3.1 .Thực trạng thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ
3.2. Các yếu tố ảnh hƣởng đến sự thích ứng của các bậc cha mẹ có con tự kỉ
có con tự kỉ
3.2.1. Các yếu tố khách quan
Có rất nhiều yếu tố khách quan có thể là tác nhân gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ của các cha mẹ nhưng chúng tôi giới hạn lại ở một số nguyên nhân chính như: giới tính của đứa con bị tự kỉ; thời gian phát bệnh của con; nơi sống của cha mẹ- tâm lý, văn hóa của vùng miền đó; mức độ tự kỉ mà trẻ mắc phải. Theo mẫu phiếu khảo sát chúng tôi thu được thực trạng các yếu tố khách quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của trẻ như sau. Có những yếu tố là ưu điểm kích thích quá trình thích ứng của họ được nhanh hơn nhưng cũng có yếu tố là nhược điểm làm cho quá trình thích ứng trở nên chậm hơn.
- Theo kết quả thu được 100% số khách thể là cha mẹ của trẻ tự kỉ hiện đang sinh sống ở Việt Nam, họ mang tâm lý và nét văn hóa của người Việt Nam. Người Việt Nam thích sĩ diện, thích hơn người, nếu không được bằng bạn bằng bè là cảm thấy tự ti, khó chịu. Tâm lý đó cũng ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của các cha mẹ. Họ không muốn con mình có vấn đề gì bất thường, họ không chấp nhận con tôi khác thường. Con tôi tự kỉ nhưng tôi vẫn muốn con tôi phải đi học được ở trường bình thường như các bạn khác dù khả năng con chưa đáp ứng được. Điều đó làm cho quá trình thích ứng chậm hơn. Qua phỏng vấn sâu và tiếp xúc thực tế chúng tôi thu được các ý kiến thể hiện tâm lý mang đậm nét văn hóa. Chị H mẹ cháu Q.P (Hà Nội), dù cháu chưa biết chăm sóc bản thân, chưa chủ động giao tiếp được và các hành vi chưa tự kiểm soát được nhưng chị vẫn cho cháu đi hòa
nhập học cùng các bạn trang lứa không thì thiệt thòi cho cháu. Với tâm lý cho bằng bạn bằng bè, bình thường như bao trẻ khác mà cha mẹ dù còn lo lắng, căng thẳng và thậm chí stress về kết quả học tập ở trường của con nhưng vẫn chấp nhận để con học ở môi tường bình thường. Đó là các yếu tố làm cho quá trình chấp nhận con tự kỉ của cha mẹ chậm lại.
- Cũng theo kết quả thống kê cho thấy 100% số khách thể cha mẹ đều đang sinh sống ở thành thị, nơi có lối hiện đại, nguồn thông tin đa dạng, văn hóa tiến bộ… Đó là yếu tố thuận lợi giúp các cha mẹ tìm hiểu về căn bệnh được thuận lợi và thăm khám dễ dàng. Các cha mẹ cũng có nhiều cơ hội trao đổi và giúp nhau tiến bộ hơn. Từ đó giúp quá trình thích ứng được nhanh hơn. Chị H (Hà Nội): Chị cũng ở Hà Nội nhưng vùng ngoại ô, cơ hội được tiếp cận với các chương trình và trao đổi thông tin với các mẹ rất ít nên cảm thấy thiệt thòi cho cả mẹ và con. Còn Chị C (Hà Nội) thì cho hay “ nhóm của chị gồm khoảng 10 cha mẹ có con tự kỷ tập hợp lại cùng tìm tòi và trao đổi thông tin, cứ 1 tháng nhóm chị sinh hoạt một lần nên cũng phần nào giúp các thành viên dần thích ứng được với hội chứng tự kỉ của con mà cố gắng khắc phục để vượt qua”.
