Gập khuỷu tay để bàn tay chạm vai. Sau đó duỗi tay ngang vai bàn tay ngửa lên trên. Tập quay cổ tay lên trên
rồi xuống dưới.
Bài tập Bàn tay
Những trẻ mắc chứng RDEB thường dễ gặp phải vấn đề về các khớp bàn tay và ngón tay. Các bạn lưu ý thường
xuyên kiểm tra xem tay của con mình có thể duỗi thẳng hết cỡđược hay không bằng cách để bàn tay duỗi thẳng
trên mặt bàn.
Bài tập Bàn chân
Những vết nứt ở chân gây khó khăn cho trẻ trong việc đi lại. Khi quấn băng đừng nên quá chặt để các ngón
chân có thể phát triển như bình thường. Bạn nên thường xuyên kiểm tra để tránh các khớp xương bàn chân bị
tê cứng do ít vận động.
Hãy thực hiện động tác sau đây.
SỨC KHOẺ RĂNG MIỆNG
Theo Tim Wright, D.D.S., M.S Khoa răng nhi
Người bị mắc EB thường có men răng rất xấu và/hoặc răng bị sâu tùy vào từng loại EB. Bệnh nhân bị EB đơn hình (simplex) hoặc EB loạn dưỡng (Dystrophic) thường có men răng tốt hơn. Chứng giảm sản men răng (men răng không tự sản sinh ra) phổ biến đối với loại EB liên kết (Junctional). Thường thì chỉ có người mắc EB liên kết mới bị chứng giảm sản men răng.
Sâu răng xuất hiện ở người mắc loại EB liên kết một phần là do giảm sản men răng. Sâu răng cũng thường xuất hiện
ở người bị loại EB loạn dưỡng. Bệnh sâu răng này là do hậu quả của các mô mềm ( lợi) bị tổn thương nên phải thay
đổi chếđộăn uống( thức ăn mềm, hàm lượng carbon hydrat cao), thời gian vệ sinh răng miệng lâu, (một phần nữa là do lưỡi không cửđộng nhiều). Niêm mạc miệng bị dính cũng làm hạn chế các biện pháp ngừa sâu răng.
Do sâu răng xuất hiện rất nhanh ở những người bị chứng EB loạn dưỡng và EB liên kết nên cần kiểm tra răng từ khi 1 tuổi và định kỳ ít nhất 2 lần 1 năm. Nếu sâu răng trở nên trầm trọng hơn thì cần phải khám 4 lần 1 năm để có biện pháp chữa trị và phòng ngừa. Người mắc EB dù ở dạng nhẹ cũng cần phải kiểm tra định kỳ như các dạng EB khác. Người mắc chứng EB bị tổn thương mô mềm nghiêm trọng cần phải phẫu thuật thì tốt nhât là dùng thuôc gây tê thông dụng.
Việc phòng ngừa sâu răng ở các bệnh nhận bị tổn thương niêm mạc gặp rất nhiều khó khăn. Những trẻ bị lở miệng cần dùng bàn chải đầu nhỏ, lông bàn chải thẳng đứng và mềm. Có rất nhiều bàn chải đánh răng đầu nhỏ của trẻ em, trong
đó tay cầm cũng được thiết kếđặc biệt dành cho những người bị tổn thương ở bàn tay. Ngâm bàn chải vào nước nóng trước khi đánh răng cũng giúp làm lông bàn chải mềm ra. Bố mẹ cần đánh răng cho trẻ cho đến khi bé được 6-7 tuổi vì các bé không có được sự khéo léo để tựđánh răng sạch. Bố mẹ phải rất cẩn thận để không làm tổn thương lợi hay làm cho trẻ sợ phải đánh răng vì đau. Cần đặc biệt lưu ý rằng, răng của trẻ phải được vệ sinh sạch sẽ ít nhất 1 lần 1 ngày, tốt nhất là trước khi đi ngủ.
Phải dùng loại kem đánh răng có fluor. Đối với trẻ nhỏ, 1 lượng thuốc đánh răng bằng hạt đậu cũng đảm bảo lượng đủ
flour. Với trường hợp có nhiều lỗ hổng ở răng, cần dùng đến loại kem đánh răng đặc biệt có lượng flour cao hơn. Kem
đánh răng có lượng flour cao ( bạc hà) có thể sẽ làm trẻ khó chịu vì các vùng bị tổn thương ở miệng sẽ bị bỏng rát, do
đó nên chọn loại kem không có vị bạc hà.
Có nhiều phương pháp điều trị flour được các nha sĩ áp dụng. Phổ biến nhất là đặt axit 1.23% vào 1 cái thìa và giữ
trong miệng 4 phút. Việc này có thể sẽ làm bệnh nhân khó chịu. Gần đây, một loại dầu có nồng độ flour cao đã xuất hiện ở Mỹ, đem lại cơ hội tuyệt vời để bảo vệ răng cho các bệnh nhận bị tổn thương niêm mạc nghiêm trọng. Các nha sĩ chỉ cần bôi loại dầu này lên răng bệnh nhân.
Chế độăn kiêng đã làm cho việc điều trị sâu răng trở nên khó khăn hơn rất nhiều, và do đó cần có sự trợ giúp của chuyên gia dinh dưỡng. Chế độăn kiêng cần tính đến sức khỏe răng miệng và sử dụng những thức ăn tốt cho răng miệng do đó cần ăn nhiều pho mát, rau, trái cây tươi. Cần thận trọng với những thức ăn có thể gây sâu răng như các loại ngũ cốc ngọt, nho khô, trái cây sấy khô. Vi khuẩn gây sâu răng có thể làm lên men hợp chất carbon hydrat vốn có trong nhiều loại thức ăn khác nhau. Trẻ phải súc miệng hay uống nước sau khi ăn nếu như không thểđánh răng được. Trẻ bú bình hay bú mẹ trong khi ngủ có thể gây ra sâu răng ngay khi chiếc răng đầu tiên xuất hiện ( lúc 1 tuổi). Nếu trẻ vẫn bú sau 1 tuổi thì cần đặc biệt để ý không cho trẻ bú bình khi đang ngủ. Các thức uống trừ nước đều dễ dẫn đến sâu răng ở trẻ.
Giờđây, người mắc EB cho dù là ở thể nặng nhất cũng có thể mọc răng một cách bình thường, có thể nhai, duy trì chế độ dinh dưỡng thích hợp và có 1 nụ cười đẹp. Cách đây không lâu, việc nhổ răng được xem như 1 phương pháp điều trị cho những người bị EB. Ngày nay, chúng ta có thể phòng ngừa sâu răng, hồi phục men răng bị hư và giúp có hàm răng khỏe đẹp. Chúng ta có thể tin tưởng vào tương lai tốt đẹp khi phương pháp ngừa sâu răng ngày càng được cải tiến, nhiều chất điều trị nha khoa mạnh hơn và nhiều công nghệ tiên tiến được áp dụng như trồng răng. Sức khỏe răng miệng cho bệnh nhân EB đang dần được cải thiện và chúng ta có thể lạc quan vềđiều này.
DINH DƯỠNG CHO TRẺ SƠ SINH BỊ EB LOẠN DƯỠNG
Theo: Lesley Haynes SRD
Giới thiệu: (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
Chếđộ dinh dưỡng tốt là yếu tố quan trọng nhất trong biện pháp điều trị suốt cuộc đời của bệnh nhân EB, tuy nhiên, yếu tố này thường xuyên bị coi nhẹ. Cho dù không có chếđộ dinh dưỡng đặc biệt nào có thể chữa trị khỏi chứng EB, nhưng những nghiên cứu gần đây cho thấy, sự quan tâm đúng mực đến chếđộ dinh dưỡng đem lại sự phát triển tốt hơn, khả năng kháng nhiễm cao hơn, khả năng hồi phục vết thương nhanh hơn và đem lại 1 cuộc sống tốt hơn cho bệnh nhân. Điều này đặc biệt quan trọng trong 2 năm đầu đời của 1 đứa bé bởi vì sự phát triển trong những năm sau đó bịảnh hưởng rất nhiều bởi khả năng tăng cân ở trẻ và bởi những trải nghiệm đầu tiên với thức ăn của trẻ. Phần tài liệu sau đây giới thiệu về các chất dinh dưỡng tạo nên 1 chếđộ ăn cân bằng và chú trọng đến các loại thức ăn đặc biệt quan trọng cho bệnh nhân EB. Những thông tin này đúc kết từ kinh nghiệm thực tiễn trong việc chăm sóc trẻ bị EB từ lúc sinh ra đến khi trẻđược 18 tháng tuổi.
Vì sao dinh dưỡng lại rất quan trọng đối với bệnh nhân EB?
Chếđộ dinh dưỡng tốt rất quan trọng đối với tất cả chúng ta, bất kể người đó có bị EB hay không, và càng quan trọng hơn nữa trong suốt thời kỳ phát triển của trẻ sơ sinh. Trẻ sơ sinh không bị EB sẽ chuyển hóa phần lớn chất dinh dưỡng để phát triển. Da của trẻ bị EB rất dễ bị tổn thương và do đó, những đứa trẻ này cần lượng thức ăn lớn hơn rất nhiều không chỉđể phát triển bình thường mà còn để:
- Thay thế những chất dinh dưỡng đã bị mất đi vì các vết thương hở hay những vùng da bị tổn thương - Cung cấp thêm chất dinh dưỡng cần thiết để vểt thương nhanh lành
- Giúp cơ thể chống chọi và ngăn nhiễm trùng ở những vùng da bị tổn thương - Và cuối cùng, là để trẻ cảm thấy khỏe mạnh và có 1 cuộc sống tốt hơn
Tất cả trẻ sơ sinh, nhất là những trẻ bị EB đều sẽ có những ngày mệt mỏi vì mọc răng, hay mắc những bệnh lý thông thường, khi đó lượng thức ăn hấp thụđược sẽ giảm. Trẻ bị EB có thể bị rộp da ở miệng, ở cổ làm chúng đau đớn và không thể hấp thụ thức ăn. Vì vậy, cần tận dụng những thời điểm trẻ khỏe mạnh để đưa vào cơ thể trẻ càng nhiều chất dinh dưỡng càng tốt, bù cho những lúc trẻ kém ăn.
Thế nào là chếđộăn đảm bảo dinh dưỡng ?
Chếđộ dinh dưỡng cần cung cấp tất cả những chất cần thiết để cơ thể phát triển khỏe mạnh. Thức ăn được cấu thành từ nhiều chất dinh dưỡng và thường được phân loại như sau: Chất đạm, chất béo, vitamin, khoáng chất, chất xơ, nước và carbon hydrat.
Phần lớn các chất dinh dưỡng được phân bổđểđảm bảo nhu cầu tăng trưởng của cơ thể và để tái tạo, cung cấp năng lượng. Tất cả quá trình này gọi là sự trao đổi chất của cơ thể.
Nhu cầu tăng trưởng và điều chỉnh cơ thể (như ra mồ hôi, chảy nước mắt) ở trẻ sơ sinh, trẻ nhỏ và thiếu niên là rất cao. Đối với trẻ bị EB, da phồng rộp và bị mất nước nên cần sự tái tạo liên tục, quá trình trao đổi chất do đó diễn ra nhanh hơn bình thường và điều này cần có sự hấp thụ 1 lượng chất dinh dưỡng cao hơn rất nhiều. Càng đa dạng hóa thức ăn hàng ngày thì lượng dinh dưỡng hấp thụ càng nhiều và cân bằng.
