Độ tin cậy của thang điểm tự quản lý động kinh (esms) phiên bản tiếng việt trên bệnh nhân động kinh người lớn

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NGUYỄN THƯƠNG TRƯỜNG ĐỘ TIN CẬY CỦA THANG ĐIỂM TỰ QUẢN LÝ ĐỘNG KINH (ESMS) PHIÊN BẢN TIẾNG VIỆT TRÊN BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH NGƯỜI LỚN LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NGUYỄN THƯƠNG TRƯỜNG ĐỘ TIN CẬY CỦA THANG ĐIỂM TỰ QUẢN LÝ ĐỘNG KINH (ESMS) PHIÊN BẢN TIẾNG VIỆT TRÊN BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH NGƯỜI LỚN NGÀNH: THẦN KINH MÃ SỐ: 8720107 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS LÊ VĂN TUẤN THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022 MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN i DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ii DANH MỤC CÁC BẢNG iv DANH MỤC BIỂU ĐỒ v DANH MỤC SƠ ĐỒ vi MỞ ĐẦU .1 Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Đại cương bệnh động kinh .3 1.2 Tự quản lý bệnh động kinh 13 1.3 Thang điểm Epilepsy Self – Management Scale (ESMS) 18 1.4 Các nghiên cứu liên quan 24 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .26 2.1 Thiết kế nghiên cứu .26 2.2 Đối tượng nghiên cứu 26 2.3 Thời gian địa điểm nghiên cứu .26 2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu .27 2.5 Xác định biến số độc lập phụ thuộc .27 2.6 Phương pháp công cụ đo lường, thu thập số liệu 30 2.7 Quy trình nghiên cứu 31 2.8 Phương pháp phân tích liệu 33 2.9 Y đức nghiên cứu .34 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 35 3.1 Đặc điểm chung mẫu nghiên cứu 35 3.2 Việt hóa thang điểm ESMS 41 3.3 Độ tin cậy thang điểm ESMS phiên tiếng Việt .47 3.4 Mức độ tự quản lý động kinh bệnh nhân mẫu nghiên cứu 50 Chương BÀN LUẬN 53 4.1 Đặc điểm chung mẫu nghiên cứu 53 4.2 Việt hóa thang điểm ESMS 58 4.3 Độ tin cậy thang điểm ESMS phiên tiếng Việt .62 4.4 Mức độ tự quản lý động kinh bệnh nhân mẫu nghiên cứu 64 4.5 Hạn chế nghiên cứu 69 KẾT LUẬN 70 KIẾN NGHỊ .71 TÀI LIỆU THAM KHẢO 72 PHỤ LỤC 1: Phiếu thu thập số liệu PHỤ LỤC 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu PHỤ LỤC 3: Thang điểm tự quản lý động kinh phiên tiếng Việt cuối PHỤ LỤC 4: Thang điểm Epilepsy Self Management phiên gốc PHỤ LỤC 5: Bản dịch xuôi thứ PHỤ LỤC 6: Bản dịch xuôi thứ hai PHỤ LỤC 7: Bản dịch ngược PHỤ LỤC 8: Thư chấp thuận dịch thang điểm Epilepsy Self Management i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu kết nêu luận văn trung thực chưa công bố công trình khác Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 11 năm 2022 Tác giả luận văn Nguyễn Thương Trường ii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT TIẾNG VIỆT Từ viết tắt Ý nghĩa cs cộng ĐLC Độ lệch chuẩn HC Hội chứng TB Trung bình TIẾNG ANH Từ viết tắt Tiếng Anh Tiếng Việt DRE Drug-Resistant Epilepsy Động kinh kháng thuốc ESMS ICC ICES ILAE IM ISPOR Epilepsy Self- Management Thang điểm tự quản lý động Scale kinh Intraclass Correlation Hệ số tương quan nội lớp Coefficient International Classification Phân loại quốc tế động of Epileptic Seizures kinh International League Against Liên đoàn chống động kinh Epilepsy quốc tế Information management Quản lý thông tin International Society for Hội đồng Quốc tế Kinh tế Pharmacoeconomics and dược nghiên cứu kết cục Outcomes Research iii LM MEI Lifestyle management Myoclonic Quản lý lối sống in Động kinh giật trẻ nhũ Epilepsy Infancy nhi MM Medication management Quản lý thuốc NHS National Health Service Dịch vụ Y tế quốc gia NICE The National for Viện Y tế Chất lượng điều Health and Care Excellence The PACES Institute Program Consumer of trị Quốc gia Anh Active Chương trình Tích cực tham Engagement in gia người tiêu dùng Self-management in epilepsy việc tự quản lý bệnh động kinh QOLIE-31 Quality Of Life in Epilepsy Bảng khảo sát chất lượng Invertory-31 items sống bệnh nhân động kinh - 31 câu hỏi SM Safety management Quản lý an toàn SeM Seizure management Quản lý co giật iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1: Bảng phân loại hội chứng động kinh .7 Bảng 1.2: Chọn lựa thuốc động kinh theo loại động kinh 10 Bảng 3.1: Kết thảo luận hai người dịch xuôi .42 Bảng 3.2: Đặc tính phân phối thang điểm 43 Bảng 3.3: Bảng phân phối câu trả lời hiệu ứng trần, sàn .44 Bảng 3.4: Tương quan tiểu