thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc ở người bệnh động kinh điều trị ngoại trú tại trung tâm điều dưỡng phục hồi chức năng tâm thần việt trì

Tôi cũng xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành đến Ban Giám đốc, các đồng nghiệptại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng Tâm Thần Việt Trì đã tận tình giúp đỡvà tạo điều kiện cho tôi hoàn thành tốt khóa học.

Tôi xin chân thành cảm ơn những người bệnh và gia đình người bệnh đã hợp táctích cực trong thời gian qua.

Tôi vô cùng biết ơn gia đình của mình, nơi tổ ấm đã cho tôi sức mạnh và nghị lựcvượt qua mọi khó khăn, thử thách trong cuộc sống đểcó thể có được ngày hôm nay.Cảm ơn tất cảc ác anh chị em “đại gia đình” lớp điều dưỡng chuyên khoa I – khóa 10 đãđoàn kết, luôn yêu thương và sát cánh bên nhau suốt hai năm học.

Phú Thọ, ngày… tháng 12 năm 2023

Học viên

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là báo cáo của riêng tôi Các kết quả trong chuyên đề là trung thực và chưa từng được ai công bố trong bất kỳ công trình nào khác.

Phú thọ; ngày… tháng… năm 2023

Học viên

MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 17

2.1 Thông tin chung về Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần ViệtTrì 17

2.2 Thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh động kinh điều trị ngoại trútại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì 19

Chương 3 BÀN LUẬN 23

3.1 Thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh động kinh điều trị ngoại trútại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì 23

3.2 Các ưu, nhược điểm 24

3.3 Nguyên nhân của hạn chế 26

3.4 Đề xuất một số giải pháp nâng cao sự tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh độngkinh điều trị ngoại trú tại Trung tâm điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần ViệtTrì 27

KẾT LUẬN 30

ĐỀ XUẤT MỘT SỐ GIẢI PHÁP 32

TÀI LIỆU THAM KHẢO

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮTGDSK:

ICD -10:

Medication Adherence Questionnaire

(Bộ công cụ đánh giá sự tuân thủ sử dụng thuốc)Moss Attention Rating Scale

(Bộ công cụ đánh giá sự tập trung Moss)Morisky Medication Adherence Scale

(Bộ công cụ đánh giá sự tuân thủ sử dụng thuốc Morisky)

DANH MỤC BẢNG

Bảng 3 1 Đặc điểm chung 19Bảng 3.2 Thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh 20Bảng 3.3 Tỷ lệ người bệnh đi tái khám, lấy thuốc đúng theo lịch hẹn 22

DANH MỤC HÌNH ẢNH VÀ BIỂU ĐỒ

Hình 2 1 Hình ảnh mô phỏng người bệnh động kinh 3

Hình 2 2 Điện não đồ ở người bình thường và người bệnh động kinh 8

Biểu đồ 3 1.Tỷ lệ người bệnh khó nhớ tất cả các loại thuốc đang uống 21

Biểu đồ 3 2 Tỷ lệ người bệnh tuân thủ sử dụng thuốc 22

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một trong hai bệnh tâm thần kinh nặng và phổ biến ở nước ta cũng nhưtrên thếgiới, chiếm từ 0,1 -0,5% dân số[2] Theo Tổ chức Y Tế thế giới, có khoảng 50 triệungười trên toàn thếgiới bị bệnh động kinh, trong đó có gần 80% sống ở các nước có thunhập thấp và trung bình Đa số xảy ra ở trẻ em, khoảng 50% số người bệnh động kinh dưới10 tuổi.Tuổi càng lớn thì tỷ lệ động kinh càng thấp, nhưng đến 60 tuổi trở lên thì tỷ lệ độngkinh lại tăng lên Tỷ lệ mới mắc trung bình hàng năm là 20-70 người trong 100.000 dân Tỷlệ trên có sự khác nhau giữa các khu vực trên thế giới, giữa các nước trong khu vực và giữacác vùng khác nhau trong mỗi nước [4].

Tại Việt Nam, tỉ lệ mắc động kinh còn cao hơn nhiều do sự bùng nổ của các bệnhnhiễm trùng, sang chấn sản khoa và tai nạn giao thông Theo Trần Văn Cường (2001),tỷ lệ động kinh của Việt Nam là 0,35%[6].

Động kinh là một bệnh mạn tính, việc điều trị đòi hỏi phải kiên trì, bền bỉ,nghiêm túc, sát sao trong nhiều tháng, nhiều năm, phải dùng thuốc đều đặn, không đượcdừng đột ngột và đa số người bệnh được điều trị ngoại trú Thời gian điều trị bệnh độngkinh thường kéo dài 2 -5 năm sau khi có cơn động kinh lần cuối và dù dừng thuốc ngườibệnh vẫn phải được theo dõi định kỳ[2] Bên cạnh đó, các tác dụng phụ của thuốc phảiđược tư vấn cho người bệnh và thân nhân để họ theo dõi, ghi chép kịp thời thông báovới bác sỹ Theo số liệu báo cáo của bệnh viện Tâm thần tỉnh Phú Thọ trong tháng 6 đầunăm 2021 có 176 người bệnh động kinh không đến khám, lấy thuốc điều trị ngoại trú, tỷlệ này chiếm 14,1%.

Hiện tại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì đang quản lý,cấp phát thuốc điều trị ngoại trú cho 4483 người bệnh, trong đó có 1251 người bệnh động kinh.Việc xác định được nguyên nhân để điều trị triệt để rất khó khăn và mất nhiều thời gian nênkiểm soát cơn theo phác đồ điều trị là yếu tố quyết định ảnh hưởng đến chất lượng sống củangười bệnh Sự tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh đóng vai trò quan trọng trong việc kiểmsoát cơn giật, giảm nguy cơ chấn thương và tàn tật, giảm tỷ lệ kháng thuốc hoặc giả khángthuốc, giúp người bệnh có thể tự mình tham gia vào các hoạt động xã hội, giảm chi phí trongđiều trị [20] Tuy nhiên, hiện chưa có nghiên cứu nào được thực hiện tại Trung tâm Điềudưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì về sự tuân thủ sử dụng thuốc ở người bệnh độngkinh, chính vì vậy chúng

tôi chọn chuyên đề:"Thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh động kinh điềutrị ngoại trú tại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì".

Với 2 mục tiêu sau:

1 Mô tả thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh động kinh điều trị ngoại trú tại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thần Việt Trì.

2 Đề xuất một số giải pháp nâng cao sự tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnhđộng kinh điều trị ngoại trú tại Trung tâm Điều dưỡng – Phục hồi chức năng tâm thầnViệt Trì.

Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN1.1 Cơ sở lý luận

1.1.1 Động kinh

1.1.1.1 Khái niệm cơn động kinh

Cơn động kinh là những rối loạn nhất thời của chức năng sinh lý não bộ (gồm vậnđộng, cảm giác, giác quan, tâm thần và thần kinh thực vật) do sự phóng điện kịch phát quámức, đồng thời của một nhóm hoặc toàn bộ neuron thần kinh não bộ[6].Cơn động kinh toànbộ (generalized seizure) xảy ra do sự phóng điện đồng thời của các neuron ở toàn bộ vỏnão.Cơn động kinh cục bộ(focal, local, partial, seizure) xảy ra do sự phóng điện của cácneuron chỉ khu trú ở một phần vỏ não.Cơn động kinh không chỉ biểu hiện triệu chứng lâmsàng và điện não đồ mà còn có thể có những triệu chứng thần kinh, tâm thần Những triệuchứng này ảnh hưởng đến tiên lượng của bệnh.

1.1.1.2 Bệnh động kinh

-Động kinh (Epileptic) là những cơn ngắn, đột khởi định hình, chu kỳ và tái phátchứng tỏ một kích thích quá ngưỡng của các tế bào vỏ não mà điển hình nhất là nhữngcơn giật.

Hình 2 1 Hình ảnh mô phỏng người bệnh động kinh

-Theo Tổ chức Y tế thế giới (TCYTTG) và Liên hội quốc tế chống động kinh xác định: “Động kinh là sự tái diễn từ hai cơn động kinh trở lên trên 24 giờ không phải do sốt cao vàcác nguyên nhân cấp tính khác như rối loạn chuyển hóa, ngừng thuốc hay rượu đột ngột ”[6], [20].

1.1.1.3 Cơ chế bệnh sinh của động kinh [6]

Cơ chế bệnh sinh của động kinh rất phức tạp mặc dù với sự phát triển của khoahọc các cơ chếnày đang dần được làm sáng tỏ, đối với động kinh cục bộ các hoạt độngkịch phát xuất phát từ một vùng của não sẽ hoạt hoá các vòng nối neuron ở những mứcđộ khác nhau làm hoạt động động kinh lan ra các vùng của não Trong cơn động kinhtoàn bộ người ta cho rằng có thể các neuron được hoạt hoá, lan truyền và kiểm soát nhờmột mạng lưới đặc hiệu nào đó, có rất nhiều lý thuyết được đưa ra nhưng có ba lý thuyếtchính được chấp nhậnlà:

-Lý thuyết dưới vỏ não trung tâm của Perfield và Jasper (1950): Các phóng lực độngkinh xuất hiện đồng thời trên cả một vùng lan tỏa của não chứ không phải từ một

ổ Vùng này được xem như một não trung tâm bao gồm vùng duới đồi, phần trên thân não,gian não cùng hệ thống tiếp nối với hai bán cầu đại não, trong đó hệ thống lưới hoạt hoá đilên đóng vai trò chủchốt Lý thuyết này giải thích được các cơn toàn bộ như mất ý thức,hoạt động điện não bất thường hai bên, đồng bộ cùng một lúc.

-Lý thuyết vỏ não của Bancaud và Talairach (1960): Hoạt động động kinh xuấtphát lúc đầu từ một ổtrên vỏnão (thường là thuỳtrán), sau đó nhanh chóng lan ra toàn bộbán cầu.

-Lý thuyết hệ lưới vỏnão của Gloor (1970): Lý thuyết này là sự kết hợp của hai lýthuyết trên Dựa trên các kết quả thu được trên thực nghiệm tác giảthấy có sự tham gia quantrọng, tự phát của đồi thị và vỏ não trong cơn động kinh toàn bộ Các mạng lưới neuron thầnkinh tham gia vào cơ chế động kinh bao gồm: mạng lưới khởi phát, mạng lưới lan truyền,mạng lưới kiểm soát.Nhờ sự hiểu biết về hoạt động của các mạng lưới này chúng ta sẽ giảithích được tại sao cơn động kinh có thể dừng lại được và tại sao khoảng cách giữa các cơnlại có thể dài như vậy, tuy nhiên nếu mạng lưới kiểm soát không hoạt động được sẽ dẫn đếntrạng thái động kinh.

1.1.1.4 Dịch tễ bệnh động kinh

-Theo thống kê ở nhiều nước trên thế giới, tỷ lệ người bị động kinh vào khoảng 1% dân số Tỷ lệ mới mắc trung bình hàng năm là 20-70 người trong 100.000

0,5-dân Tỷ lệ trên có sự khác nhau giữa các khu vực trên thếgiới, giữa các nước trong khuvực và giữa các vùng khác nhau trong mỗi nước Theo Trần Văn Cường (2001) tỷ lệđộng kinh của Việt Nam là 0,35%.

-Lứa tuổi: đa số động kinh xảy ra ở trẻ em, khoảng 50% số người bệnh động kinhdưới 10 tuổi và đến 75% số người động kinh dưới 20 tuổi Tuổi càng lớn thì tỷ lệ độngkinh càng thấp, nhưng đến 60 tuổi trở lên thì tỷ lệ động kinh lại tăng lên, tỷ lệ khoảng1/1000 (P.Loiseau, 1990).

-Giới: Tỷ lệ động kinh ở nam và nữ tương đương nhau.

-Tính chất gia đình: Khoảng 10% đến 20% người bệnh động kinh có yếu tố giađình (cha, mẹ bị động kinh) [6], [21].2.1.1.5 Triệu chứng lâm sàng[11]Trên lâm sàngtùy theo tính chất kích thích mà chia làm hai nhóm lớn là động kinh cục bộ(do kíchthích chỉ một phần, một thùy của não) và động kinh toàn bộ(do kích thích lan tỏa toànbộ vỏ não).

* Động kinh toàn bộ cơn lớn Tiền triệu: người bệnh cảm thấy mệt mỏi, khó chịu,nặng đầu, nhức đầu, chóng mặt khoảng 1 đến 2 giây, người bệnh không kịp đối phó vànhanh chóng xuất hiện cơn giật,điển hình gồm các giai đoạn như sau:

-Giai đoạn co cứng: kéo dài từ10 đến 60 giây.Người bệnh đột ngột kêu “A” lên mộttiếng rồi ngã vật ra bất tỉnh, bất kỳlúc nào và ởđâu Toàn thân người bệnh gồng cứng, hai tay co,hai chân duỗi, đầu ưỡn ngửa ra sau, ngẹo sang một bên, hai hàm răng nghiến chặt, ngừng thở,mặt tím tái, mắt trợn ngược, có thể tiểu dầm do cơ tròn dãn ra.

-Giai đoạn giật: 2 đến 3 phút Các cơ toàn thân giật mạnh và ngắn, có nhịp đều nhau lúcđầu thưa sau tăng dần và giảm về cuối, hai hàm răng hé mở lưỡi thập thò, môi

mấp máy dễ cắn vào lưỡi, nhãn cầu giật ngược lên trên hoặc đánh sang ngang hai bên,có thể thấy máu chảy lẫn trong nước bọt do cắn phải môi, lưỡi nên cần chèn gạc vàogiữa hai hàm răng khi người bệnh lên cơn.

-Giai đoạn duỗi: từ1 đến 2 phút.Các cơ suy kiệt duỗi ra, người bệnh mê hoàntoàn, thở bù phì phò, sùi bọt mép sau đó đỡ tím, thở đều dần và trở lại bình thường, mồhôi vã ra.

-Giai đoạn hồi phục: Người bệnh tỉnh dần, ý thức đôi khi còn u ám, không hiểuchuyện xảy ra với mình, người bệnh trong trạng thái hoàng hôn có thể có những hànhvi nguy hiểm, có thể tiếp tục ngủ thiếp hoặc tỉnh hẳn, sau cơn người bệnh mệt mỏi, mất ý thức từ đầu nên không mô tả được diễn biến cơn của mình.

* Động kinh toàn bộ cơn nhỏ Cơn xảy ra nhanh trong 1 giây hoặc từ5 đến 10giây và xảy ra nhiều lần trong ngày, gặp nhiều ở trẻ em, cơn có nhiều biểu hiện khácnhau như: cơn co thắt, cơn giật cơ, cơn mất trương lực, cơn vắng ý thức.

* Cơn động kinh cục bộ

Gồm các loại: cục bộ vận động, cục bộ thái dương, cục bộ thùy trán, thùy chẩm Hay gặp nhất là cục bộ thùy thái dương và thùy chẩm.

1.1.1.6 Nguyên nhân gây động kinh[10]

-Do sang chấn sọ não.-Di chứng của các bệnh nhiễm trùng: viêm não, viêm màngnão, sốt kén, kén sán não

-Thời kỳ chu sinh: trước, trong và sau lọt lòng, đẻkhó, Forceps, giác hút -Bệnh lý mạch máu não: chảy máu não, nhồi máu não, dịdạng mạch não -Khối choán chỗ trong sọnão: u não, áp xe não

-Nhiễm độc: thuốc, rượu, ma túy

-Chuyển hóa, nội tiết: đái tháo đường, hạ đường huyết -Yếu tố gia đình: 10% có tính chất gia đình.

-Một số chưa xác định được nguyên nhân.

1.1.1.7 Phân loại động kinh

Phân loại động kinh có vai trò quan trọng, không những trong thực hành lâmsàng, mà còn góp phần tạo nên sựthống nhất trong nghiên cứu động kinh trên toànthếgiới.Cho đến nay có nhiều bảng phân loại động kinh, trong đó có ba bảng phân loạiđược chú ý hơn cảlà[4], [6], [9]:

* Phân loại quốc tế về động kinh (năm 1981):

-Cơn cục bộ.+ Cơn cục bộ đơn giản (không có rối loạn ý thức).+ Cơn cục bộ phức tạp (có rối loạn ý thức).

+ Cơncục bộ toàn hóa thứphát.-Cơn toàn bộ:+ Cơn kiểu vắng ý thức.

+ Cơn toàn bộ cơn lớn.

* Phân loại các hội chứng động kinh theo phân loại quốc tế(năm 1989):

-Động kinh và hội chứng động kinh cục bộ.-Động kinh và hội chứng động kinh toàn bộ.

-Động kinh và hội chứng động kinh không xác định được cục bộ hay toàn bộ.* Bảng phân loại bệnh lần thứX năm 1992 của TCYTTG (ICD10, 1992):

G40: Động kinh.

G40.0: Động kinh cục bộvô căn

G40.1: Động kinh cục bộ triệu chứng với cơn cục bộ đơn giản.G40.2: Động kinh cục bộ triệu chứng với cơn cục bộ phức tạp.G40.3: Động kinh toàn thểvô căn.

G40.4: Động kinh toàn thể khác.

G40.5: Những hội chứng động kinh đặc biệt.G40.6: Những cơn lớn không biệt định.G40.7: Những cơn nhỏkhông biệt định.G40.8: Động kinh khác.

G40.9: Động kinh không biệt định.

1.1.1.8 Tiêu chuẩn chẩn đoán động kinh

Tiêu chuẩn chung đểchẩn đoán động kinh gồm lâm sàng và điện não [2], [6]:Động kinh = Lâm sàng + Điện não

-Tiêu chuẩn lâm sàng:

+ Người bệnh phải có từhai cơn trởlên.+ Cơn xuất hiện đột ngột.

+ Trong một thời gian ngắn.

+ Định hình: cơn lặp lại giống nhau.+ Xu hướng chu kỳ.

+ Biểu hiện lâm sàng phù hợp với một loại cơn nhất định.+ Có thểcó triệu chứng nhiều khảnăng là cơn động kinh.

-Tiêu chuẩn điện não: ghi trong cơn có sóng động kinh điển hình, ghi ngoài cơn có thểkhông có sóng động kinh điển hình, có trường hợp điện não bình thường.

Hình 2 2 Điện não đồ ở người bình thường và người bệnh động kinh

1.1.1.9.Nguyên tắc điều trị bệnh động kinh [10]

-Chọn thuốc thích hợp với từng thể động kinh.

-Các thuốc đều có tính độc nên cần hiểu rõ tác dụng và đề phòng quá liều.-Liều tăng dần từ từ không đột ngột.

-Không được ngừng thuốc đột ngột.

-Dùng thuốc thường xuyên, đều đặn hàng ngày.

-Có chế độ sinh hoạt điều độ không thái quá, không lao động quá sức

-Quản lý thuốc chặt chẽ, kiểm tra chức năng gan, thận định kỳtrong quá trìnhđiều trị.

1.1.1.10 Các thuốc điều trị động kinh [2]

Việc chọn thuốc kháng động kinh tuỳ thuộc vào tính hiệu quả cho từng loại cơn,tác dụng phụ của thuốc, dễ sử dụng và giá cả Một số thuốc điều trị động kinh đangđược sử dụng tại Bệnh viện đó là:

-Phenobarbital: là thuốc chống co giật thuộc nhóm các barbiturat.

Chỉ định: Động kinh (trừ động kinh cơn nhỏ): động kinh cơn lớn, động kinh giậtcơ, động kinh cục bộ Phòng co giật do sốt cao tái phát ởtrẻ nhỏ.

Chống chỉ định: Rối loạn chuyển hoá porphyrin, suy hô hấp nặng Mẫn cảm vớibarbituric, suy gan nặng.

Tác dụng phụ: Thiếu máu đại hồng cầu do thiếu acid folic Đau khớp, nhiễmxương, còi xương trẻ em Rối loạn tâm thần: buồn ngủ, rung giật nhãn cầu, mất điều hoà

động tác, kích thích, lú lẫn, nỗi mẫn, hội chứng Lyell, làm chậm ý tưởng vận động và độtập trung.

Liều lượng: với người lớn 60 -250mg/ngày, có thểchia 2 -3 lần; trẻem đến 12tuổi: 1 -4mg/kg, chia 3 lần/ngày Liều tối đa người lớn có thể600mg/ngày.

-Encorat:thuộc nhómValproate.

Chỉ định: Ðộng kinh cơn vắng ý thức, co giật ởtrẻ, động kinh giật cơ, động kinhco giật toàn thể, động kinh co cứng, sốt co giật.

Chống chỉ định:Quá mẫn với thuốc, phụ nữcó thai kỳ và người suy gan.

Tác dụng phụ:Buồn nôn, nôn, khó tiêu, an thần, run, nhức đầu, co giật nhãn cầu,nhìn đôi, choáng váng, hồng ban, rụng lông tóc, giảm tiểu cầu,tổn thương gan.

Liều lượng Cách dùng: Người lớn 600mg/ngày, cho hiệu quảthường: 1000 2000mg/ngày hay 20 -30mg/kg.Trẻ> 20 kg 400mg/ngày, tăng dần cho đến khikiểm soátđược, thường 20 -30mg/kg/ngày.

Depakin: thuộc nhóm Valproate.

Chỉ định: động kinh toàn thểhay từng phần Co giật do sốt cao ở trẻ em Tic ở trẻem.

Tương tác thuốc: Erythromycin, thuốc uống ngừa thai, phenobarbital, phenytoin,primidone, doxycycline, cimetidine, isoniazide, propoxyphene, vasopressin,desmopressin.

Tác dụng phụ: Choáng váng, ngủ gà, mất thăng bằng, buồn nôn, nôn,thay đổihuyết học, bất thường chức năng gan.

Liều lượng: Người lớn 10 -15mg/kg/ngày.Trẻem 10 -20mg/kg/ngày.-Phenytoin:Là dẫn chất hydantoin.

Chỉ định:dùng trong chống động kinh cơn lớn, động kinh cục bộ và động kinhtâm thần.

Tác dụng phụ: tác dụng lên khảnăng nhận thức, chứng rậm lông, mệt mỏi, chánăn, rối loạn tiêu hoá, buồn nôn, mất ngủ.

Liều ban đầu cho người lớn và thiếu niên là 100 -125mg/lần x 3 lần/ ngày, duytrì 300 -400mg/ngày, trẻem liều ban đầu 5mg/kg/ngày chia 2 -3 lần, liều duy trì 4 - 8mg/kg/ngày chia 2 -3 lần.

-Diazepam: thuộc nhóm Benzodiazepin

Chỉ định:Diazepam là thuốc bình thản nhưng lại có tác dụng chống động kinhmạnh, có hiệu lực với động kinh toàn bộ hơn là động kinh cục bộ.

Chống chỉ định: Bệnh nhược cơ, suy hô hấp

Tác dụng phụ: mệt mỏi, giãn cơ, buồn ngủ, hạ huyết áp, ức chế hô hấp

Liều lượng - Cách dùng: Người lớn 6 -20mg/ngày(tối đa 40mg), trẻ em 2 - 15mg/kg/ngày (tối đa 25mg).

1.1.2 Tuân thủ điều trị

1.1.2.1 Khái niệm tuân thủ điều trị

Theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới: “Tuân thủ là mức độ mà người bệnh thựchiện theo các hướng dẫn được đưa ra cho phương pháp điều trị”, Ranial và Morisky cũngđưa ra định nghĩa về tuân thủ điều trị như sau “Tuân thủ điều trị lâu dài là mức độ hành vicủa người bệnh đối với việc uống thuốc, theo đuổi chế độ ăn kiêng và/ hoặc thay đổi lốisống tương ứng với khuyến cáo của nhân viên y tế” Vì vậy, theo TCYTTG định nghĩa tuânthủđiều trịcần phải được hiểu rộng hơn, bao hàm cảviệc tuân thủ thuốc và những thực hànhkhông dùng thuốc [20].Tuân thủ điều trị (TTĐT) tốt có ý nghĩa đặc biệt quan trọng với cácbệnh mạn tính như động kinh và không tuân thủ điều trị được coi là nguyên nhân chính dẫnđến thất bại trong điều trị.

* Tuân thủ điều trị gồm:

-Thuốc điều trị phải được dùng hàng ngày, đúng loại thuốc, đúng liều, đúng thờigian quy định.

-Không được tự ý tăng, giảm hoặc ngưng thuốc.

-Khám lâm sàng định kỳ theo hướng dẫn trong sổ hẹn của thầy thuốc.-Thay đổi lối sống tương ứngvới khuyến cáo của nhân viên y tế.* Không tuân thủ điều trị:

-Dùng không đều hàng ngày.

-Dùng thuốc không đúng và đủ liều theo y lệnh.-Tự ý tăng, giảm liều thuốc.

-Không khám lâm sàng định kỳtheo hướng dẫn của thầy thuốc.-Lối sống không tương ứngvới khuyến cáo của nhân viên y tế.

1.1.2.2 Hậu quả của việc không tuân thủ điều trị

Theo các khuyến cáo của TCYTTG, Liên hội chống Động kinh Quốc tếcũng nhưkết quả các nghiên cứu cho thấy không TTĐTcó thể góp phần gây ra nhiều hậuquảnghiêm trọng [20].

-Không kiểm soát được cơn giật.

-Gia tăng nguy cơ chấn thương và tàn tật, thậm chí có nguy cơ tửvong do cơnđộng kinh hoặc liên quan đến bệnh động kinh (tự tử).

-Gia tăng tỷ lệ động kinh kháng thuốc hoặc giả kháng thuốc.

-Kéo dài tình trạng bệnh trong nhiều năm gây hậu quảvềtâm lý, xã hội: ngườibệnh bị xa lánh hoặc không tự mình tham gia vào các hoạt động xã hội bình thường nênmất giá trị bản thân.-Tăng chi phí điều trị.

1.1.2.3 Thang đo tuân thủ điều trị của người bệnh

Cho đến nay không có “chuẩn vàng” nào để đo lường TTĐT Mỗi phương phápđo lường đều có những điểm mạnh và những hạn chế nhất định Phương pháp đo lườngTTĐT tốt đòi hỏi các tiêu chuẩn sau: dễ sử dụng, đáng tin cậy, hiệu quả và chi phí thấp.TTĐT có thể đánh giá bằng hai phương pháp: phương pháp trực tiếp và phương phápgián tiếp [7], [17], [19].

* Phương pháp trực tiếp

-Quan sát trực tiếp người bệnh uống: Phương pháp này đánh giá tương đối chínhxác về hành vi tuân thủ Nhưng lại tốn thời gian và nhân lực y tế, khó đánh giá hành vituân thủ.

-Định lượng trực tiếp thuốc hoặc các chất chuyển hóa: Phương pháp này chophép xác định nồng độ thuốc, chất ban đầu và các chất chuyển hóa, nhưng chi phí caocần mẫu dịch cơ thể (máu, huyết thanh) bịảnh hưởng bởi các yếu tố sinh học, độ đặchiệu giảm theo thời gian và không phải lúc nào cũng thực hiện được.

* Phương pháp gián tiếp

-Hệ thống tự ghi nhận (Self -report system) Phương pháp này dễ thực hiện, chi phíthấp, cung cấp thông tin về các yếu tố nào cần tuân thủ điều trị nhưng lại dễ bị sai số nhớlại,mang tính chất chủ quan và thường cho tỷ lệ tuân thủ cao hơn thực tế.

-Nhật ký của người bệnh: Phương pháp này đơn giản hóa mối quan hệ tươngquan với các sự kiện bên ngoài hoặc ảnh hưởng của thuốc nhưng lại có thể gây ra sựthay đổi hành vi có tính phản ứng và không phải luôn nhận được sự hợp tác của ngườibệnh.

-Đếm số lượng viên thuốc dùng: Phương pháp này ước lượng được tỷ lệ tuân thủmức trung bình nhưng người bệnh cần mang vỏ thuốc đến khi tái khám và nhiều khikhông có sự tương quan giữa số viên thuốc đã dùng và vỏ thuốc.

-Đánh giá theo quan điểm của cán bộy tế: Phương pháp này dễ thực hiện, chi phíthấp, độ đặc hiệu cao nhưng thường tỷ lệ tuân thủ cao hơn thực tế.

-Đáp ứng lâm sàng: Phương pháp này dễt hực hiện, chi phí thấp nhưng có nhiều yếutố khác gây ra đáp ứng trên lâm sàng ngoài TTĐT.Như vậy, phương pháp trực tiếp độ chínhxác cao nhưng thường tốn kém, còn phương pháp gián tiếp chủyếu dựa vào sự trả lời củangười bệnh về việc uống thuốc và hành vi liên quan đến cả chế độ điều trịcủa người bệnhtrong một khoảng thời gian nhất định Phương pháp dễ thực hiện và ít tốn kém nhưng lạiphụ thuộc vào chủ quan của đối tượng nghiên cứu Lựa chọn phương pháp nào tùy thuộcvào hoàn cảnh thực tiễn của người bệnh và các loại tuân thủcần được đánh giá.Có 3 loạithang đánh giá mức độ tuân thủdùng thuốc của người bệnh thường được sửdụng trong thựchành là bảng câu hỏi tuân thủ điều trị Medication Adherence Questionnaire(MAQ), thangđánh giá tuân thủHill-Bone, Thang đánh giá tuân thủ điều trịMoss Attention Rating Scale(MARS)[7],[19]:

-Bảng câu hỏi tuân thủđiều trịMAQthường được biết đến là thang tuân thủ điều trịMorisky -4 (Morisky Medication Adherence Scale -4) (MMAS -4) hoặc thang tuân thủ điều trịMorisky -8 (MMAS -8) MAQ đánh giá thiếu sót trong dùng thuốc của người bệnh do hay quên,bất cẩn hoặc do ảnh hưởng của tác dụng phụ Ưu điểm của MAQ câu hỏi đơn giản, dễ chấmđiểm, đánh giá được trên quần thểtại thời gian chăm sóc Nhưng MAQ lại hạn chếtrong việcđánh giá niềm tin của người bệnh vào thuốc điều trị Ban đầu MAQ được áp dụng đầu tiên chongười bệnh tăng huyết áp sau đó được dùng để khảo sát trên người bệnh HIV, đái tháo đường,parkinson,động kinh, tâm thần

-Thang đánh giá tuân thủ Hill -Bone là phương pháp giúp các chuyên gia chăm sócsức khỏe xác định mức độtuân thủ của người bệnh Thang này đánh giá mức độ tuân thủ dohay quên và ảnh hưởng tác dụng phụ của thuốc Thang đánh giá này xác định được niềm tincủa người bệnh vào thuốc điều trị nhưng các câu hỏi phức tạp, khó chấm điểm Tuy nhiênthang Hill -Bone chỉ áp dụng cho người bệnh tăng huyết áp.

-Thang đánh giá tuân thủ(MARS) là thang đánh giá áp dụng tuân thủ cho ngườibệnh tâm thần MARS đánh giá mức độtuân thủ do nguyên nhân hay quên, giá thuốc vàảnh hưởng của tác dụng phụ MARS không đánh giá được niềm tin của người bệnh vàothuốc điều trị, khó áp dụng vì câu hỏi phức tạp.

1.1.2.4 Tuân thủ sử dụng thuốc

Trong chuyên đề này do hạn chế về thời gian nghiên cứu cũng như nhân lực y tế,nên chúng tôi chỉ khảo sát thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc của người bệnh động kinh điềutrịngoại trú tại Khoa Khám Bệnh và dùng thang đánh giá của Donald Morisky (MMAS-8)[7],[13] để khảo sát (phụ lục 1).Thang MMAS -8 gồm 8 mục: Từ mục 1 - mục 7: Mỗi câutrả lời “không” được đánh giá là 1điểm và mỗi câu trảlời “có” được đánh giá là 0điểm,ngoại trừ mục 5 đánh giá ngược lại (để tránh sựt rả lời 1 chiều của người bệnh) Mục 8:Tính điểm chia đều cho 4 (mức điểm tương ứng là: 4,3,2,1,0).Tổng số điểm đánh giá theothang MMAS -8 từ 0 đến 8:8 điểm: tuân thủ cao 6 đến < 8 điểm: tuân thủ trung bình< 6điểm: tuân thủ thấp.

Nhóm tác giả Jianming Liu, Zhiliang Liu, Hu Ding, Xiaohong Yang nghiên cứutrên368 người bệnh động kinh điều trị tại Bệnh viện đa khoa quân độiBắc Kinh, Trung Quốcnăm 2013có 48,1% người bệnh không tuân thủ sử dụng thuốc.Lý do chính không tuân thủ làquên hoặc không có thuốc trong tay 69,6%; tiếp theo là một thái độ tiêu cực12,8%; mốiquan hệ chưa tốt giữa nhân viên y tế và người bệnh 9,5%; tác dụng phụ 5,4%; không có khảnăng mua thuốc 1,9%; lý do khác 0,8%[16].

Nhóm tác giả Guo Y, Xiao-Yan D, Ru-Yi L, Chun-Hong S, Yao D, Shuang Wnghiên cứu trên 184 người bệnh động kinh,không có suy giảm nhận thức tại trường đạihọc y khoa Tỉnh Chiết Giang, Hàng Châu, Trung Quốc năm 2015 Kết quả MMAS-8 chỉra rằng 39,7% người bệnh tuân thủ sử dụng thuốc thấp;34,2% tuân thủ vừa phảivà26,1% tuân thủ cao[14].

Wael M.Gabr và Mohamed EE Shamsnghiên cứu trên 116 người bệnh động kinh điều trịngoại trú tại Bệnh viện quốc gia Riyadh, Ả Rập Xê Út từtháng 12/2011 đến 01/2014: có 61,7%tuân thủ sử dụng thuốc;71,4% người bệnh đơn trị liệu tuân thủ[18].

Theo Hasiso và Desse nghiên cứu trên 194 người bệnh động kinh điều trị ngoạitrú tại Bệnh viện đa khoa Yirgalem, miền nam Ethiopia từ tháng 9/ 2014 đến tháng02/2015 Theo số điểm MMAS -8 có tuân thủsửdụng thuốc thấp, tuân thủ trung bình vàtuân thủ cao lần lượt là: 36,0% ; 32,0%; 32,0% Lý do không tuân thủ là: 75,4 % doquên và 10,8% hết thuốc[15].

1.2.2 Thực trạng tuân thủ sử dụng thuốc ở người bệnh động kinh điều trị ngoại trútrong nước

Ở Việt Nam tỷ lệ mắc bệnh động kinh ngày càng tăng, nhưng các nghiên cứu đãchỉ ra rằng thực trạng sử dụng thuốc của người bệnh vẫn còn thấp và do nhiều nguyênnhân khác nhau:

Tác giả Nguyễn Kim Hà nghiên cứu trên 145 người bệnh động kinh điều trịngoại trú tại Trung tâm y tế huyện Hoài Đức từ tháng 3/2004 đến tháng 9/2004: có51,7% tuân thủ sử dụng thuốc; 87,6% tuân thủ đúng loại thuốc; 89,7% tuân thủ đúng sốlần uống thuốc trong ngày; 89,0% tuân thủ đúng liều lượng; 34,7% nguyên nhân khôngtuân thủ là do quên[3].

Nhóm tác giả Đỗ Lê Thùy, Trần Văn Tuấn và Hoàng Thị Kim Huyền: Trong 194 ngườibệnh động kinh đang được quản lý điều trị tại 16 trạm y tế xã, phường của Tỉnh Thái Nguyên từtháng 6/2009 đến tháng 10/2010 có: 32,8% người bệnh không tuân thủ sử dụng thuốc Nguyênnhân là do thấy giảm hoặc ít cơn(39,3%);do không thấy giảm cơn (19,7%); do tác dụng khôngmong muốn của thuốc (8,2%); sợ ảnh hưởng đến sinh sản (13,1%); hay quên (8,2%); Do ngườinhà không lấy thuốc đều (11,5%)[8].

Theo nhóm tác giả ĐỗVăn Dung, Nguyễn Thị Thu Phương, Nguyễn Xuân Bái, ĐặngTiến Hải: Trong127 người bệnh động kinh đang quản lý, điều trị tại Tỉnh Ninh Bình năm2012có: 84,2% người bệnh tuân thủ liều lượng thuốc điều trị(thành thị100%;

nội đồng 75,0%; ven biển 85,0%; miền núi 63,6%) 70,2% người bệnh tuân thủ thời gian uống thuốc (thành thị 88,2%; nơi khác 62,5%)[1].

Nhóm tác giả Hà Thị Huyền, Nguyễn Thị Thanh Mai: Nghiên cứu trên 300 cha mẹ có con bị động kinh điều trị ngoại trú tại Bệnh viện nhi Trung Ương năm 2013: 89,3% người bệnh tuân thủ sửdụng thuốc Lý do không tuân thủ đúng chủ yếu do cha/mẹ quên vì bận công việc (48,2%); tự thay đổi loại thuốc (56,2%); tự thay đổi liều thuốc do trẻ hay bị nôn (39,1%) Tuân thủ đưa trẻ đi tái khám theo hẹn đạt 60,7%; lý do không tuân thủ tái khám chủ yếu do cha/ mẹ chưa thu xếp được công việc (49,5%) [5].

Tác giả Hoàng Hải Yến nghiên cứu trên 126 người bệnh động kinh điều trị ngoại trútại Thái Nguyên từ tháng 01/2016 đến tháng 12/2016 Theo số điểm MMAS-8 có tuân thủsử dụng thuốc cao, tuân thủ trung bình và tuân thủ thấp lần lượt là: 36,5%; 38,9%; 24,6%.Nguyên nhân chủ yếu dẫn đến không tuân thủ sử dụng thuốclà: 88,8% do hay quên; 42,5%người bệnh lo sợ tác dụng phụ của thuốc; 32,5% sợ bị nghiện thuốc; 40,0% người bệnh cócảm giác bị kỳ thị trong cộng đồng[12].

1.2.3 Quy trình quản lý và điều trị người bệnh động kinh ngoại trú

Quy trình quản lý và điều trị ngoại trú người bệnh động kinh được thực hiện nhưsau:

+ Người bệnh được cấp sổ điều trị ngoại trú trong các trường hợp sau:

Người bệnh động kinh đã điều trị nội trú ổn định chuyển ra Khoa khám bệnhđiều trị ngoại trú tiếp.

+ Người bệnh đang lấy thuốc ngoại trú tại Khoa khám bệnh, chuyển giấy chuyển viện mới, khám kiểm tra lại bệnh ổn định, lập bệnh án ngoại trú điều trị theo dõi tiếp.

+ Hàng tháng người bệnh đến khám, lấy thuốc điều trị theo hẹn trong sổ(sau 30 ngày điều trị).

Dựa trên danh mục bệnh cần chữa trị dài ngày theo thông tư số 46/2016/TT – BYTngày 30/12/2016 của Bộ Trưởng Bộ Y Tế (Phụ lục 2), tính đến hết ngày 30/6/2018 Khoakhám bệnh đang quản lý, cấp phát thuốc điều trị ngoại trú cho 4483 người bệnh, trong đó có1251 người bệnh động kinh.Theo số liệu báo cáo trong tháng 6 chỉ có 1075 người bệnhđộng kinh đến khám lấy thuốc điều trị ngoại trú, đạt 85,9%.

Quy trình buổi tái khám điều trịngoại trú được thực hiện như sau: Người bệnh xếp sổtại phòng chờ→ Điều dưỡng hành chính đăng ký→ Bác sỹ khám và chỉ định xét nghiệm →Phòng kế toán đóng dấu, thu thẻ bảo hiểm y tế→ Người bệnh đi làm và chờ