Đặc điểm người khuyết tật và yếu tố liên quan đến dị tật bẩm sinh ở Hà Tây cũ
MỤC LỤC
Nghiên cứu về ngời khuyết tật ở Hà Tây
Về mặt địa lý, Hà Tây là một tỉnh thuộc vùng Đồng bằng sông Hồng, phía Bắc giáp tỉnh Phú Thọ, Vĩnh Phúc, phía Nam giáp tỉnh Hà Nam, phía Tây giáp tỉnh Hoà Bình, phía Đông giáp thủ đô Hà Nội. Đặc biệt Hà Tây là một trong những tỉnh bị ảnh hởng nặng nề của di chứng chiến tranh với rất nhiều thơng, bệnh binh và nạn nhân chất độc da cam.
Tình hình nghiên cứu về trẻ em khuyết tật
Có thể thấy rằng có những nhân tố khác ảnh hởng đến sự không tham gia và bỏ học của trẻ, nhân tố quan trọng nhất trong số này là thiếu việc đào tạo giáo viên và thông tin liên quan đến trẻ em khuyết tật, trong khi đó sự phân biệt đối xử và định kiến đối với trẻ em khuyết tật cũng ảnh hởng tới việc đi học của các em. Trong khi khảo sát hộ gia đình, phỏng vấn bán cấu trúc, KAP và thảo luận nhóm tập trung cho thấy có thái độ tích cực đối với trẻ em khuyết tật, thay đổi từ thái độ bình thờng sang tốt bụng và cảm thông, 54% trẻ em khuyết tật trong mẫu nghiên cứu là không có bạn bè, đối với trẻ em có hành vi xa lạ thì tỷ lệ này thậm chí còn cao hơn (90%).
Chơng trình sàng lọc trớc sinh nhằm giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh
Các kỹ thuật lấy mẫu bệnh phẩm để xét nghiệm di truyền cũng phát triển từ các thủ thuật xâm lấn nh sinh thiết tế bào da, tế bào máu, nội soi thai, nội soi phôi, chọc hút dịch ối, chọc hút tua rau sang các thủ thuật không xâm lấn nh tìm tế bào thai trong ống cổ tử cung, các tế bào máu của thai nhi trong máu của ngời mẹ để chẩn đoán các bệnh di truyền trớc sinh [4], [16], [2], [21], [39]. Với kỹ thuật chọc ối và nuôi cấy tế bào tại Khoa Sản 1 (sản bệnh) và Khoa Y sinh học di truyền Đại học Y Hà Nội, Khoa Chuẩn đoán tế bào học (giải phẫu bệnh lý - mô bệnh học), cho nên đã thu đợc những kết quả rõ rệt và càng thấy rõ tầm quan trọng của việc sàng lọc và chẩn đoán trớc sinh là thực sự cần thiết cho chơng trình nâng cao chất lợng dân số, đã đình chỉ đợc nhiều thai dị dạng, bất thờng.
Chơng trình sàng lọc sơ sinh nhằm giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh Sàng lọc sơ sinh là chơng trình sử dụng các biện pháp kỹ thuật áp dụng rộng
Gubert đã phát triển thành kỹ thuật máu giọt trên giấy thấm để làm thành qui trình trong chơng trình sàng lọc sơ sinh ở 29 bang trong hợp chủng quốc Hoa Kỳ cho một số bệnh lý huyết sắc tố, rối loạn nội tiết, chuyển hoá, và một số bệnh nhiễm khuẩn [59]. Qua thử nghiệm các mô hình cho thấy việc mở rộng thực hiện chơng trình sàng lọc sơ sinh không chỉ đòi hỏi phải đầu t phát triển về kỹ thuật chẩn đoán do ngành y tế thực hiện mà còn đòi hỏi có một hệ thống tuyên truyền vận động quản lý.
Điều kiện tự nhiên
Nghiên cứu đợc tiến hành trên toàn bộ 323 xã phờng thuộc 2 thành phố và 12 huyện của tỉnh Hà Tây cũ. Bao gồm: 2 thành phố là Hà Đông và Sơn Tây cùng với 12 huyện: Ba Vì, Phúc Thọ, Đan Phợng, Thạch Thất, Hoài Đức, Quốc Oai, Chơng Mỹ, Thanh Oai, Thờng Tín, Mỹ Đức, ứng Hòa và Phú Xuyên.
Điều kiện xã hội
- Đề án tuyên truyền, vận động trong chơng trình sàng lọc trớc sinh và sàng lọc sơ sinh của Trung tâm chẩn đoán trớc sinh, đề án nâng cao chất lợng dân số thông qua tuyên truyền vận động phát hiện, can thiệp sớm tật, bệnh ở thai nhi và sơ. Tiến hành phơng pháp nghiên cứu mô tả có phân tích, thực hiện 1 cuộc điều tra cắt ngang nhằm xác định tỷ lệ, cơ cấu, đặc điểm phân bố ngời khuyết tật trên địa bàn tỉnh, tiếp đó tiến hành phân tích, đánh giá số liệu về dạng khuyết tật bẩm sinh.
Nội dung mô tả
Nghiên cứu mô tả cắt ngang, mô tả tơng quan, kết hợp giữa đánh giá định tính và định lợng thông qua bộ công cụ thu thập thông tin. Cuối cùng, thiết kế 1 cuộc điều tra về nhận thức và thực hành trong chơng trình SLTS và SLSS ở phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ có chồng.
Mẫu nghiên cứu
- Chọn đối tợng cho nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh: Chọn theo phơng pháp ngẫu nhiên hệ thống. Lập danh sách toàn bộ phụ nữ có chồng độ tuổi 15 - 49 theo từng xã, phờng, nhập vào máy tính, tính bớc nhảy, chọn ngẫu nhiên ngời.
Khống chế sai số trong nghiên cứu
- Toàn bộ báo cáo của các trờng, địa phơng đợc nhập vào máy tính 2 lần bằng chơng trình EPI.INFO 6.04. - Số liệu đợc phân tích, tính toán và lập thành các bảng số liệu thông qua sử dụng phần mềm Microsoft Access và Microsoft Excel.
Tỷ lệ ngời khuyết tật ở Hà Tây
- Thứ nhất đó là định nghĩa và mục tiêu điều tra NKT trong nghiên cứu này tập trung chủ yếu vào đối tợng NKT nặng, biểu hiện khuyết tật rừ ràng và cú nhiều hạn chế trong sinh hoạt, lao động. - Thứ ba do điều kiện tự nhiên và xã hội của Hà Tây cha tạo điều kiện để NKT có cuộc sống ổn định tại địa phơng nh: GDP bình quân đầu ngời thấp (Theo Cục Thống kê Hà Tây năm 2006 là 7.040.000VNĐ/ngời) bằng 60% mức bình quân chung của cả nớc, cha có nhiều doanh nghiệp sử dụng NKT nh những lao động chÝnh.
Cơ cấu ngời khuyết tật toàn tỉnh
Chúng ta có thể phân loại khuyết tật theo chức năng, phân loại theo mức độ ảnh hởng của khuyết tật (nặng, vừa, nhẹ), theo nguyên nhân khuyết tật (bẩm sinh, bệnh tật, tai nạn, các nguyên nhân khác trong đó có tác nhân môi trờng bao gồm cả chiến tranh), phân loại theo số lợng khuyết tật (đơn khuyết tật, đa khuyết tật). Ngời mang khuyết tật vận động thờng gặp khó khăn trong di truyển, đi lại, nằm ngồi, cầm nắm, ăn uống Do vậy ng… ời đó gặp khó khăn trong sinh hoạt cá nhân, vui chơi, học tập, lao động, cũng nh giao tiếp.
Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo khu vực
Đa khuyết tật là trạng thái trên cùng một cơ thể mang hai hoặc nhiều khuyết tật. Trong đó sự sai khác về tỷ lệ của dạng bất thờng thần kinh giữa khu vực nông thôn và thành thị không có ý nghĩa thống kê p > 0,05.
Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo giới
Về mặt phân bố và địa lý, các dân tộc ít ngời ở Hà Tây chủ yếu tập trung sinh sống ở vùng gò đồi và vùng núi. Dạng khó khăn về nghe chiếm tỷ lệ thấp nhất, chỉ khoảng 3% ở cả hai nhóm dân tộc.
Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo nhóm tuổi
Tuy nhiên tình trạng khuyết tật cũng ảnh hởng trực tiếp đến chất lợng công việc và hiệu quả lao động của các thành viên không bị khuyết tật khác trong gia đình. Công việc chăm sóc một hoặc nhiều thành viên gia đình bị khuyết tật đồng nghĩa với việc một số thành viên khác phải làm thêm việc nhiều hơn bình thờng.
Hoàn cảnh kinh tế của gia đình có ngời khuyết tật
Điều tra của Viện Nghiên cứu Phát triển xã hội (ISDS) năm 2007 trên 4 tỉnh Thái Bình, Đà Nẵng, Quảng Nam và Đồng Nai đã cho thấy khoảng gần 75% NKT trong độ tuổi từ 15 trở lên không có việc làm, 75% số hộ gia đình này phải sống trong những căn nhà tạm bợ với điều kiện sống vô cùng khó khăn. Trong nghiên cứu toàn tỉnh Hà Tây, mặc dù có tới 52,11% NKT sống trong các gia đình có mức sống trung bình nhng số NKT sống trong các hộ nghèo cũng chiếm tỷ lệ khá cao 44% chỉ có 3,78% NKT sống trong các hộ có kinh tế khá và 0,12% sống trong các gia đình giàu có.
Tỷ lệ, cơ cấu ngời khuyết tật bẩm sinh
Nhiều dạng khuyết tật là các hội chứng với tổng hợp nhiều khuyết tật trên cơ thể nh ngời bị hội chứng Down có trí tuệ kém phát triển th- ờng đi kèm với một số di tật trên cơ thể nh đầu nhỏ, chán hẹp hoặc những ngời bị. Những rối loạn đó bao gồm bệnh tâm thần phân liệt, chứng hoang tởng, rối loạn ảo giác, trầm cảm nặng, rối loạn hành vi, tính cách, rối loạn thần kinh do lạm dụng các chất gây nghiện hoặc các rối loạn khác, chậm phát triển trí tuệ.
Đặc điểm phân bố dạng khuyết tật bẩm sinh
Hiên nay có rất nhiều chơng trình can thiệp sớm nhằm hạn chế các trẻ sinh ra có khuyết tật đồng thời sử dụng các tiến bộ y khoa trong việc chữa trị kịp thời các bất thờng bẩm sinh từ giai đoạn còn non. Nh vậy có thể thấy các trẻ em nam sinh ra có khuyết tật bẩm sinh cao hơn hẳn các trẻ em nữ có khuyết tật bẩm sinh đồng thời ở lứa tuổi già các cụ ông có khuyết tật bẩm sinh thờng chết trớc các cụ bà có khuyết tật bẩm sinh.
Khả năng hoạt động của ngời khuyết tật bẩm sinh
Các gia đình có NKT mới chỉ đáp ứng những nhu cầu tối thiểu nh ăn, mặc, khám chữa bệnh cho NKT (93,24% số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về ăn, mặc, 72% số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về khám chữa bệnh cho NKT) còn những nhu cầu khác nh phục hồi chức năng, học văn hóa, học nghề mức độ đáp ứng còn… thÊp. Qua nghiên cứu thấy rằng, để khắc phụ những khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày cũng nh giúp đỡ gia đình và làm các công việc phù hợp, NKT thờng dựa vào sự giúp đỡ từ ngời khác, cố gắng thích nghi và sử dụng các dụng cụ hỗ trợ.
Tình hình học tập, làm việc và nhận hỗ trợ
Trong quá trình thực địa chúng tôi nhận thấy rằng trong cơ cấu nghề nghiệp của những NKT bẩm sinh có rất ít NKT làm công nhân kỹ thuật trong các doanh nghiệp, làm nhân viên trong công ty nhà nớc, giáo viên, tri thức hoặc chủ lao động (nhóm công nhân/chuyên gia và nghề khác). Quá trình tìm hiểu tại cơ sở chúng tôi thấy rằng: Mặc dù luật pháp tạo điều kiện u tiên cho việc chăm sóc trẻ em nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng nhng việc thực hiện còn rất nhiều khó khăn do thiếu chính sách và đờng lối chỉ đạo các hoạt động hỗ trợ cho trẻ em khuyết tật thực hiện chơng trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng và giáo dục hòa nhập.
Đặc điểm cá nhân của phụ nữ trong độ tuổi sinh sản có chồng Nghiên cứu đợc tiến hành trên 420 phụ nữ có chồng, trong đó tỷ lệ phụ nữ d-
Tuy nhiên, khi hỏi về những ngời thân của các phụ nữ đợc điều tra chúng tôi cũng đã nghi nhận có 2 tr- ờng hợp có chồng là NKT, 7 trờng hợp có anh chị em ruột là NKT, 1 trờng hợp có bố bị nhiễm chất độc đioxin, 1 trờng hợp có mẹ bị nhiễm chất độc đioxin, 1 trờng hợp có mẹ chồng bị nhiễm đioxin và 5 trờng hợp có bố chồng bị nhiễm chất độc. Một hệ quả do sử dụng hóa chất và thuốc trừ sâu độc hại là sự ô nhiễm nguồn nớc, những hóa chất từ các làng nghề thải ra và d lợng thuốc trừ sâu trong canh tác nông nghiệp không những làm ô nhiễm nguồn nớc mặt mà hiện nay nó còn gây ô nhiễm cả nguồn nớc ngầm.
Kiến thức về khuyết tật bẩm sinh với chăm sóc sức khỏe sinh sản Khu vực nông thôn luôn có mặt bằng dân trí thấp hơn khu vực thành thị đồng
Mặc dù hiện nay việc tuyên truyền về ảnh hởng của chất độc đioxin diễn ra rất mạnh mẽ nhng chỉ có 97,8% phụ nữ ở khu vực thành thị hiểu rằng nều mình hoặc chồng đợc xác định bị nhiễm đioxin thì nguy cơ sinh ra những đứa trẻ di tật sẽ rất cao. Nếu tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị cho rằng các yếu tố ra máu âm đạo, đau bụng cao hơn tỷ lệ phụ nữ ở khu vực nông thôn thì tỷ lệ phụ nữ ở khu vực nông thôn cho rằng rằng các yếu tố sốt kéo dài, phù, đau đầu thờng xuyên lại cao hơn phụ nữ ở khu vực thành thị.
Thực hành về chăm sóc sức khỏe sinh sản
Có tới 93,3% chị em phụ nữ ở khu vực thành thị có thể kể thêm các phơng pháp chăm sóc sản phụ nh ăn uống đầy đủ, tránh dùng các chất kích thích, không làm việc nặng, hạn chế quan hệ Tỷ lệ này có sự khác biệt… rất lớn với nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn 0,6%. Việt xét nhiệm máu của sản phụ nhằm xác định lợng sắt trong máu, xác định nhóm máu và yếu tố Rherus, giảm thiểu nguy cơ mắc các bệnh nh bệnh sởi (Rubella), viêm gan siêu vi B, giang mai, HIV, bệnh Toxoplasma.
Nhận thức về khuyết tật bẩm sinh qua hiểu biết về SLTS và SLSS
Hiện nay, với kỹ thuật siêu âm tiên tiến các sản phụ chỉ cần làm siêu âm chuẩn đoán 3 lần là có thể phát hiện hầu hết các khuyết tật bẩm sinh cả trong nội tạng và bên ngoài nh tim bẩm sinh, đảo ngợc phủ tạng, thoát vị cơ hoành, não úng thủy, thoát vị rốn, thoát vị bàng quan, sứt môi, tay chân khoèo, chi báo biển (do thalidomit). Làm siêu âm với tuổi thai 13 tuần trở đi, nếu thấy lớp da vùng gáy dày hơn bình thờng có thể nghĩ đến thai nhi bị hội chứng Down (tất nhiên các xét nhiệm về sinh hóa và nhiễm sắc đồ mới có thể khẳng định chắc chắn).