Làm thế nào để có chếđộ dinh dưỡng tốt cho đứa bé bị EB
Sau đây là những diễn giải về tác dụng của mỗi thành phần dinh dưỡng đối với chếđộăn của trẻ bị EB
Chất đạm:
Chất đạm đặc biệt quan trọng đối với trẻ nhỏđể tạo ra những tế bào khỏe mạnh. Với trẻ bị EB, sự hấp thụ chất đạm sẽ giúp làm liền các vết thương trong suốt cuộc đời. Nguồn cung cấp chất đạm chính là từ đạm động vật: thịt, cá, trứng, sản phẩm từ sữa, phomat, yaour. Thức ăn từ các loại đậu, ngũ cốc đem lại nguồn đạm thực vật. Chếđộ dinh dưỡng cần đảm bảo đầy đủ lượng đạm cho trẻ. Không nên cho trẻăn hạt đậu trừ bơ lạc để tránh trường hợp trẻ nuốt và bị ngạt thở.
Chất béo:
Là nguồn tập trung năng lượng nhiều nhất trong chếđộ dinh dưỡng. Một vài trẻ bị EB có thể không hoạt động thể chất nhiều nhưng chúng vẫn cần hấp thu nguồn năng lượng cao để giúp cơ thể sử dụng lượng đạm 1 cách hiệu quả. Nếu chúng không tiêu thụ hết năng lượng từ chất béo và carbon hydrat thì nguồn năng lượng từ chất đạm sẽ không được sử dụng hiệu quả. Những trẻăn ít hay gặp khó khăn khi ăn cần tận dụng tối đa nguồn năng lượng cao từ chất béo và từ thức ăn có nhiều chất béo bằng việc thường xuyên đưa những thức ăn này vào chế độ dinh dưỡng.
Bơđộng thực vật, kem, dầu, mỡ lợn, mỡ cừu đều là nguồn cung cấp chất béo phổ biến. Các nguồn bổ sung như sữa nguyên kem, ya-ua nguyên kem, các loại phomat béo, kem, thịt, trứng, cá nhiều dầu (cá hồi, cá mòi)
Chất xơ:
Có trong các bột ngũ cốc, cháo yến mạch, các loại bột thô, gạo, vỏ và hạt trái cây, rau củ. Trẻ bị rộp miệng có thể gặp khó khăn khi ăn thức ăn nhiều chất xơ này và 1 bữa ăn có quá nhiều chất xơ sẽ gây đầy bụng nhanh nhưng lại cung cấp ít năng lượng
Vitamin:
Người mắc EB thường gặp khó khăn khi ăn 1 lượng thức ăn bình thường mặc dù nhu cầu vitamin của họ cao hơn rất nhiều so với người bình thường. Vì thế, cần bổ sung thêm vitamin bằng cách uống vitamin. Tuynhiên, có 1 số vitamin nếu uống quá liều có thể gây hại, do đó, cần hỏi ý kiến của chuyên gia dinh dưỡng để có được sự bổ sung vitamin phù hợp nhất .
Khoáng chất:
Đối với trẻ mắc EB, khoáng chất quan trọng nhất là sắt và kẽm.
Sắt cần thiết để duy trì nguồn máu tốt và giảm chứng thiếu máu. Viêc bổ sung sắt là rất quan trọng để bù lại lượng máu bị mất do nhiễm trùng da. Sữa trẻ em có chứa sắt và một số thực phẩm trẻ em như bánh quy và các thức ăn giàu hương vịđều có hàm lượng sắt cao. Nguồn cung cấp sắt chủ yếu trong bữa ăn là thịt (đặc biệt là trong gan, thận, thịt bò muối), bánh mì và ngũ cốc.
Kẽm cần thiết cho việc phục hồi vết thương. Ở trẻ bị EB, quá trình lành vết thương diễn ra liên tục và do đó, cần bổ sung kẽm thường xuyên. Kẽm thường có trong nhiều loại thức ăn nhất là thức ăn giàu đạm như bơ, sữa, thực phẩm từ sữa.
