đảm bảo rằng tất cả các thông tin liên quan được truyền đạt ở mỗi thời điểm chuyển tiếp.
>Nhận thức được những thách thức về chức năng (bao gồm những vấn đề liên quan đến ăn, uống, nuốt, giao tiếp và di chuyển) và các vấn đề về thể chất (bao gồm cả đau đớn và khó chịu) có thể thay đổi theo thời gian đối với những người bệnh bại não và xem xét điều này trong lập kế hoạch chuyển tiếp.
>Cung cấp một cộng tác viên có tên tuổi để tạo điều kiện chuyển đổi kịp thời và hiệu quả, và nhận ra tầm quan trọng của sự liên tục trong chăm sóc.