CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN
1.4 Các nghiên cứu về đo lường chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân nữ ung
1.4.1 Các nghiên cứu và can thiệp chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân nữ ung
ung thư sinh dục dưới trên thế giới
1.4.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới về chất lượng cuộc sống
Nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân nữ UTSDD đã được tiến hành trên một số quốc gia trên thế giới để so sánh các phương pháp điều trị và đánh giá về hiệu quả của điều trị cũng như sự ảnh hưởng của điều trị đến bệnh nhân nữ UTSDD.
Theo nghiên cứu của Hediya Putri R năm 2018, tiến hành nghiên cứu trên 153 bệnh nhân, tác giả sử dụng bộ cơng cụ EORTC-QLQ 30 để đánh giá chất lượng cuộc sống chung và dùng bộ câu hỏi EORTC-QLQ-CX 24 để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư cổ tử cung và ung thư buồng trứng. Kết quả thu được: cĩ đến 96,1% bệnh nhân đã được hỗ trợ chăm sĩc; các nhu cầu chăm sĩc nhưng chưa tìm được hỗ trợ phụ thuộc vào dịch vụ y tế và giai đoạn phát hiện ra bệnh [71].
Tại Đài Loan, một nghiên cứu sử dụng bộ cơng cụ EORTC QLQ-C30 để tiến hành nghiên cứu về mối liên quan giữa thời gian phát hiện bệnh, nỗi sợ tái phát ung thư và chất lượng cuộc sống của 287 bệnh nhân nữ UTSDD tại các trung tâm y tế phía Bắc của Đài Loan [72].
Theo nghiên cứu của Thapa N, Xiong Y tại bệnh viện Vũ Hán về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư cổ tử cung sau điều trị ban đầu, các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS và mức độ phù hợp lâm sàng của họ. Trong số 256
bệnh nhân bị ung thư cổ tử cung đã đến Bệnh viện Trung Nam của Đại học Vũ Hán từ tháng 1 năm 2017 đến tháng 12 năm 2017. Nghiên cứu sự dụng câu hỏi về chất lượng cuộc sống của tổ chức châu Âu Core-30 (EORTC QLQ- C30) và bộ câu hỏi về ung thư cổ tử cung (EORTC QLQ-CX24) đã được sử dụng để đánh giá CLCS của bệnh nhân [65].
Tổng quan một số nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân ung thư sinh dục trên thế giới cho thấy hầu hết các nghiên cứu đều sử dụng bộ cơng cụ EORTC QLQ-C30 để đánh giá về chất lượng cuộc sống và sử dụng bộ câu hỏi về ung thư cổ tử cung (EORTC QLQ-CX24) để đánh giá về ung thư sinh dục riêng biệt.
1.4.1.2 Các phương pháp can thiệp nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống
Các kết quả thảo luận về báo cáo can thiệp để cải thiện chất lượng cuộc sống của phụ nữ UTSDD đề cập vào các khía cạnh sức khỏe thể chất, tâm lý, xã hội, tình cảm và tình dục của NB. Theo Molassiotis, khung lý thuyết được phát triển cho NB ung thư, chức năng tâm lý, sức khỏe thể chất, tình dục, mơi trường, hoạt động xã hội và các khía cạnh cá nhân là rất quan trọng trong q trình thích nghi của NB ung thư và các can thiệp được thực hiện đối với các khía cạnh này cĩ nhiều khả năng nâng cao chất lượng cuộc sống. Để cải thiện chất lượng cuộc sống của NB, bác sỹ và cơ sở y tế cũng nên xem xét các hậu quả lâu dài tồn tại sau khi chẩn đốn và điều trị như đau đớn, mệt mỏi, các vấn đề tình dục, lo lắng về hình ảnh cơ thể và rối loạn chức năng tâm lý của người bệnh [73]. Yếu tố quan trọng nhất trong chất lượng cuộc sống là liệu NB cĩ hài lịng với việc đáp ứng các nhu cầu cá nhân của họ và thu hẹp khoảng cách giữa kỳ vọng trong cuộc sống và kết quả điều trị [74]. Thách thức đối với hệ thống chăm sĩc sức khỏe là phải biết cách hỗ trợ NB UTSDD điều chỉnh và đối phĩ với các tình huống căng thẳng và xác định những cá nhân khơng quản lý những
điều chỉnh đĩ trong và sau khi điều trị [74].
Gonzalez và cộng sự đã nghiên cứu tiến hành can thiệp tâm lý ngẫu nhiên cho các bệnh nhân bị ung thư sinh dục trong suốt 18 tháng kể từ khi phát hiện bị mắc ung thư sinh dục nhằm nâng cao CLCS cho bệnh nhân; kết quả thu được: Những bệnh nhân được tư vấn tâm lý cải thiện điểm số về tâm trạng, chất lượng cuộc sống và chức năng thể chất trong suốt 18 tháng; ngược lại nhĩm bệnh nhân khơng được tư vấn thì cĩ đến 12% bệnh nhân bị trầm cảm kéo dài, chất lượng cuộc sống giảm sút; sự khác biệt này cĩ ý nghĩa thống kê với p < 0,05 [75]. Chính vì vậy việc can thiệp, hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư ngồi các phương pháp điều trị, cịn cần thêm hỗ trợ về tư vấn tâm lý nhằm giúp người bệnh được giải toả vấn đề bệnh tật, áp lực cuộc sống và cảm thấy được chia sẻ.
Các can thiệp bao gồm: can thiệp tâm lý, can thiệp do y tá hướng dẫn, can thiệp hỗ trợ đồng đẳng, chiến lược tâm lý, hỗ trợ xã hội chức năng và chương trình giáo dục cá nhân để quản lý triệu chứng [76]:
-Can thiệp giáo dục tâm lý
Nhiều nghiên cứu áp dụng can thiệp giáo dục tâm lý để cải thiện chất lượng cuộc sống cho phụ nữ ung thư sinh dục với mơ hình tư vấn [77], [78] và tăng cường nhận thức và hành vi [79]. Nghiên cứu của Chow trên 26 phụ nữ UTSDD trong đĩ cĩ 6 phụ nữ ung thư cổ tử cung, 13 phụ nữ bị ung thư tử cung và 7 phụ nữ UTBT, với tuổi trung bình là 54,5 tuổi. Giai đoạn chẩn đốn chính của ung thư là giai đoạn I (73,1%), và 50% phụ nữ đã phẫu thuật điều trị cho căn bệnh này [77]. Nghiên cứu sử dụng hình thức tư vấn tâm lý 1-1 cho ba cuộc đầu tiên và tư vấn nhĩm trong phiên cuối cùng để tạo cơ hội cho những người tham gia nĩi về cảm xúc của họ và nhận được sự hỗ trợ từ những người khác trong những tình huống tương tự [77]. Sau chương trình can thiệp tâm lý, đã cĩ sự cải thiện đáng kể về mức độ về chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh tật trong những người tham gia nhĩm can thiệp. Ngồi ra, các biện pháp can thiệp
hướng tới cải thiện chất lượng cuộc sống, trầm cảm và sự hỗ trợ xã hội. Kết quả nghiên cứu định tính cho thấy các can thiệp được những người tham gia nghiên cứu đánh giá cao, cũng như tính khả thi và tính thực tế để triển khai tại các cơ sở y tế tại Hồng Kơng [77]. Trong nghiên cứu tổng quan của Chow, K.
M (2016) cho thấy các biện pháp can thiệp tâm lý cĩ ý nghĩa thống kê với khía cạnh sức khỏe tâm thần của người bệnh UTSDD, tuy nhiên khơng cĩ ý nghĩa
thống kế với sức khỏe thể chất của đối tượng. Các phương pháp tư vấn can thiệp tâm lý qua điện thoại, hoặc tư vấn trực tiếp hoặc kết hợp cả điện thoại và tư vấn trực tiếp. Kết quả các nghiên cứu cũng cho thấy phương pháp can thiệp tâm lý bằng hình thức cá nhân với sự tham gia của cặp đơi hay tư vấn nhĩm đều cải thiện khả năng tình dục của người bệnh. Liên quan đến chất lượng cuộc sống thì can thiệp cặp đơi cĩ hiệu quả hơn cả [80]. Đối với sức khỏe tâm thần, kết quả một số nghiên cứu về đo lường tác động của các can thiệp tâm lý đối với sức khỏe tâm thần bao gồm lo lắng, trầm cảm, đau khổ, điều chỉnh bệnh tật, tâm trạng, lịng tự trọng, đối phĩ và khơng chắc chắn cho thấy các biện pháp này làm giảm các mức độ triệu chứng lo lắng và trầm cảm của người bệnh [81], [82], [83]. Tuy nhiên một số nghiên cứu cũng cho thấy chưa cĩ cải thiện đáng kể cĩ ý nghĩa với khả năng đối phĩ, lịng tự trọng của người bệnh, nhưng các can thiệp này nếu cĩ sự tham gia của cả 2 vợ chồng thì hiệu quả cao hơn [81], [82], [83].
Nghiên cứu của Georgios Karabinis (2015) bằng can thiệp tâm lý ung thư cho bệnh nhân UTSDD (Psycho-oncological interventions) là hỗ trợ điều trị (trị liệu nhận thức) và điều trị thơng qua việc tự điều chỉnh, phần lớn giúp người bệnh thích ứng với các nhu cầu tâm lý xã hội của bệnh [84]. Điều này là cần thiết, việc học cách đối phĩ với các vấn đề liên quan đến bản thân là khơng dễ dàng, vì vậy việc học cách quản lý những tình huống khĩ khăn gặp phải này cần phải cĩ thời gian và thực hành. Một số bệnh nhân đề cập rằng họ khám phá
một con người mới, một cách sống mới, mở ra những chân trời mới trong suy nghĩ của họ nhưng cũng thường làm họ sợ. Do đĩ, các cặp vợ chồng được khuyến khích coi việc đào tạo này như một quá trình liên tục phát triển bản thân và mối quan hệ. Y tá phối hợp với bác sỹ khám và thảo luận về sức khỏe thể chất, phản ứng hành vi, cảm xúc và nhận thức của bệnh nhân liên quan đến ung thư. Điều này mang đến cho cặp đơi hiểu biết sâu hơn về phản ứng của họ đối với bệnh của bản thân [84]. Phương pháp can thiệp này nhằm làm cho chồng của người bệnh UTSDD hiểu hơn về suy nghĩ và hành vi của họ cĩ thể giúp hoặc cản trở vợ của họ đối mặt với tình huống của bệnh. Can thiệp làm cho các cặp vợ chồng học được cách kiểm sốt những suy nghĩ, những bức xúc tâm lý của họ liên quan đến ung thư. Họ học cách thay thế những nhận thức méo mĩ và những suy nghĩ tiêu cực bằng những câu hỏi tích cực hơn. Sau đĩ, họ được dạy các bài tập về tự kiểm sốt, dựa trên sự giao tiếp giữa họ, nhằm giúp đỡ nhau về cách suy nghĩ tích cực hơn.
-Các can thiệp do y tá hướng dẫn
Nghiên cứu của Schofield trên 306 phụ nữ ung thư sinh dục đang xạ trị sử dụng phương pháp can thiệp do y tá hướng dẫn bằng cách sử dụng tư vấn và hỗ trợ bằng điện thoại. Sự can thiệp được thực hiện tại các thời điểm: trước điều trị, thời điểm giữa, điều trị hồn thành và sau điều trị. Sự can thiệp mới bao gồm việc tuân thủ thơng tin được cung cấp một cách chuyên nghiệp và hỗ trợ tinh thần. Kết quả nghiên cứu cho thấy hiệu quả trong việc giảm thiểu tình trạng thể chất, tâm lý và nhu cầu chăm sĩc hỗ trợ của phụ nữ bị ung thư sinh dục [85].
Nghiên cứu của McCorkle và cộng sự can thiệp trên hai nhĩm ngẫu nhiên. Nhĩm can thiệp điều trị chăm sĩc đặc biệt bởi 1 y tá chuyên khoa; những NB bị đau buồn ở mức độ cao đã được đánh giá và quan sát bởi cuộc tư vấn về sức khỏe tâm thần. Với nhĩm chứng chỉ quản lý các triệu chứng. Các tác động của
phương pháp can thiệp 6 tháng là được đánh giá bằng bộ câu hỏi tự báo cáo theo tiêu chuẩn vào các thời điểm (24–48 giờ sau phẫu thuật), một, ba và sáu tháng sau phẫu thuật. Chất lượng cuộc sống các đánh giá đã kết hợp thang đo Độ trầm cảm, thang Vagueness, Thang điểm SF-12. Sự can thiệp của Y tá Thực hành Nâng cao đã dẫn đến kết quả đáng kể ít khơng chắc chắn hơn so với can thiệp kiểm sốt sự chú ý sáu tháng sau khi phẫu thuật. Nhĩm đối tượng được nhận được các can thiệp từ Y tá thực hành nâng cao kết hợp với tư vấn tâm thần về cơ bản ít bất ổn hơn, ít tác dụng phụ như đau và cĩ chất lượng cuộc sống tinh thần và thể chất tốt hơn theo thời gian. Do đĩ, kết quả từ nghiên cứu cho thấy rằng các biện pháp can thiệp do y tá điều chỉnh nhằm mục tiêu cả khía cạnh chất lượng cuộc sống thể chất và tâm lý cho phụ nữ phục hồi sau phẫu thuật và trải qua hĩa trị liệu tạo ra nhiều kết quả cĩ cơ sở hơn là các biện pháp can thiệp chỉ tập trung vào một vấn đề chất lượng cuộc sống [82].
- Xoa bĩp trị liệu Anma (Anma Massage Therapy - AMT)
Liệu pháp Anma (massage Nhật Bản) là một biện pháp can thiệp để cải thiện chất lượng cuộc sống của phụ nữ UTSDD [86]. Kết quả cho thấy chất lượng cuộc sống của đối tượng tăng sau 8 tuần (p = 0,042) ở nhĩm trị liệu (AMT) so với nhĩm khơng trị liệu AMT. Điểm số về mệt mỏi và mất ngủ cho thấy sự gia tăng đáng kể trong Nhĩm AMT so với nhĩm khơng AMT (p = 0,047 và 0,003, tương ứng). Trị liệu Anma làm giảm đáng kể mức độ nghiêm trọng của cảm giác đau theo thang VAS ở những người điều trị UTSDD. Trong nghiên cứu này, chất lượng cuộc sống đã được cải thiện đáng kể ở nhĩm AMT và sự khác biệt trung bình ước tính cĩ ý nghĩa lâm sàng sau 8 tuần. Ngồi ra, điểm số về mệt mỏi và mất ngủ đã được cải thiện đáng kể trong nhĩm AMT và sự khác biệt trung bình ước tính của chứng mất ngủ cĩ ý nghĩa lâm sàng. Những phát hiện này cho thấy giảm mức độ nghiêm trọng của đau do AMT với cải thiện chất lượng cuộc sống, đặc biệt là làm giảm chứng mất ngủ.
- Can thiệp từ hỡ trợ từ những người cùng cĩ bệnh (Peer support)
thoại. Họ đã thực hiện các cuộc phỏng vấn bán cấu trúc trên 24 phụ nữ được điều trị UTSDD, những người đã nhận được sự hỗ trợ của đồng đẳng trong thời gian 3 tháng. Sự can thiệp hỗ trợ đồng đẳng cho thấy những kết quả tích cực bao gồm sự gắn bĩ nhiệt tình, lịng trắc ẩn, nĩi chuyện minh bạch. Ngồi ra, các NB cũng nêu bật những ưu điểm khác của sự hỗ trợ từ bạn bè như sự tin tưởng và chắc chắn, hiểu được trải nghiệm bệnh tật. Do đĩ, hỗ trợ đồng đẳng 1-1 qua điện thoại chia sẻ các đặc điểm chung với các nhĩm hỗ trợ nhưng phụ thuộc vào mối quan hệ làm việc hiệu quả giữa người bệnh và người hỗ trợ. Hỗ trợ đồng đẳng cĩ thể giải quyết những lo lắng về bệnh tật và điều trị cụ thể của phụ nữ UTSDD, đồng thời chia sẻ những trải nghiệm về sức khỏe mà người bệnh phải đối [87].
Nghiên cứu của Schofield 2013 (6 BV cơng từ ba tiểu bang ở Úc), thực hiện trên 306 phụ nữ chẩn đốn UTSDD, trên 18 tuổi và đang xạ trị. Nghiên cứu RCT, thực hiện can thiệp tâm lý xã hội dưới sự tư vấn của y tá và sự hỗ trợ qua điện thoại của đồng đẳng viên. Nghiên cứu tiến hành can thiệp nhiều khía cạnh: 4 y tá tư vấn, 4 đồng đẳng viên hỗ trợ bằng điện thoại nhằm đánh giá hiệu quả của gĩi can thiệp để giảm thiểu đau khổ ở phụ nữ UTSDD đang xạ trị. Đánh giá chất lượng cuộc sống, các triệu chứng đau khổ, hỗ trợ chăm sĩc khơng được đáp ứng nhu cầu, chuẩn bị cho điều trị, chứa năng tâm lý của đối tượng. Kết quả của nghiên cứu cho thấy, tư vấn thơng qua điện thoại đảm bảo tiếp cận cơng bằng với các NB ở xa. Các tình nguyện viên liên lạc với y tá khuyến khích người bệnh tuân thủ cung cấp thơng tin và hỗ trợ tinh thần [85].
- Chương trình giáo dục cá nhân để quản lý triệu chứng
Một chương trình giáo dục cá nhân hĩa với được phân phối, các quy tắc dựa trên bằng chứng về biểu hiện triệu chứng, đã được trao cho phụ nữ khi bắt đầu xạ trị và từng tuần trong thời gian bức xạ điều trị tổng cộng sáu buổi. Các thành viên của nhĩm can thiệp cho thấy một sự sụt giảm đáng kể về điểm số
đau khổ về triệu chứng về cuối của cuộc hịa giải tương phản với những phụ nữ được chăm sĩc thường xuyên (p = 0,039). Cả hai nhĩm đều giảm các triệu chứng thơng qua khoảng thời gian điều trị bức xạ. Trong mọi trường hợp, phụ nữ trong chương trình đào tạo giáo dục cá nhân hĩa đã ít các triệu chứng, đau đớn, kiệt sức và ốm yếu vào cuối giai đoạn xạ trị. Do đĩ, can thiệp này cĩ thể cĩ hiệu quả trong việc quản lý các triệu chứng ở phụ nữ đang xạ trị và do đĩ cĩ thể tác động tích cực đến chất lượng cuộc sống của họ [88].
Velji và cộng sự [89] đã sử dụng chương trình giáo dục cá nhân hĩa cho quản lý triệu chứng với phụ nữ UTSDD đang xạ trị. Phụ nữ UTSDD điều trị