- Theo mẫu điều tra chúng tôi thu được thực trạng về thời gian phát bệnh của con các khách thể như sau:
Bảng số liệu 15: Thực trạng về thời gian phát bệnh của trẻ
Thời gian phát bệnh Số khách thể (Đơn vị: Người) Tỉ lệ (Đơn vị: %) a. Dưới 2 tuổi 12 30 b. Từ 2-3 tuổi 21 52.5 c. Từ 3-4 tuổi 5 12.5 d. Trên 4 tuổi 2 5
Thời gian phát bệnh của trẻ càng sớm trẻ càng có cơ hội để chỉnh trị và cải thiện. Và ngược lại thời gian phát bệnh của trẻ càng muộn thì cơ hội dành cho trẻ càng ít đi, sự nóng lòng muốn cho con đi học đúng tuổi của cha mẹ càng cao, tạo áp lực cho cả trẻ và gia đình. Đây là yếu tố làm chậm quá trình thích ứng của cha mẹ gây phản ứng tiêu cực nhiều. Anh S bố cháu Tr.H (Hà Nội) chia sẻ “cháu phát triển bình thường, tỏ ra thông minh vì ba tuổi cháu đã nói được ngoại ngữ rồi, gia đình rất yên tâm và tin tưởng vào tương lai của con. Rồi tự nhiên đến 3 tuổi rưỡi cháu có biểu hiện bất thường, tăng động và kèm theo hành vi, ngôn ngữ giảm dần… nhưng chúng tôi cũng không lo quá vì nghĩ con lớn nên nghịch hơn… nhưng rồi thời gian trôi đi đến tuổi đi học cháu chỉ còn một chút ngôn ngữ và kĩ năng cứ thoái lui dần, lúc đó chúng tôi thật sự bàng hoàng và tuyệt vọng. Cháu càng lớn chúng tôi lại càng tiếc nuối và chán khi nghĩ về tương lai của con”. Mẹ bé M.Tr (Hà Nội) thì lại rất bình tĩnh khi nói về con “cháu từ nhỏ đã khó nuôi, thiếu hụt nhiều kĩ năng, nên gia đình cũng xác định tinh thần hỗ trợ cháu ngay khi cháu con nhỏ mong cải thiện được càng sớm càng tốt. Lúc cháu còn nhỏ khoảng 1-2 tuổi chúng tôi tin tưởng và hy vọng lắm, đến 3-4 tuổi chúng tôi cố gắng rất nhiều, đôi lúc cũng rơi vào tuyệt vọng và muốn từ bỏ. Nhưng khi cháu 6 tuổi thì chúng tôi dần quen với tình trạng bệnh của con và chấp nhận mọi khả năng mà con có, đồng thời với quá trình đó là tiếp tục cố gắng để cải thiện cho con. Quá trình theo sát bệnh của con ngay từ nhỏ nên song song với quá trình tuyệt vọng thì chúng tôi cũng có thời gian để chấp nhận cháu và không quá sốc hoặc quá bi quan”. Như vậy, trẻ càng có nhiều cơ hội chỉnh trị bệnh ngay từ sớm thì cha mẹ cũng có nhiều hy vọng, tâm lý mang tính tích cực nên quá trình thích chủ động hơn. Và ngược lại.
- Qua câu hỏi số 32.5: “Con anh/chị là trai hay gái?” , kết quả thu được về giới tính của trẻ có đến 62.5% là con trai và 37.5% là con gái. Đây cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của các cha mẹ. Con thường được mong mỏi là khỏi bệnh nhiều hơn vì còn liên quan đến việc thờ cúng tổ tiên. Chị Th.A mẹ cháu Kh (Hà Nội) chia sẻ “ nhà chị có ba đứa con thì có mỗi Kh là con trai, ông bà bố mẹ đều mong con thông minh rắn giỏi, giờ con như vậy thật hàng ngày vẫn hy vọng và rồi lại thất vọng, chị thấy rất khó khăn để chấp nhận việc con mình tự kỷ như vậy, nhìn cháu trắng trẻo đẹp trai là thế”.
- Một yếu tố nữa là yếu tố về mức độ nặng nhẹ của bệnh cũng là yếu tố làm ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của trẻ. Nếu trẻ được chẩn đoán bệnh nhẹ thì cha mẹ trẻ có nhiều niềm tin hơn vào sự tiến bộ của con và cảm thấy nhẹ nhàng hơn về tâm lý và hi vọng nhiều hơn, họ cũng dễ dàng thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ nhẹ hơn. Nhưng ngược lại, nếu con họ được chẩn đoán là mang bệnh nặng và cơ hội cho học hành không cao, không có nhiều tiến bộ trong quá trình điều trị thì tâm lý cha mẹ sẽ nặng nề và thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng bệnh nặng sẽ khó khăn hơn. Thực trạng mức độ bệnh theo khảo sát chúng tôi thu được như sau:
Bảng số liệu 16: Thực trạng mức độ bệnh của trẻ Các mức độ bệnh của trẻ Số khách thể (Đơn vị: Người) Tỉ lệ (Đơn vị: %) a. Tự kỉ nặng 15 37.5 b. Tự kỉ trung bình 18 45 c. Tự kỉ nhẹ 7 17.5 Tổng 40 100
Nhìn vào bảng số liệu ta thấy kết quả bệnh của con sẽ là yếu tố ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của cha mẹ trẻ. “Nếu con chỉ gặp phải vấn
đề nhẹ thôi thì tất nhiên là cha mẹ và gia đình sẽ thấy mọi chuyện dễ giải quyết và như vậy vượt qua vấn đề nhanh hơn, thích ứng tốt hơn. Còn nếu con bị bệnh nặng thì sẽ rất khó khăn và nan giải trong mọi chuyện, đòi hỏi quá trình thích ứng với con và bệnh của con lâu hơn. Mệt mỏi hơn” (mẹ bé H.N- Hà Nội chia sẻ).
- Yếu tố về trình độ học vấn cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của trẻ. Đa phần số khách thể có trình độ học vấn là Đại học- Cao đẳng (65%). Họ đã có lúc đặt câu hỏi “Tại sao tôi có trình độ, gia đình tôi không có vấn đề gì mà con tôi lại như vậy?”.
Như vậy, có rất nhiều yếu tố khách quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của trẻ theo cả hai chiều tích cực và tiêu cực.
3.3.2. Các yếu tố chủ quan
- Yếu tố đầu tiên phải kể đến là yếu tố về sự mong mỏi, hy vọng về đứa con và tình cảm dành cho con. Theo thống kê từ số khách thể được khảo sát qua câu hỏi số 32.6: Đây là con thứ mấy trong gia đình? thì có đến 62.5% trẻ tự kỉ là con đầu lòng. Đây là yếu tố ảnh hưởng lên tâm lý và quá trình thích ứng của trẻ không nhỏ cho hiện tại và cả những đứa con sau đó của họ. Tất cả tình cảm, hy vọng dồn cả vào con nhưng rồi mọi thứ như sụp đổ dưới chân khi nghe tin con mắc căn bệnh kì lạ- vẫn khôi ngô tuấn tú nhưng trí tuệ thì trì trệ trầm trọng. Nhất là đứa con ấy lại là con trai đầu lòng thì lại càng gây nên những phản ứng tâm lý trầm trọng cho bố mẹ.
- Cha và mẹ lại có quá trình thích ứng khác nhau. Qua câu hỏi “ Anh/ chị là cha hay mẹ? Theo khảo sát chúng tôi thu được 50% là cha của trẻ và 50% là mẹ. Phụ nữ là người gẫn gũi với con, thương yêu con và có khả năng chịu đựng áp lực tốt hơn đàn ông, cam chịu hơn đàn ông nên tâm lý dễ chấp nhận hơn từ đó quá trình thích ứng cũng chủ động hơn. Đàn ông thì thường chú ý đến công việc ngoài xã hội và ít có thời gian dành cho con
cái. Đôi khi chịu áp lực bên ngoài xã hội về nhà lại thấy con cái thường xuyên có những hành vi bất thường khiến họ ức chế và đôi khi không chấp nhận được đứa con đó và quá trình thích ứng với hoàn cảnh của gai đình, từ đó tình cảm gia đình cũng bị ảnh hưởng. Mẹ bé M.Tr chia sẻ “bố cháu rất yêu cháu, khi biết cháu bị tự kỷ bố càng thương hơn, yêu chiều con hơn, nhưng bố lại không thể nghiêm khắc để dạy được con. Bố hy vọng rất nhiều vào cháu nên khi cháu ngày càng bệnh nặng bố lại càng thất vọng nhiều hơn, dù không nói ra nhưng bố cháu rất buồn, bố vẫn rất thương yêu con. Chị thì khác trạng thái tâm lý của chị ổn định hơn, chị lúc nào cũng nghĩ mình phải cố gắng hết sức vì con, tìm mọi cách để giúp con và làm chỗ dựa vững chắc cho con. Chính vì vậy mà mẹ chiến đấu với con kiên trì hơn bố và thích ứng với mọi việc nhanh hơn bố”. Chị H mẹ của bé Tr.H thì lại có chia sẻ trái lại “chị không chịu đựng được tốt như bố cháu, hễ có chuyện gì căng thẳng là chị hay bị ngất và trầm cảm vì ngưỡng thần kinh yếu. Mọi việc của cháu trong nhà đều do bố lo lắng, dù bố không trực tiếp dạy được con nhưng bố rất quan tâm chăm lo đến mọi khía cạnh của con, bố rất cố gắng để xử lý mọi phát sinh từ con”. Anh Kh bố bé N.Kh cho hay “ở nàh mọi việc mẹ cháu đảm đương hết, anh chỉ giúp trông con được thôi, anh nóng tính không dạy được con. Anh cũng hy vọng rất nhiều khi cháu sinh ra nhưng từ khi cháu như vậy anh cũng chán nản nhiều hơn, chỉ mong cháu sớm khỏi bệnh. Nhà anh thì mẹ cháu thích ứng tốt hơn anh”.
Tóm lại, cả yếu tố khách quan và chủ quan đều gây ảnh hưởng cả hai chiều với khách thể trong quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.