Calci cùng với vitamin D giúp xương và răng chắc khoẻ. Sữa mẹ và sữa công thức cung cấp nhiều canxi, thường thì trẻ bị EB được cung cấp đủ hàm lượng canxi từ sữa hay các chế phẩm từ sữa, do đó không cần phải bổ sung thêm canxi cho trẻ.
Nước rất cần cho cơ thể. Sau mỗi bữa ăn cần cho trẻ uống nước. Cung cấp đủ nước còn giúp tránh được chứng táo bón.
Lưu ý: đối với em bé dưới 1 tuổi, không cho uống thêm nước. Thận của các em bé chưa được phát triển đủđể lọc nước. Khi các em bé bú sữa, lượng nước trong sữa đủđểđáp ứng nhu cầu nước của trẻ rồi.
Bú sữa mẹ:
Sữa mẹ là thức ăn tốt nhất cho sự phát triển tối ưu của trẻ. Sữa mẹ có chứa kháng thể giúp trẻ chống được sự nhiễm trùng. Trẻ bú mẹ còn giảm nguy cơ bị dịứng. Trẻ bị EB vẫn có thể bú mẹ nếu trẻ phát triển bình thường. Nếu trẻ bị lở miệng thì cũng không nhất thiết phải bắt trẻ bỏ bú. Thường thì do người mẹ ngưng không cho con bú chứ không phải bản thân trẻ không chịu bú. Dưới đây là 1 vài kinh nghiệm cho bà mẹ có trẻ bị EB: (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
- Cho trẻ bú thường xuyên và để trẻ bú bao lâu tuỳ thích
- Dành nhiều thời gian cho trẻ khi bú
- Nếu mẹ nhiều sữa, nên vắt 1 ít ra trước khi cho trẻ bú để tránh trẻ bị sặc.
- Cho trẻ ngậm ti giảđúng cách, tránh bị xiên
- Những vết rộp miệng thường bị vỡ ra trong lúc bú, hoặc bạn có thể dùng kim vô trùng để làm vỡ
những vết rộp đó.
- Nếu trẻđau quá không thể bú được hoặc nhanh bị mệt, bạn có thể vắt sữa và cho trẻ uống bằng
ống bơm hoặc thìa
Nếu không cho trẻ bú mẹ:
Một số trẻ bị EB có nhu cầu dinh dưỡng rất cao, chỉ cho bú mẹ không thôi sẽ không đảm bảo chất dinh dưỡng
cần thiết cho sự phát triển toàn diện. Trong trường hợp này, chuyên gia dinh dưỡng sẽ cho bạn lời khuyên về
chếđộ dinh dưỡng phù hợp nhất cho trẻ. Có thể cho trẻ bú ngoài hoặc có thể bỏ hẳn bú mẹđể cho tăng cường
cho trẻ ăn ngoài.Nếu vì lý do nào đó mà bạn không thể cho trẻ bú mẹ thì bạn cũng đừng quá lo lắng, trẻ vẫn
có thể lấy đầy đủ dinh dưỡng từ sữa công thức được sản xuất rất giống với sữa mẹ.
Nếu trẻđược cho bú bình và miệng trẻ bịđau, bạn có thể làm cho đầu ti to ra để bé bú được dễ hơn. Có thể
dùng kim hoặc cắt 1 đoạn nhỏ bằng kéo sắc. Luộc núm ti trước khi dùng. Theo dõi đểđảm bảo đầu ti to hơn
sẽ không làm bé bị ho hay sặc.
Tăng cân và cho ăn bổ sung
Trọng lượng và chiều dài cơ thể là thang đo tốt nhất đối với sự phát triển của trẻ. Bé phải tăng cân thường
xuyên thì mới đảm bảo sự phát triển bình thường. Cần cho trẻđi cân thường xuyên ở bệnh viện và cân hàng
tuần ở nhà. Tốt nhất là dùng 1 cái cân cho bé và không mặc quần áo lúc cân. Nếu trẻ tăng cân chậm, chuyên