3Luận án chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở việt nam hiện nay

LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu, liệu nêu Luận án trung thực Những kết luận khoa học Luận án chƣa đƣợc công bố cơng trình nghiên cứu TÁC GIẢ LUẬN ÁN Nguyễn Hoàng Phúc DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT TRONG LUẬN ÁN Bảo hiểm xã hội : BHXH Bảo hiểm y tế : BHYT Bộ phận thể ngƣời : BPCTN Mặt trận tổ quốc Việt Nam : MTTQVN Tổ chức thu gom tạng Hoa Kỳ : OPO Mạng lƣới nhận ghép tạng Hoa Kỳ : OPTN Phỏng vấn sâu : Pvs Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia : TTĐPGTQG Cơ quan điều phối ghép tạng Hoa Kỳ : UNOS Ủy ban nhân dân : UBND MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chƣơng TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN 10 1.1 Tổng quan cơng trình nghiên cứu liên quan đến đề tài 10 1.2 Đánh giá cơng trình nghiên cứu liên quan đến đề tài 26 1.3 Những vấn đề đặt cần tiếp tục nghiên cứu 28 Chƣơng CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN CỦA CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI 30 2.1 Các khái niệm liên quan 30 2.2 Vấn đề sách, nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời 38 2.3 Thực sách hiến, lấy ghép mô, phận thể ngƣời 52 2.4 Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể ngƣời 61 2.5 Chính sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Hoa Kỳ kinh nghiệm tham khảo cho Việt Nam 66 Chƣơng THỰC TRẠNG CHÍNH SÁCH HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 77 3.1 Khái qt hình thành sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Việt Nam 77 3.2 Thực trạng nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Việt Nam 80 3.3 Thực trạng thực sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể ngƣời Việt Nam 95 3.4 Nguyên nhân hạn chế 118 Chƣơng CÁC QUAN ĐIỂM VÀ GIẢI PHÁP HỒN THIỆN CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 125 4.1 Các quan điểm hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Việt Nam 125 4.2 Một số giải pháp hoàn thiện sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể ngƣời Việt Nam 127 KẾT LUẬN 151 TÀI LIỆU THAM KHẢO 153 PHỤ LỤC 166 DANH MỤC CÁC SƠ ĐỒ, BIỂU ĐỒ TRONG LUẬN ÁN S TT Tên sơ đồ, bảng 1Sơ đồ 2.1 Nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, phận 120 phận thể ngƣời sau chết 6Sơ đồ 4.1 Hệ thống quan thực thi sách hiến, lấy, 120 mô, phận thể ngƣời 5Biểu đồ 3.3 Thái độ ngƣời dân việc sẵn sàng hiến mô, 104 ngƣời 4Biểu đồ 3.2 Thái độ ngƣời dân ngƣời thân đăng ký hiến 72 hoạt động điều phối mô, BPCTN Hoa Kỳ 3Biểu đồ 3.1 Nguồn thông tin hiến, lấy, ghép mô, phận thể 42 thể ngƣời 2Sơ đồ 2.2 Sự phối hợp chủ thể thực sách Trang ghép mơ, phận thể ngƣời 137 MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Trong thực tế Việt Nam, việc nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời (BPCTN) cấp thiết, xuất phát từ lý sau đây: Thứ nhất, xuất phát từ thành tựu lĩnh vực ghép mô, BPCTN giới Việt Nam Ghép mô, tạng phƣơng pháp điều trị cuối hiệu cho ngƣời bệnh bị hỏng mô, BPCTN không hồi phục Cho đến nay, kỹ thuật ngày phát triển không ngừng đƣợc ghi nhận thành tựu quan trọng y học giới, mƣời phát minh khoa học kỹ thuật làm thay đổi sống nhân loại kỷ 20 Hàng năm giới có hàng triệu ngƣời đƣợc ghép mô, tạng Ở Việt Nam, kỹ thuật ghép mô, BPCTN đội ngũ y, bác sỹ đạt trình độ ngang tầm với nƣớc khu vực giới Lƣợng bệnh nhân đƣợc ghép mô, BPCTN ngày gia tăng theo năm Chính vậy, việc nghiên cứu, xây dựng hệ thống sách đầy đủ, đồng lĩnh vực ghép mô, BPCTN vô quan trọng Thứ hai, xuất phát từ nhu cầu đƣợc ghép mô, BPCTN ngày lớn Số lƣợng bệnh nhân có nhu cầu đƣợc ghép mơ, tạng ngày tăng cao, vƣợt khả đáp ứng ngành y học thiếu nguồn mô, BPCTN hiến tặng hầu hết quốc gia giới Khoảng cách số lƣợng bệnh nhân có nhu cầu đƣợc ghép mô, BPCTN so với nguồn cung cấp mô, BPCTN ngày gia tăng Đặc biệt với tiến kỹ thuật y khoa nhƣ kỹ thuật lọc máu, thời gian sống bệnh nhân bị suy thận giai đoạn cuối đƣợc kéo dài Thêm vào xu hƣớng già hóa dân số với bệnh cao huyết áp, tiểu đƣờng,… khiến cho số bệnh nhân bị suy giảm chức số tạng ngày nhiều, góp phần vào việc kéo dài danh sách ngƣời có nhu cầu ghép mơ, BPCTN Có thể nói, thiếu hụt nguồn mơ, BPCTN để ghép rào cản việc hạn chế phát triển chuyên ngành ghép tạng giới hạn số lƣợng bệnh nhân đƣợc hƣởng lợi từ phƣơng thức điều trị Do vậy, việc nghiên cứu, xây dựng hệ thống sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN để giải đƣợc nhu cầu ghép mô, BPCTN cấp thiết Thứ ba, xuất phát từ thực tiễn vấn đề hiến mô, BPCTN nƣớc ta cịn q so với nhu cầu cần mô, BPCTN để ghép Cũng nhƣ nhiều quốc gia giới, nhu cầu ghép mô, BPCTN VN cao (hàng nghìn ngƣời bệnh năm), nƣớc phát triển, nguồn mô, BPCTN hiến tặng chủ yếu đƣợc lấy từ bệnh nhân chết não, cịn Việt Nam, nguồn hiến mơ, BPCTN chủ yếu từ ngƣời cho sống huyết thống Trong mơ, BPCTN hàng chục ngàn bệnh nhân chết não, chết tai nạn giao thông lại không đƣợc sử dụng để cứu chữa cho bệnh nhân suy mô, BPCTN Vấn đề nhiều nguyên nhân, có nguyên nhân quan trọng từ việc ngƣời dân thiếu hiểu biết hoạt động hiến mô, BPCTN Dù hiến mô, BPCTN để cứu ngƣời nhƣng không dễ dàng rào cản từ gia đình, định kiến xã hội suy diễn tâm linh Quan niệm phƣơng Đơng “chết tồn thây” góc độ gây lãng phí lớn sống chƣa với tinh thần nhân văn Vì vậy, việc nghiên cứu, xây dựng, hồn thiện sách hiến, ghép mơ, BPCTN, quan trọng nội dung, phƣơng pháp truyền thông nhằm nâng cao hiểu biết, thay đổi thái độ, thu hút quan tâm, ủng hộ cán quản lý, lãnh đạo cấp, ngành, nhƣ tầng lớp dân cƣ cộng đồng cần thiết Thứ tư, xuất phát từ thực trạng thực sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam thời gian vừa qua bƣớc có thay đổi tích cực, đạt đƣợc thành tựu định nhiên nhiều bất cập Tuy Nhà nƣớc Việt Nam ban hành đƣợc hệ thống văn phong phú sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN nhƣng thiếu nhiều nội dung quan trọng đảm bảo cho sách thực đƣợc thực tế Trong thực sách cịn xảy tình trạng mà báo chí phƣơng tiện truyền thông phản ảnh nhƣ: mua bán nội tạng, mua bán thận núp bóng hiến tạng nhân đạo, ngƣời hiến phải trả 17 triệu tiền xét nghiệm… Hơn nữa, điều kiện kinh tế thị trƣờng, mở cửa hội nhập quốc tế nay, sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN sách đặc biệt quan trọng lĩnh vực y tế Những yếu tố thị trƣờng văn quy phạm pháp luật nội dung sách chƣa thể đề cập hết đƣợc, vậy, việc nghiên cứu, hồn thiện hình thức, nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN cần thiết, cấp bách có ý nghĩa Thứ năm, thân tác giả luận án ngƣời làm việc Trung tâm Điều phối ghép tạng quốc gia thuộc Bộ Y tế, đợn vị tham gia xây dựng, tổ chức thực sách, pháp luật hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN, có đƣợc số kiến thức, kinh nghiệm chuyên môn để thực cơng việc hàng ngày, nhƣng để hồn thành tốt đƣợc cơng việc cần có đầu tƣ nghiên cứu sâu hơn, đầy đủ mặt lý luận thực tiễn sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Đây lý tác giả luận án lựa chọn đề tài nghiên cứu Như vậy, nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam vấn đề thiết, quan trọng mặt lý luận thực tiễn Tuy nhiên, năm qua, cơng trình nghiên cứu vấn đề cách tổng thể, đầy đủ, cụ thể thiếu vắng Chính vậy, việc lựa chọn, nghiên cứu đề tài “Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể ngƣời Việt Nam nay” cần thiết có ý nghĩa Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu đề tài 2.1 Mục đích nghiên cứu Trên sở khung lý thuyết sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, Luận án tập trung làm rõ thực trạng đề xuất giải pháp hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam thời gian tới 2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu Từ mục đích nghiên cứu đây, đề tài đề nhiệm vụ nghiên cứu sau: Tổng quan cơng trình nghiên cứu có liên quan xác định vấn đề luận án cần tập trung giải Nghiên cứu làm sáng tỏ vấn đề lý luận sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, bao gồm: khái niệm, vấn đề, nội dung sách, quy trình thực sách yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Phân tích thực trạng sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay, đánh giá chung kết chủ yếu đạt đƣợc, nêu rõ hạn chế, bất cập nguyên nhân hạn chế, bất cập Đề xuất số giải pháp hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN nƣớc ta thời gian tới Đối tƣợng phạm vi nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu Đối tƣợng nghiên cứu đề tài sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam 3.2 Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi nội dung: đề tài tập trung nghiên cứu nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN việc thực nội dung sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN - Phạm vi khơng gian: Luận án nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam - Phạm vi thời gian: Khi đánh giá hệ thống văn sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, luận án chủ yếu tập trung nghiên cứu quy định văn Hiến pháp, Luật, Nghị định khoảng thời gian từ năm 2006 trở lại (từ có Luật hiến ghép mô, BPCTN hiến lấy xác) Khi đánh giá thực tiễn thực sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam, luận án nghiên cứu giới hạn thời gian từ năm 2006 trở lại Câu hỏi nghiên cứu giả thuyết nghiên cứu 4.1 Câu hỏi nghiên cứu - Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam bao gồm nội dung gì? - Việc thực sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nhƣ nào? - Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay? - Cần thực giải pháp để hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay? 4.2 Giả thuyết nghiên cứu Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam bao gồm nhóm nội dung bản: truyền thơng vận động; đăng ký hiến; chế độ sách cho ngƣời hiến; sở vật chất, nhân lực ghép; điều phối; hỗ trợ tài cho ngƣời ghép Việc thực sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam thực đầy đủ bƣớc quy trình thực sách Tuy nhiên việc thực sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN bƣớc quy trình cịn nhiều hạn chế Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN gồm nhiều yếu tố, có yếu tố chủ quan yếu tố khách quan Muốn hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam cần có cách tiếp cận hệ thống với hệ giải pháp đồng Phƣơng pháp luận phƣơng pháp nghiên cứu 5.1 Phương pháp thu thập thơng tin Phương pháp phân tích tài liệu Việc nghiên cứu luận án dựa kết phân tích tài liệu cơng trình nghiên cứu có liên quan đến sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Mục đích phƣơng pháp nghiên cứu thơng qua việc phân tích khối tài liệu có liên quan, tác giả luận án có thể: 97 Võ Khánh Vinh (2016), Các phương tiện sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 4/2016, Hà Nội, tr3-16 98 Võ Khánh Vinh (2016), Chính sách xây dựng pháp luật - loại sách pháp luật hình thức thực sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 7/2016, Hà Nội, tr 3-11 99 Võ Khánh Vinh (2016), Học thuyết pháp luật - Hình thức thực sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 6/2016, Hà Nội, tr9-15 100 Võ Khánh Vinh (2016), Mơ hình nghiên cứu sách cơng Việt Nam, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 8/2016, Hà Nội, tr3-17 101 Võ Khánh Vinh (2016), Quy trình sách cơng: số vấn đề lý luận, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 9/2016, Hà Nội, tr3-12 102 Võ Khánh Vinh (2016), Khoa học sách cơng: số vấn đề bản, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 10/2016, Hà Nội, tr3-13 103 Võ Khánh Vinh (2016), Các phương tiện sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 4/2016, Hà Nội 104 Học viện Quân Y (1995), Nghiên cứu số khía cạnh ghép thận để phục vụ việc ghép thận người, Đề tài nghiên cứu khoa học cấp Nhà nƣớc, Chủ nhiệm: Phạm Mạnh Hùng, Hà Nội 105 Nguyễn Thị Kim Yến, Lê Minh Hiển, Dƣ Thị Ngọc Thu (2016), Hiến ghép tạng Việt Nam: Hiện tương lai, Kỷ yếu cơng trình ghép thận Bệnh viện Chợ Rẫy (2011-2016), tr 147-151 TÀI LIỆU TIẾNG NƢỚC NGOÀI 106 Annick Mouly Bandini (2015), Organisation des transplantations d’organes en Frame, Hội nghị quốc tế tổ chức ghép tạng, Hà Nội ngày 12/01/2015 107 Annick Mouly Bandini (2015), Organisation de bauque de donnes et liste d’atteute en France, Hội nghị quốc tế tổ chức ghép tạng, Hà Nội ngày 12/01/2015 162 108 B Guy Peters, Levine Charles Hand, Frank J Thompson (1990), Public administration: Challenges, choices, consequences Glenview, L: Scott, Foresmanl Little, Brown Higher Education, page 102 109 Campbell Fraser (2014), Bù đắp tài cho người hiến tạng sống- độc lập quốc gia cần thiết, Hội nghị khoa học chuyên đề ghép thận bệnh lý tuyến tiền liệt, Hà Nội ngày 12.9.2014 110 Ian Dittmer (Newzealand) (2013), Tissue typing essentials and allocation of deceased donor kidneys, Hội nghị khoa học ghép tạng Việt Nam lần thứ nhất, TP Hồ Chí Minh ngày 27-28/10/2013, Abstract book, tr 28-32 111 James Anderson (1984), Public Policy-Making Orlando, Florida: Holt, Rinehart and Winston, page 211 112 Michael E Kraft, Scott R Furlong (2013), Public policy: politics, analysis, and alternatives, Sage CQ Press 113 Richard Allen (Au) (2013), Clinical transplant essentials in VN setting, Hội nghị khoa học ghép tạng Việt Nam lần thứ nhất, TP Hồ Chí Minh ngày 2728/10/2013, Abstract book, tr 26-27 114 Stephen Munn (2014), Các cách bù đắp chấp nhận để khuyến khích hiến tạng, Hội nghị khoa học chuyên đề ghép thận bệnh lý tuyến tiền liệt, Hà Nội ngày 12.9.2014 115 Thomas A Birkland (2011), An introduction to the policy process: theories, concepts and models of public making, M.E Sharpe Armonk, New York, London, England, p8 116 Thomas R Dye (1972), Understanding Public Policy Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, page 185 117 William N Duron, Public policy analysis, Prentice Hall, Newjesey 1992, page 51 118 William Jenkin (1978), Policy analysis: A political and organisational perspective (Phân tích sách cơng: Triển vọng tổ chức trị) London, Martin Robertson, page 145 163 TÀI LIỆU TỪ INTERNET 119 Phạm Huy Anh, “Lo âu nạn buôn bán nội người”, tạng [http://cstc.cand.com.vn/Ho-so-interpol-cstc/Lo-au-nan-buon-ban-noi-tangnguoi-398316/, đăng ngày 1/7/2 016, truy cập ngày 28/1/2018 120 Nguyễn Anh, “8 điều chưa biết ghép tạng”, http://suckhoedoisong.vn/8-dieuchua-biet-ve-ghep-tang-n89283.html truy cập ngày 28/1/2018 121 Ngọc Dung, Nguyễn Thạnh, “Nhiêu khê ghép tạng”, [http://nld.com.vn/suckhoe/nhieu-khe-ghep-tang-20140927221446065.htm, đăng ngày 27/9/2014, truy cập ngày 28/1/2017 122 Bùi Đức Hiển, “Quy định điều kiện hiến xác, phận thể người sau chết”, https://thongtinphapluatdansu.edu.vn/2009/07/14/3304/ đăng ngày 14/07/2009, truy cập ngày 28/1/2017 123 Minh Huệ, Những điều biết hiến mơ, BPCTN, https://baomoi.com/nhungdieu-it-biet-ve-hien-mo-tang/c/21864806.epi, ngày đăng 27/3/2017, truy cập 6/6/2018 124 Mạnh Lạc, “Mặt trái ghép tạng, điều bạn chưa biết”, đăng [https://www.dkn.tv/suc-khoe/ghep-tang-nhung-dieu-ban-nen-biet.html, ngày 2/11/2015, truy cập ngày 28/1/2017 125 Thiết Long, “Mua bán thận cần nhấp chuột”, http://nld.com.vn/thoi-sutrong-nuoc/mua-ban-than-chi-can-nhap-chuot-223775.htm, ngày đăng 6/5/2008, truy cập 28/1/2018 126 Nam Phƣơng, Lê Phƣơng, “BHYT chi trả cho bệnh nhân chạy thận, ghép thận nào”, https://vietnammoi.vn/bao-hiem-y-te-chi-tra-cho-benh-nhan-chaythan-ghep-than-nhu-the-nao-100204.html, đăng ngày 7/5/2018, truy cập ngày 6/21/2018 127 Các tơn giáo quan niệm 'chết tồn thây' nào, https://www.nguoiduatin.vn/hien-tangbai-4-cac-ton-giao-quan-niem-ve-chet-toanthay-the-nao-a201835.html, ngày đăng 18/8/2015, truy cập 6/6/2018 128 Vân Sơn, Nhiều tôn giáo ủng hộ việc hiến mô tạng, http://dantri.com.vn/suc- 164 khoe/bai-2-nhieu-ton-giao-deu-ung-ho-viec-hien-mo-tang-1435909267.htm, ngày đăng 25/6/2015, truy cập 6/6/2018 129 Đinh Dũng Sỹ, “Chính sách mối quan hệ sách pháp luật hoạt động lập pháp”, https://thongtinphapluatdansu.edu.vn/2008/09/16/1673/ đăng ngày 16/9/2008, ngày truy cập 28/1/2017 130 Nguyễn Bá Thịnh, “Chính sách cơng Việt Nam: lý luận thực tiễn”, http://www1.napa.vn/blog/chinh-sach-cong-o-viet-nam-ly-luan-va-thuctien.htm, đăng 24/4/2015, truy cập ngày 1/2/2018 131 Vũ anh Tuấn, Một số vấn đề sách cơng Việt Nam http://tcnn.vn/Plus.aspx/vi/News/125/0/1010067/0/6739/Mot_so_van_de_ve_chi nh_sach_cong_o_Viet_Nam_hien_nay truy cập ngày 25/1/2018 132 Lê Miên Tƣờng, “Buôn bán nội tạng kiểu kinh doạnh khủng khiếp Trung Quốc, [https://baomoi.com/buon-ban-noi-tang-mot-kieu-kinh-doanh-khung- khiep-o-trung-quoc/c/19403906.epi, đăng ngày 18/5/2016, truy cập ngày 28/1/2017 133 Minh Trí, Hiến tặng giác mạc – q vô giá cho đời http://suckhoedoisong.vn/hien-tang-giac-mac-mon-qua-vo-gia-cho-cuoc-doin123419.html, đăng ngày 7/10/2016, truy cập ngày 6/6/2018 134 http://legal-dictionary.thefreedictionary.com/Organ+Donation+Law 135 http://optn.transplant.hrsa.gov/governance/policies/ 136 http://www.organtransplants.org/understanding/unos/ 137 https://www.unos.org/data/ 138 https://www.unos.org/transplantation/matching-organs/ 139 https://optn.transplant.hrsa.gov/data/ 140 https://optn.transplant.hrsa.gov/members/ 141 http://optn.transplant.hrsa.gov/converge/members/ 165 PHỤ LỤC PHỤ LỤC PHIẾU KHẢO SÁT Ý KIẾN VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN DÀNH CHO NGƢỜI DÂN) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ông/Bà vui lòng trả lời câu hỏi Khơng có câu trả lời sai thơng tin ơng bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! Phần A : THÔNG TIN VỀ NGƢỜI TRẢ LỜI Họ tên: Giới tính: Nam Nữ Tuổi: Trình độ học vấn: Trung cấp Cao đẳng Đại học Trên đại học Khác (ghi rõ) Nghề nghiệp - Công chức/viên chức Nhà nƣớc Cơ quan công tác: …………… - Sinh viên - Kỹ sƣ - Bác sĩ - Khác (Ghi rõ) ………………… .………………… ………… Tôn giáo - Phật giáo - Thiên chúa giáo - Không theo tôn giáo - Khác (ghi rõ) ……………………… ………… … …………… …… Thời gian trả lời vấn: Phần B: NHẬN THỨC VỀ HIẾN, GHÉP MÔ, BPCTN B1 Ơng/bà nghe nói/biết việc hiến, lấy, ghép mô, BPCTN để chữa bệnh hay giảng dạy, nghiên cứu khoa học chưa? Đã nghe/biết  Chƣa nghe  166 B2 Ông/bà nghe/biết đến thông tin hiến, lấy, ghép mô, BPCTN từ nguồn nào? (có thể chọn nhiều phương án trả lời) Truyền hình  Phát  Sách, báo, tạp chí  Internet  Ngƣời thân, họ hàng  Bạn bè, hàng xóm  Nhân viên y tế  Cán địa phƣơng  Khác (ghi rõ) …………………… ……………………………………… B3 Theo ơng/bà, việc hiến tặng mơ, BPCTN có ý nghĩa gì? (có thể chọn nhiều phương án) Cứu, giúp ngƣời bệnh  Đóng góp cho khoa học  Để phúc cho cháu  Bố thí Ba la mật (Làm phƣớc)  Hiến tặng sống  Các phận thể đƣợc tiếp tục sống  Khác (Ghi rõ) ……… .………………… Khơng có ý nghĩa  Khơng biết  B4 Việc hiến tặng mơ, BPCTN; theo ơng/bà, có phù hợp với quan niệm, chuẩn mực đạo đức người Việt Nam và/hoặc có phù hợp với giáo lý tôn giáo mà ông/bà theo không? Phù hợp với chuẩn mực Phù hợp với giáo lý đạo đức người VN tơn giáo Có   Không   Không biết     Khơng trả lời/ Khơng áp dụng B5 Ơng/ bà có ý kiến người thân gia đình đăng ký tình nguyện hiến tặng mơ, BPCTN? Đồng ý  167 Do dự  Không đồng ý  Khó trả lời  B6 Nếu phát thẻ đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau chết, ơng/bà có sẵn sàng làm việc hay không? Sẵn sàng  Do dự , hiến tùy trƣờng hợp  Không  Khó trả lời  B7 Theo ơng/bà, người đăng ký hiến mơ, BPCTN cần phải có điều kiện sau đây? Từ 16 tuổi trở lên  Từ 18 tuổi trở lên  Tình trạng sức khỏe tốt  Có lực hành vi dân đầy đủ  Có đơn tự nguyện hiến mơ, BPCTN  Phải đƣợc gia đình ngƣời thân đồng ý  Khác (ghi rõ) …………………… ……… Khơng cần điều kiện  Khơng biết  B8 Ơng/bà có biết thủ tục đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau chết đâu không? Có  Khơng  B9 Nếu “có”, xin biết: Địa đăng ký đâu? B10 Theo ông/bà, thủ tục đăng ký hiến tặng mô, BPCTN phù hợp chưa? Phù hợp  Chƣa phù hợp  B11 Nếu chưa phù hợp điểm nào? Nên thay đổi nào? B12 Theo ông/bà, người sống hiến mô, BPCTN cần hưởng quyền lợi gì? Đƣợc chăm sóc sức khoẻ để thực việc hiến mô, BPCTN  Đƣợc khám, chữa bệnh miễn phí sau hiến, tặng  168 Đƣợc cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí cho thân  Đƣợc cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí cho bố/mẹ, vợ/chồng,  Đƣợc ƣu tiên ghép mô, BPCTN theo định bác sỹ (nếu phải ghép)  Đƣợc tuyên dƣơng, tôn vinh  Đƣợc tặng thƣởng Kỷ niệm chƣơng sức khỏe nhân nhân  Đƣợc thƣởng tiền  Khác (Ghi rõ) …………………………………………………………………  10 Không biết B13 Theo ông/bà, người hiến mô, BPCTN sau chết gia đình họ cần hưởng quyền lợi gì? Bố/mẹ vợ/chồng, đƣợc cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí  Bố/mẹ vợ/chồng, đƣợc miễn giảm viện phí nằm viện  Ngƣời gia đình đƣợc ƣu tiên ghép mơ, BPCTN có định bác sĩ  Ngƣời hiến mô, BPCTN đƣợc tổ chức tang lễ trang trọng  Gia đình ngƣời hiến mơ, BPCTN đƣợc tặng thƣởng Kỷ niệm chƣơng sức khoẻ nhân dân  Tuyên dƣơng, tôn vinh tinh thần cho gia đình ngƣời hiến  Tặng thƣởng tiền cho gia đình  Khác (Ghi rõ) ………………………………………………  Khơng biết Xin chân thành cảm ơn hợp tác ông/bà! 169 PHỤ LỤC 02 ĐỀ CƢƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN CHUN GIA, NHÀ QUẢN LÝ) Thưa Ơng (Bà)! Để có thông tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin ngƣời đƣợc vấn: Tên, tuổi, công việc tại, quan công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Bênh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có tổ chức đăng ký hiến hiến tặng mô, BPCTN cho ngƣời hiến không? Cụ thể ntn? - Bênh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có triển khai chế độ cho ngƣời hiến BPCTN cịn sống sau chết não khơng? Cụ thể chế độ gì? Khó khăn thực chế độ cho ngƣời hiến BPCTN? - Bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có thành lập phận hay cá nhân phụ trách hoạt động điều phối ko? Khó khăn thực hoạt động điều phối - Bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có chiến lƣợc, kế hoạch thành lập sở y tế đủ điều kiện lấy, ghép mô, BPCTN ko? Cụ thể: đầu tƣ sở vật chất nhƣ nào? Nhà nƣớc đầu tƣ hay bệnh viện tự đầu tƣ? Có liên kết với tổ chức, cá nhân nƣớc ko? - Hiện bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác áp dụng theo cách thức toán cho ngƣời ghép mơ, BPCTN có thẻ BHYT chƣa có bảng giá đƣợc Bộ tài đƣa ra? tốn đƣợc %, đƣa số cụ thể? - Bênh viện có khó khăn thực triển khai hình thức hỗ trợ tài cho ngƣời ghép? - Ơng/Bà đánh giá tình hình ghép mơ, BPCTN Việt Nam nhƣ nào? - Ông/Bà đánh giá số lƣợng ngƣời đăng ký hiến mô, BPCTN Việt Nam nhƣ nào? Nguyên nhân? 170 - Ông/Bà đánh giá nhƣ công tác truyền thông đăng ký hiến thực hiện nay? - Theo Ông/Bà cần làm để phát triển ngành ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! 171 PHỤ LỤC 03 ĐỀ CƢƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN NGƢỜI ĐÃ HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI KHI CÒN SỐNG, ĐẠI DIỆN GIA ĐÌNH NGƢỜI HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI CHẾT NÃO) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin ngƣời đƣợc vấn: Tên, tuổi, nghề nghiệp, nơi công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Ông/Bà đánh giá hoạt động chăm sóc y tế sau lấy mơ, BPCTN ngƣời hiến sống? - Ơng/Bà có đƣợc tặng kỷ niệm chƣơng “Vì sức khỏe nhân dân” cấp thẻ BHYT miễn phí ko? Sau bao lâu? Đơn giản hay phức tạp? - Ông/Bà sau hiến BPCTN có khám sức khỏe định kỳ ko? Cụ thể nhƣ nào? - Đối với ngƣời hiến chết, chết não, gia đình có đƣợc sở y tế phối hợp để tổ chức lễ truy điệu, lễ an táng ko? Cụ thể phối hợp ntn? - Có khôi phục mặt thẩm mỹ thi thể sau lấy phận thể ngƣời ko? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! 172 PHỤ LỤC 04 ĐỀ CƢƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN NGƢỜI ĐÃ ĐĂNG KÝ HIẾN MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin ngƣời đƣợc vấn: Tên, tuổi, nghề nghiệp, nơi công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Từ nguồn thông tin mà ông bà biết đến Trung tâm điều phối ghép tạng quốc gia nơi đăng ký hiến mơ, BPCTN sau chết - Lý mà Ơng/Bà định đăng ký hiến mơ, BPCTN sau chết? - Ông/Bà cần cán y tế tƣ vấn thơng tin việc đăng ký hiến mơ, BPCTN? - Ơng/Bà đánh giá nhƣ hình thức đăng ký hiến mơ, BPCTN nay? - Thủ tục đăng ký hiến mơ, BPCTN có thuận tiện cho ơng bà khơng? - Ơng bà có đề xuất để ngày nhiều ngƣời dân đến đăng ký hiến mơ, BPCTN khơng? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! 173 PHỤ LỤC 05 DANH SÁCH PHỎNG VẤN SÂU STT Họ tên Giới Tuổi Công việc tính A Nơi cơng Thời gian tác/nơi vấn Hà Nội 6/2018 Hà Nội 4/2018 Hà Nội 6/2018 TP Hồ Chí 6/2018 CHUYÊN GIA, NHÀ QUẢN LÝ PGs TS Hà Phan Nữ 54 Hải An Trƣởng Khoa Thận lọc máu, Bênh viện Việt Đức PGS.TS Nguyễn Nam 47 Đình Hƣng Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Xanh Pơn GS TS Trịnh Hồng Nam 56 Sơn Phó Giám đốc Bệnh viện Việt Đức, Giám đốc Trung tâm điều phối ghép mô, BPCTN Gs.Ts Nguyễn Nam 54 Trƣờng Sơn PGS.TS Trần Ngọc Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy Nam 49 Sơn Phó giám đốc Bệnh Minh Hà Nội 4/2018 Đơn vị Điều phối TP Hồ Chí 4/2018 ghép tạng, bệnh viện Minh viện Đa khoa Xanh Pôn TS Dƣ Thị Ngọc Nữ 57 Thu Chợ Rẫy Gs.Ts Đỗ Quyết Nam 56 Giám đốc Học viện Hà Nội 6/2018 Phú Thọ 6/2018 Quân y, Bộ Quốc phòng Ts.Bs Nguyễn Huy Ngọc Nam 48 Giám đốc bệnh viện Đa khoa Phú Thọ 174 Ths Bs Trần Liên Nữ 48 Hƣơng Trƣởng phòng Kế hoạch-Tổng Hà Nội 6/2018 hợp, Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn B NGƢỜI ĐÃ HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI TẠNG KHI CỊN SỐNG, ĐẠI DIỆN GIA ĐÌNH NGƢỜI HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI CHẾT NÃO Thầy Thích Đạo Nam 55 Tu sỹ Hà Nội 6/2018 Cảnh Chị Lê Thị Thảo Nữ 59 Nông dân Bắc Ninh 6/2018 Chị Bùi Thị Hồ Nữ 32 Nơng dân Bắc Ninh 6/2018 Chị Vũ Thị Mừng Nữ 61 Viên chức hƣu trí Lâm Đồng 6/2018 Chị Cấn Thị Ngần Nữ 58 Nông dân Hà Nội 6/2018 Chị Nguyễn Thị Thu Nữ 26 Cơng nhân Thái Bình 6/2018 Hằng C NGƢỜI ĐÃ ĐĂNG KÝ HIẾN MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI SAU KHI CHẾT, CHẾT NÃO NB Nguyễn Thị Nữ 39 Nhà báo, Biên tập Hà Nội 6/2018 viên Báo điện tử Hồi Nam Infonet.vn, Bộ Thơng tin truyền thông Chị Nguyễn Thị Nữ 52 Tuyết Chinh viên Khách Nha Trang 6/2018 sạn NB Nguyễn Thanh Nữ 54 Hằng Nhân Báo Công an Nhân Hà Nội 6/2018 dân, Bộ Công an NB Nguyễn Thùy Nữ 39 Linh Báo Đời sống pháp Hà Nội 6/2018 luật, Hội Luật gia Việt Nam Ts.Bs Ngô Mạnh Nam 42 Quân Viện Huyết học Hà Nội 6/2018 truyền máu Trung ƣơng, Bộ Y tế NB Hồng Nguyễn Thị Nữ 35 Báo Sức khỏe Đời sống, Bộ Y tế 175 6/2018 Anh Lê Thanh Văn Nam 44 Câu lạc Sẻ chia Hà Nội 6/2018 sống Hà Nội Bs Phan Thị Kim Nữ 57 Thủy Ts Giang Nguyên Chuyên viên Hà Nội 7/2018 Bộ Y tế Đặng Hoàng Nam 53 Trung tâm Nghiên Hà Nội cứu Phát triển Hỗ trợ Cộng đồng 176 6/2018 ... PHÁP HỒN THIỆN CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 125 4.1 Các quan điểm hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Việt Nam ... cho Việt Nam 66 Chƣơng THỰC TRẠNG CHÍNH SÁCH HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƢỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 77 3.1 Khái qt hình thành sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể ngƣời Việt Nam. .. Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam bao gồm nội dung gì? - Việc thực sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nhƣ nào? - Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay?