SỞ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG THPT NGUYỄN THỊ MINH KHAI BÁO CÁO DỰ ÁN CUỘC THI KHOA HỌC KỸ THUẬT CẤP THÀNH PHỐ NĂM HỌC 2019 – 2020 ĐỀ TÀI NHẬN THỨC, PHẢN ỨNG CỦA PHỤ HUYNH VÀ HỌC[.]
SỞ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG THPT NGUYỄN THỊ MINH KHAI BÁO CÁO DỰ ÁN CUỘC THI KHOA HỌC KỸ THUẬT CẤP THÀNH PHỐ NĂM HỌC 2019 – 2020 ĐỀ TÀI: NHẬN THỨC, PHẢN ỨNG CỦA PHỤ HUYNH VÀ HỌC SINH VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ Lĩnh vực: Khoa học xã hội - Hành vi Nhóm nghiên cứu: Học sinh 1: Trần Thị Vân Anh Học sinh 2: Vũ Đoàn Thảo Giang Giáo viên hướng dẫn: Mai Thị Thiện Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 11 năm 2019 SỞ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG THPT NGUYỄN THI MINH KHAI BÁO CÁO DỰ ÁN CUỘC THI KHOA HỌC KỸ THUẬT CẤP THÀNH PHỐ NĂM HỌC 2019 – 2020 ĐỀ TÀI: NHẬN THỨC, PHẢN ỨNG CỦA PHỤ HUYNH VÀ HỌC SINH VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ Lĩnh vực: Khoa học xã hội - Hành vi Nhóm nghiên cứu: Học sinh 1: Trần Thị Vân Anh (60%) Học sinh 2: Vũ Đoàn Thảo Giang(40%) Giáo viên hướng dẫn: Mai Thị Thiện Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 11 năm 2019 LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành đề tài nghiên cứu khoa học “ Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ”, chúng em may mắn nhận quan tâm giúp đỡ quý thầy cô giáo Em xin chân thành cảm ơn Sở Giáo dục Đào tạo thành phố Hồ Chí Minh, quý thầy cô trường THPT Nguyễn Thị Minh Khai, trường Giáo dục Chuyên biệt Quận 10 tạo điều kiện thuận lợi để chúng em hoàn thành đề tài Đặc biệt, em xin chân thành cảm ơn cô Mai Thị Thiện - Giáo viên tổ Ngữ Văn tận tình hướng dẫn, giúp đỡ chúng em suốt q trình hồn thành đề tài nghiên cứu khoa học Do thời gian kinh nghiệm thân cịn hạn chế, nên đề tài khơng tránh khỏi thiếu sót, chúng em kính mong nhận đóng góp q báu q thầy bạn bè để đề tài hoàn thiện Chúng em xin chân thành cảm ơn! Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 11 năm 2019 Nhóm nghiên cứu Học sinh Trần Thị Vân Anh Vũ Đồn Thảo Giang MỤC LỤC: TĨM TẮT ĐỀ TÀI .1 A LÝ DO CHỌN ĐỀ TÀI B CÂU HỎI NGHIÊN CỨU, VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU, GIẢ THUYẾT KHOA HỌC….… C PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU D TIẾN HÀNH NGHIÊN CỨU……………………………………………………………….5 E ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU……………………………………………… …13 TÀI LIỆU THAM KHẢO 15 PHỤ LỤC 1……………………………………………………………………………… …….16 PHỤ LỤC …………………………………………………………………………………….17 TÓM TẮT ĐỀ TÀI Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ đề tài nghiên cứu kéo dài gần tháng Đề tài khảo sát 800 học sinh, 266 phụ huynh (từ 30 tuổi trở lên) nhằm nghiên cứu, tìm hiểu nhận thức, phản ứng người hội chứng tự kỷ Đề tài sâu nghiên cứu vấn đề sau: Giới thuyết tự kỷ góc nhìn khoa học; biểu thường thấy trẻ tự kỷ (theo mức độ: tự kỷ nhẹ, tự kỷ trung bình, tự kỷ nặng); nhận thức suy nghĩ người hội chứng này; tác động tích cực, tiêu cực xã hội người tự kỷ; giải pháp khắc phục thực trạng… Nghiên cứu cho thấy, số gần 1100 người khảo sát, có 0,09% nguời khảo sát có tìm hiểu thực biết chứng tự kỷ (1 người), 28,3% người có hiểu biết phần hội chứng này, 71,61% người chưa hiểu rõ tự kỷ Như vậy, tỉ lệ người hiểu biết rõ tự kỉ khoảng 1/1000 người Đây hồi chng cảnh báo tồn xã hội, hội chứng tự kỷ vấn đề tâm lí đặc biệt, phần lớn người chưa trang bị đầy đủ kiến thức hội chứng Bên cạnh đó, tiếp xúc với trẻ tự kỷ, phản ứng người đóng phần quan trọng việc hỗ trợ điều trị cải thiện tình trạng cho trẻ Theo kết khảo sát, có 80,75% người tham gia khảo sát có phản ứng tích cực (đối xử bình thường/ quan tâm/ chia sẻ) tiếp xúc với người tự kỷ, 5,0% người có phản ứng tiêu cực, (13,09% người khảo sát chưa tiếp xúc với người tự kỷ) Số người có phản ứng tiêu cực khơng nhiều, số đáng quan tâm Đề tài nghiên cứu đánh giá mức độ nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ, qua cung cấp kiến thức cụ thể, đồng thời giúp người có cách nhìn khách quan trẻ tự kỷ Đề tài tiền đề để người nghiên cứu tìm hiểu sâu hơn, tiếp tục phân tích nguyên nhân hội chứng tự kỷ nhằm đưa giải pháp mới, phù hợp giúp trẻ tự kỷ hòa nhập với sống A LÝ DO CHỌN ĐỀ TÀI Tự kỷ mối quan tâm hàng đầu xã hội, hội chứng rối loạn phát triển hay rối loạn phát triển lan tỏa cấu trúc não gây nên Tự kỷ xuất lứa tuổi đặc biệt, xuất nhiều năm đầu đời trẻ (từ đến tuổi) với biểu hiện: bất thường ngôn ngữ hành vi; khả tự ý thức nhận thức thân thấp; khả tương tác xã hội hạn chế; … Hiện nay, số trẻ bị tự kỷ Việt Nam nói riêng giới nói chung có chiều hướng gia tăng: “Qua nghiên cứu Mỹ năm 1970 D.A.Treffert đưa tỷ lệ 100.000 trẻ lại có trẻ mắc bệnh tự kỷ, trẻ trai thường gấp lần trẻ gái Gần năm 2000 Mỹ, Patricia M.Rodier thống kê có từ 16 đến 20 trẻ 10.000 trẻ mắc bệnh tự kỷ, số ngày tăng Hiện Mỹ có khoảng 1.500.000 người tự kỷ, phần lớn trẻ em ước tính tỷ lệ giới 1/500 người Tại phòng khám bệnh viên Nhi Trung ương cho biết, trung bình tháng có khoảng từ 16 - 19 trường hợp chẩn đoán tự kỷ đến khám lần đầu tiên.” [5] Đứng trước vấn đề mang tính báo động trên, nhiều người chưa thực nhận thức tồn mối đe doạ tiềm ẩn hội chứng Sẽ không nghiêm trọng “trang bị” đầy đủ kiến thức có “góc nhìn” khách quan Nhưng thực tế cho thấy, nhiều người thờ ơ, chưa thực quan tâm tìm hiểu vấn đề Vì lẽ đó, thơng qua đề tài “Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ”, nhóm nghiên cứu mong muốn người hiểu rõ tự kỷ, đồng thời đưa số giải pháp nhằm nâng cao hiểu biết người hội chứng Bởi nhận thức, phản ứng người tạo thành “mối quan tâm xã hội”, “góc nhìn” u thương từ xã hội đồng hành thân người tự kỷ gia đình họ, giúp họ vượt qua khó khăn rào cản tâm lí thân, hòa nhập vào xã hội Và hết, hiểu biết người giải pháp hàng đầu việc phát điều trị, cải thiện hội chứng tự kỷ Vì lí trên, nhóm nghiên cứu chúng tơi mạnh dạn lựa chọn đề tài “Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ” B CÂU HỎI NGHIÊN CỨU, VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU, GIẢ THUYẾT KHOA HỌC 1.Mục tiêu nghiên cứu Phân tích phản ứng nhận thức người (Phụ huynh học sinh) hội chứng tự kỷ Đưa giải pháp nhằm nâng cao nhận thức, hiểu biết của người hội chứng tự kỷ Hạn chế đến mức tối đa phản ứng tiêu cực (Không quan tâm/ Né tránh/ Kỳ thị) người tự kỷ Giúp học sinh tự kỷ học trường học bình thường hịa nhập, cải thiện tình trạng tâm lý trẻ 2.Các giả thuyết cần kiểm định câu hỏi nghiên cứu a) Giả thuyết cần kiểm định - Khoảng 50 % người khảo sát hiểu khái quát hội chứng tự kỷ - Khoảng 50 % người khảo sát chưa có nhận thức rõ hội chứng tự kỷ Khoảng 40 % người khảo sát có phản ứng tiêu cực (Khơng quan tâm / Né tránh / Kỳ thị) với trẻ tự kỷ - Khoảng 60% người khảo sát có phản ứng tích cực trẻ tự kỷ b) Câu hỏi nghiên cứu: - Tự kỷ gì? (Định nghĩa giới thuyết góc độ sinh học tâm lí học) - Hội chứng tự kỷ có biểu đặc trưng nào? Tự kỷ chia thành mức độ? - Phụ huynh học sinh nhận thức hội chứng tự kỷ? - Phụ huynh học sinh phản ứng tiếp xúc với người tự kỷ? Phụ huynh có đồng ý cho em học tập chung với trẻ tự kỷ hay không? (Xét trường hợp học sinh tự kỷ học trường học bình thường) - Nếu có người thân bị tự kỷ, phụ huynh có cảm nhận nào? Nhận thức phản ứng phụ huynh, học sinh có tác động đến trình điều trị hội chứng tự kỷ người tự kỷ khơng? Giải pháp nâng cao nhận thức phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ? - Trước phản ứng tiêu cực hội chứng tự kỷ, cần làm gì? Phạm vi nghiên cứu: - Không gian nghiên cứu: + Đối tượng học sinh: Trong phạm vi số trường học thuộc Thành phố Hồ Chí Minh + Đối tượng phụ huynh: Phạm vi thuộc Thành phố Hồ Chí Minh - Thời gian nghiên cứu: Từ ngày 15/9/2019 đến ngày 27/10/2019 - Đối tượng nghiên cứu: + Phụ huynh học sinh + Học sinh (Từ tuổi đến 18 tuổi) + Trẻ tự kỷ trường Giáo dục Chuyên biệt + Trẻ tự kỷ (có dấu hiệu giống với tự kỷ) học tập trường bình thường địa bàn Thành phố Hồ Chí Minh cứu Lược khảo tài liệu/cơng trình khoa học có liên quan đến vấn đề nghiên - Sách “Hiểu tự kỉ” (Tác giả: Jean - Noel Christine, Dịch giả: Thân Thị Mận) - Sách “Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ” (TS Phạm Toàn, Bác sĩ Lâm Hiếu Minh) Luận văn “Nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ” (Nguyễn Thị Thanh Liên) C PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU: Đề tài thực phương pháp nghiên cứu sau: - Phương pháp khảo sát - Phương pháp cấu trúc - hệ thống - Phương pháp thống kê - Tìm hiểu thực tế * Dữ liệu phân tích dựa phiếu khảo sát (Phiếu giấy form online) - Phiếu khảo sát dành cho phụ huynh - Phiếu khảo sát dành cho học sinh Tiến trình nghiên cứu: Lên kế hoạch khảo sát lấy số liệu thực tế từ học sinh, phụ huynh học sinh (nhận gần 1100 phiếu khảo sát) - Sau hoàn tất việc khảo sát, tiến hành thu thập số liệu theo cách sau: Thống kê tổng số phiếu khảo sát (phiếu giấy form online) nhận được; Phân chia thống kê phiếu khảo sát theo độ tuổi (từ đến 18 tuổi 30 tuổi) Phân chia theo độ tuổi để làm rõ nhận thức người khảo sát hội chứng tự kỷ Thống kê phản ứng phụ huynh học sinh tiếp xúc với trẻ tự kỷ theo tiêu chí (Phản ứng tích cực (quan tâm/ đối xử đặc biệt), phản ứng tiêu cực (Không quan tâm/ Né tránh /Kỳ thị) Thống kê phản ứng phụ huynh có (tình trạng bình thường) học chung với trẻ tự kỷ Thống kế phản ứng phụ huynh có người thân bị tự kỷ Thống kê giải pháp người áp dụng phát người thân có dấu hiệu gần giống giống với tự kỷ Đưa kết luận khoa học: - sai - Đến thăm tiếp xúc với trẻ tự kỷ Trường Giáo dục Chuyên biệt (Quận 10) Tiếp xúc tìm hiểu học sinh tự kỷ (có dấu hiệu tự kỷ) học số trường học bình thường - Đưa kết luận khoa học Những rủi ro tiềm năng: Tổng số phiếu khảo sát nhận lại không mong muốn (Số lượng phiếu khảo sát nhận lại số lượng phiếu phát ban đầu) - Số phiếu khảo sát dành cho phụ huynh học sinh thu có chênh lệch - Một số câu trả lời chưa với mục đích câu hỏi D TIẾN HÀNH NGHIÊN CỨU Định nghĩa hội chứng tự kỷ theo góc độ sinh học tâm lý học: a Dưới góc độ sinh học: - Hội chứng tự kỷ (Autism) bắt nguồn từ tiếng Hi Lạp “Autos” có nghĩa “tự thân” Hội chứng tự kỷ rối loạn phát triển lan tỏa bất thường não Nhận Thức Cảm xúc Hành vi 21 bộ, xuất sớm năm đầu đời trẻ em với biểu đặc trưng lĩnh vực tương tác xã hội, bất thường ngôn ngữ, giao tiếp hành vi [5] Tự kỷ bệnh lý thần kinh bao gồm khiếm khuyết nặng nề khả tương tác giao tiếp xã hội kèm với quan tâm hoạt động bó hẹp, định hình b - Dưới góc độ tâm lý học: Tự kỷ chứng rối loạn trình phát triển trẻ em Một đứa trẻ tự kỷ điển hình bị rối loạn nhiều kỹ phát triển như: tự chăm sóc, ngơn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ c Một số giới thuyết tự kỷ: Khái niệm hội chứng tự kỷ đề cập vào năm 1943 bác sĩ người Mĩ gốc Áo – Leo Kanner thực Khi hội chứng tự kỷ ông mô tả hội chứng rối loạn tâm thần gặp trẻ em Các đặc điểm Leo Kanner mô tả bao gồm: (Thiếu quan hệ tiếp xúc mặt tình cảm với người khác/ Khơng nói cách nói khác thường rõ rệt/ Thể cách chọn lựa thói quen ngày giống tính cách tỉ mỉ kì dị/ vv ) E.Bleuler (1911, Thụy Sĩ): “Tự kỷ khái niệm dùng để người bệnh tâm thần phân liệt khơng cịn liên hệ với giới bên mà sống với giới riêng mình, bệnh nhân chia cắt với thực tế bên ngồi lui giới bên trong, khép ham muốn riêng tư tự mãn” Andre Guillain Rene Psy: “Tự kỷ rối loạn q trình phát triển, dấu hiệu chẩn đốn thể bất thường lĩnh vực giao tiếp có chủ định hoạt động biểu tượng lĩnh vực vận động” Theo DSM – IV (Sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tâm thần IV): “Tự kỷ biểu phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt ba lĩnh vực: tương tác xã hội - giao tiếp - thu hẹp phạm vi hoạt động thích thú” Theo nhóm nghiên cứu: “Tự kỷ dạng rối loạn phát triển, khiến cho trẻ bị hạn chế mặt giao tiếp ngôn ngữ; gặp nhiều khó khăn việc kiểm sốt khơng kiểm sốt cảm xúc, hành vi thân Hiện nay, chưa có kết luận xác ngun nhân tự kỷ chưa có thuốc chữa trị hồn tồn” Những biểu đặc trưng cần quan tâm mức độ hội chứng tự kỷ: a Những biểu đặc trưng: Khi trẻ từ – tháng tuổi: Thiếu cử trao đổi vui mừng với người thân Khơng tỏ thái độ thích thú người khác quan tâm chăm sóc Có ánh mắt nhìn bất thường, vơ cảm Im lặng ngày, cử động luôn hoạt động bứt rứt không yên Rối loạn giấc ngủ: quấy khóc nhiều, ngủ ít, ngủ không yên giấc Rối loạn ăn uống: hay nôn trớ, khó ăn… Khi trẻ từ – 12 tháng tuổi: Trẻ không quan tâm ý đến người khác, chơi Khơng phát âm phát âm mặt Cử động lạ thường: đung đưa người, chơi với ngón tay bàn tay trước Khi đặt trẻ đứng trẻ thường kiễng gót chân Tăng hoạt động ù lì Cách sử dụng hay chơi với đồ vật bất thường… Khi trẻ từ 16 – 30 tháng tuổi: Khơng nói từ đơn 16 tháng Khơng nói từ đơi tuổi Đã nói sau dần ngơn ngữ Nói mình, nói nhảm Khơng chấp nhận giao tiếp, không kết bạn Không tập trung ý Không đáp lại gọi tên Không biết chơi giả vờ Có hành vi bất thường: rập khn, tự hủy, khóc hay ăn vạ, đánh đập người khác… Sợ chỗ lạ, người lạ, vật lạ Cử động thể khơng bình thường b Phân loại tự kỷ: Theo thời điểm mắc tự kỷ Phân loại quốc tế ICD – 10 DSM- IV chia tự kỷ chia thành loại: Tự kỷ điển hình: Tự kỷ bẩm sinh (phát triển sinh sớm sau sinh) triệu chứng xuất sau sinh đến trước tuổi Tự kỷ khơng điển hình: Tiền sử phát triển bình thường tới 12- 30 tháng tuổi, sau ngừng phát triển đột ngột thoái triển (mất kỹ có) triệu chứng khác tự kỷ xuất Trong giáo dục, sử dụng cách phân loại tự kỷ làm nhóm: nhóm khơng phản ứng; nhóm thụ động; nhóm chủ động kỳ quặc Theo mức độ: Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ giao tiếp mắt tương đối bình thường, giao tiếp với người hạn chế, học hoạt động đơn giản, kĩ chơi nói tương đối bình thường Tự kỷ mức trung bình: Trẻ giao tiếp mắt, giao tiếp nói chuyện với người ngồi cịn hạn chế Tự kỷ mức độ nặng: Trẻ không giao tiếp mắt, không giao tiếp với người ngồi khơng nói Ở nghiên cứu này, lựa chọn cách phân loại theo mức độ Nguyên nhân gây hội chứng tự kỷ: Hiện nay, chưa có kết luận khoa học xác nguyên nhân gây hội chứng tự kỷ, nhiên, thông qua nghiên cứu, nhà khoa học đưa giả thuyết (mang tính tham khảo) cho yếu tố sau ảnh hưởng đến trình hình thành hội chứng trẻ: Sự thay đổi gen ảnh hưởng tới cấu trúc chức não bộ: Đột biến gen tự phát Đột biến gen không tự phát Đột biến gen di truyền – lý chiếm 90% tổng số Sự nhiễm trùng người mẹ trước sinh (do người mẹ mắc phải sởi Đức / vi rút kích hoạt phản ứng / Rubella ) Bệnh đái tháo đường người mẹ thời kì thai nghén ( làm tăng gấp lần khả mắc chứng tự kỷ trẻ) Vấn đề tuyến giáp người mẹ ( thiếu hụt tyroxin *thiếu iot bữa ăn ngày* tuần đến tuần 12 kỳ thai nghén) gây thay đổi não thai nhi, làm tăng khả mắc hội chứng tự kỷ Sự căng thẳng trước sinh mẹ Yếu tố môi trường không trực tiếp gây chứng tự kỷ lại tác nhân thuận lợi làm cho chứng tự kỷ trở nên trầm trọng Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh chứng tự kỷ: Nhận thức, phản ứng phụ huynh học sinh chứng tự kỷ hiểu biết, suy nghĩ, đánh giá phụ huynh, học sinh về: Biểu chứng tự kỷ; Nguyên nhân chứng tự kỷ; … phản ứng, hành động họ người mắc hội chứng Hiểu không rõ hội chứng tự kỷ khiến cho nhiều phụ huynh, học sinh, chí cha mẹ có mắc chứng tự kỷ cảm thấy hoang mang, lo sợ, có suy nghĩ, hành động tiêu cực người mắc hội chứng Theo kết khảo sát, tỉ lệ người có kiến thức bản, hiểu biết hội chứng tự kỷ chiếm tỉ lệ không cao: Tỉ lệ người khảo sát biết định nghĩa hội chứng tự kỷ: phụ huynh có 25,94% học sinh có 37,65% người Tỉ lệ người khảo sát độ tuổi xuất chứng tự kỷ: phụ huynh có 46,6% học sinh có 35,61% người Tỉ lệ người khảo sát không phân biệt tự kỷ trầm cảm: phụ huynh có 38,7% học sinh có 28,78% người Tỉ lệ người khảo sát rõ nguyên nhân làm khả mắc chứng tự kỷ trẻ: phụ huynh có 96,99% học sinh có 98,8% người Tỉ lệ người khảo sát không phân biệt biểu đặc trưng trẻ bình thường/ trẻ tự kỷ mức độ nhẹ/ trẻ tự kỷ mức độ trung bình/ trẻ tự kỷ mức độ nặng: phụ huynh có 93,98% học sinh có 93,41% người Tỉ lệ người khảo sát cho trẻ tự kỷ học tập, sinh hoạt mơi trường bình thường: phụ huynh có 16,9% học sinh có 14,27% người Qua khảo sát, có 28,30% người có hiểu biết phần hội chứng này, 71,61% người chưa hiểu rõ tự kỷ Trong gần 1100 người tham gia khảo sát, có người có tìm hiểu, nhận thức rõ hội chứng tự kỷ (chiếm 0,09% tổng số) Như cho thấy, vấn đề nhận thức hội chứng tự kỷ đặt yêu cầu thiết Nếu người nói chung, phụ huynh học sinh nói riêng khơng hiểu, không rõ không nắm biểu hiện, ảnh hưởng tự kỷ dẫn đến sai lệch phân tích tự kỷ: nhận diện khơng vấn đề, không phát trẻ bị tự kỷ hay không, phản ứng sai phản ứng tiêu cực tiếp xúc với trẻ tự kỷ… Qua tìm hiểu thực tế trường Chuyên biệt Quận 10, nhóm nghiên cứu thấy rằng: việc phát sớm tình trạng tâm lí trẻ giúp trẻ có nhiều hội cải thiện tốt Bởi, phát trễ, liệu pháp tâm lí biện pháp hỗ trợ giảm phần tác dụng (đặc biệt phương diện ngôn ngữ) - Tỉ lệ người có phản ứng tiêu cực chiếm tỉ lệ nhỏ vấn đề quan tâm: Trong tổng số gần 1100 phụ huynh học sinh: Phản ứng tiêu cực (5,0%): Có 39 phụ huynh học sinh ngại tiếp xúc với trẻ tự kỉ (3,15%) Có 19 phụ huynh học sinh không quan tâm tiếp xúc với trẻ tự kỷ (1,65%) Có phụ huynh né tránh tiếp xúc với trẻ tự kỉ (0,2%) * Phản ứng tích cực (80,75%): Có 421 phụ huynh học sinh đối xử đặc biệt (quan tâm, chia sẻ) với trẻ tự kỷ (43,15%) Có 439 phụ huynh học sinh đối xử bình thường với tự kỷ (37,60%) * Chưa tiếp xúc (13,09%) Có 177 phụ huynh học sinh chưa tiếp xúc với trẻ tự kỷ (13,90%) * Ý kiến khác: 0,35% người khảo sát Kết khảo sát cho thấy, người có nhìn khách quan qua “góc nhìn” u thương chia sẻ người tự kỷ Tuy nhiên, số 5,0% phản ứng tiêu cực đặt yêu cầu thiết, mối quan tâm xã hội Chính thờ ơ, vơ cảm hay nặng nề hơn, né tránh, kỳ thị xã hội nguyên nhân đẩy người tự kỷ đến vùng “cơ độc” đóng khung tâm lý thân Theo nghiên cứu, trẻ tự kỷ thường có xu hướng ngại tiếp xúc chí không tiếp xúc với người (Chơi, hành động hoạt động mình, riêng lẻ) Một biện pháp hỗ trợ tốt cho trẻ tăng cường giao tiếp, tiếp xúc trẻ với người Chính vậy, quan tâm, giúp đỡ bạn bè góp phần quan giúp trẻ tự kỷ cải thiện tình trạng thân Bởi “góc nhìn”, phản ứng tình cảm người “liều thuốc tâm lí” hữu ích họ Phản ứng phụ huynh có em (học sinh bình thường) học chung với học sinh bị tự kỷ (tại trường học bình thường): + Khuyên không nên tiếp xúc không cho kết bạn với bạn bị tự kỷ: 0,75% người khảo sát + Không muốn học lớp với bạn bị tự kỷ: 0,38% người khảo sát + Lo lắng: 4,14 % người khảo sát + Bình thường: 14,66% người khảo sát + Khuyên nên chia sẻ giúp đỡ bạn: 79,32% người khảo sát + Khác: 0,75 % ( Hướng dẫn tiếp xúc trao đổi với bạn (trẻ tự kỷ); cung cấp kiến thức hội chứng tự kỷ cho con, nhằm tránh trường hợp bắt chước hành động bạn (trẻ bị tự kỷ)) Theo tình hình thực tế, trường học (dành cho học sinh bình thường) có số trường hợp học sinh tự kỷ ( có dấu hiệu tự kỷ, chậm phát triển) Phản ứng phụ huynh (học sinh bình thường) việc em học chung với trẻ tự kỷ có nhiều mức độ biểu khác Qua khảo sát, nhận thấy, phần lớn phụ huynh không phản ứng tiêu cực vấn đề này, phụ huynh sẵn sàng chấp nhận đồng hành với để giúp đỡ bạn (trẻ bị tự kỷ) Đây chiều hướng tích cực việc chung tay giúp đỡ, chia sẻ gia đình xã hội hội chứng tự kỷ Tuy nhiên, bên cạnh đó, phần nhỏ phản ứng tiêu cực Số lượng không lớn vấn đề đáng quan tâm Phản ứng phụ huynh người thân bị tự kỷ: + Áp lực: 3,0% người khảo sát + Lo lắng, tìm cách giúp đỡ: 32,3% người khảo sát + Yêu thương, chia sẻ: 63,2 % người khảo sát + Ái ngại, xấu hổ với người xung quanh gia đình có người bị tự kỷ: 1,5% người khảo sát Theo kết khảo sát, thấy rõ, có người thân bị tự kỷ thành viên cịn lại gia đình bị ảnh hưởng đến tinh thần, đặc biệt phụ huynh ( Lo lắng, áp lực, ngại, xấu hổ, yêu thương chia sẻ,…) Phản ứng: áp lực, xấu hổ chiếm tỉ lệ nhỏ, cần tư vấn lí giải vấn đề nhằm giúp phụ huynh có nhìn khách quan Bởi, xã hội chung tay giúp đỡ trẻ tự kỷ Phản ứng: lo lắng, tìm cách giúp đỡ chiếm tỉ lệ cao (32,3%) Vì vậy, cần phải đưa giải pháp nhằm ổn định tâm lí lo lắng phụ huynh Từ giúp phụ huynh định hướng tìm giải pháp tốt Phản ứng: yêu thương, chia sẻ chiếm tỉ lệ cao (63,2%) Đây phản ứng theo chiều hướng tích cực Tuy nhiên, phản ứng cần điều chỉnh 10 trường hợp cụ thể (hành động, cử chỉ,…) trẻ Bởi trẻ tự kỷ cần định hướng giáo dục nhiều vấn đề nhận thức điều chỉnh cảm xúc Yêu thương vượt ngưỡng cần thiết khơng có tác dụng hỗ trợ trẻ trình điều trị Tác nhân ảnh hưởng đến trình điều trị hội chứng tự kỷ: Sự thiếu hiểu biết cha mẹ tác nhân ảnh hưởng đến trình điều trị chứng tự kỷ trẻ Bởi vì, giai đoạn từ - 36 tháng tuổi giai đoạn “vàng” trình hỗ trợ, điều trị cho trẻ tự kỷ, can thiệp cách trẻ có khả phát triển ngơn ngữ, nhận thức hành vi tốt, hòa nhập cộng đồng Tuy nhiên, phần lớn trẻ lại bị giai đoạn thiếu hiểu biết cha mẹ Trạng thái tâm lí ngại, xấu hổ gia đình, khơng đưa trẻ vào môi trường giáo dục phù hợp Vấn đề tác nhân làm cho chứng tự kỷ học sinh trở nên trầm trọng Phản ứng xã hội trẻ tự kỷ góp phần vào trình điều trị trẻ tự kỷ Người mắc chứng tự kỷ hồ nhập tốt vào cộng đồng có tương lai tốt đẹp có nhận thức tốt hội chứng này, sớm can thiệp, quan tâm hỗ trợ họ xã hội Tuy nhiên, qua khảo sát cho thấy tỉ lệ người chưa thực nhận thức rõ hội chứng tự kỷ cao điều ảnh hưởng tiêu cực cách nghiêm trọng đến phản ứng – thái độ người người mắc phải hội chứng này, khiến cho tình trạng họ trở nên trầm trọng Giải pháp nâng cao nhận thức phụ huynh học sinh, giải pháp giúp hạn chế, khắc phục phản ứng tiêu cực hội chứng tự kỷ giải pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ: a) Đánh giá giải pháp thực hiện: Những hoạt động thuộc dự án “Nâng cao nhận thức tự kỷ trẻ em Việt Nam” Quỹ bảo trợ trẻ em Việt Nam Công ty Vàng bạc Đá quý Phú Nhuận PNJ khởi xướng: + Phát hành tài liệu chuẩn hỗ trợ trẻ em tự kỷ Việt Nam + Hỗ trợ đào tạo, nâng cao lực 100 cán nòng cốt tuyên truyền, hỗ trợ trẻ tự kỷ + Phổ biến kiến thức tự kỷ cho 10.000 phụ huynh, người chăm sóc, người làm cơng tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em, giáo viên - cán can thiệp trẻ tự kỷ + Tổ chức chiến dịch truyền thông mở rộng cho gia đình có trẻ em tự kỷ cộng đồng xã hội hiểu biết, nâng cao nhận thức trang bị số kiến thức trẻ em tự kỷ Dự án “Đào tạo tập huấn viên can thiệp sớm trẻ em tự kỷ” saigonchildren (SNEP) tổ chức năm Mang kiến thức tự kỷ đến với người thông qua sách, báo, tạp chí, truyện tranh, truyền hình, … 11 - kỷ Xây dựng phòng tư vấn cho phụ huynh, học sinh có nhu cầu tìm hiểu tự Tổ chức hội thảo nâng cao kiến thức đặc biệt dành cho phụ nữ mang thai, vợ chồng cưới để quan sát, phát kịp thời có dấu hiệu lạ Đây giải pháp thực nhằm hỗ trợ trẻ tự kỷ Những giải pháp đem lại hiệu định, qua khẳng định vai trò tổ chức xã hội việc hỗ trợ trẻ tự kỷ Bên cạnh đó, nhiều giải pháp, dự án thực với tính khả thi cao b) Các giải pháp nhóm nghiên cứu đề ra: * Giải pháp nâng cao nhận thức, khắc phục phản ứng tiêu cực/ phản ứng chưa phù hợp: Tổ chức buổi giao lưu cho phụ huynh, học sinh đến thăm tiếp xúc với trẻ tự kỷ trung tâm trường chuyên biệt (Tự kỷ)/ Tiếp xúc với học sinh tự kỷ trường học học sinh bình thường Tổ chức buổi giao lưu: học sinh tự kỷ với học sinh trường bình thường tương ứng trình độ nhận thức ( Học sinh tự kỷ trình độ nhận thức lớp - Học sinh bình thường lớp 7,…) Qua tạo điều kiện, hội để học sinh có cách nhìn khác hội chứng tự kỷ Tổ chức buổi triển lãm, trưng bày sản phẩm trẻ tự kỷ (Những tranh vẽ trẻ tự kỷ, sản phẩm trẻ tự kỷ, ) Qua đó, gửi gắm thông điệp hội chứng tự kỷ Tổ chức sân chơi lành mạnh, phù hợp cho trẻ tự kỷ (Có người giám sát nên tham khảo giáo trình rèn luyện bác sĩ) Tạo trang web, fanpage (trên ứng dụng facebook) hội chứng tự kỷ nhằm giúp người có thêm kênh thơng tin hội chứng tự kỷ, người tự kỷ (Có tham gia chuyên gia tư vấn tâm lí chuyên tự kỷ): + Kiến thức hội chứng tự kỷ + Danh sách trường Chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ + Danh sách trung tâm tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ + Đăng tải sản phẩm học sinh tự kỷ + … (Nhóm nghiên cứu tạo trang fanpage Facebook với định hướng phát triển fanpage theo hướng mới, cung cấp thêm thông tin hội chứng tự kỷ, hoạt động học sinh tự kỷ…) - Thêm mục “Giáo dục hòa nhập” trang web trường (đối với trường học bình thường có học sinh hòa nhập), nhằm giúp phụ huynh học sinh trường tìm hiểu thấu hiểu trẻ tự kỷ: 12 + Đăng tải thông tin tự kỷ + Kết hợp hình thức trao đổi trực tuyến mục “Giáo dục hòa nhập” ( Phối hợp với chuyên gia tự kỷ tâm lí học đường) nhằm giải tỏa lo lắng cho phụ huynh có em học chung với trẻ tự kỷ * Giải pháp nhằm giúp đỡ trẻ tự kỷ ( Trẻ tự kỷ học tập trường học bình thường ): - Tạo mối liên hệ bậc phụ huynh lớp/ trường để chung tay hỗ trợ, bạn học sinh xây dựng môi trường “hòa nhập” - Đối với trường hợp học sinh tự kỷ học trường học bình thường, cần có phối hợp chặt chẽ gia đình nhà trường, giáo viên chủ nhiệm giáo viên môn, giáo viên học sinh, học sinh (bình thường) học sinh (tự kỷ) - Thành lập “Nhóm bạn đồng hành” để giúp đỡ bạn học sinh tự kỷ học tập, vui chơi nhằm giúp trẻ phát triển nhận thức hành động: + “Nhóm bạn đồng hành” học + “Nhóm bạn đồng hành” chơi sinh hoạt tập thể + “Nhóm bạn đồng hành” hỗ trợ phát triển kĩ chăm sóc thân cho học sinh tự kỷ “Nhóm bạn đồng hành” ban đầu bắt đầu hình thành để học sinh tự kỷ “bắt chước” làm theo Sau đó, hỗ trợ bạn tự phát triển điều chỉnh hành vi - Phịng tư vấn tâm lí có tham gia chuyên gia tự kỷ với mục đích nhà trường gia đình hỗ trợ trẻ tự kỷ trường học có học sinh hòa nhập - Thêm mục “Giáo dục hòa nhập” trang web trường, nhằm giúp phụ huynh theo dõi tình hình em (học sinh bị tự kỷ) (Theo dõi qua kênh trao đổi trực tuyến với thầy cô, chuyên gia tự kỷ nhà trường) E ĐÁNH GIÁ KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU - Kết nghiên cứu giải thích ý nghĩa: Nghiên cứu cho thấy, số 1100 người khảo sát, có 0,09% nguời khảo sát có tìm hiểu thực biết chứng tự kỷ (1 người), 28,30% người có hiểu biết phần hội chứng 71,61% người chưa hiểu rõ tự kỷ Như vậy, tỉ lệ người hiểu rõ tự kỷ nhận thức hội chứng 1/1000 người Khoảng 5.0% người khảo sát có phản ứng tiêu cực (Khơng quan tâm/ Né tránh/ Kỳ thị) tiếp xúc với người tự kỷ Những số cho thấy, người chưa trang bị đầy đủ, sâu sắc kiến thức hội chứng tự kỷ Đây nguyên nhân dẫn đến phản ứng tiêu cực tiếp xúc với người tự kỷ Theo thống kê, số người có phản ứng tiêu cực với trẻ tự kỷ không nhiều, vấn đề đáng quan tâm, phản ứng quan tâm người nói chung, phụ 13 huynh bạn học sinh nói riêng có vai trò quan trọng việc hỗ trợ điều trị cải thiện tình trạng tâm lý cho trẻ tự kỷ - Khả áp dụng đề tài: Thống kê mức độ hiểu biết phụ huynh học sinh hội chứng tự kỷ, qua đề giải pháp nhằm nâng cao nhận thức bệnh này, phát sớm có biện pháp phù hợp trình điều trị Giúp phụ huynh học sinh có cách nhìn tự kỷ, qua sẻ chia, chung tay với xã hội việc giúp đỡ, điều trị cho người tự kỷ - Vấn đề tồn sau thực đề tài: Vấn đề nghiên cứu khai thác số khía cạnh vấn đề, chưa khai thác tồn diện Nhóm nghiên cứu chưa đến thăm nhiều trường chuyên biệt/ trung tâm dành cho trẻ tự kỷ (đã tiếp xúc trường: Trường Giáo dục Chuyên biệt Quận 10) để tiếp xúc tìm hiểu thêm biểu hội chứng tự kỷ Nhóm nghiên cứu đưa nhiều giải pháp chưa đa dạng, phong phú bao quát toàn diện vấn đề Khả phát triển/ cải tiến đề tài: Phát triển nghiên cứu sâu đề tài, phân tích nguyên nhân hội chứng tự kỷ, nghiên cứu giải pháp mới, phù hợp có tính ứng dụng thực tiễn cao 14 TÀI LIỆU THAM KHẢO Ngân Anh, Chung tay trẻ tự kỉ, Báo Nhân dân, 2018 Nguồn: https://www.nhandan.com.vn Jean-Noël Christine (Thân Thị Mận dịch), Giải thích chứng tự kỷ cho cha mẹ, NXB Tri thức, 2014 Jean-Noël Christine (Thân Thị Mận dịch), Hiểu tự kỷ, NXB Tri thức, 2014 Dương Thị Mỹ Lành, Năng lực ngôn ngữ trẻ tự kỷ (Luận văn thạc sĩ), Tp Hồ Chí Minh, 2017 Đào Thị Sâm, Nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ (Luận văn thạc sĩ), Hà Nội, 2009 Nguồn: http://lib.hcmup.edu.vn TS Phạm Toàn, Bs Lâm Hiếu Minh, Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ, NXB First News, 2014 15