thang toàn thang điểm 47 Bảng 3.5: Độ tin cậy nội thang điểm 47 Bảng 3.6: Hệ số tương quan nội lớp (ICC) thang điểm 50 Bảng 3.7: Điểm trung bình câu hỏi, tiểu thang tồn thang điểm nghiên cứu 50 Bảng 4.1: Hệ số Cronbach’s alpha số nghiên cứu 63 Bảng 4.2: Điểm trung bình câu hỏi mẫu nghiên cứu so với nghiên cứu gốc 64 Bảng 4.3: Điểm trung bình tồn thang điểm nghiên cứu chúng tơi số nghiên cứu giới 67 v DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: Tỉ lệ giới tính bệnh nhân nghiên cứu 35 Biểu đồ 3.2: Tỉ lệ phân bố tuổi bệnh nhân nghiên cứu .36 Biểu đồ 3.3: Địa cư trú bệnh nhân nghiên cứu 36 Biểu đồ 3.4: Trình độ học vấn bệnh nhân nghiên cứu 37 Biểu đồ 3.5: Nghề nghiệp bệnh nhân nghiên cứu .38 Biểu đồ 3.6: Tình trạng nhân bệnh nhân nghiên cứu 38 Biểu đồ 3.7: Thời gian mắc bệnh trung bình (năm) bệnh nhân nghiên cứu 39 Biểu đồ 3.8: Loại động kinh bệnh nhân nghiên cứu 40 Biểu đồ 3.9: Tần suất động kinh bệnh nhân nghiên cứu 40 Biểu đồ 3.10: Số loại thuốc chống động kinh điều trị bệnh nhân nghiên cứu 41 vi DANH MỤC SƠ ĐỒ Sơ đồ 1.1: Phân loại động kinh .5 Sơ đồ 1.2: Phân loại động kinh mở rộng Sơ đồ 1.3: Phân loại động kinh Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu .33 Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Khơng Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn SeM 19 Khi bác sĩ yêu cầu xét nghiệm máu, thực IM 20 Tôi mang theo thẻ thơng tin tơi có bệnh động kinh hay hồ sơ bệnh động kinh *MM 21 Tôi phải ngừng mua thuốc động kinh mắc tiền LM 22 Tôi tập thể dục đầy đủ *SM 23 Tôi sử dụng cưa điện, máy cắt tỉa hàng rào, dao điện mà khơng có chế độ tự tắt *MM 24 Tôi không tái khám theo hẹn *MM 25 Nếu bị tác dụng phụ thuốc động kinh , bỏ liều thuốc mà không hỏi ý kiến bác sĩ SM 26 Tôi tắm vịi sen thay bồn tắm MM 27 Tôi mua thuốc động kinh sớm trước thuốc hết Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Khơng Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn *MM 28 Tôi quên uống thuốc động kinh SM 29 Tôi giữ nhiệt độ nước nhà đủ thấp để tránh bị bỏng *MM 30 Tôi bỏ uống nhiều liều thuốc động kinh SM 31 Tôi hỏi ý kiến bác sĩ trước uống loại thuốc khác SeM 32 Tôi tránh xa thứ làm lên co giật LM 33 Tôi ăn uống điều độ *SM 34 Tôi leo lên vật cao ghế đẩu, thang IM 35 Tơi nói chuyện với người bệnh động kinh khác *SM 36 Tôi uống nhiều thức uống có cồn bia, rượu vang, rượu whiskey IM 37 Tôi tham gia vào nhóm hỗ trợ cho người bệnh động kinh Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh IM 38 Tơi thực hành điều cần làm có co giật với gia đình bạn tơi Các tiểu thang: MM: quản lý thuốc IM: quản lý thông tin SM: quản lý an toàn SeM: quản lý co giật LM: quản lý lối sống Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh PHỤ LỤC 6: Bản dịch xi thứ hai Không Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn IM Tôi ghi lại tần suất bị co giật thời gian chúng xảy LM Tôi làm việc thư giãn, tưởng tượng có hình ảnh hướng dẫn, tự miên để giải tỏa căng thẳng IM Tôi gọi cho bác sĩ tôi nghĩ bị tác dụng phụ thuốc chống động kinh *MM Khi thuốc chống động kinh hết, tăng khoảng cách liều thuốc 5 5 5 IM Tôi giữ hồ sơ thông tin loại co giật *SM Tơi ngồi lúc khuya IM Tơi theo dõi tác dụng phụ thuốc chống động kinh *MM Khi thuốc chống động kinh hết, tơi uống thuốc lại cử uống MM Tôi uống thuốc chống động kinh theo cách mà bác sĩ hướng dẫn cho Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Khơng Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn ln SeM 10 Tơi tránh tình gây co giật SeM 11 Nếu tơi có dự định xa nhà, mang thuốc chống động kinh theo SeM 12 Tôi gọi cho bác sĩ tơi có nhiều co giật thường ngày LM 13 Tôi chắn ngủ đủ giấc LM 14 Tơi làm việc tơi thích để giúp giải tỏa căng thẳng SeM 15 Tơi có cách giúp tơi nhắc nhở thân nhớ uống thuốc chống động kinh MM 16 Tôi uống thuốc chống động kinh vào thời điểm ngày *SM 17 Tơi bơi LM 18 Tôi làm việc thư giãn, tưởng tượng có hình ảnh hướng dẫn tự miên để tránh co giật Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Khơng Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn SeM 19 Khi bác sĩ yêu cầu xét nghiệm máu, thực IM 20 Tôi mang theo hồ sơ bệnh động kinh *MM 21 Tôi phải dừng việc lấy thuốc chống động kinh q đắt 5 5 5 LM 22 Tôi tập thể dục đầy đủ *SM 23 Tôi sử dụng cưa điện, máy cắt tỉa cây, dao điện mà chế độ tự tắt *MM 24 Tơi khơng tái khám theo hẹn *MM 25 Nếu bị tác dụng phụ thuốc chống động kinh , không uống thuốc mà không hỏi ý kiến bác sĩ SM 26 Tơi tắm vịi sen thay bồn tắm MM 27 Tôi lên kế hoạch khám lấy thuốc chống động kinh trước hết Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Khơng Hiếm bao Thỉnh thoảng Hầu hết thời gian Luôn *MM 28 Tôi không uống thuốc chống động kinh tơi qn uống SM 29 Tôi sử dụng nước lạnh nhà để tránh bị bỏng *MM 30 Tôi không uống vài liều thuốc chống động kinh SM 31 Tôi hỏi ý kiến bác sĩ trước uống loại thuốc khác SeM 32 Tôi tránh xa thứ làm lên co giật LM 33 Tôi ăn uống điều độ *SM 34 Tôi leo lên vật cao ghế đẩu, thang IM 35 Tơi nói chuyện với người bệnh động kinh khác *SM 36 Tơi uống nhiều đồ uống có cồn bia, rượu vang, rượu mạnh, rượu đế Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh IM 37 Tơi tham gia vào nhóm hỗ trợ cho người bệnh động kinh IM 38 Tôi thực hành điều cần làm có co giật với gia đình bạn tơi Các tiểu thang: MM: quản lý thuốc IM: quản lý thông tin SM: quản lý an toàn SeM: quản lý co giật LM: quản lý lối sống Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn 5 Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh PHỤ LỤC 7: Bản dịch ngược Never Rarely Someti Most -mes of the time Always IM I record the frequency of my seizures and its time LM I relax my mind, imagine to follow the instructions, and apply self hypnosis to relieve stress IM I call my doctor when I think that I am affected by antiepileptic drugs *MM When my antiepileptic drugs are about to run out, I take doses spaced apart in more time 5 IM I pay attention to the side effects of antiepileptic drugs *MM When my antiepileptic drugs are about to run out, I take less drug in each time 5 IM I keep my records about my seizures *SM I come home late MM I take antiepileptic drugs as recommended in the prescription Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Never Rarely Someti Most -mes of the time Always SeM 10 I avoid situations which may cause seizures SeM 11 If I plan to go away, I bring my antiepileptic drugs SeM 12 I call my doctor if my seizures occur more often LM 13 I get enough sleep LM 14 I what I like to relieve stress SeM 15 I have a way to remind myself to take antiepileptic drugs MM 16 Daily, I take antiepileptic drugs in the same time *SM 17 I go swimming or go to rivers, likes alone LM 18 I relax my mind, imagine to follow the instructions, and apply self hypnosis to avoid seizures Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Never Rarely Someti Most -mes of the time Always SeM 19 When a doctor requests blood test, I follow the request IM 20 I bring a card or document showing my epilepsy *MM 21 I have to stop using antiepileptic drugs due to its expensive price LM 22 I get enough exercise *SM 23 I use electric saws, electric tree pruners, or electric knives without autooff mode 5 SM 26 I take a shower instead of a bath MM 27 I buy antiepileptic drugs with a long shelf life *MM 24 I don’t go back for reexamination as scheduled *MM 25 If I have the side effects of antiepileptic drugs, I will stop taking the drug without consulting with my doctor Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Never Rarely Someti Most -mes of the time Always *MM 28 I forget to take my antiepileptic drugs SM 29 I use cold water at home so I will not get burned *MM 30 I take antiepileptic drugs in uncontinuous manner SM 31 I consult with my doctor before taking any other drug SeM 32 I avoid things which may cause my seizures LM 33 I am moderate in my eating habits *SM 34 I climb on high things, such as: stools, ladders IM 35 I talk with other epilepsy patients *SM 36 I drink a lot of alcoholic beverages, such as: beer, wine, strong liquors, rice alcohol IM 37 I participate in groups supporting epilepsy patients Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh IM 38 I apply necessary handling methods on my family and friends if they have seizures Subscales: MM: Medication management IM: Information management SM: Safety management SeM: Seizure management LM: Lifestyle management *Reverse code Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh PHỤ LỤC 8: Thư chấp thuận dịch thang điểm Epilepsy Self Management Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn